Schlag trifft - Stiftung Deutsche Schlaganfall

4/2015 schlaganfall-hilfe.de Schutzgebühr Euro 3,00
Thala
Das Gesundheitsmagazin der Deutschen Schlaganfall-Hilfe
Titelthe
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Die
unfass
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Diagno re
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Wenn
Kinder der
Schlag trifft
REHABILITATION
Messeneuheiten für Sie entdeckt
FORSCHUNG
Neues vom Blutdruck
AKUTMEDIZIN
Neurologen feiern Thrombektomie
inhalt
Inhalt
titel
10
12
Titelthema „Kindlicher Schlaganfall“
Diagnose unfassbar
Kim Alina Lührsen
Das kleine große Wunder
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Experten-Interview
„Wir müssen noch mehr über die Krankheit erfahren“
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Pediatric Stroke Center in Planung
Kompetenzzentren sollen das Wissen bündeln
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Schlaganfall-Kinderlotse
Begleiter in allen Lebenslagen
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Nachhaltiges Engagement
Der Liz Mohn Kinder-Schlaganfall-Fonds
gut versorgt
18
20
32
4 Thala
88. Neurologen-Kongress
Ärzte können immer besser helfen
REHACARE 2015
Neue Entwicklungen für mehr Lebensqualität
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Rehabilitation in der Westerwaldklinik
Der Alltag als Maß aller Dinge
28
P.A.N. Zentrum Berlin
Neue Perspektiven entwickeln
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Mobil nach Schlaganfall
Die optimale Versorgung mit Hilfsmitteln
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Schlaganfall-Einsatzmobil
Neue Studie zum Langzeiteffekt
Schlaganfall-Lotsin in Chemnitz
Erste Erfahrungen sehr positiv
inhalt
service
Bluthochdruck
Neue Erkenntnisse zu einer alten Krankheit
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Ihr gutes Recht
Haftung bei Pflegefehlern
24
Produktnews
Für ein Leben nach dem Schlaganfall
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Buchrezension und Verlosung
Doppelbett mit Liebesbrücke
22
besser leben
6
Himmlische Begleiter
Kleine Schutzengel in großer Mission
36
Barrierefreies Reisen
Eine ausgezeichnete Initiative
Koch dich fit!
Unterhaltsam gesund
40
Ski-Langlauf
Gesunder Sport für jedes Alter
48
Rätsel
Fit im Kopf
38
engagiert
43
So schaffen Sie Nachhaltigkeit
Für immer helfen
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Schlaganfall-Regionalbüro Wittenberg
Ausweitung im Gespräch
46
Schlaganfall-Selbsthilfegruppe Zeitz
Sein können, wie man ist
3
editorial
8, 34
aktuell
50
termine, impressum
Thala 5
titel
Laila (5) besucht
regelmäßig das
Familiencamp der
Aktion Kinder
Schlaganfall-Hilfe.
10 Thala
titel
Diagnose unfassbar
„Ihr Kind hatte
einen Schlaganfall“
Experten gehen davon aus, dass mindestens jeden Tag
in Deutschland ein Kind einen Schlaganfall erleidet –
ein Drama für die ganze Familie.
Von Mario Leisle
R
und ein Drittel der kindlichen
Schlaganfälle, so schätzen
Experten, ereignen sich bereits
im Mutterleib oder während der
Geburt. Statistisch betrachtet wird
vermutlich jeder Kinderarzt weniger als ein Kind mit Schlaganfall in
seinem Leben zu Gesicht bekommen.
Kein Wunder also, wenn es für die
betroffenen Familien ein weiter Weg
zu einer gesicherten Diagnose ist.
Bei Veranstaltungen der Deutschen
Schlaganfall-Hilfe schildern betroffene Eltern immer wieder, dass sie
es waren, die den Verdacht zuerst
geäußert haben, die Mediziner diesem
aber zunächst nicht nachgingen.
