Commission usagers Oppelia 10 février 2014 Lundi 10 février 2014, une première réunion de la commission usagers d’Oppelia s’est tenue à la Maison des Associations de solidarité du 13ème arrondissement. Cette journée animée par Alain MOREL (Directeur Général d’Oppelia) et Thomas ROUAULT (Directeur d’Essonne-Accueil, et pilote du « chantier participation »), a réuni 26 participants, usagers et professionnels de l’association, qui ont échangé autour des thèmes définis à l’Ordre du Jour. MATIN : Après un mot d’introduction d’Alain MOREL et une présentation de chacun des participants, les débats ont porté sur les attentes, les objectifs et les actions concrètes souhaitées par la commission nationale usagers pour 2014 : au niveau national Oppelia et dans chaque établissement. Un usager de Kairos (Andresy - 78) a formulé l’idée que l’une des grandes difficultés de la participation était que les usagers n’étaient pas reliés les uns aux autres. Ils n’ont aucun moyen de se contacter et le forum d’Oppelia ne permettrait pas réellement de régler ce problème. Il y a une volonté de se connaitre directement entre usagers de structures, en dehors des réunions comme celle-ci. Des usagers de Tempo (Valence – 26) ont exposé l’initiative prise par leur conseil des usagers de créer une boite « physique » mais également une boîte mail commune aux usagers de la structure pour recueillir les remarques et propositions (« On veut participer mais on veut l’initiative aussi »). A Tempo, les boîtes sont « dépouillées » uniquement au conseil des usagers donc tous les participants découvrent les messages en même temps et aucune remarque n’est écartée arbitrairement. Les usagers de Tempo ont mis en avant la difficulté de mobilisation au niveau local, d’où l’intérêt de développer la boite mail commune aux usagers de la structure pour sensibiliser localement pour le moment. => Les participants ont convenu que la création de boites mail usagers dans les structures pourrait permettre des discussions entre instances tout en préservant la confidentialité. Le Forum Oppelia est un espace commun mais les participants souhaitent des échanges directs par adresses entre usagers. Alain MOREL a évoqué la mise en place de la visioconférence au sein d’Oppelia en proposant que les usagers soient associés à ces systèmes de communication qui faciliteraient leurs échanges entre structures. Un usager impliqué au sein de Psychoactif a souligné l’explosion des réseaux sociaux et l’importance de Facebook en matière de communication. Les participants ont alors reconnu que l’idée de Facebook était intéressante. Si des méfiances concernant la préservation de la vie privée ont été formulées, cela pourrait être aisément paré par la création d’un compte spécifique. La création d’une page Facebook ne serait alors pas incompatible avec la création des boites mails évoquées précédemment, elle pourrait même être complémentaire. 1 Alain MOREL a manifesté sa volonté de solliciter des usagers volontaires pour participer à différents projets. Ex : réflexion autour du Skenan et sur la nécessité de sécurisation de son utilisation par la création d’un protocole spécifique. Un usager à alors affirmé : « Nous sommes usagers de soins, c’est donc intéressant de contribuer à l’amélioration du soin ». Exemple d’actions et d’initiatives à Kairos (78) : Idée de théâtre vivant ; Atelier cuisine ; Volonté d’impliquer les usagers dans la préparation de la journée portes ouvertes de la structure (qui réunie anciens usagers et usagers actuels, professionnels et partenaires). Focus sur la Randoppelia 2014 : Une salariée de la structure Passerelle 39 a expliqué qu’une nouvelle Randoppelia aurait lieu du 10 au 14 juin 2014, entre Angers et Saint-Nazaire. La rando passerait par Nantes où la Fédération addictions organise ses journées nationales les 12 et 13 juin. L’idée serait alors qu’Oppelia/Passerelle 39 tienne un stand à l’occasion de cet évènement. Proposition de professionnels d’Essonne-accueil pour une meilleure visibilité de la participation au sein de l’association : Présence d’au moins une personne par structure à ce type de réunion pour rendre compte des actions en matière de participation dans les différents établissements et services d’Oppelia. L’un des objectifs du plan stratégique 2013-2014 était d’aboutir à la réalisation d’un « guide de la participation » => à l’heure actuelle, nous réunissons les éléments et l’idée est d’aboutir à un écrit commun une fois que nous aurons développé un certain nombre d’actions et suite à la formation professionnels-usagers qui aura lieu cette année. Après avoir évoqué l’idée de communiquer sur ce qui a été fait depuis un ou deux ans à Oppelia en matière de participation à l’occasion des journées de la Fédération addictions, Thomas ROUAULT a mis avant l’importance de l’inclusion des usagers dans les projets. L’un des usagers présents participe aux réunions d’évaluation interne de la structure Kairos en tant qu’ancien résident. Sur ce point, la chargée de mission évaluation d’Oppelia a indiqué que