...und wo wohnen Sie? Vorab Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser, wenn Sie selbst an Demenz erkrankt sind oder eine Person aus Ihrem nahen Umfeld von dieser Erkrankung betroffen ist, so stellt dies eine große Herausforderung für Sie und Ihr familiäres Umfeld dar. Die Diagnose löst eine Welle von Fragen aus. Das Wissen um eine Erkrankung, die heutzutage als nicht heilbar gilt und immer weiter fortschreitet, bringt Phasen von Wut und Angst mit sich. Das Ziel sollte immer darin bestehen, die Lebensqualität des Betroffenen so lange wie möglich aufrecht zu erhalten – allerdings ist dies nicht immer einfach. Mit diesem Wegweiser, der speziell für die Stadt Saarbrücken erarbeitet wurde, möchten wir Ihnen einen ersten Überblick über die Krankheit Demenz geben. Mit kurzen und prägnanten Inhalten beschreiben wir Ihnen den Krankheitsverlauf, rechtliche Aspekte und wie Sie die Gesundheit und Lebensqualität fördern können. Für jeden Bereich finden Sie Adressen bzw. Ansprechpartner in Ihrer Umgebung. Ihr Projektteam Heike Lange Mirjam Philippi Benjamin Theis Menschen mit Demenz in der Stadt Saarbrücken - Ein Wegweiser - 2 Ingo Lewoschkin Désirée Schäfer Demenz ist kein Verwirrtheitszustand! Hierüber möchten wir Sie informieren! „Demenz“ - eine ernsthafte Erkrankung! Mit Demenz am Leben teilnehmen! In der Medizin wird Demenz als ein anhaltender oder fortschreitender Zustand verminderter Fähigkeiten des Gedächtnisses, des Denkens, des Verstehens sowie des Urteilvermögens beschrieben. Das Gedächtnis und weitere geistige Funktionen lassen im Vergleich zur früheren Leistungsfähigkeit der betroffenen Person nach. 4 Nicht selten zeigen sich Veränderungen im zwischenmenschlichen Verhalten und des Antriebs [2, 3, 5]. 7 Zu beobachten sind unter anderem: ► Aktiv bleiben - gerade jetzt! ► 11 ► ► Alles was Recht ist - das sollten Sie wissen! 13 ► Essen und Trinken für Leib und Seele! Einbußen bei Prozessen der Informationsverarbeitung Schwierigkeiten beim Zeichnen und dem Wiedererkennen von Personen und Gegenständen Probleme mit abstraktem Denken, dem Sprachverständnis und mit dem Sprechen Einschränkungen im Urteilsvermögen und beim Ausführen komplexer Handlungen, z. B. dem Auto fahren oder dem Ausfüllen eines Antrages Veränderungen der Persönlichkeit. Es können ebenso Wachzustände abwechselnd mit Benommenheitszuständen auftreten [1, 4]. Aber auch das normale Altern weist eine Veränderung der geistigen Leistungsfähigkeit auf. Das erschwert die Abgrenzung der oft schleichend beginnenden demenziellen Erkrankung. 16 In unserer Broschüre wurde im Sinne einer besseren Optik entweder die weibliche oder die männliche Form von Personenbezeichnungen gewählt. Wir möchten damit kein Geschlecht benachteiligen und bedanken uns für Ihr Verständnis. Rechtlicher Hinweis: Wir übernehmen keine Haftung für Inhalte externer Links und sonstiger Adressen 3 Gerade in der Anfangsphase bewegt sich die betroffene Person immer zwischen der Normalität und den Frühsymptomen einer Demenz. 4 Demenz verläuft in Schritten! Hier erfahren Sie mehr! Bei der Demenz handelt es sich um eine nicht zu behebende, bis zum Tod andauernd verlaufende Beeinträchtigung [4]. Deutsche Alzheimer Gesellschaft Landesverband Saarland e.V. Universitätsklinik - Gebäude 90/3 66421 Homburg Mo. bis Fr. von 09.30 bis 12.30 Uhr Die Krankheit verläuft in verschiedenen Stadien: Leichte Demenz: Die geistigen Fähigkeiten sind gestört. Schwierige und anspruchsvolle Aufgaben können nicht mehr bewältigt werden. Die betroffenen Personen sind aber in der Lage, ihren Alltag ohne fremde Unterstützung zu meistern. Telefon: 06841/ 162-6331 Telefax: 0 68 41/ 162 6335 E-Mail: [email