Konzept chronisch kranke Kinder 2015

Kinderzentrum für chronische
Erkrankungen
im St. Annastiftskrankenhaus
Priv.-Doz.
Dr. med. Ulrich Merz
Chefarzt
Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin
Chronisch kranke Kinder brauchen Ihre Hilfe
Kinder, die von Akutkrankheiten betroffen sind, wie zum Beispiel
Lungenentzündungen, Harnwegsinfektionen und Magen-Darm-Infektionen oder die
nach chirurgischen Eingriffen weiter betreut werden, können heute in der Regel
innerhalb von drei Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und ambulant durch ihren
Kinder- oder Hausarzt weiter betreut werden. Diese Patienten und ihre Familien
erfahren durch ihre Akuterkrankung keine Einschränkung ihrer Lebensqualität.
Ungleich problematischer stellt sich die Situation für viele Kinder mit chronischen
Erkrankungen dar.
In Deutschland sind mehr als ein Drittel aller Kinder und Jugendlichen von einer
chronischen Erkrankung betroffen, in vielen Fällen ist die Lebensqualität dieser
Kinder und ihrer Familien stark beeinträchtigt. Die Erkrankungen führen unter
anderem zu Schulfehlzeiten, bedeuten mitunter hohe finanzielle und psychische
Belastungen der Familie und können potenziell in eingeschränkte Berufsaussichten
für die Betroffenen münden.
Die verschiedenen Krankheitsbilder, die zu einer chronischen Beeinträchtigung
führen, erfordern regelmäßige ambulante Vorstellungen bei entsprechenden
Spezialisten und leider häufig auch stationäre Aufenthalte im Krankenhaus.
Es ist das erklärte Ziel des Team der Kinderklinik im St. Annastiftskrankenhaus sich
für chronisch kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien in besonderer Weise
einzusetzen. In den letzten Jahren wurden große Anstrengungen unternommen, um
das gesundheitliche Wohl und die Lebensqualität besonders dieser jungen Patienten
zu sichern. Die bisherigen Bemühungen münden in den Aufbau eines
„Kinderzentrums für chronische Erkrankungen“, um den Anforderungen chronisch
Kranker noch besser gerecht zu werden. Dazu zählen neben der ärztlichen und
pflegerischen Tätigkeit eine spezielle Unterstützung durch Psychologen,
Sozialarbeiter, Seelsorger, Schmerz- und Entspannungstherapeuten sowie Sportund Ernährungstherapeuten.
Für diese umfassende Hilfe benötigt die Kinderklinik dringend weitere personelle und
investive Ressourcen, denn nur durch eine entsprechende personelle und
medizinische Ausstattung können die vielfältigen Aufgaben bewältigt werden.
Wir sind daher um jede auch noch so kleine Spende überaus dankbar!
Privatdozent Dr. med. Ulrich Merz
Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
St. Marien- und St. Annastiftskrankenhaus
Exemplarisch schildern wir Ihnen einige Beispiele, welche chronischen Erkrankungen
wir in unserer Kinderklinik behandeln und was dies für die Betroffenen bedeutet.
Adipositas
Marc ist überglücklich, denn der neuerliche Gang auf die Waage zeigt ihm, dass er
weiter an Gewicht abgenommen hat. Kein Wunder, nimmt er doch gerne an dem
abwechslungsreichen Bewegungsprogramm teil und trotz anfänglichem Misstrauen
hat er schnell gelernt, dass frisch zubereitete Mahlzeiten viel besser schmecken als
Hamburger und Döner. Mit seinen Familienmitgliedern befindet er sich in einem
Wettbewerb, wessen Schrittzähler am Ende der Woche die intensivste Bewegung
anzeigt. Für den Fall, dass er siegt, hat er sich schon eine kleine Vergünstigung
überlegt, aber natürlich keine Belohnung in Form von Essen. Als der Junge vor drei
Wochen auf der Station Lukas im St. Annastiftskrankenhaus aufgenommen wurde,
war er nicht nur massiv übergewichtig sondern auch schwer depressiv verstimmt –
die ständigen Hänseleien in der Schule hatten ihn sehr belastet und zu zusätzlichen
Beschwerden wie Kopf- und Bauchschmerzen geführt. Besonders belastend auch für
seine Familie. Jetzt ist er guten Mutes, dass er mit Hilfe des ambulant fortgeführten
Therapieprogramms sein Problem dauerhaft beherrscht und das frühere Mobbing der
Vergangenheit angehört.
