Spannende Erkenntnisse vom größten MS

neuehorizonte
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ISSN-Nummer: 2223-6848
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4/2015 nummer 175 50. jahrgang 2,50 euro
Spannende Erkenntnisse vom
größten MS-Kongress des Jahres
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n
Hoffnung für primär-progressive chronische MS-Patienten
Natürliche Killerzellen rücken in den Fokus
© kichigin19 – fotolia.com
P.b.b. GZ 02Z033132M, MEDMEDIA Verlag, Seidengasse 9/Top 1.1, 1070 Wien
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neue horizonte
Seite 12
04
Seite 20
n Editorial
inhalt
Seite 24
Niederösterreich
22
Informationsveranstaltung am 31. Oktober 2015
n Fokus
ECTRIMS 2015 – Neuigkeiten aus dem Bereich 23
der Multiplen Sklerose
Burgenland
n Medizin
Oberösterreich
12
FAQ: Man liest so häufig „Studie“ –
was ist das eigentlich?
23
MS-Regionalclub Kirchdorf feiert
30-jähriges Bestehen
24
Neuwahl bei der MS-Gesellschaft Oberösterreich
19
Die ÖMSG stellt vor
25
Computerschulung für den
n Soziales
MS-Regionalclub Ried-Schärding
20
Kunst für alle
26
Ausflug des MS-Regionalclubs Ried-Schärding
n Bundesländer
Wien
n Adressen
22
Neue Angebote der MS-Gesellschaft Wien
nJuristische Beratung
nNeue Kolumne im Wiener
Vereinsmagazin „MS-Aktuell“
27MS-Landesgesellschaften
06
n Wissenswertes
Burgenländischer MS-Tag im
Stadthotel in Pinkafeld
26Impressum
Die Anschrift der Redaktion von „neue horizonte“ lautet: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH,
Seidengasse 9/Top 1.1, 1070 Wien, Tel.: 01/407 31 11, E-Mail: [email protected]
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe ist der 27. Jänner 2016.
4 • 2015 neue horizonte
3
neue horizonte
editorial
Sehr geehrte Leserinnen und Leser,
möglicherweise sind Sie überrascht, dass Sie an dieser Stelle ein neues, vielleicht auch
unbekanntes Gesicht vorfinden. Daher gestatten Sie mir, dass ich sowohl den Grund für
diese Neuerung als auch mich selbst kurz vorstelle:
Priv.-Doz. Dr. Jörg Kraus
Nachdem der bisherige Präsident der Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG),
Herr Prim. Dr. Ulf Baumhackl, bei der letzten Bundesdelegiertentagung am 30. Mai 2015 in
Salzburg auf eine Wiederkandidatur aus persönlichen Gründen verzichtet hatte, wurde ich
an die Spitze der ÖMSG gewählt, wobei ich mich noch einmal herzlich für das entgegengebrachte Vertrauen für diese verantwortungsvolle Tätigkeit bedanken möchte.
Ich möchte an dieser Stelle keinesfalls versäumen, meinem persönlichen Freund Ulf Baumhackl für sein aufopferungsvolles Engagement über sehr viele Jahre im Dienste der MS-Betroffenen zu danken. Er hat über eine lange Zeit die Geschicke der ÖMSG mitgeprägt und
in seiner dreijährigen Präsidentschaftsphase die Gesellschaft trotz einigen Gegenwindes
umsichtig und charismatisch geleitet. Umso erfreuter bin ich, dass er sich bereit erklärt hat,
auch weiterhin mit seiner Erfahrung mitzuarbeiten, und dass er mir in den vergangenen
Monaten auch stets mit Rat und Tat zur Seite gestanden hat.
Nun kurz zu meiner Person:
Geboren und aufgewachsen bin ich in Ostbayern, sehr grenznah zur Tschechischen Republik. Wie viele Menschen in meiner Heimat habe auch ich über meine Großeltern österreichische Wurzeln. Daher war es für mich auch keineswegs ungewöhnlich, dass ich nach
meiner Facharztausbildung in Deutschland im Jahr 2006 nach Österreich gewechselt
habe. Schon seit meinem Studium beschäftigte ich mich schwerpunktmäßig vor allem
mit der Behandlung von MS-Betroffenen und habe mich sowohl während meiner Doktorarbeit als auch meiner Habilitation wissenschaftlich mit den immunologischen Vorgängen
bei der Multiplen Sklerose beschäftigt.
Nachdem ich an der Christian-Doppler-Klinik in Salzburg über viele Jahre die MS-Ambulanz
geleitet habe, war es im Juni 2014 an der Zeit, mich einer neuen Herausforderung zu stellen.
Seither bin ich als Standortleiter in Zell am See tätig, um gemeinsam mit Herrn Prim.
Dr. Michael Huemer aus Schwarzach die neue neurologische Abteilung aufzubauen.
Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft
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4
neue horizonte 4 • 2015
neue horizonte
editorial
In meiner Aufgabe als ÖMSG-Präsident möchte ich insbesondere die erfolgreiche Arbeit meines
Vorgängers fortsetzen. Schwerpunkte werden einerseits vor allem die Verbesserung und die
Harmonisierung der Strukturen in Österreich (etwa die Etablierung einer Landesgesellschaft
in allen Bundesländern) sein. Andererseits möchte ich auch eine verlässliche und selbstbewusste
Vertretung der österreichischen MS-Betroffenen sowohl auf nationaler (z.B. gegenüber
Entscheidungsträgern in der Politik bzw. bei Sozialversicherungen) als auch auf internationaler
Ebene im Umgang mit Interessenvertretern aus anderen Ländern bzw. in Europa sein.
In dieser Ausgabe der „neue horizonte“ liegt der Schwerpunkt auf neuen wissenschaftlichen
Erkenntnissen. So berichtet Ass.-Prof. Mag. Dr. Paulus Stefan Rommer aus Wien vom ECTRIMSKongress in Barcelona, der weltweit wichtigsten Fachtagung im Bereich der MS. Der heurige
Kongress war geprägt von mehreren neuen Erkenntnissen, die möglicherweise in den nächsten
Jahren Einzug in die Behandlung halten werden. Rund um den Aufwand, der in die Entwicklung
neuer Medikamente gesteckt werden muss, beleuchten die FAQ die wichtigsten Grundlagen
klinischer Studien.
Weitere Schwerpunkte sind der barrierefreie Zugang zu Kunst sowie Neuigkeiten aus den
Bundesländergruppen.
Ich wünsche Ihnen jedenfalls gute Unterhaltung beim Lesen!
Priv.-Doz. Dr. Jörg Kraus, Präsident der ÖMSG
Die MS-Ges
ellschaft un
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ünschen Ihn
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4 • 2015 neue horizonte
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neue horizonte
ECTRIMS 2015 I fokus
ECTRIMS 2015
Neuigkeiten aus dem Bereich
der Multiplen Sklerose
von Ass.-Prof. Mag. Dr. Paulus Stefan Rommer, Universitätsklinik für Neurologie, Medizinische Universität Wien
Vom 7.–10. Oktober fand der größte Multiple-Sklerose-Kongress (ECTRIMS) des Jahres in Barcelona
statt. ECTRIMS steht für „European Committee for
Treatment and Research in Multiple Sclerosis“. Und
in der Tat treffen sich Neurologen, Wissenschafter
und auch Patienten aus aller Welt, um die Fortschritte
in der Behandlung und in der Erforschung der Multiplen Sklerose (MS) zu besprechen, zu diskutieren
und sich auszutauschen.
Der Kongress fand heuer zum 31. Mal statt. Seit den
Anfängen 1985 in Nijmegen, Niederlande, hat sich
nicht nur die Teilnehmerzahl von 70 auf mehrere
Tausend vervielfacht, sondern auch die Therapiemöglichkeiten haben sich über die letzten 30 Jahre
deutlich verbessert. Während 1985 keine Therapien
für die Verhinderung von Schüben zur Verfügung
standen, leben wir nun in der Zeit von seit Längerem
zugelassenen Interferonen und Copaxone®, die mittels Injektionen zu verabreichen sind, von hochwirksamen Infusionstherapien wie Tysabri® oder Lemtrada®,
aber auch in der Zeit von Medikamenten, die in Tablettenform eingenommen werden können (Gilenya ®,
Tecfidera®, Aubagio®) und so eine deutliche Erleichterung für die Patienten darstellen.
Trotz dieser Fortschritte gibt es aber immer noch Patienten, für die keine Therapien vorhanden sind. Für die
primär chronisch-progressiven MS-Patienten (Patien-
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neue horizonte 4 • 2015
ten ohne zuvor erlittene Schübe) gibt es bislang keine
verfügbaren Medikamente, welche die Zunahme der
Behinderung stoppen oder verlangsamen können.
