NEWSLETTER 05/2015 – Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich NEWSLETTER 05/2015 – November – Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich Kekse backen für die CF Hilfe OÖ Bitte sprechen Sie auch heuer wieder viele KeksbäckerInnen an, damit wir viele, viele Kekse verkaufen können. Fragen Sie doch FreundInnen, ArbeitskollegInnen und Verwandte, ob sie uns mit selbstgebackenen Keksen unterstützen können. Lieferung der Kekse: Montag, 23. November und Dienstag, 24. November 2015 bei Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Gartenstadtstr. 4, 4048 Puchenau, abgeben (neben Pfarrzentrum) oder am Mittwoch, 25. November 2015 bis 17 Uhr im Pfarrzentrum Puchenau. Verpackung der Kekse: Mittwoch, 25. November ab 16h im Pfarrzentrum Puchenau. Wer kann mithelfen? Vereinbarung zur Abgabe der Kekse bzw. zum Mithelfen bitte unter 0676/88484305 oder [email protected] Spendenzahlschein „Weihnachten“ NEU – wir haben einen CF-Spendenzahlschein!!! Wir schicken gerne Zahlscheine zu – zum Auflegen bei Veranstaltungen, Weitergeben an FreundInnen, für Menschen, die uns unterstützen möchten. Wofür verwenden wir Spendengelder? Hilfe in Notsituationen Therapiekostenzuschuss Aus- und Weiterbildung CF-Bibliothek und vieles mehr Wenn Sie Zahlscheine bestellen möchten, rufen Sie uns an 0650/9916893 oder schreiben Sie uns ein e-Mail [email protected]. Nicht vergessen – Therapiekostenzuschuss 2015 Anträge für den Therapiekostenzuschuss der CF Hilfe OÖ nur mehr bis 30. November 2015 möglich. Es können nur Belege von 1. Dezember 2014 – November 2015 akzeptiert werden – vergessen Sie nicht, diese beizulegen. Näheres dazu finden Sie auf unserer HP www.cystischefibrose.info Seite 1 NEWSLETTER 05/2015 – Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich Colistin neu verpackt Seit kurzem bietet Actavis GmbH Colistin in 2 Mio I.E./Ampulle unter dem Namen „Kolneb“ an. Das Lösungsmittel wird mitgeliefert. Der Gratis-Lieferservice für Spritzen und Kanülen besteht weiterhin. ACHTUNG: Das Spritzen-Kanülen-Servicepaket muss jetzt über Sanova GmbH angefordert werden. Bestellungen ab nun unter 01/801 04 24 60 oder [email protected]. AquADEKs Für alle CF-PatientInnen, die AquADEKs einnehmen: Das Produkt ist in den nächsten Monaten nicht lieferbar. Restbestände in den Apotheken sind noch vorhanden. Von der GKK OÖ und anderen Versicherungen werden die Kosten für andere Vitaminpräparate übernommen. Die Verordnung der Vitaminpräparate erfolgt nur über die CF-Ambulanzen, Ihr behandelnder Arzt/Ärztin wird ein Ersatzprodukt verschreiben. Sie sind bzw. Ihr Kind ist damit nicht schlechter versorgt, es werden wahrscheinlich aber mehrere Tablet ten/Tropfen einzunehmen sein. Wir informieren Sie, sobald AquADEKs wieder lieferbar ist. Neues aus unserer Bibliothek Forschung bei CF - muko.info 3/2015 Neue Medikamente, Gentherapie, Kindertherapie-App, Komplementärmedizin und vieles mehr… Ein spannendes Heft für alle, die sich medizinisch vertiefen möchten. Das Abonnement der Zeitschrift, die 4x/Jahr erscheint, kann über die CF Hilfe OÖ bezogen werden. Für Mitglieder Euro 15,00, für Nicht-Mitglieder Euro 20,00. Bestellungen bitte an [email protected] Weihnachtsbillets 2015 – neue Motive Es gibt heuer wieder Weihnachtsbillets der CF Hilfe OÖ. Jede/r kann mit dem Kauf dieser Billets unsere Anliegen