Telefon (089) 53 06-410 [email protected] Telefax: (089) 53 06-86 57 Münchner Merkur Nr. 31 | Montag, 8. Februar 2016 WIE EINE FAMILIE MIT DER BEHINDERUNG IHRES KINDES UMGEHT Im Blickpunkt 3 .................................................................................................................................................................................................................................................................................. Roland, der Fröhliche Als Roland Krieger geboren wurde, gaben ihm die Ärzte maximal ein paar Jahre. Heute ist Roland 42. Er ist auch Spastiker und Epileptiker. Deswegen pflegen seine Eltern ihn, sein ganzes Leben schon. Er ist ihr größtes Glück, so wie er ist. VON VALERIE SCHÖNIAN Aßling – Im Frühjahr 1994 schiebt Gertrude Krieger einen Rollstuhl in ein Büro im Landratsamt Ebersberg. Darin sitzt ihr Sohn Roland. Gertrude Krieger ist eine Frau um die 40, Roland Anfang 20. Seine rechte Hand ist so abgeknickt, dass sie im rechten Winkel zu seinem Arm steht. Das Büro gehört dem Mitarbeiter des Amts, der Gertrude Krieger einen Brief geschickt hat. Betreff: Verstoß gegen die Bauvorschriften. Gertrude Krieger schiebt Roland am Schreibtisch vorbei zum Fenster. Sie steht hinter ihm, als sie fragt: „Darf mein Sohn nicht aus dem Fenster schauen?“ Sie zeigt auf die Fensterbank, die Roland knapp unter das Kinn reicht. Der Mitarbeiter schweigt. Er schaut zu Roland. Er sagt, in diesem Fall sei das wohl was anderes. Keine 2000 Euro Strafe für die Kriegers. Als Roland geboren wurde, meinten die Ärzte, er wird nicht alt. Es gab Momente, in denen die Ärzte sagten, die nächste Stunde ist entscheidend. Einmal sagte einer, dass Roland nicht älter als vier wird. Und dass die Kriegers froh sein sollen. Dann könnten sie noch andere Kinder bekommen, gesunde Kinder. Roland ist heute 42 Jahre alt. Er trägt Brille und Schnurrbart. Sein roter Haar- Jeder in der Familie hat seine Aufgaben. Das ist Roland wichtig. ansatz hat sich mit den Jahren nach hinten verschoben. Um seinen Körper liegt ein Ledergürtel, der ihn im Rollstuhl hält. Rolands Hand ist noch immer oft so abgeknickt wie damals im Landratsamt. Ohne, dass er das will. Roland ist Spastiker. Seine Muskeln verkrampfen manchmal, einfach so. Deswegen bewegt er seinen Kopf ständig von links nach rechts, deswegen geht sein Blick oft an die Decke, deswegen sind seine Knie so eng aneinander gepresst. Manchmal verkrampft auch Rolands Gehirn. Das ist die Epilepsie. Dann wirft er seinen Kopf nach hinten, beißt seinen Kiefer zusammen und für ein paar Minuten zittert sein ganzer Körper. Das Leben jeder Mutter, jedes Vaters ändert sich mit einem Kind. Sie müssen ihm helfen beim Anziehen, beim Zähneputzen, beim Trinken und Essen, beim Leben. Roland kann all das auch mit 42 nicht allein. Gertrude und Franz Krieger pflegen ihn. Rolands ganzes Leben, zwei Drittel ihres eigenen Lebens. 24 Stunden, jeden Tag. Roland entscheidet, wann Gertrude und Franz Krieger ins Bett gehen, wann sie Freunde treffen. Er bestimmt, wann sie in den Urlaub fahren. Und wohin. Und sie richten sich nach ihm, wie sie ein Haus bauen: zum Beispiel mit Fenstern, die so niedrig sind, dass er hinausschauen kann. Egal, was die Bauvorschrift sagt. Damit Roland vom Esszimmertisch aus den Garten sehen kann. Gertrude Krieger ist 64, Franz Krieger 68 Jahre alt. Sie war Schneiderin, er Computerspezialist. Sie schneidet Ro- Das Leben jeder Mutter, jedes Vaters ändert sich mit einem Kind: Roland Krieger mit seiner Mama Gertrude daheim in Aßling, Landkreis Ebersberg. lands Käsebrot in 36 Stücke, er räumt den Tisch ab. Sie redet gern, er nicht. Sie wäscht Roland morgens und abends, er liest Geschichten vom Pumuckl vor. Jeder hat seine Aufgaben. Das ist Roland wichtig. Als