quand la participation des usagers à ces réunions sera généralisée au sein de l’association, il sera possible de tout synthétiser, de recouper les infos pour partager les solutions. Le forum de Psychoactif permet des partages d’expériences et de témoignages sur les consommations, les pratiques etc. L’usager en lien avec Psychoactif a alors repris l’exemple du problème de l’injection du Skenan en évoquant l’idée d’ateliers RdR avec quelqu’un qui saurait faire, dans un but de sécurisation. Alain MOREL a rappelé que les statuts d’Oppelia prévoyaient la mise en place de Comités locaux. Ces Comité réunissent des administrateurs locaux et des partenaires mais les usagers doivent également être parties prenantes. Témoignage d’expérience sur Evry (Essonne-Accueil) : Un groupe de parole d’usagers a fonctionné pendant un peu plus d’un an à Evry mais il est apparu qu’il pouvait être difficile pour les usagers d’être compris dans un collectif. Pour illustrer ce point : lorsqu’une activité sophrologie a été mise en place à Evry, elle a eu nettement plus de succès en individuel qu’en collectif. 2 Un usager (Kairos) a alors évoqué la tendance à trop se reposer sur la structure et à oublier qu’ils sont un groupe, une force. Pour le Directeur de Kairos, il est nécessaire de rediscuter la relation de soins qui est asymétrique entre le soignant et le soigné = levier important. Kairos souhaite absolument être dans le « soin collaboratif ». Un usager de Tempo a alors manifesté la volonté de participer au programme de soins et non de s’occuper du café ou des activités… ! Pour Alain MOREL, il est essentiel de partager des convictions, des envies, des objectifs… De dépasser la loi du 2 janvier 2002. Si l’on ne conçoit pas les choses en profondeur, le risque est de rester en surface, d’où l’importance de la conceptualisation. Il vaut mieux préférer la dimension conceptuelle (vision des choses permettant de bien comprendre l’importance de l’expérience des usagers), à la simple adhésion. Proposition d’intégration d’usagers à l’ARPAE (Association pour la Recherche et la Promotion des Approches Expérientielles) = laboratoire de réflexion sur les domaines théoriques et sur la création d’outils. Une professionnelle du CHA (Aisne – 02), membre de l’ARPAE, a évoqué la création d’un support (ludique) communication/prévention au sein de cette association et le besoin d’experts pour élaborer ce programme composé de différents outils. Comment les usagers peuvent-ils participer à la gouvernance ? Il pourrait être envisagé d’associer les usagers à l’élaboration des documents suivants : Projet associatif, plan stratégique et projets d’établissement et de service. Alain MOREL émet l’idée de soumettre le plan stratégique (qui devra être réactualisé pour 2015) à la commission des usagers. La chargée de mission évaluation interne a également souligné l’importance d’avoir une réflexion sur le statut des bénévoles car la participation des usagers à ce niveau est importante et c’est une question au cœur de la gouvernance. APRES-MIDI : Présentation du programme de la formation 2014 sur les savoirs expérientiels pour les usagers et professionnels, par Emmanuelle JOUET (Docteur en sciences de l’éducation et formatrice) : Question fondamentale : Qu’est-ce qu’on apprend de la vie ? = Approche biographique et expérientielle. Idée de la formation : « Alimenter votre travail à vous ». Il faut identifier les savoirs expérientiels au sein des établissements et services d’Oppelia. Objectifs premiers de la formation : Acquérir une culture commune et valoriser les savoirs expérientiels. Accompagner le travail d’Oppelia sur la participation. 3 Objectifs secondaires de la formation : Pour les usagers : - Acquérir des compétences pour co-intervenir avec les professionnels ; - Représenter les usagers dans chaque établissement (= penser localement) ; - Renforcer la capacité d’agir pour son rétablissement personnel. Pour les professionnels : - Renforcer les actions de participation dans les établissements ; - Travailler la posture expérientielle. Contenu de la formation : Jour 1 : 19 mai 2014 Question centrale : Qu’est-ce qu’on apprend de l’usage des drogues et des maladies chroniques ? Réponses de participants : « Vieillesse / Combat / Vie » « Dépendance vis-à-vis des soignants / absence de contrôle » « La consommation elle-même ne m’a rien appris mais j’ai beaucoup appris ensuite du rétablissement » « Il faut écouter son corps, les signaux ». = > « Les professionnels en savent moins sur l’utilisation des services que ceux qui l’utilisent ». Comment articuler les savoirs des usagers avec ceux des professionnels ? L’idée est que savoir = pouvoir. La relation de pouvoir n’est pas nécessairement asymétrique et cela se travaille. L’approche participative des usagers de structures sanitaires, sociales, médico-sociales peut prendre plusieurs formes : usagers formateurs, usagers experts etc. Jour 2 : 20 mai 2014 Travailler d’avantage sur chaque établissement car il n’y a pas une entité homogène Oppelia. L’idée serait de travailler en ateliers pour développer des projets à mettre en place dans les établissements et services. Il s’agirait ensuite de se revoir environ 3 mois après pour voir où en sont les projets, si cela fonctionne. Présentation et démonstration du site Internet www.forumoppelia.fr Les questions et attentes des participants pour l’amélioration du site internet sont les suivantes : 1. Le fonctionnement technique pourrait-il permettre aux internautes de s’inscrire une fois pour toute avec un pseudo plutôt que de rentrer leur nom à chaque fois ? 