Lei deve sapere che….. ▪ La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili dei movimenti volontari. La forma più comune di SLA è di tipo sporadico (circa il 90-95% dei casi), mentre il 5-10% dei casi è rappresentato dalla forma familiare (più di un caso affetto nella stessa famiglia). Le cause della SLA sono tuttora sconosciute. ▪ La diagnosi di SLA è resa difficile dal fatto che non esistono test in grado di fornire una diagnosi certa, che si raggiunge solo con controlli clinici specialistici ripetuti, dopo avere escluso possibili altre malattie. Il decorso clinico può essere molto variabile nei diversi pazienti. ▪ Attualmente non esistono terapie in grado di guarire la malattia. Esistono invece diverse possibilità terapeutiche per migliorare i sintomi che si presentano durante il decorso, oltre la possibilità di assistere il paziente per il mantenimento di una corretta nutrizione e respirazione ed intervenire con presidi riabilitativi. Informazioni utili per il paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica e malattie del motoneurone nell’area pratese ▪ Per fornire una assistenza corretta e completa alle persone che si ammalano di SLA è necessario che medici, infermieri, terapisti e tutto il personale sanitario, siano coinvolti insieme al paziente ed ai suoi familiari, in ogni fase della malattia. ▪ La collaborazione tra l’Azienda USL ed AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ) ha lo scopo di concorrere a garantire la disponibilità di servizi dedicati, sia nella fase della diagnosi, che nel percorso successivo di cura e di assistenza. ▪ Il GIV (Gruppo Integrato di Valutazione) rappresenta il punto di coordinamento di questo percorso, con lo scopo di fornire e raccogliere informazioni sugli aspetti organizzativi ed assistenziali Allegato 1_rev0_ 05/01/2014_Gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie del motoneurone – cod. az. 01523PDTA01 Questo documento è destinato ai malati, ai familiari, al personale coinvolto nell’assistenza, ai volontari, ai cittadini interessati Per informazioni e appuntamenti Contatti e numeri telefonici del personale sanitario e di volontariato coinvolto nella cura della SLA Coordinatore UVM Centrale di Assistenza Territoriale tel 0574 805909 fax 0574 805474 (Lun-Ven ore 8-14, Sab ore 8-12) Neurologia e Coordinamento GIV Dr. Pasquale Palumbo [email protected] tel 0574 804688, Dr.ssa Patrizia Piersanti [email protected] (Lun– Ven ore 8-13) tel 0574 803462 Infermiere ospedaliero Valentina Melani [email protected] [email protected] tel 0574 803450-56 Day Hospital / Day Service tel 0574 803462 (Lun - Ven ore 8-13) Assistenza Psicologica Dr. José Ramón Pernía Morales [email protected] tel. 333 7655656 (Lun - Ven ore 8-18) Pneumologia Dr. Patrizio Goti [email protected] [email protected] tel. 0574 801425 (Lun - Ven ore 8-13) Nutrizione Clinica Dr. Paolo Biagioni [email protected] tel 0574 807287 (Lun e Ven ore 8-13; Giovedì ore 14.30-16.30) AISLA Prato Enzo Balli [email protected] cell 338 4695144 (Lun-Ven ore 8-20) Giulio Bigagli [email protected] cell 335 6457580 (Lun-Ven ore 8-20) Cure Palliative Dr.ssa Gioia Pastacaldi [email protected] tel 0574 434422 - 435184 cell aziendale 328 8603239 fax 0574 434389 (Lun -Ven ore 8 –20) Riabilitazione Dr.ssa Bruna Lombardi [email protected] fisioterapia tel 0574 435619 (Lun - Ven 8-14) ausili e protesi tel 0574 805627 fax 0574 805620 Servizi Sociali Dr.ssa Egizia Badiani [email protected] tel 0574 805656-0574 805449 fax 0574 805910 (Lun - Ven ore 9-13) Centralino ASL 4 Prato tel 0574 801111 Web http://www.usl4.toscana.it P.A.T. Presidi di Attività Territoriale 1) Accettazione Servizio Infermieristico Domiciliare Prato Centro-Est via Cavour n. 118 .S.S. Roberto Giovannini 2° piano Stanza 218 (Lun - Ven ore 10 -12) tel 0574 807440 fax 0574 807441 Prato Nord via Emilio Giubilei n. 16 (Lun-Ven ore 10-12) tel 0574 807611 fax 0574 407612 Prato Ovest via Muzio Clementi n. 24 (Lun-Ven ore 10-12) tel 0574 807512 fax 0574 807513 Prato Sud via Roma n. 427 (Lun-Ven ore 10-13) tel 0574 805855 fax 0574 435850 Carmignano Via Francesco Redi n. 17 (Lun-Ven ore 10.30-13) tel 055 8712140- 055 8712547 fax 055 8711426 Poggio a Caiano via Giotto n. 1 (Lun-Sab ore 10.30-13) tel 055 8779959- 055 8778694 fax 055 8778436 Montemurlo via Montalese n. 81 (Lun-Ven ore 10.30-12.30) tel 0574 652659 fax 0574 653341 Vaiano via Val di Bisenzio n. 205/G (Lun-Sab ore 7.30-13.30) tel 0574 946128 fax 0574 946151 Vernio Via di Bisenzio n. 80 (Lun-Merc, Ven ore 10-12.30) tel e fax 0574 950011 2) Servizio sociale territoriale Prato Nord Via Giubilei n.16/18 (Lun ore 8.30-10.30 senza appuntamento) tel 0574 807628 Vaiano sede Comune di Vaiano P.zza Comune n.4 (Merc ore 9-11 senza appuntamento) tel 0574 942467 Vernio via Val di Bisenzio n.80 Mercatale di Vernio (Lun ore 9-11 senza appuntamento) tel 0574 950011 Prato Ovest via Clementi n.22 (ogni 15 gg, 1° e 3° venerdì del mese, senza appuntamento, ore 8.30 -10.30) tel 0574 807500 Montemurlo via Lippi n.3 (angolo via Montalese) (Lun ore 8.30-10.30 senza appuntamento) tel 0574 652659 Prato Sud via Roma n. 427 (Lun ore 9- 11) su appuntamento tel 0574 805836 Poggio a Caiano via Cioppi n.1 (Ven ore 8.30-10.30 senza appuntamento) tel 055 877522 Carmignano via Redi n.15 (Ven ore 8.30-10.30 senza appuntamento) tel 055 8711436 Prato Centro/Est via Roma n.101 (Mart ore 9-11, con e senza appuntamento) tel 0574 1835404
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