去る8月18日（木）の午後、大分市のコンパルホールにて、26人（内訳：本人9人 保護者17人）の参加者のもと、 「みんなで語ろう！SMT交流会」が⾏われました。当⽇の様⼦をお知らせいたします。 名の方からミニ講話 3 大分市教育センター 佐藤 愛さん 全国心臓病のこどもを守る会 秀嶋 菜穂子さん ＜体験発表＞ 出産前に、息子さんが障がいをもって生まれるかもしれないと告げられていた。乳児期・幼児期・小学校・中学校・高等学校 と、それぞれの成長段階でおこる課題は違っていたけど、その都度、家族や周囲の協力（もちろん、本人のがんばりがいちば ん！）で対処してきた。親は子どものことを優先して自分のことは後回しにしがちだけど、「親の健康管理」はとても大切。 ＜教育現場から＞ 「合理的配慮」とは⇒障がいのある子どもが、他の子どもと平等に「教育を受ける 権利」を享有・行使することを確保するために、①学校の設置者及び学校が必要か つ適当な変更・調整を行うこと、②障がいのある子どもに対し、その状況に応じて、 学校教育を受ける場合に個別に必要とされるもの、③学校の設置者及び学校に対し て、体制面、財政面において、均衡を失した又は過度の負担を課さないもの ・・・と いうことで、実際の教育現場での様子を写真で紹介。 「相談支援ファイル」⇒障がいや病気の有無にかかわらず、支援や配慮を 必要とする幼児児童生徒の情報を整理して、家族をはじめ関係機関の方々 が共通理解をして、生涯にわたる継続的な支援に役立てるもの・・・お住まい の市町村ごとで様式が違います。各市町村教育委員会へお問い合わせを！ 大分市の相談支援 ファイル「つながり」 難病患者就職サポーター 藤咲 ⾥花さん ＜就労相談の現場から＞ ハローワークに「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談・支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対す る症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行って います。 交流会のようす・・・ 進級・進学するたびに（病 気のことを）説明しなおさな いといけないことがあって… 先生同士で引き継いでくれ たらと思う時があるよね。 本人２グループと保護者４グループ の計6グループに分かれて、交流会 （情報交換）の時間をもちました。 本人の希望・将来の夢を はっきりさせておき、限ら れた出席日数や体力で、 何を選択するのか一緒に 考えることが大事だよね。 相談支援ファイル、 知らなかった。 ぜひ、活用してい きたいね。 不安に思う時、 何で自分だけ?っ て思う時、どう やって立ち直って る？ いつまで親 が色々と口 出し（配慮） して良いの か悩む… 保護者、本人（子ど も）、それぞれの立場 同士で、聞いてみた いこと、聞いてほしい こと、、、いろんなお 話しができました☆ アンケート結果から・・・ ・同世代の人と話しができてよかった ・すべてにおいて勇気をもらい元気をもらいました。 ・将来が不安であったが、目の前のことをひとつひとつクリアしていくということが大切と 感じた。 ・合理的配慮についてよくわかりました。 ・相談支援ファイルがとても良い情報になりました。 ・「就職がゴールではない。どういう人生を送りたいか明らかにすることが大切。」という ことが心に残りました。 〜〜〜主催者からひとこと〜〜〜 このたび、初めて県下の中学生以上のSMT（小慢）の子どもたちを対象に交 流会をもちました。県北や県南からも参加いただきありがとうございました。お⼦様 たちは、皆しっかりと将来のこともよく考えていて、感心させられました。また、保護者 の皆様には、子育て、看病、日々の暮らし…尊敬いたします。 今後も、SMTの 皆様やご家族の⽅に良い時間をお届けできるよう、⼯夫を重ねていきたいと考えて います。 またお会いできる日を楽しみにしています☆ ＜発行＞ 大分県健康づくり支援課 大分市保健所保健予防課 大分県難病医療連絡協議会 （平成28年10月）
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![難病患者就職サポーターによる就労相談会の開催 [ PDF 287.2KB]](http://s3.expydoc.com/store/data/010056181_1-85ccd374eacbcdc2307df4ca8aa1c8db-250x500.png)