In der sogenannten evidenzbasierten Medizin werden Zusammenhänge berechnet. Dafür braucht man
große Zahlen, um von statistischer
Signifikanz zu sprechen. Das ist
wichtig, birgt aber Gefahren. Zum
Beispiel, dass man den Blick für
kleine, scheinbar nicht signifikante
Zahlen verliert. Oder Erkrankungen, für die es gar keine Evidenzen
gibt, weil keine gesicherten Zahlen
vorliegen, gar nicht erst in den Blick
geraten. Die statistische Wahrscheinlichkeit spricht meist gegen den
kindlichen Schlaganfall, auch wenn
das Bauchgefühl der Eltern etwas
anderes sagt. Deshalb veranstaltet die
Deutsche Schlaganfall-Hilfe bereits
seit Jahren ärztliche Fortbildungen.
Etwa 7.000 bis 8.000
Erkrankungen der ca.
30.000 bekannten
Krankheiten werden
als selten eingestuft.
Ein Schicksal wie das der Eltern
schlaganfallbetroffener Kinder teilen
in Deutschland mehr Menschen, als
man denkt. Etwa 7.000 bis 8.000
Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten
eingestuft. In Deutschland geht man
von etwa vier Millionen Menschen
aus, die an einer seltenen Erkrankung
leiden. Pharma-Unternehmen und
Hersteller von Medizintechnik, häufig
Auftraggeber von Studien, denken
marktwirtschaftlich und investieren in
diesem Bereich wenig in Forschung.
Die Politik hat diese Herausforderung erkannt. 2013 verabschiedeten
die Ministerien für Gesundheit und
für Bildung und Forschung einen
Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Den hat die Stiftung Deutsche
Schlaganfall-Hilfe schon 2001 ins Leben gerufen, um für den Bereich des
kindlichen Schlaganfalls die Situation
der betroffenen Familien zu verbessern: durch Fortbildungen, Erfahrungsaustausch, Selbsthilfegruppen,
die Bildung eines Versorgungsnetzwerkes und die Erfindung des ersten
Schlaganfall-Kinderlotsen in Deutschland. Jetzt will sie die Versorgung mit
ihrer Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe
weiter ausbauen. Unser Titelthema
gibt fachliche und menschliche Einblicke in eine komplexe Thematik.
Thala 11
titel
Kim Alina Lührsen
Das kleine
große Wunder
Dass Kim lebt, gleicht einem Wunder. Immer
wieder müssen die Eltern um das Leben ihrer
Tochter bangen, die nach einem Schlaganfall
im Mutterleib körperlich und geistig schwerbehindert zur Welt kommt. „Sie dürfen von
dem Mädchen nicht viel erwarten. Sie wird nur
dahinvegetieren“, hatte der Arzt damals gesagt.
Kim kämpft. Vor Kurzem hat sie mit leuchtenden Augen ihren 10. Geburtstag gefeiert.
Von Julia Hebeler
E
in weiteres Kind – wie alle
werdenden Eltern konnten es
Andrea und Stephan Lührsen
aus Friedeburg (Ostfriesland) kaum
erwarten. Die Hausgeburt verlief
problemlos, wie auch schon bei ihrem
ersten Kind Kai. Alles schien gut.
Kim trank schlecht, aber das sei nicht
weiter ungewöhnlich, hieß es. Dann
passierte es: Bei einem Kontrollbesuch überstreckte sich das kleine
Mädchen im Arm der Hebamme
stark. „Ich habe direkt gewusst, dass
etwas nicht stimmt, und fürchterlich
angefangen zu weinen“, erinnert sich
Andrea Lührsen. Im Krankenhaus
12 Thala
stellten die Ärzte fest, dass Kims Organe unbeschädigt sind, aber ein in der
Höhe nie gesehener Gelbsuchtwert
machte ihnen Sorge. Ein Ultraschall
brachte eine weitere Hiobsbotschaft:
Kims Kopf war gefüllt mit Blut.