protected] Internet: www.alzheimer-gesellschaftsaarland.de Mittlere Demenz: Ab diesem Stadium ist Hilfe bei der Bewältigung der alltäglichen Lebensführung nötig. Einige Fähigkeiten sind zwar noch erhalten, doch es ist eine stetige Beaufsichtigung und Anleitung zu den einzelnen Abläufen und Verrichtungen im Alltag nötig. Alzheimer-Telefon: 01805/ 33 63 69 Schwere Demenz: Eine kontinuierliche Hilfe und Unterstützung ist notwendig. Die einfachsten alltäglichen Verrichtungen können nicht mehr bewältigt werden. Der Betroffene ist auf eine vollständige Hilfe angewiesen [2, 4]. Bundesweite Hotline der Alzheimer-Hilfe Tel.: 01803/ 171 017 An Demenz erkrankte Personen leiden im fortschreitenden Krankheitsverlauf immer an den Einschränkungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens. Sie kennen den Ablauf der Körperpflege nicht mehr, neigen zu Stürzen, zeigen depressive Verstimmungen, Ängste, Aggressionen und Unruhezustände. Die Unruhezustände sind besonders nachts zu beobachten. Mit zunehmendem Schweregrad können die erkrankten Personen diese Einschränkungen nicht mehr wahrnehmen [1, 4, 5]. Pflegestützpunkt Regionalverband Mitte Stengelstraße 12 66117 Saarbrücken Tel.: 0681/ 506-4988 Fax: 0681/ 506 4994 E-Mail: [email protected] Es gibt viele Gründe, die das Leben lebenswert machen! 5 6 Sie sind nicht alleine! Sinn erleben! Menschen mit Demenz leben nicht in Statistiken Sie leben mitten unter uns! Begegnungen mit Menschen, Situationen, oder Tätigkeiten geben dem Leben Sinn! Der Alltag findet nicht nur in Pflegeheimen oder zu Hause statt, sondern auch in der Öffentlichkeit. In Berichten von Menschen mit Demenz und in wissenschaftlichen Studien wird deutlich beschrieben: Demenz muss nicht zwangsläufig zu einer Verschlechterung der Lebensqualität führen! Erinnerungen Demenzkranke Menschen sollten nicht von Begegnungen fern gehalten werden. Man sollte nicht den Versuch unternehmen sie davor zu schützen. massiven Eine Grundlage für Lebensqualität bildet die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben! Unterstützen und fördern Sie Kontakte und Eigenständigkeit! Es existieren immer Möglichkeiten und Freiräume, um am täglichen Leben teil zunehmen. Doch je stärker die Demenz voranschreitet, desto größer wird die Verantwortung der Anderen, die Lebensräume für Menschen mit Demenz so zu gestalten, dass bestehende Spiel -räume zum Leben genutzt werden können [7]. Das Gefühl des eigenständigen Handelns - trotz angewiesen sein - ist ein wichtiges Bedürfnis, das auch bei Demenz ermöglicht werden sollte. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen Freiräume und sollten diese nutzen! Die Förderung der eigenständigen Tätigkeiten steigert die Lebensqualität, sowie die vorhandenen Ressourcen Zum Beispiel sollte man Menschen mit Demenz weiterhin einkaufen gehen lassen, wenn dies für sie wichtig war und ist selbst wenn einige Dinge vergessen werden. .. Fahren Sie doch mal in Urlaub: Es gibt verschiedene Angebote für Betroffene und Angehörige –wenden Sie sich einfach an die angegebenen Beratungsstellen (Seite 6 und Seite 10). 7 8 Hier können Sie Gemeinschaft erleben! Nehmen Sie weiter am Leben teil! "Du bist verloren, wenn der Kopf nicht mehr mit macht. Kaputt" (Harald Juhnke, Schauspieler und Showmaster, an Demenz erkrankt) Menschen mit Demenz fallen hin und wieder durch „unpassendes“ Verhalten in der Öffentlichkeit auf. Dies kann eine Begleiterscheinung der Erkrankung sein. Reagieren Sie nicht über, schämen Sie sich nicht. Erklären Sie offen und selbstbewusst ihrem Umfeld, dass dies aufgrund einer Krankheit geschieht und nicht aus böser Absicht [8]. Dadurch ermöglichen Sie, dass sich Menschen mit Demenz