Paraplegie Nr. 157, März 2016 - Schweizer Paraplegiker

März 2016 | Nr. 157
paraplegie
Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung
Tüftler in eigener Sache
Sebastian Tobler sprengt Leistungsgrenzen
Ausbau der Beatmungsmedizin: Spenden machen es möglich
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EDITORIAL
Liebe Gönnerinnen und Gönner
G
ibt es etwas in Ihrem Leben, von dem Sie sagen: «Es ist für mich so wertvoll wie
die Luft zum Atmen»? Und was wäre das? Ihre Sicherheit? Ihre Gesundheit? Ihre
Beziehung? Ihre Unabhängigkeit?
Was «Luft zum Atmen» für querschnittgelähmte Patienten zuallererst bedeutet, ist: leben,
überleben. Die Schädigung des Nervensystems bei Para- und Tetraplegikern kann die
Atmung derart beeinträchtigen, dass sie auf künstliche Beatmung angewiesen sind. Im
Schweizer Paraplegiker-Zentrum trifft dies auf 50 Prozent der Patienten zu. Das Team der
Beatmungsmedizin in Nottwil hat sich zum Ziel gesetzt, über 95 Prozent der Patienten
ohne Beatmungsgerät wieder aus der Spezialklinik entlassen zu können. Dazu trainiert das
Fachpersonal mit den Patienten in einem intensiven, teilweise langwierigen Prozess das
eigenständige Atmen respektive das Entwöhnen – das «Weaning» – vom Beatmungsgerät.
Die Beatmungsmedizin mit dem «Weaning» ist eine über die Jahrzehnte entwickelte,
schweizweit herausragende Kernkompetenz in Nottwil. Um der wachsenden Nachfrage
zu begegnen, müssen wir mit dem entstehenden Neubau die Bettenkapazität für beatmete
Patienten erhöhen. Nur mit der geplanten Klinikerweiterung wird es gelingen, auch
der nächsten Generation querschnittgelähmter Menschen die bestmögliche Behandlung
anbieten zu können.
Der 70-jährige Luigi-Gino Mangilli hat Beatmung und «Weaning» im Schweizer Paraplegiker-Zentrum erlebt. Wie es ihm ergangen ist, beschreibt der Beitrag «So muss sich ein
Trapezkünstler fühlen». Auf die Frage, was für ihn heute am wertvollsten sei, würde er
nach achtmonatiger Rehabilitation vielleicht antworten: Unabhängigkeit vom Beatmungsgerät, Sicherheit durch eigenständiges Atmen und zuhause bei der Familie zu sein.
Ihr Gönnerbeitrag, Ihre Spende erlauben es, Menschen wie Luigi-Gino Mangilli zu helfen.
Ihre Solidarität ist wertvoll, so wie die «Luft zum Atmen». Erst damit gelingt es, unser
Angebot für die Querschnittgelähmten in der Schweiz aufrechtzuerhalten und neuen
Bedürfnissen anzupassen. Dafür danken wir Ihnen von Herzen.
Dr. iur. Joseph Hofstetter
Direktor Schweizer Paraplegiker-Stiftung
IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch
40. Jahrgang  | Ausgabe: März 2016 / Nr. 157  | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran
zösisch und
Italienisch  | Gesamtauflage: 979 735 Exemplare  | Auflage Deutsch: 878 136 Exemplare  | Copyright: Abdruck nur
mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion.
Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, [email protected] | Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Corporate Communications, 6207 Nottwil | Redaktion: Manuela Vonwil
(Leitung), Robert Bossart, redaktion@paraplegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog Layout / Vorstufe: Regina Lips, Karin Distel, Michael Kling | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer
Schweiz AG, 8021 Zürich, [email protected] | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen
Paraplegie, März 2016 |
3
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INHALT
6NEWS
Medaillen, Awards, Ehrungen: Mehrere Rollstuhlsportler, der Finanzchef
der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und zwei querschnittgelähmte
Menschen sind für ihren ganz besonderen Einsatz in den vergangenen
Monaten und Jahren ausgezeichnet worden.
10PORTRÄT
Ein Sturz mit dem Mountainbike machte Sebastian Tobler im Juli 2013
zum Tetraplegiker. Jetzt forscht der 45-jährige Freiburger intensiv
an Therapiegeräten, die ihn an seine Leistungsgrenzen bringen: Er will
herausfinden, welche weitere Entwicklung für seinen gelähmten
Körper möglich ist.
14 REPORTAGE – Durchstarten zum grossen Erfolg
Wie macht man aus einem Rollstuhlfahrer einen Spitzenathleten?
Antworten auf diese Frage liefert die Sportmedizin Nottwil, welche
begabte Nachwuchshoffnungen frühzeitig erkennt und gezielt fördert.
Von dieser Talentschmiede profitiert die 15-jährige Licia Mussinelli,
die genau weiss, was sie will: Gas geben und die Beste werden.
22SPENDENAUFRUF
Das Fachwissen in der Beatmungsmedizin im
Schweizer Paraplegiker-Zentrum ist einzigartig – und sehr gefragt. Für die Entwöhnung
beatmeter Patienten vom Beatmungsgerät
sind im geplanten Neubau deshalb zusätzliche
«Weaning»-Betten vorgesehen.
28PRAXIS
Die Tage während der Rehabilitation in Nottwil sind durchgeplant und
streng. Eine willkommene Abwechslung zum anspruchsvollen Therapieplan finden die Patienten im Atelier für Gestaltung. Insbesondere, wenn
Therapiehund Akiro auf Besuch ist.
34FINALE
Tetraplegiker und Buchautor Philippe Pozzo di Borgo träumt davon,
gehen zu können. Und erschrickt dabei über die Brutalität und den
überbordenden Individualismus der Welt, wie er sie ausserhalb des Rollstuhls wahrnimmt.
Paraplegie, März 2016 |
5
NEWS
Finanzchef der SPS ist
«CFO of the Year 2016»
Pius Bernet, Finanzchef der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS),
hat für seine erfolgreiche Tätigkeit vom CFO-Forum Schweiz, der
grössten natio
nalen CFO-Vereinigung, den vielbeachteten Award
«CFO of the Year 2016» in der Kategorie Mitglieder erhalten. Als Pius
Bernet vor sechs Jahren seine Arbeit bei der SPS begonnen hatte,
galt es zuerst, für die neu festgelegte Organisationsstruktur die
notwendigen Governance-Regelwerke aufzubauen. Parallel dazu
wurde die Rechnungs
legung auf Swiss GAAP FER umgestellt,
eine schweizweite Norm, welche interne und externe Transparenz
schafft. Transparenz ist eine wichtige Voraussetzung dafür, Vertrauen
zu gewinnen; bei Gönnern, Spendern, Banken, bei der Politik sowie
generell in der Öffentlichkeit.
Ausgezeichnet. «Unsere Finanzabteilung kann heute mit
börsenkotierten Gesellschaften mithalten», sagt Pius Bernet,
Finanzchef der Schweizer Paraplegiker-Stiftung sowie frisch
gewählter «CFO of the Year 2016», über seine Auszeichnung.
ISO-Erstzertifizierung für ParaHelp
Zertifiziert. ParaHelp-Geschäftsführerin Nadja Münzel (Mitte)
und Susanna Richli, stv. Geschäftsführerin (rechts), erhielten
das ISO-Zertifikat von Lead-Auditorin Claudia Abu Khadrah der
Firma Kassowitz.
6 | Paraplegie, März 2016
Es war ein grandioser Auftakt ins neue Jahr:
Am 4. Januar konnte ParaHelp-Geschäftsführerin
Nadja Münzel das ISO-Zertifikat 9001:2008
entgegennehmen. Das Unternehmen mit 15 Mit-
arbeitenden bietet spitalexterne pflegerische
Beratungsdienstleistungen für Menschen mit
Querschnittlähmung in der gesamten Schweiz.
