M A G A Z I N für Menschen mit und ohne MS Nr. 3 / Nov. 2015 Nicht alles ist MS Verschiedene Erkrankungen voneinander abgrenzen Mobil und Fit Rehasport für MS-Betroffene Krankenhausreform Was die Beitragszahler erwartet l h ü f e g t i M ! t f l i h ie h t a p m E fe l i h t s b l ist Se Griechenland 2,50 € Schutzgebühr Sehenswertes, Sonnenschein & Wassermelonen Impressum lidwina – Heft 3, November 2015 lidwina erscheint in Deutschland Verlag und Herausgeber: Kunst- und Werbedruck, Bad Oeynhausen Chefredaktion: Friederike Rausch, M.A. (V.i.S.d.P.) Redaktion: Michael Grüß, Jochen Gutjahr, Ann-Madeline Pfister Autoren dieser Ausgabe: Eftichia Balogianni, Erikaiti-Maria Fintzou, Jochen Gutjahr, Thomas Henze, Konstantinos Michalakis, Ann-Madeline Pfister, Friederike Rausch, Katharina Sternal, Adolf Bauer Gestaltung: Tack Design, Berlin Druck: Kunst- und Werbedruck, Bad Oeynhausen Postanschrift der Redaktion: Redaktionsservice Friederike Rausch Christianstraße 56, 50825 Köln Tel.: 0178 - 402 44 15 E-Mail: [email protected] lidwina kann kostenfrei abonniert werden: Tel.: 0800 - 2 38 23 37 E-Mail: [email protected] Mit freundlicher Unterstützung der Bayer Vital GmbH www.ms-gateway.de Nachdruck, Aufnahmen in Onlinedienste und Internet sowie Vervielfältigung auf Datenträgern nur mit schriftlicher Genehmigung der Redaktion. Für unverlangt eingesandte Bilder, #MS-Symptome #Rehasport #Station 17 #Krankenhausstrukturreform Liebe Leserinnen, liebe Leser, „Wann wird es endlich richtig Sommer“ fragt Rudi Carell 1975. Wir können ihm nun diese Frage beantworten: in diesem Jahr. Wir hoffen, Sie haben die Hitze gut überstanden. Jetzt geht es schon wieder stramm auf das Ende des Jahres zu und es gibt noch so vieles zu tun, oder? Für mich ist die Herbstzeit auch immer Lese-Zeit und nicht umsonst finden die großen Literatur-Messen um diese Zeit statt. Falls Sie nicht schon lange selbst darauf gestoßen sind: unter ms-gateway.de/News finden Sie Bücher über Multiple Sklerose und Bücher von Autorinnen und Autoren, die selbst an MS erkrankt sind. Wer also noch „Lesefutter“ benötigt, kann sich hier vielleicht einige Anregungen holen. Auch wir bieten wieder einiges an Lesefutter: Professor Henzes Beitrag über die Abgrenzung von verschiedenen Erkrankungen, die mit ähnlichen Symptomen daherkommen wie MS, ist spannend und sehr aufschlussreich. Behindertensport als MS-Patient. Wir können da nur zustimmen: Sport ist kein Mord! Herbstzeit ist aber auch immer ein bisschen Zeit für Musik und Kultur, oder? Das Angebot hier ist ja mittlerweile kaum noch zu überschauen. Aber vielleicht interessiert sich ja der eine oder andere für neue Bands, die sich in der Szene etabliert haben: Station 17 gehört dazu und wir stellen sie gerne vor. Und last but not least ist da noch die Politik: Am 10. Juni dieses Jahres wurde der Gesetzentwurf zum Krankenhausstrukturgesetz verabschiedet. Für viele Menschen ist nicht deutlich, was sich dadurch ändert. Wir haben beim Sozialverband Deutschland e.V. nachgefragt. Die ausführliche Stellungnahme finden Sie in diesem Heft. Wie immer wünschen wir Ihnen viel Spaß beim Lesen und erhellende Momente in dieser dunklen Jahreszeit. Beste Grüße Manuskripte und Waren übernehmen wir keine Haftung. Alle Angaben erfolgen nach bestem Wissen und ohne Gewähr. Leserbriefe werden ggf. gekürzt wiedergegeben. Wir behalten uns vor, Leserbriefe im Internet unter www. ms-gateway.de zu veröffentlichen. Die angegebenen Internetadressen wurden vor Drucklegung überprüft. Für nachträgliche Änderungen übernimmt die Redaktion keine Gewähr. lidwina erscheint drei Mal jährlich. ISSN 1614-7863 Wir plädieren immer wieder dafür, dass sich jeder in seinen Möglichkeiten sportlich betätigen sollte. Und damit stehen wir nicht allein. Der Behindertensportverband hat für Sie einmal zusammengestellt, welche Angebote es gibt und wie sie genutzt werden können. Und im Interview spricht Fred über seine Erfahrungen beim Reha- und Friederike Rausch Chefredakteurin lidwina hl Mitgefü Mitgefühl hilft! Nicht alles ist MS MSGuide: Stammtisch im Netz Immer wieder werden wir aufgefordert, Mitgefühl zu zeigen. In ihren Aktionen überschreiten mutige Menschen dabei manchmal die eigenen Grenzen und bringen sich selbst in Gefahr. Warum? Seite 4 Es ist häufig schwierig bei MS, verschiedene Erkrankungen voneinander abzugrenzen. Dennoch ist eine gute Diagnose wichtig, um die richtige Behandlung zu finden. Seite 8 Dirk Riepe ist MS-Betroffener und Autor von Rolli-Kurt. Nun ist sein neues Projekt an den Start gegangen: der MSStammtisch im Internet. Neugierig? Schauen Sie mal vorbei! Seite 14 Fit und mobil bleiben Sehenswertes, Sonne und Wassermelonen Dass Sport auch bei Multipler Sklerose sinnvoll ist, ist bekannt. Die Krankenkassen gehen noch einen Schritt weiter und fördern mit ihrem präventiven Ansatz den Rehasport. Seite 18 Der Geschäftsführer der griechischen Multiple-Sklerose Gesellschaft hat gemeinsam mit zwei anderen Autoren eine liebevolle Beschreibung seiner Heimat verfasst. Seite 22 Krankenhausreform Was bedeutet die beschlossene Krankenhausreform für die Beitragszahler? Kommt es zu Beitragserhöhungen? Adolf Bauer, Präsident des Sozialverband Deutschland SoVD, bezieht Stellung. Seite 26 Rubriken: Helden des Alltags Seite 13 // BETAPLUS® Seite 16 // Ernährung Seite 30 // Leserforum Seite 31 // Vorschau Seite 32 // 4 lidwina Titel l h ü f e g t i M ! t f l hi ie h t a p m E fe l i h t s b l ist Se Titel lidwina hl Mitgefü s nten da e d u t S ngen einem ju y e r t u auf die k yA r le o s Y e w W tete in Ne 007 ret Anfalls 2 n r e a h u c an n is a t der her s Am 2. J s epilep t e h in ic e s e d ang run t lange ser aufg h ie ic d n drückte t ls r r a E e , . g n e ö e z is b Le utrey ie Gle n auf d e türzte. A t s n e e is d u le egrollte St G w n m in h e h a d B e u U beid ng z nd spra hn über u a B n h U a B ie ss d en U. bett, da nahend is le werden G s n e in g f r o ie so t t geb denten nverletz u n e t den Stu n e kon und beid Der Brummifahrer Jürgen Thiesing aus Niedersachsen bremste gemeinsam mit einem Kollegen einen Geisterfahrer aus und machte sich selbst zum Schutzschild für die anderen Autobahnbenutzer.1 Immer wieder erfahren wir von solchen Begebenheiten, in denen sich Menschen, aber auch Tiere in Gefahr begeben, um anderen zu helfen. Sind sie alle Supermänner und -frauen oder ist es ein natürlicher Instinkt, anderen in Notsituationen beizustehen? Die jüngste Forschung beschäftigt sich eingehend mit dem Thema und stellt dabei auch die Faust’sche Frage: Was ist es, was die Welt im Innersten zusammenhält?2 Zwischen „Gutmensch“ und „Egozentriker“: die Mitfühler In diesen Tagen, in denen uns die täglichen Nachrichten immer wieder das Leid anderer eindringlich vor Augen führen, wird allerorten darüber diskutiert: Sollen wir helfen oder nicht? Und wie weit geht die Hilfe des Einzelnen? Dabei werden die zwei Pole menschlichen Verhaltens in der Argumentation deutlich: „Gutmenschen“ – so der Teil der hämischen Darstellung in der Diskussion – opfern sich auf für andere, um ihr eigenes Seelenheil zu retten und vor aller Welt als moralisch korrekt und auf der Höhe der Zeit dazustehen oder auch nur, um sich selbst aufzugeben. „Gutmenschen“ wird immer wieder geraten, sich nicht zu weit aus dem 1 Vgl.: Margret Hucko: Zivilcourage: Der Trucker, der den Falschfahrer ausbremste, www.SPIEGEL ONLINE.de 2 Vgl.: Werner Bartens geht in seinem Buch dieser Frage nach. Dieser Artikel stützt sich im Wesentlichen auf diese Veröffentlichung: Werner Bartens: Empathie, die macht des gefühls, München 2015 5 6 lidwina Titel hler Mitfü nsch Gutme triker Egozen a l a k hie-S t a p Em Fenster zu lehnen, es könnte böse im Burn-out enden. Am anderen Ende steht der kalte Egozentriker, der nur seine eigenen Interessen sieht und den das Leid anderer nicht rührt. Ein Abbild einer kranken Gesellschaft. Aber so einfach ist das nicht! Zwischen diesen beiden Polen gibt es eine Vielzahl von Verhaltensweisen, die die natürliche Fähigkeit mit anderen zu fühlen, erlebbar machen. n sich n a k n a Spont ensch der kein M dung des n Empfi efühls Mitg en. h entzie Was ist eigentlich Mitgefühl oder Empathie? Empathie ist „eine automatische Reaktion, eine Art Reflex. Der ist zwar bei vielen Menschen verschüttet oder wird von negativen Gefühlen, von Stress, Wut, Ärger oder Angst überlagert. Aber spontan kann sich kein Mensch der Empfindung des Mitgefühls entziehen, (…)“3. Diese Aussage deutet darauf hin, dass Empathie eine menschliche Konstante, sozusagen ein entwicklungsbedingtes Rüstzeug ist. Damit ist Mitgefühl nicht mehr nur das Ergebnis von Erziehung, Normen und Werten, die gesellschaftlich vermittelt sind. Die