Roland auf die Welt kam, war Gertrude Krieger 22, Franz Krieger 26 Jahre alt. Da waren sie gerade drei Jahre verheiratet. Zwei Österreicher, die für den Job von Franz Krieger nach München gezogen waren. Sie lebten in einer Wohnung im zweiten Stock, ohne Fahrstuhl. Sie wollten mehrere Kinder haben. Und Enkel. Irgendwann. Roland war eine Frühgeburt. Deswegen der Sauerstoffmangel. Die ersten drei Monate seines Lebens verbrachte er im Krankenhaus. Doch zu spät, sein Gehirn war geschädigt. Der Arzt sagte, dass Roland Spastik hat. Gertrude Krieger wusste nicht, was das ist. Roland ist behindert, sagte der Arzt. Roland ist ein Fröhlicher, sagt Gertrude Krieger. Über seinem Bett hängt ein Bild. Ein Strauch, der sich nach rechts krümmt, bestehend aus vielen kleinen Rosen. Das ist für Gertrude Krieger ihr Sohn: auf den ersten Blick nicht perfekt, aber tatsächlich eine Sammlung kleiner Wunder. Roland lacht gern, so laut, dass er seine Eltern damit jedes Mal selbst zum Lachen bringt. Er mag Musik, morgens Bayern 1, abends einen österreichischen Sender mit Volksmusik. Die Katze, Pascal, 23 Jahre alt, mag er nicht. Als sie einmal auf ihn sprang, schubste er sie hinunter. Seitdem lässt die Katze ihn in Ruhe. Roland kann zeigen, wenn er etwas nicht mag. Er kann auch sprechen, seine eigene Sprache. Gertrude und Franz Krieger verstehen sie. Wenn er dieses bestimmte „ja“ sagt zum Beispiel, ein bisschen höher als sonst, muss er auf Toilette. Dann hievt Gertrude Krieger ihn auf den Plastiksitz über dem Toilettensitz, links, rechts, vorne und hinten Stangen, an denen sich Roland festhalten kann. Nicht nur die Toilette, alles in ihrem Haus ist an Roland angepasst. Gertrude und Franz Krieger haben es für ihn gebaut, in Aßling im Landkreis Ebersberg, nahe München. Das Haus hat keine Stufen, selbst die Dusche ist eben. Es ist groß. Überall ist Platz für Rolands Roll- stuhl. Das Haus hat einen Deckenlift, der aussieht wie eine Schwebebahn. Damit kann Roland vom Bett ins Bad gefahren werden. Das ist das einzige, das die Krankenkasse am Haus bezahlte. Den Rest mussten die Kriegers selbst aufbringen. Zehn Jahre lang keinen Urlaub. Im Garten steht ein kleines Häuschen mit einer Woh- nung. Für jemanden, der Roland einmal pflegen soll, wenn Gertrude und Franz Krieger das nicht mehr können. Der sich dann auch um sie kümmern kann. Noch pflegen die beiden Roland selbst. Jeden Morgen um 5 Uhr wecken sie ihn. Um halb 8 kommt der Bus, der Roland in die Behindertenwerkstatt nach Steinhöring bringt. Dort ist er montags bis freitags. Roland isst dort, trifft seine Freunde, sitzt bei den Betreuerinnen, wenn sie über ihre Männer- und Kinderprobleme reden. Und er arbeitet: Zwei Mal in der Woche sitzt er für ein paar Stunden neben der Sekretärin. Wenn das Telefon klingelt, schreit er auf und die Sekretärin weiß: Zeit, den Hörer abzuheben. Während Ro- INTERVIEW ________________________________________________________________________________________________________________ Selbstständiges Leben mit Behinderung: „Es scheitert am bezahlbaren Wohnraum“ Roland Krieger wird in der Förderstätte Steinhöring betreut. Die gehört zum Einrichtungsverbund, der 1600 Betreuungsplätze im Raum Erding und Ebersberg hat. Ein Gespräch mit der Leiterin Gertrud Hanslmeier-Prockl. heim behalten. Wir versuchen, sie durch Tagesbetreuung so gut es geht zu entlasten. Wir bieten nicht das was eine Familie bietet, aber wir haben andere Qualitäten, das Zusammenleben mit Freunden zum Beispiel. Unsere Bewohner fühlen sich bei uns zu Hause. - Was hat sich bei der Betreuung von Menschen mit Behinderung in den letzten Jahrzehnten getan? Seit den 70ern sehr viel, bis 1969 gab es kein Bildungsrecht für Menschen mit Behinderung. Inzwischen hat sich ein System entwickelt, das sehr