Universitätsklinikum Ulm – Echinokokkose Register - 89081 Ulm Universitätsklinikum Ulm Herrn Prof. Dr. Wolfgang Kratzer Nationales Echinokokkose Register Albert-Einstein-Allee 23 Projektverantwortlicher Prof. Dr. med. W. Kratzer 89081 Ulm Albert-Einstein-Allee 23 D-89081 Ulm Projektkoordinator Julian Schmidberger, MPH Telefon: 0731/500-44730 Fax: 0731/500-44705 [email protected] EINWILLIGUNGSERKLÄRUNG 07. März 2016 Nationales Echinokokkose Register Hiermit willige ich ein, dass das nationale Echinokokkose-Register mit meinem behandelnden Arzt/-in - für die Überfügung meiner Patientendaten in das nationale Echinokokkose-Register - Kontakt aufnimmt. Ein Wiederruf und eine vollständige Löschung aus dem Register ist jederzeit ohne Angaben von Gründen möglich. Angaben zur Person: _______________________________ ____________________ Name, Vorname Geburtsdatum _______________________________ ____________________ Straße PLZ _______________________________ ____________________ Wohnort Telefonnummer Angaben zum behandelnden Arzt: _______________________________ ____________________ Name des behandelnde/n Arztes/Ärztin PLZ der Einrichtung _______________________________ ____________________ Ort der behandelnden Einrichtung Telefonnummer _______________________________ _______________________ Ort, Datum Unterschrift des Patienten Universitätsklinikum Ulm – Echinokokkose Register - 89081 Ulm Universitätsklinikum Ulm Projektverantwortlicher Prof. Dr. med. W. Kratzer Projektkoordinator Julian Schmidberger, MPH Albert-Einstein-Allee 23 D-89081 Ulm Nationales Echinokokkose-Register Liebe Patientinnen und Patienten, Telefon: 0731/500-44730 Fax: 0731/500-44705 [email protected] 07. März 2016 im Rahmen einer Blutuntersuchung und entsprechenden Analysen durch das MVZ Labor Ravensburg, Labor Dr. Gärtner, wurde bei Ihnen der Verdacht einer Fuchsbandwurm-erkrankung – alveoläre Echinokokkose – gestellt. Das Universitätsklinikum Ulm forscht seit Jahren zu der Fuchsbandwurmerkrankung und arbeitet aktuell an einem nationalen Echinokokkose-Register. Für die Fuchsbandwurmerkrankung existiert bislang kein nationales Register obwohl der Aktionsplan für seltene Erkrankung, initiiert vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), dies zur Verbesserung der Behandlung und Versorgung vorsieht. Diese Lücke im Gesundheitssystem versucht das Universitäts-klinikum Ulm, als ein Spezial- und Kompetenzzentrum für Menschen mit der Fuchsbandwurmerkrankung in Kooperation mit den Experten des Robert-Koch Institutes (RKI) zu schließen. Im Rahmen der Meldepflicht nach Infektionsschutz-gesetz (IfSG) §7 Abs. 3 wurden Sie von dem an Ihrer Untersuchung beteiligten Medizinischen Versorgungszentrum Labor Ravensburg dem Robert-Koch Institut nichtnamentlich gemeldet. Für die Etablierung und Umsetzung des nationalen Echinokokkose-Registers sind wir deshalb auch auf Ihre Mithilfe angewiesen. Wir wären Ihnen daher sehr dankbar, wenn Sie einer Aufnahme in das nationale Echinokokkose-Register zustimmen. Sie legen damit einen Grundstein für eine bessere Versorgung aller Patienten mit einer Fuchsbandwurmerkrankung. Das nationale Echinokokkose Register berücksichtigt dabei die geltenden Datenschutzbedingungen nach Bundesdatenschutzgesetz (BDSG) und Landesdatenschutzgesetz (LDSG) und entspricht damit auch den Vorgaben medizinsicher Informationssysteme, sodass Ihre Daten unter dem Dach des nationalen Echinokokkose Registers sicher und Datenschutzkonform untergebracht sind. Anbei erhalten Sie eine Einwilligungserklärung für die Aufnahme in das nationale Echinokokkose Register. Für Fragen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung. Mit freundlichen Grüßen aus Ulm Prof. Dr. Wolfgang Kratzer Julian Schmidberger, MPH Projektverantwortlicher Projektkoordinator
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