Le Syndrome du Nez Vide Bulletin d’information de l’Association Syndrome du Nez Vide France Association Syndrome du Nez Vide France - 1 Impasse Del Trempe - 66140 Canet en Roussillon Tél : 04.68.84.80.10 / 06.62.52.94.94 - Site : www.syndromedunezvide.org - Mail : [email protected] « Pour ne plus souffrir ! Quand Respirer fait mal… » Le syndrome du nez vide est une affection sévère, peu connue, et invalidante, qui a de multiples conséquences sur la vie quotidienne des personnes qui en sont victimes. Le syndrome fait suite à une intervention sur les cornets du nez, « la Turbinectomie ». Clin d’œil sur 2013 1 Les Etats Généraux Les 14 et 15 Février 2013 se sont déroulés les Etats Généraux des Infections nosocomiales et de la sécurité du patient, organisés par l’association Le Lien et auxquels nous avions été chaleureusement conviés. Nous avons eu la chance de pouvoir échanger avec de nombreux spécialistes tels que des médecins, la HAS, la CISS, des journalistes… Claude RAMBAUD, présidente de l’association Le Lien et organisatrice des Etats généraux nous a invité sur ces deux jours et m’a proposé de m’exprimer sur la première table ronde, devant une salle comble et attentive. Aussi, je remercie vivement tous les adhérents présents qui ont fait preuve de courage et ce au détriment de leur santé, en essayant de sensibiliser le maximum de personnes lors de ce colloque. Notre lutte n’est pas vaine et notre Association est active grâce à de réelles actions . Notre rencontre avec la ministre de la santé Marisol Touraine nous a permis de l’interpeller une nouvelle fois devant une salle comble sur le lourd dossier du Syndrome du Nez Vide. Grâce aux nombreuses rencontres effectuées durant la conférence, nous avons eu la possibilité d’obtenir des émissions de télévision (dont le JT), de nombreux articles dans la presse écrite et à la radio (Europe 1), afin d’informer le grand public de cette pathologie. Un témoignage de malade du SNV sur le site www.maveritesur.com. Laurence, 36 ans «J'ai 36 ans et je suis titulaire d'une maîtrise de comptabilité finances. J'ai perdu mon emploi de comptable-conseil car cela fait maintenant 7 ans que je souffre du Syndrome du Nez Vide (SNV). Avec l'aide de mon mari et de ma famille, je lutte pour faire reconnaitre auprès des pouvoirs publics cette pathologie dévastatrice et trouver des soins adaptés. Je ne suis malheureusement pas un cas isolé ! Personne ne peut naître avec un SNV. Il faut avoir subi une intervention chirurgicale (turbinectomie) pour développer un SNV. Aussi, je suis devenue membre de 2 associations de malades car l'union fait la force. Peut-être nous redonnera-t-on un jour un peu de vie humaine avec tous ses petits plaisirs... » 2 Le professeur COSTE Syndrome du nez vide : Ne pas le sous-estimer Le syndrome du nez vide est une entité clinique récemment reconnue et de plus en plus fréquemment retrouvée. L’incidence du syndrome du nez vide (SNV) reste inconnue, faute d’études spécifiques sur le sujet. Néanmoins, Chabra et Houser estiment qu’il surviendrait chez 20 % des patients après résection du cornet inférieur (turbinectomie). Il faut le différencier de la rhinite atrophique ou ozène, qui est une affection primitive des structures nasosinusiennes, partageant une symptomatologie proche. La physiopathologie du SNV reste méconnue avec plusieurs hypothèses actuellement émises : pertes des fonctions d’humidification et de réchauffement de l’air inspiré, perte de récepteurs sensitifs, mais sensibilité au menthol conservée, augmentation et accélération du flux aérien, perturbations du contrôle ventilatoire, facteurs neuropsychiques... Les symptômes du SNV ont des conséquences importantes et parfois dramatiques chez les patients (3 suicides l’année dernière). Au niveau nasal, sensation d’obstruction, sécheresse rhinopharyngée accompagnée de dyspnée, d’hyperventilation, de céphalées, fatigue, difficultés de concentration, troubles du sommeil... L’examen physique montre des fosses nasales perméables, élargies par les chirurgies antérieures avec des structures turbinales manquantes ou très diminuées. Un test diagnostique et préthérapeutique simple est le test du coton humide : l’amélioration des symptômes conforte le diagnostic et permet de proposer une chirurgie réparatrice. «La préservation des cornets durant les chirurgies endonasales, sinusiennes et les rhinoplasties est indispensable afin de minimiser le risque de SNV», a conclu le Pr André Coste. › C. F. D Le Quotidien du Médecin du 16/05/2013 Les Entretiens de Bichat http://www.lesentretiensdebichat.com/ D’après la communication du Pr André Coste (Créteil) au 8e congrès francophone d’allergologie. . 