Positive Daten für primär
chronisch-progressive MS-Patienten
Erstmalig wurden im Rahmen dieses internationalen
Treffens Daten präsentiert, die eine positive Wirkung
von Medikamenten für diese spezielle Patientengruppe zeigten. Die ORATORIO-Studie testete den
monoklonalen Antikörper Ocrelizumab bei Patienten
mit primär chronisch-progredienter MS. Ocrelizumab
richtet sich gegen eine spezielle Gruppe von Abwehrzellen, B-Lymphozyten (auch B-Zellen genannt). Die
Studie untersuchte die Wirkung über 120 Wochen.
Alle 24 Wochen wurde den Patienten Ocrelizumab
(300 mg) oder Placebo in Form von zwei Infusionen
über 14 Tage getrennt verabreicht. Es konnten nur
Patienten mit einer primär chronischen Verlaufsform
in die Studie eingeschlossen werden. Das primäre
Ziel war, die Auswirkung des Medikaments auf eine
über einen längeren Zeitraum bestehende Behinderungszunahme (12 Wochen) zu untersuchen. Insgesamt wurden im Rahmen der Studie 725 Patienten
behandelt (486 erhielten Ocrelizumab, 239 Placebo).
Die Patienten in der Ocrelizumab-Gruppe zeigten
eine um 24% reduzierte Wahrscheinlichkeit, über
neue horizonte
fokus I ECTRIMS 2015
zwölf Wochen eine Behinderungszunahme zu entwickeln (siehe Abb. 1). Das Volumen von Läsionen im
Gehirn von Patienten reduzierte sich bei den mit dem
Studienmedikament behandelten Patienten und zeigte deutliche Vorteile gegenüber den nicht behandelten Patienten (siehe Abb. 2). Ebenso zeigte sich, dass
das Hirnvolumen weniger stark abnahm. Die Nebenwirkungen waren in der Ocrelizumab- und der Placebogruppe vergleichbar. Am häufigsten wurden Reaktionen auf die Infusion beobachtet, zusätzlich traten
13 Malignome (Krebsarten) bei den Studienpatienten
auf. In der Ocrelizumabgruppe war die Häufigkeit gegenüber der Placebogruppe erhöht. Inwieweit Ocrelizumab ein erhöhtes Krebsrisiko aufweisen kann, ist
unklar und wird noch untersucht.
Ocrelizumab wurde in zwei weiteren Studien auch in der
schubförmigen MS getestet (OPERA I und II). Auch hier
wurden die Ziele der Studie erreicht. Ocrelizumab wurde
hier gegen Rebif® 44 µg getestet. Es zeigte sich eine
46%ige bzw. 47%ige Abnahme der jährlichen Schubrate bei den mit Ocrelizumab behandelten Patienten
gegenüber den mit Rebif® behandelten Patienten. Aktive Läsionen in der MRT (Kontrastmittel-aufnehmende
Läsionen) zeigten sich um 94% bzw. 95% reduziert.
Beinahe die Hälfte der mit Ocrelizumab behandelten
Patienten zeigte über den gesamten Studienverlauf
keinen Hinweis auf Krankheitsaktivität (keine neuen Läsionen in der MRT, keine Kontrastmittelaufnahme, keine
neuen Schübe, keine Krankheitsprogression). Die Nebenwirkungen waren in beiden Gruppen vergleichbar.
}
Abb. 1:
Die mit Ocrelizumab behandelten Patienten (blaue Kurve) zeigten ein reduziertes Risiko,
eine 12 Wochen bestehende Behinderung zu erleiden.
Time to 12-week Confirmed Disability Progression
Mit freundlicher Genehmigung von Roche Austria
Anteil der Patienten mit bestätigter
Behinderungszunahme (%)
Time
to 12-week Confirmed Disability Progression
Placebo (n
= 244)
Ocrelizumab 600 mg (n = 488)
24%
reduziertes Risiko
für eine
Behinderungszunahme
reduction
in risk
of CDP
HR
(0.59,
HR(95%
(95%CI):
CI):0.76
0,76
(0,59;0.98);
0,98);p=0.0321
p = 0,0321
24%
reduction in risk of CDP
HR (95% CI): 0.76 (0.59, 0.98); p=0.0321
n
Placebo
244
232
212
199
189
n
Ocrelizumab
487
462
450
431
414
180
172
162
153
145
136
120
85
66
Zeit
bis 376
zur Behinderungszunahme
(Wochen)
391
355
338
319
304
281
207
166
46
30
20
7
2
136
80
47
20
7
Placebo
244
232
212
199
189
180
172
162
153
145
136
120
85
66
46
30
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Analysis based on ITT population; p-value based on log-rank test stratified by geographic region and age.
Ocrelizumab
487
462
450
431
414
391
376
355
338
319
304
281
207
166
136
80
47
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Patients with initial disability progression who discontinued treatment early with no confirmatory EDSS assessment were considered as having confirmed
disability progression.
Analysis
based ondisability
ITT population;
p-value
based
on log-rank
test stratified
by geographic
region
and
age.
CDP = confirmed
progression;
EDSS
= Expanded
Disability
Status Scale;
HR = hazard
ratio;
ITT =
intent to treat
Patients with initial disability progression who discontinued treatment early with no confirmatory EDSS assessment were considered as having confirmed
disability progression.
CDP = confirmed disability progression; EDSS = Expanded Disability Status Scale; HR = hazard ratio; ITT = intent to treat
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7
7
neue horizonte
ECTRIMS 2015 I fokus
Tysabri® oder Gilenya®?
Neben den Ocrelizumab-Studien standen zwei alte
Bekannte im Blickpunkt. Eine französische wie auch
eine dänische Forschungsgruppe verglich die Wirksamkeit von Tysabri® und Gilenya®. Die französische
Studie verglich die Schübe, die Veränderung der Behinderung mittels EDSS (Skala zur Bestimmung des
Schweregrades der Behinderung) sowie die Ergebnisse des MRT miteinander. In der Patientengruppe
zeigten sich jedoch die Ausgangsdaten für beide
Behandlungspaare unterschiedlich: Die Patienten,
die mit Tysabri® behandelt wurden, zeigten einen höheren EDSS, eine höhere Schubrate und eine höhere
Anzahl von aktiven Läsionen in der MRT vor der ersten Behandlung gegenüber den Patienten, die später
mit Gilenya® behandelt wurden. Die Auswirkungen
auf das MRT waren unter Tysabri® stärker als unter
Gilenya®. Die Schubrate zeigte ebenfalls ein besseres Ansprechen auf Tysabri® (dies konnte statistisch
jedoch nicht gesichert werden). Die dänische Studie
hingegen konnte keine Unterschiede zwischen den
beiden Therapien zeigen. Somit kann weiterhin kein
abschließendes Urteil abgegeben werden.
Darüber hinaus stand in der Tysabri®-Behandlung
das Risiko einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (kurz PML) im Blickpunkt des Interesses.
Abb. 2: Die mit Ocrelizumab behandelten Patienten (blaue Kurve) zeigten eine Abnahme der
Läsionslast in der MRT, während die nicht behandelten Patienten eine Zunahme um 7,4% zeigten.
Placebo
(n = 244) T2 lesion volume increases by 7.4%
On placebo,
Ocrelizumab 600
= 488)
Ocrelizumab
600mg
mg(ndecreases
T2 lesion volume by 3.4%
7,4%
pp<0.0001*
< 0,0001
p<0.0001*
-3,4%
Placebo
234
233
220
183
Ocrelizumab
464
459
454
400
Woche
n
*
Analysis
based
on
ITT
population;
p-value
based
on
ranked
ANCOVA
at
120-week
visit adjusted for baseline T2 lesion volume, geographic region and
Placebo
234
233
220
183age
with missing values imputed by LOCF. Point estimates and 95% CIs based on MMRM analysis on log-transformed data adjusted for baseline T2 lesion volume,
Ocrelizumab
464
459
454
400
geographic region and age.
CI = confidence interval; ITT = intent to treat; LOCF = last observation carried forward
* Analysis based on ITT population; p-value based on ranked ANCOVA at 120-week visit adjusted for baseline T2 lesion volume, geographic region and age
with missing values imputed by LOCF. Point estimates and 95% CIs based on MMRM analysis on log-transformed data adjusted for baseline T2 lesion volume,
geographic region and age.
