「11/6（日）第 1 回/沖縄地区/那覇サテライトセミナー＆交流会 2016」開催」 -ご案内状（一社） 全国ファブリ―病患者と家族の会（別称：ふくろうの会） 事務所：〒113－0033 東京都文京区本郷 4－12―16－707 電話：080－5720－2085 FAX：03－4400－5954 会長：原田久生 前略 当会の全国活動にご理解を賜り感謝申し上げます。昨年は６主要都市（札幌追加）でセミナーを 開催、参加延べ人数も約 500 名となりました。今年も 4 周目に入り、４/24 に大阪市立大学病院でキッ クオフ、5/21 は当会（JFA）と FIN（ファブリ－インターナショナルネットワーク）の合同で 第 4 回 FIN Expert Meeting（国際シンポジウム）を開催、翌日（22 日）は「FIN 来日記念第 18 回東京シンポジウ ム」を東京慈恵会医科大学講堂で開催しました。世界各国から 41 名の参加、両日で 300 名を超え、また 第 14 期定時総会も同時開催となり社団法人としての総会を無事に終えることが出来ました。 さて、今年の 11/6（日）沖縄で初めての“第 1 回の沖縄地区/那覇サテライトセミナー2016”を豊見城 中央病院（井関邦敏先生のご協力）にて開催することになりました。厚労省はじめ県、関係支援団体のご 理解を得て活動を支援していただいています。対象者は患者・家族、医師、看護師、医療従事者、支援団 体、製薬会社、行政、一般です。皆さんもご家族や周りの方に声を掛けあって気軽に参加しませんか。そ して、この機会に日頃の悩みを解消してください。 古波蔵健太郎先生（琉球大学医学部血液浄化療法部准教授）が座長となり、東京からはライソゾーム病 の第一人者、衞藤義勝先生（東京慈恵会医科大学名誉教授）が基調講演を、地元からは宮城剛志先生（琉 球大学大学院循環器・腎臓・神経内科学講座 助教）、新崎修先生（豊見城中央病院循環器内科 部長）が、 特別講演として井関邦敏先生（豊見城中央病院臨床研究支援センター センター長）が講演されます。ま た知念安紹先生（琉球大学大学院医学研究科育成医学講座 准教授)が「どうーちゅいなやまんで、ぬーや ていん、ちちみそーれー」座談会を担当します。そして最後に仲間との交流会も予定しています。 2015 年 1 月から難病法が施行されました。新たな制度の中で問題は起きていませんか。仲村明氏（認 定 NPO 法人アンビシャス事務局長）に支援センターの役割をお話していただきます。これからは、患者・ 家族が医療や制度を自ら勉強し活用して、最新の治療を受けていく時代です。将来的には、遺伝子治療も 進みます。大変興味深いお話ばかりですので、ご参加下さいますようお願い致します。 草々 参加費は無料。昼食ご用意してあります。当日準備の為、事前に FAX 又は郵送で申込み下さい。 車椅子の方、キッズスペース、授乳室ご利用の方は事前にお知らせ下さい。 プログラム終了後、交流会を実施します。セミナー時間中、話が出来なかったこと、聞き逃したこと 等ありましたらこの機会を活用下さい。会費 1000 円とさせていただきます。当日の参加受付も対応 しております。 ◇（問合せ先）：事務所 (℡ ):080－5720－2085 (FAX):03－4400－5954 ◇（対象範囲）：沖縄県 会への問合せ：（一社）全国ファブリー病患者と家族の会（別称：ふくろうの会） 電話・080-5720-2085 FAX：03-4400-5954 Mail：[email protected] 「会場・アクセス」 社会医療法人友愛会「豊見城中央病院」：〒901－0243 沖縄県豊見城市字上田 25 番地 電話：098－891－6375 ◆那覇空港からのアクセス ○タクシーを利用する場合 那覇空港より豊見城中央病院まで約１５分(乗車代金１２００円前後） ○公共交通機関を使う場合 １．沖縄都市モノレール「ゆいレール」 那覇空港駅→奥武山公園駅 ７分 ２．奥武山公園駅北口に降り山下バス停から「道の駅豊崎」方面の下記バスに乗車 ・９８番琉大（バイパス）線、５５番牧港線、８８番宜野湾線（本数の多い順） ・山下バス停→豊見城中央病院前 １５分～２０分 11/6（日）那覇サテライトセミナー・交流会「参加申込書」締切日 10/28 (金) お申込み先：〒113-0033 東京都文京区本郷 4－12－16－707 キタメディア・アソシエイト（株） 那覇サテライトセミナー事務局 FAX（03-4400-5954）でお申し込みいただくか、郵送にて申し込み してください。電話申し込み（080－5720－2085）。 ■参加申込み ※12 歳以下のお子様は必ず年齢のご記入をお願いします。 （キッズスペース、授乳室用意あり） 車椅子使用の場合でも対応できる会場となっていますのでご安心ください。 ﾌﾘｶﾞﾅ 年齢 属性 セミナー 交流会 備 氏名 ☐車椅子利用者 患者・家族・医療関係者・ 歳 ☐参加 ☐参加 ☐不参加 ☐不参加 ☐参加 ☐参加 ☐不参加 ☐不参加 製薬企業・行政関係者・ その他 患者・家族・医療関係者・ 歳 製薬企業・行政関係者・ ☐キッズスペース利用 ☐授乳室利用 ☐車椅子利用者 患者・家族・医療関係者・ ☐参加 ☐参加 ☐不参加 ☐不参加 ☐参加 ☐参加 ☐不参加 ☐不参加 ☐参加 ☐参加 ☐不参加 ☐不参加 製薬企業・行政関係者・ その他 製薬企業・行政関係者・ その他 患者・家族・医療関係者・ 歳 ☐キッズスペース利用 ☐授乳室利用 ☐車椅子利用者 患者・家族・医療関係者・ 歳 ☐授乳室利用 ☐車椅子利用者 その他 歳 ☐キッズスペース利用 ☐キッズスペース利用 ☐授乳室利用 ☐車椅子利用者 製薬企業・行政関係者・ ☐キッズスペース利用 その他 ☐授乳室利用 ※このセミナーをなにで知りましたか？（今後の案内の参考にさせていただきます。 ） ☐患者会からの DM ☐患者会ホームページ ☐医療機関 ☐市町村役所 ☐保健所（いずれかにチェックして下さい） ※多くの質問等がありましたら用紙を増やしてお書き下さい。 ■下記に専門の先生方への質問、悩んでいること（病気、生活上、制度等）何でも結構です。 又患者会への質問などお願いします。 （先生方への質問に付いては匿名にて当日セミナーでお答えして頂く予定です。）
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