„Jetzt wäre sie uns beinahe
gestorben“
Es begann eine jahrelange Leidenszeit, die Kim fast ausschließlich in
Krankenhäusern verbrachte. Nachdem
die hohen Gelbsuchtwerte bekämpft
waren, begannen die Atemaussetzer.
In einer Notoperation wurde Kim eine
Kapsel in den Kopf gesetzt, über die
das Gehirnwasser mit einer Spritze
abgezogen werden kann. Erst Monate
später konnte ein Shunt gelegt werden,
der das Wasser von Kims Kopf über
einen Schlauch in den Bauchraum
leitet. Die Liste mit Kims Leiden ist
lang: Durch eine Spastik der linken
Körperhälfte ist sie auf den Rollstuhl
angewiesen, sie kann nicht sprechen,
trägt zwei Hörgeräte, und auch das
Sehen ist eingeschränkt. Kim ist
inkontinent und trägt Windeln. Außerdem hat sie eine seltene Form der
Epilepsie. Mit zwei Jahren platzte Kim
der Blinddarm. „Jetzt wäre sie uns
titel
Kims 10. Geburtstag, ein
Freudenfest. Die Ärzte hatten nicht geglaubt, dass
sie ihn erleben wird.
beinahe gestorben“, sagte die Ärztin
damals. „Aber seitdem der Blinddarm
raus ist, hat Kim keine Krampfanfälle
mehr“, hebt Andrea Lührsen hervor
und blickt stolz zu ihrer Tochter.
„Wir sehen Kim nicht als krank an“
Trotz aller Schwere haben die Lührsens die Leichtigkeit nicht verloren.
„Wir sehen Kim nicht als krank an“,
stellt Andrea Lührsen fest, „wir neh-
men sie überall mit hin, ins Restaurant, ins Kino.“ Für viele Menschen
wirken die Lührsens fast schon zu
perfekt. Was aber nach außen leicht
erscheint, baut im Inneren auf einen
festen Zusammenhalt und eine große
Disziplin. Ehrlichkeit ist der Familie
wichtig und dass Probleme angesprochen und gemeinsam aus dem
Weg geräumt werden. Über die Zeit
haben sie ihre Freunde verloren, Teile
der Familie wendeten sich ab, und
auch im beruflichen Bereich erfuhr
Andrea Lührsen große Enttäuschungen – all das macht sie traurig.
Vor acht Jahren wurde die Traurigkeit von Andrea Lührsen so groß,
dass sie am weiteren Dasein zweifelte.
„Nicht Kims Krankheit, aber all das,
was um uns herum passierte, machte
mich sicher, dass ich ein schlechter
Mensch bin“, erklärt die zweifache
Mutter, „gerettet hat mich die Liebe
zu meinem Mann. Er und meine
Mutter brachten mich zu einem
Therapeuten. Dort brach alles aus
mir heraus.“ Bis dahin hatte Andrea
Lührsen nicht geweint, weil sie stark
sein wollte. Seit einiger Zeit pflegt
das Ehepaar Lührsen ein Ritual:
von Zeit zu Zeit ein Wochenende zu
zweit. Wie viel Kraft das gibt, haben
Andrea und Stephan Lührsen auch
durch Seminare der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe gelernt.
„... wenn wir mal nicht mehr sind“
Die Tage der Familie Lührsen sind
lang und voll. Stephan Lührsen
arbeitet als Soldat bei der Luftwaffe.
Andrea Lührsen betreibt vormittags
einen Friseursalon. Kim besucht
eine inklusive Schule, und im
Anschluss stehen Therapien an.
Ohne die Unterstützung von Andrea
Lührsens Mutter wäre der Alltag
nicht zu stemmen. Und auch der
16-jährige Kai, der für sein Alter
sehr erwachsen ist, hilft immer wieder. Er liebt seine Schwester innig.
Für die Zukunft wünschen sich
Kims Eltern, dass ihre Tochter so
selbstständig wird wie möglich.
