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Einleitung
Im Fokus des in 2005 etablierten niedersächsischen FrühgeborenenNachuntersuchungsprojekts stehen Frühgeborene mit einem Gestationsalter von weniger
als 28 Schwangerschaftswochen (SSW). Die meisten dieser Kinder wiegen bei der Geburt
nur zwischen 500 und 1.000 Gramm. Es handelt sich um extrem unreife Frühgeborene, zu
denen etwa 0,4% aller Lebendgeborenen gehören.
Die Prognose der extrem kleinen und unreifen Frühgeborenen hat sich durch den
medizinischen Fortschritt in der Neonatologie deutlich verbessert. Internationale Daten für
die 1990er Jahre zeigen Überlebensraten von 70% und mehr. In den 1970er Jahren sind im
Vergleich noch Überlebensraten von etwa 30% in der Literatur zu finden. Mit zunehmender
Überlebensrate stellt sich die Frage, wie sich ehemals frühgeborene Kinder später
entwickeln. Es gibt Hinweise auf eine erhebliche Morbidität bzw. Entwicklungsdefizite/verzögerungen der überlebenden, extrem unreifen Frühgeborenen.
An der Versorgung und Behandlung dieser Frühgeborenen sind Geburtskliniken,
Kinderkliniken, niedergelassene Kinderärzte, Sozialpädiatrische Zentren und verschiedene
therapeutische Einrichtungen beteiligt (sektorenübergreifende Versorgung). Die Daten aus
der geburtshilflichen Qualitätssicherung (Niedersächsische Perinatalerhebung) und die
Daten, die bei der Entlassung aus der Kinderklinik erhoben werden (Neonatalerhebung)
liefern Informationen über den Gesundheitsstatus zu diesem frühen Zeitpunkt. Zu einem
späteren Zeitpunkt werden Daten bei den Schuleingangsuntersuchungen dokumentiert. Es
gibt allerdings über die langfristige körperliche und mentale Entwicklung dieser
Frühgeborenen bislang nur wenig Erkenntnisse.
Mehrere Arbeitsgruppen haben Nachbeobachtungen von Kindern im Alter von ein bis zwei
Jahren veröffentlicht. Relativ selten liegen Zahlen aus prospektiven
Langzeituntersuchungen bis zum Schulalter von zehn Jahren vor. In Deutschland sind
derartige Nachuntersuchungsstudien nur in einzelnen Kinderkliniken bzw.
Sozialpädiatrischen Zentren durchgeführt worden. Damit ist die beschriebene
flächendeckende Langzeituntersuchung in Deutschland ein in dieser Form bislang
einmaliges Projekt.
Wissenschaftlich begleitet wird das Projekt durch einen Projektbeirat (etabliert in
2005), der mit exponierten Vertretern der relevanten Fachgesellschaften sowie
Vertretern von Patienten, Berufsverbänden etc. besetzt ist.
Die Schirmherrschaft hat im Jahr 2004 die jetzige Bundesverteidigungsministerin, Dr.
med. Ursula von der Leyen, übernommen.
Finanziell gefördert wird das Projekt von der KKH-Kaufmännische Krankenkasse als
Hauptförderer, der Techniker Krankenkasse und der Qualitätsinitiative
(Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V.).
Es findet eine Kooperation mit dem Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V.
und dem Zentrum für Kinder und Jugendliche AUF DER BULT in Hannover statt, das
schon länger an dem Thema Langzeituntersuchungen arbeitet.
Mit der Projektdurchführung ist das Zentrum für Qualität und Management im
Gesundheitswesen (ZQ) beauftragt.

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