Magazin für Lupus Erythematodes Betroffene Magazine pour les personnes concernées par le lupus érythémateux www.lupus-suisse.ch 2/ 2015 Schmerztherapie in der Praxis La thérapie de la douleur dans la pratique 6 Die vielen Heilkräfte der Zitrone Les nombreuses vertus du citron Marianne Aries: Pionierarbeit für lupus suisse Marianne Aries: un travail de pionnier pour lupus suisse Mein Leben mit Höhen und Tiefen Ma vie faite de hauts et de bas 4 10 13 © Marie-Louise Hagen Editorial & Impressum Liebe Leserin, Lieber Leser Chronische Schmerzen sind eine arge Belastung. Hiervon ist jeder sechste Schweizer betroffen. Nebst vielen rheumatischen Erkrankungen zählen auch die Kollagenosen wie z. B. Lupus dazu. Prof. Sprott behandelt diese Thematik als Schwerpunkt in diesem Heft. Lupus, der 1 von 4000 Einwohnern betrifft, gehört zu den seltenen Krankheiten. Das schränkt das ökonomische Interesse für die Forschung leider ein. Daher ist es umso wichtiger, das nationale Konzept für seltene Krankheiten umzusetzen. Zielsetzung ist, den Zugang zu Arzneimitteln und Therapien für seltene Krankheiten für alle zu ermöglichen. Es bestehen viel zu viele Ausnahmen, d. h. keine Kostenübernahmen durch die Krankenkassen. Diese rechtsungleiche Behandlung soll beseitigt werden. Jede Unterstützung seitens Betroffener ist wertvoll. Der Sommer ist da. Denken Sie daran, sich tagtäglich (auch wenn die Sonne durch Wolken verdeckt ist) einzucremen und mit der Kleidung den erforderlichen Schutz zu gewähr leisten. Geniessen Sie die warme Saison! Max Hagen, Präsident SLEV Chers lecteurs, Chères lectrices Les douleurs chroniques représentent un problème grave car elles touchent un Suisse sur six. Elles sont souvent dues à des maladies rhumatismales telles que les collagénoses dont le lupus fait partie. Dans le thème principal de ce numéro, le Prof. Sprott traite ce sujet. Le lupus touche un individu sur 4000 et fait donc partie des maladies rares. Les intérêts économiques étant limités, celles-ci sont mal heureusement délaissées par la recherche. Il est donc important de mettre un concept national en place pour y remédier. Le but est d’obtenir l’accès aux médicaments et aux thérapies pour tous. Il existe beaucoup trop de fins de non-recevoir, c’est à dire pas de remboursement par la caisse maladie. Ces injustices doivent cesser. L’engagement des malades est important. L’été est là. Pensez à utiliser de la crème solaire au quotidien (même si le soleil est caché par les nuages) et choisissez des tenues vestimentaires qui vous protègent. Profitez bien de la belle saison! Max Hagen, Président ASLE impressum ausgabe / édition Nr. 2 06/ 2015 herausgeber / éditeur Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau www.lupus-suisse.ch illustration cover / illustration couverture kallejipp / photocase.de adressänderungen / changements d’adresse Gabriela Quidort, gabriela.quidort @ lupus-suisse.ch lektorat / lectorat Anita Gousset, Daniela Ashuba, Julia Graf, Luzia Hungerbühler redaktion / rédaction Marie-Louise H agen-Perrenoud konzeption / conception Oloid Concept GmbH druck / impression galledia ag erscheint / parution 3 × Jahr / an auflage / tirage 3400 Ex. hinweis zu inhalt und schreibweise Das von der Schweizerischen Lupus Erythematodes Vereinigung herausgegebene Magazin «lupus» gilt ausschliesslich informativer Art. Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines qualifizierten Arztes. Wir möchten darauf hinweisen, dass die meisten unserer Artikel nicht von Fachpersonen verfasst werden. Um die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht im Text meist nur «Patient» / «Patienten». «Patientin» / «Patientinnen» ist / sind jedoch immer eing eschlossen. remarque sur le contenu et la forme d’écriture Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association Suisse du Lupus Ér ythémateux uniquement à titre infor matif. Il ne remplace en aucun cas l’avis médical d’une per sonne qualifiée. Il est impor tant de signaler que la plupar t des ar ticles ne sont pas rédigés par des profes sionnels. Pour faciliter la lecture, nous utilisons généralement les expressions «patient» / «pa tients». Il est évident que le masculin inclut tou jours aussi le féminin, «patiente» /« patientes». Inhalt Sommaire 6 5 4 4 News & Tipps Nouvelles & Conseils 6 Schwerpunkt: Schmerztherapie in der Praxis Thème principal: La thérapie de la douleur dans la pratique 10 Porträt: Marianne Aries Portrait: Marianne Aries 12 Fragen an Prof. Stoll Questions au Prof. Stoll 13 Patientenberichte Témoignages de patients Mein Leben mit Höhen und Tiefen Ma vie faite de hauts et de bas 15 Verein Association Internationaler Tag der seltenen Krankheiten Journée internationale des m aladies rares Hommage an Dorothée Landry Hommage à Dorothée Landry Dank an Vreni Amport und Monika Schütze Remerciements à Vreni Amport et Monika Schütze 18 Agenda Calendrier 19 Nützliche Adressen Adresses utiles www.lupus-suisse.ch Weitere Infos zu «Lupus» D’autres informations sur le «Lupus» News & Tipps Nouvelles & Conseils zur Verstärkung der Kapillargefässe führt. Die Schale kann als eine Hilfe bei der Prävention von kardiovaskulären Krankheiten beurteilt werden. Die einzige Auflage ist es, die rohe Verwendung zu privilegieren, um die Eigenschaften zu schützen. Der weisse Teil der Zitrone, der sich zwischen dem Fruchtfleisch und der Schale befindet, erfordert unsere Aufmerksamkeit. Diese Schicht, Albedo genannt, erlaubt es, das gute Cholesterin zu erhöhen und das schlechte zu senken. Studien an Mäusen haben seine entzündungshemmende und krebsverhindernde Wirkung bewiesen, ebenso die Möglichkeit, den Knochenabbau zu bremsen. Dass der Konsum dieses weissen Bereichs das Risiko, an zerebralen Gefässkrankheiten zu erkranken senken lässt, zeigt eine finnische Studie. Ausserdem hat diese weisse Schicht eine leicht abführende Wirkung. Die Zitrone enthält viel mehr Heilkräfte als nur Vitamin C. / Le citron possède beaucoup d’autres vertus que son apport en vitamine C. In der Zitrone ist alles gut! Dans le citron, tout est bon! Viele Köche verwenden oder konsumieren die gesamte Zitrone und nichts wird verschwendet. Frieren Sie eine ganze, unbehandelte Zitrone ein und reiben Sie sie über Ihre Lebensmittel wie Salat, Suppen, Saucen, Nudeln, Spaghetti-Sauce, Reis, Sushi, Fisch, Desserts. Sie brauchen sie nicht zu schälen. Der Geschmack der Lebensmittel wird hervorgehoben. Wählen Sie eine Zitrone mit einem nicht zu dicken weissen Teil, denn dieser ist leicht bitter. Die Zitrone ist bekannt für ihren hohen Anteil an Vitamin C, aber sie besitzt noch weitere Wirkungskräfte. 