Grundlagen hierfür, so der Verhaltensforscher Frans de Wal, sind evolutionsbedingt: Die Fähigkeit zur Empathie ist eine Anlage bei Mensch und Tier, die es ermöglicht, Hilfsmechanismen und Strategien zu entwickeln, die das Überleben der ganzen Gruppe bzw. der Art sichern.4 Verhaltensforscher kommen daher zum Schluss: So wie Aggression gegenüber Angreifern, Nahrungs- und Sexualkonkurrenten nötig ist, um das Überleben der eigenen Gruppe zu sichern, so ist Kooperation und Mitgefühl nötig, um Krisensituationen zu meistern und die Individuen der Gemeinschaft zu stützen und zu schützen und ebenfalls zum Überleben der Arten beizutragen. In beiden Fällen ist das Verhalten zielgerichtet Titel und dient nicht nur dem einzelnen Individuum, sondern der ganzen Gruppe – bzw. der Gemeinschaft. In beiden Fällen profitiert aber erst einmal das Individuum vom jeweiligen Verhalten: Kampf und Kooperation – so die neue Forschung, sind die Prinzipien des Überlebens. Empathisch zu handeln, heißt dann aber einfach nur: Natürlich handeln! Eine zentrale Rolle scheinen im Zusammenhang mit mitfühlendem Verhalten die sogenannten Spiegelneuronen zu spielen, die zuerst bei Affen entdeckt wurden und nun auch bei Menschen nachgewiesen sind.5 Diese Spiegelneuronen ermöglichen es uns, in vielbelebten Einkaufszonen aneinander vorbeizugehen, ohne zusammenzustoßen. Reflexartig „verstehen“ wir, was das Gegenüber tun wird und handeln entsprechend. Wir fühlen sozusagen, was der andere empfindet. Aber worin – so Bartens - besteht der Vorteil dieses Verhaltens? Lebe länger – mit Gefühl Die Konsequenzen empathischen Handelns sind vom Einzelnen deutlich spürbar: Mitfühlendes Handeln hilft nicht nur demjenigen, der die Hilfe erfährt, gesund und munter zu bleiben, so die neue Forschung, sondern ebenso demjenigen, der mitfühlt. „Mitgefühl stärkt Körper wie Seele, macht psychisch robuster, physisch stärker und stimuliert nebenbei das Immunsystem. Wer mit anderen fühlt und leidet ist gesünder, seelisch gefestigt und hat bessere Abwehrkräfte.“6 Menschen, die mitfühlen leiden seltener an Depressionen. Bei ihnen laufen Entzündungsreaktionen sanfter ab und – wen wundert’s – die „Mitfühler“ leben länger, so die Untersuchungen, auf die Bartens sich ❞ Das Rezept für einen mitfühlenden Umgang ist also eigentlich ganz einfach: weniger Stress und mehr Miteinander sowie eine paar Augenblicke Zeit, um das Fremde und Trennende abzubauen. ❝ stützt.7 Und, so Bartens, Mitgefühl wird erlebbar, nicht nur in den großen guten Taten, sondern im Alltag hier und jetzt: „Die Art und Weise, wie man nach getaner Arbeit zu Hause empfangen wird, hat beispielsweise starken Einfluss auf das Wohlbefinden und die Gesundheit.“8 Empathie-Killer: Stress Eine amerikanische Forschungsgruppe kommt zu dem Ergebnis, Stress in jeder Form ist der „Killer-Faktor“ für Mitgefühl. Dabei führt gerade sozialer Stress zur Blockade empathischen Verhaltens. Sozialer Stress entsteht durch das Gefühl der Fremdheit und des Ausgeschlossen-Seins aus einer Gruppe.9 „Fühlen sich Menschen gar ausgeschlossen und von einer Gruppe isoliert, zu der sie gerne gehören würden, nehmen ihre Anteilnahme und ihr soziales Verhalten stark ab.“10 Die Betroffenen schwingen sozusagen nicht mehr mit ihrer Mitwelt und mit ihren Mitmenschen. Es fehlt die Resonanz. Das hat wiederum negative Auswirkungen auf die körperliche wie seelische Befindlichkeit des Betroffenen. Gut sein Jeder kennt den Wunsch, sich möglichst in der Komfortzone zu bewegen. Die meisten Menschen möchten sich in vertrauten Gruppen bewegen, angenommen und akzeptiert sein – sich zugehörig fühlen: sich identifizieren mit ihrer Mitwelt. Ist dies der Fall, ist der Raum für Mitgefühl sehr viel größer. Wer also die Glücksgefühle und die positiven Effekte des Mitfühlens erleben will, hat nur eine Aufgabe: „Das Rezept für einen mitfühlenden Umgang ist also eigentlich ganz einfach: weniger Stress und mehr Miteinander sowie ein paar Augenblicke Zeit, um das Fremde und Trennende abzubauen.“11 ■ 3 Vgl. Werner Bartens: empathie, die macht des gefühls, München 2015, S. 13 4 Vgl.: de.wikipedia.org/wiki/Frans_de_Waal 5 Vgl.: Bartens: empathie, die macht des gefühls, München 2015, S.104 6 Werner Bartens: empathie, die macht des mitgefühls, München 2015, S.14 7 Ebenda, S. 115 8 Ebenda, S.116 9 Ebenda S. 19 10 Ebenda, S. 107 11 Ebenda, S. 20 lidwina 7 8 lidwina Wissenschaft Müdigkeit Schwindel Kopfschmerzen Augenerkrankungen Rückenschmerzen Verschiedene Erkrankungen abgrenzen Bauchschmerzen Blasenbeschwerden Beinschmerzen Nicht alle Symptome sind MS! Wissenschaft lidwina Jeder MS-Betroffene kennt die MS als die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“. Neben den häufigen und gut bekannten Symptomen wie Muskelschwäche, Spastik, Blasenproblemen und Fatigue kann sie nämlich eine nahezu unendliche Zahl seltenerer Symptome hervorrufen. Da liegt es nahe, jedes neu auftretende Symptom zunächst mit der MS in Verbindung zu bringen. Das ist aber längst nicht immer richtig. Vielmehr können zusätzlich zur MS auch andere Erkrankungen vorhanden sein oder sich entwickeln, die mit ihr nichts zu tun haben und einer eigenen Behandlung bedürfen. Besondere „Kandidaten“ für ein gleichzeitiges Auftreten sind z.B. andere Autoimmunkrankheiten mit sehr unterschiedlichen Symptomen, Bandscheibenleiden bzw. Erkrankungen der Wirbelsäule, Kopfschmerzen oder die sehr häufigen Herz-Kreislauf-Erkrankungen, also Herzinfarkt und Schlaganfall. In diesem kurzen Artikel kann allerdings nur ein orientierender Überblick über häufigere Symptome, die nicht direkt durch die MS bedingt sein müssen, gegeben werden. Einige Symptome sind hinsichtlich ihres Ursprungs zumeist recht klar, z.B. ein plötzlicher sehr heftiger Schmerz in der Brust, der evtl. bis zum Unterkiefer oder den linken Arm ausstrahlt (Verdacht auf Herzinfarkt), oder auch eine plötzliche Halbseitenschwäche oder Sprachstörungen (Verdacht auf Schlaganfall). Hier ist immer die sofortige Alarmierung eines Notarztes (Tel. 112 oder 19222) erforderlich. Die Unterscheidung, ob ein Symptom durch die MS oder aber durch eine andere Erkrankung ausgelöst wird, kann von großer Bedeutung sein, da es dann ggf. anders behandelt werden oder in einem anderen Krankheitszusammenhang gesehen werden muss. Symptome und Beschwerden Rückenschmerzen kommen bei bis zu 85% aller Einwohner Deutschlands irgendwann einmal in ihrem Leben vor und damit bei fast jedem. Frauen und Männer sind etwa gleich häufig betroffen. Ursachen sind zumeist eine falsche Körperhaltung, zu wenig Bewegung, Verschleißerscheinungen der Wirbelsäule und Bandscheibenschäden. Ganz offensichtlich spielen bei ihrer Entstehung auch psychische Belastungen und Erkrankungen eine große Rolle. All diese Ursachen von Rückenschmerzen können auch bei der MS auftreten. Viele von MS Betroffene haben bekanntlich Schwierigkeiten beim Gehen, sei es aufgrund einer Spastik, einer Muskelschwäche der Beine oder des Rumpfes, oder einer Ataxie. Diese Symptome führen, wenn sie über längere Zeit bestehen, zu einem „unrunden“ Gangbild und damit wiederum zu übermäßiger Belastung bzw. Fehlbelastung von Knochen, Gelenken und Bandscheiben. Folge sind dann Rückenschmerzen, Fehlhaltungen und Bandscheibenschäden. Auch zu kurze oder zu lange Gehstöcke können ebenso 9 10 lidwina Wissenschaft wie falsch angepasste Rollstühle zu Wirbelsäulenschäden führen. Insbesondere bei Bandscheibenvorfällen oder einem zu engen Rückenmarkskanal (Spinalkanalstenose) treten oftmals zusätzliche Daueroder belastungsabhängige Schmerzen oder intensive Missempfindungen auf, die in ein Bein ziehen und zumeist sehr unangenehm sind. Es kann aber eben auch ein MS-Entzündungsherd im Rückenmark die Ursache sein. Die Behandlung ist dann eine andere, sodass die genaue Feststellung der Schmerzursache durch eine körperliche Untersuchung und eine Kernspintomografie erforderlich ist. Hinzuweisen ist hier auch auf die Bechterew-Krankheit, die zu erheblichen Rückenschmerzen und einer Kyphose (Rundrücken) führt. Sie ist ebenso wie die MS eine Autoimmunkrankheit, weshalb beide gelegentlich auch gleichzeitig vorkommen. Kopfschmerzen sind ebenfalls sehr häufig und es leiden ca. ⅔ aller Erwachsenen mindestens einmal in ihrem Leben unter Kopfschmerzen. Aktuell unterscheidet man mehr als 100 verschiedene KopfschmerzErkrankungen. Einige von ihnen kommen bei MS-Betroffenen überdurchschnittlich häufig vor. Über die Gründe hierfür gibt es bislang kein klares Bild. Kopfschmerzen bei MS erfordern jedoch immer eine genaue Diagnostik und konsequente Therapie. Eine durchaus häufige Schmerzkrankheit bei der MS ist die Trigeminus-Neuralgie, die im strengen Sinne nicht zu den Kopfschmerzen