Prof. Dr. iur. Christoph Andreas Zenger Prof. Dr. iur. Franziska Sprecher Öffentliches Gesundheitsrecht: Seminar Universität Bern HS 16, Kurs-Nr. 424901 UNIVERSITÄT BERN Herbstsemester 2016 ÖFFENTLICHES GESUNDHEITSRECHT: SEMINAR Mit Big Data in die schöne neue Gesundheitswelt? Kurs-Nr. 424901 (5 ECTS-Punkte) Thema des Seminars: Mit Big Data in die schöne neue Gesundheitswelt? Wir liefern in immer grösserem Umfang persönliche Gesundheitsdaten in digitale Speicher, sei es freiwillig, wie im Fall der „smarten“ Übermittlung von Körperfunktionen in eine Cloud, widerwillig, wie im Fall von mit Hilfe von „Omics“-Technologien gewonnenen genetischen Daten, gezwungenermassen, wie im Fall von Krebs- und anderen Krankheitsregistern, oder auch ohne unser Wissen, wie im Fall der epidemiologischen Auswertung von Daten medizinischer Behandlungen. Dank der Leistungsfähigkeit computerbasierter Datenverarbeitung und hochentwickelter mathematisch-statistischer Algorithmen für die Datenauswertung ist es beispielsweise möglich geworden, aus solchen persönlichen Gesundheitsdaten elektronisch generierte Diagnosen und Therapieempfehlungen, Empfehlungen für massgeschneiderte („personalisierte“) medizinische Behandlungen, epidemiologische Erkenntnisse über die Entwicklung, Schwere und Ausbreitung von Krankheiten in der Bevölkerung, prädiktivmedizinische Aussagen über Risiken einzelner Patienten für künftige Erkrankungen und „abweichende“ Verhaltensweisen oder rein kommerziell genutzte GesundheitsPersönlichkeitsprofile zu gewinnen. Inzwischen haben sich riesige Datenmengen angesammelt, die es nur zu nutzen gilt – legitimiert immer mit dem Wohl des Einzelnen und der Gesundheit der Bevölkerung. Freilich definieren Experten, was unter Wohlbefinden und Gesundheit zu verstehen ist. Und mächtige politische, wirtschaftliche oder auch religiöse Interessen bestimmen, wie weit der Einzelne zu seinem Wohl und die Bevölkerung zu ihrer Gesundheit geleitet, verführt oder gezwungen werden sollen. Die Frage stellt sich immer greifbarer, wo die Grenzen für Big Data im Gesundheitswesen gezogen werden sollen, damit die negativen Utopien einer mit medizini1 Prof. Dr. iur. Christoph Andreas Zenger Prof. Dr. iur. Franziska Sprecher Öffentliches Gesundheitsrecht: Seminar Universität Bern HS 16, Kurs-Nr. 424901 schen Mitteln zufriedengestellten oder kontrollierten Gesellschaft, die Huxley und Orwell in der zweiten Hälfte des letzten Jahrhunderts entworfen haben, Utopien bleiben und nicht Realität werden. Es ist eine Binsenwahrheit, dass elektronisch erfasste Daten unkontrolliert verbreitet und kaum mehr definitiv gelöscht werden können, dass selbst mit grossem Aufwand gesicherte Daten kaum mehr vor unbefugten Zugriffen geschützt werden können, und dass die verfügbaren Daten systematisch missbraucht werden können. Daneben erscheinen die mangelhafte Sensibilität des Medizinalpersonals für den Schutz und die Vertraulichkeit von Patientendaten oder die ausufernden Datenflüsse zwischen Leistungserbringern und Krankenversicherern, die heute immer wieder skandalisiert werden, schon fast als unschöne, aber recht harmlose Unvollkommenheiten. Fragestellung: Im Seminar soll der Frage nachgegangen werden, ob das geltende schweizerische Recht den Einzelnen und die Gesellschaft heute hinreichend vor den Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken dieser Entwicklungen und Missbräuchen schützt, und ob es für die mit dieser Entwicklung immer auch verbundenen Innovationen und Chancen genügend Raum offen lässt. Dabei geht