Übergewicht ist ein drängendes Problem unserer Zeit, leider auch bei 20 Prozent
unserer Kinder und Jugendlichen mit weitreichenden Kurz- und Langzeitfolgen. Für
Betroffene mit extremem Übergewicht (Adipositas) haben wir daher ein vielfältiges
Angebot im St. Annastiftskrankenhaus aufgebaut. Einem Team aus Ärzten,
Psychologen, Ernährungsberaterinnen und Sporttherapeuten gelingt es mit Hilfe
eines strukturierten Programms, die Verhaltensgewohnheiten bei den Kindern und
Jugendlichen zu ändern und eine langfristige Gewichtsabnahme zu erreichen. In
besonderer Weise werden die Eltern und übrigen Familienmitglieder in das
Behandlungskonzept mit eingebunden. Das St. Annastiftskrankenhaus ist die einzige
Kinderklinik im weiten Umkreis, die ein derartiges Angebot bereitstellt.
Wir brauchen Ihre Hilfe! Für die umfassende Betreuung der Patienten benötigen wir
Ihre finanzielle Unterstützung, z.B. um Mitarbeiter zum Adipositas-Trainer ausbilden
zu können oder um den Familien Schrittzähler zur Verfügung stellen zu können.
Neben Gruppenarbeit,
Selbstwahrnehmung, Akzeptanz
des eigenen Körpersoder oder
Sportangeboten gehört auch
das praktische Einüben von
gesunder Ernährung mit zur
Therapie.
Allergien und Atemwegserkrankungen
Die neunjährige Klara hat Asthma, sie sitzt in der Ambulanz und pustet nach
Kräften in ein kleines Mundstück, ihre Anstrengungen werden belohnt durch eine
lustige Erfolgsmeldung des angeschlossenen Computers. Sinn dieser spielerischen
Übung ist das Ausmaß der Entzündung in ihren Atemwegen zu beurteilen (NOMessung). Später wird in einer Art Telefonzelle völlig schmerzfrei eine „große“
Lungenfunktionsmessung (Bodyplethysmographie) durchgeführt. Klara hat keine
Angst davor, denn sie kennt die Untersuchungen seit vielen Jahren. Die zuständige
Oberärztin Dr. med. Franziska Stieglitz kann mit Hilfe dieser und weiterer
Untersuchungstechniken den Schweregrad der Asthmaerkrankung richtig
einschätzen und die Therapie optimal steuern.
Chronische Atemwegserkrankungen wie zum Beispiel Asthma bronchiale
betreffen rund 10 bis 20 Prozent aller Kinder und Jugendlichen. Sie gehören damit zu
den häufigsten chronischen Erkrankungen überhaupt. Im Bereich der kindlichen
Allergologie und Lungenerkrankungen steht im St. Annastiftskrankenhaus das
komplette Spektrum der modernen Diagnostik zur Verfügung. Speziell geschulte
Schwestern führen die Untersuchungen kindgerecht durch und erfahrene Kinderärzte
wie die Asthmatrainerin und Allergologin Dr. Stieglitz beurteilen die Ergebnisse. Falls
erforderlich, wird die Diagnostik durch eine Spiegelung der Atemwege
(Bronchoskopie) ergänzt. Zusätzlich werden für die betroffenen Kinder regelmäßig
Asthmaschulungen angeboten, bei denen die Patienten und ihre Familien den
richtigen Umgang mit ihrer Erkrankungen lernen.