4 Sie wirkt als antimikrobielles Spektrum gegen bakterielle Infektionen und Pilze, ist wirkungsvoll gegen Parasiten und Würmer, sie reguliert zu hohen Blutdruck, ist ein Antidepressivum und bekämpft Stress sowie nervliche Anspannungen. Die Schale enthält die wohlriechende Essenz der Frucht und eine Vielzahl an aktiven Elementen in konzentrierterer Form als der Saft. Es handelt sich um Pektin. Pektin besitzt die Eigenschaft, einen er höhten Cholesterinspiegel zu senken. Zudem geht es auch um Zitronen flavonoid, welches eine Kettenreaktion in den Organismen verursacht, was De nombreux cuisiniers utilisent ou consomment le citron entier et rien n’est gaspillé. Congelez un citron non traité et râpez-le entier (pas besoin de l’éplucher) sur le dessus de vos aliments, salades, soupes, sauces, nouilles, sauce à spaghetti, riz, sushi, plats de poisson, desserts, etc. Le goût des aliments en sera rehaussé. Choisissez des citrons dont la partie blanche n’est pas trop épaisse car elle est un peu amère. Le citron est connu pour son apport en vitamine C, mais il possède bien d’autres vertus. Il est considéré comme un spectre anti-microbien contre les infections bactériennes et les champignons, efficace contre les parasites internes et les vers, il régule la tension artérielle trop élevée, est un antidépresseur, combat le stress et les troubles nerveux. News & Tipps Nouvelles & Conseils Le zeste contient l’essence la plus odorante du fruit et de nombreux éléments actifs bien plus concentrés que le jus. Il s’agit de pectines qui possèdent des propriétés hypocholesté rolémiantes mais aussi des citro flavonoïdes qui, par une réaction en chaîne dans l’organisme, renforcent l’étanchéité des vaisseaux capillaires. Ainsi, le zeste peut être considéré comme un allié dans la prévention des maladies cardiovasculaires. La seule contrainte est de privilégier son usage dans des plats sans cuisson afin d’en préserver les propriétés. Enfin, la partie blanche du citron qui se trouve entre la pulpe et le zeste mérite notre attention. Cette pelure, nommée albédo, permet d’élever le bon cholestérol et de réduire le mauvais. Des études ont démontré son activité anti-inflammatoire et anticancéreuse mais également une faculté de diminuer la perte osseuse chez la souris. La consommation de cette partie blanche et spongieuse diminue le risque de maladies vasculaires cérébrales, y compris les accidents vasculaires cérébraux, selon une autre étude finlandaise. Enfin, cette peau possède une vertu laxative douce. Autoimmunerkrankungen: Den Gegner im eigenen Körper besiegen Lupus érythémateux: Un ouvrage détaillé sur la maladie et le diagnostic Dieses Buch kombiniert das Expertenwissen von Dr. Klasen mit dem Er fahrungswissen von Betroffenen: •• Nebenwirkungsarme Therapie-Möglichkeiten, die das Beste aus Schulund Alternativmedizin kombinieren •• Selber aktiv werden: Was kann ich selber tun? •• Erstmals thematisiert: Was hat die Erkrankung mit mir zu tun? Seelische Zusammenhänge und sich selbst besser verstehen. Cet ouvrage exhaustif, illustré par de nombreux tableaux et figures, éclaire une maladie complexe et polymorphe. Il guidera les nombreux praticiens pour lesquels le lupus érythémateux est un enjeu ma jeur de diagnostic. Il apportera une aide considérable dans la prise en charge thérapeutique en abordant concrètement les nombreuses situations cliniques auxquelles les malades lupiques sont exposés. mehr infos Titel Autoimmunerkrankungen: Den Gegner im eigenen Körper besiegen Autor Dr. Jörn Klasen ISBN 9783830438205 Verlag Thieme Verlag plus d’informations Titre Lupus érythémateux Auteurs Pr Dan Lipsker, Pr Jean Sibilia ISBN 9782294714474 Editeur Elsevier Masson Eine erfrischende Sommersuppe mit Erbsen Une soupe d’été rafraîchissante aux petits pois 1 Pack tiefgekühlte Erbsli und 2 grüne grob gehackte Peperoncini im warmen Olivenöl andünsten. 5 Minuten in Bouillon kochen. Pfefferminze dazugeben, pürieren, würzen, in kleine Gläser einfüllen und kühlstellen. Feta auf Knäckebrot bröckeln und dazu servieren. senden sie mir menus ohne viel zubereitungsaufwand: [email protected] Faire dorer 1 paquet de petits pois congelés et deux piments verts, grossièrement hachés, dans de l’huile d’olive. Faire cuire 5 minutes dans du bouillon. Ajouter quelques feuilles de menthe, mixer et assaisonner. Verser dans des verrines et mettre au réfrigérateur. Servir avec des galettes suédoises parsemées de feta. si vous avez des idées pour recevoir sans trop de fatigue, écrivez-moi: [email protected] 5 Schwerpunkt Thème principal Schmerztherapie in der Praxis La thérapie de la douleur dans la pratique text / texte Prof. Dr. med. Haiko Sprott, Rheuma- und Schmerzpraxis Hottingen, Hottingerstrasse 44, 8032 Zürich, Tel. 044 577 4010 übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud foto / photo kallejipp / photocase.de 6 Schwerpunkt Thème principal Thérapie anti-douleur multimodale Multimodale Schmerztherapie Es ist von grosser Wichtigkeit, gründlich nach der Schmerzursache zu suchen, das richtige Medikament in Kombination mit anderen Massnahmen auszuwählen und eine schnelle Reintegration des Betroffenen in sein soziales Umfeld anzustreben. Schmerzfreiheit ist nicht das oberste Ziel, sondern «Spass am Leben» und Aktivität im Alltag. Eine multimodale Schmerztherapie durch Spezialisten ist momentan das «non plus ultra». Schmerzen (akut oder chronisch) sind in einer rheumatologischen Arztpraxis sehr häufig. Lässt sich die Ursache der Schmerzen finden (z. B. Entzündung), kann man diese meistens behandeln. Im Idealfall verschwinden die Schmerzen oder werden wenigstens gelindert. Leider gelingt es nicht immer, die Schmerzursache zu charakterisieren. Die Datenlage zeigt, dass jeder sechste Schweizer (16%) an chronischen Schmerzen leidet und jeder dritte Haushalt (32%) betroffen ist. Die häufigsten Gründe sind rheumatische Erkrankungen (34%). Sollte es nicht ausreichen, die zugrundeliegende Ursache des Schmerzes so zu behandeln, dass der Patient wieder aktiv am Alltag teilnehmen kann, wird empfohlen, einen Schmerzspezialisten aufzusuchen. Da chronische Schmerzen häufig sehr komplexer Natur sind, müssen verschiedene Therapiestrategien in einem individuellen Schmerzmanagement kombiniert werden. Medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungen kommen hier in Frage (siehe Abbildung 1). Medikamentös gibt es eine grosse Palette an Substanzen, die auf verschiedenen Ebenen des schmerzverarbeitenden Systems wirken. Diese Medikamente können ein «Segen» sein, sind aber alles andere als harmlos. Deshalb ist es sehr wichtig, dass diese Therapieform von einem Arzt begleitet wird. Er wird dabei versuchen, so hoch wie nötig zu dosieren und so kurz wie möglich zu behandeln. Starke Opioide werden zunehmend häufiger bei chronischen Schmerzen eingesetzt, die degenerativer Natur sind Il est très important de chercher l’origine exacte de la douleur, de choisir le meilleur médicament en combinaison avec d’autres mesures et de chercher une réintégration ra pide de la personne concernée, au point de vue social. L’objectif principal n’est pas la disparition de la douleur, mais le «plaisir de vivre» ainsi qu’une activité quotidienne. Une thérapie anti-douleur multimodale par un spécialiste est actuellement le «non plus ultra». Les douleurs (aiguës ou chroniques) sont très fréquentes dans les consultations de rhumatologie. Lorsque leur origine est connue (p. ex. inflammation), il est générale ment facile de les traiter. Dans le cas idéal, elles disparaissent ou du moins diminuent. Malheureusement, on n’arrive pas toujours à les caractériser. Les données montrent qu’un Suisse sur six (16%) souffre de douleurs chroniques. Une famille sur trois est touchée (32%). Les raisons les plus courantes sont des maladies rhumatismales (34%). Dans les cas où l’origine des douleurs ne peut être traitée afin que le patient puisse à nouveau être actif dans ses activités quotidiennes, il convient