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SROS3
L’organisation des activités transversales - P. 191
D- LES SOINS PALLIATIFS
Selon l’article L.1110-10 du Code de la Santé Publique : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe
interdisciplinaire, eninstitution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique,
à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
Ils concernent des personnes malades,atteintes d’une pathologie grave,évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou
terminale, quel que soit leur âge.
1- Principes
Le dispositif de prise en charge des soins palliatifs et de l’accompagnement est défini dans la circulaire n°2002/98 du 19 février 2002. Il repose
sur l’ensemble des acteurs du système de santé et des bénévoles d’accompagnement, ainsi que sur une organisation spécifique composée :
➏ dans le lieu de vie habituel (domicile ou établissement d’hébergement) :des équipes intervenant à domicile, des réseaux de soins palliatifs et
des services d’hospitalisation à domicile (HAD),
➏ en établissement :des unités de soins palliatifs (USP), des lits identifiés au sein de services de soins et des équipes mobiles de soins palliatifs
(EMSP).
L’ensemble de ce dispositif a pour vocation à s’inscrire dans un fonctionnement en réseau et à permettre la globalité de la prise en charge du
patient et de son entourage.
Le SROS Aquitain s’appuie sur les principes de la circulaire et favorise sa déclinaison régionale, afin de garantir à court et moyen terme :
➏ le respect des souhaits du patient et l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire régional,
➏ une prise en charge adaptée et de qualité, centrée autour du patient et de son entourage,
➏ l’intervention de professionnels pluridisciplinaires, qualifiés et formés à la spécificité des soins palliatifs, au plus près du lieu de vie habituel du
malade,
➏ la coordination de l’ensemble des structures, professionnels et bénévoles concernés par la prise en charge,
➏ la diffusion des connaissances, le développement des compétences et l’amélioration des pratiques de l’ensemble des intervenants
susceptibles d’intervenir auprès des malades.
2- Recommandations
La déclinaison régionale des principes liés à l’accompagnement et la prise en charge des soins palliatifs vise à favoriser en priorité :
2-1 La poursuite du développement de l’offre de soins hospitalière en
soins palliatifs
Le renfort et le développement du dispositif existant doit être poursuivi, afin de garantir une accessibilité des soins palliatifs en milieu
hospitalier sur l’ensemble de la région.
2-1-1 Les unités de soins palliatifs et les lits identifiés en soins palliatifs
Afin d’optimiser la réponse aux besoins spécialisés en soins palliatifs et de permettre l’orientation des prises en charge les plus lourdes vers des
structures plus adaptées, le développement du nombre de lits spécialisés en soins palliatifs, ainsi qu’une meilleure répartition des ces lits sur
l’ensemble de la région,sont souhaitables.
Ce développement est réalisé par la reconnaissance contractuelle d’unités de soins palliatifs et de lits identifiés au sein des établissements de
santé. Les modalités de fonctionnement et de reconnaissance de ces lits spécialisés seront définies dans un cahier des charges régional.
a- Les unités de soins palliatifs
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Les USP sont des structures individualisées, d’une dizaine de lits environ, dédiées à la prise en charge des soins palliatifs. Elles apportent une
solution complète et adaptée aux fins de vie difficiles, présentant des symptômes et souffrances complexes et intenses, et nécessitant la prise
en charge souvent associée des composantes somatiques, psychologiques et socio-familiales.
Elles jouent un rôle de référence sur leur territoire pour l’organisation de la prise en charge et le développement de la démarche palliative, en :
➏ réalisant une activité d’enseignement, d’évaluation et de recherche. Elles constituent à ce titre un lieu de formation initiale et continue des
professionnels de santé et permettent notamment l’accueil des stagiaires, ➏ participant au développement et au fonctionnement des réseaux
d’accompagnement et de soins palliatifs sur leur territoire d’intervention.
Les USP disposent d’un personnel pluridisciplinaire dédié,qualifié et formé en soins palliatifs, adapté à leurs missions et leur activité : médecin,
cadre infirmier, IDE,ASQ,psychologue,kinésithérapeute,assistante sociale,ASH et secrétaire.
Les locaux de l’USP sont adaptés spécifiquement à l’accueil,l’accompagnement et la prise en charge des patients en fin de vie. Ils permettent
également l’accueil et le soutien des familles ainsi que l’intervention de bénévoles d’accompagnement.
b- Les lits identifiés de soins palliatifs
Les lits identifiés correspondent à des lits réservés en priorité aux patients de soins palliatifs en phase avancée ou terminale, nécessitant une
prise en charge médico-psychologique importante. D’une capacité d’environ 3 à 5 lits, ils sont regroupés au sein d’un service d’un
établissement de santé, réalisant une activité importante en soins palliatifs et faisant preuve d’un réel engagement dans la démarche palliative.
