Einladung zum Fachtag am 1. Juli 2016: „Pflegebedürftige Kinder – bestens versorgt?“ Bei der Versorgung von pflegebedürftigen Kindern sind eine Vielzahl von Akteuren, Fachstellen und Institutionen beteiligt, und jede Unterstützung erfolgt aus einer anderen Systemlogik der sozialen Gesetzgebung. Die Fachtagung „Pflegebedürftige Kinder – bestens versorgt?“ will die verschiedenen Akteure zusammenbringen, um gemeinsam Versorgungsengpässe zu benennen und die vielen bestehenden Einzelmaßnahmen im Versorgungssystem aus übergeordneter Perspektive zu betrachten und miteinander zu verknüpfen. Ausgehend davon, dass Kinder keine kleinen Erwachsenen sind, sollen die Spezifika in den Versorgungserfordernissen dargestellt werden und in Hinblick auf die Leistungsverortung in den unterschiedlichen Säulen des Sozialsicherungssystems diskutiert und dokumentiert werden. In Workshops zu den Themen „Die Versorgung intensivpflichtiger Kinder“, „Pflegebedürftige Kinder in Kita und Schule“, „Berliner Strukturen der Unterstützung“, „Transition“ und „Angebotsvielfalt in Berlin“ richtet sich der Fokus des Austausches gezielt auf Einzelaspekte. Anschließend sollen Strategien für die weitere Erarbeitung von Lösungswegen in einem Thinktank entwickelt werden. Geplant ist, dass in Zukunft Verantwortliche und Akteure aus Politik und dem Versorgungssystem erstmalig Handlungsempfehlungen aus einem interdisziplinären und praxisbezogenen Blickwinkel erhalten. Zur Fachtagung laden die Katholische Hochschule für Sozialwesen und MenschenKind, Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder im Humanistischen Verband Deutschland, Landesverband Berlin-Brandenburg (HVD), ein. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und konstruktive Gespräche Adelheid Borrmann, Benita Eisenhardt, Prof. Dr. Karlheinz Ortmann Wir bitten um eine verbindliche Anmeldung bis zum 17.06.2016 unter Angabe von zwei Workshop-Wünschen. MenschenKind, Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder Wallstr. 65, 10179 Berlin Tel. 030 613904-870/-879 E-Mail: [email protected] Veranstaltungsort: Katholischen Hochschule für Sozialwesen, Köpenicker Allee 39-57 10318 Berlin Für die Teilnahme an der Fachveranstaltung erheben wir einen Unkostenbeitrag von 10€ für Verpflegung und Getränke, die Vorort bezahlt werden. Öffentliche Anbindung: An den beiden Bahnhöfen Tierpark (U 5 ab Berlin Alexanderplatz) und Karlshorst (S 3 ab Berlin Ostbahnhof) führen die Straßenbahnlinien M17, 27, 37 vorbei. Die Haltestellen befinden sich jeweils in Bahnhofsnähe. Von der Haltestelle Marksburgstrasse sind noch 5-7 min. zu Fuß zurückzulegen Anforderungen an die Barrierefreiheit: Der Zugang mit Rollstuhl ist möglich. Bei anderen spezifischen Bedarfen setzten Sie sich bitte mit MenschenKind in Verbindung. 1 Programmablauf ab 9.00 Uhr Ankunft und Registrierung ab 9.30 Uhr Begrüßung durch die Veranstalter Prof. Dr. Ralf-Bruno Zimmermann, Präsident der Katholischen Hochschule für Sozialwesen Martin Beck, Vorstand Humanistischer Verband Berlin-Brandenburg 9:45 Uhr Einstimmung in den Tag Elterninterviews 10:15 Uhr Thematischer Einstieg in den Tag "Die Stellung pflegebedürftiger Kinder im geltenden Sozialleistungsrecht - Anspruch und Wirklichkeit" Vortrag durch: Prof. Dr. Gabriele Kuhn-Zuber (Katholische Hochschule für Sozialwesen) 10:45 Uhr Workshops 12:45 Uhr Mittag-Imbiss mit Markt der Möglichkeiten 13:45 Uhr Präsentation Ergebnisse aus den Workshops 14:15 Uhr Thinktank/Denkfabrik mit lösungsorientiertem Ansatz 15:15 Uhr Präsentation der Ergebnisse aus dem Thinktank/Denkfabrik 15:45 Uhr Abschließende Zusammenfassung 16:00 Uhr ENDE _______________________________________________________________________________________________________________ Moderation: Markus Lau Veranstalter: Humanistischer Verband Deutschlands, Berlin-Brandenburg: www.hvd-bb.de MenschenKind: www.menschenkind-berlin.de Katholische Hochschule für Sozialwesen www.khsb-berlin.de Mit freundlicher Unterstützung vom Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband Finanziert aus den Mitteln der Deutschen Klassenlotterie Berlin. 