de consulter un spécialiste de la douleur. Die verschiedenen rheumatischen Erkrankungen Les différentes maladies rhumatismales Unter rheumatischen Erkrankungen verstehen wir (mit abnehmender Häufigkeit): Par «maladies rhumatismales», nous entendons (par ordre décroissant): •• Degenerative Erkrankungen (Arthrose, Rückenschmerz) •• Maladies dégénératives (arthrose, douleurs dorsales) •• Weichteilrheumatismus (Fibromyalgie, Enthesiopathien, Periarthropathien, Hyperlaxizitäts-Syndrom) •• Rhumatisme des parties molles (fibromyalgie, enthésiopathies, périarthropathies, Syndrome de l’hyperlaxicité) •• Knochenerkrankungen (Osteoporose, Osteomalazie, DISH) •• Entzündliche Erkrankungen (Rheumatoide Arthritis, Spondarthropathien, Kristall erkrankungen, reaktive Arthritiden, Juvenile Arthritis, Kollagenosen, Vaskulitiden, Lupus) •• Maladies osseuses (ostéoporose, ostéomalacie, DISH) •• Maladies inflammatoires (polyarthrites rhumatoïdes, spondarthropathies, maladies microcristallines, arthrite réactive, arthrite juvénile, collagénoses, vasculites, lupus) 7 Schwerpunkt Thème principal WHO II schwache Opioide + Co-Analgetika: z.B. trizyklische Antidepressiva Physiotherapie iliosakral Triggerpunkte Rhizotomien Therma oder Krya Spinal Cord Stimulation «SCS» Ergotherapie Physikalische Therapie Manuelle Therapie Subkutane Stimulation Intrathekale Therapie Rückenschule Aufklärung Information Entspannungstherapie «Coping» Ps yc ho Ressourcen stärken «Lebenslust» l. Ma ssn ahm en Arbeitsplatz & soziales Umfeld einbeziehen ah n s s Ma e l Sozia (also nicht bei Krebserkrankungen). Leider gibt es in der Literatur nur schlechte bis mässige Evidenz dazu. Insbesondere in den USA kommt es unter der Therapie mit starken Opioiden zu ungewollten Todesfällen (zweithäufigste Todesursache unter den ungewollten Todesfällen). Die Sterblichkeit erhöht sich um ein Vielfaches, je höher die Dosis des Opiats ist. Deshalb versucht man im Rahmen von multimodalen Schmerzprogrammen, die Opioide auszuschleichen, was zu einem sehr hohen Prozentsatz auch gelingt. Interessanterweise haben danach die Patienten nicht stärkere Schmerzen (zum Teil sogar weniger!), und es kommt zu deutlichen Verbesserungen auf physischer, emotionaler und sozialer Ebene. Der Schmerzspezialist unterscheidet zwei wesentliche Schmerztypen, den nozizeptiven und den neuropathischen Schmerz (siehe Abbildung 2). Insbesondere der neuropathische Schmerz, der im Nervensystem selbst entsteht, spricht auf die «normalen» Schmerzmedikamente nicht oder nur sehr schlecht an. Zum einen muss er von einem erfahrenen Arzt genau diagnostiziert werden und zum anderen kommen hier andere 8 Abb. 1 Verschiedene Massnahmen zur Behandlung einer chronischen Schmerzsymptomatik. Fig. 1 Les différentes mesures pour le traitement d’une sympto matique de douleur chronique. Médicaments WHOIII opioïde fort, WHO II opioïde faible, WHO I analgésique non-opioïdien Physio-/ergothérapie Physiothérapie, ergothérapie, thérapie physique, thérapie manuelle, école du dos Mesures Psychologiques Explications, informations, maîtrise de la douleur, thérapie de relaxation «coping», ressources «plaisir de vivre» Mesures sociales Profession & entourage en Schmerzverarbeitung Massnahme rative n Ope Ergotherap sio- / ie Phy WHO I nicht-opioid Analgetika Interve ntio ne lle Infiltrationen Th epidural er periradikulär ie ap e ent m WHO III ika d starke Opioide e M m Mesures chirurgicales Spinal cord stimulation SCS, stimulation subcutanée, thérapie intrathécale Thérapie interventionnelle Infiltrations (épidurale, périradiculaire, sacro-illiaque, trigger), rizothomie (cryo ou thermo) Comme les douleurs chroniques sont de nature très complexe, différentes stratégies de thérapies doivent être combinées dans un management de la douleur individuel. Un traitement médicamenteux et non-médicamenteux doit être mis en place (voir figure 1). En ce qui concerne les médicaments, il existe tout une palette de substances qui agissent à différents niveaux du système de la douleur. Ces médicaments peuvent être une «bénédiction» mais ne sont pas sans effets secondaires. C’est pourquoi il est très important que cette forme de thérapie soit suivie par un médecin. On essaye alors de trouver exactement la dose nécessaire et d’abréger le traitement au maximum. Les opioïdes forts sont de plus en plus utilisés lors de douleurs chroniques de nature dégénérative (donc pas lors de maladies cancéreuses). Dans la littérature, il n’existe malheureusement que des évidences mauvaises ou médiocres à ce sujet. On a constaté, en particulier aux Etats-Unis, des décès suite à des traitements aux opiacés (cause de décès involontaire qui vient en deuxième place). Plus la dose des opiacés est élevée, plus les décès sont fréquents. C’est la Porträt Portrait Nozizeptiver Schmerz Durch eine inflammatorische oder nicht nicht-inflammatorische Antwort auf einen noxischen Stimulus verursachter Schmerz Neuropathischer Schmerz Durch eine Primärläsion oder Dysfunktion im Peripheren oder Zentralen Nervensystem ausgelöster oder verursachter Schmerz «Schmerzmedikamente» zum Einsatz, die ursprünglich zur Behandlung einer Depression oder einer Epilepsie entwickelt wurden – die sogenannten Antidepressiva und Anti epileptika (Neuroleptika). Eine Umfrage, die von der Universität Barcelona 2010 in 10 europäischen Ländern (auch in der Schweiz) durchgeführt wurde, ergab ein erschreckendes Ergebnis: Ein Grossteil der Hausärzte wusste nicht, wie neuropathische Schmerzen zu diagnostizieren sind. Entsprechend wurden Patienten mit Rückenschmerzen und neuropathischer Komponente mit den «falschen» Medikamenten und Massnahmen behandelt. Wichtig ist jedoch, so schnell als möglich eine wirksame Behandlung zu etablieren, da die Chancen einer Rückkehr von Patienten mit invalidisierenden Schmerzen an den Arbeitsplatz immer geringer wird, je länger die Symptomatik dauert. Wir können von anderen Ländern (z. B. Australien) lernen: Der Schmerzpatient sitzt mit seinem Arzt, einem Vertreter der Krankenkasse und seinem Arbeitgeber zusammen und berät, welche Tätigkeit zum aktuellen Zeitpunkt ungefährlich für seinen momentanen Gesundheitszustand ist. Damit verlässt der Patient nicht sein soziales Umfeld, erhält Unterstützung und muss nur in seltenen Fällen berentet werden. Zusammenfassend ist festzustellen, dass es wichtig ist, gründlich nach der Schmerzursache zu suchen, das richtige Medikament in Kombination mit anderen Massnahmen auszuwählen und eine schnelle Reintegration des Betroffenen in sein soziales Umfeld anzustreben. Abb. 2 Die Schmerzschlüsseltypen Fig. 2 Les différents types de douleur: Douleur nociceptive (inflammation ou blessure) Douleur neuropathique (déclenchée dans le système nerveux par une lésion primaire ou autre dysfonction) raison pour laquelle on essaie d’éviter les opiacés dans le cadre des programmes de la thérapie multimodale, ce qui réussit très souvent. Il est intéressant de constater que les patients n’ont pas plus de douleurs (voire parfois moins!) ensuite et qu’il vont beaucoup mieux sur le plan physique, émotionnel et social. Le spécialiste de la douleur différencie deux types de douleur, la douleur nociceptive et la douleur neuropathique (voir figure 2). La douleur neuropathique qui vient du système nerveux