En l’absence de patients requérant des soins palliatifs, ces lits sont utilisés conformément à leur autorisation initiale d’activité de soins.
Ils permettent une prise en charge adaptée des patients du service et de l’établissement, et peuvent notamment s’intégrer dans la notion de
soins de support en cancérologie. Ils peuvent également offrir une solution temporaire ou de repli en répondant à des demandes extérieures,
pour des prises en charge à domicile ou institutionnelles devenues trop lourdes. L’établissement disposant d’une reconnaissance en lits
identifiés garantit au sein du service une organisation et une qualification du personnel, ainsi que des
conditions d’accueil et d’hébergement adaptés à la spécificité des soins palliatifs.
2-1-2 Les équipes mobiles de soins palliatifs
L’EMSP est constituée d’une équipe interdisciplinaire et pluriprofessionnelle de soutien qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des
soignants, à la demande des professionnels d’un établissement de santé. Elle joue un rôle d’évaluation, de
conseil, de soutien et de formation auprès des équipes soignantes pour lesquelles elle intervient. Elle n’a pas vocation à assurer de prise en
charge directe des patients.
Les EMSP interviennent au sein de la structure à laquelle elles sont rattachées et auprès des autres établissements de santé de leur zone
d’intervention.
Selon les besoins, et notamment en l’absence de réseau territorial d’accompagnement et de soins palliatifs sur le territoire, elles peuvent être
amenées à intervenir à domicile, en lien avec les intervenants libéraux.
Elles doivent pouvoir s’appuyer systématiquement, au sein de la même structure ou par convention, sur des moyens d’hospitalisation
spécialisés en soins palliatifs (USP ou lits identifiés de soins palliatifs).
L’aire d’intervention de chaque EMSP sera déterminée avec précision et définie sur la base d’un regroupement de territoires de proximité.
Les EMSP disposent de moyens en personnel pluridisciplinaire, qualifié et formé en soins palliatifs, adaptés à leurs activités et à leur zone
d’intervention:
médecin, infirmier, psychologue et secrétaire. Selon les besoins, elles pourront également disposer d’autres catégories de personnel,
notamment du temps de kinésithérapeute, d’aide-soignant, de psychomotricien et/ou d’ergothérapeute.
2-2 Le développement de la prise en charge dans le lieu de vie habituel, au
moyen d’une organisation structurée en réseau
2-2-1 Les réseaux territoriaux d’accompagnement et de soins palliatifs
Le maintien à domicile du patient lorsqu’il le souhaite, et lorsque les contextes médico-psychologiques et socio-familiaux le rendent possible,
doit être favorisé et développé. En conséquence, un travail en partenariat de l’ensemble des acteurs du dispositif hospitalier et libéral, dans le
cadre de formes organisationnelles de proximité, est préconisé, par le développement des réseaux d’accompagnement et de soins palliatifs.
Cette organisation permettra notamment :
➏ de garantir la permanence et la continuité des soins en favorisant les transferts domicile-établissement dans un service adapté, lorsque le
maintien à domicile n’est plus possible, ainsi que les retours à domicile lorsque l’hospitalisation n’est plus nécessaire,
➏ de disposer d’équipe de professionnels et de bénévoles formés et expérimentés intervenant à la demande des soignants du domicile pour
apporter soutien,conseil et niveau d’expertise,
➏ de faciliter la diffusion des connaissances,le développement des compétences et la formation des professionnels susceptibles d’être
concernés par cette prise en charge.
Les Services d’Hospitalisation à Domicile (HAD) doivent participer pleinement, en partenariat étroit avec ces réseaux, à la prise en charge et à
l’accompagnement des patients relevant de soins palliatifs dans leur lieu de vie habituel.
a- Missions
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Les réseaux de soins palliatifs visent à coordonner et optimiser la prise en charge des patients relevant de soins palliatifs et de leur famille sur
un territoire donné, en assurant principalement une double mission :
➏ mobilisation, coopération et coordination des intervenants hospitaliers et du domicile, des professionnels et des bénévoles,
➏ expertise, conseil et soutien auprès des intervenants du domicile ou substitut (établissements et services médico-sociaux notamment).