lange in ihrer gewohnten Umgebung selbstständig bewegen können. Café Malta Frau Monika Heinz Betreuungsgruppe der Malteser im Pfarrheim Heilig Kreuz Hirtenwies 12 (Folsterhöhe) 66117 Saarbrücken [email protected] Telefon: 0176/ 9647 6749 Treffen finden alle 14 Tage donnerstags zwischen 14.30 und 17.30 Uhr statt. Café Vergissmeinnicht Frau Britta Morsch Betreuungsgruppe des DRK Wilhelm-Heinrich-Straße 7-9 66117 Saarbrücken [email protected] Telefon 0681/ 5004-248 Alzheimer Hilfe Saarbrücken e.V. c/o Gerontopsychiatrische Klinik Sonnenberg Frau Dr. Fehrenbach Sonnenbergstraße 66119 Saarbrücken Telefax: (06 81) 889-2197 Telefon: 06 81/ 889-2532 Treffen finden jeden 2. Montag im Monat 18.00 Uhr in den Räumen der KISS (Futterstraße 27, 66111 Saarbrücken) statt. 9 10 Hier bewegt sich was! Bewegung stärkt Körper und Geist! Bewegungsparcours seniorengerechtes Muskeltraining in freier Natur. Bewegung und Sport sind auch im Alter eine wichtige Quelle für Gesundheit und Lebensqualität. ► St. Wissenschaftliche Studien belegen: Ein aktives Leben von Menschen mit Demenz ... ► Stadtpark ► Am ► ...fördert das Wohlbefinden ► ...reduziert Begleiterscheinungen, wie z.B. Unruhezustände oder depressive Symptome [9]. ► ...baut Muskeln auf und steigert die Beweglichkeit der Gelenke Alltagsfähigkeiten, wie das eigenständige Anziehen oder der Gang zur Toilette, bleiben länger erhalten, eine Pflegebedürftigkeit kann herausgezögert werden. Dillingen Wohnstift Reppersberg Saarbrücken Projekt „Mobile“ Bewegungsbotschafter für ältere Menschen ► Ausgebildete Freiwillige fördern körperliche Aktivität von an Demenz erkrankten und hochbetagten Menschen in deren Häuslichkeit. Kontakt: AWO Landesverband Saarland e.V. Yvonne Barz-Hackenberger dadurch wird die Sturzgefahr verringert. ► Wendel im Wendalinuspark Telefon: 0681/58605-159 Aktivierende Hausbesuche für Senior/innen ...kann offenbar auch das weitere Fortschreiten des Abbaus von Gedächtnis und geistiger Leistungsfähigkeit abbremsen [10]. ► qualifizierte Übungsleiter/innen „bewegen“ ältere Menschen zu Hause Kontakt: DRK Landesverband Saarland Nina Andres Telefon: 0681/5004-234 Dabei gilt immer das Motto: Den Körper fordern - aber nicht überfordern! Weitere Tipps und Informationen zum Thema Bewegung und Demenz finden Sie im Internet unter: Sprechen Sie deshalb vorher mit Ihrem behandelnden Arzt. ► Im Saarland gibt es immer mehr Angebote, die ganz gezielt auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten von Menschen mit Demenz abgestimmt sind. 11 „www.diebewegung.de“ - hier gibt es auch eine Anleitung für ein Bewegungsspiel. ► „www.bewegung-bei-demenz.de“ - hier kann ein computergestütztes, einfach verständliches Heimtraining durchgeführt werden. 12 Das ist Ihr gutes Recht! Das ist Ihr gutes Recht! Patientenverfügung Im Verlauf der Erkrankung kann der an Demenz erkrankte Mensch die Fähigkeit verlieren, eigene Entscheidungen zu treffen und ist somit auf Angehörige oder vertraute Personen angewiesen. § Vollmacht ► § Darin kann der Wille im Bezug auf erwünschte oder unerwünschte Pflege, Behandlung oder Nichtbehandlung festgelegt werden [11]. ► Vorsorgevollmacht Im Falle einer Entscheidungsunfähigkeit kann vorsorglich festgelegt werden, welche vertraute Personen finanzielle und rechtliche Angelegenheiten regeln [11]. ► Gesundheitsvollmacht Haftpflicht ► Diese Vollmacht ermöglicht der vertrauten Person über gesundheitliche Belange zu entscheiden, sie sollte immer im Willen des Betroffenen handeln [11]. ► Rechtliche Betreuung Als Betroffener haben Sie die Möglichkeit, dem Vormundschaftsgericht eine bestimmte Betreuungsperson vorzuschlagen oder das Gericht benennt einen gesetzlichen Betreuer [11]. Geschäftsfähigkeit ► Denken Sie so früh wie möglich an die Zukunft auch wenn Sie noch ganz gesund sind! 13 Informieren Sie Ihre Haftpflichtversicherungen über die Erkrankung. Eventuell wird Ihnen ein geeigneter Versicherungsschutz empfohlen [12]. 