Wir brauchen Ihre Hilfe! Die Zahl der möglichen Bronchoskopien an einem
Untersuchungstag ist gegenwärtig begrenzt, weil nicht genügend Bronchoskope
unterschiedlicher Größe zur Verfügung stehen. Wir benötigen hierfür weitere Geräte,
ferner sollen zusätzliche Mitarbeiter zum Asthmatrainer ausgebildet werden.
Hilfe, wenn die Luft
weg bleibt.
Für Bronchoskopien gibt
eine lange Wartezeit.
Chronische Schmerzen
Martha freut sich und strahlt: „Heute ist wieder Reiten!“ Martha (11 Jahre) leidet seit
zwei Jahren an chronischen Kopf- und Bauchschmerzen. Immer wieder musste sie
wegen der Beschwerden vom Schulunterricht fernbleiben, ihre Versetzung ist
gefährdet. Die körperlichen Untersuchungen blieben ohne krankhaften Befund.
Während ihres Aufenthaltes auf der psychosomatischen Station Lukas traten
seelische Gründe für die Schmerzen zutage. Durch intensive Einzel- und
Gruppengespräche, Kunst-, Musik- und Sporttherapie und die Begleitung der Familie
durch das ganze Team gelingt es ihr mit ihren Sorgen umzugehen. Sie erlernt
vielfältige Entspannungsübungen, um in erneuten Belastungssituationen
Schmerzzuständen sofort begegnen zu können. Der besondere Höhepunkt für
Martha ist die wöchentliche Reittherapie und der nette verschmuste Fuchs, auf dem
sie sicher und geborgen die Welt von Oben sieht, ist ihr erklärtes Lieblingstier.
In der Schmerztagesklinik und auf der psychosomatischen Station Lukas
arbeiten Kinderärzte, Kinder- und Jugendpsychotherapeuten, Kinderkrankenpflegerinnen, Kunst-, Musik-, Physio- und Entspannungstherapeuten sowie Sportund Reittherapeuten zusammen. Es werden differenzierte Methoden zur
Entwicklungs- und Verhaltensdiagnostik angewandt und Verhaltens- und
familientherapeutische Verfahren sowie kreative und körperorientierte Therapien
eingesetzt. Die Fortsetzung der Behandlungserfolge durch nachfolgende ambulante
bzw. teilsstationäre Therapien ist dabei von besonderer Bedeutung. Ziel ist die
Wiederherstellung und Förderung der körperlichen, seelischen und geistigen
Gesundheit der Kinder und Jugendlichen. Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
im St. Annastiftskrankenhaus ist die einzige Kinderklinik in Rheinland-Pfalz, die über
eine psychosomatische Station für Kinder und über eine Schmerztagesklinik verfügt.
Wir brauchen Ihre Hilfe! Für die Betreuung der Schmerzpatienten wird eine
Verstärkung der psychologischen Begleitung durch eine weitere Psychologin
benötigt, um verstärkt Einzel- und Familiengespräche mit den Betroffenen führen zu
können. Ferner muss eine weitere Mitarbeiterin der Kinderklinik zur Entspannungstherapeutin weitergebildet werden, um Ausfallzeiten überbrücken zu können.
Kinder
Empfinden
Schmerzen
stärker als
Erwachsene
und ziehen sich
zurück.