„Natürlich müssen wir an die Zeit
denken, wenn wir mal nicht mehr
da sind. Kim wird wahrscheinlich
nie einen Haushalt führen können, dafür ist zu viel von ihrem
Gehirn kaputt“, sagt Stephan
Lührsen, „aber vielleicht ein Leben
in einer Wohngemeinschaft, wo
man sich gegenseitig unterstützt.
Das wünschen wir uns für sie.“
Thala 13
titel
Experten-Interview
„Wir müssen noch mehr über die
Krankheit erfahren“
Privatdozent Dr. Ronald Sträter ist einer von wenigen Experten für den
kindlichen Schlaganfall. Aus ganz Deutschland kommen betroffene
Familien zu ihm in die Uniklinik Münster. Sträter weiß aus Erfahrung,
dass nicht nur das schwerkranke Kind Hilfe benötigt. Mario Leisle
sprach mit dem Kinderarzt über die Tücken der Erkrankung und die
Chancen, die Versorgung weiter zu verbessern.
Ganz eindeutig. Davon profitieren alle betroffenen Kinder. Denn Zentren bündeln das Wissen
und die Erfahrung. Und wir werden eine deutlich bessere Datenlage erhalten, die uns erlaubt,
noch mehr über die Krankheit zu erfahren.
Was zum Beispiel fehlt uns an Wissen?
Es gibt Gefäßentzündungen, die werden ganz
schnell schlimmer, und die Kinder bekommen einen Schlaganfall nach dem anderen.
Und es gibt welche, die sich nur langsam entwickeln. Bis heute verstehen wir nicht, warum.
14 Thala
Herr Dr. Sträter, wissen wir, wie viele Kinder in
Deutschland an einem Schlaganfall erkranken?
Nicht genau. Die Zahl von 300 Kindern, die
pro Jahr einen Schlaganfall erleiden, ist eine
Schätzung, die unter anderem auf freiwilligen Meldungen basiert. Vermutlich sind
es mehr. Wir in Münster haben bis heute mehr als 1.000 Kinder behandelt.
Bei Erwachsenen hat sich innerhalb von vier
bis fünf Stunden nach dem Schlaganfall
eine Thrombolyse etabliert, also eine medikamentöse Therapie zur Auflösung des Gefäßverschlusses. Gilt das auch für Kinder?
Im Einzelfall, wenn ein Kind früh genug in die
Klinik kommt, richten wir uns nach diesem Zeitfenster, obwohl wir gar nicht wissen, ob es auch
bei Kindern gilt. Es gibt dazu keine Daten. Leider sind diese vier bis fünf Stunden, bis die Diagnose erfolgt, bei Kindern meist überschritten.
Die Deutsche Schlaganfall-Hilfe will die Bildung
von Zentren für den kindlichen Schlaganfall anstoßen, sogenannte Pediatric Stroke Center.
Befürworten Sie das?
Das bedeutet, es geht bei Kindern nicht um
Heilung, sondern nur um Rehabilitation?
Das kann man so nicht sagen. Wir heilen zwar
nicht den Schlaganfall, aber manchmal
titel
die Grunderkrankung, damit das Kind keine weiteren Schlaganfälle bekommt. Viele Ursachen kann man aber nicht beeinflussen. In diesen Fällen geht es tatsächlich um
eine möglichst optimale Rehabilitation.
Dabei gibt es sicher Fälle, die Ihnen richtig
nahegehen.
Klar gibt es die. Gerade eben habe ich eine Jugendliche untersucht, die bisher ganz tapfer
war. Drei Monate Reha hat sie schon hinter sich,
doch jetzt kann sie einfach nicht mehr. Sie weint
und kann sich leider nicht mal richtig mitteilen, weil ihre Sprache so stark beeinträchtigt
ist. So etwas macht mich natürlich traurig.
Gibt es auch die schönen Momente?