gerechnet wird, sondern vielmehr eine Erkrankung des Nervus trigeminus bzw. seines Nervenkerns ist und quälende Nervenschmerzen verursacht (neuropathische Kopfschmerzen sind ebenfalls sehr häufig und es leiden ca. ²⁄³ aller Erwachsenen mindestens einmal in ihrem Leben unter Kopfschmerzen. Aktuell unterscheidet man mehr als 100 verschiedene Kopfschmerz-Erkrankungen. Schmerzen). Die Trigeminus-Neuralgie kommt auch bei Menschen ohne MS vor, dann zumeist aber im 2. Lebensabschnitt und praktisch immer einseitig, d.h. nur eine Gesichtshälfte betreffend. Bei der MS tritt diese Neuralgie oft schon in deutlich jüngeren Lebensjahren auf, sie kann beide Gesichtshälften betreffen und die Schmerzanfälle sind zumeist länger als bei der Trigeminus-Neuralgie ohne MS. Glücklicherweise stehen für diese äußerst schmerzhafte Erkrankung zahlreiche wirksame Medikamente und auch Operationsverfahren zur Verfügung. Bauchschmerzen haben meistens ihre Ursachen in Erkrankungen des Magens, der Leber, der Gallenblase, der Bauchspeicheldrüse oder des Dünn- und/oder Dickdarms. Leiden Sie also unter hartnäckigen Bauchschmerzen, evtl. sogar begleitet von Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall, sollten Sie unbedingt sofort Ihren Hausarzt oder einen Internisten aufsuchen, der die Ursache in der Regel rasch findet. Bauchschmerzen bei MS-Betroffenen können aber auch durch eine volle Blase oder eine hartnäckige Verstopfung bedingt sein. Ebenso kann eine Blasenentzündung zu Wissenschaft Unterleibsschmerzen führen. Diese Schmerzen sind aber nicht immer ein verlässlicher Warnhinweis für eine Blasenentzündung, da einige MS-Betroffene auch Gefühlsstörungen im Unterleib haben und die Schmerzen daher nicht immer wahrnehmen können. Bauchschmerzen oder andere Bauchsymptome kommen bekanntlich auch als Nebenwirkung einer Immuntherapie mit Dimethylfumarat vor, zumeist aber nur in den ersten Wochen der Therapie. Auch in einem solchen Fall sollte der Hausarzt hiervon wissen, damit er Untersuchungen durchführen kann, mit denen andere Ursachen ausgeschlossen werden können. Augenkrankheiten: Eine verschlechterte Sehfähigkeit muss nicht immer Folge einer SehnervEntzündung sein. Es kann sich hierbei auch durchaus um andere Augenkrankheiten handeln, die zu unscharfem Sehen, verändertem Farbensehen, Einschränkungen des Gesichtsfeldes, ggf. auch zu Augenschmerzen führen. Sie sollten daher bei diesen Symptomen unbedingt einen Augenarzt aufsuchen. Das Auftreten von Doppelbildern ist dagegen sehr häufig auf die MS zurückzuführen. Aber auch in einem solchen Fall ist die Untersuchung durch einen Augenarzt erforderlich. Der Schwindel ist ein leider häufiges Symptom der MS. Er wird als Schwankschwindel (oder Fahrstuhlgefühl) oder als Drehschwindel („wie im Karussell“) empfunden und geht mit unterschiedlichen Begleitsymptomen einher, u.a. Übelkeit und Erbrechen. Schwindel kann z.B. durch Entzündungsherde im Hirnstamm und im Kleinhirn hervorgerufen werden. Es gibt aber auch zahlreiche andere Ursachen für Schwindel. Vor allem dann, wenn er zusammen mit einer Hörminderung oder Ohrgeräuschen auftritt, sollten Sie einen HNO-Arzt konsultieren und eine Kernspintomografie des Gehirns durchführen lassen. Blasenbeschwerden äußern sich bei MS zumeist im Sinne von häufigem Harndrang, Inkontinenz und vermehrtem Restharn. Diese Symptome können insbesondere beim älteren Mann, aber auch durch eine Vergrößerung der Prostata hervorgerufen werden. Die Inkontinenz kann ebenfalls, vor allem mit lidwina zunehmendem Alter bei Frauen und Männern, andere Ursachen als die MS haben, sodass bei diesen Beschwerden unbedingt ein Urologe aufgesucht werden sollte. Dies gilt auch, wenn dem Harn ein- oder mehrmals Blut beigemischt ist bzw. dieser blutig aussieht. Dann ist auf jeden Fall eine rasche urologische Untersuchung erforderlich. Auch Symptome seitens des Darms wie häufige Verstopfung, Durchfall oder Bauchschmerzen können, müssen aber nicht durch die MS bedingt sein. Hinter diesen Symptomen können sich auch Eine verschlechterte Sehfähigkeit muss nicht immer Folge einer Sehnerv- Entzündung sein. Es kann sich hierbei auch durchaus um andere Augenkrankheiten handeln, die zu unscharfem Sehen, verändertem Farbensehen, Einschränkungen des Gesichtsfeldes, ggf. auch zu Augenschmerzen führen. 11 12 lidwina Wissenschaft Die Müdigkeit (oder: Fatigue) ist nicht nur ein häufiges und sehr unangenehmes Symptom einer MS, sie kann vielmehr auch durch zahlreiche Medikamente hervorgerufen oder verstärkt werden. andere Darmerkrankungen verbergen, die am besten von Internisten abgeklärt werden sollten. Bei Blutauflagerungen auf dem Stuhlgang ist es unbedingt erforderlich, einen Internisten aufzusuchen, da diese auf Magen- oder Darmblutungen (dann fast immer dunkles/schwarzes Blut), einen Darmtumor oder auch Hämorrhoiden (helles Blut) hinweisen. Schmerzen oder Missempfindungen der Beine können, vor allem wenn sie beim Gehen zunehmen, auch durch Durchblutungsstörungen der Beine, die sog. Schaufenster-Krankheit, hervorgerufen werden. Sie müssen nicht immer durch die MS bedingt sein. Die Müdigkeit (oder: Fatigue) ist nicht nur ein häufiges und sehr unangenehmes Symptom einer MS, sie kann vielmehr auch durch zahlreiche Medikamente hervorgerufen oder verstärkt werden. Zu den müde machenden Medikamenten zählen z.B. Mittel gegen Spastik, Antidepressiva, einige Schmerzmittel oder auch Mittel zur Verbesserung der Blasenfunktion. Der müde machende Effekt ist bei MS-Betroffenen sehr unterschiedlich ausgeprägt. Oft ist dann der Wechsel auf ein anderes Medikament mit ähnlicher Wirkung möglich. Es gibt außerdem einige Erkrankungen, die Müdigkeit auslösen können, z.B. die Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus), die Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose) oder eine Blutarmut (Anämie). Alle diese Erkrankungen kann Ihr Hausarzt zumeist durch einige Blutuntersuchungen schnell ausschließen. Müdigkeit kann natürlich auch durch Schlafstörungen entstehen, wie sie bei häufigem nächtlichem Harndrang, heftiger (schmerzhafter) Spastik oder im Rahmen einer Depression vorkommen. Krebserkrankungen sind bekanntlich sehr häufig und auch MSBetroffene sind vor ihnen nicht gefeit. Am häufigsten treten wohl das Mammakarzinom und Bauchtumore auf. Für einige Tumore besteht für MS-Betroffene ein gegenüber der übrigen Bevölkerung gering erhöhtes Risiko (gutartige Hirntumore, Nieren- und Blasenkrebs), während das Risiko für Bauchspeicheldrüsen-, Eierstock-, Prostata- und Hodenkrebs niedriger ist. Auf jeden Fall sollten Sie immer dann, wenn neue Symptome auftreten, diese ernst nehmen und von Ihrem Hausarzt weiter abklären lassen. Fazit Aus diesen kurzen Ausführungen ergibt sich, dass Sie, wann immer neue Krankheitssymptome bei Ihnen auftreten, diese mit Ihrem Neurologen besprechen sollten. Er wird dann klären, ob sie durch die MS oder eine andere Erkrankung bedingt sind und Sie bei Bedarf an weitere Fachärzte überweisen. ■ Prof. Dr. med. Thomas Henze Passauer Wolf Reha-Zentrum Nittenau Gutes lidwina Helden des Alltags „Alles ist für alle“ ... ist das Statement im eingängigen Sound der Band Station 17 Die Band kommt bunt, spritzig und absolut professionell rüber. Seit 28 Jahren funktioniert das Bandkonzept und wird immer besser. Kai Boysen, damals Zivi in der Evangelischen Stiftung Alsterdorf, hat die Musiker aus der BehindertenWohngruppe 17 aufs Gleis der professionellen Musikszene gesetzt. Er gründete die Band und schaffte es, Zusammenarbeiten mit professionellen Künstlern zu initiieren. Unterstützung fand er bei vielen: z.B. Holger Czukay von Can, F M Einheit von den Einstürzende Neubauten, Thomas Fehlmann von The Orb und den Toten Hosen. Der Zug „Station 17“ hat das Abstellgleis „Behinderte machen Musik“ schon lange verlassen: Zwischen den – meistens – 12 Bandmitgliedern gibt es „keine Differenzierung mehr zwischen Musiker, Betreuer oder Behindertem“, sagt Boysen – nicht ganz ohne Stolz. Das Projekt hat sich mittlerweile emanzipiert und funktioniert. „Es geht nur um die einzelnen Künstler und wie die Gruppe die Stärken der einzelnen Mitglieder nutzt. Wir sind eine heterogene Gruppe, die unterschiedlicher in den Geschmäckern kaum sein könnte. Das erzeugt eine Vielzahl an Klangfarben und Nuancen, die man in anderen Bands wohl niemals findet.