es um den Inhalt der rechtlichen Grundlagen, namentlich grundrechtliche Gewährleistungen und die Regelungen der Datenschutzgesetzgebung, aber auch um das Verhältnis zwischen kommunalem, kantonalem eidgenössischem und internationalem Recht. Im Seminar sollen Antworten namentlich zu folgenden Schwerpunkten erarbeitet werden: − − − − Vertraulichkeit von Patientendaten zwischen Ärzten, Spitälern und anderen Leistungserbringern sowie zwischen diesen und Versicherungen Datensicherheit in Zeiten von elektronisches Patientendossiers, Patientenkarten und Ehealth Bearbeitung von genetischen Daten durch Private, besonders für Zwecke personalisierter Medizin Bearbeitung von persönlichen oder pseudonymisierten Gesundheitsdaten für epidemiologische, kommerzielle und andere nicht therapeutische Zwecke 2 Prof. Dr. iur. Christoph Andreas Zenger Prof. Dr. iur. Franziska Sprecher Öffentliches Gesundheitsrecht: Seminar Seminarleitung Universität Bern HS 16, Kurs-Nr. 424901 Prof. Dr. iur. Christoph Andreas Zenger, LL.M. Prof. Dr. iur. Franziska Sprecher Einführungsveranstaltung Mittwoch, 21. September 2016, 14.15 – 18.00 Uhr (Hauptgebäude der Universität Bern, Hochschulstr. 4, Raum 115 (?) (Vorbesprechung und definitive Themenzuteilung) Blockveranstaltung Donnerstag und Freitag, 1. – 2. Dezember 2016, ganztägig (Raum Bern) Zielpublikum Das Seminar richtet sich an Studierende der Rechtswissenschaften sowohl der Bachelor- als auch der Masterstufe sowie an Nebenfachstudierende. Die Teilnehmerzahl ist beschränkt. Themen Die Teilnehmenden bestimmen ihr Thema im Rahmen des Oberthemas selbst. Zusammen mit der Anmeldung reichen sie zwei möglichst konkrete Themenvorschläge (Haupt- und Alternativthema) ein und umschreiben diese mit wenigen Sätzen (je max. 550 Zeichen inkl. Leerzeichen). Die Auswahl wird aufgrund der inhaltlichen und formalen Qualität der eingereichten Themenvorschläge getroffen. Das Seminar wird als Blockseminar durchgeführt. Die Blockveranstaltungen dienen für Inputs von ExpertInnen aus der Praxis, für die Präsentation und Diskussion von Beiträgen der Teilnehmenden sowie für die Bearbeitung der oben formulierten Fragen. Konzept Die Studierenden sollen ein Thema nach Möglichkeit zu zweit oder ausnahmsweise alleine bearbeiten. Die einzelnen Themen werden in zwanzigminütigen Vorträgen (Einzelpersonen 15 Minuten) während der Blockveranstaltung präsentiert und anschliessend im Plenum diskutiert 3 Prof. Dr. iur. Christoph Andreas Zenger Prof. Dr. iur. Franziska Sprecher Öffentliches Gesundheitsrecht: Seminar Universität Bern HS 16, Kurs-Nr. 424901 Anmeldung Schriftliche Anmeldungen mit den beiden Themenvorschlägen sind bis zum Sonntag, 5. Juni 2016 unter Angabe von Name, Vorname, Adresse, E-Mail, Telefon, Matrikelnummer und Semesterzahl an Sekretariat Zentrum für Gesundheitsrecht und Management im Gesundheitswesen, Sidlerstrasse 6, 3012 Bern ([email protected]) mit Kopie an [email protected] zu richten. Bewertung Die schriftliche Seminarleistung ist bis spätestens am Montag, 19. Dezember 2016, 12.00 Uhr, beim Sekretariat Zentrum für Gesundheitsrecht und Management im Gesundheitswesen, Sidlerstrasse 6, 3012 Bern einzureichen. Mündlicher Vortrag und schriftliche Arbeit werden als Seminarleistung (Art. 16 RSL 2007/Art. 14 RSP 2003) bewertet. Auskünfte Sekretariat Weiterbildungsprogramm Gesundheitswesen, Sidlerstrasse 6, 3012 Bern; Tel. 031 631 32 11 (Montag bis Donnerstag: 08.30 – 11.00 Uhr; 14.00 – 16.00 Uhr), [email protected] 4
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