14 Bei leichter Demenz besteht kein Zweifel an der Geschäftsfähigkeit. Wenn die Demenz weit fortgeschritten ist, kontaktieren Sie bitte einen Facharzt, der Ihnen die eingeschränkte Geschäftsfähigkeit bestätigt. Eine Vollmacht oder ein Testament setzt Geschäftsfähigkeit voraus [11]. Hier bekommen Sie Beistand! Nicht einfach nur satt! Informationen zur gesetzlichen Betreuung & Vollmacht Energie, Nährstoffe, Vitamine und Flüssigkeit Amtsgericht Saarbrücken, Nebenstelle Heidenkopferdell Bertha-von-Suttner-Straße-2 66123 Saarbrücken Telefon: 0681/501-05 Fax: 0681/501-3700 E-Mail: [email protected] Die Erkrankung Demenz kann Schwierigkeiten beim Essen und Trinken mit sich bringen. So kann etwa die Motivation zum Essen verloren gehen oder das Schlucken oder Kauen wird „vergessen“, Durst und Hunger werden von den Betroffenen selbst oder ihren Angehörigen missverstanden. Medikamente können eine Appetitminderung und veränderte Geschmackswahrnehmung verursachen. Gleichzeitig kann sich durch starke Unruhe, Bewegungsdrang und Ruhelosigkeit der Nährstoff- und Energiebedarf erhöhen. Damit Menschen mit Demenz dennoch ausreichend mit Kalorien, Nährstoffen und vor allem Flüssigkeit versorgt sind, sollte der Speiseplan den Geschmack treffen und gesund sein [13]. Informationen zur Patientenverfügung Unabhängige Patientenberatung Deutschland – UPD Beratungsstelle Saarbrücken Dudweilerstraße 24 Telefon: 0681/9273679 Fax: 0681/9273682 E-Mail: [email protected] Hier ein paar Tipps, wie Menschen mit Demenz das Essen mehr Spaß machen kann [14]: Betreuungsbehörde, Einzelgespräche, Informationsveranstaltungen Regionalverband Saarbrücken Gesundheitsamt Stengelstraße 10-12 66117 Saarbrücken Telefon: 0681/506-0 Fax: 0681/506-5390 oder 5391 E-Mail: [email protected] Sozialhilfe, Kranken- und Pflegeversicherungsbeiträge Regionalverband Saarbrücken Schlossplatz 66119 Saarbrücken Telefon: 0681/506-4948 oder -4949 Fax: 0681/506 5098 15 ► Vermeiden Sie Zeitdruck ► Wann immer es geht, sollte ge- turen bei, z.B. Sitzordnung, oder Essenszeiten - das schafft Sicherheit und Vertrauen. meinsam gekocht werden. Tätigkeiten, wie z.B. Kartoffeln schälen, sind von früher bekannt und geben das Gefühl des „nützlich sein“. ► Ergänzen Sie die Hauptmahl- ► Angehörige sollten die Essge- zeiten durch kleinere, mundgerechte Mahlzeiten, die schnell im Stehen gegessen werden können, sogenanntes „Fingerfood“. wohnheiten beobachten. So lässt sich leichter erkennen, was gerne gegessen wird und wovon mehr gegessen werden sollte. ► Behalten Sie feste Essstruk- 16 Quer durch den Garten! Zum Weiterlesen! Einfach und lecker! Gemeinsames Zubereiten macht Spaß! Gemüsesuppe mit Croûtons Zutaten für 4 Personen 2 Bund Suppengemüse 3 Esslöffel Butter 1l Gemüsebrühe 4 Scheiben Vollkorntoastbrot 1 Bund Petersilie 1 Ei Meersalz Pfeffer aus der Mühle Zubereitung Suppengemüse putzen, waschen, in feine Streifen schneiden. 1 Esslöffel Butter in einem Suppentopf erhitzen und das Gemüse darin andünsten. Heiße Brühe angießen, das Gemüse darin bissfest garen. Vom Toastbrot die Rinde abschneiden, die Scheiben toasten und in 1 ½ cm große Würfel schneiden. Die Petersilie waschen, trocken schütteln, die Blättchen abzupfen und fein hacken. Das Ei verquirlen, mit Meersalz und Pfeffer würzen, ¾ der gehackten Petersilie unterrühren. Brotwürfel darin wenden. Übrige Butter in einer beschichteten Pfanne schmelzen. Die Brotwürfel darin bei kleiner Hitze goldgelb braten. Brühe und Croûtons auf 4 Suppenteller verteilen. Die restliBon appétit! che Petersilie darüber streuen. 