ne réagit pas ou réagit très mal aux médicaments «normaux». D’une part, elle doit être bien diagnostiquée par un médecin expérimenté et d’autre part d’autres anti-douleurs doivent être utilisés. A l’origine, ces médicaments étaient développés, les uns contre la dépression, les autres contre l’épilepsie – les anti-depressifs et les anti-épileptiques (neuroleptiques). Un sondage effectué en 2010 dans dix pays européens (dont la Suisse) par l’Université de Barcelone a donné un résultat effrayant: une grande partie des généralistes ne savaient pas comment diagnostiquer les douleurs neuropathiques. Les patients souffrant de douleurs dorsales avec des composantes neuropathiques étaient traités avec des médicaments et des mesures thérapeutiques non adaptés. Il est cependant important d’établir un traitement efficace aussi rapidement que possible car plus la symptomatique dure, plus le retour au travail des patients souffrant de douleurs invalidantes est rare. Nous pouvons profiter de l’expérience d’autres pays (p. ex. l’Australie): Le patient rencontre en même temps son médecin traitant, un représentant de l’assurance maladie et son employeur. Ensemble, ils discutent des activités adaptées et sans danger pour son état de santé actuel. Ainsi, le patient ne perd pas son entourage social, est soutenu et ne doit percevoir une rente que dans des cas rares. En résumé, il est donc très important de chercher avec exactitude la raison de la douleur et de choisir le bon médicament combiné avec d’autres mesures thérapeutiques afin d’obtenir une réintégration rapide du patient dans son environnement social. 9 Porträt Portrait Pionierarbeit für lupus suisse 1 Un travail de pionnier pour lupus suisse 3 interview Marie-Louise Hagen fotos / photos Privatbesitz / Propr iété pr ivée übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen Marianne Aries war von Anfang an (1987) Mitglied von lupus suisse. Als Leiterin der Regionalgruppe Zürich (1990–1993) und dann als Präsidentin (1993–1999) hat sie unsere Vereinigung massgeblich geprägt. Marianne Aries est membre de lupus suisse depuis le début (1987). En tant que responsable du groupe de Zurich (1990–1993) et ensuite comme présidente (1993–1999), elle a grandement contribué au développement de l’association. Wie hat sich der Lupus bei dir bemerkbar gemacht? Comment le lupus s’est-il présenté chez toi? Ich verbrachte meine Sommerferien in den Bergen, als am Morgen beim Aufstehen plötzlich immer die Finger schmerzten. Zu Hause nahmen die Beschwerden zu. Schlussendlich konnte ich am Morgen die Faust weder öffnen noch schliessen und konnte die Arme nur noch mit grosser Mühe heben. Als dann auch in den Beinen die gleichen Beschwerden auftraten, suchte ich einen Arzt auf. Bis zur Diagnosestellung vergingen aber fast zwei Jahre. Lors de vacances d’été en montagne, les doigts ont commencé à me faire mal au réveil. A la rentrée, ces douleurs se sont aggravées. Un matin, je ne pouvais plus ni ouvrir ni fermer mes mains et j’avais beaucoup de mal à lever les bras. Lorsque j’ai ressenti les mêmes symptômes dans les jambes, j’ai consulté un médecin. Presque deux ans ont cependant passés jusqu’au diagnostic. Hatte der Lupus einen Einfluss auf dein / e Ausbildung / Studium? Ja, mein Zweitstudium dauerte etwas länger als üblich, weil ich in den ersten Jahren der Krankheit wegen Fieberschüben und Organbeteiligung mehrere Wochen im Spital war. Le lupus a-t-il eu une influence sur tes études? Oui, mes deuxièmes études ont duré un peu plus longtemps car j’ai passé plusieurs semaines à l’hôpital au début de la maladie, pour des poussées de fièvre et l’atteinte d’organes vitaux. Comment es-tu entrée en contact avec lupus suisse? Wie bist du auf lupus suisse gestossen? Es gab einen Aufruf im «Beobachter». Eine Lupuspatientin suchte Mitbetroffene und organisierte ein erstes Treffen in Zürich. Wie war dein Eindruck bei der ersten Kontaktnahme? Ich erinnere mich, dass ich aufgeregt war. Damals gab es noch kein Internet und fast keine Literatur über Lupus, die 10 Une patiente avait fait un appel dans le «Beobachter» pour trouver des lupiques et organiser une rencontre. Quelles ont été tes impressions lors du premier contact? Je me souviens que j’étais très excitée. A l’époque, internet n’existait pas et il n’y avait pratiquement pas de littérature destinée aux patients. D’autre part, je ne connaissais per- Porträt Portrait 2 1 Marianne war federführend im Aufbau von lupus suisse. / Marianne a grandement contribué au développement de lupus suisse. 2 Ihr ausgeprägtes Einfühlungsvermögen kommt nicht von ungefähr … / Son extrême solici tude ne vient pas de n’importe où … 3 Die Gartenarbeit gibt ihr den notwendigen Ausgleich. / Le jardinage contribue à son équilibre. patientengerecht verfasst war. Dazu kam, dass ich nieman den kannte, der Lupus hatte. Der Austausch mit Gleichbetroffenen war für mich eine riesige Erleichterung. Ich musste mich plötzlich nicht mehr in Frage stellen, weil ich sah, dass die anderen mit den gleichen Schwierigkeiten kämpften. Ich fühlte mich nicht mehr alleine mit meinen Problemen hinsichtlich des Umgangs mit der Krankheit. Wie funktionierte die Vereinigung damals? Wir waren am Anfang etwa 30 Personen und waren der Polyarthritiker-Vereinigung angeschlossen. Es gab alle zwei Monate einen Arztvortrag in Zürich, der immer gut besucht war. Das Informationsbedürfnis war enorm. Welche Bereiche hast du als Präsidentin vor allem entwickelt? Wir waren ein Team und entwickelten alles gemeinsam. Spontan fallen mir die Patientenschulungen ein. Die Idee gab uns die deutsche Lupus-Selbsthilfeorganisation. Mit Unterstützung von guten Ärzten konnten wir dann auch in der Schweiz solche Schulungen aufbauen. Wir haben auch angefangen, uns international zu vernetzen und haben dadurch viele Inputs bekommen und viel profitiert. Was kannst du neu Betroffenen empfehlen? Ich würde ihnen empfehlen, sich zu überlegen, was für sie im Zusammenhang mit der Krankheit persönlich wichtig ist. Vielleicht ist ein Austausch gewünscht, vielleicht Informationen zu speziellen Themen. Dann soll man sich bei lupus suisse erkundigen, ob diesbezüglich ein Angebot besteht. sonne qui avait un lupus. L’échange avec d’autres malades a été un grand soulagement. Tout à coup, je ne me mettais plus en question car je voyais que les autres avaient les mêmes difficultés. Je ne me sentais plus seule avec mes problèmes concernant la maladie. Comment l’association fonctionnait-elle, à l’époque? Au début, nous étions 30 personnes et étions associés aux polyarthritiques. Tous les deux mois, un médecin donnait une conférence à Zurich. Les patients venaient très nombreux car le besoin d’informations était énorme. Quels sont les domaines que tu as développés lors de ta présidence? Nous étions une équipe et développions tout ensemble. Je me souviens par exemple des formations de patients. L’idée nous avait été donnée par l’organisation d’entraide allemande du lupus. Avec le soutien de médecins engagés, nous avons pu instaurer ces cours en Suisse. D’autre part, nous avons créé un réseau international et avons ainsi reçu des idées qui nous ont beaucoup aidés à nous développer. Que peux-tu conseiller aux personnes nouvellement diagnostiquées? Je leur conseille de réfléchir à ce qui leur est personnelle ment important par rapport à la maladie. Par exemple, l’échange avec d’autres malades ou des informations sur des thèmes précis. Elles peuvent alors s’adresser à lupus suisse pour se renseigner. 