CI = confidence interval; ITT = intent to treat; LOCF = last observation carried forward
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Mit freundlicher Genehmigung von Roche Austria
n
Veränderung
vom
Ausgangswert
% Change
% Change
from Baseline
from Baseline
T2 Lesion
T2Volume
Lesion Volume
der Läsionslast
in %
(Mean,
95%
(Mean,
CI) 95% CI)
On placebo, T2 lesion volume increases by 7.4%
Ocrelizumab 600 mg decreases T2 lesion volume by 3.4%
neue horizonte
fokus I ECTRIMS 2015
In einer Studie wurde der Titer von JC-Virus-positiven
Patienten (der Erreger der PML) bestimmt. Patienten
mit einem höheren Titer erhielten anstelle von alle vier
Wochen nun alle acht Wochen Tysabri®. Interessanterweise konnte in dieser Gruppe keine Verschlechterung der MS bei diesen Patienten beobachtet werden.
Zu ähnlichen Schlüssen kam eine weitere Studie, die
untersuchte, wie sich ein längeres Intervall zwischen
den Infusionen auswirkt. Dabei wurden Patienten mit
einem Intervall von maximal vier Wochen und zwei
Tagen gegenüber Patienten mit einem Intervall von
mindestens vier Wochen und drei Tagen untersucht.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass in speziellen
Fällen eine Verlängerung des Intervalls zwischen den
Tysabri®-Infusionen eine mögliche Option wäre, um
das Risiko einer PML zu reduzieren.
Weitere spannende Studien
Einige Studien wurden zum Schutz des Hirngewebes
(Neuroprotektion) durchgeführt. Als erwähnenswerte Substanzen, die zurzeit untersucht werden, sind
Amilorid (ein seit längerer Zeit bekanntes Entwässerungsmittel), Phenytoin (ein bekanntes Medikament
zur Behandlung von Epilepsie) und Simvastatin (ein
Medikament zur Behandlung von erhöhten Blutfetten)
zu nennen. Bezüglich der Regeneration des beeinträchtigten Gewebes (Remyelinisierung) präsentierte
Prof. Orhan Aktas aus Düsseldorf die Ergebnisse einer
Studie mit dem Antikörper Anti-Lingo-1 bei Patienten
mit Sehnerventzündungen. Patienten, die mit diesem
Medikament behandelt wurden, zeigten gegenüber
Patienten ohne diese Therapie deutliche Verbesserungen in den visuell evozierten Potenzialen (hierbei wird
die Leitungsfähigkeit der Sehnerven überprüft). Inwieweit diese Therapie zu einer Verbesserung des Sehvermögens nach Sehnerventzündung führt, bedarf noch
weiterer Studien.
Einige Vorträge beschäftigten sich mit der mentalen
Verfassung von MS-Patienten. Es konnte gezeigt werden, dass sowohl Depression als auch Selbstmord und
Selbstmordversuche bei MS-Patienten häufiger vorkommen als bei Gesunden. Ebenso konnte gezeigt werden,
dass nicht nur die Patienten selbst, sondern auch deren
Angehörige häufiger unter Depressionen leiden. Dies
soll vor allem die behandelnden Ärzte auf Symptome
hinweisen, um entsprechende Hilfe anzubieten.
}
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neue horizonte
ECTRIMS 2015 I fokus
Es gibt noch viel zu tun
Trotz zahlreicher Fortschritte berichtete Prof. Gavin
Giovannoni aus London über unerfüllte Bedürfnisse
in der Behandlung und Betreuung von MS-Patienten:
Die vorhandenen MS-Servicestellen müssen ausgebaut bzw. in einigen europäischen Ländern überhaupt erst initiiert werden.
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Neben der prophylaktischen bedarf es auch einer symptomatischen Therapie. Neben der bereits
erwähnten Depression ist es vor allem die Spastik,
n
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die bei rund 60% der Patient auftritt und einer Behandlung bedarf.
Neben dem Verhindern eines Schubes sind auch
eine Regeneration und ein vermehrter Schutz des
Nervengewebes von Bedeutung. Erste Schritte in
diese Richtung wurden bereits erwähnt.
n
In vielen Ländern der Welt sind die in Österreich
üblichen Medikamente nicht leistbar. Eine globale
Sichtweise muss leistbare Therapien für
alle MS-Patienten ins Auge fassen.
TO-D
n
OLISTE
Der Kongress rief ein großes Echo in den allgemeinen wie auch in den sozialen Medien hervor. Unter
anderem lässt sich das an mehr als zwei Millionen
Tweets erkennen.
Obwohl es über die letzten Jahre und Jahrzehnte
deutliche Fortschritte in der MS-Behandlung gegeben hat, bedarf es weiterer Anstrengungen von
Wissenschaftern, Ärzten, vor allem aber von Patienten, um noch mehr über die Erkrankung zu erfahren
und daraus auch neue Therapien für MS-Patienten
zu generieren.
An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an die Patienten und ihre Angehörigen! Ohne eure Hilfe wäre
der Fortschritt nicht möglich! Somit ist der Erfolg
von ECTRIMS vor allem euch zu verdanken.
Wir alle dürfen gespannt sein auf die Neuigkeiten, die
beim nächsten Kongress, der 2016 in London stattfinden wird, präsentiert werden.
n
© Fotolia.com
In der Grundlagenforschung wurde erneut auf den
Einfluss von Darmbakterien hingewiesen. Wie bei
vielen anderen Erkrankungen wird auch bei der MS
die Auswirkung des Mikrobioms (Darmbakterien)
erforscht. Dieser Forschungszweig steht noch am
Beginn, abschließende Empfehlungen können noch
nicht gegeben werden; jedoch scheint die Ernährung
eine noch nicht geklärte Rolle zu spielen.
Auffällig an diesem Treffen war, dass einer speziellen Abwehrzelle des Körpers vermehrt Zeit gewidmet wurde. Während die Bedeutung von T-Zellen
seit Langem und die Bedeutung von B-Zellen seit
jüngerer Zeit bekannt sind, werden nun NK-Zellen
(„Natural Killer“-Zellen) besonders beleuchtet. Die
Wirkungen dieser Zellen sind nicht abschließend geklärt. Sie scheinen jedoch wichtige Funktionen bei
Autoimmunerkrankungen zu haben – inwieweit eine
Fehlregulation dieser Abwehrlinie bei MS eine Rolle
spielt, ist noch nicht geklärt, steht aber im Mittelpunkt verschiedener Studien.
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medizin
FAQ
Man liest so häufig „Studie“
ue
für netroffene
e
B
MS
– was ist das eigentlich?
von Priv.-Doz. Dr. Jörg Kraus, Präsident der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft;
[email protected]
Was bedeutet „Querschnittstudie“?
Eine Querschnittstudie wird durchgeführt, um
den Ist-Zustand innerhalb einer Studiengruppe
(„Population“) zu untersuchen. Zumeist werden
hierbei die Studienteilnehmer („Probanden“)
nur einmalig untersucht. Hierbei liegt einerseits
der Schwerpunkt auf epidemiologischen Untersuchungen, die etwa das Vorhandensein einer
gewissen Erkrankung oder eines Risikofaktors
innerhalb einer Population untersuchen. Ein Beispiel hierfür aus der jüngeren Vergangenheit ist
eine epidemiologische Studie unter der Leitung
von Prim. Dr. Baumhackl, die herausfand, dass in
Österreich etwa 12.500 MS-Betroffene leben.
Eine andere mögliche Fragestellung von
Querschnittstudien ist die Erhebung eines bestimmten Laborbefundes innerhalb einer Gruppe von Erkrankten im
Vergleich zu Gesunden, um einen
möglichen Marker zur Verbesserung der Diagnosestellung einer Erkrankung herauszufinden. Beispie-
12
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le, bei denen Ergebnisse aus Querschnittstudien
Eingang in die klinische Routine gefunden haben,
wären typische Veränderungen im Magnetresonanztomogramm (MRT) oder die so genannten
oligoklonalen Banden im Liquor zur Stellung der
Diagnose der Multiplen Sklerose.
Was bedeutet „Längsschnittstudie“?
Längsschnittstudien sind hingegen Untersuchungen über einen längeren Beobachtungszeitraum,
bei denen der Einfluss eines Faktors (z.B. ein Medikament oder ein Risikofaktor) auf eine Erkrankung bzw. die Erkrankungsschwere untersucht
wird. Eine typische Fragestellung wäre das Auftreten von Erkrankungen bei 20-jährigen Rauchern
über einen Zeitraum von 20 Jahren im Vergleich
zu gleichaltrigen Nichtrauchern. Klassische Längsschnittstudien sind auch die Untersuchungen zur
Wirksamkeit von Medikamenten bei einer bestimmten Erkrankung, wie etwa die Wirksamkeit
des Medikaments A im Vergleich zu Medikament
B auf den Krankheitsverlauf der Multiplen Sklerose
über einen Zeitraum von zwei Jahren.
