SYMBIOSIUM 2014 - Génération 22

SYMBIOSIUM 2014
Paris, le 30 juin 2014
Chers adhérents, chères familles,
Nous avons le plaisir de vous inviter au Symbiosium 2014, le congrès biennal de l’association
Génération 22, qui aura lieu à Paris le Vendredi 10 Octobre 2014 toute la journée et le Samedi 11
Octobre 2014 en matinée. Il se déroulera au CISP RAVEL.
Le Symbiosium est un moment unique de rencontres et d’échanges entre les familles, qui vivent
le syndrome au quotidien, et les professionnels de santé qui suivent de nombreux patients
touchés par la Microdélétion 22q11.2.
Nous avons organisé différents moments pendant ces deux jours pour répondre aux demandes
que vous avez formulées lors de nos rencontres régionales : des conférences médicales sur les
pathologies les plus fréquentes, des rencontres avec des médecins experts et la possibilité de
poser vos questions, des ateliers qui s’adressent aux familles et aux jeunes adultes à partir de 16
ans et des pauses pendant lesquelles vous aurez le temps d’échanger avec les participants
(professionnels de santé, déléguées G22 et familles).
Vous trouverez ci-joint le programme, le bulletin d’inscription, une liste d’hôtels et le plan d’accès
au CISP. Ce dernier dispose de chambres à un prix raisonnable, nous vous conseillons de visiter
leur site internet.
Ces deux dernières années, nous avons reçu des dons (de particuliers et d’entreprises) et collecté
des fonds lors de différentes courses solidaires ce qui nous permet de financer en grande partie
les frais d’organisation du Symbiosium 2014. Nous avons ainsi réduit au minimum la participation
financière des membres de Génération 22.
Nous restons à votre disposition pour répondre à vos questions et espérons partager avec vous
ces deux journées d’informations sur la Microdélétion 22q11.2.
Françoise Neuhaus et les membres du Comité
Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr
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LES INTERVENANTS
Pr Françoise Denoyelle, Chirurgien ORL et cervico-facial, Professeur des Universités, Praticien
Hospitalier, Coordinatrice du Centre de Référence des Malformations ORL rares avec le Pr.
Garabédian, Hôpital Necker, Paris.
Pr Stephan Eliez, Psychiatre et Chercheur, Professeur à l’Université de Genève, Directeur de
l’Office Médico Pédagogique de Genève (OMP).
Pr Nicole Philip, Généticienne, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier, Coordinatrice
du Centre de Référence ADnni-Rares, Hôpital de la Timone, Marseille.
Pr Pierre Sarda, Généticien, Praticien Hospitalier, Coordinateur du Centre de Référence ADnniRares, Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier.
Pr Marie-Paule Vazquez, Chirurgien Maxillo-facial, Professeur des Universités et Praticien
Hospitalier, Chef de Service, Coordinatrice du Centre de Référence des Malformations rares de la
face et de la cavité buccale, Hôpital Necker, Paris.
Dr Caroline Demily, psychiatre et chercheur, UDEIP Centre hospitalier du Vinatier, Lyon.
Mme Béatrice Bollaert, Coordinatrice de l’Espace Maladies Rares et Maladies Chroniques,
Hôpital Necker, Paris.
Mme Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, Orthophoniste, Hôpital Necker, Paris.
M. Robert Forest, Directeur, Association Handica-Réussir, Lyon.
Mme Pascale Gavelle, Psychologue, Hôpital Necker, Paris.
Mme Bronwyn Glaser, PhD Psychologue et Chercheur, Université de Genève.
M. François de Maillard, Chargé de mission Handicap UNIRH75.
Mme Cécile Rochet, Psychologue, Centre hospitalier du Vinatier, Lyon.
Mme Maude Schneider, Psychologue et Chercheur, Université de Genève et Office MédicoPédagogique.
Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr
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PROGRAMME DU SYMBIOSIUM
Programme sous réserve de modification.