11 Fragen & Antworten Questions & réponses Fragen Sie Prof. Stoll Posez vos questions au Prof. Stoll [email protected] «Ich habe meine Blutwerte erhalten. Können Sie mir erklären was ANA und DNS bedeutet?» Prof. Stoll — ANA ist die Abkürzung für Antinukleäre Antikörper. Diese Antikörper sind gegen den Kern (= Nukleus) der Zellen gerichtet. Sie sind Auto-Antikörper, da sie sich gegen den eigenen Körper (nämlich dessen Zellen) richten. Und da beinahe alle Körperzellen Kerne enthalten, können ANA beim Systemischen Lupus erythematosus (= SLE) bewirken, dass verschiedene Organsysteme vom Lupus befallen werden können. ANA können auch ohne Vorliegen eines SLE vorkommen, z. B. nach viralen Infekten oder bei andern entzündlich-rheumatologischen Krankheiten. Sie sind bei ca. 99% der SLE- 12 Patienten nachweisbar. Ihr Fehlen spricht stark gegen das Vorliegen eines SLE. ANA sind ein Sammelbegriff und umfassen eine Vielzahl von Autoantikörpern. Beim Lupus sind folgende ANA wichtig: Antikörper gegen dsDNS, Histone und Nucleosomen. Antikörper gegen dsDNS sind gegen doppelsträngige Desoxyribonukleinsäure gerichtet. Die DNS ist die im Zellkern lokalisierte Erbsubstanz, umhüllt von Histonen (zusammen ergibt das Nucleosomen). Antikörper gegen dsDNS sind bei 60% der Patienten mit SLE nachweisbar und ein relativ spezifischer Hinweis auf das Vorliegen eines SLE (wie auch Antikörper gegen Sm = Smith-Antigen). Wichtig: Die Diagnose des SLE kann nur bei Vorliegen der entsprechenden Symptome und nicht alleine basierend auf Resultaten von Anti körper-Bestimmungen gestellt werden. Weitere Antikörper-Bestimmungen, gegen SSA / SSB (Peptid-Antigene) und Phospholipide (Zelloberflächenstrukturen) können Hinweise auf Unterformen des SLE geben. ANA est un terme général et comprend un grand nombre d’anticorps. Les ANA importants lors d’un lupus sont les suivants: anticorps anti-ADNdb, histones et nucléosomes. Les anticorps anti-ADNdb s'attaquent à l'acide désoxyribonucléique double brin. L’ADN est la molécule support de l’information génétique héréditaire, entourée des histones (qui forment le nucléosome). Les anticorps anti-ADNdb sont présents chez 60% des lupiques et une indication relativement spécifique de la présence d’un LES (comme les anticorps anti-Sm = antigènes Smith). Important: le diagnostic du LES ne peut être posé qu’en présence des symptômes significatifs et ne peut être basé uniquement sur la présence des anticorps. La détermination d’autres anticorps anti-SSA / SSB (peptides antigéniques) et phospholipides (structure de la surface de la cellule) peut indiquer une sous-forme de LES. «Je viens de recevoir mes résultats sanguins. Pouvez-vous m’expliquer ce que signifie ANA et ADN?» Prof. Stoll — ANA ou AAN est une abréviation pour anticorps antinucléaires. Ces anticorps s'attaquent au noyau (= nucleus) de la cellule. Ce sont des auto-anticorps car ils se dirigent contre le propre corps, c’està-dire contre ses cellules. Presque toutes les cellules ont un noyau. Lors d'un lupus érythémateux systémique (= LES), de différents systèmes d'organes peuvent donc être touchés. On peut également avoir des ANA sans LES, par exemple lors d’infections virales ou autres inflammations rhumatologiques. Ils sont détectables chez 99% des lupiques. Leur absence fait penser qu’il ne s’agit pas d’un lupus. Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt der Klinik für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation (Schaffhausen) und Berater von lupus suisse. Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin conseil de lupus suisse. Patientenberichte Témoignages de patients «Mein Leben mit Höhen und Tiefen» «Ma vie faite de hauts et de bas» text / texte Elisabeth Rohner übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen fotos / photos Privatbesitz, Elisabeth Rohner / Propr iété pr ivée, Elisabeth Rohner Auf der Kuppe des Ayers Rock schrieb ich mich in das Gipfelbuch ein. / Sur la cime du Ayers Rock, je me suis inscrite dans le registre du sommet. Morgendliche Muskelschmerzen oder kalte, steife Finger waren erste Anzeichen für meine Krankheit. Damals, als junge Frau, schenkte ich diesen Beschwerden wenig Beachtung; nach einer warmen Dusche fühlte ich mich stets besser und ich konnte meiner Arbeit nachgehen. Les premiers signes de la maladie étaient des douleurs matinales ou des doigts froids et raides. J’étais jeune et je n’y prêtais pas trop attention. Après une bonne douche, je me sentais mieux et pouvais faire mon travail comme d’habitude. Ich war sportlich und voller Energie. Reiten, lange Wanderungen, weite Radtouren waren geliebte Freizeitbeschäfti gungen. Zusammen mit meinem Mann baute ich einen Handwerksbetrieb auf und wir freuten uns über den Erfolg, den wir damit hatten. Kurz: In meinem Leben war alles im grünen Bereich. Dann kam der erste grosse Einschnitt: Der plötzliche Tod meines Mannes 1988! Ich musste das Geschäft verkaufen und einer andern Arbeit nachgehen. J’étais sportive et pleine d’énergie. Le cheval, les longues randonnées à pied ou à vélo étaient mes occupations préférées. Avec mon mari, nous avions monté une entreprise et notre succès nous réjouissait. Bref: une vie magnifique! Un jour, tout a changé. En 1988, mon mari est tout à coup décédé! J’ai dû vendre l’entreprise et me trouver un nouveau travail. Mais le bonheur est revenu. En 1992, j’ai fait une heureuse rencontre et me suis remariée. A l’époque, sur la cime 13 Patientenberichte Témoignages de patients Aber das Schicksal meinte es gut mit mir. Ich baute eine neue, glückliche Beziehung auf und heiratete 1992 wieder. In jener Zeit, auf der Kuppe des Ayers Rock, schrieb ich mich in das Gipfelbuch ein. Niemals hätte ich gedacht, dass ich genau ein Jahr später die Diagnose Kollagenose erhalten und mein Leben sich damit drastisch ändern würde. Mit der Diagnose begann eine Odyssee durch unbekannte Gewässer. Es gab damals kaum Informationen über diese Krankheit. Selbst die Hausärzte wussten wenig darüber. Mein Mann und ich klapperten medizinische Buchhandlungen ab auf der Suche nach Literatur. Aber oho, was wir fanden war in «Medizinerdeutsch» geschrieben, wir verstanden zu wenig. Da wollte es der Zufall, dass mein Mann den Beitrag einer Ärztin über Sklerodermie in einem Gesundheitsmagazin las. Sie erwähnte darin eine Selbsthilfegruppe in Zürich. Mit gemischten Gefühlen ging ich zum ersten Treffen. Und ich tat gut daran, denn ich lernte Menschen kennen, die mit gleichen Problemen leben müssen. Es gab immer wieder dunkle Zeiten in denen mir die Decke auf den Kopf fiel und die Frage mich umtrieb: «WARUM ICH? Wieso sind gerade mir die langen Wanderungen mit schwerem Rucksack oder die weiten Radtouren verwehrt? Warum bestimmt diese Krankheit mein Leben, schränkt mich ein, ängstigt mich?» Unsere Wanderungen wurden gekürzt und auf das zum jeweiligen Zeitpunkt Mögliche ausgerichtet. Unsere Fahrräder ersetzten wir durch Elektro Bikes. Eine gute Sache, denn so konnte ich dieses Jahr eine Radtour von 300 km bewältigen, zwei Wochen mit Gepäck auf dem Packträger entlang