Neurologische Krankheitsbilder in der Palliative Care Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Stefan Lorenzl, Dipl. Pall. Med. (Univ. Cardiff) Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Salzburg und Krankenhaus Agatharied, Deutschland Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin LMU, München Paracelsus Medizinische Privatuniversität | Strubergasse 21, 5020 Salzburg, Austria | www.pmu.ac.at Differentialdiagnosen des M. Parkinson MSA PD Parkinson PSP Multiple Systematrophie Progressive supranukleäre Blickparese CBD Corticobasale Degeneration Epidemiologie der Parkinsonsyndrome PD (1817) MSA (1900-1989) PSP (1963) CBS (1967) DLB (1981) jährliche Inzidenz / 100,000 12 0.5 1.2 ? 6-8 % der Dementen Mittleres Erkrankungsalter 59 54 63 60 75 Mittlere Überlebenszeit (Jahre) 15 8 5 6 8 15% 0 <1% 0 ~20% Vererbungsrisiko 5-Jahresüberlensrate von Tumorerkrankungen Prostata: 91,2 % Brust: 85,3 % Gebärmutterhals: 64,9 % Dickdarm: 64,6 % Enddarm: 62,1 % Leukämie: 53,6 % Magen: 31,6 % Daten aus CONCORDE-2, 2014 Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von 2007 – 2011 (n =1472) Reisinger et al. EAPC Poster 2013 Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von 2007 – 2011 (n =1472) n = 86 Reisinger et al. EAPC Poster 2013 n = 73 n = 1061 Sterbeorte von Parkinsonpatienten in München (2005-2010) verstorbene Patienten IZP 5 Palliativstation Klinikum Harlaching 2 Rotkreuzklinikum 14 Hospiz des CHV 3 Johanneshospiz 0 Palliativ-geriatrischer Dienst (Pflegeheime in München) 86 Wellponer et al., EAPC Abstract 2012 Krankheitstrajektoren neurologischer Krankheitsbilder 2 3 1 Symptome in der letzten Lebensphase • Sprechstörung • Schluckstörung • Schmerzen • Rigor / Spastik /Dystonie • Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung) • Delir / epileptische Anfälle • Kurzatmigkeit • Groaning / lautes Stöhnen • Depression (?) • Angst (?) Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:133-139 Symptome in der letzten Lebensphase • Sprechstörung • Schluckstörung • Schmerzen • Rigor / Spastik /Dystonie • Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung) • Delir / epileptische Anfälle • Kurzatmigkeit • Groaning / lautes Stöhnen • Depression (?) • Angst (?) Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:133-139 Schluckstörung bei Parkinsonsyndromen – – – – – Bornaprin (Beginn mit 2 mg/ Tag) Andicken der Flüssigkeit Überladen der Gabel vermeiden Halsbeugemanöver beim Schlucken PEG bei ausgewählten Patienten (m : f = 8 : 2 in 2007-2009) – PEG bei der PSP ist lebensverlängernd, heilt aber die Erkrankung nicht! Bei einigen Patienten Lebensverlängerung gewünscht! “Groaning” • Nase zuhalten • Tracheotomie MSA schwere Dystonie Sterben - Symptomkontrolle • Sprechen häufig erhalten (leise, hauchende Stimme) • Schluckstörung aber Hunger – PEG / parenterale Ernährung • Starker Rigor, eventuelle Spastik – Amantadin, MIdazolam, Opioide • Atemveränderungen und Dyspnoe – Opioide, Midazolam, Tracheotomie • Laryngospastik mit teilweise schweren Erstickungsanfällen – Opioide, Tracheotomie klären • Patient hört und versteht, Merkfähigkeitsstörungen Symptomkontrolle von Patienten mit PSP und CBD auf der Palliativstation (2006 – 2012) Sterben mit M. Huntington • • • • • • • • • Unfähigkeit zu Sprechen Unfähigkeit zu Schlucken teilweise Agressivität Demenz Starker Rigor, eventuelle Spastik Atemveränderungen Myoklonien Chorea Angehörige stark belastet! Erkrankungen mit Demenz • Morbus Alzheimer • Multiinfarktdemenz / vaskuläre Demenz • Lewy-Körperchen-Demenz • Frontotemporale Demenz • M. Parkinson, PSP, CBD • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) • Down-Syndrom ... Häufigkeit der Demenz l Weltweit 24,3 Millionen Menschen l Jährlich 4,6 Millionen Neuerkrankungen l Europa: 10 Millionen Menschen l = 2 % der Bevölkerung l => 4 % der Bevölkerung in 2040 l Deutschland: 1,2 Millionen Bundesbürger l China, Asien, Lateinamerika: ca. 350 % Anstieg der Demenzerkrankungen bis 2040 Ängste in der Frühphase der Demenz Anderen zur Last fallen (finanziell und emotional) Persönlichkeitsveränderungen Isolation Veränderungen des Selbstbildes unwürdiges Sterben mit langem Siechtum Wenn sich schwer demente Hochbetagte verstanden fühlen... .... gehen sie nicht in die innere Emigration .... kommunizieren sie fast bis zuletzt mit uns .... verlieren sie ihre soziale Rolle nicht ganz .... verlieren sie ihre Beziehung zu den Aktivitäten des täglichen Lebens nicht ganz .... vergessen die meisten bei liebevoller Pflege bis zuletzt nicht ganz, wie man kaut und schluckt Marina Kojer 2006 Formen der Kommunikation Darf oder muss Simon sterben? © Paracelsus Medizinische Privatuniversität Bildgebung © Paracelsus Medizinische Privatuniversität Simon darf weiterleben ... Hautzellen wachsen endlich nach 10 Monaten an (Speziallabor in Wien und der Schweiz bei Prof. Brian Fowler): cblE-Defekt! Isolierter Methylierungsdefekt: (Methionin-Synthase-Reduktase = cblE) Stoffwechselprodukt Homocystein wird nicht abgebaut © Paracelsus Medizinische Privatuniversität Angehörige („Unit of Care“) • jahrelange aufopfernde Pflege • konsequente Vernachlässigung eigener Bedürfnisse • soziale Isolation • Neudefinition der eigenen Rolle Aufgabe für das Ehrenamt? • Entlastung der Angehörigen durch Anwesenheit • Gesprächspartner • Vermittler zu Selbsthilfegruppentreffen • Wegbegleiter „Eine kurze Reise in die Schweiz ...“ Daten von Dignitas 2011-2013 © Paracelsus Medizinische Privatuniversität Dynamische Palliative Care 2 3 1 Palliative Care Zusammenfassung • Neurologische Erkrankungen erfordern aufwendige palliative Maßnahmen – dynamische Palliative Care • Oft ist es doch wichtig, dem Leben mehr Tage zu geben • Krankheitstrajektoren beachten • Sterben für den Patienten und die Angehörigen oft sehr belastend (Verzichtsentscheidungen) • Einbeziehen der Angehörigen sehr wichtig („Respite Care“) • Dringende Notwendigkeit weiterer Forschung Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Arbeitsgruppe „Palliative Care für Neurologische Erkrankungen “ Georg Nübling Mira Hensler Joahnnes Bükki Madeleine Schuberth Carmen Richinger Lisa Butzhammer Kathrin Feldmer Marlene Reisinger Stefan Lorenzl
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