«Auch kleinere Organisationen brauchen Strukturen und Prozesse, an die sich alle Mitarbeitenden
in ihrer täglichen Arbeit halten. Mit der ISOZertifizierung haben wir zudem den Anschluss an
die anderen Tochterunternehmen innerhalb
der Schweizer Paraplegiker-Gruppe sichergestellt»,
so Nadja Münzel anlässlich der Zertifikatsübergabe.
Weitere Informationen unter
www.parahelp.ch
Award für Marcel Hug
Manuela Schär gewann den Internationalen Rollstuhlmarathon im japanischen Oita herausragend
mit einem Vorsprung von über acht Minuten vor
Natalia Kocherova aus Russland. Die starke Leistung der 30-jährigen Rollstuhl-Leichtathletin an
den Städtemarathons in London, Chicago, New
York und zuletzt im November in Oita weckt
Medaillenhoffnungen für die Paralympics 2016
in Rio de Janeiro.
Gar zum sechsten Mal in Folge durfte sich der
29-jährige Marcel Hug in Oita als Sieger feiern
lassen. Sein Ziel für Rio steht fest: Er will seine erste Goldmedaille an den Paralympics gewinnen.
Foto: Oita International Wheelchair Marathon
Triumphe in Japan
Foto: Thomas Stoeckli
Mitarbeitende der Schweizer ParaplegikerVereinigung pflegen aktuell 65 Einsitznahmen
unter anderem in Organisationen der politischen
Interessenvertretung, Sportkommissionen,
Stiftungen, Universitätsräten und Fachverbänden. Die Vernetzung mit Wirtschaft und Politik,
mit Experten und Meinungsmachern ist äusserst
wichtig und dient der Vision, die Lebensqualität
der Para- und Tetraplegiker in allen Bereichen
zu steigern.
PHOTOPRESS Dominik Baur
Marcel Hug konnte zum vierten Mal
die Trophäe als «Behindertensportler des
Jahres» entgegennehmen. In seiner
Dankesrede am 13. Dezember in Zürich
erwähnte der Leichtathlet seine Spon
soren, welche ihm eine Karriere als
Profisportler ermöglichen: «Sie unterstützen mich nicht aus Goodwill, weil
ich im Rollstuhl bin, sondern weil
ich Leistungen als Sportler erbringe.
Und das schätze ich sehr.»
Splitter
Rund um die Welt
Der dritte Wings for Life World Run soll rekordverdächtig werden: 5000 Läuferinnen und Läufer
werden am 8. Mai in Olten erwartet. Wenn die Teilnehmer im Durchschnitt auch nur 12 Kilometer
weit kommen, reichen die gelaufenen 60 000 Kilometer, um die Erde eineinhalbmal zu umrunden.
Der Event ist der weltweit erste Lauf, der in 33 Ländern zeitgleich gestartet wird. Ziel des Anlasses ist es,
Spenden für die Stiftung Wings for Life zu sammeln,
welche die Rückenmarkforschung vorantreiben will.
Anmelden unter www.wingsforlifeworldrun.com
Der Bundesrat hat am 10. Dezember die Eva
luation des Behindertengleichstellungsgesetzes
(BeHiG) veröffentlicht. Sie zeigt auf, dass die
heutigen Gesetzesgrundlagen nicht ausreichen,
um Diskriminierung von Menschen mit Behinderung zu verhindern. Laut Pascale Bruderer,
Präsidentin von Inclusion Handicap, «fehlt
eine Gesamtstrategie, um die vollumfängliche
Teilnahme der Menschen mit Behinderung an
der Gesellschaft sicherzustellen». Dies entspricht
dem Postulat von CVP-Nationalrat Christian
Lohr, in welchem er eine nationale Behindertenpolitik forderte. www.inclusion-handicap.ch
Seit Februar 2015 bietet das Schweizer Paraplegiker-Zentrum jeden Dienstagnachmittag eine
hindernisfreie gynäkologische Sprechstunde
an. Ende November wurde die 100. Patientin
willkommen geheissen. In der Schweiz gibt es
ungefähr 1100 querschnittgelähmte Frauen,
welche aufgrund ihrer Behinderung bis anhin
kaum Zugang zu barrierefreien frauenärztlichen
Untersuchungsmöglichkeiten hatten.
Swiss Paralympic und die Schweizer Paraple
giker-Stiftung (SPS) haben ihre 15-jährige
Partnerschaft um vier weitere Jahre verlängert.
Mit der Vertragsverlängerung unterstreicht
die Hauptsponsorin SPS ihr Engagement im
paralympischen Spitzensport.
Swiss Paralympic hat an der traditionellen
Sportlerehrung in Bern die zwölf erfolgreichsten Athletinnen und Athleten des Jahres 2015
ausgezeichnet. Sie alle sind Medaillengewinner
an Welt- oder Europameisterschaften. Darunter
waren der zweifache Vizeweltmeister im Paracycling Heinz Frei (Etziken SO) sowie die drei
Leichtathleten, die ebenfalls eine Silbermedaille
an den Weltmeisterschaften gewannen: Catherine Debrunner (Mettendorf TG), Marcel Hug
(Neuenkirch LU) und Manuela Schär (Kriens LU).
Legate und Spenden sind wichtige Stützen für unsere Zukunft.
Tel. 041 939 62 62, www.paraplegie.ch/legate
NEWS
Vorbilder. Die Querschnittgelähmten
des Jahres 2015 Alois Arnold (vorne links)
und Jean-Louis Page (vorne rechts) mit
ihren Ehepartnerinnen Bernadett und
Marie-Rose sowie den Laudatoren Daniel
Joggi, Stiftungsratspräsident (vorne Mitte),
und Guido A. Zäch, Ehrenpräsident
der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.
Hochachtung vor Lebensleistung
Alois Arnold aus Unterschächen (UR) und
Jean-Louis Page aus Saillon (VS) sind die
«Querschnittgelähmten des Jahres 2015».
Zum 23. Mal hat die Schweizer ParaplegikerStiftung zwei Querschnittgelähmte geehrt,
die in ihrem Leben Grossartiges geleistet
haben.
Alois Arnold: Kämpferisch auf langem
Leidensweg
23-jährig, als frisch diplomierter Kaufmann,
fand Alois Arnold 1972 in der Stelle als Gemeindeschreiber in Unterschächen seinen Traumjob. Dank angeeignetem Fachwissen wurde
ihm zusätzlich das Finanzwesen übertragen.
1977 heiratete er seine grosse Liebe Bernadett,
zwei Töchter und ein Sohn machten das Familienglück vollkommen. Im Alter von 33 Jahren musste der heute 66-jährige Schächen
taler erfahren, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist: Ein enger Wirbelkanal
und ein Bandscheibenvorfall im Halsbereich
haben sein Rückenmark geschädigt und die
Funktionstüchtigkeit von Armen und Beinen
eingeschränkt. Alois Arnold wurde zum Tetraplegiker. «Es ist bewundernswert und vorbildlich, wie er seine Aufgabe als Gemeindeschreiber über 42 Jahre lang erfüllt hat, trotz
Behinderung und Verunsicherung durch die
vom Rückenmark ausgehenden gesundheitlichen Störungen», unterstreicht Guido A. Zäch
die Vorbildfunktion von Alois Arnold in seiner Laudatio. Sichtlich gerührt nahm Alois
Arnold seine Ehrenurkunde entgegen: «Ich
widme diese Auszeichnung allen Helferinnen
und Helfern, die mich während der schwierigen Lebensphase unterstützt haben.»