der Mosel, von Koblenz nach Schengen und zurück. Ich war sehr stolz und glücklich, dass ich eines meiner geliebten Hobbys nicht ganz verloren hatte. Zum Schluss will ich allen Menschen mit einer seltenen Krankheit Mut machen, sich zu wehren und zu kämpfen. Zum Beispiel, wenn die Krankenkasse wieder einmal die Kosten für eine Therapie oder für Medikamente nicht übernehmen will. Geduld und Beharrlichkeit sind da angesagt. Auch Konflikte mit dem Arbeitgeber können zu Herausforderungen werden. Den Betroffenen rufe ich zu: Seid solidarisch untereinander. Helft denen, die «in einem Loch sind», wo ihr könnt. Tragt dazu bei, dass unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt und wahrgenommen wird! 14 Reiten, lange Wanderungen, weite Radtouren waren geliebte Freizeitbeschäftigungen. / Le cheval, les longues randonnées à pied ou à vélo étaient mes occupations préférées. du Ayers Rock, je me suis inscrite dans le registre du sommet. A cet instant, je n’aurais jamais pensé que j’aurais, exactement une année plus tard, le diagnostic d’une collagénose. Une odyssée en eau trouble commençait alors. A l’époque, il n’existait pratiquement aucune information sur cette maladie. Même les généralistes la connaissaient mal. Mon mari et moi avons fait toutes les librairies à la recherche de littérature. Mais le langage médical était trop compliqué. Le hasard a voulu que mon mari tombe sur l’article d’un médecin sur la sclérodermie dans un magazine de santé. Elle y mentionnait le groupe d’entraide de Zurich. Je me suis rendue à une rencontre avec des sentiments mitigés. Et j’ai bien fait. J’y ai rencontré des gens qui vivent avec les mêmes problèmes. Il y a toujours des moments où le ciel me tombe sur la tête. Je me pose alors la question: «POURQUOI MOI? Pourquoi n’ai-je plus droit ni aux longues randonnées avec mon gros sac à dos ni aux tours à vélo? Pourquoi est-ce la maladie qui régit ma vie, qui me limite et me fait peur?» Nos randonnées deviennent toujours plus courtes et se font au rythme du moment. Je me suis acheté un vélo électrique. Ainsi, j’ai pu faire un tour de 300 kilomètres au bord de la Mosel, de Koblenz à Schengen et retour, le porte-bagage chargé. Je suis très fière et heureuse de ne pas avoir perdu complètement un de mes passe-temps préférés. Pour terminer, j’aimerais encourager les malades à ne pas renoncer et à lutter. Par exemple, lorsque la caisse maladie ne veut plus rembourser les traitements et les médicaments. Il faut alors s’armer de patience et de ténacité. Les conflits avec son employeur sont également un challenge. Je fais appel à tous les malades: soyez solidaires! Soutenez ceux qui ont un passage à vide. Battez-vous pour que notre maladie soit mieux connue. Verein Association Internationaler Tag der seltenen Krankheiten Journée internationale des maladies rares Die Ausgabe 2015 des internationalen Tags der seltenen Krankheiten wurde durch ProRaris, der Allianz Seltener Krankheiten Schweiz, am Samstag, 28. Februar 2015 an der Universität Freiburg organisiert. lupus suisse war durch die Regional gruppe Lausanne vertreten. Die Patienten waren das Herzstück der Diskussionen unter der Devise «Leben mit einer seltenen Krankheit – Tag für Tag, Hand in Hand». Das Hauptanliegen war der Austausch von Erkenntnissen und vor allem das Kennenlernen der Bedürfnisse für das Konzept der seltenen Krankheiten. Nach der Begrüssung durch die Co-Präsidentin, Anne Auberson, hat Anne-Claude-Demierre, Direktorin für Gesundheit und Soziales des Kantons Freiburg, die Eröffnungsansprache gehalten. Oliver Peters, Vize-Direktor des OFSP, hat über die Umsetzung des Konzepts seltene Krankheiten gesprochen, welches am 15. Oktober 2014 vom Bund genehmigt wurde. Diese Arbeiten dürften bis Ende 2017 dauern. Anschliessend haben die Patienten erklärt, was sie von diesem Konzept erwarten. Diese fünfte Ausgabe des Tags der seltenen Krankheiten hat einen grossen Platz eingenommen im informellen Austausch zwischen den Vereinigungen vor Ort und der Öffentlichkeit. Nach dem Mittag sprach Dr. phil. Romain Lanners, Verantwortlicher des heilpädagogischen Instituts der Universität Freiburg, über die Notwendigkeit der Koordination der verschiedenen Angebote. Anschliessend referierten Christine de Kalbermatten, Vize-Präsidentin von ProRaris, über das Walliser Pilotprojekt «begleiten – koordinieren» und Anne Murphy von der Helpline, Universitätsspital Genf, sowie Alessandra Strom, von der Helpline, Universitätsspital Lausanne, über das welsche Portal für seltene Krankheiten «schon ein Jahr …» SELTENE KRANKHEITEN, ein erster Sieg und eine grosse Herausforderung für ein Thema des Gesundheitswesens! L’édition 2015 de cette journée organisée par ProRaris, l’Alliance Maladies Rares – Suisse, a eu lieu le samedi 28 février à l’Université de Fribourg. lupus suisse y était représenté par le groupe régional de Lausanne. Les patients étaient placés au cœur des débats, sous la devise «Vivre avec une maladie rare – jour après jour, main dans la main». La parole leur a large ment été donnée afin de favoriser l’échange de connaissances et, surtout, de connaître leurs attentes par rapport au concept maladies rares. Après les salutations de la co-présidente, Anne Auberson, AnneClaude Demierre, Conseillère d’état en charge de la direction de la santé et des affaires sociales du canton de Fribourg, a prononcé l’allocution d’ouverture. Oliver Peters, vice-directeur de l’OFSP, a ensuite fait le point sur la situation du concept maladies rares, accepté par le Conseil Fédéral, le 15 octobre 2014. Angela und Florence informierten über lupus suisse. / Angela et Florence ont présenté lupus suisse. Puis les patients ont expliqué ce qu’ils attendaient de ce concept. Cette cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a également réservé une grande place aux échanges informels entre les associations présentes et le public. L’après-midi, Dr phil. Romain Lanners, responsable de la pédagogie curative clinique de l’Université de Fribourg a parlé de la nécessité de coordination des services, puis Christine de Kalbermatten, vice-présidente de ProRaris, du projet pilote valaisan: «Accompagner-coordonner» et Anne Murphy, de la helpline du HUG et Alessandra Strom, de la helpline du CHUV, Portail romand des maladies rares: «un an déjà …» MALADIES RARES, une première victoire, de très grands défis pour un problème de santé publique! mehr infos / plus d’informations www.proraris.ch/de/journees-internationalemaladies-rares/ www.bag.admin.ch/themen/medizin/13248/ index.html?lang=fr 15 Verein Association Hommage an Dorothée Landry Hommage à Dorothée Landry text / texte Marie-Louise Hagen übersetzung / traduction Julia Graf fotos / photos Privatbesitz / Propriété privée Liebe Dodo Ich habe dich an meinem ersten Workshop 1999 kennengelernt. Wir waren in der selben Arbeitsgruppe. Ich wusste praktisch nichts und du wusstest schon so viel! Nicht nur durch deine Ausbildung, sondern auch durch deine Erfahrung. Sehr schnell merkte ich, dass dein Lupus viel aggressiver war als meiner. Ich habe sehr gezögert, mich einzuschreiben. Sich mit Menschen mit grossen Leiden zu treffen, machte mir Angst. Aber nein! Dein Mut und deine Art, mit der Krankheit umzugehen, haben mir geholfen. Ich war nicht mehr so traurig, eine