2 Inhaltliche Beschreibung der Workshops Workshop I: Die Versorgung intensivpflichtiger Kinder Die medizinische und behandlungspflegerische Versorgung von Intensivkindern ist hoch spezialisiert. In der Regel sind diese 24 Stunden überwachungspflichtig im Sinne spezieller Krankenbeobachtung, Interventions- und Technologieabhängigkeit. Die ambulante Versorgung kann oft nur mit Unterstützung von ambulanten Intensivpflegediensten bewältigt werden und die Familien müssen notgedrungen die Hilfe in ihren Alltag integrieren. Trotz der über die letzten zwei Jahrzehnte verbesserten Möglichkeiten der ambulanten Versorgung, kommt es im Alltag zu belastenden Herausforderungen: Versorgungsbrüche zwischen ambulanter und stationärer Versorgung, Personalmangel, Beziehungsbrüche durch viele wechselnde Bezugspersonen, Hilfsmittelversorgung, ärztliche Unterversorgung im ambulanten Bereich u.a. Die Herausforderungen bei der Versorgung sollen im Workshop I zusammengetragen, diskutiert und erörtert werden. Moderation: Henriette Cartolano (INTENSIVkinder zuhause e.V.) und Dr. Alexander Schwandt (Kinderintensivpflegedienst Gänseblümchen) Workshop II: Pflegebedürftige Kinder in Kita und Schule Bei der Umsetzung des inklusiven Anspruches der UN-Kinderrechtskonvention und der UNBehindertenrechtskonvention stoßen Kita und Schule immer wieder an die Grenzen der rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen sowie der Umsetzungspraxis des Berliner Systems zur Förderung von Kindern mit Unterstützungsbedarfen. Workshop II wird sich mit den Herausforderungen beschäftigen, die diese Gegebenheiten für die Versorgungssicherheit von pflegebedürftigen Kindern in Kita und Schule bedeuten: Wie kann eine benötigte 1:1-Betreuung für pflegebedürftige Kinder in der Kita über den gesamten Tag gewährleistet werden? Wie soll der Übergang Kita-Schule für Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf trotz „Etikettierungszwang“ inklusiv gestaltet werden? Gewährleistet das bisherige Berliner Schulhelfer-Modell die Versorgung in der Schule? Wie hilfreich sind Pflegestufe oder zusätzlich erforderliche Fachbegleitung zur Unterstützung? Gemeinsam sollen die Herausforderungen in der Versorgung und Lösungsansätze herausgestellt werden. Moderation: Danielle Gibba (iKita Lebenshilfe) und Claudia Edelblut-Schöne (Ev. Schulstiftung) Workshop III: Information, Beratung, Case Management – Strukturen der Unterstützung in Berlin Für Familien mit pflegebedürftigen Kindern sind unterschiedliche unterstützende Strukturen rechtlich verankert. So soll sichergestellt werden, dass Familien sich informieren und beraten lassen können und den notwendigen fachlichen Beistand bei der Koordination der Hilfen erhalten. In Berlin gebe es viele verschiedene Unterstützungsstrukturen, es gebe aber keine regelhaften Wege, wie Familien an sie herantreten können, so die Ergebnisse einer Studie zur Versorgungskoordination bei Familien mit schwer und lebensverkürzend erkrankten Kindern durch Prof. Dr. Thomas Klie und Christine Bruker. Workshop III wird sich mit den in der Expertise aufgeworfenen Fragen sowie mit den dort ausgesprochenen Empfehlungen für die Anpassung der Berliner Strukturen zur Versorgungskoordination auseinandersetzen. Download der Expertise unter: https://www.berlin.de/sen/soziales/themen/pflege-undrehabilitation/besondere-personengruppen/kinder/ Moderation: Danah Adolph, angefragt (Rechtsanwältin) und Frank Schumann (Fachstelle pflegende Angehörige) 3 Workshop IV: Transition – Ein Wechsel auf vielen Ebenen Kinder wachsen und entwickeln sich, sie kommen in die Pubertät und werden selbstständig. Für pflegebedürftige Kinder bedeutet dieser Prozess auch einen Wechsel bezüglich ihrer Versorgungsstrukturen und teils auch der Leistungsträger. Hier gilt es Brüche in der Versorgungskontinuität zu vermeiden. Doch trotz vielseitiger Bemühungen gelingt dies nicht immer. Dieser Workshop beschäftigt sich mit den Umbrüchen, die häufig beim ErwachsenWerden bezogen auf die sozialrechtliche Verortung, sozialmedizinische Versorgung und die Möglichkeit der Teilhabe. Moderation: Katarina Prchal (Katholische Hochschule für Sozialwesen) und N.N. Workshop V: Hauptamtlich und ehrenamtlich getragene Angebotsstrukturen in Berlin – Möglichkeiten, Grenzen und Versorgungslücken In Berlin gibt es eine Vielzahl von unterschiedlichen Unterstützungs- und Versorgungsangeboten für Familien mit pflegebedürftigen Kindern. Die Menge an Angeboten macht das System teils unübersichtlich und Familien wie Fachleuten fällt es zunehmend schwer, die jeweils passenden Hilfen herauszufiltern. Darüber hinaus stellt sich die Frage, was ehrenamtlich getragene Angebote, die das Hauptamt flankieren sollten, leisten können und was nicht. Einen weiteren Aspekt stellen die Versorgungsengpässe bei einzelnen Leistungen dar, die zu einer strukturellen Unterversorgung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern führen. Dieser Workshop soll die aktuellen Möglichkeiten und Grenzen der Anlaufstellen beschreiben und die Baustellen der Versorgungssicherheit für die weitere Bearbeitung aufbereiten. Moderation: Prof. Dr. Monika Willenbring (Katholische Hochschule für Sozialwesen) und Stefanie Emmert-Olschar (Kompetenzzentrum Pflegeunterstützung) 4
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