Modele + ARTICLE IN PRESS NEUADO-974; No. of Pages 10 Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence (2014) xxx, xxx—xxx Disponible en ligne sur ScienceDirect www.sciencedirect.com MISE AU POINT Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental Toileting issues in children with autistic spectrum disorder and mental retardation E. Boucher a, T. Maffre b,c, J.-P. Raynaud c,∗,d a Institut médico-éducatif « Les Papillons-Blancs » d’Albertville, accompagnement jeunesse, 10, avenue Sainte-Thérèse, BP 52, 73202 Albertville cedex, France b Centre ressources autisme Midi-Pyrénées, hôpital La Grave, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, France c Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, hôpital La Grave, CHU de Toulouse, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, France d UMR1027, Inserm—université Paul-Sabatier, 31000 Toulouse, France MOTS CLÉS Troubles du spectre autistique ; Retard mental ; Problèmes de propreté ; Encoprésie ; Énurésie ∗ Résumé Dans les interventions auprès des enfants et des adolescents présentant un trouble du spectre autistique (TSA) avec retard mental, les problèmes de propreté (énurésie, encoprésie) constituent un frein majeur pour le développement des capacités d’autonomie et pour l’intégration sociale. La Haute Autorité de santé (HAS) préconise d’accorder une attention particulière à l’évaluation et à la participation active des parents au processus d’élaboration du projet de vie de ces enfants. L’objectif de cette mise au point est de recenser les travaux portant sur l’évaluation des problèmes de propreté, afin d’identifier les outils qui pourraient être proposés aux enfants porteurs à la fois de TSA et de retard mental, aux parents, aidants et professionnels. Dans un premier temps, nous définissons les problèmes de propreté de manière générale et présentons une sélection d’apports issus des approches psychodynamique et développementale, qui nous paraissent susceptibles d’éclairer, de fac ¸on complémentaire et utile, ces questions d’acquisition de la propreté. Nous décrivons ensuite les spécificités relatives aux TSA et au retard mental. Notre revue de la littérature a retrouvé peu de travaux concernant les problèmes de propreté et aucun sur la population TSA avec retard mental. Elle a toutefois permis d’identifier un outil générique d’évaluation des problèmes de propreté, développé par Matson et son équipe : le POTI (Profile of Toileting Issues ou Profil des problèmes de propreté). Nous présentons le POTI, qui peut être utile aux familles et aux professionnels, Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (J.-P. Raynaud). http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 0222-9617/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS 2 E. Boucher et al. et mettons en perspective l’intérêt d’en évaluer la pertinence auprès de cette population spécifique. Il serait également pertinent d’étudier l’effet du niveau d’autisme ou de retard mental sur ces problèmes de propreté. © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. KEYWORDS Autistic spectrum disorders; Mental retardation; Toileting issues; Bowel and urine incontinence Summary Background. — Caring for children with autism spectrum disorders (ASD) and mental retardation toward a better independence is one of the aims of the caregiver. In this handicap context, toileting issues represent one more obstacle in the social integration of this population. In this way, the French National Authority for Health (Haute Autorité de santé [HAS]) recommends that education and cares help children with ASD or pervasive developmental disorders (PDD) to reach more autonomy. In this goal, HAS recommends an assessment of this population’s self-care skills through observation and evaluation methods. Personalized projects have to be elaborated both by the parents and caregivers. Objectives. — This review makes an inventory of the toileting issues observation and assessment and works in the aim to identify tools which could be used in children with both ASD and mental retardation. Methods. — From selected documentation, general definition of toileting issues has been detailed and then used as initial point to focalize toward ASD and mental retardation specificities. For that purpose, we chose to talk about two distinct approaches, the psychoanalytic and the developmental ones, which appear in the end complementary. Results. — Classifications and selected articles allowed us to define the toileting question as the persistence or apparition of both bowel and urine toileting according to specific criteria such as age, context and medical causes. Particularly, mental retardation is characterized by communication and understanding issues about toileting problems. In the specific case of ASD, two approaches complement each other, the psychoanalytic on the one hand which considers the perception particularities and explains the perception-related fears and on the other hand the developmental approach which considers children developmental, social and familial environment. The most interesting assessment tool identified in this review is the Profile of Toileting Issues (POTI) developed by J.L. Matson et al. This inventory is a measure of toileting issues based on specifics variables in adults with mental retardation. Conclusions. — Few toileting issues works and no in the specific case of the studied population are identified in this review. Despite this point, the present work underlines the interest to assess the POTI relevance on children with ASD and mental retardation. In this case, it would be interesting to study the effect of autism and mental retardation levels on toileting issues scores evaluated towards the POTI. © 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Introduction Pour les personnes qui présentent un trouble du spectre autistique (TSA) et un retard mental, la question de la propreté (énurésie, encoprésie) est un problème important. Tout déficit de compétences en termes d’autonomie représente un handicap supplémentaire dans la vie quotidienne