Referenten Zitat des Schirmherren Dr. Carsten Lekutat: „Ich erinnere mich an meine Schulzeit. Einer meiner Mitschüler hatte Epilepsie. Ich weiß noch, wie seltsam das für uns alle war: Der fällt plötzlich um und macht komische Geräusche. Damals wussten wir wenig über Epilepsie. Heute habe ich als Hausarzt auch viele Patienten mit Krampfleiden. Und ich freue mich, dass die Menschen heute besser im Alltag integriert sind als in den achtziger Jahren. Aber es ist noch eine Menge Aufklärungsarbeit zu tun. Und deshalb freue ich mich, Schirmherr des Kongresses sein zu dürfen.“ Nadine Benzler (Witten) Schriftführerin des epilepsie bundes-elternverband e. V. Dr. Carsten Lekutat Moderator der MDR-Sendung „Hauptsache Gesund“ Sarah Elise Bischof (Berlin) Autorin Prof. Dr. Bernd Neubauer (Gießen) Chefarzt Abteilung für Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie Stefan Conrad 1. Vorsitzender der Deutschen Epilepsievereinigung e. V. (Berlin) Susanne Fey (Wuppertal) 1. Vorsitzende des epilepsie bundes-elternverband e. V. Mireille Schauer (Dortmund) Geschäftsführung des epilepsie-bundes-elternverband e. V. Dr. med. Silke Flege (Markkleeberg) 3. Vorsitzende des Dravet Syndrom e. V. Dr. med. Ulrich Specht (Bielefeld) Leitender Arzt Krankenhaus Mara Dr. Günter Krämer (Zürich/CH) Präsident der Schweizerischen Epilepsie-Liga Bärbel Teßner (Zeitz) 2. Vorsitzende der Deutschen Epilepsievereinigung e. V. Prof. Dr. med. Gerhard Kluger (Vogtareuth) Leitender Arzt Schön Klinik Helmut Zausch (Eckartsberga) Selbsthilfegruppe für Epilepsie Prof. Dr. Gerhard Kurlemann (Münster) Leiter Neuropädiatrie des UKM Münster Jan Zinke (Jena) Klinikum für Neurologie Universitätsklinikum Jena „Wachsen und Leben mit Epilepsie“ PATIENTENTAG im Rahmen der 53. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V. © www.jena.de Unter der Schirmherrschaft von Dr. Carsten Lekutat © Jan-Peter Kasper/FSU Jena 5. März 2016 • 09.00 – 15.30 Uhr Im Hörsaal 1 der Friedrich-Schiller-Universität Jena Campus Ernst-Abbe Platz TEILNAHME KOSTENFREI Freiwillige Anmeldung unter www.epilepsie2016.de/programm/ anmeldung-patiententag/ Der Patiententag ist ein Forum zur Information und zum Erfahrungsaustausch über das Thema Epilepsie. Experten, Betroffene und Selbsthilfeorganisationen sprechen über aktuelle Themen und eigene Erfahrungen. GruSSwort Sehr geehrte Damen und Herren, mehr als jeder 20. Mensch erleidet im Laufe seines Lebens einen epileptischen Anfall, knapp 1 % der Menschen sind an einer Epilepsie erkrankt. Trotz ihrer Häufigkeit wird in der Öffentlichkeit, der Politik und den Medien wenig über diese Krankheit gesprochen. Dadurch gibt es viele Fehleinschätzungen und Unwissenheit, was die soziale Last der Erkrankung unnötig steigert. Es ist daher für die Betroffenen wichtig, sich untereinander, aber auch mit Fachleuten und der Politik zu vernetzen. Unter dem Motto „Wachsen und Leben mit Epilepsie“ wollen auf wir diesem Patiententag, veranstaltet von der Deutschen Gesellschaft für Epilepsie (DGfE) in Jena, über den alltäglichen Umgang mit der Krankheit Epilepsie in verschiedenen Lebensabschnitten reden. Wir haben Betroffene und Experten eingeladen, einerseits aus eigenen Erfahrungen zu berichten und andererseits den fachlich-wissenschaftlichen Stand zu mehreren aktuellen Schwerpunktthemen zu vermitteln. Der Patiententag wendet sich an Epilepsie-Patienten, an Familien und Freunde von Betroffenen und an alle interessierten Bürger. Die Teilnahme ist kostenfrei. Unser Ziel ist es, Sie als Patienten und Angehörige gut informiert zu wissen, denn nur dann ist der bestmögliche Umgang mit der Krankheit möglich. Dazu tragen auch die vielen ehrenamtlichen Mitglieder der Selbsthilfegruppen bei, denen wir an dieser Stelle unseren größten Respekt zollen möchten. Zum Patiententag werden sich einige Aktive der Selbsthilfe vorstellen und mit Rat und vielen wertvollen Berichten aus ihrer Arbeit zur Verfügung stehen. Seien Sie sehr herzlich eingeladen zum Patiententag der DGfEJahrestagung! Wir freuen uns auf zahlreiche Besucher und einen angeregten Gedankenaustausch zu den vielen Themenbereichen unseres Programms. Wir freuen uns auf Ihre Fragen, Anregungen und Erfahrungsberichte, wenn wir Sie am 5. März 2016 zum Patiententag „Wachsen und Leben mit Epilepsie“ in Jena begrüßen dürfen. Herzlichst Prof. Dr. Ulrich BrandlDr. Carsten Lekutat TagungspräsidentSchirmherr Programm 09.00 Begrüßung durch den Tagungspräsidenten Ulrich Brandl (Jena) Grußwort des Schirmherrn Carsten Lekutat Moderation: Günter Krämer (Zürich/CH) 09.30 Säugling und Kleinkind – Erfahrungsbericht Mireille Schauer (Dortmund) Nadine Benzler (Witten) Säugling und Kleinkind – Impfen/Impfschaden und Epilepsie Gerhard Kluger (Vogtareuth) 10.15 Selbsthilfe stellt sich vor Stefan Conrad (Deutsche Epilepsievereinigung e. V., Berlin), Susanne Fey (epilepsie bundes-elternverband e. V. Wuppertal), Bärbel Teßner (Epilesieselbsthilfe in Mittel- deutschland, Zeitz) 11.00 Schulkind – Erfahrungsbericht Silke Flege (Markleeberg) Schulkind – Schule und Epilepsie–Selbstständigkeit versus Sicherheit Bernd Neubauer (Gießen) 11.45 Junge Erwachsene – Erfahrungsbericht Sarah Elise Bischof (Berlin) Junge Erwachsene – Cannabis und Epilepsie Gerhard Kurlemann (Münster) 12.30 13.30 Erwachsene – Erfahrungsbericht Bärbel Teßner (Zeitz) Erwachsene – Reisen und Epilepsie Ulrich Specht (Bielefeld) 14.15 Senioren – Erfahrungsbericht Helmut Zausch (Eckartsberga) Senioren – Begleiterkrankungen und Epilepsie, Interaktion von Medikamenten Jan Zinke (Jena) 15.00 Diskussionsrunde 15.30 Dr. Anika WinterDr. Günter Krämer Leitung PatiententagCo-Leitung Mittagspause mit Artistikdarbietungen vom Circus Momolo aus Jena Schlussworte, Danksagung Während des Patiententags wird der Film „Aus heiterem Himmel – Erste Hilfe leicht gezeigt“ im Seminarraum 121 gezeigt. Es handelt sich hierbei um ein Kooperationsprojekt der Nocase inklusive Filmproduktion gGmbH und e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. V.
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