“ So beschreibt Peter Tiedeken, Bassist und Gitarrist der Band die gemeinsame Arbeit: Die Songzeile aus dem neuen Album „Alles für alle“ steht mithin für die Programmatik dieses Kollektivs „es gibt mehr Abenteuer als die paar Gefahren“. Leben pur, ganz und jetzt. Das ist diese Band – mit dem eindeutigen Markenzeichen: Nichts bleibt wie es ist, der Zug nimmt immer wieder Fahrt auf ... ■ Jochen Gutjahr Redakteur lidwina Mehr Infos: www.17rec.de 13 14 lidwina Feuilleton Denise Gerald Almuth MSGuide Der Stammtisch im Netz Dirk Riepe, der Autor von „Rolli Kurt“, hat sich eines Franziska neuen Projektes angenommen: Er entwickelte einen virtuellen Stammtisch mit virtuellen MS-Betroffenen im Internet. Statt echter Menschen schuf er „echte“ Typen – Mangas – deren Aufgabe es ist, lebensnah über MS-Probleme zu sprechen. Im persönlichen Gespräch hat Dirk Riepe seine Idee geschildert. Feuilleton lidwina: Herr Riepe, wie kamen Sie auf die Idee, ausgerechnet einen virtuellen Stammtisch mit virtuellen Personen zu entwickeln? Riepe: Es gibt zwei Erfahrungen, die den Anstoß dazu gaben: Erstens schießen allerorten persönliche Seiten MS-Betroffener aus dem virtuellen Boden. Jeder kann sich im World Wide Web verewigen, aber es bleibt manchmal offen, worin der Zugewinn für die Mitwelt besteht. Und zweitens: Mein Neurologe riet mir vor 20 Jahren, möglichst viel über MS zu lesen und versorgte mich mit Originaltexten über die neuesten Studien. Als Einstieg wählte ich damals Gerhardt Roth: „Das Gehirn und seine Wirklichkeit, kognitive Neurobiologie und ihre philosophischen Konsequenzen“, weil meine Angst an MS zu verblöden, alles andere, was mir noch so drohen konnte, in den Schatten stellte. Mir war klar, dass man seinen Kopf schlecht durch ein Hilfsmittel ersetzen kann. Faszinierend und hoffnungsvoll fand ich die Idee, durch Lesen von Texten, die man nicht versteht, in seinem Gehirn neue Verbindungen zu schaffen. Dazu war das Buch von Roth perfekt geeignet, da es extrem schwer zu verstehen war. Mein Gehirn hätte bei der Hirnstrommessung anfangs nur ein müdes Flackern gezeigt. Zum Schluss leuchtete es wie ein amerikanischer Weihnachtsbaum. Der Selbstversuch hatte mich zu der Überzeugung gebracht, dass die Komponente „Selbst-machen“ im Umgang mit MS eminent wichtig ist. Das sollte eine Säule der Idee „MSGuide“ werden: Der selbstbestimmte Betroffene! lidwina: Ihre Gesprächsrunde besteht aber aus „Typen“, die Sie entwickelt haben, statt aus echten Menschen. Riepe: Man kann zu jeder Zeit in Foren informationswillige Betroffene zu jedem Thema befragen. Aber dabei gibt es einen Haken: Du weißt nicht, ob etwas davon stimmt, was man dir erzählt. Trotzdem ist der Austausch mit anderen Betroffen sicher wichtig, um sich überhaupt mit Leidensgenossen zu unterhalten. Ich wusste anfangs nicht, wie ich ein fachlich korrektes Forum erfinden sollte, bis mir klar wurde, dass die Teilnehmer nicht real sein dürfen. Dr. House, der kompetenteste, ekeligste Arzt der Fernsehgeschichte half mir mit seinem zynischen Spruch: „Jeder Patient lügt!“ lidwina: Harte Kost für die Nutzer Ihres Angebotes – meinen Sie nicht auch? lidwina Riepe: Ja, schon. Aber um dem klassischen Forum-Dilemma zu entgehen, entschloss ich mich, fiktive Personen in eine Art „Internet-Stammtisch“ zu setzen, und ich kontrolliere die „Personen“ als Administrator und Betroffener. Diese Idee war der endgültige Schritt in die virtuelle Realität. lidwina: Und wie kommt die „Wissensvermittlung“ ins virtuelle Spiel? Riepe: Wie soll man verstehen, warum man zum x-ten Mal evozierte Potenziale untersuchen lässt, wenn man nicht einmal weiß, was evoziert heißt? Nach dem Studium sämtlicher MS Lexika im Internet war mir klar, dass kein Arzt ein weiteres MS-Lexikon verfassen sollte. Die Erklärungen der medizinischen Fachbegriffe sind – gelinde gesagt – kaum zu verstehen. Und – es ist völlig egal, was es bedeutet, weil es uninteressant für den Betroffenen ist. Alles, was da steht, ist für Ärzte interessant, sozusagen Studium „Superlight“. Wir brauchen ein alternatives Fachwörterbuch, das medizinische Fachbegriffe in patientengerechter Sprache erklärt und allgemeine Tipps zum Umgang mit ihnen gibt. Nicht die bloße Übersetzung, sondern eine Antwort auf die Fragen: Wie gehe ich damit um? Was soll / kann ich tun? lidwina: Jetzt haben wir Mangas statt Betroffene, ein alternatives Wörterbuch und wo sind die Fragen der Betroffenen? Riepe: Gute Frage: Interaktiv muss der „MSGuide“ sein! Und zwar in eine andere als bisher bekannte Richtung: Der „MSGuide“ ist nie fertig. Er wächst ständig weiter – eben wie ein Stammtisch. Seine Dialoge wachsen mit den Kommentaren und Vorschlägen von Betroffenen auf der Facebook-Seite: „MSGuide“. Dort kann jeder eingreifen, was die fachlichen Themen betrifft und auch in die Dialogthemen im Stammtisch. Genau das ist der letzte Baustein zum „MSGuide“. Ich hoffe, das Konzept wird deutlich. Die persönliche Komponente wird durch die Dialogform des Stammtischs erreicht. Jeder sollte sich mit einem Typus aus der Gruppe identifizieren können. Es ist durchaus angedacht, die Gruppe noch zu erweitern. Und diskutieren soll man dort natürlich auch. lidwina: Vielen Dank für das Gespräch. Mehr Infos: www.msguide.de 15 16 lidwina BETAPLUS® Einfach und sehr hilfreich – der elektronische Injektomat Befragung zur Patientenzufriedenheit Etwas mehr als ein Jahr ist der „Neue“ nun im Einsatz und wir wollten wissen, ob sich bewährt hat, was von Medizinern, Ingenieuren und Patienten gemeinsam entwickelt wurde. Aus diesem Grund haben wir 2.300 Patienten im BETAPLUS®-Programm, die diese Applikationshilfe für das MS-Basistherapeutikum von Bayer in Deutschland im täglichen Einsatz verwenden, im Oktober 2014 befragt. Überwältigt hat uns die Resonanz bei den Befragten: sowohl im Hinblick auf die Rücksendung der Befragungsbögen als auch in der Beurteilung dieses Injektomaten. 1.365 Patienten – das sind fast 69 Prozent der Befragten – haben uns geantwortet. Dafür möchten wir Ihnen allen herzlich danken! Diese Injektionshilfe zu entwickeln, war ein langer Prozess, bei dem viele unterschiedliche Menschen mitgewirkt haben.1 Eigentlich ist eine Injektionshilfe „nur“ ein technisches Hilfsmittel. Aber für die betroffenen MS-Patienten ist es im täglichen Handling weit mehr als nur das: Injektomaten helfen den Betroffenen, die psychologische Barriere der Angst vor der Selbstindikation zu überwinden. Die Häufigkeit von Reaktionen an der Injektionsstelle kann durch Anwendung eines Injektomaten vermindert werden. Darüber hinaus ermöglichen sie eine Injektion an schwer zugänglichen Stellen – und das ohne fremde Hilfe. Damit sind sie eine effektive Unterstützung im Rahmen der Basistherapie. Für Sie haben wir einige der wichtigsten Ergebnisse der Befragung zusammengefasst: 1.163 Patienten – das sind die meisten Befragten – benutzten bereits die Vorgängermodelle des elektronischen Injektomaten, nur wenige (52 Patienten) injizierten ihre Therapie per Hand. Die Mehrheit der Patienten wendet die MS-Basistherapie bereits länger als fünf Jahre (688 Patienten) bzw. zwischen zwei und fünf Jahren (288 Patienten) an. BETAPLUS® Wie hilfreich ist der neue Injektomat für Sie bei der Durchführung Ihrer MS-Basistherapie? ■ Sehr hilfreich (917) ■ Hilfreich (344) ■ Weniger hilfreich (44) ■ Überhaupt nicht hilfreich (39) ■ Keine Angabe (21) Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie den neuen Injektomaten weiterempfehlen? ■ Sehr wahrscheinlich (894) ■ Wahrscheinlich (322) ■ Weniger wahrscheinlich (66) ■ Überhaupt nicht wahrscheinlich (35) ■ Keine Angabe (48) Da der neue elektronische Injektomat bei der Befragung erst wenige Monate verfügbar war, wundert es nicht, dass die meisten Patienten diesen erst ein bis zwei Monate (514 Patienten) bzw. etwas länger als zwei Monate (658 Patienten) verwendeten. Bei der Frage, wie hilfreich der neue Injektomat für die Durchführung der MS-Therapie ist, antworteten zwei Drittel der Befragten (917 Patienten) „sehr hilfreich“ und ein Viertel (344 Patienten) „hilfreich“. Auf die Frage, welche Eigenschaften beim neuen Injektomaten besonders wichtig sind, haben die Patienten folgende Features genannt: ✚ der wiederaufladbare Akku, ✚ die LED-Akkuanzeige, ✚ das optische und akustische Signal am Injektionsende, ✚ die einstellbare Injektionstiefe und -geschwindigkeit sowie ✚ der Kontaktsensor Auf die Frage nach möglichen Anregungen zum Injektomaten äußerten die Patienten Verbesserungswünsche, die uns bei der Weiterentwicklung des Gerätes sehr helfen. Dazu gehören z. B. die Regulierbarkeit der lidwina 17 Signaltöne und die Empfindlichkeit des Kontaktsensors. Auch für diese Hinweise: Herzlichen Dank. Und last but not least haben wir danach gefragt, wie wahrscheinlich es ist, dass die Befragten den neuen Injektomaten weiterempfehlen. Dieses Ergebnis hat uns sehr gefreut: Neun von zehn Patienten würden den Injektomaten „sehr wahrscheinlich“ (894 Patienten) bzw. „wahrscheinlich“ (322 Patienten) weiterempfehlen. Wir freuen uns sehr, dass die überwältigende Mehrheit der befragten