et peut être préjudiciable à l’intégration sociale. Pour les professionnels travaillant auprès de ces enfants et de leurs parents, l’apprentissage du contrôle sphinctérien représente une source d’interrogations et de difficultés, aussi bien dans la compréhension des étapes du développement de ces enfants qu’au niveau des interventions concrètes qui pourraient être mises en place. Bien souvent, les enfants avec un TSA sont ceux qui soulèvent le plus de questions. En effet, il apparaît qu’il est plus difficile de trouver une logique ou une étiologie à ce type de difficultés chez ces enfants que chez les enfants sans TSA, chez lesquels des causes d’ordre médical sont plus souvent identifiées. Les équipes de soins se mobilisent depuis longtemps sur ces questions mais restent encore bien souvent en difficulté. Si l’on se réfère aux recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) intitulées Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent [1], il est souligné concernant l’accompagnement de l’enfant ou de l’adolescent porteur d’autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) que « L’éducation et les soins visent à favoriser son épanouissement personnel, sa participation à la vie sociale et son autonomie, ainsi que sa qualité de vie. » Ainsi, en référence à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé [2], la HAS et l’Anesm préconisent également de réaliser régulièrement des évaluations « dans le domaine de l’autonomie dans les activités quotidiennes ». Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS Problèmes de propreté des enfants avec TSA et retard mental La propreté, un aspect essentiel de l’autonomie La HAS et l’Anesm précisent : « cette évaluation fonctionnelle comprend le suivi du développement des capacités fonctionnelles de l’enfant/adolescent en fonction de son âge, en particulier les capacités liées à l’entretien personnel (ex. : se laver, prendre soin de son corps, aller aux toilettes, s’habiller, manger, boire, prendre soin de sa santé, veiller à sa sécurité) [. . .]. Cette évaluation est complétée par des temps fréquents, plus informels, d’échanges avec la famille pour repérer les difficultés quotidiennes et les moyens d’y faire face ». En effet, ce type d’apprentissage est au cœur du métier des professionnels travaillant dans des établissements du médico-social dans l’accompagnement des personnes au quotidien. Notamment autour des projets de vie qui visent à permettre à ces personnes d’acquérir le plus d’autonomie possible et de garantir leur bien-être. C’est pourquoi la HAS et l’Anesm conseillent également que « tout projet personnalisé comporte des objectifs fonctionnels dans le domaine de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (habillage, toilette, courses, activités ménagères, repas, transport, etc.), en vue de favoriser le développement d’une autonomie personnelle et sociale ». De l’intérêt de la prise en compte des parents dans cette problématique Les préoccupations autour de la propreté sont également une source d’inquiétude et de stress importante pour les parents. Les recommandations de la HAS et l’Anesm insistent d’ailleurs sur l’idée que « L’environnement familial est un domaine auquel une attention particulière doit être portée par l’équipe d’interventions, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, afin de veiller à ce que l’organisation des interventions soit compatible avec le fonctionnement de la cellule familiale. » Les parents expriment leurs inquiétudes, leur désarroi et leurs problèmes pour socialiser leur enfant compte tenu de ce handicap supplémentaire [3]. Les étapes dans les acquisitions de différentes compétences apparaissent souvent beaucoup plus tard chez les enfants avec un retard de développement. Les parents d’enfants porteurs d’un handicap, quel qu’il soit, « ont proportionnellement plus de demandes et plus besoin d’aide que les parents d’enfants sans handicap alors qu’ils se confrontent à moins de ressources et moins de réponses » [3]. Ces familles sont également plus souvent confrontées à leur impuissance et peuvent parfois se vivre elles-mêmes comme défaillantes. Les difficultés de contrôle sphinctérien, quels que soient le niveau de retard, la pathologie ou l’intensité de ces problèmes, peuvent favoriser la survenue de perturbations dans les routines du quotidien et dans les interactions familiales. Les parents étant les premiers « donneurs de soins » et les principaux intervenants auprès de ces enfants, il est crucial de prendre en compte leurs préoccupations et leurs attentes afin d’obtenir des meilleurs résultats dans l’acquisition de la propreté. La HAS et l’Anesm [1] vont dans ce sens et recommandent « que le projet personnalisé d’interventions soit l’objet d’une co-élaboration entre les parents et les 3 professionnels, afin d’aboutir à une adhésion partagée par l’ensemble des acteurs (objectifs visés, moyens envisagés, modalités de mise en œuvre) ». Nous avons constaté que peu de recherches ont porté sur les problèmes de propreté dans le domaine du handicap. Si les stratégies d’intervention ont fait l’objet de quelques études, les domaines de l’observation et de l’évaluation ont, quant à eux, été beaucoup moins explorés. L’évaluation des problèmes de contrôle sphinctérien est souvent englobée dans des mesures plus générales du comportement adaptatif, telles que les échelles de Vineland [4]. La majorité des personnes avec TSA et retard mental présentant un problème de propreté consultent des pédiatres ou des médecins généralistes. Ce domaine précis gagnerait à être davantage étudié et nécessite l’élaboration d’outils d’évaluation standardisés, permettant de mieux guider le diagnostic, le traitement et/ou les procédures éducatives pour aider à l’acquisition d’une meilleure autonomie. Dans ce contexte, nous avons étudié la littérature concernant l’observation de l’acquisition de la propreté chez les enfants porteurs de TSA et de retard mental. Méthode Nous nous sommes d’abord appuyés sur des définitions générales, pour nous focaliser progressivement sur les considérations