Hilfe gibt es in
Unserer
Tagesklinik
Kinderdiabetes
Miriel kommt gut gelaunt in die Diabetesambulanz und zeigt stolz ihre neue Puppe,
die sie vor zwei Tagen zu ihrem Geburtstag bekommen hat. Sie ist 4 Jahre alt, im
Alter von nur eineinhalb Jahren ist sie an Diabetes mellitus erkrankt. Seither muss
regelmäßig ihr Blutzucker gemessen und für alle zuckerhaltigen Nahrungsmittel
Insulin gespritzt werden. Aber Gott sei Dank erlaubt moderne Diabetesbehandlung
heutzutage großzügige Freiräume. Die Patienten mit Typ I Diabetes, dem
sogenannten Kinderdiabetes, dürfen alles essen, auch Süßigkeiten wie normales Eis
oder die Lieblingsplätzchen von der Oma. Sie müssen nur die dafür notwendige
Insulinmenge spritzen. Damit dies bei Miriel ohne Schmerzen möglich ist, erhält das
Mädchen ihr Insulin über eine Insulinpumpe. Das kleine technische Wunderwerk ist
in einer rosafarbenen Hülle an ihrem Gürtel befestigt und stört Miriel beim
Herumtoben überhaupt nicht. Per Knopfdruck kann die benötigte Insulinmenge
jederzeit schmerzfrei abgerufen werden. So konnte Miriel an ihrem Geburtstag ihren
Kuchen wie alle anderen Kindern genießen.
Diabetes mellitus ist eine chronische Stoffwechselerkrankung, die bei Kindern eine
lebenslange Behandlung mit Insulin erfordert. Im St. Annastiftskrankenhaus, der
einzigen Kinderklinik in Süddeutschland, welche die Deutsche Diabetesgesellschaft
mit der höchsten Qualitätsstufe (Diabetologicum DDG) ausgezeichnet hat, werden
Kinder mit Diabetes mellitus und ihre Eltern individuell betreut. Im Qualitätsvergleich
zwischen über 300 Kinderzentren in Deutschland und Österreich hat die Klinik für
Kinder- und Jugendmedizin in den letzten Jahren im Gesamtranking immer einen
Rang unter den ersten zehn Zentren belegt. Wir wenden modernste
Behandlungsstrategien an bis hin zur Verwendung der neuesten schlauchlosen
Insulinpumpe und der kontinuierlichen Glukosesensormessung. Für unsere Patienten
steht ein Team aus Kinderdiabetologen, Kinderärzten, Psychologen,
Diabetesberaterinnen und speziell geschulten Diabetesschwestern zur Verfügung.
Es ist unser Ziel unseren Patienten ein normales Leben mit dem Diabetes
ermöglichen. Unseren Diabetikern soll trotz ihrer Erkrankung eine Karriere z.B. als
Sportweltmeister, Topmodel oder auch als Bundeskanzler(in) offenstehen.
Wir brauchen Ihre Hilfe! Um dieses hohe Qualitätsniveau aufrecht erhalten zu
können, müssen ärztliche und pflegerische Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
regelmäßig an umfangreichen, oft viele Wochen dauernde und sehr teure
Weiterbildungsmaßnahmen teilnehmen. Für eine bessere apparative Ausstattung mit
Möglichkeit der kontinuierlichen unblutigen Glukosemessung mittels eines
Hautsensors oder für zusätzliche Geräte zur Langzeitblutdruckmessung sind wir im
Namen unserer jungen Patienten sehr dankbar.
Diabetesberaterinnen
Einen bedeutenden Teil der vielfältigen Aufgaben im Bereich der Diabetologie
bewältigen die im St. Annastiftskrankenhaus tätigen Diabetesberaterinnen. Sie
führen praktische Anleitungen zur Insulininjektion, Insulinpumpentherapie,
Blutzuckermessungen, Glukosesensormessungen und Ernährungsberatungen durch.
Die Diabetesberaterinnen sind zusätzlich für die Schulungsmaßnahmen der Betreuer
und Lehrer in Kindergärten und Schulen zuständig, die sehr wichtig sind, da
betroffene Kinder häufig aus Angst und Unwissenheit von normalen Aktivitäten ihrer
Kameraden ausgegrenzt werden und diese Bezugspersonen auch wichtig dafür sind
bestehende Ängste und Vorurteile im Umfeld abzubauen.