Ils ont pour objet de :
➏ permettre, lorsque c’est possible, une prise en charge adaptée des patients souhaitant rester à domicile ou dans leur lieu de vie habituel,
➏ promouvoir et assurer une prise en charge de proximité,
➏ garantir une prise en charge coordonnée des patients et la continuité des soins, en apportant notamment une aide au retour à domicile et aux
transferts vers des structures hospitalières adaptées. Une attention particulière sera portée sur ce
point pour favoriser l’anticipation des besoins d’hospitalisation afin d’éviter le transfert vers des services d’urgences lors des contextes de
crises et de phase terminale,
➏ développer au niveau local la coordination et la formation des intervenants en soins palliatifs et l’évaluation de la prise en charge,
➏ faciliter une organisation de la permanence des soins (permanence téléphonique),
➏ intervenir, selon les besoins, en tant que conseil et soutien auprès des intervenants du domicile,
➏ pouvoir participer au développement du Réseau Régional d ’Accompagnement et de Soins Palliatifs.
b- Les modalités de fonctionnement
Les réseaux sont idéalement constitués d’un organe directionnel, pouvant prendre la forme d’un comité de pilotage, intégrant divers
représentants des professionnels et bénévoles impliqués dans la prise en charge en soins palliatifs. Pourront aussi, selon les besoins et
possibilités, être associés des représentants d’autres réseaux de santé (cancérologie,gériatrie).La fédération de plusieurs réseaux thématiques
est également envisageable.
L’organe fonctionnel du réseau repose sur une équipe de coordination, qui permet la coordination et le soutien des intervenants auprès du
malade. Elle facilite la permanence, la continuité, la cohérence et la qualité de la prise en charge.
Afin d’apporter une réponse à la prise en charge à domicile des patients, l’équipe de coordination s’appuie de façon privilégiée sur les
compétences existantes dans la zone d’intervention, tant auprès des associations de bénévoles, des intervenants libéraux du domicile, des
services sociaux, que des professionnels hospitaliers formés à la prise en charge en soins palliatifs.
Cependant, selon les besoins, le réseau peut également faire intervenir directement une équipe de soutien à domicile qui lui est propre et qui
complète l’équipe de coordination. Elle intervient à la demande des équipes soignantes de proximité, en accord avec le patient et sa famille,
afin de leur apporter soutien, conseil et expertise.
Le réseau dispose de moyens lui permettant d’assurer ses missions, notamment en personnel qualifié et expérimenté en soins palliatifs
(médecin,infirmière et psychologue) ainsi qu’en moyens logistiques et temps de secrétariat. Ces moyens devront être proportionnels à la
population desservie, et adaptés dans le temps à l’évolution de l’activité.
Les relations entre les structures hospitalières disposant de services spécialisés en soins palliatifs (EMSP,USP,lits identifiés,HAD) et les réseaux
territoriaux existant sur la zone d’intervention sont formalisées au sein d’un document contractuel précisant les champs d’intervention de
chacun et les modalités opérationnelles de continuité de soins.
2-2-2 La mise en place d’une structure régionale d’expertise et de coopération
La structure régionale d’expertise constitue un regroupement thématique de professionnels et de bénévoles spécialisés en soins palliatifs,
assurant la mobilisation, la synergie et la coopération des acteurs de soins palliatifs et d’accompagnement. Il ne se substitue pas aux réseaux
d’accompagnement et de soins palliatifs qui sont des réseaux centrés sur les patients et les familles. La structure régionale n’a pas vocation à
prendre directement en charge les patients. Il vise à développer et optimiser l’organisation régionale de la prise en charge en soins palliatifs et
représente l’un des vecteurs de la démarche palliative auprès des structures,
professionnels et bénévoles de la région. Ses missions reposent principalement sur :
➏ l’élaboration et la diffusion de recommandations de bonnes pratiques professionnelles, de protocoles et supports communs auprès des
différents intervenants en soins palliatifs,
➏ le soutien, le conseil et la formation des professionnels et bénévoles de soins palliatifs,
➏ la mise en oeuvre, le recueil et le suivi d’un système d’information commun,
➏ l’élaboration de supports et méthodes d’évaluation communs,
➏ la coordination et le partenariat avec les réseaux de soins régionaux concernés par la fin de vie (notamment cancer, douleur, insuffisance
rénale chronique).
Il intègre des représentants :
des structures hospitalières disposant de lits spécialisés en soins palliatifs,
➏ de l’ensemble des réseaux d’accompagnement et de soins palliatifs de proximité,
➏ des intervenants du domicile,
➏ des associations de bénévoles.
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L’inscription dans une démarche palliative
Le développement de la prise en charge des soins palliatifs en établissement et à domicile doit s’inscrire dans une exigence qualitative. La
démarche qualité en soins palliatifs peut s’appuyer sur les recommandations et principes définis par la Haute Autorité de Santé, notamment
ceux relatifs aux modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs (décembre 2002).