Patienten mit unserem „Neuen“ sehr zufrieden bzw. zufrieden ist. Das ist für uns ein wichtiges Signal, dass mit diesem Injektomaten für viele Patienten die Durchführung der Basistherapie wieder ein Stückchen einfacher geworden ist und Sie damit Ihre MSTherapie möglichst einfach in Ihren Alltag integrieren können. ■ Ivonne Weller Patientenkommunikation Bayer HealthCare Deutschland 1 Vgl. Carsten Pedersen, Torsten Wollenberg: Den Anwender mit ins Boot nehmen, lidwina 2-2014 BETAPLUS®-Serviceteam: 0800 – 2 38 23 37 (gebührenfrei) Mo. – Fr. 08:00 bis 20:00 Uhr; Sa. 09:00 bis 13:00 Uhr Mehr Infos: www.ms-gateway.de 18 lidwina Schwerpunkt n e b i e l b t i f d n u bil Mo ehasport R m e d t i m n rfahrunge E e n i e s r e b htet ü FRED beric port teilneh ationss am Rehabilit n e n n ö k se Sklero räch it Multipler wie das Gesp , d n ru G n Menschen m e t es kein ch. Dafür gib si FRED n e u e h sc d e.V., mit iele n v a r e rb b e v A . rt n o e m ertensp cher Behind ts nsu e D l, a rn Rehabilitatio a Ste n n e ri d a t th h a e K si n d vo re alt un Er ist 74 Jah t. ig e z n te ebens. atien lltäglichen L a s e einem MS-P in se il e rnden T nd bereiche u n le a rm o sport als n Schwerpunkt K. Sternal: Was hat sich in Ihrem Leben nach der Diagnose MS verändert? FRED: 1983 habe ich die Diagnose erhalten. Nach der Diagnose hat sich nicht allzu viel verändert. Meine Mutter hatte ebenfalls MS. Daher wusste ich schon Bescheid, wie es sein könnte. Auch wenn meine Mutter schlimmer dran war als ich. Kurz gesagt: MS war mir bekannt und ich konnte schon damit umgehen. Daher war es kein fürchterlicher Schock für mich. K. Sternal: Wie gehen Sie mit der Krankheit nach außen hin um? FRED: Als ich die Diagnose erhielt, habe ich sie erst einmal drei Jahre für mich behalten. Ich konnte noch gut laufen, brauchte nur zwischendurch kurze Ruhepausen beim Laufen. Da ich einen sitzenden Beruf am Schreibtisch hatte, brauchte ich nicht viel herumzulaufen und habe das ausgenutzt, sodass ich mich ausruhen konnte. Drei Jahre nach Erhalt der Diagnose war ich in Rehabilitation. Danach habe ich in meinem Bekanntenkreis und im Umfeld bekannt gemacht, dass ich MS habe. Nach dem Motto „Jetzt kann es jeder wissen“. Die Reha war in St. Wendel. Dort waren viele Menschen mit MS. Es war nicht leicht, es im Umfeld mitzuteilen. Auch meinem Arbeitgeber habe ich Bescheid gesagt, der hatte sich schon gedacht, dass ich so etwas wie MS habe, weil ich nicht so gut laufen konnte. Vorher wussten nur meine Tochter und meine Frau von der Diagnose. Nachdem das Umfeld Bescheid wusste, war es gut. K. Sternal: Wann haben Sie sich entschlossen, am Rehabilitationssport teilzunehmen? FRED: Schon relativ früh habe ich am MS-Kontaktkreis in Bergheim lidwina Stichwort Deutscher Behindertensportverband Der Deutsche Behindertensportverband e.V. (DBS) ist der Spitzenverband für den Leistungs-, Breiten-, Präventions- und Rehabilitationssport von Menschen mit Behinderung. Gleichzeitig ist der DBS Nationales Paralympisches Komitee für Deutschland und in dieser Funktion Mitglied im Internationalen Paralympischen Komitee (IPC). Er gehört zum Deutschen Olympischen Sportbund (DOSB). Mit seinen 17 Landes- und 2 Fachverbänden (Deutscher Rollstuhl-Sportverband e.V. und Deutscher Schwerhörigen-Sportverband e.V.) sowie über 6.000 Vereinen und mehr als 630.000 Mitgliedern gehört der DBS zu den weltweit größten Sportverbänden für Menschen mit Behinderung. Die Anschriften der Landesverbände können der Webseite www.dbs-npc.de/ sportentwicklung-landesverbaende.html entnommen werden. Bundesweit sind rund 40.000 lizenzierte Übungsleiterinnen und Übungsleiter und Trainerinnen und Trainer sowie rund 100.000 ehrenamtlich tätige Vereinsmitarbeiterinnen und Vereinsmitarbeiter im Einsatz, die die Menschen mit Behinderung beim Leistungs-, Breiten-, Präventions- und Rehabilitationssport in den Vereinen anleiten und unterstützen. Die eigenständige Nachwuchsorganisation ist die Deutsche Behindertensportjugend (DBSJ). Im Mittelpunkt der Arbeit des DBS stehen Bewegung, Spiel und Sport als Mittel der Rehabilitation und Sozialisation. Durch seinen bio-psychosozialen Ansatz leistet der DBS mit seinen Landes- und Fachverbänden und deren Vereinen nicht nur vielen Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen Hilfe zur Selbsthilfe, sondern stärkt auch die Eigenverantwortung sowie das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten. Bewegung, Spiel und Sport fördern die selbstbestimmte und gleichberechtigte Mitwirkung und Mitbestimmung von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft. Aufgabe des DBS ist, allen Menschen mit oder mit drohender Behinderung sowie mit chronischer Erkrankung nach ihren individuellen Wünschen und Voraussetzungen die Teilnahme am Sport zu ermöglichen. Dabei arbeitet der DBS mit einer Vielzahl von Partnern zusammen, um die Interessen von Menschen mit Behinderung zu vertreten, den Sport für Menschen mit Behinderung in den Blickpunkt zu rücken und gemeinsames Sporttreiben von Menschen mit und ohne Behinderung zu fördern. 19 20 lidwina Schwerpunkt Keine Abseitsfalle Rehasport und Behindertensport in Deutschland Sport ist ein wichtiges Element im Behandlungskanon der Multiplen Sklerose. Sport kann dazu beitragen, viele Symptome zu lindern. Beweglichkeit und Ausdauer helfen dabei, den Alltag zu bewältigen. Und die Kontakte, die durch den Sport entstehen, sind eine wichtige Unterstützung, um mit den Tücken der Erkrankung zurechtzukommen. Aber viele Betroffene schreckt die Vorstellung Sport zu betreiben. Verfolgt man die Übertragungen der Leis tungssportler, verliert auch der Letzte den Mut, sich in die Riege der Wohlproportionierten, Durchtrainierten und Nimmermüden einzureihen. Aber von dieser Art der körperlichen Ertüchtigung ist hier keine Rede. An dieser Stelle geht es um Rehasport und Behindertensport. Beides wurde in den letzten Jahren – auch dank der Paralympics und der neuen präventiven Handlungsweise der Krankenkassen - entstaubt und aus dem Abseits geholt. Und die Veränderungen im Angebot des Breitensportes, die damit einhergingen, sind beachtenswert. Im Rahmen der Neuordnungen des Gesundheitswesens hat sich der Rehasport als ergänzende Leistung zur medizinischen Rehabilitation mittlerweile etabliert. Eine Teilnahme am Rehasport wird über den behandelnden Arzt, in manchen Fällen auch über die Reha-Klinik, verordnet. Der bewilligte Zeitraum richtet sich nach der Indikation und der Schwere der Erkrankung. Die Kosten für den Rehasport tragen die Krankenkassen, Rentenversicherungsträger oder die Unfallversicherungen. Ziel des Reha-Sports ist es, langfristige, individuelle positive Veränderungen zu bewirken, die die Beschwerden im Alltag vermindern und Folgeschäden möglichst reduzieren. Dazu erarbeiten eigens ausgebildete Übungsleiter mit einer Teilnehmergruppe Übungen für bestimmte Indikationen, die später auch im Alltag von den Betroffenen selbst weiter ausgeführt werden können, sodass die Hilfe zur Selbsthilfe gefördert wird. Es gilt, die Teilnehmer zu motivieren, auch nach der RehaSport-Maßnahme die Übungen durchzuführen. Die Gruppen werden in verschiedenen Einrichtungen, insbesondere von Vereinen angeboten. Die jeweiligen Kos tenträger führen Listen der Gruppen, die örtlich belegt werden können. Wirklich gelungen sind die Maßnahmen dann, wenn die Teilnahme am Rehasport in einen Eintritt in eine der vielen Behindertensportgruppen mündet, die sich in Deutschland etabliert haben. Die Kosten für die Mitgliedschaft in einem der vielen Behindertensportvereine müssen Sie selbst übernehmen. Aber hier ist eine Menge in Bewegung geraten: Kaum eine Sportart, die es in diesem Zusammenhang nicht gibt. Dabei geht es in den meisten Vereinen nicht um Preise und Pokale, sondern um die Freude am gemeinsamen Tun. Die sportlichen Anforderungen richten sich nach den Teilnehmern. Hier finden die meisten ein Angebot für ihre individuellen Bedürfnisse. Höher, schneller, weiter ist in den meisten Sportgruppen kein Thema mehr. Individuelle Fähigkeiten erhalten und falls möglich ausbauen, im eigenen Tempo mit den eigenen Kräften und mit Rücksicht auf die Ressourcen der Teilnehmer – das bestimmt heute ein gutes sportliches Angebot. Unter dem Dach des Deutschen Behindertensportverbandes e.V. versammeln sich die Gruppen und Anbieter sowohl des Reha- wie des Behindertensportes. Hier finden diejenigen Informationen, die das Angebot näher kennenlernen möchten oder Informationen darüber benötigen, wie und wo sie ein passendes Sportangebot finden. ■ Schwerpunkt teilgenommen. Dort war ein Mann, der die Feldenkrais-Bewegungsmethode gemacht hat und mich auf die Gangschule in der Kölner