Oh ja. Man kann mit vielen Kindern lachen und
sich mit den Eltern darüber freuen, wie sie sich
entwickeln. In der Regel sind es glückliche Kinder, die – wie alle anderen Kinder auch – spielen
wollen und es dabei oft schaffen, ihr Handicap in
ihrem Alltagsleben so gut wie möglich zu kompensieren.
Wie ergeht es den Familien?
Mütter sind in der Regel emotional näher dran und trauern oft stärker. Väter haben meist einen pragmatischen Ansatz unter
dem Motto „Wir bekommen das schon hin“.
So fehlt es manchmal an gegenseitiger Akzeptanz in der Bewältigung der Erkrankung
des gemeinsamen Kindes; das ist eine schwere Belastungsprobe für die Partnerschaft.
Welche Hilfen können Sie geben?
Die Eltern benötigen eine gute Aufklärung
und Beratung über die Erkrankung ihres Kindes. Zudem ist aus meiner Erfahrung der gegenseitige Austausch mit anderen betroffenen
Familien sehr wichtig. Da leistet die Stiftung
Deutsche Schlaganfall-Hilfe eine extrem wichtige Arbeit. Ich vermittle den Eltern die Angebote der Stiftung und bin selbst auch häufig eingebunden in die Veranstaltungen.
Herr Dr. Sträter, vielen Dank
für dieses Gespräch.
Pediatric Stroke Center
D
ie Versorgung von kleinen Schlaganfall-Patienten verbessern –
so heißt ein Ziel der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe. Dieses
Vorhaben wird am Uniklinikum Münster bereits umgesetzt.
Nun soll mit dem Aufbau von weiteren Versorgungszentren deutschlandweit eine optimale Versorgung sichergestellt werden. Bisher
werden nur 20 bis 30 Prozent der kindlichen Schlaganfälle innerhalb
von sechs Stunden diagnostiziert. Dabei sind eine schnelle Diagnose
und die passende Therapie ausschlaggebend für eine erfolgreiche
Behandlung. „Kein Kind soll weiter als 200 Kilometer fahren müssen,
um eine rechtzeitige Diagnose
und optimale Versorgung zu
erhalten“, formuliert Sabine Dawabi, Projektleiterin der Kinder
Schlaganfall-Hilfe, das Ziel. Das
zweite Versorgungszentrum zum
kindlichen Schlaganfall – auch
Pediatric Stroke Center genannt
– ist für München geplant. jh
in Planung
INFORMATIONEN
Was sind die Ursachen für einen kindlichen
Schlaganfall?
Ebenso wie bei Erwachsenen resultiert ein kindlicher Schlaganfall aus einer Durchblutungsstörung des Gehirns. Doch kindliche Schlaganfälle sind nie lebensstilbedingt, es gibt deshalb
kaum eine Präventionsmöglichkeit. Zu den
kindlichen Risikofaktoren gehören vor allem:
nBlutgerinnungsstörungen
n Herzerkrankungen (z. B. angeborene
Herzfehler)
n Gefäßerkrankungen (z. B. Verengungen
der Hirnarterien)
Thala 15
titel
Schlaganfall-Kinderlotse
Begleiter in
allen Lebenslagen
„Von Herzen danke, Sie helfen mir sehr“ – mit diesem Satz enden häufig Gespräche,
wenn Eltern eines schlaganfallbetroffenen Kindes in größter Verzweiflung bei ihm
anrufen. Marco Vollers ist Deutschlands erster und einziger Schlaganfall-Kinderlotse.
Finanziert wird seine Arbeit aus Spendenmitteln der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe.
S
eit 2012 begleitet der Kinderlotse
vom Neurologischen Rehabilitationszentrum Friedehorst (Bremen) aus schlaganfallbetroffene Kinder und ihre stark belasteten Familien
in ganz Deutschland. Marco Vollers ist
groß, schlaksig und hat lange, lockige
Haare. Mehr als das markante Erscheinungsbild aber charakterisiert ihn
seine geduldige Art. Er kann zuhören
und sich gut in andere Menschen und
ihre Lebenssituation hineinversetzen.