unheilbare Krankheit zu haben, sondern dankbar, dass mein Lupus mild ist. Du warst enorm engagiert für lupus suisse. Du warst Regionalgruppenleiterin in Solothurn und ich in der Romandie. Wenn ich Ratschläge brauchte, wandte ich mich oft an dich. Du kanntest die Krankheit sehr gut, da bei dir viele Organe betroffen waren und du dich darüber informiert hattest: Kurse, Vorträge, Konferenzen usw. – ohne Internet war das nicht einfach. Du hattest immer gute Ratschläge und deine positive Haltung gab uns allen Mut. Mit den Jahren hat der Lupus dein Leben immer mehr geprägt. Die Medikamente haben Schädigungen hinterlassen und trotzdem hast du praktisch nie an der Generalversammlung gefehlt. Ich fragte mich oft, woher du die Kraft nahmst, daran teilzunehmen. Du warst oft länger im Spital und musstest etliche Operationen über dich ergehen lassen. Ich hatte oftmals Angst, dich zu verlieren. Aber jedes 16 Trotz enormen Beschwerden war Dorothée (oben rechts) immer präsent. / Dorothée (en haut, à droite) était toujours présente malgré de graves symptômes. Mal bist du wieder aufgestanden und ich bekam das Gefühl, dass es immer so weitergehen würde. Die Nachricht von deinem Hinschied war daher ein grosser Schock. Du warst und bleibst ein Vorbild für uns alle. Chère Dodo, Je t’ai rencontrée en 1999, lors de mon premier workshop. Nous étions dans le même groupe de travail. Je ne savais presque rien sur le lupus et toi, tu savais déjà beaucoup de choses, non seulement grâce à ta formation médicale mais également par ton expérience. Très vite, je me suis rendue compte que ton lupus était beaucoup plus agressif que le mien. J’avais beaucoup hésité avant de m’inscrire. Rencontrer des gens gravement atteints allait peut-être me faire peur. Eh bien, non! Ton courage et la façon dont du gérais ta maladie m’ont beaucoup aidée. Je n’étais plus triste d’avoir une maladie incurable mais reconnaissante d’avoir un lupus bénin. Tu t’es énormément engagée pour lupus suisse. Tu es devenue responsable du groupe de Soleure et moi de la Suisse romande. Quand j’avais besoin de renseignements, c’est souvent à toi que je m’adressais. Tu connaissais bien la maladie car tu avais plusieurs organes touchés et parce que tu te renseignais: cours, lectures, con férences, etc. (sans Internet, ce n’était pas facile). Tu étais toujours de bon conseil et ton attitude positive nous donnait du courage. Avec les années, le lupus a de plus en plus envahi ton existence. Les médicaments ont également fait des dégâts. Et pourtant, tu as rarement manqué les séances et l’assemblée générale. Je me suis souvent demandé où tu trouvais la force de t’y rendre. Tu as fait de longs séjours à l’hôpital, tu as subi une quantité incroyable d’opérations et j’ai eu très souvent peur de te perdre. Mais à chaque fois, tu t’es relevée et j’ai fini par m’imaginer que cela durerait toujours … La nouvelle de ton décès a donc été un grand choc. Tu as été et resteras un exemple pour nous tous. Verein Association Dank an Verena Amport und Monika Schütze Remerciements à Verena Amport et Monika Schütze Während zehn Jahren leitete Verena Amport die Regionalgruppe Bern. Mit viel Umsicht organisierte sie die Treffen, sorgte dabei auch für unser leibliches Wohl und verbrachte unzählige Stunden im Zug, um die Leiterinnentreffen zu besuchen. Stets war Vreni auch anwesend, wenn es galt, lupus suisse bekannt zu machen, sei es am Nationalen Patiententag oder am Welt Lupus Tag. Das jährliche Bräteln und das Weihnachtsessen trugen dazu bei, dass unter uns ein schönes Gemeinschaftsgefühl entstand. Mit viel Engagement und Feingefühl setzte sich Vreni für die Gruppe ein, obwohl sie etliche gesundheitliche Tiefschläge erleiden musste. Leider konnte bis jetzt keine Nachfolgerin gefunden werden. Die Mitglieder der Regionalgruppe Bern bedanken sich herzlich bei Verena Amport für ihre geleistete Arbeit und wünschen ihr für die Zukunft nur das Beste. Esther Feller Vreni hat sich auch eingesetzt um lupus suisse bekannt zu machen. / Vreni s’est aussi engagée pour une meilleure notoriété de lupus suisse. Elle organisait les rencontres, prévoyait avec perfection en-cas et boissons et passait de longues heures dans le train pour se rendre aux séances des responsables de groupe. Elle répondait aussi présente pour contribuer à la notoriété de lupus suisse, que ce soit à la Journée Nationale des Patients ou à la journée mondiale du lupus. Le grill annuel et le repas de Noël étaient des moments agréables et conviviaux. Elle s’est occupée du groupe avec beaucoup d’engagement et de sollicitude malgré tous les ennuis de santé qu’elle a dû supporter. Nous n’avons malheureusement pas encore trouvé de remplaçante. Les membres du groupe régional de Berne remercient Vreni pour tout le travail qu’elle a effectué et lui souhaitent le meilleur pour son avenir. Esther Feller Monika Schütze a été responsable du groupe régional de Bâle pendant 13 ans. Monika Schütze leitete während 13 Jahren die Basler Gruppe. Aus gesundheitlichen Gründen musste Monika die Regionalgruppenleitung leider aufgeben. Mit viel Engagement und Verantwortungsbewusstsein war sie ihrer Aufgabe nachgegangen. Ihr Lupus ist sehr aktiv und der Aufwand, um zu den Sitzungen zu reisen, war für sie sehr gross. Trotzdem kam sie immer, wenn es ihr irgendwie möglich war. Sie gab auch immer gute Inputs und verfasste einige Berichte für unser Verena Amport était responsable du groupe régional de Berne depuis dix ans. Monika verfasste unter anderem einige B erichte für unser Magazin. / Monika a rédigé entre a utres quelques articles pour notre magazine. Magazin. lupus suisse bedankt sich herzlich für ihren grossen Einsatz und wünscht ihr für die Zukunft eine möglichst erfreuliche Lebensqualität. Marie-Louise Hagen Monika a malheureusement dû re mettre sa fonction pour des raisons de santé. Pendant toutes ces années, elle a fait preuve de beaucoup d’engagement et de sens des responsabilités. Son lupus est très actif et les voyages pour se rendre aux séances des responsables de groupe lui sont devenus trop difficiles. Elle a cependant toujours fait tout son possible pour s’y rendre et y a appor té de bonnes inspirations. Elle a d’autre part écrit divers articles pour le magazine. lupus suisse la remercie de son investissement et lui souhaite la meilleure qualité de vie possible. Marie-Louise Hagen 17 Agenda Calendrier Merken Sie sich diese Daten! Veuillez prendre note de ces dates! andere veranstaltungen autres événements Wanderausflug in der Innerschweiz (Umgebung Zug) 19. September 2015 Organisiert von abbvie und Patienten organisationen Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Detailprogramm wird Ende August zugestellt. 