Jean-Louis Page: Tausendsassa im
Namen der Integration
Der Unfall als Mitfahrer im Auto eines Freundes auf der Heimfahrt von der Arbeit am 21.
Dezember 1966 veränderte das Leben des
Automechaniker-Lehrlings für immer. Die
erschütternde Diagnose: komplette Querschnittlähmung ab dem siebten Brustwirbel. Nach seiner Rehabilitation schulte sich
der junge Mann zum Kaufmann und Programmierer um. Während seiner Ausbildung in Yverdon verliebte er sich in MarieRose; 1971 heirateten die beiden. Bereits 1970
gründete Jean-Louis Page die «Groupe des
paraplégiques Fribourg» und war zehn Jahre
ihr Präsident; 1980 schloss er die Gruppe als
«Rollstuhlclub Freiburg» der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung an und amtete weitere
15 Jahre als Rollstuhlclub-Präsident. JeanLouis Page war Mitbegründer und zwölf Jahre
Präsident der «Commission fribourgeoise des
barrières architecturales». Ein weiteres Präsidialamt hatte er von 1981 bis 2006 bei der
«Sport-Handicap Freiburg» inne. 1983 gründete er die «Vereinigung für Sport und Freizeit für Behinderte in Freiburg». «Jean-Louis
Page hat mit seinem unermüdlichen Engagement die Integration von Querschnittgelähm-
ten in fast unvergleichlicher Weise gefördert»,
schwärmt Laudator Daniel Joggi. «Es berührt
mich sehr, diese Auszeichnung zu erhalten»,
sagt Jean-Louis Page strahlend. «Vor allem in
dieser wichtigen Periode meines Lebens; ich
bin seit 45 Jahren verheiratet, seit 50 Jahren
im Rollstuhl und werde nun 65 Jahre alt.»
Agenda
6. April, 19.30 Uhr
Autorenlesung mit Esther Kinsky
SPZ Nottwil, Bibliothek im Gebäude GZI
9. April, 10.00 – 17.00 Uhr
18. Rollivision – Messe für
Rollstuhlfahrer
SPZ Nottwil
20. April, 18.00 Uhr
Mitglieder-Versammlung der
Gönner-Vereinigung der SPS, Nottwil
Anmeldung mit Talon auf Seite 21
8. Mai
3. Wings for Life World Run
Olten
26. – 29. Mai
«ParAthletics 2016»
IPC Athletics Grand Prix, Nottwil mit
Daniela Jutzeler Memorial und Schweizer
Meisterschaften
5. Juni
Int. Rollstuhlmarathon und
Para-cycling Strassenrennen
Schenkon
PORTRÄT
«Ich unternehme alles, um
meinen Alltag zu verbessern»
Am 31. Juli 2013 stürzt Sebastian Tobler mit dem Mountainbike schwer. Er wird mit dem Helikopter
ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum geflogen, wo die Ärzte eine Tetraplegie diagnostizieren.
Sebastian Tobler wird operiert und muss ein neunmonatiges Rehabilitationsprogramm absolvieren.
Heute unterrichtet der 45-jährige Automobilingenieur wieder an der Berner Fachhochschule und
beschäftigt sich mit zahlreichen Projekten zur Verbesserung des Alltags von Querschnittgelähmten.
Text: Guillaume Roud | Fotos: Julien Dewarrat
I
m Kurs «Fahrzeugbau» der Berner Fachhochschule (BFH) in Biel arbeiten zehn
Studenten an ihrem Semesterprojekt. Die
Stimmung ist konzentriert und trotzdem
locker. Etwas abseits von den angeregten
Diskussionen zwischen den ehrgeizigen Studenten erzählt Sebastian Tobler, der Dozent
im Rollstuhl, direkt, aber nicht schonungslos von seinem langen Weg zurück nach dem
Unfall.
Laufen, Velofahren, Skifahren, Schwimmen, Krafttraining – sportliche Herausforderungen hatten in Sebastian Toblers Leben
einen hohen Stellenwert. Im Juli 2013 reist
der 43-jährige Fachhochschullehrer in den
Semesterferien ins Trainingslager seines
Clubs «La Pédale Bulloise» im Bike Park von
Plaffeien (FR). Dort fährt er mit dem Mountainbike in hoher Geschwindigkeit über die
Piste, bis eine ungewohnt kurze Bodenerhöhung ihn aus dem Gleichgewicht wirft. Er
wird in die Luft geschleudert und landet kopfvoran auf dem Boden. Wegen der Heftigkeit
des Aufpralls zerbricht der Helm. Am Boden
befühlt Sebastian mit der rechten Hand seinen Körper und spürt unterhalb des Schulterbereichs nichts mehr. Sofort denkt er an
Querschnittlähmung. Sebastian Tobler wird
notfallmässig mit dem Helikopter in die Spezialklinik in Nottwil geflogen und gleichentags während neun Stunden operiert. Sein
10 | Paraplegie, März 2016
linker Ellbogen und zwei Halswirbel sind
gebrochen. Die Ärzte des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ) sollten seinen Verdacht
bestätigen: Sebastian wird mit einer inkompletten Tetraplegie leben müssen.
Schmerzhaftes Erwachen
Die erste Zeit auf der Intensivstation des SPZ
ist extrem hart. Der Schmerz äussert sich
körperlich, aber vor allem auch psychisch.
Bei den ersten Besuchen seiner Familie fliessen viele Tränen. «In gewisser Weise hört
alles, was man erlebt hat, und alles, was man
geplant hat, plötzlich auf. Meine Umgebung
nahm mich als verletzten Menschen wahr,
und auch ich sah, wie verletzt die Menschen
waren, die ich lieb hatte», erzählt Sebastian.
Unter all den Gedanken, die sich überschlagen, beschäftigen ihn drei ganz konkrete Fragen: Muss seine Frau Violette aufhören zu
arbeiten, um sich um die vier Kinder zu kümmern? Kann Lucas, um den sie sich seit elf
Jahren als Pflegefamilie kümmern, weiterhin bei ihnen wohnen? Muss Léa, mit ihren
damals 16 Jahren das älteste Kind, angesichts der Situation auf ihren Sprachaufenthalt in der Deutschschweiz verzichten? Die
Antwort ist rasch gefunden: Es steht nicht
zur Debatte, alles hinzuschmeissen und in
Selbstmitleid zu versinken. Das Leben muss
weitergehen.
Mit dieser Einstellung beginnt Sebastian
seine Rehabilitation in Nottwil. «Ich werde
auch den Moment nie vergessen, als meine
Frau auf der Notfallstation eintraf: Sie hatte
sich extra schön gemacht für mich. Angesichts der Situation hätte sie ja am Boden
zerstört sein können.» Sebastian Tobler, der
immer gerne seine Grenzen auslotete, musste
jetzt die einfachsten Dinge neu erlernen.
Eine Herausforderung, die ihm in seinem
Zustand zunächst unüberwindbar erschien.
«Am Anfang bereitete mir sogar das Trinken Schmerzen. Wegen meines gebrochenen Ellbogens konnte ich mich während der
ersten zehn Wochen nicht selber anziehen,
nicht duschen, nicht auf die Toilette gehen
und ohne Hilfe weder ins Bett noch aus dem
Bett steigen.»
Für Selbstständigkeit trainieren
Durch den Halt im Glauben und die Unterstützung seiner Familie, seiner Freunde und
des Pflegefachpersonals weicht die Verbitterung der ersten Zeit dem Willen, nach vorne
zu schauen. Zu dieser inneren Veränderung
trägt ein spezielles Erlebnis bei. «Ich nahm
gerade mein Essen im Aufenthaltsraum
des SPZ ein. Ein Mann mit einer ähnlichen
Familienmensch. Die Nähe zu
seinen Kindern Noa (12), Tom (16),
Léa (18) und Lucas (13) ist Sebastian
wichtig. Ihre ungetrübte Lebensfreude hat ihm während ihrer Besuche
im SPZ in Nottwil besonders gutgetan.