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Au sein des établissements de santé susceptibles d’accueillir des personnes en fin de vie, elle s’inscrit prioritairement dans la mise en place
d’une démarche palliative, conformément au guide de bonnes pratiques défini dans la circulaire ministérielle n°2004-257 du 9 juin 2004. Les
projets médicaux et d’établissement de ces structures devront intégrer un volet « soins palliatifs » précisant
les conditions de mise en oeuvre de cette démarche.
La prise en charge d’un patient en soins palliatifs, qu’elle soit à domicile ou en établissement, doit s’appuyer sur l’élaboration d’un projet de
soins spécifiques abordant les aspects liés :
➏ au soulagement de la douleur et des symptômes physiques,
➏ à la mise en oeuvre des soins de confort des traitements symptomatiques utiles,
➏ au soulagement de la souffrance psychologique, familiale, sociale et spirituelle.
Le projet de soins est réalisé en accord avec le patient et sa famille ainsi qu’avec les partenaires concernés par la prise en charge.Il prévoit et
anticipe les besoins liés au retour au domicile ou aux besoins d’hospitalisation de répit ou de crise.
L’articulation entre les programmes et dispositifs de lutte contre la douleur des établissements de santé et les projets de prise en charge en
soins palliatifs doit être renforcée. Il est ainsi proposé :
➏ d’intégrer selon les besoins, un volet « soins palliatifs » dans le programme de lutte contre la douleur des établissements,
➏ de définir et formaliser les relations entre les CLUD et les services spécialisés en soins palliatifs d’un même établissement (USP/lits identifiés /
EMSP),
➏ de développer un partenariat entre le Réseau Aquitain Douleur et le réseau aquitain d’accompagnement et de soins palliatifs.
L’intervention de bénévoles, dans le cadre des dispositions réglementaires en vigueur, doit pouvoir être proposée aux malades en fin de vie et
favorisée quel que soit le lieu de prise en charge.
Les établissements, services et réseaux de santé assurant un accompagnement et des soins palliatifs devront permettre l’intervention des
bénévoles dans de bonnes conditions, définies conventionnellement avec l’association concernée.
Un correspondant auprès des associations et coordonnateurs de bénévoles sera désigné au sein de l’établissement, du réseau ou du service
d’accueil (de préférence un référent en soins palliatifs).
Il est souhaitable que les associations de bénévoles intervenant en soins palliatifs s’inscrivent dans les principes généraux énoncés par la SFAP
et dans la charte des associations de bénévoles à l’hôpital.
L’aide et le soutien de la famille ou des aidants naturels du patient font partie intégrante des soins palliatifs et de l’accompagnement, quel que
soit le lieu de prise en charge. Il est souhaitable que l’entourage des patients puisse bénéficier :
➏ d’une information et d’une aide aux démarches d’accompagnement disponibles (aides et services de maintien à domicile, congé de solidarité
familiale et allocation de présence parentale, accès aux services sociaux…),
➏ d’une information adaptée concernant la prise en charge du patient,
➏ d’un dispositif d’accompagnement et de suivi du deuil.
2-3 La mise en place d’un comité de suivi du SROS
Il est prévu la mise en place d’un comité régional de suivi du SROS SoinsPalliatifs.
Celui-ci pourra associer des représentants des tutelles, des structures et réseaux spécialisés en soins palliatifs, et des associations de bénévoles.
Il aura pour objet d’évaluer annuellement la mise en oeuvre du SROS et de favoriser sa réalisation.
3- Répartition territoriale
3-1 Territoire de proximité
Chaque établissement de santé présent sur le territoire de proximité, et susceptible d’accueillir des patients relevant de soins palliatifs, doit
pouvoir répondre aux besoins spécifiques de ces patients par la présence d’au moins 2 personnes référentes (médecin et/ou infirmer) ayant
bénéficié d’une formation suffisante et adaptée à cette prise en charge. Ces établissements doivent s’engager dans la démarche palliative.
Ils peuvent faire appel à un niveau d’expertise, de conseil et de soutien auprès de l’équipe mobile interhospitalière et/ou du réseau intervenant
sur le territoire de santé concerné.
Lorsque la prise en charge ne peut être assurée au sein de l’établissement, une solution adaptée à l’état du patient est recherchée, en lien avec
les différents intervenants en soins palliatifs du territoire de santé concerné (EMSP, structure disposant de lits identifiés de soins palliatifs ou
d’une USP, réseau de santé).