spécifiques concernant les personnes avec autisme. Le point de départ a été une définition des critères diagnostiques d’énurésie et d’encoprésie, selon les classifications en vigueur, avec comme illustration des éléments de la psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent concernant les troubles du contrôle sphinctérien. Ensuite, nous avons centré notre analyse sur la question du contrôle sphinctérien dans un contexte de retard mental, pour aboutir à des considérations spécifiques aux TSA concernant les problèmes de propreté. La conclusion de cette étude de la littérature a porté sur les outils d’observation et d’évaluation des problèmes de propreté. Dans cette revue de la littérature, nous avons sélectionné certaines contributions de deux courants de pensée qui nous paraissent apporter un décentrage et un éclairage intéressants et complémentaires sur cette question difficile de l’acquisition de la propreté : des apports de la psychanalyse dans l’analyse des processus psychologiques et des apports de la psychologie développementale et comportementale dans le domaine de la mise en place de procédures d’observation et d’interprétation. Sur le plan méthodologique, ont été examinés les études et les ouvrages portant sur ce thème précis : les difficultés de contrôle sphinctérien chez l’enfant présentant un TSA et/ou un retard mental. La recherche documentaire initiale a donc porté sur une combinaison de termes comprenant : autisme, retard mental, énurésie, encoprésie, toilette, apprentissage propreté. À partir des articles ainsi recensés, une sélection a été établie, prenant en compte les critères d’inclusion suivants : les méthodes d’observation de l’apprentissage de la propreté, l’étude des différentes étapes dans le développement du contrôle sphinctérien, le point de vue des parents dans l’acquisition de cette compétence. Ainsi, les études centrées uniquement autour des traitements pharmacologiques, des programmes d’intervention ou d’entraînement Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS 4 E. Boucher et al. à la propreté, les études de cas et celles faisant référence à d’autres pathologies ont été exclues. Les critères diagnostiques d’énurésie et d’encoprésie Le DSM 4-TR [5] répertorie l’énurésie et l’encoprésie dans les « troubles du contrôle sphinctérien ». Il ne s’agit pas d’un trouble des fonctions d’élimination mais d’un trouble du contrôle de ces fonctions. La CIM-10 [6], quant à elle, décrit l’énurésie et l’encoprésie non organiques comme des affections de type fonctionnel. La CIM-10 et le DSM 4-TR décrivent différents types d’énurésie et d’encoprésie. Concernant l’énurésie, sont décrites l’énurésie diurne, nocturne et une énurésie qui associe les deux, diurne et nocturne. Concernant l’encoprésie, la CIM-10 décrit trois critères : • défaut d’acquisition du contrôle sphinctérien physiologique ; • acquisition du contrôle sphinctérien adéquat, avec émission de selles normales dans des endroits inappropriés ; • souillures associées à une émission de selles excessivement liquides (débordements secondaires à une rétention fécale). Le DSM 4-TR décrit deux axes : • encoprésie avec constipation et incontinence par débordement ; • encoprésie sans constipation ni incontinence par débordement. Dans les deux cas, énurésie et encoprésie, si la propreté n’a jamais été acquise, on parle d’énurésie ou encoprésie primaire ; à l’inverse, si l’on a déjà observé une période de propreté, l’énurésie ou l’encoprésie sera de type secondaire. L’apprentissage de la propreté est défini comme la mise en œuvre de fonctions biologiques d’élimination [7]. L’énurésie et l’encoprésie deviennent pathologiques quand la durée d’apprentissage de la propreté sort de la norme, c’est-à-dire quand on observe une persistance au-delà d’une certaine période de développement. Des variations interindividuelles sont observées, avec des écarts importants quand il existe un retard mental chez l’enfant. L’âge chronologique ou le niveau de développement équivalent où l’on considère que l’on passe dans le registre pathologique se situe aux environs de cinq ans pour l’énurésie et de quatre ans pour l’encoprésie. Il apparaît primordial de prendre en compte le contexte développemental et social de l’enfant ainsi que de pratiquer un examen médical approfondi, afin notamment d’éliminer une étiologie organique : dans 10 % des cas, les troubles du contrôle sphinctérien sont associés à une affection organique [7]. Spécificités du contrôle sphinctérien dans le retard mental et les troubles du spectre autistique Dans le cadre plus précis du handicap et du retard mental, l’énurésie est décrite comme l’apparition d’urines en dehors du lieu prévu, au-delà d’un âge où l’on s’attend à ce que le contrôle soit acquis. On se heurte à des problèmes de communication et de compréhension chez l’enfant, en fonction de son niveau de retard mental. Il est donc préconisé que soit mise en place une surveillance médicale [8]. Selon certains auteurs se référant à la psychanalyse, l’enfant avec autisme vivrait au moment de l’apprentissage de la propreté des angoisses qui sont spécifiquement liées à sa pathologie [9]. En effet, dans le développement normal de l’enfant, l’apprentissage de la propreté ferait apparaître chez l’enfant deux types d’attitudes : l’attitude narcissique (où l’enfant recherche son propre plaisir) et l’attitude objectale (où l’enfant hyper-investit la zone anale, qui est alors le moyen de faire plaisir ou pas, de donner ou de garder). Ainsi, l’approche psychodynamique décrit le stade anal comme une période cruciale au cours de laquelle l’enfant adopte des attitudes d’opposition ou d’acceptation, fait l’expérience de donner et de perdre, d’être passif ou d’être actif. L’énurésie est considérée comme liée à une angoisse, l’enfant s’opposant par des mécanismes inconscients en devenant énurétique. L’encoprésie quant à elle apparaîtrait sur un mode plus régressif, se traduisant soit par des conduites dites « agressives » où l’enfant s’exprime par l’agir, soit par un fonctionnement plus passif où l’enfant ressentirait