PORTRÄT
2
3
1 Erfinder. Eine Leiter, eine Kiste, einen
Gurt und Gummibänder: Viel mehr
brauchte Sebastian nicht, um eines seiner
bevorzugten, schlichten und wirkungsvollen Trainingsgeräte herzustellen.
2 Dozent. In seinem Kurs «Fahrzeugbau»
an der Berner Fachhochschule nimmt
sich der Dozent für jeden seiner zehn
Studenten Zeit.
3 Ingenieur. Sebastians Prototyp hat sich
bewährt. Die Endversion des zurzeit
in Entwicklung befindlichen Trikes dürfte
diesen Sommer funktionstüchtig und
für andere Querschnittgelähmte verfügbar sein.
4 Sportler. Seit seinem Klinikaustritt in
Nottwil bemüht sich Sebastian konsequent um Erhalt und Stärkung seiner
physischen Funktionen. Hilfreich ist ihm
die Sammlung von Therapiegeräten im
Untergeschoss seines Hauses.
1
12 | Paraplegie, März 2016
Diagnose sah, dass ich selbstständig essen
konnte, und sagte zu mir: ‹Du kannst dir
nicht vorstellen, wie ich mir wünsche, dass
ich das auch tun könnte.› Das hat mich tief
berührt.» Sebastian konzentriert sich von
nun an nicht mehr darauf, was er nicht mehr
kann, sondern darauf, was er noch kann, und
auf die Fortschritte, die möglich sind. Da sein
Rückenmark beim Unfall nicht vollständig
durchtrennt wurde, hat er die Hoffnung,
gewisse motorische Fähigkeiten wiederzuerlangen, insbesondere diejenigen seiner
linken Hand.
Fest entschlossen, seine Selbstständigkeit
zurückzugewinnen, beginnt Sebastian mit
dem Training. Physiotherapie, Ergotherapie,
Hippotherapie, Wassertherapie: Alles, was
Fortschritte verspricht, wird gemacht. Auch
andere Aktivitäten kommen im SPZ nicht
zu kurz. «Pingpong, Handbiken, Schwimmen, Sauna und sogar Töpfern im Atelier für
Gestaltung, ich habe alles gemacht», erinnert
er sich lachend. Sebastian entdeckt, dass er
mit anderen Patienten viele gemeinsame
Freunde hat. Wie es der Zufall will, unterrichtet sein Zimmergenosse ebenfalls an der
«Das Wichtigste ist,
die Harmonie zu finden»
4
BFH. Um ihn kennenzulernen, brauchte es
tatsächlich einen Aufenthalt in Nottwil …
Zu einem ihrer Besuche sind seine Freunde
vom Veloclub überraschend mit dem querschnittgelähmten Spitzensportler Jean-Marc
Berset angereist, der ihm Mut zuspricht.
Sebastian freundet sich auch mit dem Pflegefachpersonal an. «Noch heute treffe ich einige
davon privat. Und wenn ich nach Nottwil zur
Kontrolle muss, bin ich jeweils überrascht,
wie viele sich an meinen Namen erinnern.
Ich habe grosse Achtung vor diesen Leuten.»
Die «sanfte» Rückkehr
Im April 2014 kehrt Sebastian nach neun
Monaten im SPZ in den Kanton Freiburg
nach Hause zurück. Dort wird er mit den
Gewohnheiten der Vergangenheit und den
Einschränkungen der Gegenwart konfrontiert. Die Anfangsphase ist schwierig. Doch
der Rückkehrschock kann etwas abgefedert
werden. «Während meiner Rehabilitation in
Nottwil probierte ich mehrmals zusammen
mit meiner Frau eine hindernisfreie Übungswohnung im SPZ aus, und während der letzten vier Monate kam ich jedes Wochenende
nach Hause.» Dank seiner Mitgliedschaft
bei der Gönner-Vereinigung der Schweizer
Paraplegiker-Stiftung können zudem mit
dem nach dem Unfall erhaltenen Unterstützungsbeitrag Anpassungen im Haus vorgenommen und Therapiegeräte angeschafft
werden. Diese Geräte werden zu einem festen Bestandteil bei Sebastians Versuchen,
seine Leistung zu steigern. Seit seinem Austritt aus der Klinik absolviert er wöchentlich
25 Stunden Training. «Mein Ziel ist es, meine
körperliche Leistungsfähigkeit zu verbessern und alles zu geben, um zu schauen, welche Fortschritte möglich sind. Schliesslich
sollen irgendwann auch andere Betroffene
von meinen Erfahrungen profitieren. Ist es
gut für mich, ist es auch gut für die anderen.
Das ist mein Antrieb.»
Der erfinderische Ingenieur
Bei seinen Forschungen hat der gewiefte
Ingenieur zahlreiche Therapiegeräte getestet, verändert und selbst konstruiert. Sein
Fokus richtet sich derzeit auf das von ihm
weiterentwickelte Trike. Die Idee kam ihm
im SPZ, als er verschiedene Handbikes aus-
probierte. «Es ging darum, ein Velo zu entwickeln, das auch abseits der asphaltierten
Strassen funktioniert und die Beine passiv
bewegt. Auf einem Handbike bewegen sich
die Beine nämlich nicht. Die üblichen Therapiegeräte, mit denen die Beine mobilisiert
werden, sind fest installiert und erlauben
keine Fortbewegung. Mit dem Trike besitzt
man die Vorteile von beiden und kann dank
der elektrischen Unterstützung sogar seine
Familie begleiten, wenn sie im Wald joggt
oder bikt», erklärt Sebastian. Sein Projekt
entwickelte er mit der Unterstützung von
Freunden, seinem ehemaligen Chef und im
beruflichen Umfeld der BFH, wo er seit Ende
Sommer 2014 wieder mit einem Pensum von
30 Prozent unterrichtet.
Er wurde von Spezialisten aus Nottwil beraten, die vor Ort die Bedingungen für einen
erfolgreichen beruflichen Wiedereinstieg
prüften. Auch sein Arbeitgeber tat sein Möglichstes, um einen reibungslosen Übergang
zu gewährleisten. Während der berufliche
Wiedereinstieg sowohl psychisch als auch
physisch sehr anstrengend war, hat Sebastian heute seinen Rhythmus gefunden und
stellt mit Freude die enorme Entwicklung
fest: «Hier sieht man den besonderen Nutzen
der Übungen: Ich bin viel weniger müde und
habe weniger oft zu tiefen Blutdruck.»
Sebastian Tobler wird sich aber nicht so
schnell mit den erzielten Fortschritten zufrieden geben; dies umso mehr, als seine Bemühungen zur Erlangung eines gewissen Gleichgewichts im Leben beitragen können: «Das
Wichtigste ist, die Harmonie zu finden. Ich
werde alles unternehmen, um meinen Alltag
und denjenigen von anderen Betroffenen zu
verbessern.»
Paraplegie, März 2016 |
13
REPORTAGE
Durchstarten
zum grossen Erfolg
Die Leistungsdichte im Behindertensport wird immer grösser. Umso
schwieriger wird es für junge Rollstuhlathleten, an die Spitze zu
kommen. Um aus Talenten Medaillenanwärter zu formen, bietet die
Sportmedizin Nottwil eine schweizweit einmalige Infrastruktur und
Fachkompetenz. Eine Talentschmiede, welche Nachwuchshoffnungen
wie die 15-jährige Licia Mussinelli auf die Überholspur bringen sollen.