Sporthochschule aufmerksam machte. Er hat mir geraten, doch mal mitzukommen. Das habe ich dann gemacht. Ich bin dorthin gegangen und bis jetzt immer noch dabei. Das war ein lustiger Verein und ist es immer noch. Auch darum bin ich dabeigeblieben. Es gab noch eine Rollstuhlgruppe. Vier Menschen, die im Rollstuhl saßen. Als ich einen Schub hatte und auch einen Rollstuhl bekommen hatte, habe ich den mitgenommen und konnte mitmachen. Dann war ich dort ebenfalls dabei. Mittwochs mache ich die Gehschule und freitags nehme ich an der Rollstuhlgruppe teil. K. Sternal: Welche Bedeutung hat der Sport für Sie? FRED: Ich bin eigentlich kein sportlicher Typ. Als Kind und als Jugendlicher hatte ich natürlich Sport getrieben. Im Erwachsenenalter dann aber nicht mehr. Seitdem ich nun MS habe und mich wieder sportlich betätige, bin ich aktiver als vorher. K. Sternal: Welche Sportarten betreiben Sie noch? FRED: Außer dem Rehabilitationssport bleibt nicht viel Zeit. Ich laufe mit dem Rollator um den Adenauerweiher (ca. 2 km). Wenn ich Lust habe. Eine bis zwei Runden. Schwimmen habe ich ein Jahr mitgemacht – das war anstrengend, denn ich brauchte immer lange Vorbereitungszeit mit Umziehen und Duschen. Der Aufwand war mir zu groß. Fand ich nicht so angenehm. K. Sternal: Hilft das Sporttreiben, die Auswirkungen Ihrer Krankheit besser zu meistern? FRED: Ich kann Auto fahren und bin nicht von vielen Personen abhängig. Rehasport kann ich nur weiterempfehlen. Man kann was unternehmen und das muss man auch. Ich bleibe mobiler und fitter. Es ist eine gute Sache und es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, je nach Bedarf. K. Sternal: Was kann man während der Schübe tun und was tun Sie? FRED: Den letzten Schub hatte ich vor zwei bis drei Jahren. Da konnte ich schlecht laufen. Während des Schubs durfte ich keinen Sport treiben. Während der Einnahme von Cortison sollte man absolute Ruhe einhalten. K. Sternal: Welche Rolle spielt die Atmosphäre in der Gruppe? FRED: In der Gruppe fühle ich mich sehr wohl. Es herrscht meistens gute Stimmung und es gibt Gelegenheit zum Austausch. Auch mit jungen Studenten, die etwas lidwina über diese Krankheit lernen und von denen ich viel erfahre, wenn ich sie ausfrage. Ich habe mehrere Kontaktkreise und animiere die Leute, auch mal woanders hin mitzukommen. K. Sternal: Vervollständigen Sie bitte den Satz „Sport bedeutet für mich ...“ FRED: ... dass ich weiter so aktiv sein kann, dass ich weiter so bleiben kann. Es soll so bleiben. Es soll nicht schlechter gehen. K. Sternal: Vervollständigen Sie bitte den Satz „MS ist für mich…“ FRED: … Mach´s selbst! ■ Hinweis: Das Interview führte Katharina Sternal, Deutscher Behindertensportverband e.V. 21 22 lidwina Reisen Urlaub in d n a l n e h c e i r G schein & Sehenswertes, Sonnen Wassermelonen Reisen lidwina Mythologie und Geschichte – das verbindet man mit Griechenland, dieses Land gilt als Wiege der Naturwissenschaften und der Philosophie. Griechenland – das sind aber auch Inseln, Strände, strahlender Sonnenschein, Wassermelonen und Meerestiere. All das erwartet die Urlauber bei uns. Wir haben Ihnen eine Liste griechischer Städte zusammengestellt, die Sie als Ausgangsbasis nutzen können, um andere Landesteile kennenzulernen. Hier finden Sie außerdem Informationen und nützliche Tipps für einen gelungenen Griechenlandurlaub. Athen Ganz oben auf der Liste der Sehenswürdigkeiten stehen die Akropolis und das angeschlossene Museum. Hier begegnen Sie der Geschichte, dem Geist und den Sagen der Antike. Vielleicht lassen Sie sich im Restaurant des Museums einen Tee, einen Kaffee oder auch eine Mahlzeit servieren – mit Blick auf die Akropolis. Die Straße am Fuß des Felsens per pedes zu erkunden, bietet sich ebenfalls an. Sie können in der griechischen Hauptstadt auch noch weitere Museen und Sehenswürdigkeiten besichtigen, doch in jedem Fall sollten Sie die griechische Küche probieren und ins Nachtleben eintauchen. Clubs, Bars, traditionelle Musik, Konzerte, Schauspiel – Sie haben die Wahl! Athen ist barrierefrei: Es gibt genug öffentliche Verkehrsmittel wie die U-Bahn (Metro), S-Bahn (Proastiakos), Oberleitungsbusse, Straßenbahnen und herkömmliche Omnibusse, Taxen oder spezielle Sightseeing-Busse. Von Athen und Piräus aus gelangen Sie praktisch an alle Orte Griechenlands, entweder mit dem Zug (z.B. nach Meteora), mit dem Schiff (z.B. die Inseln Mykonos und Syros), mit dem Flugzeug (z.B. Alexandroupolis im Norden oder Kreta) oder mit Fernreisebussen: Das Netz nennt sich KTEL und bringt Sie in fast jeden Winkel des Landes. Thessaloniki Die zweitgrößte Stadt des Landes befindet sich im Norden und beherbergt Zeugnisse dreier Epochen: der römischen, der byzantinischen und der ottomanischen. Die Sammlung byzantinischer Werke im gleichnamigen Museum ist eine der besten in ganz Europa. Thessaloniki bietet sehenswerte Freiluftmärkte, köstliche Speisen und Süßigkeiten aus dem Orient – und es liegt 23 24 lidwina Reisen Tipps für MS-Patienten ✚ Führen Sie ein Schreiben Ihres Hausarztes in englischer Sprache mit sich, mit Informationen über Ihren gesundheitlichen Zustand, die Behandlung und weiterführende Informationen. Am Flughafen kann Ihnen dieses Schreiben ebenfalls helfen, wenn Sie Medikamente bei sich führen. Außerdem sollten Sie eine Telefonnummer dabei haben, unter der man notfalls Ihren Arzt erreichen kann. ✚ In der Regel gibt es in den Krankenhäusern auf dem griechischen Festland und auf größeren Inseln auch Neurologen. In kleineren Ortschaften gibt es hingegen häufig nur medizinische Versorgungszentren mit Allgemeinmedizinern. gerade einmal fünf Kilometer vom Meer entfernt. Ein Ausflug dorthin lohnt sich, egal, ob Sie spazieren gehen, sich amüsieren oder einfach die Aussicht auf die See und – bei klarer Sicht – den Olymp genießen möchten. In Thessaloniki können Sie sich mit Bussen oder dem Taxi fortbewegen oder sich ein Fahrrad leihen; auch damit kommen Sie gut ans Meer und durch die Stadt. Außerdem gibt es spezielle Sightseeing-Busse, wobei viele Sehenswürdigkeiten auch zu Fuß gut zu erreichen sind (die Beschilderung ist im gesamten Stadtgebiet ausgezeichnet). Zu den Zielen in der Umgebung von Thessaloniki gehören Vergina und Pella (wo sich die Paläste und Königsgräber des antiken Makedoniens befinden), die westgriechischen Seen (Kerkini oder Prespes), der ✚ Die Großstädte sind generell barrierefrei, was Menschen mit eingeschränkter Mobilität angeht. Trotzdem sollten Sie vor einer Griechenlandreise recherchieren und den Urlaub auf die eigenen Bedürfnisse zuschneiden. Thessaloniki ✚ Wichtig ist die Auswahl des Reiseziels nach Ihren klimatischen Bedürfnissen. In den Sommermonaten ist von einem Besuch von Kreta und anderen Regionen, in denen es sehr heiß werden kann, abzuraten, denn durch die Hitze fühlen Sie sich möglicherweise schnell erschöpft und unwohl. Ein Besuch dieser Insel im Frühjahr oder Herbst ist hingegen ein unvergesslich schönes Erlebnis. ✚ Die großen Hotels haben häufig umfassende Pakete, was die Unterkunft, den Transport und die Freizeitgestaltung angeht. Die meisten griechischen Städte werden von Überlandbussen angefahren. Diese Busse nennen sich „KTEL“, und mit ihnen lassen sich kurze wie auch längere Strecken gut überbrücken. Eine günstige Art zu reisen, die aber Menschen mit eingeschränkter Mobilität nicht unbedingt zu empfehlen ist. ✚ Auf Fähren gibt es spezielle barrierefreie, behindertengerechte Kabinen. Aufgrund ihrer begrenzten Anzahl sollten Sie vor einer Überfahrt die Fährgesellschaft kontaktieren und rechtzeitig eine solche Kabine buchen. Korfu Athen Heraklion Reisen Olymp und natürlich die Halbinsel Chalkidiki, ein wahrhaft paradiesischer Ort. Entlang der römischen Via Egnatia gelangen Sie auf schnellem Weg selbst bis nach Istanbul. Heraklion Die Hauptstadt von Kreta ist das Tor zu dieser Insel, die für ihre Strände berühmt ist. Einige von ihnen zählen zu den schönsten der Welt. Sprichwörtlich gut sind auch Speis und Trank und die Gastfreundschaft auf Kreta – die sogenannte Kreta-Diät gilt als besonders gesund. Heraklion ist keine Stadt mit traditioneller Architektur wie Rethymno oder Chania, aber ausgesprochen lebendig: Es ist einfach immer etwas los. In der unmittelbaren Umgebung liegt Knossos, ein Wallfahrtsort für Archäologen mit einem Palast aus minoischer Zeit. Auch die von den Venezianern erbaute Stadtmauer ist sehenswert. Venedig herrschte mehr als vier Jahrhunderte über Heraklion; entsprechend viele Spuren finden sich im gesamten Stadtbild. Das archäologische Museum ist überdies das größte Europas. Ob Sie in Heraklion unterwegs sind oder einer anderen Stadt oder einem Inseldorf: Ein Muss ist der Besuch eines Festes mit