une forte anxiété ; on observe peu d’organisation dans la structuration de la personnalité, en lien avec un manque de règles. Concernant les enfants avec autisme, il a été décrit des « angoisses précoces d’écoulement ou d’assèchement » [9]. Ces enfants ressentiraient une forte angoisse de mort par écoulement et liquéfaction. Ces angoisses entreraient en résonance avec les pulsions d’autoconservation du nourrisson, qui sont nécessaires à la survie et représentent la satisfaction des besoins vitaux tels que la faim et la nutrition ou bien l’élimination des fèces et des urines. L’apprentissage de la propreté réveillerait des problématiques liées à un vécu périnatal et activerait des angoisses de mort liées à des problèmes de régulation des liquides internes (vécu intrautérin) [10]. On observerait dans la problématique de l’autisme deux types de manifestations compromettant la mise en place de la propreté : soit le manque d’investissement du corps (que ce soit au niveau des orifices, du tonus ou de la sensibilité), c’est-à-dire que le corps n’assurerait pas sa fonction de contenant, il n’y aurait pas de différenciation entre le monde extérieur et le monde intérieur ; soit des capacités excessives à la rétention, c’est-à-dire une alternance disharmonieuse de rétention-relâchement conduisant à des troubles sphinctériens où le corps serait plus investi en tant que contenant et où l’on peut faire l’hypothèse d’une ébauche de relation au monde. À noter que ces deux types de manifestations pourraient exister successivement chez une même personne. Les conduites de serrage ou d’hyper-serrage musculaire sont comparées à des conduites de défense telles que l’agrippement [11]. D’autre part, l’hyper-maîtrise des sphincters est comparée par Haag au concept du « moipeau » [12,13]. Les problèmes de propreté chez les enfants avec autisme sont analysés comme un moyen de renforcer cette enveloppe, de participer aux mécanismes de défense vis-à-vis de l’autre, de la même fac ¸on que la rétention du langage, la limitation des échanges sociaux et la mise à distance de l’autre [9]. La « grille d’évaluation de Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS Problèmes de propreté des enfants avec TSA et retard mental Tableau 1 Spécificités du contrôle sphinctérien dans le développement normal de l’enfant et dans le cas de trouble du spectre autistique (TSA). Approche psychodynamique. Développement normal Pulsions d’autoconservation (satisfaction des besoins vitaux) Attitudes narcissiques (recherche de plaisir) Stade anal (surinvestissement de la zone anale) Attitudes objectales (expériences de donner et de garder) Trouble du spectre autistique (TSA) Angoisses précoces d’écoulement et d’assèchement (vécu intra-utérin, problèmes de régulation des liquides internes) Manque d’investissement du corps Capacités excessives à la rétention (conduites de serrage ou d’hyper-serrage musculaire) l’autisme traité » de G. Haag peut contribuer au repérage des mécanismes défensifs à l’œuvre autour de la question sphinctérienne [10]. Ces spécificités du contrôle sphinctérien en fonction de la pathologie sont synthétisées dans le Tableau 1. Dans leur ouvrage principalement dédié aux familles d’enfants atteints d’autisme, Baker et Brightman [15] proposent aux parents un protocole pour accompagner leur enfant dans l’apprentissage de la propreté. Ils reprennent notamment les différentes compétences requises pour que ce type d’apprentissage, qu’ils déclinent en plusieurs étapes. Ils considèrent que l’enfant est prêt à la propreté quand il peut suivre des instructions simples : rester assis sur une chaise pendant cinq minutes et attendre au moins une heure et demie entre deux besoins d’aller uriner. Baker et Brightman soulignent la difficulté pour interpréter les observations chez l’enfant autiste du fait qu’il n’y ait pas dans la majeure partie des cas de modèle régulier d’élimination. L’encoprésie primaire est le type d’encoprésie le plus souvent observé chez les enfants avec un développement normal, contrairement à l’encoprésie secondaire. Ils font l’hypothèse que la forme d’encoprésie secondaire est surreprésentée dans la population d’enfants avec autisme [15]. Les capacités à être propre pourraient être abordées selon quatre domaines : • la dimension physiologique : les difficultés des enfants avec TSA se situeraient au niveau du traitement des sensations du corps ; la grande difficulté à transposer cette compétence (éliminer aux toilettes plutôt que dans une couche), pourrait être due à leur hypersensibilité sensorielle ; • les capacités motrices : faiblesse dans les manipulations comme l’habillage et au déshabillage liées à un déficit de motricité fine ; • les capacités de communication : difficulté à communiquer le besoin d’utiliser les toilettes, qui peut être palliée par l’utilisation de systèmes de communication alternative ou augmentative ; 5 • l’ouverture sociale et les habilités sociales : déficit dans le processus de socialisation qui consiste à apprendre à aller dans un lieu approprié pour uriner ou déféquer et dans l’apprentissage de l’ensemble des règles sociales en lien avec la propreté. Ainsi, les enfants porteurs de TSA rencontrent un ensemble de difficultés qui empêche de mettre en place la continence. Les auteurs s’intéressent aux raisons pour lesquelles l’enfant autiste ferait d’une certaine manière le choix de souiller ses sous-vêtements plutôt que d’expérimenter la propreté [16]. Pour cela, ils rapportent leurs échanges entre les familles et les praticiens. Plusieurs raisons apparaissent : • l’anxiété : peur de s’asseoir, de « laisser partir » les selles dans la cuvette, l’enfant autiste n’a pas appris le fonctionnement de ses intestins et du processus de digestion, et la sensation physiologique d’élimination est alors une source d’angoisse ; • le contrôle : la fonction première de contrôle du corps que les enfants apprennent est celle relative à tout ce qui entre et sort du corps (manger et déféquer). Pour les enfants avec autisme, leur monde environnant est imprévisible et ils ont un besoin impérieux de