Éducation thérapeutique et Mucoviscidose Michèle Gérardin, Suzy Gonsseaume, Claire Puget, Anne Pesle, Laëtitia Pescot, Sandrine Catto, Antonia Foucher, Géraldine Brialix, Emmanuelle Da Costa Noble, Anne Munck CRCM - Hôpital Robert-Debré – Paris - [email protected] CEDUC Robert-Debré Depuis 2005, l’Education Thérapeutique se développe dans les CRCM ( Centres de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose ) avec l’appui du « Groupe Education THérapeutique et Mucoviscidose », GETHEM, initié par la Société française de mucoviscidose et l’association Vaincre La Mucoviscidose. Le programme d’éducation thérapeutique du CRCM Robert-Debré a été autorisé par l’Agence Régionale de Santé en 2010. ion Brochure d’informat CM CR au le disponib Parcours proposé ebré au CRCM Robert-D Mucoviscidose : Devenir compé compétent en grandissant Réunions de parents proposées par le collectif de parents Le programme est personnalisé pour répondre au mieux aux besoins de chacun. Diagnostic éducatif 1 mois: Dépistage Annonce Du Diagnostic L’Education thérapeutique débute dès le diagnostic et s’adresse d’abord aux parents. Plus tard, elle implique aussi l’enfant puis l’adolescent jusqu’à la transition en CRCM adulte. Diagnostic éducatif Groupe Parents d’enfants de 18 mois À 3 ans Diagnostic éducatif Groupe Enfants CM2 + parents EDUCATION INDIVIDUELLE en alternance ducation Des temps d’é individuelle Quelques exemples de compé compétences Diagnostic éducatif Passage au CRCM Adultes Les séances, le plus souvent individuelles, sont menées par des intervenants du CRCM formés à l’éducation thérapeutique (médecin, infirmière coordinatrice, kinésithérapeute, diététicienne, psychologue, éducateur sportif, assistante sociale, selon le thème abordé). La participation à des sessions collectives peut être proposée, à certains âges clés : groupe de parents d’enfants de 18 mois à 3 ans avant l’entrée en maternelle, groupe d’enfants de CM2 et leurs parents. Des séances variées, ludiques! ducation Des temps d’é ti collec ve Quelques exemples de compé compétences Comment Echanges, partage d’expériences Comment Parents : - Comprendre et expliquer la transmission Le Génoutil (© CHU Nantes) - Repérer les signes de déshydratation © Géthem Tania 3 ANS Habituellement Tania mange au goûter: 1 yaourt, 1 madeleine avec 1 gélule d’extraits pancréatiques. - Repérer les aliments gras ou pas gras - Adapter les extraits pancréatiques + □ Lundi Tania va chez ses grands parents, ils lui ont préparé des crêpes au Nutella®. Elle en mange une avec un verre de lait croissance au chocolat. + Que faire pour les extraits pancréatiques ? □ Mardi Tania a bien mangé le midi. Au goûter elle mange une Pom’potes®. Que faire? - Choisir les horaires des aérosols selon la kinésithérapie - Utiliser les aides instrumentales pour le drainage bronchique □ Mercredi Enfants : Tania mange un yaourt. Une heure plus tard en allant au parc elle mange un pain au chocolat. 1 heure plus tard Que faire ? © Géthem - Connaître les organes de la digestion « on apprécie les échanges entre parents », « confronter nos expériences avec des parents dans la même situation que nous »…« très bonne ambiance », « contact différent avec l’équipe du CRCM »… Poupée : « Pouvoir parler avec des enfants de mon âge qui ont la même maladie que moi tout en jouant m’a fait beaucoup de bien » « J’ai appris beaucoup de choses sur les traitements et la maladie ». Vous êtes intéressés?... Vous souhaitez en savoir plus?... N’hésitez pas à en parler aux infirmières coordinatrices ou à votre médecin référent !
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