2. Après publication d’un message, serait-il possible de revenir le modifier avec l’éditeur de texte ? 3. Peut-on générer des notifications de réception pour être informé des réponses aux messages que l’on a postés ? 4. Est-il possible d’ouvrir un espace de discussion sur des sujets confidentiels, réservé aux membres autorisés, caché des autres utilisateurs ? 5. Serait-il possible de faire apparaitre le nom/pseudo des auteurs de réponses sur le forum ? 6. L’éditeur de texte permet-il d’activer un lien html vers une adresse web et de lier un fichier pdf ou word au message ? 4 A la suite de la présentation, la question d’un groupe de modérateurs du forum est discutée. Il sera composé de Priscilla COSTANTINO (chargée de communication au siège) de Nicolas (usager volontaire de Tempo) et d’une troisième personne, usager ou professionnel, après que la question soit posée dans les établissements. Point sur l’évaluation interne et actualisation des projets de service dans les établissements Elsa PEYRONNE, chargée de mission évaluation interne, a présenté la démarche d’évaluation interne mise en place au sein d’Oppelia depuis 2010. Elle a rappelé que les usagers devaient y être associés avant la remise des 1ers rapports d’évaluation interne aux ARS (selon les établissements, en 2014, 2015, ou 2016). Si dans certaines structures les usagers participent déjà aux groupes de travail, ce n’est pas encore le cas partout. Cette participation des usagers à l’évaluation interne devra être systématisée. Organisation et fonctionnement de la commission nationale des usagers Oppelia Après un débat avec les participants, les objectifs et les principes de fonctionnement de la commission sont synthétisés par Alain MOREL : - La commission est une instance de consultation et de propositions avec les usagers. - Elle permet le lien entre les usagers, les administrateurs de l’association, le comité de direction (qui rassemble les directeurs de structures), des représentants des salariés. - Elle aborde les thématiques suivantes : - Mise en place de conseils internes ou CVS et projets de participation des usagers dans les établissements ; - Collaboration des usagers dans les soins – usagers pairs ; - Avis sur les protocoles et objectifs de soins et d’accompagnement ; - Evaluation de la qualité des services – participation à l’évaluation interne des établissements ; - Outils de communication et fonctionnement du site Internet www.forumoppelia.fr; - Projets de formation ; - Organisation de la journée annuelle des usagers ; - Participation des usagers aux comités locaux des structures Oppelia ; - Avis et propositions sur le projet associatif et le plan stratégique. - La commission représente l’ensemble des structures OPPELIA. - Sa composition est la suivante : - 2 usagers délégués par structure, proposés par le directeur après un appel à candidature pour un mandat de un an renouvelable ; - Le Directeur général de l’association ; - Un administrateur de l’association ; - Un directeur d’une structure représentant le CODIR ; - Un chef de service d’une structure ; - Le directeur responsable du chantier associatif sur la participation des usagers ; - Un représentant salarié du comité d’entreprise. - La commission est présidée par le Directeur général de l’association avec un usager. - La commission se réunit deux fois par an. - Les frais de déplacement et de participation des usagers délégués sont pris en charge par l’association et sont mutualisés entre les structures. 5 - Les usagers disposent d’une adresse mél autonome : délégué[email protected] - Le secrétariat de la commission, convocations, comptes rendus, est assuré par le siège de l’association. = > En conclusion, la commission est désormais officiellement installée. Points divers et calendrier : Un comité d’organisation est constitué pour la prochaine journée nationale des usagers qui se tiendra à Paris le Lundi 22 Septembre 2014 : Thomas ROUAULT, Isabelle SEDANO, Robert (Trait d’Union), Nicolas (Tempo), Jennifer (Essonne-Accueil), Alain (Kairos). Le comité d’organisation se réunira le 23 Juin 2014 au siège d’Oppelia pour préparer cette journée. La journée nationale des usagers est ouverte à tous les usagers et professionnels de l’association. L’idée de créer un fil de communication sur cette journée sur le site www.forumoppelia.fr est proposée. La prochaine réunion de la commission nationale usagers aura lieu le Mardi 23 Septembre 2014 au siège d’Oppelia. 6
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