retenir ce qui est en eux en lien avec leurs problèmes de conscience des limites corporelles ; • une expérience précédente négative de défécation aux toilettes : le fait que l’enfant associe aux toilettes une expérience où la défécation a été inconfortable ou douloureuse marque de fac ¸on significative les lieux ; • la performance des habiletés : le maintien de l’apprentissage de la propreté passe par la répétition des expériences. Le fait d’aller aux toilettes n’est pas suffisamment vécu dans le quotidien des enfants avec autisme pour que ceux-ci l’incluent dans leur routine. Les outils d’observation des problèmes de propreté adaptés à la population TSA avec retard mental : échelle de Vineland, PEP 3 et inventaire POTI L’échelle de Vineland [4] est un outil qui permet une évaluation multidimensionnelle des acquis et des dysfonctionnements dans la vie quotidienne et qui fait ressortir les points forts et les points faibles de la personne dans quatre principaux domaines (communication, autonomie, socialisation et motricité), en suivant une progression développementale des acquisitions. Cette échelle, de plus en plus largement utilisée par les équipes de terrain, mesure les comportements socioadaptatifs ; elle n’est pas un outil spécifique de l’autisme, l’évaluation peut se faire de l’enfance à l’âge adulte. Sa passation prend la forme d’un entretien semi-structuré avec les parents ou bien avec les personnes de terrain qui s’occupent principalement de la personne concernée. Sont évalués les compétences de la vie quotidienne (les soins généraux, comme la toilette, se nourrir, s’habiller), la communication (écouter, parler, écrire), les compétences motrices, les relations interpersonnelles, le jeu et les loisirs, ainsi que les compétences occupationnelles et l’autonomie. Les résultats sont exprimés en équivalence Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS 6 E. Boucher et al. d’âge, c’est-à-dire que pour chaque secteur testé, le résultat exprime le niveau moyen de compétence atteint par la personne dans ce secteur. Cette échelle a le mérite de montrer de manière très pragmatique, pour les parents et pour tous ceux qui interviennent, les capacités de la personne évaluée. Elle met en évidence les domaines qui peuvent faire l’objet plus particulièrement d’un travail approfondi. Cependant, les habiletés précises qui nous intéressent, autour de l’acquisition de la propreté, sont absorbées dans des domaines plus larges et ne font pas l’objet d’une évaluation détaillée. De même, le profil psycho-éducatif de Schopler, plus spécifique aux problématiques autistiques, inclut dans sa dernière version (PEP 3) une échelle d’évaluation de l’autonomie, renseignée par les parents et/ou les éducateurs de l’enfant [17]. Elle vient compléter les résultats de l’évaluation des fonctions cognitives de base exprimés en âges de développement, avec distinction possible entre capacités acquises et capacités émergentes (en cours d’acquisition). L’ensemble des données de l’évaluation peut permettre de définir des objectifs et des stratégies d’intervention, parmi lesquelles dominent l’aide à l’anticipation et la clarification de l’environnement par l’utilisation de supports visuel. Le contrôle sphinctérien peut ainsi constituer un des objectifs d’un programme d’intervention global. Dans le cas des difficultés du contrôle sphinctérien chez des adultes présentant un retard mental [18], il est relevé que ce manque de compétence représente très fréquemment un déficit supplémentaire. Ces difficultés spécifiques entravent de manière significative l’autonomie des personnes. C’est pourquoi un inventaire reprenant les différents problèmes de propreté (Profile of Toileting Issues [POTI]) a été développé. Cet outil est une nouvelle mesure des problèmes de propreté fondée sur les indicateurs les plus fréquemment rencontrés chez des personnes présentant un retard mental. Les items sont le résultat d’une analyse approfondie de la littérature, alliant les instruments de mesure existants sur le sujet et les évaluations médicales concernant les problèmes de propreté. Le premier objectif de cet outil est de combler la lacune au niveau des recherches sur les problèmes de contrôle sphinctérien et ainsi fournir aux cliniciens un outil de repérage. Un second objectif est l’aide à l’identification d’un éventuel traitement. Une étude visant à valider le POTI sur un échantillon d’adultes présentant un retard mental et des problèmes de propreté a porté sur différentes variables [19]. On y compare les items les plus fréquemment considérés comme des problèmes de propreté, ainsi que les items les moins fréquemment considérés comme des problèmes de propreté. Pour cela, sont constitués différents groupes en fonction de variables telles que les compétences verbales, les capacités motrices, l’utilisation de fibres ou de laxatifs, le genre, la présence de troubles épileptiques, l’âge, l’utilisation de psychotropes, les origines ethniques et le niveau de retard mental. Les résultats de l’étude montrent que peu d’items ressortent de manière significative pour l’ensemble de la population. Seuls cinq items sur les 56 ont été cotés positifs pour la majorité des individus. Considérant les scores totaux, les auteurs observent une différence significative entre certaines variables : les capacités verbales, motrices, l’utilisation de fibres ou de laxatifs et le niveau de retard mental. L’une des conclusions principales est qu’étant donné que les problèmes de propreté représentent des déficits d’adaptation, il n’est pas surprenant qu’un score global élevé au POTI soit en lien avec le faible niveau du fonctionnement adaptatif. Cet inventaire des problèmes de propreté est composé de 56 items. Il est renseigné individuellement par des cliniciens avec l’aide des référents des personnes évaluées, qui apportent alors les informations issues de leurs observations au quotidien. Les 56 items sont décomposés en quatre grands facteurs : • la propreté ; • les accidents ; • les problèmes émotionnels ou sociaux ; • les problèmes d’ordre physique. La cotation à chaque