3 http://www.congresallergologie.com/images/client/163/files/presentations/1717/M11_1_COSTE_A.pdf 4 L’Association Syndrome du Nez Vide à la FFAAIR Notre récente intégration à la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades insuffisants ou handicapés Respiratoires), qui nous apportera un appui supplémentaire afin de faire reconnaitre le syndrome du nez vide. Je vous invite à prendre connaissance du site http://www.ffaair.org/ Réunion régionale d’information sur le SNV Nous avons, pour la première fois, organisé notre première réunion régionale d’informations qui s’est tenue le 17 Mai 2013 à St Nazaire - Agora 1901 Salle René Guy Gadou. Ce type de réunion ayant pour but de diffuser de l’information, sensibiliser et informer sur nos actions et leurs avancées, réunissait à la fois des malades, des spécialistes et des prestataires de matériel médical. Nous avons pu compter sur la participation de l’association JAD’A.I.R. Association des insuffisants respiratoires de la côte de Jade, côte d’Amour et Pays de Retz qui nous a été vraiment bénéfique. Notre association mène des actions d’information sur la problématique qui nous touche, s’adressant à un public avec l’aide de spécialistes comme la SFORL, pneumologues, prestataires de PPC et d’humidificateurs. Avec la participation de l’association JAD’AIR : www.jadair.asso.fr PRESENTATION DE L’AIRVO Nous avons eu la participation de la société FISHER et PAYKEL, que j’ai sollicité pour une présentation d’un humidificateur l’AIRVO2 qui sert à humidifier les voies respiratoires. Cet appareil génère des débits de mélange air/oxygène chauffés et humidifiés. Cela permet de protéger les poumons car la vapeur d’eau ne véhicule pas d’éléments pathogènes. Elle est utilisée également dans le cadre de BPCO. Afin que cette dernière puisse vous être mise à disposition par un prestataire dans le cadre du syndrome du nez vide il me faut faire valider ce traitement palliatif. Cette machine ne remplacera en aucun vos organes mais peut être une aide précieuse tout particulièrement pour vos poumons. 5 L’association est fréquente entre SNV et syndrome d'hyperventilation, autre pathologie respiratoire de découverte assez récente pour les ORL mais pas pour les patients qui le clament depuis déjà longtemps. Il existe une méthode efficace de rééducation qui pourrait peut-être aussi bénéficier aux malades du SNV. - L'hyperventilation ou accélération et amplification respiratoire est une ventilation non-physiologique, c'est-à-dire avec modification des pressions partielles normales des gaz sanguins. Lors d'une hyperventilation, la pression partielle de dioxyde de carbone dans les poumons (et par conséquence dans le sang artériel) va diminuer. Sur le plan du pH sanguin, cela va produire une alcalose respiratoire. . 6 ACTUALITES SNV Notre association mène des actions d’information sur la problématique qui nous touche, s’adressant à un public avec l’aide de spécialistes comme la SFORL, pneumologues, prestataires de PPC et d’humidificateurs. Le dossier a était déposé par la société et appuyé par nos soins afin de faire accélérer la prise en charge pour le SNV. Notre logo change. Nous garderons les deux afin de ne pas perdre le bénéfice du travail effectué. Il nous a été fait un par un de nos adhérents, ce logo est déjà sur les réseaux sociaux. Une nouvelle campagne d’information a également été menée. (Association loi 1901) Petit rappel pour vous dire que le livre est toujours disponible. Vous pouvez vous le procurer auprès de notre Association. SYNDROME DU NEZ VIDE « Non Docteur, je ne suis pas fou ! » Edition Panthéon écrit par Éric Canaux 7
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