Vendredi 10 octobre 2014
08h30 ACCUEIL DES PARTICIPANTS
09h10 MOT DE BIENVENUE
Françoise Neuhaus
09h20 - 10h50 LES SYMPTÔMES SOMATIQUES
Tableau des symptômes somatiques et suivi, Pr Pierre Sarda, généticien, CHRU Arnaud de
Villeneuve, Montpellier.
Présentation du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), Pr Pierre Sarda.
Quelles pathologies ORL peuvent faire penser à une Microdélétion 22q11.2 ? Pr Françoise Denoyelle,
ORL, Hôpital Necker, Paris.
Anomalies vélopharyngées et chirurgie, Pr Marie-Paule Vazquez, chirurgien Maxillo-facial, Hôpital
Necker, Paris.
10h50 - 11h20 QUESTIONS – PAUSE
11h20 - 12h10 LES APPRENTISSAGES
Difficultés d’apprentissage, Dr Caroline Demily, psychiatre, CH Le Vinatier, Lyon.
Bilan neuropsychologique, Caroline Rigard, neuropsychologue, CH Le Vinatier, Lyon.
Remédiation de la Cognition Sociale, Gabrielle Chesnoy-Servanin, psychologue, CH Le Vinatier, Lyon.
12h10 - 12h30 QUESTIONS
12h30 - 13h45 DEJEUNER
Atelier Jeunes dans la salle du congrès pendant le déjeuner (programme Vis à Vis, Groupe Skype)
animé par le Pr Stephan Eliez, Maude Schneider et Bronwyn Glaser, OMP Genève.
Projection du film « Gabrielle » 14h : Salle « Les terrasses de Bel Air »
13h45 - 15h00 LES PROBLEMES PSYCHIQUES ET PSYCHIATRIQUES
Symptômes psychiques et psychiatriques, Pr Stephan Eliez, psychiatre, OMP Genève.
Changement d’organisation des connexions du cerveau dans la Microdélétion 22q11.2, Marica Padula
chercheur, OMP Genève.
Un entrainement de groupe pour les compétences sociales sur Skype, Bronwyn Glaser, PhD et
Maude Schneider, psychologues, OMP Genève.
15h00 - 15h30 DISCUSSION – PAUSE
15h30 - 16h40 INFORMATIONS GENETIQUES ET ACCOMPAGNEMENT
Méthodes de Diagnostic, Conseil Génétique, Etat de la Recherche et Perspectives, Pr Nicole Philip,
généticienne, Hôpital de la Timone, Marseille.
Accompagnement des familles, Cécile Rochet, psychologue, CH Le Vinatier, Lyon.
Adolescents – Jeunes Adultes : Comment organiser une continuité des soins ? Dr Caroline Demily
16h40 - 17h00 QUESTIONS
17h00 - 18h00 ASSEMBLEE GENERALE des membres de l’association
19h00 BUFFET DINATOIRE
Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr
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Samedi 11 octobre 2014
ATELIERS
08h30
ACCUEIL DES PARTICIPANTS
SALLE 1 (Salle congrès) : LES ENFANTS
09H00 - 09h55
FONCTIONNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL
Maude Schneider et Bronwyn Glaser, psychologues (OMP, Genève).
09h55 - 10h50
AIDES SCOLAIRES, OUTILS INFORMATIQUES
Robert Forest, directeur de l’Association Handica-Réussir, Lyon.
10h50 - 11h45
« JOUER POUR MIEUX PARLER »
Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste (Hôpital Necker, Paris).
11h45 - 12h45
SCOLARITE, AIDES SOCIALES, DEMARCHES ADMINISTRATIVES
Béatrice Bollaert, coordinatrice Espace Maladies Rares - Maladies Chroniques,
(Hôpital Necker, Paris).