REPORTAGE
«
Text: Robert Bossart | Fotos: Beatrice Felder
Und – wie anstrengend ist es?» Claudio Perret, Sportwissenschaftler und
stellvertretender Leiter der Sportmedizin in
Nottwil, hält Licia einen Zettel hin mit einer
Skala von «überhaupt keine» bis «maximale
Anstrengung». Die 15-Jährige sitzt in ihrem
schnittigen Rennrollstuhl und fährt in zügigem Tempo auf dem Rollband. Auch nach
über zehn Minuten scheint sie noch kaum
einen erhöhten Puls zu haben. «Ich merke fast
nichts», meint sie nur. Wer sie zum Schwitzen
bringen will, muss sich etwas gedulden, denn
die zierliche junge Dame ist – gelinde gesagt
– ziemlich fit.
Alles andere wäre auch verwunderlich,
Licia Mussinelli ist immerhin amtierende
Juniorenweltmeisterin über 100, 200, 400
und 1500 Meter. Über 800 Meter wurde
sie Zweite – «nur» Zweite, wie man ihrem
Gesichtsausdruck entnehmen kann. Ein
«Der Sport ist ein
Schlüssel zum Glück»
grosses Talent mit ziemlich viel Potenzial,
was auch Paul Odermatt, Nationaltrainer
Leichtathletik Nachwuchs der Schweizer
Paraplegiker-Vereinigung, bestätigt: «Wenn
sie so weitermacht, kann sie es weit bringen.
Sehr weit.»
Alles wird vermessen
Damit aus diesem «Rohdiamanten» auch tatsächlich mal ein Juwel wird, erhält die junge
Sportlerin von der Sportmedizin Nottwil tatkräftige Unterstützung. Regelmässig lässt
die Solothurnerin hier medizinische Checks
und leistungsdiagnostische Untersuchungen über sich ergehen. Blutwerte, Lungenfunktion, Herzrhythmus – alles wird gemessen und getestet. «Wir helfen Athleten, ihre
Leistungen zu verbessern, um ihr Potenzial
möglichst optimal ausschöpfen zu können»,
sagt Phil Jungen, Chefarzt der Sportmedizin.
Rollstuhlfahrer, die zu besonderen Leistungen fähig sind, werden frühzeitig erkannt
und gefördert. So funktioniert die Sportmedizin als eigentliche Talentschmiede für
künftige Medaillengewinner. Wichtig dabei
ist auch die Zusammenarbeit zwischen der
Schweizer Paraplegiker-Vereinigung mit
ihren Nationaltrainern und Rollstuhlclubs,
der Orthotec, welche das nötige HightechSportequipment zur Verfügung stellt, und
der Sportmedizin. Erst das minutiöse Zusammenspiel dieser Faktoren führt zu einer optimalen Talentförderung.
Licia hat im Moment vor allem ein Ziel: besser werden. Dafür trainiert sie zehn Stunden pro Woche, zweimal in Nottwil, ansonsten zu Hause auf der Rolle. Daneben besucht
sie die dritte Klasse der Sekundarschule
in einer Talentförderklasse. Sie, die wegen
einer Spina bifida – eines sogenannten
Darum ist Sport für Querschnittgelähmte wichtig
Physisches Training ist nicht nur für Sportler, sondern für alle Querschnitt
gelähmten von zentraler Bedeutung. Dies aus verschiedenen Gründen:
– Um das Ziel einer grösstmöglichen Selbstständigkeit zu erreichen, ist
körperliche Kraft und Fitness äusserst wichtig. Je beweglicher, kräftiger
und ausdauernder jemand ist, desto selbstständiger kann er seinen
Alltag im Rollstuhl bestreiten.
– Zudem ist der Kalorienverbrauch im Rollstuhl-Alltag geringer – der
Gesamtenergieverbrauch ist rund 40 Prozent niedriger als bei Fuss
gängern. Deshalb ist die Gefahr von Übergewicht gross, was wiederum
die Selbstständigkeit etwa in der Mobilität beeinträchtigen kann. Sport
führt dazu, Übergewicht zu vermeiden sowie weitere Risikofaktoren für
Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu senken.
– Im Weiteren hilft Sport, eine neue Beziehung zum eigenen Körper
aufzubauen und sich darin wieder wohlzufühlen. Wer sich selbst mag
und akzeptiert, hat ein besseres Selbstvertrauen und kann besser auf
andere Menschen zugehen.
– Auch der Umgang mit Niederlagen und Siegen im sportlichen Wettkampf
ist bedeutend. Beides fördert die Motivation und kann die Freude oder
den Willen zur Leistung positiv beeinflussen. An sportlichen Wettkämpfen
nehmen Freunde und Bekannte Anteil – ein wichtiger Beitrag zur Inte
gration in die Gesellschaft.
16 | Paraplegie, März 2016
Vorsorge. Im Ruhe-EKG wird
der Herzrhythmus gemessen,
um allfällige Veränderungen
diagnostizieren und behandeln
zu können.
1 Leistung. Claudio Perret, stv. Leiter der Sportmedizin
Nottwil, beobachtet die Pulswerte von Licia, die
langsam ihre Leistung steigert.
2 Vollgas. Die junge Athletin trainiert mit ihrem
Rennrollstuhl.
2
1
offenen Rückens – seit Geburt gelähmt ist, hat
bereits als Einjährige ihren ersten Rollstuhl
bekommen. In einer Zeit, in der andere laufen lernen, übte sie den Umgang mit ihrem
Gefährt. Oft und gerne spielte sie Fangen
mit ihren zwei Geschwistern und den Nachbarkindern. «Schon damals war ich ziemlich
schnell unterwegs», erinnert sie sich und schmunzelt. Auch lernte sie schon
früh, den Rollstuhl als
Spielgerät zu verwenden.
Pirouetten drehen, auf
zwei Rädern fahren, Hindernisparcours überwinden: Das kleine Mädchen
lotete die Grenzen ihres
Fahrgeräts bis ins letzte
Detail aus.
Mit sechs begann Licia,
sich sportlich zu betätigen und machte in
verschiedenen Rollstuhlclubs mit. Sie spielte
unter anderem Basketball und Unihockey.
«Das war mir aber bald mal zu wenig. Ich
wollte mehr Herausforderung», sagt sie. Und
so stieg sie in Nottwil zum ersten Mal in einen
Rennrollstuhl. «Mir war sofort klar, dass es
REPORTAGE
Sportmedizin Nottwil
Die Sportmedizin Nottwil ist ein führendes Insti
tut für Sportmedizin und Leistungsdiagnostik in
der Schweiz. Es ist mit dem höchsten Qualitätslabel «Swiss Olympic Medical Center» ausgezeichnet. Behinderte wie nichtbehinderte
Athleten erhalten sportmedizinische und labor
tech
nische Untersuchungen sowie Leistungs
diagnostik und Trainingsberatung. Beide Athle
tengruppen profitieren gegenseitig von den
jeweiligen Erfahrungen. Letztes Jahr wurden
110 Leistungstests bei Rollstuhl-Spitzenathleten
durchgeführt.
Generell können alle Querschnittgelähmten vom
Angebot der Sportmedizin Nottwil profitieren.
So werden bei Patienten in der Erstrehabilitation
bereits nach zwölf Wochen die ersten sportmedizinischen Abklärungen vorgenommen.
«Es geht unter anderem darum, herauszufinden,
welche Sportart für den jeweiligen Patienten
möglich und geeignet wäre», sagt Chefarzt
Phil Jungen. In der Klinik können die Patienten
verschiedene Sportarten ausprobieren, vom
Bogenschiessen bis zum Rollstuhl-Rugby. So
werden Rollstuhlfahrer schon früh an sportliche
Aktivitäten herangeführt. Auch können potenzielle Sporttalente erkannt und in Zusammenarbeit mit den Nationaltrainern der Schweizer
Paraplegiker-Vereinigung entsprechend geför
dert werden.
