Menschen mit Multipler Sklerose (MS) in Deutschland

it Multipler Sklerose (MS) in Deutschland
Menschen m
Studienergebnisse auf einen Blick
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Auswirkungen auf das emotionale Wohlbefinden
Jeder zweite befragte MS-Patient hat
eine Beeinträchtigung des emotionalen Wohlbefindens bei sich festgestellt
oder empfindet die Zukunftsaussichten
schlechter als vor der Diagnose mit MS.
Bei 56 % der Befragten mit MS weiß das
soziale Umfeld nicht, dass sie MS haben,
da die meisten der MS-Symptome nicht
sichtbar sind. Jede/r Dritte versucht sein
Möglichstes, seine/ihre MS-Erkrankung zu
verstecken und sie für sich zu behalten.
Depressionen oder Angstgefühle zeigen sich bei 22 % der Befragten mit MS. 28 % der „Pflege-Partner”* (hierbei handelt es sich
zumeist um einen Partner, der unterstützend zur Seite steht), die
an der Studie teilgenommen haben, berichten ebenfalls, dass ihre
Bezugsperson mit MS sehr stark durch Depressionen oder Angstgefühle eingeschränkt ist.
Da MS-Symptome häufig nur schwer zu
erkennen sind, verstehen Personen im
Umfeld der befragten Menschen mit MS
oft nicht, welchen Herausforderungen die
Betroffenen tagtäglich gegenüberstehen.
37 % der befragten Menschen mit MS
sind deshalb frustriert.
Für 46 % der befragten „Pflege-Partner”* ist die Versorgung eines
Menschen mit MS die größte Herausforderung, der sie bis jetzt
begegnet sind.
Partnerschaft & Sexualität
40 % der Befragten mit MS, die in einer
Ehe oder einer Partnerschaft leben, haben
Angst, ihr Partner könnte sie verlassen.
Seit der MS-Diagnose haben 36 % der
befragten Menschen mit MS festgestellt,
dass sie nicht mehr das gleiche Verlangen nach Sex haben.
Inwiefern MS ihr Sexualleben beeinträch
tigt, teilen 34 % der Studienteilnehmer mit
MS und 38 % der befragten „Pflege-Partner”* ihren Partnern offen mit.
27 % der befragten Menschen mit MS fühlen sich seit der MSDiagnose sexuell weniger attraktiv.
45 % der ledigen Studienteilnehmer mit MS fürchten, dass sie wegen
ihrer Erkrankung keinen Partner finden.
Wenn sie das Gefühl haben, dass ihre Symptome und Behinderungen die Menschen um sie herum beeinträchtigen, fühlen sich
30 % der Befragten mit MS oft schuldig und geknickt.
Rund 2/3 der befragten „Pflege-Partner”*, die in einer Beziehung
mit einem Menschen mit MS sind, sagen, dass die MS-Erkrankung
ihre Zufriedenheit mit ihrem Sexualleben beeinträchtigt hat.
Einfluss auf zwischenmenschliche Beziehungen
Dem „Pflege-Partner”* wird eine hohe Wertschätzung entgegengebracht und 71 %
der Befragten mit MS haben das Gefühl,
dass ihnen der „Pflege-Partner”* genau die
Unterstützung gibt, die sie brauchen.
Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.
Seit der MS-Diagnose bzw. dem Beginn
der Unterstützung hat sich die Beziehung
zur Familie bei 20 % der Studienteilnehmer
mit MS und 22 % der befragten „Pflege-Partner”* zum Positiven verändert.
Etwa die Hälfte der befragten „PflegePartner”* empfinden die Beziehung zum
Partner mit MS als gewachsen. 70 % fühlen sich dem erkrankten Partner durch die
Betreuung näher als zuvor.
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Studienergebnisse auf einen Blick
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Einfluss auf das Arbeitsleben
44 % der Befragten mit MS fragen sich, ob sie in der Lage sind,
ihren Job zu behalten. 63 % der nicht mehr berufstätigen Studienteilnehmer geben an, dass die MS der Grund für die Aufgabe ihres Berufes war.
58 % der befragten Menschen mit MS möchten eine positive
Lebenseinstellung mit der Erkrankung behalten.
Mehr als die Hälfte (53 %) der Befragten mit MS sagen, dass
sich ihre Zukunftsaussichten im Job seit der MS-Diagnose verschlechtert haben.
Jeder zweite berufstätige Studienteilnehmer mit MS geht an
seinem Arbeitsplatz offen mit seiner Erkrankung um. Jedem
Vierten ist es hingegen wichtig, dass an seinem Arbeitsplatz
niemand von der MS-Erkrankung weiß.
Behinderung & Progression
Am meisten Sorge bereiten 68 % der Stu
dienteilnehmer mit MS und 64 % der
befragten „Pflege-Partner”* das Fortschreiten der Erkrankung und eine mögliche
zukünftige Behinderung.
Für 70 % der Studienteilnehmer mit MS und
70 % der befragten „Pflege-Partner”* ist es
am wichtigsten, Maßnahmen zu ergreifen,
die ein Fortschreiten der Erkrankung und
eine mögliche Behinderung verhindern.
Allerdings fühlen sich 41 % der Studienteilnehmer mit MS und 40 % der befragten
„Pflege-Partner”* der MS hilflos ausgeliefert
und haben das Gefühl, dass sich die MS verschlechtert – egal was sie dagegen tun.
Körperliche Funktions- & kognitive Leistungsfähigkeit
56 %
Seit der MS-Diagnose haben mehr als 2/3
der Befragten mit MS eine Verschlechterung der körperlichen Funktionsfähigkeit
und des Energielevels bei sich beobachtet.
41 % der Befragten mit MS wünschen sich,
mehr von den Dingen zu machen, die sie
gerne tun würden, aber sie fühlen sich zu
müde und erschöpft.
Sportliche Aktivitäten auszuüben, fällt 56 %
der Studienteilnehmer mit MS zunehmend
schwerer.
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Unter Konzentrationsschwierigkeiten und einem verminderten Erinnerungsvermögen leiden 39 % der befragten Menschen mit MS.
Bei 48 % der Befragten mit MS hat sich die Fähigkeit verlangsamt,
Informationen zu verarbeiten.
* Mehr als die Hälfte der befragten Menschen mit MS werden mindestens 1x pro Woche durch einen „Pflege-Partner” unterstützt. Dabei handelt es sich zumeist um den Ehepartner
bzw. Lebenspartner oder nahe Verwandte (Eltern/Geschwister). 31 % der Studienteilnehmer mit MS nennen auch einen Freund oder Nachbarn ihren „Pflege-Partner”. „Pflege-Partner” können sowohl Männer als auch Frauen sein.
1. Studie der GfK im Auftrag von Sanofi Genzyme; April 2016; Data on File, n = 100 Personen mit MS und n = 50 „Pflege-Partner“*,
Feldzeit: März – April 2016, Onlinestudie.
Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.
GZDE.MS.16.11.1401

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