14. Nationaler Patiententag 29. Oktober 2015 Inselspital Bern Mehr: www.insel.ch regionalgruppentreffen rencontres des groupes régionaux Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhalten Mitglieder eine persönliche Einladung per Post mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive Themen, Referenten usw. Pour chaque événement de lupus suisse, les membres recevront une invitation par poste avec lieu, heure, thèmes définitifs, intervenants etc. veranstaltungen von lupus suisse événements de lupus suisse Veranstaltung 20. Juni 2015 Ernährung und Rheuma Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-Seebach Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Workshop Kurs 2–15 12. September 2015 • Aspekte der Krankheitsentstehung • Haut und Lupus Immunologie-Zentrum Zürich, Zürich Beschränkte Teilnehmerzahl Anmeldung: www.lupus-suisse.ch Arztvortrag 21. November 2015 • Nieren • Biosimilars, Biologikas Kantonsspital Luzern Keine Anmeldung erforderlich Regionalgruppe Aargau Kontakt: Gabriela Quidort 056 245 23 74 [email protected] RG-Treffen nach Absprache im Gasthaus Felsgarten, 5113 Holderbank Bitte bei der Regionalleitung nachfragen. Regionalgruppe Graubünden Kontakt: Iris Zwahlen 081 284 80 03 [email protected] Bitte bei der Regionalleitung nachfragen. Groupe régional Lausanne Contact: Angela Schollerer 076 426 07 00 [email protected] Veuillez contacter la responsable. Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud, Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne Regionalgruppe Luzern Kontakt: Anna Macek 041 370 38 44 [email protected] Die Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkelriedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt. do 24. September: 14.00 Uhr do 22. Oktober: 14.00 Uhr sa 5. Dezember: 11.30 Uhr Bei den Treffen besprechen wir unsere Befindlichkeiten und tauschen Gedanken aus. Regionalgruppe Zürich Kontakt: Waltraud Marek 044 300 67 63 [email protected] RG-Treffen finden statt im Rest. Landhus, Zürich-Seebach: sa 4. Juli: 11.00 Uhr, Ausflug in die Ostschweiz sa 8. August: 11.00 Uhr (evtl. Ausflug) sa 5. September: 10.30 Uhr RG-Treff sa 3. Oktober: 10.30 Uhr RG-Treff sa 7. November: 10.30 Uhr RG-Treff sa 5. Dezember: 11.30 Uhr Weihnachtsessen sa 9. Januar 2016: 10.30 Uhr Jahresversammlung Wir müssen die verschiedenen Aufgaben auf mehr Schultern verteilen! Nous devons répartir les différentes tâches sur plusieurs épaules! machen sie mit und gewinnen sie auch ihre angehörigen, lebensgefährten, eltern, Kinder, Bekannte und Freunde. Wir suchen Unterstützung in den Bereichen: • Fundraising • Organisation von Workshops, Arztvorträgen, anderen Anlässen • Organisation von Direct-Mail-Aktivitäten • Protokollführungen • Mitwirkung im Redaktionsausschuss vom Magazin lupus (z. B. Artikel- und Fotobeschaffung sowie das Texten) • Korrekturlesen von Dokumenten • Verdankung von Geldeingängen • Beitragskontrolle Wenn Sie uns helfen können, bitten wir Sie, uns so bald als möglich zu kontaktieren. Wenn dies nicht möglich ist, bitten wir Sie, uns bei der Suche von geeigneten Personen zu unterstützen. Vielen herzlichen Dank! c’est pourquoi nous vous demandons de nous aider et de faire appel à vos proches, conjoint, parents, enfants, frères et amis. Nous cherchons des personnes pour: • le fundraising • l’organisation des workshops, conférences, rencontres • l’organisation des activités direct mails • la rédaction des procès-verbaux • le comité de rédaction du magazine lupus (p. ex. recherche de documents et photos, rédaction d’articles) • les corrections des documents • l’envoi de lettres de remerciements • le contrôle des cotisations Si vous pouvez nous aider, contactez-nous au plus vite. Si ce n’est pas le cas, nous vous prions de nous aider activement à trouver. Merci d’avance! mehr infos / plus d’informations 044 833 09 97 [email protected] 18 Nützliche Adressen Adresses utiles Nehmen Sie Kontakt auf Prenez contact avec nous Internationale Kontaktperson und Redaktions mitglied Magazin «lupus» / Contact international et membre de la rédaction du Magazine «lupus» Julia Graf 079 590 64 50 [email protected] Magazin «lupus» / Magazine «lupus» Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Betreuung SLEV-Homepage / Responsable du site ASLE Janine Roth Rebhaldenweg 5, 5423 Freienwil 056 222 01 00 [email protected] lupus suisse Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnütziger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB. L’Association Suisse du Lupus Érythémateux (ASLE) est une organisation de patients à caractère d’entraide d’utilité publique selon art. 60 f f du code civil. SLEV, Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau organisation organisation Präsident / Président Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Finanzen / Finances Rosemarie Thoma Bahnstrasse 92, 8193 Eglisau 052 533 08 43 [email protected] Shop und Diverses / Administration des commandes et divers Verena Fischer Moosgasse 9, 5617 Tennwil 056 667 17 24 [email protected] Sekretariat / Secrétariat Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 [email protected] Kontakt Schweiz / Contact Suisse Beatrice Suter-Kaufmann Aabachstrasse 16, 5703 Seon 062 775 13 23 [email protected] Adressmutationen / Changements d’adresse Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74, [email protected] kontaktstellen contact Westschweiz / Romandie Marie-Louise Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] Biel / Solothurn Hostettler Virginia Kellersriedweg 12, 2503 Biel/Bienne 032 365 44 47 Ostschweiz / Suisse orientale Rita Breu Lindenstr. 88a, 9443 Widnau 071 722 63 84 [email protected] Italienische Schweiz / Svizzera italiana Donatella Lemma Via Pietane 3, 6854 S. Pietro 076 481 21 98 [email protected] Dr. med. Boris Christen Spec. FMH Medicina interna e FMH Reumatologia Via Nassa 27, 6900 Lugano Tel: 091 923 66 56 Fax: 091 922 84 71 regionalgruppen groupes régionaux Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus patienten in Ihrer Region zu treffen, melden Sie sich bitte bei den entsprechenden regionalen Kontaktpersonen. Si vous désirez rencontrer des personnes lupiques dans votre région, adressezvous à la responsable de groupe près de chez vous. Aargau Gabriela Quidort Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau 056 245 23 74 [email protected] Basel lupus suisse sucht NachfolgerIn. Bern lupus suisse sucht NachfolgerIn. Graubünden Iris Zwahlen Austrasse 83, 7000 Chur 081 284 80 03 [email protected] Lausanne Angela Schollerer Montremoën 29, 1023 Crissier 076 426 07 00 [email protected] Luzern, Zentralschweiz Anna Macek Würzenbachstr. 45, 6006 Luzern 041 370 38 44 [email protected] Solothurn lupus suisse sucht NachfolgerIn. Zürich Waltraud Marek Kronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich 044 300 67 63 [email protected] Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus- PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine eigene Regionalgruppe gründen. Wir unterstützen Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten: Si aucun groupe régional n’existe dans votre région, vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons dans cette démarche. Contactez le président: Max Hagen Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon 044 833 09 97 [email protected] 19 Wir bedanken uns bei den folgenden Firmen / Institutionen, welche das Magazin «lupus» und /oder unsere Projekte durch finanzielle Beiträge unterstützen: Nous remercions les entreprises / institutions suivantes pour leur participation au financement du magazine «lupus» et / ou de nos projets: ab Lotteriefonds Kanton Solothurn Kanton Zürich Lotteriefonds Wir helfen Menschen mit Lupus! Danke für Ihre Unterstützung! Nous aidons les malades du lupus! Merci pour votre soutien! 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