question se fait en fonction de trois critères de réponse : « ne pose pas de problème » (0), « pose problème » (1) ou « ne s’applique pas » (X). On calcule un score global en faisant la somme des items. Plus le score global est élevé, plus on est en présence d’un problème de propreté important. La population ciblée pour le POTI est constituée d’individus présentant un retard mental de l’âge de 4 ans à l’âge adulte, chez lesquels on suspecte un diagnostic d’encoprésie ou d’énurésie, en se basant sur des critères d’âge. Matson et al. [18] ont évalué comme bonnes les propriétés psychométriques, la consistance interne et la fidélité inter cotateurs. Dans le cadre de notre mise au point sur les outils évaluant les problèmes de propreté chez des enfants avec un TSA et un retard mental, nous avons procédé à une étude préliminaire comparative entre des participants présentant un retard mental, avec ou sans TSA en utilisant une version adaptée du POTI. La grille a été traduite et l’ordre d’apparition des items a été remanié en fonction des quatre facteurs. Cette version du POTI est présentée sur l’Annexe 1. Les participants étaient au nombre de 12 enfants et adolescents accueillis dans un IME dont l’agrément est le retard mental de moyen à profond. Ils présentaient tous des difficultés dans l’acquisition de la propreté et avaient déjà tous rec ¸u un diagnostic d’énurésie ou d’encoprésie, ou les deux. Les résultats de cette étude préliminaire nous encouragent à utiliser le POTI comme un outil supplémentaire à l’élaboration des projets personnalisés. Cette grille semble pertinente pour évaluer de manière longitudinale l’évolution de l’autonomie des enfants avec une évaluation de départ et des réévaluations régulières. Ce travail pourrait se mener aussi bien en institution qu’en famille, afin de souligner les évolutions dans ce domaine précis. De plus, en fonction de l’analyse du POTI pour une personne donnée, des objectifs concrets ainsi que des méthodes d’intervention pourraient être définis en équipe pluridisciplinaire, avec la contribution de la famille. Discussion L’apprentissage de la propreté est défini comme la mise en œuvre de fonctions biologiques d’élimination [7]. L’énurésie et l’encoprésie sont considérées comme pathologiques quand la durée d’apprentissage de la propreté Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS Problèmes de propreté des enfants avec TSA et retard mental sort de la norme, conformément aux critères diagnostiques établis. Toutefois, des variations interindividuelles sont observées et majorées dans le cas de retard mental chez l’enfant. En présence de ce caractère pathologique, après avoir éliminé les potentielles affections organiques qui s’accompagnent de troubles du contrôle sphinctérien, il convient de s’intéresser également au contexte développemental et social de l’enfant. En effet, le retard mental se caractérise aussi par des problèmes de communication et de compréhension chez l’enfant face au problème de propreté [8]. Plus spécifiquement, dans le cas des enfants présentant un TSA qui souffrent de problèmes de propreté, le point de vue psychanalytique, centré autour du sujet et de sa dynamique interne, s’intéresse aux particularités de perception et des mécanismes de défense à prendre en compte dans l’accompagnement quotidien. Cette approche insiste notamment sur la portée de certains gestes du quotidien qui nous semblent anodins mais qui font vivre à ces enfants d’importantes angoisses. Le champ de la psychologie du développement et des théories comportementales intègre l’environnement de l’enfant, ses interactions avec son entourage et le contexte dans lequel il évolue. Le développement global de l’enfant et sa construction identitaire sont ici considérés sous un angle plus pragmatique et intégrés au principe de réalité du quotidien. En termes d’évaluation et de maîtrise de la propreté, deux outils ressortent. L’échelle de Vineland [4] permet d’évaluer les acquis et les lacunes de la personne en la situant dans quatre principaux domaines : communication, autonomie, socialisation et motricité. Cet outil indique les capacités de la personne de manière très pragmatique aux différents acteurs de son entourage. Il n’est cependant spécifique ni aux enfants ni au TSA et au retard mental et englobe les problèmes de propreté dans d’autres domaines plus larges, comme le fait le PEP 3 [17]. Le POTI développé par Matson et son équipe [18] est une mesure des problèmes de propreté fondée sur des indicateurs précis rencontrés chez des adultes présentant un retard mental. L’étude met notamment en évidence la pertinence de cet outil pour déceler les problèmes de propreté chez cette population spécifique. Cet état de l’art nous amène à prendre en considération les points essentiels suivants. Il apparaît intéressant de prendre en compte la synergie entre les approches psychodynamique et développementale quant à la problématique du contrôle sphinctérien chez l’enfant avec autisme. Il est nécessaire de considérer simultanément l’aspect pragmatique lié au principe de réalité du quotidien dans le développement global de l’enfant et les particularités de perception, les mécanismes de défense ainsi que les angoisses spécifiques. D’autre part, il est essentiel d’intégrer le rôle des parents dans l’accompagnement de l’apprentissage de la propreté chez les enfants autistes [14]. Les recommandations de bonne pratique délivrées par la HAS et l’Anesm peuvent nous guider dans la prise en compte de ces problèmes spécifiques et incitent les professionnels de santé à s’y conformer pour mener à bien les projets de vie des usagers. La participation active des familles en fait partie puisqu’elle représente un élément indispensable de la prise en compte de ces problèmes de propreté [1]. 