Was bedeutet „prospektiv“
im Gegensatz zu „retrospektiv“?
Prospektive Studien schließen Teilnehmer ein und untersuchen dabei Veränderungen in der Zukunft, z.B. den Einfluss eines Medikaments auf
die Erkrankungsaktivität im
nächsten Jahr oder auf den
zukünftigen Krankheits-
© Fotolia.com
Im wissenschaftlichen Sinn bedeutet Studie die
Untersuchung einer Fragestellung. Dies kann von
Experimenten im Reagenzglas („in vitro“), z.B. an
Zellkulturen, über Tierversuche („in vivo“) bis hin
zu Untersuchungen beim Menschen bzw. bei Patienten mit einer speziellen Erkrankung reichen.
Seit einigen Jahren besteht aufgrund von hochleistungsfähigen Computern auch die Möglichkeit einer reinen, aber zumeist sehr aufwändigen
Simulation am Computer („in silico“).
neue horizonte
verlauf in den nächsten fünf Jahren bei Patienten
mit einem bestimmten Laborwert. Demgegenüber
werden in retrospektiven Studien vorhandene Daten aus der Vergangenheit ausgewertet, wie etwa
die Häufigkeit eines Blutwertes bei einer bestimmten Diagnose aus allen Krankenakten eines Krankenhauses oder das Vorhandensein eines Risikofaktors (z.B. Rauchen) im Rahmen der Sterblichkeit
in einem nationalen Sterberegister. Retrospektive
Untersuchungen bilden häufig die Grundlage für
prospektive Untersuchungen.
Was bedeutet „kontrolliert“?
Kontrolliert im Rahmen von klinischen Studien
bedeutet, dass die Wirksamkeit eines neuen Medikaments entweder gegen eine herkömmliche,
bereits zugelassene Therapie oder gegen ein Placebo (siehe „placebokontrolliert“) getestet wird.
Bei kontrollierten Studien werden die Patienten
also in zumindest zwei Gruppen (z.B. Gruppe 1:
neues Medikament; Gruppe 2: herkömmliches
Medikament) eingeteilt. Damit verhindert man,
dass man beispielsweise eine Abschwächung der
Erkrankungsaktivität im natürlichen Verlauf einer
Erkrankung (auch ohne Medikament) fälschlich
einem neuen Medikament oder einer therapeutischen Maßnahme zuschreibt. Ein Beispiel für eine
solche nicht-kontrollierte Studie ist die Verbesserung der Schubrate bei jenen Patienten, die sich
einem Eingriff an den Venen („Befreiungsmanöver“) unterzogen haben. Dabei wurde leider
von den die Studie durchführenden Ärzten nicht
beachtet, dass bei Patienten, die gerade einen
MS-Schub durchgemacht und sich deshalb einer
solchen Maßnahme unterzogen haben, die Wahrscheinlichkeit, in den nächsten sechs oder zwölf
Monaten einen erneuten Schub zu erleiden, allein
durch den Krankheitsverlauf deutlich geringer ist.
Somit wurde fälschlicherweise eine positive Beeinflussung des Krankheitsverlaufs durch das „Befreiungsmanöver“ geschlussfolgert.
medizin
Eine derartige fehlerhafte Beurteilung ist in der
Statistik ein bekanntes Phänomen und wird in der
wissenschaftlichen Literatur auch „regression to
the mean“, also „Rückkehr zum Mittelwert“ genannt. Schließt man beispielsweise Patienten, die
im Durchschnitt alle zwei Jahre einen Schub erleiden, direkt nach einem durchgemachten Schub in
eine Studie ein, so ist die Wahrscheinlichkeit, dass
diese Patienten in den nächsten sechs oder zwölf
Monaten einen erneuten Schub erleiden, sehr gering. Damit ist aber auch die Wahrscheinlichkeit
für einen neuen Schub für diesen zu kurzen Beobachtungszeitraum deutlich geringer als in der
gesamten Zeit vor dem Eingriff bzw. im gesamten
Krankheitsverlauf. Wählt man für die Nachbeobachtung hingegen einen entsprechend längeren
Zeitraum, z.B. fünf Jahre, oder schließt eine Kontrollgruppe mit sehr ähnlichem Krankheitsverlauf
in die Studie ein, so wird offensichtlich, dass das
„Befreiungsmanöver“ keinen positiven Effekt auf
den Krankheitsverlauf besitzt.
Was bedeutet „placebokontrolliert“?
In einer solchen Studie wird das zu untersuchende Medikament gegen ein Placebo getestet. Das
ist ein „Medikament“, welches genauso aussieht
(z.B. grüne Kapsel) wie das zu testende Medikament und auch die gleichen sonstigen Inhaltsstoffe enthält, nur eben nicht die zu testende
Substanz. Der Grund dafür ist der so genannte
„Placeboeffekt“, nämlich die Tatsache, dass man
allein durch die Einnahme einer Tablette (auch
ohne Wirkstoff) manche Erkrankungen bzw.
Symptome positiv beeinflussen kann. Bekanntermaßen besonders hoch ist der Placeboeffekt in
der Schmerztherapie.
Was bedeutet „doppelblind“?
Doppelblind bedeutet bei Medikamentenstudien,
dass sowohl der Patient als auch der behandelnde
Arzt nicht wissen, ob bzw. welches Medikament }
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neue horizonte
medizin
Was bedeutet „randomisiert“?
Das bedeutet, dass Studienteilnehmer per Zufallsprinzip den einzelnen Gruppen (z.B. Placebo, Medikament A, Medikament B, ...) zugeteilt werden.
Erreicht wird dies in der Praxis beispielsweise
dadurch, dass der behandelnde Arzt einem Studienzentrum mitteilt, dass einer seiner Patienten
an der Studie teilnehmen möchte. Im Studienzentrum wird dieser Patient dann entsprechend einer
vor Studienbeginn und mittels Zufallsgenerator
vorgegebenen Reihung der jeweiligen Gruppe
zugeteilt. Damit wird die Vergleichbarkeit der unterschiedlichen Gruppen verbessert und verhindert, dass z.B. alle Patienten mit einer gewissen
Krankheitsaktivität derselben Gruppe mit einem
bestimmten Medikament zugeteilt werden und
man bei der Auswertung am Schluss der Studie
nicht mehr weiß, ob das neue Medikament tatsächlich eine bessere Wirksamkeit besitzt oder
die scheinbar bessere Wirksamkeit daran liegt,
dass in den anderen Gruppen Patienten mit einem grundsätzlich anderen, z.B. aggressiveren
Krankheitsverlauf eingeschlossen waren.
Welche Phasen von Studien gibt es?
Ü
Phase I:
Nachdem die Wirksamkeit einer Substanz im
Reagenzglas und im Tierversuch nachgewiesen
wurde, wird diese Substanz zumeist an gesunden
Probanden untersucht. Hierbei wird einerseits
© Fotolia.com
der Patient erhält. Der Grund dafür ist, dass bekannt ist, dass allein das Wissen darüber (und zwar
sowohl beim Patienten als auch beim Behandler),
ob bzw. welches Medikament der Patient erhält,
Einfluss auf das Wohlbefinden und damit indirekt
auch auf die Wirksamkeit hat. Durch die Durchführung einer Untersuchung als Doppelblindstudie
versucht man, eine solche Einflussnahme auf die
Studienergebnisse möglichst gering zu halten. Erreicht wird dies beispielsweise dadurch, dass die
Studienmedikamente von einer Firma zentral für
mehrere Krankenhäuser in der gleichen Verabreichungsform (z.B. weiße Tablette) zubereitet werden und von dieser Firma das entsprechende Medikament schon für den entsprechenden Patienten
beschriftet wird (z.B. Patient 005, Tag 7).
Bei Studien, bei denen etwa aufgrund der Verabreichung der zu testenden Medikamente eine
doppelblinde Untersuchung nicht möglich ist,
weil dies beispielsweise wegen sehr vieler Placebo-Spritzen unzumutbar wäre, weicht man auf
ein so genanntes „rater-blinded“-System aus.
Das heißt, dass zumindest der Arzt, der den klinischen Befund über eine körperliche Untersuchung erhebt, nicht wissen darf, ob der Patient
z.B. das Medikament in Spritzen- bzw. Tablettenform erhält. Grundsätzlich wissen in den großen
Therapiestudien die Radiologen, die MRT-Bilder
auswerten, ebenfalls nicht, welches Medikament
der jeweilige Studienteilnehmer erhält.