„Empathie ist für diese Arbeit sehr
wichtig“, sagt der Bremer. Nicht nur
Familien mit Kindern zwischen 0 und
18 Jahren berät er, sondern auch Ärzte.
Neben seinem Expertenwissen sind es
auch seine Charaktereigenschaften,
die Marco Vollers Arbeit als Schlaganfall-Kinderlotse so wertvoll machen.
„Ich berate Familien mit einem
schlaganfallbetroffenen Kind und bin
Begleiter in allen Lebenslagen“, erklärt
Marco Vollers. „Ich beantworte Fragen
rund um den kindlichen Schlaganfall,
gucke, was in der jeweiligen Lebenssituation Sinn macht, und koordiniere
den Therapieplan. Wichtig ist auch zu
schauen, was bei den Familienangehörigen an begleitenden Maßnahmen
vorgesehen ist. Ich blicke ganzheitlich
auf die Situation.“
16 Thala
Von Haus aus ist Marco Vollers Musiktherapeut. Auch diese Arbeit führt
er am Rehazentrum Friedehorst aus.
Die Tätigkeit als Kinderlotse schätzt
er als wertvolle Ergänzung. „Es ist
unglaublich erbauend, mit Familien
zu Lösungen oder Perspektiven zu
kommen“, beschreibt der zertifizierte Case Manager. „Ich möchte alle
Eltern ermuntern, meine Nummer zu
wählen, egal ob die Frage konkret oder
nur ein Gefühl ist.“ Fragt man Marco
Vollers nach seinen Wünschen, antwortet er mit fester Stimme und ohne
zu zögern: „Ich wünsche mir, dass die
Institution Schlaganfall-Kinderlotse
für alle Ewigkeit installiert bleibt. Und
dass ich gesund bleibe, um weiterhin als Lotse helfen zu können.“ jh
KONTAKT
Kontaktdaten des Schlaganfall-Kinderlotsen
Tel.: 05241 9770-33
E-Mail: [email protected]
titel
Wann immer
sie Zeit findet,
kümmert sich die
Präsidentin persönlich um das
Wohl der Kinder.
Kranken Kindern
eine Perspektive schenken
1993 gründete Liz Mohn die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Noch heute
steht sie ihr als Präsidentin vor. Das Wohl von Kindern liegt Liz Mohn besonders
am Herzen, daher rief die Stiftung unter ihrem Dach die Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe ins Leben. Nun ist die Stifterin konsequent einen Schritt weiter
gegangen. Durch den 2015 gegründeten Liz Mohn Kinder-Schlaganfall-Fonds
soll die Unterstützung schlaganfallbetroffener Kinder und ihrer Angehörigen
weiter verbessert werden. Der Fonds hat das Ziel, die langfristige Förderung der
Projekte der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe sicherzustellen. Mittlerweile sind
die ersten Spenden eingegangen und der Fonds wächst. Wer sich gezielt für ein
glücklicheres Leben schlaganfallbetroffener Kinder einsetzen möchte, kann sich
hier nachhaltig engagieren. Ansprechpartnerin für den Fonds ist Sabine Dawabi, Projektleiterin der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe.
E-Mail: [email protected], Tel.: 05241 9770-42.
SALO+PARTNER –
Ihr Partner bei beruflicher Rehabilitation
und nachhaltiger Teilhabe am Arbeitsleben
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SALO+PARTNER gibt es 60 Mal bundesweit. Bei uns steht der
Mensch im Mittelpunkt. Wir beraten persönlich und paßgenau.
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die Schritte in den Arbeitsmarkt zu erleichtern.
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www.salo-ag.de.
Bitte wenden Sie sich bei Interesse gern an:
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(Spaldingstr. 57 – 59 • Rosenallee 6 – 8, 20097 Hamburg)
Telefon: 040/ 23916 – 0 • Mail: [email protected]
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