17 [1] Weyerer, S. (2005): Gesundheitsberichterstattung des Bundes Heft 28. Altersdemenz, Berlin: Robert Koch Institut, S. 7-16 [2] Kurz, A. (2010): Das Wichtigste über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen. 19. Auflage, Berlin: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., S. 5-12 [3] Kitwood, T. (2002): Demenz - Der personenzentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. Bern, Göttingen, Toronto, Seattle: Huber, S.42-44 [4] Bowlby Siften, S. (2011): Das Demenzbuch – Ein „Wegbegleiter“ für Angehörige, Pflegende und Aktivierungstherapeuten. Bern: Huber, S. 115-135 [5] Falk, J. (2009): Basiswissen Demenz Lern- und Arbeitsbuch für berufliche Kompetenz und Versorgungsqualität. Weinheim, München: Juventa, S. 4243 [6] Weyerer, S. (2007): Früherkennung aus epidemiologischer Sicht. In: Robert Bosch Stiftung (Hrsg.): Gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz – Die Krankheit frühzeitig auffangen. Bern: Huber S. 15-18 [7] Gronemeyer, R., Wißmann, P. (2009): Was demenziell Erkrankte brauchen – Auf dem Weg zu einer demenzfreundlichen Kommune. In: Bertelsmann Stiftung (Hrsg.): Initiieren-Planen-Umsetzen: Handbuch Kommunale Seniorenpolitik: Verlag Bertelsmann Stiftung, S. 207-213. [8] Kurz, A. (2010): Das Wichtigste über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen, 19. aktualisierte Auflage, Berlin: Meta Data [9] Heyn, P., Abreu, B., Ottenbacher, K. (2004): The Effects of Exercise Training on Elderly Persons With Cognitive Impairment and Dementia: A MetaAnalysis. Arch Phys Med Rehabil Vol 85, October 2004, S. 1694-1704 [10] Mechling, H. (2008): Dementia and physical activity. European Review of Aging and Physical Activity, 5, S. 1-3 [11] Bundesministerium der Justiz (2011): § 104 BGB. Online unter: http://www.gesetze-im-internet.de (Download 12.08.2011) [12] Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (2011): Wer haftet für Schäden? Online unter: http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=116 (Download 12.09.2011) [13] Fresenius Kabi (2011): Demenz und Ernährung: Informationen und Tipps für Pflegende und Angehörige. Online unter: http://www.demenz-chemnitz.de/ downloads/demenzundernaehrung.pdf (Download: 19.09.2011) [14] Bundesministerium für Ernährung, Landwirtschaft und Verbraucherschutz; DGE (2006): Essen und Trinken bei Demenz. Online unter: http:// www.dge.de/pdf/fitimalter/Flyer-Essen-und-Trinken-bei-Demenz.pdf (Download: 19.09.2011) [15] Peters, E., Pritzkuleit, R., Beske, F., Katalinic, A. (2010): Demographischer Wandel und Krankheitshäufigkeiten. Eine Projektion bis 2050. In: Saarländisches Ärzteblatt (9), S. 12-20 18 Zu guter Letzt! Der demografische Wandel überflutet die Medien und ist in unseren Köpfen präsent. Mit steigendem Alter der Bevölkerung steigt auch der Anteil der an Demenz erkrankten Menschen bzw. der Angehörigen von Erkrankten [13]. Diese Broschüre ist entstanden aus einer Projektarbeit von Studierenden des Studiengangs „Management und Expertise im Pflege– und Gesundheitswesen“ der Hochschule für Technik und Wirtschaft des Saarlandes. Das Projektteam (v. l.): Désirée Schäfer, Mirjam Philippi, Heike Lange, Benjamin Theis, , Ingo Lewoschkin, , ...haben Sie Mut! Nutzen Sie Angebote und Hilfen, um in dieser teilweise schwierigen Zeit Unterstützung und Entlastung zu erfahren. 19 Kontakt: Prof. Petra Riemer-Hommel, PhD Department Gesundheit und Pflege Goebenstraße 40 66117 Saarbrücken E-Mail: [email protected] 20 Stand: September 2011
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