60 Prozent der Kunden in der Sportmedizin sind
weder Rollstuhlfahrer noch Spitzenathleten,
sondern Fussgänger, die etwa einen Gesund
heits-Check, eine Laufanalyse, ein BelastungsEKG oder eine Körperfettmessung machen las
sen. Über 2200 medizinische Untersuchungen
und rund 800 Leistungsanalysen werden in der
Sportmedizin Nottwil pro Jahr durchgeführt.
Gönner-Mitglieder der Schweizer ParaplegikerStiftung erhalten einen halbtägigen Medicalund einen ganztägigen Gesundheits-Check zu
ermässigten Preisen.
Weitere Infos unter
www.sportmedizin-nottwil.ch
18 | Paraplegie, März 2016
1
«Ich habe
Freude, wenn
ich Gas geben
kann»
genau das ist, was ich will. Es war Liebe auf
den ersten Blick.» Licia fühlte sich magisch
angezogen von diesem Gerät. Einmal pro
Woche durfte sie auf der Bahn in Nottwil trainieren – was ihr aber nicht genügte. «Dauernd stürmte sie, dass sie mehr trainieren
wolle», erzählt Mutter Sara Mussinelli.
Sport als Lebenselixier
«Ich habe einfach immer Freude, wenn ich
Gas geben kann», beschreibt die junge Frau
ihren Tatendrang. Keine Anstrengung ist ihr
zu gross, kein Training zu viel. Licia war schon
immer eine, die sich auf der Überholspur
befindet. «Am glücklichsten bin ich, wenn
das Training fertig ist, dann geht es mir immer
sehr gut.» Den eigenen Körper an seine Grenzen bringen, schneller werden: Das macht ihr
Spass, das erfüllt sie mit grosser Befriedigung.
So sehr, dass sie ihr Leben im Rollstuhl als
rundum befriedigend bezeichnet. «Ich will gar
nichts anderes mehr. Es ist super, wie es ist.»
2
1 Beratung. Phil Jungen, Chefarzt der
Sportmedizin Nottwil, nimmt sich Zeit für
die Fragen seines Schützlings.
2 Lungen. Nase einklemmen, tief einatmen
und mit voller Kraft ausatmen: Mit dem
Lungenfunktionstest kann Leistungsasthma
frühzeitig erkannt werden.
3 Blut. Entzündungswerte, Eisen, Vitamine
sowie Leber- und Nierenwerte: Sie liefern
wichtige Informationen für die Athleten.
Im Kindergartenalter, als ihr bewusst wurde,
dass sie anders ist als ihre herumrennenden
Freundinnen, habe es schon Krisen gegeben,
erzählt sie. Aber heute hat sie das überwunden. Der Sport habe ihr «mega» Selbstvertrauen gegeben. Gutgetan hat ihr auch, als
sie in die Talentförderklasse aufgenommen
wurde: Ein Beweis dafür, dass ihr Talent anerkannt wird. «Der Sport ist ein Schlüssel zum
Glück», bringt sie es auf den Punkt.
Die Nummer eins werden: Warum nicht?
Dieses Glück möchte Licia noch etwas weiter in Anspruch nehmen. Fragt man sie nach
ihren Träumen und Zielen, beginnen ihre
Augen zu glänzen. Einen Moment zögert sie
mit der Antwort und rutscht unruhig im Stuhl
hin und her. Aber eigentlich weiss sie genau,
was sie sagen will: «Ich will Spitzensportlerin
werden.» Und setzt noch einen oben drauf:
«Mein höchstes Ziel sind die Paralympics. In
Tokio 2020 dabei zu sein, wäre cool.» Und Rio
Jörg Schild (69) ist seit 2006 Präsident von
Swiss Olympic. Die Dachorganisation der
Schweizer Sportverbände, zu der auch die
Schweizer Paraplegiker-Vereinigung gehört,
stellt gleichzeitig das Nationale Olympische
Komitee dar. Jörg Schild ist regelmässiger
Gast bei den Paralympischen Spielen.
«Die Athleten von Swiss Paralympics
erbringen fantastische Leistungen»
Jörg Schild, welche Bedeutung hat für Swiss Olympic das
Institut für Sportmedizin in Nottwil?
Das Institut für Sportmedizin in Nottwil trägt nicht umsonst das Label
«Swiss Olympic Medical Center». Mit dem Label würdigt Swiss Olympic
das Know-how, das in Nottwil bei der Betreuung von Spitzensportlern,
bei der medizinischen Trainingsberatung und der Leistungsdiagnostik
vorhanden ist. Die Erkenntnisse, die am Institut für Sportmedizin
in Nottwil gewonnen werden sowie die vorhandene Infrastruktur dienen
den Mitgliedsverbänden von Swiss Olympic und damit dem ganzen
Schweizer Sport.
3
nächsten Sommer? Das sei wohl noch etwas
zu früh, meint sie erst. «Aber wenn sie mich
mitnehmen, sage ich nicht Nein.» Die Mutter
lacht. Da müsste sie schon noch etwas zulegen. «Weit ist sie allerdings von den Qualifikationszeiten nicht mehr weg.»
Im Moment ist Licia Mitglied im A-Kader
der Rollstuhl-Leichtathletik, was nach dem
Nationalkader der zweithöchsten Leistungsstufe entspricht. Die 100 Meter legt sie bereits
in beachtlichen 17,9 Sekunden zurück. Ihre
Vorbilder sind die US-Amerikanerin Tatyana
McFadden, dreifache Goldmedaillengewinnerin 2012 in London – und die Schweizerin
Manuela Schär, welche 2014 an der EM gleich
viermal Gold gewann. Fragt man Licia, ob sie
sogar mal die Nummer eins der Welt werden
möchte, antwortet sie keck: «Warum nicht,
wer möchte das nicht?»
Warum ist es wichtig, dass die Paralympics im Dachverband
Swiss Olympic integriert sind?
Die Athletinnen und Athleten von Swiss Paralympics arbeiten genauso
hart wie alle anderen Spitzensportler für den Erfolg und erbringen fantastische Leistungen. Die Siege und Medaillengewinne von Heinz Frei,
Manuela Schär, Marcel Hug und vielen anderen Paralympics-Athleten
zeigen, was mit viel Einsatz und eisernem Willen erreicht werden kann.
Sie alle sind damit grossartige Botschafter für Swiss Olympic und die
gesamte Schweizer Sportwelt.
Haben Sie einen persönlichen Bezug zum BehindertenSpitzensport?
Wir sind eine einzige grosse Sportfamilie. Besuche an Paralympischen
Spielen haben mich in diesem Gefühl gestärkt und bleiben für mich
unvergessliche Erlebnisse.
Was möchten Sie den Paralympics-Athleten persönlich mit auf
den Weg nach Rio geben?
2016 bedeutet für Swiss Olympic und Swiss Paralympic ein ganz besonderes Jahr: Voller Vorfreude blicken wir nach Rio de Janeiro, wo derzeit
die letzten Stadien für die Sommerspiele 2016 fertiggestellt werden. Auf
dass dann alles bereit ist, wenn zuerst die olympischen und wenig später
die paralympischen Athletinnen und Athleten die Stadt mit ihren Wettkämpfen verzaubern. Olympisches Edelmetall ist das Grösste, was eine
Sportlerin, ein Sportler gewinnen kann. Ich wünsche allen Paralympics-Athleten die Motivation und die Willenskraft, in der Vorbereitung
und dann aber vor allem im Wettkampf das Letzte aus sich herauszuholen und so für sich selber aber auch die ganze Schweiz Erfolge zu feiern.