Tanz, gutem Essen, Musik etc. Als Transportmittel bieten sich auf der Insel Fernbusse oder ein Leihwagen an. Rhodos Korfu Die dem Westen Griechenlands vorgelagerte Insel ist berühmt für ihre Gastfreundschaft. Der Sage nach fand schon Odysseus dort nach all seinen Abenteuern Unterschlupf und wurde bestens versorgt. Das kam vielleicht auch Kaiserin Elisabeth von Österreich, besser bekannt als Sisi, zu Ohren, die dort eine Sommerresidenz (Achilleion) bauen ließ. Die Inselstrände (Palaiokastritsa, Kassiopi, Lefkimi und viele weitere) sind fantastisch, und die Stadt bietet viel Historie und musikalische Unterhaltung. Abgesehen von den Museen, der Altstadt und dem alten Fort der Briten lohnen sich ein Spaziergang durch die engen, verwinkelten Gassen und ein Besuch der Kirche, die dem heiligen Spyridon geweiht ist, dem Schutzpatron der Stadt. Vielleicht gehen Sie auch in ein Konzert: Auf Korfu gibt es fast vierzig unterschiedlichste Musikvereine und Orchester. Selbst der lokale Dialekt klingt schon fast wie Musik! Einzigartig sind auch die Museen für Muscheln und asiatische Kunst. Von Korfu aus gelangen Sie problemlos auf das westgriechische Festland, und zwar in die Region Epirus, oder auch auf andere Inseln, von denen jede einzelne ihren besonderen Reiz besitzt. Rhodos Die Insel der Sonne, so lautet ihr Beiname, denn fast immer scheint sie dort. Bekannt ist Rhodos aufgrund seiner Erholungs- und Freizeitmöglichkeiten. Die Insel hat nicht nur schöne Strände zu bieten, sondern auch viel antike Kultur – nicht zuletzt stand hier der Koloss, eines der sieben Weltwunder. Auch der Johanniterorden residierte hier einst; die mittelalterliche Stadt ist von den Ordensrittern geprägt. Die antiken Städte Ialissos und Kameiros lohnen ebenso einen Ausflug wie das Tal der Schmetterlinge und das Zentrum für Meeresbiologie, ein Paradies auf Erden. Auf Rhodos gibt es ein innovatives, genossenschaftlich organisiertes Unternehmen, das von Menschen mit Behinderungen geführt wird. Diese Kooperative hat es sich zum Ziel gesetzt, anderen Menschen mit lidwina Lesezeichen Griechenland theacropolismuseum.gr Museum der Akropolis, Athen oasa.gr athenstransport.com Öffentlicher Nahverkehr Athen thessaloniki.gr Website der Kommune oasth.gr Öffentlicher Nahverkehr der Stadt Thessaloniki Behinderungen mit detaillierten Informationen über die Barrierefreiheit von Hotels, Restaurants, Bars, aber auch bei der allgemeinen Tourenplanung zu helfen. Von Rhodos aus können Sie mit dem Schiff viele nahe gelegene Inseln wie etwa Kos, Kalymnos und Leros ansteuern. ■ Hinweis: Dieser Artikel entstand in Kooperation von Konstantinos Michalakis, Vizepräsident der griechischen Multiplen Sklerose Gesellschaft, mit Eftichia Balogianni, Ärztin für Neurologie, und Erikaiti-Maria Fintzou, Studentin Bildungs- und Sozialpolitik, Universität Makedonien, Thessaloniki. Sie alle leben in Griechenland und beschreiben für die deutschen Leser und Leserinnen Urlaubsziele in ihrer Heimat. 25 26 lidwina Gesellschaft Krankenhausreform Eine Bewertung der aktuellen Lage Die Reform der Kliniklandschaft ist eines der bedeutsamsten Projekte des deutschen Gesundheitswesens. Ein entsprechendes Gesetz wurde im September auf den Weg gebracht. Welche Veränderungen sind zu erwarten, wenn das Gesetz beschlossen wird? Und wie wirken sich die Regelungen auf die Patientinnen und Patienten aus? Dies sind folgenreiche Fragen für Millionen Menschen in Deutschland. Denn mehr als ein Drittel der Bevölkerung leidet an chronischen Erkrankungen und ist in einem besonderen Maß auf funktionierende Krankenhäuser angewiesen. Gesellschaft Mit einem bundesweiten Aktionstag protestierten die Krankenhäuser vor wenigen Tagen gegen die von der Bundesregierung geplante Reform der Strukturen der Krankenhausversorgung. Kurz: Krankenhausstrukturgesetz – KHSG. Der Auslöser für den Widerstand war die Frage der künftigen Finanzierung der Kliniken. Nicht weniger als die Zukunft der Daseinsvorsorge stehe auf dem Spiel, warnten Vertreter der Ärzte. Sie forderten neue Stellen, einen finanziellen Ausgleich für Tarifsteigerungen und mehr Investitionen der Länder. Ebenfalls harsch, aber zum Teil auch durchaus besonnen kommentierten Interessengruppen, politische Akteure und Medien die geplante Klinikreform. Der Entwurf bringe keine spürbare Entlastung, lautete die zentrale Kritik. Mit dem Gesetzentwurf würden die wesentlichen Probleme der Krankenhäuser mit ihren insgesamt rund 1,2 Millionen Mitarbeitern nicht gelöst, sondern zum Teil auch verschärft. Es besteht Handlungsbedarf In der Tat fällt die Bewertung des vorliegenden Gesetzentwurfes auch aus Sicht des Sozialverbandes SoVD sehr durchwachsen aus. So ist die geplante stärkere Messung und Darstellung der erbrachten Behandlungsqualität in den Krankenhäusern grundsätzlich sehr zu begrüßen. Zudem sind das geplante Pflegestellen-Förderprogramm sowie die Prüfung besserer Berücksichtigung von Personalbedarf wichtig, um die Pflege der Patientinnen und Patienten im Krankenhaus zu lidwina 27 28 lidwina Gesellschaft Spickzettel Sozialverband Deutschland Der Sozialverband Deutschland (SoVD) vertritt die sozialpolitischen Interessen der chronisch Kranken, gesetzlich Rentenversicherten, der gesetzlich Krankenversicherten, der pflegebedürftigen und behinderten Menschen. Sitz des Verbandes ist seit 2003 Berlin. Rund 560.000 Mitglieder sind in 14 Landesverbänden und bundesweit rund 2.300 Orts- und Kreisverbänden organisiert. Der SoVD unterhält in den Landesverbänden ein flächendeckendes Netz von Sozialberatungszentren und Kreisgeschäftsstellen, die die Beratung der anspruchsberechtigten Mitglieder in allen sozialrechtlichen Angelegenheiten und auch die Vertretung vor den Sozialgerichten durchführen. Die Bundesrechtsabteilung nimmt die Interessen der Mitglieder vor dem Bundessozialgericht wahr. Der SoVD ist Träger von zwei Berufsbildungswerken in Bremen und Stendal, die eine berufliche Erstausbildung für junge Menschen mit Behinderung durchführen. Zudem ist der SoVD Träger einer Behindertenwerkstätte in Witten, die behinderten Menschen einen Arbeitsplatz bietet. Der Verband wurde 1917 als Reichsbund für Kriegsverletzte und Kriegshinterbliebene des Ersten Weltkrieges gegründet. Um der Eingliederung in den NS-Kriegsopferverband zuvorzukommen, löste sich der Reichsbund im April 1933 auf. Der 1946 neu gegründete Reichsbund hat sich 1999 in Sozialverband Deutschland e.V. (SoVD) umbenannt. Weitere Infos: sovd.de gewährleisten. Aber auch Einzelmaßnahmen zur Sicherstellung der Versorgung in ländlichen und strukturschwachen Gebieten sind richtige und wichtige Maßnahmen. Dies gilt insbesondere mit Blick auf eine bedarfsgerechte, barrierefreie, erreichbare und qualitativ hochwertige stationäre Versorgung. Diese Punkte sind nicht zu unterschätzen, weil ihre Bedeutung weiter wachsen wird. Die Gründe hierfür liegen auf der Hand. Denn auch wenn die Bevölkerung künftig tendenziell schrumpfen sollte, werden die Krankenhäuser in wenigen Jahren deutlich mehr Patientinnen und Patienten als heute behandeln müssen. Hierfür ursächlich sind die Zunahme typischer Alterskrankheiten und die davon betroffenen Bezugsgruppen. Konkret bedeutet das zum Beispiel: Bereits heute sind etwa 50 Prozent der Patienten in Allgemeinkrankenhäusern über 60 Jahre alt. Jeder Zweite über 65 leidet an drei oder mehr chronischen Erkrankungen. Dies stellt die Versorgung vor besondere Herausforderungen. Und die Altersgruppe der über Sechzigjährigen wird die zukünftige Bedarfsentwicklung bestimmen. Krankenhaus-, Patientenvertreterinnen und -vertreter sowie Kommunalpolitikerinnen und Kommunalpolitiker verweisen daher völlig zu Recht auf die Sicherstellung einer flächendeckenden Versorgungssicherheit. Diese Eckpunkte umfassend zu berücksichtigen und sicherzustellen, ist zweifellos eine enorme Herausforderung. Sie bedeutet geradezu einen Kraftakt. Aber sie ist aus Sicht der Patientinnen und Patienten unverzichtbar. Dies gilt insbesondere für den Zugang zu Krankenhäusern, der Grund- und Regelversorgung sowie der Notfallversorgung in strukturschwachen Gebieten. Fachexperten warnen bereits seit längerer Zeit mit verschiedenen Szenarien vor einer drohenden Unterversorgung in Regionen mit geringer Bevölkerungsdichte und einer schwach ausgeprägten Infrastruktur. Sie sind sich einig – hier besteht Handlungsbedarf. Negativ: Einseitige Belastungen drohen Mit Blick auf das geplante Gesetz müssen zugleich die einseitigen Belastungen der gesetzlich Krankenversicherten durch steigende individuelle Zusatzbeiträge genauer betrachtet werden. Gesellschaft Zum 1. Januar 2015 wurde der allgemeine Beitragssatz zur gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) auf 