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neue horizonte 4 • 2015
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neue horizonte
medizin
geprüft, ob das mögliche zukünftige Medikament
häufige bzw. schwer wiegende Nebenwirkungen
bei der Anwendung bei Menschen hat. Andererseits wird untersucht, wie das Medikament im
zeitlichen Verlauf im Körper aufgenommen wird,
und zum Teil auch, wie es sich in den unterschiedlichen Geweben verteilt. Weiters werden in der
Phase I meistens auch Erkenntnisse darüber gewonnen, in welcher Dosierung das Medikament
beim Menschen angewendet werden kann.
Ü
Phase II:
Hier wird zumeist an einer etwas größeren Anzahl an Patienten mit einer bestimmten Erkrankung und über einen längeren Zeitraum vor allem die Sicherheit des zukünftigen Medikaments
untersucht. Außerdem werden wichtige erste
Erkenntnisse über die grundsätzliche Wirksamkeit eines Medikaments bei einer bestimmten
Erkrankung gewonnen. Allerdings sind diese Erkenntnisse noch nicht ausreichend, um die Wirksamkeit einer Substanz endgültig zu beweisen.
Die Ergebnisse aus der Phase II werden verwendet, um die Dosierungen des Medikaments und
die jeweiligen Gruppengrößen für den nächsten
Schritt der klinischen Prüfung einer Substanz zu
berechnen.
Ü
Phase III:
In der Phase III wird in großen Zulassungsstudien versucht, entsprechend den Erkenntnissen aus
den Phasen I und II die Wirksamkeit der neuen
Substanz bei einer Erkrankung genau zu untersuchen. Die allermeisten dieser Studien sind randomisiert, häufig placebokontrolliert, doppelblind
und/oder rater-blinded mit zuvor genau festgelegten Kriterien über die Wirksamkeit, bei MS z.B. hinsichtlich der jährlichen Schubrate. Die Ergebnisse
der Phase-III-Studien sind zumeist die Grundlage
für die Marktzulassung eines Medikaments.
16
neue horizonte 4 • 2015
Ü
Phase IV:
Nach der Marktzulassung werden neue Medikamente in Phase-IV-Studien untersucht, um neben
der Wirksamkeit in der täglichen Anwendung vor
allem auch Nebenwirkungen und insbesondere
seltene Nebenwirkungen herauszufinden.
Welcher Prozess muss durchlaufen werden, bis
ein Medikament in Europa zugelassen wird?
Es gibt von der Europäischen Arzneimittelagentur
(EMA) in London als Zulassungsbehörde für die
gesamte EU genaue Kriterien, die unter anderem
auch davon abhängen, wie häufig eine Erkrankung ist oder ob es bei der entsprechenden Erkrankung schon zugelassene Medikamente gibt
bzw. wie gut und über welchen Zeitraum man die
Wirksamkeit eines Medikaments bei der entsprechenden Erkrankung tatsächlich messen kann.
In der Regel erfolgt eine Marktzulassung für Europa, wenn die Herstellerfirma einen entsprechenden Antrag stellt und mittels zweier Phase-III-Studien, die sich vom Ergebnis her nicht
widersprechen dürfen, die Wirksamkeit bei vertretbaren Nebenwirkungen, teilweise auch im
Vergleich mit bereits zugelassenen Arzneimitteln, nachgewiesen wurde. Über den „Nutzen“,
d.h. die Abwägung zwischen Wirkung und
möglichen Nebenwirkungen bzw. Risiken des
neuen Medikaments, entscheidet bei der EMA
ein Expertengremium.
Ist die europäische Zulassung
gleichbedeutend mit der Verfügbarkeit?
Nach der europäischen Zulassung darf jeder Arzt
innerhalb der EU das Medikament bei entsprechender Indikation (= Voraussetzung bei einer
bestimmten Erkrankung, z.B. zwei Schübe in den
letzten zwei Jahren) mittels Rezept verschreiben.
Allerdings ist die Kostenerstattung durch die Sozialversicherungen in den einzelnen EU-Mitglieds- }
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© Sozialministeriumservice/Klaus Morgenstern
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Weiterverweisung für eine Arbeitsplatzanpassung
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medizin
staaten unterschiedlich geregelt. Während etwa
in Deutschland die Kosten für ein neues Medikament in der Regel direkt mit der europäischen
Zulassung von den Krankenkassen übernommen
werden (müssen), ist dies in vielen anderen Staaten – leider auch in Österreich – anders geregelt.
Bei uns entscheidet letztendlich der Hauptverband der Sozialversicherungsträger nach zumeist
intensiven Verhandlungen mit der Herstellerfirma, ob und wenn ja, zu welchen Bedingungen
und welchem Preis die Krankenkassen die Kosten
für ein Medikament übernehmen. In den letzten
Jahren mussten wir leider lernen, dass es durchaus möglich ist, dass die Krankenkassen die Kosten für eine in Europa zugelassene Therapie entweder gar nicht oder nur mit teilweise deutlicher
zeitlicher Verzögerung übernommen haben.
lichen Wirksamkeitsnachweis, andererseits aber
vor allem auch die bestmögliche Sicherheit für
die Patienten zu gewährleisten. Ziel ist unter anderem, eine hochkarätige Qualität der einzelnen
Therapien bei Überwiegen des potenziellen Nutzens gegenüber dem möglichen Risiko entsprechend dem aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu erreichen.
Abschließend ist festzuhalten, dass die statistischen Feinheiten bei Studien selbst für Experten
manchmal schwer nachvollziehbar sind. Aber
auch wenn die Einzelheiten möglicherweise
schwer verständlich sind, ist es mit dieser Ausgabe der FAQ hoffentlich gelungen, einen Überblick
über die komplizierte Welt der Studien zu vermitteln. Wie aufwendig es ist, bis ein neues Medikament zugelassen wird, zeigt die Tatsache, dass im
Normalfall der Wirkstoff eines potenziellen neuen
Medikaments bis zur Testung in der Phase I zumeist schon mehr als zehn Jahren im Labor untersucht worden ist. Nur 5–10% der Substanzen,
die in die Phase I kommen, werden schließlich
nach zumeist einem weiteren Jahrzehnt auch tatsächlich zugelassen.
© Fotolia.com
Zusammenfassung
Die bei uns zur Verfügung stehenden Medikamente haben gerade bei den neueren Therapien
eine sehr langwierige und auch kostenaufwendige sowie peinlich genau geregelte Entwicklungsphase durchlaufen, um einerseits einen bestmög-
neue horizonte
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neue horizonte 4 • 2015
neue horizonte
wissenswertes
Die ÖMSG stellt vor
Anlässlich des diesjährigen Bundesdelegiertentages, der am 30. 5. 2015, stattfand, haben die Vorstandsmitglieder den Patientenbeirat der ÖMSG gewählt, den wir hiermit vorstellen möchten:
HOUSER Elisabeth – Wien, Tel.: 0676/325 43 04
KEINDL Ferdinand – Oberösterreich, Tel.: 0669/101 24 336, E-Mail: [email protected]
REISER Astrid – Salzburg, Tel.: 0664/434 05 10, E-Mail: [email protected]
Auch zwei unserer Landesgesellschaften haben einen Patientenbeirat, der gerne versucht, Ihnen bei
Ihrem Problem zu helfen:
GLATZ Regina – Niederösterreich, Tel.: 0676/432 62 62, E-Mail: [email protected]
WOLF Beatrix – Niederösterreich, Tel.: 02236/273 65, E-Mail: [email protected]
SCHMID Marlene – Tirol, Tel.: 0664/514 61 70, E-Mail: [email protected]
Liebe Patientinnen und Patienten!
Wir vom Patientenbeirat möchten Ihnen helfen, besser mit Ihrer Krankheit umzugehen. Tagtäglich
stoßen Sie auf Probleme und bräuchten Hilfe, doch alleine ist’s oft schwer. Gerne würden wir Sie
dabei unterstützen, diese zu bewältigen. Das geht jedoch nur, wenn Sie auf uns zukommen und von
Ihren Sorgen berichten. Daher bitten wir Sie: Melden Sie sich und nehmen Sie unser Hilfsangebot an!
Für Ihre Probleme haben wir ein offenes Ohr und sind gerne bereit, Sie tatkräftig bei deren Lösung
und Bewältigung zu unterstützen, denn:
„Gemeinsam sind wir stärker und können mehr erreichen!“
Manchmal hilft aber auch schon ein Gespräch. In jedem Fall würden wir uns darüber freuen, wenn
Sie mit uns Kontakt aufnehmen.
STATUTEN ÖMSG
Der Patientenbeirat: Es obliegt dem Vorstand, einen Patientenbeirat einzusetzen. Dem Patientenbeirat obliegt der laufende
Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Landesgesellschaften über betreuerische, soziale, organisatorische und
ähnliche Maßnahmen zugunsten der MS-Betroffenen. Er ist verpflichtet, dem Vorstand darüber zu berichten.