7 Les travaux sur le POTI cités précédemment nous paraissent particulièrement intéressants puisqu’ils ont le mérite d’explorer de manière très spécifique le niveau d’acquisition de la propreté dans une population présentant un trouble du développement [18,19]. En dépit des considérations précédentes, le principal constat de ce travail bibliographique est le déficit de travaux concernant les difficultés du contrôle sphinctérien. En effet, cette synthèse n’a pas permis de mettre en évidence de travaux spécifiques à l’observation des problèmes de propreté pour la population qui nous intéresse. D’autre part, le peu de travaux existant portent principalement sur une population d’enfants présentant un autisme mais rarement un retard mental ou si c’est le cas le degré de retard mental est léger. Dès que nous prenons en compte conjointement les deux critères TSA et retard mental, nous ne pouvons que constater les lacunes dans ce domaine, dans un premier temps au niveau de l’observation mais également dans la prise en charge concrète, puisque les outils et les procédures existantes ne sont pas adaptés aux particularités de cette population spécifique. Nous notons également au travers de cette revue que la question du lien avec les familles dans l’observation des problèmes de propreté et l’élaboration des projets est extrêmement peu traitée, quels que soient les travaux recensés. Les manques ainsi repérées dans ce domaine nous poussent à constater que ce type de question de santé ne retient pas l’attention des différents acteurs. Perspectives Compte tenu de cet état des connaissances, nous nous demadons s’il est possible de traiter les problèmes de propreté de la même manière chez des enfants présentant un TSA et des enfants présentant un retard mental. Il semble probable qu’un niveau d’autisme important ou qu’un niveau de retard mental important soient à prendre en compte dans la manière d’appréhender ce type d’incapacité. Par ailleurs, nous gardons à l’esprit l’importance de travailler, dans toutes les situations, en lien avec les familles, notamment concernant les habiletés liées à l’autonomie dans le quotidien. Il serait utile de mener une étude des problèmes de propreté chez des enfants et adolescents avec un TSA et un retard mental. Pour cela, la grille d’observation POTI nous semble intéressante et son utilisation avec une population présentant un TSA permettrait de vérifier sa pertinence auprès d’une population porteuse de ce handicap. Par ailleurs, les travaux concernant le POTI ne portant que sur une population d’adultes, il nous semblerait pertinent de réaliser une étude avec des enfants présentant un TSA et différents degrés de retard mental. Ce type d’expérimentation permettrait d’étendre le champ de recherche autour de ce thème précis, d’identifier les aspects spécifiques de cette population et de mesurer l’impact sur l’intégration sociale et l’autonomie. Déterminer les sous-domaines liés à cette acquisition participerait à l’élaboration des objectifs dans les projets de vie des personnes porteuses d’un TSA et d’un retard mental. Enfin, l’avantage de ce type de recherches serait aussi d’approfondir le travail de co-élaboration des projets entre Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS 8 E. Boucher et al. les familles et les professionnels dans le choix des objectifs et les procédures à mettre en place de fac ¸on efficace et pérenne. Conclusion Cette revue de littérature a permis de faire le point en 2014 sur les problèmes de propreté chez les enfants présentant un TSA et un retard mental. Une définition générale des problèmes de propreté est notamment rapportée, pour être ensuite enrichie des spécificités des enfants atteints de retard mental puis des caractéristiques propres aux TSA. La recherche d’outils permettant d’observer et d’évaluer les difficultés du contrôle sphinctérien dans une population de TSA et retard mental a notamment mis en évidence le recours possible à un outil : le POTI [18]. Cet outil, très intéressant dans l’analyse de ces problèmes et le suivi de leur évolution, n’est toutefois pas spécifique des populations d’enfants avec TSA et retard mental. Le principal constat de ce travail bibliographique reste le très faible intérêt de la communauté scientifique face à cette problématique, mis en évidence par le manque de travaux concernant les problèmes de propreté chez les enfants présentant un TSA et un retard mental. Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. Annexe 1. Profile of Toileting Issues (POTI) (D’après Matson, et al., traduction et adaptation : Boucher E, et al.)1 Nom et prénom de l’enfant: Date de naissance: Âge: Date: Référent(s): Cotation : 0 = jamais, 1 = quelquefois, 2 = souvent, 3 = toujours (*Items inversés) No Items Commentaires sur les items 1/ Problèmes de propreté : niveau d’autonomie 1 La personne n’urine pas aux toilettes 2 La personne ne défèque pas aux toilettes 23 La personne retient délibérément ses selles de manière inappropriée 25 *La personne communique à travers les mots ou les gestes « je n’ai pas besoin d’aller à la salle de bain » 26 La personne refuse d’utiliser les toilettes lorsqu’elle y est invitée 27 La personne cache ses vêtements mouillés 30 La personne n’arrête pas une activité préférée pour utiliser les toilettes 32 La personne ne communique pas le besoin d’aller aux toilettes 33 La personne cache ses vêtements souillés 36 La personne ne laisse pas ses parents ou les éducateurs savoir si elle a souillé ou mouillé ses vêtements 41 La personne n’effectue pas de manière autonome de soins sur soi 42 La personne nécessite beaucoup d’encouragements pour utiliser les toilettes 43 La personne manifeste des problèmes de comportement quand on lui demande d’aller aux toilettes 45 *La personne tente d’aller aux toilettes même si elle n’a pas déféqué depuis 24 à 48 heures passées 1 Le COPI a été traduit et adapté avec l’accord de John Matson. Il fait l’objet d’un copyright et est accessible en ligne sur le site : www.disabilityconsultants.org). Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS Problèmes de propreté des enfants avec TSA et retard mental 9 Annexe 1 (Suite) No Items 48 *Une fois que la personne est dans les toilettes, elle tente de déféquer 49 *Une fois que la personne est dans les toilettes, elle tente d’uriner 51 La personne se réveille fréquemment la nuit pour uriner Commentaires sur les items 2/ Accidents 3 La personne a des accidents la journée 4 La personne a des accidents la nuit 5 La personne a eu ses sous-vêtements mouillés au cours du mois passé 6 La personne a eu ses sous-vêtements souillés au cours du mois passé 9 Les parents ou les éducateurs remarquent des tâches dans ses sous-vêtements 15 La personne a une envie forte et incontrôlée d’utiliser les toilettes avant un accident 47 La personne ne semble pas gênée après un accident 3/ Problèmes émotionnels et sociaux 10 L’entourage se plaint d’odeurs 24 La personne exprime des peurs à propos de l’utilisation des toilettes 28 La personne se fait gronder parce qu’elle n’a pas utilisé les toilettes 29 La personne se plaint de problèmes sociaux avec ses pairs 34 La personne subit des remarques à cause de ses accidents ou des odeurs 38 La personne croit que les accidents sont de sa faute 39 La personne est rejetée par ses pairs à cause de ses problèmes de propreté 46 La personne se fait gronder parce qu’elle utilise les toilettes 4/ Problèmes d’ordre physique 7 La personne ne défèque régulièrement que tous les trois jours 13 La personne urine/défèque quand elle éternue, tousse ou se livre à une activité physique 14 La personne n’urine/ne défèque qu’en petites quantités 16 La personne a des difficultés à commencer à uriner 17 La personne a un flux faible ou discontinu au moment d’uriner 18 La personne a des résidus qui dégoulinent après avoir uriné 19 La personne nécessite l’utilisation de suppléments de fibres ou de laxatifs pour déféquer 20 La personne se plaint (à travers les mots ou les gestes) de se sentir pleine après avoir uriné/déféqué 31 La personne se plaint de maux d’estomac 35 La personne se plaint de douleurs pelviennes 37 La personne a un manque d’appétit 44 La personne se plaint de douleur quand elle urine ou défèque Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001 Modele + NEUADO-974; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS 10 E. Boucher et al. Annexe 1 (Suite) No Items 52 La personne a les urines troubles 53 La personne a du sang dans ses selles 54 La personne a du sang dans les urines 55 La personne a des selles dures 56 La personne a des selles molles ou liquides Commentaires sur les items 5/ Éléments du parcours médical en lien avec des problèmes de propreté (partie réservée au personnel médical) No Items 8 La personne était autrefois capable d’être propre de manière autonome mais a perdu cette compétence 11 La personne présente un diagnostic gastro-intestinal 12 La personne avait des problèmes de constipation avant l’âge de trois mois 21 La personne présente des allergies alimentaires 22 La personne est sous traitement avec des effets connus de constipation 40 La personne a des problèmes moteurs qui interfèrent avec une propreté autonome 50 La personne a eu au moins un diagnostic d’infection urinaire Références [1] Haute autorité de santé (HAS) et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Synthèse élaborée par consensus formalisé. Paris: Haute autorité de santé; 2012. [2] Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Version pour enfants et adolescents. CIF-EA. Genève: Organisation mondiale de la santé; 2008. [3] Macias MM, Roberts KM, Saylor CF, Fussell JJ. Toileting concerns, parenting stress, and behavior problems in children with special health care needs. Clin Pediatr 2006;45(5):415—22. [4] Sparrow SS, Cicchetti DV, Balla DA. Vineland adaptive behavior scales. 2nd ed. Circle Pies, MN: American Guidance Service; 2005. [5] American Psychiatric Association [text revised (DSM-IV-TR)] Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4th ed. Washington, DC: American Psychiatric Association; 2000. [6] CIM 10 : Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, 10e révision. OMS; 1993 / 1995 / 1996. [7] Dumas JE. Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent : les troubles du contrôle sphinctérien : l’énurésie et l’encoprésie. 3e éd. Éditions De Boeck; 2007 [revue et augmentée. Chapitre 11]. [8] Dalla Piazza S, Dan B. Handicap et déficiences intellectuelles. Éditions De Boeck, Questions de personne. Le contrôle sphinctérien; 2001. Oui Non Commentaires [9] Barabé N. Le réveil des angoisses précoces découlement ou d’assèchement lors de l’apprentissage de la propreté, 152. Éditions Érès, Dialogue; 2001/2. p. 99—106. [10] Haag G. Grille de repérage clinique des étapes évolutives de l’autisme infantile traité. Psychiatr Enfant 1995;XXXVIII(2):495—527. [11] Tustin F. Les états autistiques chez l’enfant. Éditions du seuil; 2003. [12] Haag G. Rencontres avec Francès Tustin. In: Perron R, Ribas D, editors. Autisme de l’enfance, monographie de la Revue franc¸aise de psychanalyse. Paris: PUF; 1994. p. 69—90. [13] Anzieu D. Le Moi peau. Paris: Dunod; 1995 [200 p.]. [14] Bick E. The experience of the skin in early object-relations. ¸aise Haag G, Int J Psychoanal 1968;49:484—6 [traduction franc Haag M. L’expérience de la peau dans les relations d’objet précoce. Explorations dans le monde de l’autisme. Payot;1980: 240—4]. [15] Baker BL, Brightman AJ. L’autonomie pas à pas : enseigner les compétences quotidiennes aux enfants qui ont des difficultés d’apprentissage. 2e éd. Monans Sartoux: AFD Éditions; 2008. [16] Radford JO, Anderson M. Encopresis in children on the autistic spectrum. Early Dev Care 2003;173(4):375—82. [17] Lansing MD, Marcus LM, Reichler RJ, Schopler E. PEP-3 profil psycho-éducatif. De Boeck; 2010. [18] Matson JL, Neal D, Hess JA, Kozlowski AM. Assessment of toileting difficulties in adults with intellectual disabilities, an examination using the profile of toileting issues (P.O.T.I.). Res Dev Disabil 2011;32:176—9. [19] Matson JL, Horovitz M, Sipes M. Characteristics of individuals with toileting problems and intellectual disability using the profile of toileting issues (P.O.T.I.). J Ment Health Res Intellect Disabil 2011;4(1):53—63. Pour citer cet article : Boucher E, et al. Problèmes de propreté des enfants avec trouble du spectre autistique et retard mental. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.06.001
© Copyright 2024 ExpyDoc