3-2 Territoire intermédiaire
Le territoire intermédiaire constitue le territoire de référence pour les lits identifiés de soins palliatifs. Il est préconisé la reconnaissance d’au
moins une structure disposant de lits identifiés de soins palliatifs sur chaque territoire intermédiaire.
Le nombre de structures disposant d’une reconnaissance en lits identifiés sera défini :
➏ en fonction du nombre de lits spécialisés déjà existant et reconnus,
➏ en fonction de la population et des besoins estimés en lits spécialisés en soins
palliatifs,
➏ au regard des critères d’éligibilité définis dans un cahier des charges régional.
En terme de besoins, le nombre de lits identifiés sur chaque territoire est estimé à environ 5 lits pour 100 000 habitants.
3-3 Territoire de recours
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En complément des moyens prévus pour les territoires intermédiaires, il est préconisé sur chaque territoire de recours la mise en place du
dispositif suivant :
a- la reconnaissance d’une Unité de Soins Palliatifs. Ses moyens spécifiques à la prise en charge en soins palliatifs sont adaptés à la population
du territoire.
b- la reconnaissance d’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs. Ses moyens sont adaptés à sa zone d’intervention et lui permette d’être
opérationnelle, de répondre ou d’améliorer sa réponse à l’ensemble des établissements de santé présents sur cette zone.
Sur certains territoires de recours, au regard de la population desservie et de l’étendue de la zone géographique concernée, la création d’EMSP
inter-hospitalières supplémentaires, en nécessaire articulation les unes aux autres, pourra être réalisée.
Dans cette hypothèse, la zone d’intervention de ces EMSP supplémentaires sera définie :
sur un regroupement de plusieurs territoires de proximité,
➏ formant au moins un territoire intermédiaire,
➏ comprenant une population d’au moins 80 000 habitants,
➏
La reconnaissance d’EMSP supplémentaires sera définie en cohérence et complémentarité avec les zones d’intervention des EMSP existantes
et des réseaux territoriaux d’accompagnement et de soins palliatifs. Au fur et à mesure du développement de ces réseaux, il pourra être
envisagé de recentrer et développer l’action des EMSP hospitalières intervenant à domicile vers l’ensemble des établissements de santé de leur
zone d’intervention.
c- La mise en place d’un réseau d’accompagnement et de soins palliatifs dont les moyens seront adaptés à la zone d’intervention et
permettront de répondre aux besoins du domicile et substitut selon les recommandations élaborées par la mission régionale de santé.
Sur certains territoires de recours, au regard de la population desservie et de l’étendue de la zone géographique concernée, il pourra être créé
plusieurs réseaux territoriaux, en nécessaire articulation les uns aux autres.
La zone d’intervention de ces réseaux devra être définie sur un regroupement de plusieurs territoires de proximité, formant au moins un
territoire intermédiaire.
Les territoires d’intervention des réseaux d’accompagnement et de soins palliatifs devront s’attacher à rester en cohérence et en
complémentarité avec les zones d’intervention des EMSP, des réseaux de proximité de cancérologie et de gérontologie ainsi que des services
d’HAD.
3-4 Territoire régional
Il est prévu au niveau du territoire régional le dispositif suivant :
➏ la reconnaissance d’une seconde USP,
➏ la reconnaissance de plusieurs EMSP,
➏ la mise en place d’une structure régionale d’expertise d’accompagnement et de soins palliatifs.
Evaluation
Indicateurs d’activité
Tout établissement
➏ Nombre de patients pris en charge en soins palliatifs, par type de pathologie, dont patients pris en charge au sein de lits identifiés ou de l’USP
de l’établissement (selon le cas),
➏ Nombre de séjours et journées de soins palliatifs (codage PMSI lorsqu’il s’applique), dont séjours et journées réalisés au sein de lits identifiés
ou de l’USP de l’établissement (selon le cas),
➏ Personnel titulaire d’un DU / DIU de soins continus ou soins palliatifs (préciser service, qualification, nombre et ETP).
Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs
➏ Nombre de structures couvertes par l’EMSP,
➏ Personnel médical et paramédical dédié à l’EMSP (préciser qualification, nombre
et ETP),
➏ Indicateurs déclinés selon le lieu de prise en charge du patient : dans l’établissement ou à l’extérieur (autre structure de soins ou domicile),
➏ Nombre de nouveaux patients suivis par l’EMSP,
➏ Nombre d’interventions directes (physiques) de l’EMSP pour du conseil et du soutien.
Le Centre régional de référence sur l’accompagnement et les soins palliatifs
➏ Nombre d’actions d’information/formations réalisées,
➏ Nombre et nature de supports méthodologiques réalisés et diffusés.
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