Regelmässiges
Blutzuckermessen
und auch das Spritzen
von Insulin
gehört für junge Diabetiker
mit zum Alltag.
Sie, ihre Familien
und ihr Umfeld
schulen und begleiten
unsere Mitarbeiterinnen und
Mitarbeiter
Epilepsien
Der 12jährige Lukas erzählt Oberarzt Dr. med. Michael Viellieber gerade von
seinem kürzlich gewonnenen Fußballspiel in der Jugendliga. Die beiden kennen sich
schon seit Jahren, denn Dr. Viellieber betreut den Jungen regelmäßig aufgrund eines
zerebralen Anfallsleiden. Lukas ist mit Medikamenten gut eingestellt und in den
letzten zwei Jahren ist kein Krampfanfall mehr aufgetreten.
Epilepsien sind eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen des Kindesalters.
0,5 bis 0,7 Prozent der Bevölkerung leiden an einer Epilepsie, wobei sich etwa 2/3
der Epilepsien im Kindesalter manifestieren. Hier ist eine gute Diagnostik und
Therapie wichtig, denn Kinder sind bezüglich ihrer mentalen Entwicklung durch die
zerebralen Krampfanfälle bedroht. Rund 70 Prozent der Kinder können bei
frühzeitiger Diagnose und adäquater Therapie anfallsfrei werden. Viele haben auch
die Chance ihre Epilepsie im Kindesalter erfolgreich hinter sich zu lassen. Von daher
ist es wichtig, dass bei den Patienten möglichst rasch die exakte Diagnose der
Epilepsieart gestellt und eine adäquate Pharmakotherapie begonnen wird.
Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des St. Marien- und St.
Annastiftskrankenhaus stellt sich dieser großen Herausforderung. Seit Ende 2012
steht, bislang einzigartig in Rheinland-Pfalz, ein mobiles Langzeitvideo-EEGMonitoring zu Verfügung. Dieses aufwendige Verfahren erlaubt eine exakte
Anfallsbeobachtung bei gleichzeitiger EEG-Registrierung über 24 bis 72 Stunden.
Geplant ist der Aufbau des 1. Epilepsiezentrums für Kinder und Jugendliche in
Rheinland-Pfalz. Dazu sind über die bestehenden Möglichkeiten hinaus weitere
Voraussetzungen zu schaffen, wie zum Beispiel eine Epilepsie-Schulung für Eltern
und Kinder (Famoses-Programm der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie). Es
ist eine anerkannte Erfahrung, dass chronische Krankheiten am besten therapiert
werden, wenn der Patient und die Eltern das Wesen der Krankheit verstanden
haben.
Wir brauchen Ihre Hilfe! Um das Famoses-Schulungsprogramm für Kinder und
Eltern etablieren zu können, müssen vier Mitarbeiter der Kinderklinik aus
verschiedenen Berufsgruppen (Ärzte, Schwestern und Psychologen) in speziellen
Kursen zu zertifizierten Epilepsietrainern ausgebildet werden.
Allgemeine Unterstützung der kleinen Patienten
mit chronischen Erkrankungen
Beratung durch Sozialarbeiter
Chronisch kranke Menschen benötigen eine Vielzahl von
Unterstützungsmaßnahmen. Sie bedürfen einer eingehenden Beratung über
steuerliche Förderung durch den Staat, Rechtsfragen, Rehabilitationsmaßnahmen
etc. Hierbei ist die Unterstützung durch Sozialarbeiter mit fundierten Kenntnissen
unbedingt notwendig. Hier setzt sich eine der Mitarbeiterinnen unseres
Krankenhaussozialdienst ganz besonders ein.