Paraplegie, März 2016 |
19
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Einladung zur
23. Mitglieder-Versammlung
Mittwoch, 20. April 2016, 18.00 Uhr
Auditorium Guido A. Zäch Institut (GZI), 6207 Nottwil
Traktanden
T
TREPPENLIF
TE
1.Begrüssung
Heinz Frei, Präsident Gönner-Vereinigung
2. Jahresbericht des Präsidenten
3. Informationen der Schweizer Paraplegiker-
Stiftung (SPS), Daniel Joggi, Präsident SPS
4. Abnahme der Jahresrechnung 2015
1)
5. Festlegung der Mitgliederbeiträge
Treppensteigen
leicht gemacht
6. Anträge von Vereinsmitgliedern 2)
7. Wahlen in den Vorstand 2)
Antrag auf Wiederwahl: Heinz Frei, Hans Georg Koch, Hans Jürg Deutsch, Daniel Joggi, Peter Landis
Demission: Pius Segmüller
8. Wahl der Kontrollstelle
9.Informationen
BACO AG
Postfach • 3613 Steffisburg
Tel. 033 439 41 41 • Fax 033 439 41 42
[email protected]
www.baco-treppenlifte.ch
10. Varia
1)
2)
ie Jahresrechnung 2015 kann ab 31. März 2016 auf www.paraplegie.ch/Gönner-Vereinigung/
D
Publikationen/Downloads eingesehen oder schriftlich angefordert werden bei: Gönner-Vereinigung
der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil.
nträge an die Mitglieder-Versammlung sowie Wahlvorschläge sind bis 31. März 2016
A
einzusenden an: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6,
6207 Nottwil oder an [email protected]. Als Datum gilt der Poststempel resp. der E-Mail-Versand
mit Lesebestätigung.
Bestellung
GRATIS-Unterlagen:
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Das Wahlreglement kann auf www.paraplegie.ch eingesehen werden.
❏
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Anmeldung Mitglieder-Versammlung 2016
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Stuhltreppenlifte
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GRATIS Beratung zu Hause
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Strasse:
PLZ/Ort
PLZ/Ort:
Gönnernummer
Telefon:
Bitte senden Sie den Anmeldetalon bis 31. März 2016 an: Gönner-Vereinigung der
Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil.
Anmeldung online: www.paraplegie.ch/Gönner-Vereinigung/Mitgliederversammlung
✂
Ich nehme an der Mitglieder-Versammlung teil.
Paraplegie, März 2015 |
21
«So muss sich ein
Trapezkünstler fühlen»
Durch einen Skiunfall wurde Luigi-Gino Mangilli Tetraplegiker und war auf künstliche
Beatmung angewiesen. Wieder selbstständig atmen zu lernen, ist für Betroffene oftmals
ein langwieriger und anstrengender Prozess. Im Schweizer Paraplegiker-Zentrum können
sie dabei auf ein interdisziplinäres Team mit langjähriger Erfahrung zählen. Nun wird
die räumliche Kapazität mit der geplanten Klinikerweiterung der steigenden Nachfrage in
der Beatmungsmedizin angepasst.
Text: Susanne Zürcher | Fotos: Walter Eggenberger
Beatmungsmedizin. Das Fachwissen im SPZ ist sehr gefragt.
Die Klinikerweiterung sieht deshalb
vier zusätzliche «Weaning»-Betten
vor für die Entwöhnung beatmeter
Patienten vom Beatmungsgerät.
ZUR SACHE
Entwöhnt. Nach der achtmonatigen
Rehabilitation und der erfolgreichen
Umstellung von künstlicher auf
eigenständige Atmung im SPZ freut sich
Tetraplegiker Luigi-Gino Mangilli auf
die Rückkehr nach Hause.
A
pril 2015 – die Ski-Saison geht zu Ende.
Ein letztes Mal geniessen Luigi-Gino
Mangilli und seine Frau Christiane zusammen mit Freunden bei besten Verhältnissen einen Tag auf den Brettern im Skigebiet
Portes du Soleil (VS). Die Erinnerungen an
seinen Sturz sind wie weggeblasen – LuigiGino weiss nur noch, dass er bremsen wollte,
um auf die anderen zu warten. Niemand
beobachtet den Unfallhergang, das Geschehene bleibt unerklärlich. Der Eingriff in sein
Leben, den der Neuenburger nun erfährt,
könnte tiefer nicht sein. Schwerverletzt
wird er im Universitätsspital Lausanne auf
die Intensivstation gebracht, künstlich beatmet und schliesslich ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) nach Nottwil verlegt.
Der 70-Jährige ist von einer Sekunde auf die
andere Tetraplegiker und vom dritten Halswirbel an abwärts gelähmt.
Um mit dieser unbegreiflich schwierigen
Situation zurechtzukommen, dokumentiert Christiane Mangilli tagebuchartig die
Behandlungsschritte in der Beatmung von
Luigi-Gino.
2. Mai 2015
Seit Kurzem wird die Beatmungsmaschine zehn Minuten lang abgeschaltet.
So gewöhnt sich Luigi-Gino daran,
wieder selbstständig zu atmen.
Luigi-Gino kämpft.
Er kämpft für jeden eigenen Atemzug.
3. Mai 2015
Heute geht’s schon eine ganze Stunde
ohne maschinelle Unterstützung.
Damit der Körper eines beatmeten Menschen
möglichst bald lernt, wieder selber zu arbeiten, wird im SPZ für jeden Betroffenen ein
individuell angepasstes Entwöhnungskonzept (Weaningkonzept) erstellt und mit dem
Patienten genau besprochen. «Für ihn ist dieser Entwöhnungsprozess ‹ein Chrampf›. Er
gibt die Sicherheit der maschinellen Beatmung auf, um seine selbstständige Atmung
trainieren zu können. Die Pflegefachpersonen müssen ihn zudem im Training heraus-
fordern, damit er seine Leistungsgrenzen stetig erweitert», beschreibt Markus Béchir den
Prozess.
13. Mai 2015
Nur noch dreimal 20 Minuten am Tag
wird Luigi-Gino mit Maschine beatmet.
Der 70-jährige Tetraplegiker sagt von sich, er
sei in der glücklichen Lage, Unangenehmes
schnell zu vergessen. «Denn wenn du plötzlich
24. April 2015
Luigi-Gino erhält einen Luftröhrenschnitt, bei dem eine Kanüle zum Beatmen und zum Absaugen von Sekreten
in die Luftröhre eingelegt wird.
«Bei Menschen, die oberhalb des fünften
Halswirbels C5 eine Rückenmarkverletzung
erleiden, ist immer auch der Hauptsteuerungsnerv der Beatmung betroffen», erklärt
Dr. Markus Béchir, Chefarzt der Intensiv-,
Schmerz- und Operativen Medizin im SPZ.
In Nottwil verfüge man über fundiertes Wissen und langjährige Erfahrung mit beatmeten Patienten.
Swiss Weaning Centre in Nottwil
Das Swiss Weaning Centre im Schweizer
Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist spezialisiert im
Bereich der Beatmungsmedizin. Rund 50 Prozent der querschnittgelähmten Patienten in
Nottwil müssen beatmet werden, 20 Prozent
gar über mehrere Wochen oder Monate lang.
Denn hochgelähmte Menschen sind immer
auch in ihrer Atmung beeinträchtigt. So wurden 2015 rund 11 900 Pflegetage für beatmete Patienten geleistet, was rund einem Fünftel
aller erbrachten Pflegetage entspricht.
Der Begriff «Weaning» bezeichnet den Entwöhnungsprozess, den ein beatmeter Patient durchläuft, bis er keine maschinelle Unterstützung
mehr braucht, um atmen zu können.
Ziel des «Weanings» ist es, dass Menschen nach
ihrem Klinikaufenthalt in Nottwil wieder unabhängig und ohne permanente Unterstützung
eines Beatmungsgerätes leben können. Bei 95
Prozent der Patienten ist dieses Ziel erreichbar.