individuell hilft. - Wie wurden die Menschen zuvor betreut? Bevor es Werkstätten oder Schulen wie unsere gab, wurden die Menschen in großen Anstalten vor allem versorgt. Und viele wurden zuhause betreut: Die Familien haben schon immer die Hauptlast getragen und standen oft alleine da. Da hat sich viel gebessert. Es gibt heute zum Beispiel durch unsere Frühförderstellen Therapien sofort nach der Geburt, um die Folgen der Behinderung zu mindern. - Förderung und Betreuung – inzwischen Standard. Tun sich Familien immer noch schwer, ihre Lieben in fremde Hände zu geben? Das ist ein sensibler Bereich. Die Familien holen sich Unterstützung, aber es gibt viele, die ihre Kinder lange da- - Der Einrichtungsverbund Steinhöring – oben ein Bild vom Betreuungszentrum – wurde 1971 gegründet. Dazu gehören längst auch Kinderhäuser, Schulen oder Seniorentagesstätten. Links Leiterin Gertrud HanslmeierProckl, unten Roland Krieger mit Heilerziehungspflegerin Hilde Orend, seiner Bezugsperson in Steinhöring. Sie liest ihm ein Märchen vor. Viele Eltern, die älter werden, möchten ihre behinderten Kinder nicht alleine lassen. Was raten Sie? Wir beraten die Familien schon dahingehend, dass die Kinder irgendwann ausziehen – das ist nun mal die Normalität. Und dann sind sie auch nicht alleine, wenn die Eltern nicht mehr da sind. - Reichen die Plätze? Nein. Deshalb wollen wir zum Beispiel in Grafing gerade ein neues Wohnhaus bauen. Wir haben ein sehr differenziertes System vom ambulant begleiteten Wohnen über Außenwohngruppen in verschiedenen Orten bis hin zu größeren barrierefreien Häusern. Wir versuchen an Grundstücke heranzukommen, aber im Ballungsraum München ist das extrem schwierig. Auch im ambulant begleiteten Bereich: Die Wohnungen dürfen nur einen bestimmten Betrag kosten, dafür bekommt man im Speckgürtel nichts. Vieles scheitert schlicht am bezahlbaren Wohnraum. Interview: Carina Zimniok FOTOS (4): STEFAN ROSSMANN land in Steinhöring ist, erledigen die Kriegers, wofür sonst keine Zeit ist: waschen, abwaschen, Mittagsschlaf, Arzt, Krankengymnastik für sich selbst. Um 16.30 Uhr kommt Roland nach Hause. In Steinhöring fühlt sich Roland wohl. Er kennt die Betreuerinnen, sie ihn, sie reden mit ihm und fördern ihn. Irgendwann soll Roland dort leben. Gertrude Krieger hat reserviert. Für die Zeit, wenn sie und ihr Mann nicht mehr da sind. Es gibt Momente, in denen sich Gertrude Krieger fragt, was wäre wenn. Wenn Roland seine Mutter zum Essen einladen könnte, seinen Vater zum Fußball. Wenn er einen Bruder oder eine Schwester hätte. Wenn die Kriegers Enkel hätten. Aber sie ist froh, dass Roland ist, wie er ist. Das betont sie immer wieder, wenn es um ihren Sohn geht. Jedes Jahr an seinem Geburtstag, am 1. September, fahren sie zum Herbstfest nach Rosenheim. Freunde sind dabei, die Roland schon sein ganzes Leben kennen. Die Kriegers reservieren seit 17 Jahren immer den selben Tisch im Festzelt: mit Blick auf die BlasKapelle. Es gibt Bier, Pommes und Hendl. Der Kapellmeister gratuliert Roland über das Mikrofon, dann spielen sie sein Lieblingslied, den Bayerischen Defiliermarsch. Alle Menschen im Zelt schauen dann auf Roland. Der beugt seinen Rücken, schreit, reißt seinen Mund lachend auf, strahlt. Alle lachen mit. Gertrude Krieger sitzt am Esszimmertisch, gegenüber der zu niedrigen Fenster. Sie erzählt, wie glücklich sie ist, dass Roland genauso ist, wie er ist – mit seiner Spastik, seinem Rollstuhl, seiner Epilepsie. Seiner Fröhlichkeit. Später sitzt ihr Sohn neben ihr am Tisch und nimmt die Hand seiner Mutter. Keine Spastik, kein Verkrampfen, ein bewusstes Zufassen. Und wenn Roland da so sitzt, neben seiner Mutter, gegenüber der Fenster, kann er hinaus in den Garten sehen.
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