Betreuung durch Seelsorger
Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen bewegt vielfach die Frage
nach dem Sinn des Lebens und nach ihrer speziellen Situation. Aus diesem Grunde
stehen ihnen die Seelsorgerinnen des St. Annastiftskrankenhauses im Bedarfsfall
jederzeit begleitend zur Seite. Es gibt ein regelmäßiges Angebot an
Gesprächsterminen, zusätzlich können im Bedarfsfall individuelle Termine vereinbart
werden.
Betreuung durch Psychologen
In vielen Fällen entwickeln die Patienten Ängste und daraus resultierend eine
Ablehnung ihrer chronischen Erkrankung. Dies führt zu einer schlechteren Akzeptanz
der Therapie mit konsekutiv schlechteren Behandlungsergebnissen und weiterer
Einschränkung der Lebensqualität der jungen Menschen. Diese Entwicklung kann in
einen Teufelskreis münden, der durch frühzeitige Intervention durch geschulte
Psychologen durchbrochen werden kann. Eine regelmäßige psychologische
Begleitung sowohl der Kinder als auch der Eltern ist bei Patienten mit chronischen
Erkrankungen daher dringend geboten.
Lachen ist gesund!
Alle genannten Patientengruppen profitieren von den Klinikclowns, die regelmäßig
das St. Annastiftskrankenhaus besuchen und mit ihren Späßen die Kinder und ihre
Eltern zum Lachen bringen. Denn Lachen ist häufig die beste Medizin!
Wir brauchen Ihre Hilfe! Für diese vielfältigen Aufgaben, von der intensivierten
Sozialarbeit bis hin zu den Klinikclowns, werden personelle Ressourcen benötigt, für
die es in dem bestehenden System zur Krankenhausfinanzierung keine
ausreichenden finanziellen Spielräume gibt. Helfen Sie uns, damit wir den Kindern
und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen eine umfassende und ganzheitliche
Unterstützung anbieten können.
Spendenkonto
Sparkasse Vorderpfalz, Konto 17442 – St. Marien- und St. Annastiftskrankenhaus
IBAN DE66 5455 0010 0000 0174 42, BIC LUHSDE6AXXX
Spendenzweck Chronisch kranke Kinder
Resümee
Die aufgeführten Bereiche zeigen einige Schwerpunkte auf, mit denen die Klinik für
Kinder- und Jugendmedizin im St. Annastiftskrankenhaus chronisch kranken Kindern
in der hiesigen Region hilft. Diese Unterstützung ist nur durch die enge Verzahnung
von verschiedenen Berufsgruppen möglich, die sich mit ganzem Herzen dieser
Aufgabe widmen. Wir, das Kinderzentrum für chronische Erkrankungen am St.
Annastiftskrankenhaus in Ludwigshafen, sind überaus dankbar, wenn uns bei
unseren Bemühungen finanziell unter die Arme gegriffen wird, damit wir diese Hilfe
unmittelbar den Kindern weitergeben können. Für weitere Auskünfte stehe ich Ihnen
als Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin jederzeit gerne zur Verfügung.
Privatdozent Dr. med. Ulrich Merz
Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
St. Marien- und St. Annastiftskrankenhaus
Kontakt
Priv.-Doz. Dr. med. Ulrich Merz
Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
St. Annastiftskrankenhaus
Karolina-Burger-Str. 51
67065 Ludwigshafen am Rhein
Tel.: 0621-5702-0 (-4269)
[email protected]
Rita Schwahn
Pflegemanagement
St. Marienkrankenhaus
Salzburger Str. 15
67067 Ludwigshafen am Rhein
Tel.: 0621-5501-0 (-2753)
[email protected]
Jürgen Will
Leiter Verwaltungsmanagement und Prokurist
St. Marienkrankenhaus
Salzburger Str. 15
67067 Ludwigshafen am Rhein
Tel.: 0621-5501-0 (-2222)
[email protected]
Weitere Informationen
www.st-annastiftskrankenhaus.de/fachgebiete/klinik-fuer-kinder-und-jugendmedizin/

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