Studie im EB-Zentrum Freiburg Neue Behandlungsstudie für Kinder mit rezessiv dystropher Epidermolysis bullosa geplant Mitte 2016 soll im EB-Zentrum Freiburg eine neue Behandlungsstudie für Patienten mit rezessiv dystropher EB beginnen. Als Teilnehmer kommen junge Betroffene (Alter 2-16 Jahre) mit rezessiv dystropher EB (RDEB) in Frage. Die Studienteilnehmer erhalten in Tropfenform ein Medikament, das auch bei Kindern gut verträglich ist und das bereits für andere Erkrankungen zugelassen ist. Dieses soll die starke Vernarbung nach Blasenbildung verlangsamen. Zusätzlich erwarten wir positive Effekte auf Juckreiz, Schmerzempfinden und Lebensqualität der Betroffenen. Die Studie basiert auf vielversprechende Forschungsergebnisse, die zeigten, dass das Medikament die Hautfibrose deutlich verlangsamte und die Entzündung der Haut minderte. Das Medikament muss für einen Zeitraum von 10 Monaten täglich eingenommen werden. Während der 13 Monaten dauernden Studie sind 4 Vorstellungen im EB-Zentrum Freiburg erforderlich. Reisekosten können übernommen werden. Dem EB-Zentrum Freiburg bekannte Personen / Familien mit RDEB werden direkt von Freiburg kontaktiert. Sie können sich aber auch selbst mit dem EB-Zentrum in Verbindung setzen, wenn ihr Kind von einer RDEB betroffen ist und Sie Interesse haben an der Studie teilzunehmen. Für Rückfragen stehen wir gerne jederzeit zur Verfügung. Kontakt für EB-Studien: Dr. med. Dimitra Kiritsi Funktionsoberärztin und Studienleiterin EB-Zentrum Freiburg Tel. 0761-270-66140 E-mail: [email protected] August 2015
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