unterstützen. Billets können bei Weihnachtsmärkten, Konzerten, im Freundeskreis, Kindergarten, Schule usw. verkauft werden. Helfen Sie uns! Bestellungen der Billets unter: [email protected] oder 0650/9916893 oder 0732/222658 Seite 2 NEWSLETTER 05/2015 – Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich Erste Eindrücke… Vom Freitag, 6. November bis Samstag, 7. November 2015 trafen sich Pflege, Physiotherapie, PsychologInnen und PsychotherapeutInnen und DiätologInnen aus ganz Österreich zum interdisziplinären Austausch zum Thema „Transplantation“ in Linz. Der 10. Fortbildungstag Pulmologie für ÄrztInnen widmete sich den Themen Pulmologische Reha und Arzneimittelinnovationen 2015, der 10. OÖ CF-PatientInnen-Tag dem Thema „Bauchgefühle“. Insgesamt besuchten mehr als 200 Interessierte die verschiedenen Veranstaltungen. Die Abstractbände zu den Veranstaltungen finden Sie auf unserer Homepage www.cystischefibrose.info unter Downloads. DANKE an das Organisationsteam, allen HelferInnen vor Ort und allen Sponsoren, die diese Veranstaltungen erst möglich gemacht haben. DANKE Wir danken all unseren Spenderinnen und Spendern für Ihre Unterstützung. Der besondere Dank geht an alle Sponsoren des 10. OÖ CF-Tages und an alle Sprecherinnen und Sprecher. Die Welt um sich herum vergessenund tanzen. Den eigenen Schritt, den eigenen Rhythmus finden und tanzen. Die Melodie in sich hören, zum Ausdruck bringen, und tanzen. Die Freude und Lebenslust in sich spürenund tanzen. Barbara Janz-Spaeth Auf ein Wiedersehen beim Kekse verpacken freut sich Euer CF OÖ Team Seite 3 NEWSLETTER 05/2015 – Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich Helfen Sie uns sparen Bitte vergessen Sie nicht uns Ihre neue Anschrift und/oder Mailadresse mitzuteilen. Sie helfen uns damit Geld für Porto, Kopien und Papier zu sparen. DANKE Neue Kontaktdaten bitte an [email protected] mailen oder an CF Hilfe OÖ, Gartenstadtstr. 4, 4048 Puchenau, schicken aufatmen Unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer Spende! Ihre Spende an uns ist absetzbar! Registrierungsnummer SO 2142 Impressum Medieninhaber und Herausgeber: Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich, Gartenstadtstr. 4, 4048 Puchenau, Tel 0650/991 68 93, Fax 0732/226 558, [email protected], www.cystischefibrose.info, ZVR 335169694, DVR 0961213 Bankverbindung: CF Hilfe OÖ, Raiffeisenbank Ennstal, Bst. Ternberg, IBAN: AT04 3408 0000 0192 0784, BIC: RZOOAT2L080 Blattlinie: Dieser Newsletter dient der Information über die Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose und über die Tätigkeiten des Selbsthilfevereines CF Hilfe OÖ. Offenlegung gem. § 25 Mediengesetz: Vorstand: Anna Jodlbauer, Mag. Barbara Hein-Sunzenauer, Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Brigitte Mayr, Mag. (FH) Sandra Riegler, Mag. Alexandra Rittberger, Margarete Scheiblmair, Ruth Dorfer und Barbara Kimeswenger Vereinszweck: Die CF Hilfe Oberösterreich versteht sich als Gemeinschaft aller CFBetroffenen in Oberösterreich bzw. Österreich und allen Mitgliedern des Vereins und all jener, die mit und für CF-Betroffene arbeiten und sich für ihre Anliegen und Bedürfnisse einsetzen. Möchten Sie keine Informationen mehr von uns erhalten, schicken Sie ein Abmeldungsmail an [email protected] Seite 4
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