SALLE 2 (Salle Les terrasses de Bel Air) : LES ADOLESCENTS ET JEUNES-ADULTES
09h00 - 09h55
LA FRATRIE
Cécile Rochet, psychologue (CH Le Vinatier, Lyon).
09h55 - 10h50
SCOLARITE, AIDES SOCIALES, DEMARCHES ADMINISTRATIVES
Béatrice Bollaert, coordinatrice Necker Espace MR-MC (Hôpital Necker, Paris).
10h50 - 11h45
VIE AFFECTIVE
Pascale Gavelle, psychologue (Hôpital Necker).
11h45 - 12h45 INSERTION PROFESSIONNELLE ET INTEGRATION EN ENTREPRISE
François de Maillard, chargé de mission Handicap UNIRH75.
12h45 – 13h00 CONCLUSION
Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
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Liste d’hôtels
CISP Maurice Ravel 6, avenue Maurice Ravel - 75012 Paris - Tel : +33 (0)1 43 58 96 00
SPORT HOTEL 258, avenue Daumesnil - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 61 36
[email protected]
HÔTEL de la Porte Dorée 273, avenue Daumesnil - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 07 56 97
[email protected]
HÔTEL Belair Paris 6, rue de la Voûte - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 66 06
Hotelbelair-paris.com
HÔTEL Gossec 15, rue Gossec - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 64 13
[email protected]
HÔTEL Ibis Daumesnil – Porte Dorée
111, boulevard Poniatowski - 75012 PARIS - Tel : +33 (0)1 43 43 30 38
http://www.accorhotels.com
Plan d’accès au CISP Maurice Ravel
METRO
Ligne 1 : Station Porte de Vincennes
Ligne 6 : Station Belair
Ligne 8 : Station Porte Dorée
BUS
Bus 29 : Arrêt Jules Lemaître-Maurice Ravel
Tramway T3 : Arrêts Alexandre Néel ou Montempoivre
Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
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A renvoyer accompagné du règlement à l’adresse suivante :
Mme Dominique GANCEL 49, rue de la Grand Ville 50760 MONTFARVILLE
Nom : ……………………………………………………………………………………………………………………………
Prénom : ………………………………………………………………………………………………………………………
Adresse :…………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………….
Code Postal :………………………………Ville :
Email :……………………………………………………………………………………………………………………………
Téléphone : ………………………………………………………………………………………………………………….
Nombres de personnes inscrites :
Participation aux frais pour les 2 jours : Le tarif adhérent est applicable aux personnes à jour
de leur cotisation 2014 mais aussi à celles qui veulent adhérer dès à présent.
Joindre 2 chèques distincts :
le 1er pour l’inscription au Symbiosium et aux déjeuners
le 2ème pour l’adhésion GENERATION22 (une adhésion par famille)
Adhérent
1- Avec le diner du vendredi soir :
15€/personne
2- Sans le diner du vendredi soir :
10€/personne
Non adhérent
3- Avec le diner du vendredi soir
70€/personne
4- Sans le diner du vendredi soir :
20€/personne
Nombre de personnes :
Nombre de personnes :
Total 1 : …… ×15€ =
Total 3 : ……. × 70€ =
Total 2 : …… ×10€ =
Tarif déjeuner
- Panier repas : 8.50 €/personne
- Déjeuner self: 13.50€/personne
Vendredi midi:
…………………× 8.50€ =
…………….. ×13.50€=
Samedi midi :
……………….. x 8,50€ =
…………………x 13,50€ =
Total 4 : ……. × 20€ =
Tarif déjeuner
Panier repas : 8.50 €/personne
Déjeuner self: 13.50€/personne
Vendredi midi:
…………………× 8.50€ =
…………………×13.50€=
Samedi midi :
………………….x 8,50€ =
………………….x 13,50€ =
Total =
Total
=
Présidente : Françoise Neuhaus 16, rue de Rivoli 75004 Paris
Association gérée par la loi du 1er Juillet 1901 et ses textes d’application
www.génération22.fr
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