14,6 Prozent festgesetzt. Während die Arbeitgeber vor den steigenden Kosten geschützt sind, müssen die Beschäftigten sowie die Rentnerinnen und Rentner sämtliche Kostensteigerungen im Gesundheitsbereich über Zusatzbeiträge allein schultern. So sieht es seitdem das neue Gesetz zur Weiterentwicklung der Finanzstruktur und der Qualität in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-FQWG) vor. Dieser Aspekt ist auch für chronisch kranke Menschen ein nicht zu unterschätzender Faktor. Denn die mit dem Gesetz einhergehende finanzielle Mehrbelastung ist zweifellos beitragssatzrelevant. Zu dieser Einschätzung kommt neben dem SoVD auch der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen. So wird bereits heute für die Jahre 2016 bis 2018 ein Anstieg der Mehrausgaben um insgesamt 4,1 Milliarden Euro prognostiziert. Aus Sicht der Sozialverbände ist dies eine brandgefährliche Entwicklung an deren Ende eine schwerwiegende soziale Schieflage droht. Um dies präventiv anzugehen, müssen die Zusatzbeiträge rasch auf den Prüfstand. Zudem gilt es, die steigenden Kosten gerecht und solidarisch zu schultern. Dies setzt eine Rückkehr zur paritätischen Finanzierung der Beiträge voraus. Mit der paritätischen Finanzierung der Gesundheitskosten geht der Grundsatz einher, dass die Versicherten entsprechend ihrer wirtschaftlichen Leistungsfähigkeit Beiträge zahlen. Zum 1. Januar 2015 wurde die paritätische Finanzierung einseitig zugunsten der Arbeitgeberseite verändert. Künftige Mehrbelastungen tragen seither ausschließlich die Versicherten. Zusätzlich braucht es Maßnahmen, um die solidarische Umlagefinanzierung zu stärken. Dies könnte zum Beispiel durch Einbezug weiterer Einkommensarten erfolgen. Positiv: Behandlungs qualität rückt stärker in d en Mittelpunkt Die im Gesetz eingeplante stärkere Messung und Darstellung der Behandlungsqualität in den Krankenhäusern ist im Grundsatz zu begrüßen. Denn eine Qualitätsoffensive ist in diesem Bereich des Gesundheitswesens unbedingt erforderlich. Sie auf die lange Bank zu schieben, wäre riskant. Bereits 40 Prozent der Krankenhäuser schreiben rote Zahlen. Dies hätte Einsparungen zur Folge, die sich dann leicht auf die Qualität der Behandlung auswirken können. Deshalb ist es richtig, dass das neue Gesetz die Behandlungsqualität in den Mittelpunkt stellt. Worum geht es dabei im Detail? Hier fällt der Blick zunächst auf eine Vielzahl von Einzelmaßnahmen. Dies ist neben der Qualität als Kriterium der Krankenhausplanung sowie der Krankenhausvergütung, eine patientenfreundlichere Gestaltung der Qualitätsberichte der Krankenhäuser. Diese Berichte sollen künftig die Ergebnisse von Patientenbefragungen enthalten und patientenrelevante lidwina Informationen übersichtlich und verständlich zusammenfassen. Zudem soll jedes Krankenhaus verpflichtet werden, seinen Qualitätsbericht leicht auffindbar auf seiner Internetseite zu veröffentlichen. Diese Regelungen sind sehr zu begrüßen. Denn sie erhöhen die Transparenz über die Qualität der Behandlung. Dadurch wird eine umfassende, verständliche und leicht zugängliche Information ermöglicht. Auf dieser Basis sind selbstbestimmte Patientenentscheidungen möglich. Deshalb sollten die Ergebnisse der Qualitätsberichte möglichst einheitlich auf einer unabhängigen Plattform veröffentlicht werden. Damit wäre auch im Sinne chronisch kranker Menschen ein großer Schritt getan. Fazit Gut erreichbare und qualitativ hochwertige Krankenhausversorgung ist unverzichtbar. Deshalb sind Maßnahmen der Klinikreform, die auf diese Punkte abzielen, sehr zu begrüßen. Die damit verbundenen Mehrausgaben werden jedoch zu steigenden kassenindividuellen Zusatzbeiträgen führen. Dies bedeutet einseitige Mehrbelastungen der Versicherten. Um dies zu verhindern, ist insbesondere eine Rückkehr zur paritätischen Finanzierung der solidarischen Umlagefinanzierung erforderlich. Hier muss die Politik handeln und für Gerechtigkeit sorgen. Adolf Bauer Präsident des Sozialverbands Deutschland 29 30 lidwina Ernährung Futter für Muskeln und Hirn Ernährung ganz sportlich Wer die Muskeln trainiert, tut auch etwas für den Kopf. Körperliche Ertüchtigung hilft den Nervenzellen, neue Verbindungen einzugehen und sogar neue Nervenverbindungen zu bilden. Rotes Thai Curry mit ZitronengrasSeelachsfilet-Spießen Für 2 Personen 1. 2 Seelachsfilets würfeln, mit 2 EL Limettensaft beträufeln und würzen. 2 Stängel Zitronengras der Länge nach halbieren und Fischwürfel damit aufspießen. 2. 1 Dose Kokosnussmilch in einem Topf erwärmen. 1 Stück Ingwer und 1 Knoblauchzehe mit der Knoblauchpresse ausdrücken und 1 TL Currypaste, Kreuzkümmel, Curry sowie 2 EL Limettensaft und Fischsoße dazugeben. Köcheln lassen. 3. 200 g Naturreis nach Anweisung kochen. Fischspieße in heißem Öl langsam anbraten und mit Fischsoße ablöschen. Reis mit Fisch und Soße servieren. Quelle: kochbar.de Hungrig nach dem Sport? Kein Problem: Wer durch vermehrte Bewegung seinen Kalorienumsatz erhöht, darf sich gesundes Essen gönnen: Berufene Experten raten zur ausgewogenen, vollwertigeren Ernährung. Die mediterrane Ernährung ist immer noch wegweisend – auch für MS-Patienten. Die Grundelemente dieser Ernährung unterstützen den Körper nachhaltig: Die verwendeten Öle enthalten die nötigen mehrfach ungesättigten Fettsäuren, der Fisch versorgt den Körper mit der Eicosapentaensäure (kurz EPA) und Vitamin D und der hohe Anteil an Obst und Gemüse hält den Stoffwechsel auf Trab. Zusammengefasst sieht ein gesunder Speiseplan so aus: ✚ Täglich Obst und Gemüse Regelmäßig Fisch und eiweißhaltige Lebensmittel (z.B. Soja oder Hülsenfrüchte) ✚ Wenig tierische Produkte, wie Fleisch, Wurst und Eier ✚ Wenig Fett und Alkohol ✚ Übrigens: Im Portal www.kochbar.de finden kochwillige MS-Patienten ihre Gruppe: Gesund kochen & essen bei MS. Ein tolles Angebot, um die „Jeden-Tag-Küche“ aufzupeppen. ■ Leserforum lidwina 31 ✒ ❤ ein Anwalt hat es nicht geschafft, dieses durchzuboxen. Ich habe es aufgegeben und suche nun ein gebrauchtes ✒ Dreirad mit Elektroantrieb. ❤ Jörg Gute Erfahrungen mit dem VdK ✒ ✒ Die Kassen sind (finanziell) der „natürliche Geg (…) ❤ ner“ des Kranken, denn die kosten Geld. Chronisch ❤ Kranke sind besonders „große Gegner“. Damit ist es Leserforum Es steht ein Hotel in Kolberg (…) mit großem Interesse habe ich Ihren Bericht über Ihren Aufenthalt in Kolberg gelesen. Die Beschreibung über das Hotel hat mir sehr gut gefallen, sodass ich gerne den Namen des Hotels erfahren möchte. Über die Internetseite kolobrzeg.de war es mir nicht möglich den Namen zu eruieren. von der Sache her immer etwas schwieriger, Leistungen einzufordern oder einzuklagen. Auf diesem Weg helfen jedoch verschiedene Verbände oder Institutionen und schlussendlich auch das Sozialgericht. Ich persönlich habe mit dem VdK gute Erfahrungen gemacht, der im Übrigen das Thema „Fahrrad/Therapiefahrrad“ gerade in den Fokus genommen hat. Ich kann Sie nur ermutigen, solche Wege zu gehen und die Hilfen zu nutzen. Hinsichtlich der Leistungsvoraussetzungen für das Fahrrad – aus Behinderungsgründen – haben Sie nicht die optimale Situation. Jedoch spielen auch eine Reihe anderer Faktoren eine Rolle bei der Entscheidung (z.B. Verhinderung zunehmender Beeinträchtigungen etc.). Damit würde ich Ihnen raten, sich mit Ihrer speziellen Situation an den VdK oder eine andere Beratungsinstanz zu wenden, im Netz zu recherchieren und nicht so schnell „die Flinte in das Korn zu schmeißen“. Ich wünsche Ihnen ALLES Gute und Mut! Jochen Vielen Dank für Ihre Unterstützung. Nadja Anm. d. Redaktion: So erging es noch einigen anderen Lesern. Daher veröffentlichen wir hier den Namen des Hotels: Es handelt sich um das Hotel IKAR in Kolberg. Nähere Informationen erhalten Sie auch unter: www.ikar-centrum.pl/de. Therapiefahrrad? Fehlanzeige. (…) Leider ist mir auch so etwas Ähnliches passiert. Ich bin früher gerne Fahrrad gefahren. 120 Kilometer war kein Thema. Nach meinem MS-Schub 2008 ist mein Gleichgewichtssinn und die linke Seite gelähmt. Ich habe kein Therapiefahrrad bekommen, da ich ja einen Rollstuhl und einen Elektro-Scooter habe. Auch In eigener Sache Handicaps 2016 Phil Hubbes neuer Wandkalender ist im Lappan Verlag erschienen. Der Verlag titelt hierzu: „Phil Hubbes Cartoons sind erfrischend offen und befreiend komisch. Der Kalender für jeden mit (und ohne) Handicap.“ www.lappan.de Ich – Du – Wir Inkontinenz & MS Wir sind soziale Wesen und müssen die Beziehungen mit anderen Menschen gestalten. Aber wie geht das? Ein Thema, dass immer gern verschwiegen wird und doch viele betrifft. 85063235 | L.DE.MKT.SM.10.2015.4102 | BETA lidwina 3 | 2015 Vorschau März 2016
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