einladung

Alpha-1 Global
Dr.Frank Willersinn
Rue Bâtonnier Braffort 58
B-1200 Bruxelles
0032/475.69.17.82
[email protected]
EINLADUNG
Guten Tag !
Alpha-1 Antitrypsin Mangel ist eine seltene Krankheit genetischen Ursprungs. Ich bin selbst
Patient (Phänotyp ZZ), mit medizinischer Ausbildung, und werde in Brüssel mit
Substitutionstherapie behandelt, die mir z.Zt. eine ausreichende Lungenfunktion sichert.
Im Rahmen der Alpha-1 Global Gruppe (www.alpha-1global.org) , ein Zusammenschluss von 8
freiwilligen Mitglieder, die sich um Alpha-Patientengruppen rund um den Erdball kümmert und
den letzten Alpha-1 Patientenkongress in Barga/Italien geleitet hat, ist es mein Anliegen,
Alpha-1 Patienten, deren Angehörige und weitere nicht behandelte genetische
Trägerpersonen in der Schweiz
zu einer Informationsveranstaltung über Alpha-1
einzuladen. Unser Anliegen ist es, die heutige Alpha-1 Situation der Patienten in der Schweiz
zu besprechen. Dabei geht es um Bekanntheitsgrad, Diagnostik und Behandlung. Wir laden
auch einige Fachärzte ein, die sich spezifisch mit Alpha-1 in der Schweiz beschäftigen.
Wann ?
Freitag, 2.Oktober 2015, 14h - 17h
Wo?
Hôtel AULAC
Place de la Navigation 4
CH - 1006 Lausanne
+41 21 613 15 00
Programm
13:30h Eintreffen
14:00h Begrüßung, Unsere Arbeit mit Patientenvereinen
14:30h (Vortragender Arzt, noch zu bestimmen)
Alpha-1, keine seltene Krankheit, doch selten diagnostiziert
15: 30 PAUSE
16:00h (Vortragender Arzt noch zu bestimmen): Alpha-1 in der Schweiz
16:30h Austausch: Möglichkeiten eines Kontaktnetzes Schweizer Patienten
Wir erwarten mit Ihnen ca.15 bis 20 Personen, ein kleiner Kreis also. Auch werde ich diesen Nachmittag in
Französisch UND in Deutsch gestalten, mit Ihrer Hilfe. Für Anregungen jeder Art bin ich Ihnen dankbar.
Mit freundlichem Gruß,
Anmeldung zur Teilnahme am 2.Oktober in Lausanne
Bitte schicken Sie ihre Mail an [email protected]
Oder per Fax 0032 2 203.42.06 zurück.
Bitte teilen Sie uns Ihre unverbindliche Teilnahme bis zum 25.September mit.
Die Veranstaltung ist kostenfrei und nicht gesponsert.
Sollten Sie Transport- oder ggf. Schwierigkeiten der Unterkunft haben (Sauerstoff, …), bitte mitteilen.
Das endgültige Programm erhalten Sie per Mail Ende September.
Name:
Mail Adresse und/oder Händynummer:
Patient: ja/ nein
In Behandlung: ja/nein
Sauerstoff: ja/nein
Ich komme mit Angehörigen / Begleitung
(Namen):
Ich würde gerne kommen, aber es ist mir nicht möglich;
bitte informieren Sie mich über Alpha-1 Schweiz
Ich habe eine Frage:
Weitere Personen in der Schweiz zu kontaktieren
(Hausarzt, Facharzt, Angehöriger):
Alpha-1 Global
Dr.Frank Willersinn
Rue Bâtonnier Braffort 58
B-1200 Bruxelles
0032/475.69.17.82
[email protected]
INVITATION
Bonjour !
La déficience en Alpha-1 antitrypsine est une maladie rare ; elle est d’origine génétique.
Je suis moi-même un patient (phénotype ZZ), j’ai une formation de médecin et je suis traité
par thérapie de substitution à Bruxelles ; ce traitement stabilise actuellement ma fonction
pulmonaire. Dans le cadre des activités Alpha-1 Global (www.alpha-1global.org) , une
association libre de 8 personnes volontaires qui s’occupe des organisations de patients Alpha-1
autour du Globe et qui a aussi organisé le dernier congrès Alpha-1 à Barga/Italy en Avril 2015,
je voudrais inviter les patients Suisses, leurs membres de famille ainsi que des personnes
porteur (MZ), pour une
Séance d’informations et d’échange sur la situation Alpha-1 en Suisse.
Notre souhait est de rencontrer des patients Suisses afin d’aborder des questions de
sensibilisation de cette maladie, de diagnostique et de traitement. Nous invitons aussi
quelques médecins spécialists de cette maladie.
Quand?
Vendredi 2 octobre 2015, de 14h à 17h
Où?
Hôtel AULAC
Place de la Navigation 4
CH - 1006 Lausanne
+41 21 613 15 00
Programe
13:30h Arrivée
14:00h Accueil, Nos activités avec des groupes de patients Alpha-1
14:30h (orateur pas encore défini)
Alpha-1, pas une maladie rare, mais les porteurs rarement identifiés
15: 30 PAUSE
16: 00h (orateur pas encore défini) Alpha-1 en Suisse
16:30h Echange: possibilités d’un réseau pour les patients en Suisse
Nous attendons un groupe de 15 à 20 personnes et je souhaite de passer ce moment avec vous en
Français et en Allemand. D’avance je vous remercie pour tout conseil, proposition et soutien.
Cordialement,
Réunion d’information Alpha-1, le 2 octobre à Lausanne
Envoyez votre participation par mail [email protected]
Ou par fax 0032 2 203.42.06
Veuillez nous communiquer votre souhait de présence avant le 25. Septembre.
La séance est gratuite, sans engagement et pas sponsorisée.
Si vous avez des difficultés de déplacement (Oxygène, …) ou autre : contactez-nous.
Le détail du programme définitif sera envoyé par mail pour fin septembre.
Prénom/Nom:
Adresse mail et/ou numéro portable :
Je suis patient: oui/non
Je suis en traitement: oui/non
Je suis sous oxygène: oui/non
Je viens avec des membres de ma famille / connaissance
(noms, svp) :
Je voudrais venir le 2 octobre,
Mais j’ai un empêchement. Tenez-moi au courant, svp :
D’autres personnes à contacter pour cette réunion
(membres de la famille, médecin de famille, …) :
J’ai une question :

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