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neue horizonte
soziales
Kunst für alle
Mag. phil. Karin Chladek, Wissenschaftsjournalistin
Anfassbare Skulpturen, Tastmodelle, Bilder, die auch
für blinde und sehbehinderte Menschen durch den
Einsatz neuer Technologien im wahrsten Sinne des
Wortes be-greif-bar werden, Hörstationen mit den
Stimmen des Waldes und guten Sprecherstimmen,
die die Entstehungsgeschichte eines Kunstwerks
oder auch einer Stadt nachvollziehbar machen, viele
Beschreibungen in einfacher Sprache, die das Gezeigte für alle Gäste leicht fassbar machen ... mehr
Barrierefreiheit und Inklusion in Museen und Ausstellungen sind durch vielfältige Ansätze erreichbar.
Wer an Barrierefreiheit denkt, sollte auch an leicht
zu öffnende Türen denken, nicht nur an Brailleschrift
und Aufzüge. Was manchen banal erscheint, macht
anderen Menschen den Kunst- und Kulturgenuss
erst möglich. Auch Menschen mit MS, die oft von
zunehmenden körperlichen Einschränkungen betroffen sind. Die gute Nachricht: Gerade im Kunst- und
Kulturbereich gibt es schon viele engagierte Initiativen und Mitarbeitende, die sich für einen möglichst
barrierefreien Zugang einsetzen.
„Mehr als 800 Museen gibt es in Österreich“, erzählt
Sabine Fauland vom Museumsbund Österreich. „Die
große Mehrheit davon wird ehrenamtlich betrieben.
Für diese Museen ist es nicht leicht, barrierefreie Angebote zu organisieren, doch sie bemühen sich.“
Der Museumsbund in Österreich und sein gleichnamiges Pendant in Deutschland orientieren sich
an der Broschüre „Das inklusive Museum“ (www.
barrierefreiheit.de/das_inklusive_Museum_ein_leitfaden_zu_barrierefreiheit_und_inklusion.html). Das
Verständnis von Barrieren ist darin richtigerweise
weit gefasst: „Haben Sie schon einmal darauf geachtet, wie viele schwere Türen auf dem Weg zu
20
neue horizonte 4 • 2015
barrierefreien Toiletten mitunter zu überwinden
sind? Barrieren im Museum sind mehr als der nicht
vorhandene Aufzug oder die fehlende Brailleschrift
neben den Exponaten. Jede Hürde erschwert oder
verhindert sogar die Teilhabe und Teilnahme am uneingeschränkten Museumsbesuch“, liest man in der
Broschüre einleitend.
Was (be-)hindert am Museumsbesuch?
Verwirrende Titel, fehlende Sitzgelegenheiten, langes
Anstehen oder häufige Störungen durch zu viele Gruppenführungen – auch das können Barrieren sein, die
vielen Menschen den Kunst- und Kulturgenuss unmöglich machen. Nicht nur körperliche Beeinträchtigungen. Auf der Website www.museumspraxis.at
findet man ein ausgeprägtes Verständnis dafür, dass
viele verschiedene Hindernisse einem Ausstellungsbesuch im Weg stehen können. Im Rahmen der von
Julia Starke gestalteten Fotostrecken erzählen ganz
unterschiedliche Menschen, was sie persönlich an
einem Museumsbesuch (be-)hindert.
Bedürfnis nach Kultur
Besonders weit in der Umsetzung von Barrierefreiheit, aber auch bei der „Barrierefreiheit im Kopf“ ist
man im Universalmuseum Joanneum mit seinen zahlreichen Standorten in Graz und in der Steiermark.
Eva Ofner ist hier verantwortlich für Barrierefreiheit.
Ihr ist es wichtig, die Dinge beim Namen zu nennen
und die richtigen Begrifflichkeiten zu verwenden.
Eine Verallgemeinerung des Begriffes „Behinderung“
lehnt sie ab. „Ich mag aber auch den Begriff ,Menschen mit besonderen Bedürfnissen‘ nicht. Was soll
das denn sein? Menschen mit Behinderungen haben
neue horizonte
soziales
Alle Fotos:
© Universalmuseum Joanneum/N. Lackner
Dank spezieller Technologien
können Bilder nun in zu ertastende
Reliefs umgesetzt werden.
die gleichen Bedürfnisse wie alle anderen auch: Wärme,
Wohnen, Essen – und manchmal eben das Bedürfnis
nach Kultur“, sagt sie.
Bewusstsein für Barrierefreiheit schaffen
Das Universalmuseum Joanneum hat umfangreiche
Maßnahmen zur Barrierefreiheit an den einzelnen
Standorten gesetzt, wo teilweise auch Rollstühle
für die Dauer des Besuches kostenlos verliehen werden. „Barrierefrei sein heißt vor allem, Bewusstsein
zu schaffen und Menschen ohne Behinderung/en zu
sensibilisieren, um die speziellen Herausforderungen
für Menschen mit Behinderung/en im Alltag zu verstehen, zu sehen und möglicherweise mittels einfacher Maßnahmen zu beseitigen“, betont Eva Ofner.
Gemälde neu erleben im
Kunsthistorischen Museum Wien
Auch im berühmten Kunsthistorischen Museum in
Wien widmet man sich der Barrierefreiheit und setzt
Barrieren im Museum sind mehr
als der nicht vorhandene Aufzug
oder die fehlende Brailleschrift
neben den Exponaten.
sich speziell mit Angeboten für Besucher mit Sehbehinderung auseinander. Diese können Gemälde ganz
neu erleben, erfährt man bei der Kunstvermittlung
des Kunsthistorischen Museums: Bisher war das Erleben von Bildinhalten nur durch intensiven Dialog mit
einer Begleitperson möglich. Dank spezieller Technologien können Bilder nun in zu ertastende Reliefs
umgesetzt werden. Zum Gemälde passende Gegenstände für weitere taktile Erfahrungen vertiefen die
gewonnenen Eindrücke.
Die Ausstellungsarchitektin Doris Prenn aus Oberösterreich hat an der Umsetzung des Projekts des
Kunsthistorischen Museums für Sehbehinderte federführend mitgearbeitet. Prenn setzt sich schon seit
Jahren für barrierefreie Kunst- und Kulturerlebnisse
ein und hat zahlreiche Preise dafür erhalten. „Ich
möchte auch Sehende und Hörende ansprechen und
sie zugleich für die Bedürfnisse von Menschen mit
eingeschränkten Sinnesleistungen sensibilisieren“,
erläutert sie das Ziel ihrer Arbeit.
8 Links: Barrierefreiheit im Universalmuseum Joanneum, Graz & Steiermark:
www.museum-joanneum.at/ihr-besuch/barrierefreiheit
Tipps rund um Inklusion und Barrierefreiheit: www.museumspraxis.at/?cat=5
Doris Prenn: www.prenn.net
n
4 • 2015 neue horizonte
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neue horizonte
bundesländer
WIEN
Neue Angebote der MS-Gesellschaft Wien
Mehr verstehen. Mehr leben.
Juristische Beratung
Unser Angebot der kostenlosen Rechtsberatung im Beratungszentrum der
Multiple Sklerose Gesellschaft Wien
wurde stark erweitert.
Seit Ende September stellt Dr. Wolfgang Hackermüller (Foto) sein Fachwissen unentgeltlich zur Verfügung und berät MSBetroffene und deren Angehörige bei allgemeinen
juristischen Fragen. Interessierte können sich gerne
mit den Mitarbeiterinnen des Sozialdienstes der MSGesellschaft Wien kurz telefonisch absprechen und
anschließend einen Termin vereinbaren.
Wie gewohnt, können spezielle Fragen des Familienrechts auch weiterhin an Dr. Regine JesinaKoloseus gerichtet werden, die ebenfalls kostenlos
persönlich oder telefonisch nach Terminvereinbarung zur Verfügung steht.
Information Rechtsberatung: Tel.: 01/409 26 69
Neue Kolumne im Wiener Vereinsmagazin „MS-Aktuell“
Eine weitere Neuerung stellt die Kolumne von Anja Krystyn
dar, die ab Dezember regelmäßig im
Informationsmagazin „MS-Aktuell“
der Multiple Sklerose Gesellschaft
Wien erscheinen
wird. Als Medizinerin und Autorin gesellschaftspolitischer Texte und Bühnenstücke, die selbst seit ihrer
Studienzeit an MS leidet, befasst sie sich darin mit
den psychosozialen Aspekten der Krankheit.
In der ersten Kolumne, die im MS-Aktuell Nr. 44
erschienen ist, widmet sie sich der Frage, warum
sich ihr Immunsystem nicht gegen die Krankheit MS
gewehrt hat. Ehrlich, direkt und humorvoll beschreibt
sie dabei ihre Gedanken, die den Lesern hoffentlich
n
ein Schmunzeln auf die Lippen zaubern.
