Mobiles KinderteamPalliativbetreuung LKH-Univ.-Klinikum Graz 7. Grazer Schmerztag 29.9.2015 Dr. P. Sovinz Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Das Palliativteam für Kinder und Jugendliche für die Steiermark AUFTRAGGEBER: Gesundheitsfonds Steiermark: Beschluss Gesundheitsplattform 19. Dezember 2013 AUFTRAGNEHMER: KAGes LKH-Univ. Klinikum Graz - Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde LKH Hochsteiermark, Standort Leoben Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Das Palliativteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene für die Steiermark UMSETZUNG • Finanzierung gesichert bis Ende 2016 • stufenweiser Aufbau KOOPERATIONSPARTNER • Hospizverein Steiermark PROJEKTBEGLEITUNG • Koordination Palliativbetreuung Steiermark Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Das Palliativteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene für die Steiermark FUNKTIONEN • MOBILES PALLIATIVTEAM steiermarkweite Mitbetreuung von Kindern und Jugendlichen im häuslichen Bereich sowie in stationären Pflegeeinrichtungen, ausgehend von Graz und Leoben • PALLIATIVKONSILIARDIENST für die beiden stationären Kindereinrichtungen und für die Kinderchirurgie am LKH-Univ.Klinikum Graz Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at IMPaCCT: International Meeting for Palliative Care in Children, Trento März 2006 Eur J Pall Care 2007;14:109-114 Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Eur J Pall Care 2007;14:109-114 Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at IMPaCCT: Standards Pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Eur J Pall Care 2007;14:109-114 Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at IMPaCCT: Standards Pädiatrischer Palliativversorgung in Europa Eur J Pall Care 2007;14:109-114 Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at 680/Jahr (0-18 J.) Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Lorna K. Fraser et al. Pediatrics 2012;129:e923-e929 Medizinische Universität ©2012 by American Academy of Pediatrics Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at 515 pädiatrische Palliativpatienten an 6 Zentren Diagnosen: Genetisch/kongenital (40,8%) Neuromuskulär (39,2%) Onkologisch (19,8%) Respiratorisch (12,8%) Gastrointestinal (10,7%) Alter: < 1 Monat (4,7%) bis > 19 Jahre (15,5%) Nach 12 Monaten 69,7% am Leben Hauptziele der pädiatrischen Palliativbetreuung: Management leidvoller Symptome Unterstützung der Kommunikation Unterstützung in der Entscheidungsfindung Koordination der Betreuung Feudtner C et al. Pediatrics 2011: 127;1094-1101 Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Mobiles Kinderteam Standort Leoben Arbeitsbeginn November 2014 Derzeit in Betreuung: 15 Patienten (9 Monate – 24 Jahre) 2 Patienten verstorben, 1 Kind abgeschlossen Diagnosen: • • • • • • Adrenoleukodystrophie Morbus Duchenne Systemischer Lupus erythematodes Z.n. Asphyxie mit Mehrfachbehinderung Zustand nach SHT und Querschnitt Mukoviszidose und Lungentransplantation • • • • • • Epilepsiesyndrom Trisomie 21 mit Epilepsie Ehemaliges FG mit BPD x 2 Leukämie in Erhaltungsphase Osteopetrose Ungeklärte Mehrfachbehinderung Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Mobiles Kinderteam Standort Graz 1 9 Jahre m HR-ALL verstorben 2 5 Jahre w Ponsgliom verstorben 3 13 Jahre w Synovialsarkom verstorben 4 6 Jahre m HR-ALL, Z.n. Stammzelltransplantation lebt 5 2,75 Jahre m Schimmelpenning-Feuerstein-Mims Syndrom; Tracheostoma; PEG Sonde lebt 6 3 Monate m Trisomie 21 mit cardialen und pulmonalen Problemen lebt 7 8 22 Jahre 18 Jahre w w Metachromatische Leukodystrophie, Z.n. Stammzelltransplantation lebt lebt 9 1 Jahr m Mikrodeletionssyndrom 22q11 lebt 10 12 Jahre w Immundefektsyndrom lebt Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Wir stellen uns vor: Dr. Martin Benesch Dr. Petra Sovinz DKKS Barbara ObaraMarampolska DKKS Kathrin Paier DKKS Lydia Zeiler Astis Schrag Diplomsozialarbeiterin Sonja Steinkellner Teamassistentin Sonja Petra Lackner-Haas Seelsorge Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Karin Kasper Hospizkoordinatorin MOBILES KINDERTEAM PALLIATIVBETREUUNG GRAZ Für wen sind wir da? Wir betreuen Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 18 Jahren mit lebensverkürzenden bzw. lebensbedrohenden Erkrankungen und ihre Familien. Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Was sind unsere Ziele? Wir wollen eine bestmögliche Betreuung zu Hause ermöglichen und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien in ihrer vertrauten Umgebung erhalten und verbessern Alle Tätigkeiten in Zusammenarbeit mit dem betreuenden Fachteam(s) Patienten-Besprechungen zusammen mit fachbetreuenden Ärzten Was sind unsere Aufgaben? Unterstützung beim Übergang von stationärer zur häuslichen Versorgung Konsiliarbesuche im Kinderzentrum Hausbesuche Aufbau eines Betreuungsnetzwerkes Unterstützende Teilversorgung im pflegerischen und ärztlichen Bereich Symptomlinderung (z.B. Schmerzen) Medizinische, pflegerische und sozialrechtliche Beratung Spirituelle und psychosoziale Begleitung Sterbe-/Trauerbegleitung Angehörigennachsorge Ehrenamtliche Hospizbegleitung Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Mit wem arbeiten wir zusammen? Kinderfachärzte/Ärzte für Allgemeinmedizin MoKiDi-Mobiler Kinderkrankenpflegedienst-Hilfswerk Stmk. Externe onkologische Pflege (EOP) - Steirische Kinderkrebshilfe Mobile Palliativteams für Erwachsene Hospizverein Steiermark® Krankenhausseelsorge Alle weiteren in die Betreuung involvierten Berufsgruppen (Frühförderer, Physio-/Ergotherapeuten, ……) Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at So erreichen Sie uns: Dienstzeiten: Dienstag, Mittwoch, Donnerstag 8:00 – 16:00 Uhr Tel.Nr.: 0316/385 - 31031 E-Mail: [email protected] Die Inanspruchnahme des Mobilen Kinderteams – Palliativbetreuung ist kostenlos und freiwillig. Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Fallbeispiel: 6 jähriger Bub • 01/2014: Hochrisiko-Akute lymphoblastische Leukämie mit schlechtem Ansprechen • 08/2014: HLA-idente Fremdspender Knochenmarktransplantation • GVH der Leber und des Darmes mit anhaltenden profusen Durchfällen und Bedarf einer parenteralen Elektrolytsubstitution und Ernährung • Etablierung und Durchführung einer heimparenteralen Ernährung Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Unsere Aufgaben Koordination/Vorbereitungen Organisation von Geräten und Einschulung Bestellung von Pflege- und Einmalartikeln Koordination/Kooperation mit anderen Betreuungsorganisationen Organisation von familienunterstützenden Maßnahmen durch Sozialarbeit Patientenkontakt zuhause Zubereitung der Infusion & Verabreichung zusammen mit MoKiDi, EOP Pflege des Zentralvenenkatheters Ehrenamtliche Hospizbegleitung Familienhilfe (Jugendamt) Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Fallbeispiel: 2 3/4 Jahre alter Bub Neonatologie Intensiv Frühgeburt, 2. Zwilling Plastische • Komplexes Missbildungssyndrom Chirurgie • Im Alter von 7 Monaten Versorgung mit Tracheostoma und PEG-Sonde HNO • Im Alter von 1 Jahr Auftreten von epileptischen Anfällen Neuropädiatrie Unvorhersehbares Erbrechen Äußerst aufwändige Pflege Kinderchir. Abklärung und Therapie des Erbrechens Kurzzeitige Entlastung der Eltern Organisation einer Entlastungspflege Speiseröhren Ambulaz Nephrologie KinderchirurgieIntensiv Augenklinik AKH-Wien Neuropäd. Pulmonologie Kardiologie Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Zusammenfassung Palliative Care in der Pädiatrie Großes Spektrum an komplexen Krankheitsentitäten Großes Altersspektrum Breites Aufgabenspektrum Begleitung der gesamten Familie Begleitung über lange Zeit erfordert ein multiprofessionelles Team Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Medizinische Universität Graz, Auenbruggerplatz 2, A-8036 Graz, www.medunigraz.at
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