NIEDERÖSTERREICH
Informationsveranstaltung am 31. Oktober 2015
Am 31. Oktober 2015 fand im WIFI St. Pölten von
13.00 bis 15.00 Uhr unsere 2. Informationsveranstaltung in diesem Jahr für Betroffene, deren Angehörige
und Interessierte statt.
Dr. Elia Bragagna, Ärztin für Allgemeinmedizin, Psychotherapeutin und Sexualtherapeutin, sowie OÄ
Dr. Claudia Franta, Präsidentin der Multiple Sklerose
22
neue horizonte 4 • 2015
Gesellschaft NÖ, hielten sehr informative und anschauliche Vorträge zu den Themen „MS – Sexualität (und Partnerschaft)“ und „Was gibt es Neues
in der MS-Therapie?“
Zwischen den beiden Vorträgen konnten die zahlreichen Teilnehmer ein köstliches Kaffee-und-Kuchenn
Buffet genießen.
neue horizonte
bundesländer
BURGENLAND
Burgenländischer MS-Tag im Stadthotel in Pinkafeld
Am Samstag, dem 10. Oktober 2015, fand der 12.
Burgenländische MS-Tag im Stadthotel in Pinkafeld
statt. Bei dieser Gelegenheit wurde auch die Generalversammlung mit der Neuwahl des Vereinsvorstandes durchgeführt. Wie jedes Jahr waren wieder alle
Mitglieder der MS-Gesellschaft Burgenland mit ihren
Angehörigen eingeladen.
Dr. Jutta Lindau-Ochsenhofer begrüßte die Teilnehmer.
Im Anschluss daran lag das Wort bei der Referentin:
Mag. Dr. phil. Doris Bach begeisterte die Zuhörer mit
einem äußerst interessanten und humorvollen Vortrag
zum Thema „Humor ist, wenn man trotzdem lacht“.
Mit ihrer freundlichen und netten Art zeigte sie uns,
dass es trotz Krankheit wichtig ist, zu lachen und sich
seinen Humor zu bewahren.
Nach dem Vortrag stärkten sich alle bei einem gemeinsamen Mittagessen. Danach wurde der MS-Tag
mit der Generalversammlung fortgeführt.
Mit dieser Veranstaltung konnten wir den Mitgliedern der MS-Gesellschaft Burgenland sowie den teilnehmenden Angehörigen wieder einen informativen
und unterhaltsamen Vormittag bieten. Die große
Teilnehmerzahl zeigte auch heuer wieder, dass dieses
Vorhaben erfolgreich umgesetzt werden konnte. n
OBERÖSTERREICH
MS-Regionalclub Kirchdorf feiert 30-jähriges Bestehen
Die Teilnehmer am Ausflug
nach Wien anlässlich des
30-jährigen Jubiläums des
MS-Regionalclubs Kirchdorf
Bereits in seiner Jugendzeit erhielt Peter Grammer
die Diagnose Multiple Sklerose und konnte dennoch
seinen Beruf als Maler und Grafiker bis Ende 1982
ausüben. Nach Verdauung des „Pensionsschocks“
suchte er Kontakt zu anderen MS-Betroffenen und es
wurde ihm rasch bewusst, in welch guter Verfassung
er sich selbst befand. Gleichzeitig erkannte er, dass
viele Betroffene mit finanziellen Problemen kämpfen. Als Beitrag zur Hilfe gründete er im Rahmen der
OÖ MS-Gesellschaft den MS-Regionalclub Kirchdorf.
Das erste Patiententreffen fand am 24. August 1985
statt, wo er zum Obmann gewählt wurde. Dieses Ehrenamt übt Peter Grammer auch heute noch aus.
In diesen 30 Jahren organisierte er 280 Patiententreffen – zum Erfahrungsaustausch, für ärztliche Fachvorträge sowie für Ausflüge. Mit der Beteiligung an
Standlmärkten, der Organisation von Galaabenden
sowie von Spenden und Subventionen war es möglich, bis heute finanzielle Hilfeleistungen in der Höhe
von über 160.000 Euro zu sammeln! Diese reichen
vom Ankauf von Aufrichte- und E-Rollstühlen über
finanzielle Unterstützung für den Einbau von Treppenliften oder für Therapien bis hin zum finanziellen
Beistand in Notlagen.
Zum 30-jährigen Jubiläum organisierte Peter Grammer einen zweitägigen Ausflug in die Bundeshauptstadt Wien, dessen Höhepunkt eine Führung durch
die Räumlichkeiten von Bundespräsident Dr. Heinz
Fischer darstellte. Dieses Erlebnis wurde auch von
der österreichischen MS-Gesellschaft finanziell unterstützt. Dafür danken alle Teilnehmern sehr herzlich!
n
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bundesländer
neue horizonte
Neuwahl bei der MS-Gesellschaft Oberösterreich
Die Multiple-Sklerose-Gesellschaft Oberösterreich hat
sich am 28. November für einen neuen Vorstand entschieden. Dabei baut die Generalversammlung auf
ein bewährtes Team: Kuratoriumsvorsitzende ist die
ehemalige Landtagspräsidentin Angela Orthner, zum
Präsidenten wurde Prim. Priv.-Doz. Dr. Tim von Oertzen von der Landes-Nervenklinik Wagner-Jauregg gewählt. Neu im Team ist der langjährige Journalist Dr.
Frank Witte als Pressereferent.
Der Vorstand verfügt über eine breite Gruppe an Interessenvertretungen. Mitarbeiter der Landes-Nervenklinik
Wagner-Jauregg und anderer Krankenhäuser sind darin
ebenso zu finden wie MS-Betroffene, Ärzte, Angehörigenvertreter, Neuropsychologen und Physiotherapeuten.
Insgesamt gibt es in Oberösterreich 14 Landesgruppen,
die für 1.400 Betroffene allein in Oberösterreich stehen.
An der Heilung der Krankheit wird seit Jahrzehnten
weltweit geforscht. Die Symptome und Verläufe sind
unterschiedlich. Oft ist es mit einem Schub getan. Es
gibt aber auch Verläufe mit mehreren Schüben oder einem progredienten Verlauf (= chronisch fortschreitend).
Die Medizin kann vor allem bei den Symptomen helfen und rechtzeitig durch Therapien mit hohen Kortisongaben eingreifen. Begleitende Physiotherapien und
Stressminimierung sind beim Krankheitsverlauf nicht
zu unterschätzen. Zudem werden Immunsuppressiva
als Medikamente eingesetzt. Hoffnung setzt man aber
auch auf die Stammzellenforschung.
Prim. Priv.-Doz. Dr. Tim von Oertzen verwies auf die Bedeutung der MS-Gespräche in den Regionen und auf die
Fortschritte in der MS-Forschung durch Tabletten. Gerade heuer habe sich viel getan. Nächstes Jahr feiert die
MS-Gesellschaft übrigens ihren 40-jährigen Geburtstag.
Generalversammlung im Volksheim von Pasching, v.l.n.r.: Dr. Frank
Witte, Mag. (FH) Christian Penzeneder, Ludwig Lang, Mag. Julia
Füreder, Präsident Prim. Priv.-Doz. Dr. Tim von Oertzen, Kuratoriumsvorsitzende Angela Orthner, Otto Hirsch, Vizepräsidentin
DGKS Eva Ganglberger, DGKP Karl Komaz, Patientenklubobmann
Ferry Keindl
Vorstand der OÖ. MS-Gesellschaft
> Präsident: Prim. Priv.-Doz. Dr. Tim J. von Oertzen, FRCP
> Landesobmann-Stv. der MS-Betroffenen: Martina Mimler
> 1. Vizepräsidentin: DGKS Eva Ganglberger, Bakk.
> Vorsitzender des Ärztebeirats: OA Dr. Michael Guger
> 2. Vizepräsidentin: Mag. Carmen Breitwieser
> Vertreter der MS-Station und
> Kuratoriumsvorsitzende:
Landtagspräsidentin a.D. Angela Orthner
> Finanzreferent: Otto Hirsch
anderer Einrichtungen: DGKP Karl Komaz
> Vertreter der OÖ. MS-Gesellschaft bei
der Österr. MS-Gesellschaft: OA Dr. Mario Jeschow
> Schriftführerin: DGKS Eva Ganglberger, Bakk.
> Vertreterin für die Angehörigen: Renate Kreuzer
> Pressereferent: Mag. Dr. Frank Witte
> Vertreterin für die Psychologen: Mag. Julia Füreder
> Sozialreferent: Mag. (FH) Christian Penzeneder
> Vertreterin für die Physiotherapeuten: Annette Strasser
> Landesobmann der MS-Betroffenen: Ferdinand Keindl
> Rechnungsprüfer: Mag. Norbert Doppelbauer
> Landesobmann-Stv. der MS-Betroffenen: Ludwig Lang
> Rechnungsprüferin: Petra Schartner
n
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neue horizonte 4 • 2015
neue horizonte
bundesländer
Computerschulung für den
MS-Regionalclub Ried-Schärding
Um uns weiterzubilden, haben wir zwischen September und Oktober 2015 eigens für unseren Club eine
Computerschulung organisiert. Uns war bewusst, dass
das Medium Computer aus der heutigen Zeit nicht
mehr wegzudenken ist. Viele Computerneulinge stellen sich immer wieder die Frage, welchen Sinn denn
so ein Gerät für sie hätte. Alle sind neugierig, schauen, was denn so manch anderer mit seinem Gerät
macht, liebäugeln zwar mit einem eigenen, haben
aber doch Bedenken, sich an einen Laptop, einen
Stand-PC oder ein Tablet zu wagen. Daher ein Computerkurs für MS-Patienten!
Den Teilnehmern wurde die Möglichkeit geboten, sich
in Ruhe an die „Spezies Computer“ heranzutasten.
Eine kleine, nette Gruppe hat sich zusammengefun-
Sined
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si
t!
gefrag
den, um die Vorteile eines Computers zu entdecken.
Nach einem viele Stunden dauernden Training wissen
sie nun mit ihrem PC, dem Betriebssystem, mit Internet, E-Mail, Virenschutz und noch einigem mehr richtig umzugehen. Keiner ist mehr vom Lauf der Zeit ausgeschlossen. Jeder Teilnehmer kann nun selbst mittels
Internet, E-Mail oder Facebook Bilder und Dokumente
austauschen, ohne auf fremde Hilfe angewiesen zu
sein. Bestimmt werden alle Kursteilnehmer künftig mit
Gleichgesinnten regen Kontakt halten und auf Entdeckungsreise in Sachen Computer gehen!
Wir wünschen allen viel Spaß dabei!
Christa Wallerstorfer
Obfrau MS-Regionalclub Ried-Schärding
n
Erinnerung zur Teilnahme österreichischer MS-PATIENTEN
an der paneuropäischen MS-Studie der MS-Gesellschaften
Bitte helfen auch Sie mit, mit Informationen aus Österreich zu der großen
europäischen Studie über Kosten und Lebensqualität beizutragen!
Wir möchten Sie an die Einladung zur Teilnahme an der großen internationalen Studie der Europäischen Multiple Sklerose Gesellschaft (EMSP) erinnern. Die Studie untersucht die Kosten, welche durch Multiple Sklerose
entstehen, sowie den Einfluss der Krankheit auf die täglichen Aktivitäten und die Lebensqualität der Betroffenen. Im
Laufe des Sommers haben wir bereits viele Antworten erhalten und wir möchten diesen Teilnehmern ganz herzlich danken!
u Leider ist die Anzahl der Fragebögen noch etwas zu klein, um repräsentative Resultate in allen Krankheitsstadien sicherzustellen.
Wir hoffen deshalb, mit dieser zweiten Einladung zusätzliche Teilnehmer zu motivieren. Bitte helfen Sie mit! Ihre Antworten sind absolut
anonym. Zur Teilnahme können Sie entweder den Fragebogen, welchen wir den „neuen horizonten“ 1/2015 beigelegt hatten,
an die untenstehende Adresse zurücksenden oder Sie können direkt im Internet antworten.
u Dazu brauchen Sie sich nur auf der unten angeführten Webseite mit dem angegebenen Benutzernamen und dem Passwort
einzuloggen und die Fragen zu beantworten (Sie können sich auch mehrmals einloggen, bis alle Fragen beantwortet sind).
u
u
Weblink: www.medscinet.com/mscoi u Dort einloggen mit: Benutzername: AT001 u Passwort: ijasedihuf52
Postanschrift zum Einschicken des Fragebogens (Porto zahlt der Empfänger):
Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft, Postfach 19, 1097 Wien
Vielen herzlichen Dank für Ihre Teilnahme und ein frohes neues Jahr!
4 • 2015 neue horizonte
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neue horizonte
bundesländer
Ausflug des MS-Regionalclubs Ried-Schärding
Unser diesjähriger Ausflug führte uns im September
zu einer Firma, die sich auf Probleme jener Menschen
spezialisiert hat, die keine normalen Schuhe tragen
können. Um mit 21 Teilnehmern termingerecht unser
Ausflugsziel zu erreichen, ging es bereits am frühen
Morgen mit zwei Kleinbussen und einem Privat-Pkw
Richtung Edt bei Lambach los.
Dort angekommen, durften wir erst einmal das „Schuhfrühstück“, bestehend aus einem tollen Frühstücksbuffet, so richtig genießen. Danach lauschten wir gespannt
den Ausführungen von Herrn Huemer, der uns so einiges über Schuhe und seine Firma erzählte. Wir waren von den vielfältigen Schuhmodellen fasziniert – ob
sportlich und bequem, komfortabel oder elegant bis
hin zu wasserdicht, winddicht oder atmungsaktiv. Für
jeden war etwas Passendes dabei. Egal, ob für die Frau,
den Mann oder für Personen mit Fußproblemen – im
Gesundheitsbereich gibt es für jeden Fuß das richtige
Angebot! Natürlich haben wir in Ruhe in den Schuhregalen gestöbert und unter fachlicher Beratung diesen
oder jenen Schuh anprobiert. Die meisten von uns wurden auch fündig. Als wir schließlich alle mit uns und der
Welt zufrieden waren (man glaubt es kaum, wie lange
so ein Einkauf dauern kann!), wurden wir mit einem
schmackhaften Gulasch bewirtet. Mit diesem guten
Essen gestärkt, machten wir uns schließlich mit einer
vollen Einkaufstasche und vielen Informationen über
Schuhe auf den Heimweg und besuchten als gemütlichen Abschluss des Tages noch ein Kaffeehaus.
Wir haben an diesem Montag eine nette gemeinsame
Zeit verbracht, die wir nicht missen möchten!
Christa Wallerstorfer
Obfrau MS-Regionalclub Ried-Schärding
n
Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Österreichische MS-Gesellschaft. Für den Inhalt verantwortlich: Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft, 1097 Wien,
Postfach 19, Tel.: +43/1/664/368 60 01. Redaktion: Mag. Simone Peter. Gestaltung: [email protected]. Druck: Donau Forum Druck GmbH, Wien. Lektorat: Mag. Andrea
Crevato. Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Seidengasse 9/Top 1.1, A-1070 Wien, Tel.: +43/1/407 31 11, Fax: +43/1/407 31 14, E-Mail: office@
medmedia.at, Homepage: www.medmedia.at. Projektleitung: Mag. Gabriele Jerlich, Tel.: +43/1/407 31 11-14. Produktion: Sigrid Redl. Kundenbetreuung: Elisabeth
Hönigschnabel. Die gesetzliche Offenlegung gemäß § 25 Mediengesetz finden Sie unter www.medmedia.at/home/impressum. Die Zeitschrift „neue horizonte“ erscheint
viermal jährlich und dient der Information von Multiple-Sklerose-Betroffenen in ganz Österreich. Einzelpreis: 2,50 €. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich gekennzeichnete Artikel müssen nicht unbedingt der Auffassung der Redaktion entsprechen.
Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird auf geschlechtsspezifische Bezeichnungen verzichtet.
Der Coverumschlag wurde durch freundliche Unterstützung
der Firma Genzyme – a sanofi Company ermöglicht.
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neue horizonte 4 • 2015
neue horizonte
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E-Mail: [email protected], http://noemsg.kh-st-poelten.at
Information: Di und Mi 9.00–13.00 Uhr
Patientenbeirat: Regina Glatz, Tel.: 0676/432 62 62, E-Mail: [email protected]
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Sulzriegel 52, 7431 Bad Tatzmannsdorf
Tel.: 0664/122 62 36, E-Mail: [email protected], www.msges-bgld.at
Öffnungszeiten Büro: jeden 2. und 4. Montag im Monat, 8.00–12.00 Uhr
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Patientenbeirat: Astrid Reiser
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Patientenbeirat: Marlene Schmid
Malserstraße 19/52/B, 6500 Landeck, Tel.: 0664/514 61 70
Landesgesellschaft Kärnten
Landeskrankenhaus Klagenfurt
Sankt-Veiter-Straße 47, 9010 Klagenfurt
Tel.: 0463/538-2770, E-Mail: [email protected]
4 • 2015 neue horizonte
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