Kurzfilm online sehen:
www.paraplegie.ch/weaning
oder QR-Code
Paraplegie, März 2016 |
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trainieren und hart arbeiten musst, um etwas zu tun,
was vorher vollkommen selbstverständlich war, ist
das schwierig.» Jetzt sei Atmen, in etwa wie Sprechen während des Joggens, immer mit Anstrengung
verbunden.
18. Mai 2015
Das Personal ist beeindruckt, wie gut LuigiGinos Atmung in Anbetracht seiner Lähmungshöhe funktioniert.
Für die Erfahrung, wieder eigenständig atmen zu
lernen, findet Luigi-Gino Mangilli den Vergleich mit
einem Trapezkünstler sehr zutreffend: «Es ist dieser Moment, wenn du die Stange loslässt, durch die
Luft fliegst und noch nicht weisst, ob dich dein Partner an der anderen Stange wieder auffängt.» Es seien
beklemmende Momente der Angst zu ersticken,
wenn das Beatmungsgerät zu Beginn des Trainings
abgestellt wird, erzählt er. «Doch ich hatte keine Lust,
abhängig vom Beatmungsgerät zu sein. Und am Ende
habe ich die Ärzte zweimal täglich gefragt, wann endlich die Kanüle aus meinem Hals wegkomme.»
10. Juli 2015
Endlich, Luigi-Gino braucht keine Kanüle mehr.
Luigi-Gino Mangilli hat nach knapp drei Monaten
die Entwöhnung vom Beatmungsgerät geschafft. Er
atmet nach seinem Unfall mit ungefähr 50 Prozent
des früheren Leistungsvermögens und wird für
den Rest seines Lebens sein Zwerchfell täglich trainieren müssen. Doch die Unabhängigkeit von jeglicher mechanischen Atmungsunterstützung, die
er erreicht hat, erleichtert ihm und seiner Familie
das Leben und auch die medizinische Versorgung
zuhause nach der achtmonatigen Rehabilitation im
SPZ.
Am Tag seines Austritts erinnert Luigi-Gino an den
Vergleich mit dem Trapezkünstler: «Ich freue mich so
sehr, wieder mit meiner Familie zusammen zu sein,
auf die Gerüche, das Leben zuhause. Und ich weiss,
uns wird auch dieses Kunststück gelingen!»
PD Dr. med. Markus Béchir (47)
ist Chefarzt der Intensiv-,
Schmerz- und Operativen Medizin
im Schweizer Paraplegiker-Zentrum.
Das Swiss Weaning Centre
ist seinem Bereich angegliedert.
25 Jahre Erfahrung in
der Beatmungsmedizin
Markus Béchir, woher hat das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ)
die einzigartige Kompetenz im Umgang mit beatmeten Patienten?
Da hochgelähmte Patienten immer auch in ihrer Atemfunktion beeinträchtigt sind, hat das SPZ bereits seit 25 Jahren ein breit abgestütztes und interdisziplinäres Wissen in der Beatmungsmedizin aufgebaut. Auch sind wir die
einzige Spezialklinik in der Schweiz, welche die gesamte Palette akuter und
rehabilitativer Leistungen für beatmete Patienten anbietet. Deshalb verlegen
Kliniken – unter anderem aus Zürich, Bern, Basel, Olten, Aarau – ihre Patienten, bei denen der Entwöhnungsprozess («Weaning») von der Beatmungsmaschine nicht erfolgreich abgeschlossen werden kann, zu uns.
Wen braucht es für einen erfolgreichen «Weaning»-Prozess?
Unser Team zählt rund zwei Dutzend Fachpersonen. Wir haben erfahrene
Beatmungs-, Intensiv- und Rehabilitationsmediziner, Pneumologen (Lungenfachärzte) sowie spezifisch geschultes Pflegefachpersonal auf der Intensivpflegestation wie auf den Bettenstationen. Weiter sind Logopäden, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, aber auch Pflegefachpersonen, die ehemalige
«Weaning»-Patienten zuhause beraten, Teil unserer Beatmungsfachgruppe.
Die Betroffenen können uns zudem auf einer 24-Stunden-Hotline jederzeit
kontaktieren, wenn sie Hilfe brauchen.
Nach der Klinikerweiterung im Jahr 2019 stehen vier zusätzliche,
also insgesamt sechs «Weaning»-Betten zur Verfügung. Künftig sollen auch beatmete Patienten ohne Querschnittlähmung entwöhnt
werden können. Warum?
Die Nachfrage im Bereich «Weaning» wird steigen. Die Patienten brauchen
unser Wissen und unsere Infrastruktur für die Beatmung und später für die
Entwöhnung vom Beatmungsgerät. Davon sollen auch Patientengruppen
ohne Querschnittlähmung profitieren. Die Erfahrungen, die wir in der Behandlung von querschnittgelähmten Menschen sammeln konnten, kommen so
auch Menschen mit anderen gesundheitlichen Einschränkungen zugute. Als
kompetente Beatmungsmediziner wollen wir möglichst viele und aus medizinischer Sicht anspruchsvolle Patienten betreuen, um stets à jour zu sein.
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Natur?
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Bad sowie für die Desinfektion von Babykleidung
und -zubehör. Man benutzt Natron auch zur
Kalkbekämpfung
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Insektenstiche abklingen lässt
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Rezepte mit Natron und weiteren Zutaten des täglichen Gebrauchs kennen, mit denen Sie:
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zart werden lassen
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pflegen
• strahlend saubere Wäsche
erhalten
• Knetmasse für Kinder herstellen
• Insektenreste von der
Autoscheibe und vom Lack
entfernen
• einen entspannenden Badezusatz herstellen
• den pH-Wert Ihres
Swimmingpools oder
Whirlpools regulieren
• Weinflecken entfernen
• Flecken auf Holzmöbeln entfernen
• Juckreiz lindern
• Fusspilz behandeln
• unschöne Pickel im Gesicht
entfernen
• ein Getränk herstellen, das
den Mineralstoffhaushalt
nach einem Durchfall wiederherstellt
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Was Natron
alles kann...
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Besuch. Barbara Sommer (Mitte)
im Gespräch mit den IPS-Pflegefachfrauen Colette Häfliger
und Annemiek de Jager, die an
der Genesung der ehemaligen
«Weaning»-Patientin mitbeteiligt
waren.
Schenken Sie ein Stück
Eigenständigkeit
Entscheidende Hilfe im SPZ
Auch Barbara Sommer weiss, wie es ist,
wenn man von einer Maschine beim
Atmen unterstützt wird. Die ehemalige
Patientin ist auf Besuch im SPZ; sie will
auf der Intensivpflegestation (IPS) beim
Pflegefachpersonal vorbeischauen. Drei
Wochen hatte sie im letzten Jahr dort verbracht, nachdem das «Weaning» in einem
anderen Spital nicht funktioniert hatte.
«Mein Immunsystem war vollkommen
zusammengebrochen nach einer zweiten Tumoroperation am Kopf. Und weil
ich so extrem viel Schleim produzierte
und den nicht abhusten konnte, entschied man sich hier für einen Luftröhrenschnitt», erzählt die Aargauerin. Beatmet zu werden, beschreibt sie als «irgendwie komisch, weil die Maschine dir einen
anderen Atemrhythmus vorgibt, als du
es gewohnt bist». Und am Anfang habe
sie noch nicht sprechen können, hatte
Liebe Gönnerinnen
und Gönner
darum Panik, weinte. «Doch die Pflegefachpersonen im SPZ haben mich beruhigt und mir versichert, dass das alles
wieder kommt, und so war es auch», sagt
sie rückblickend.
Wegen der Kanüle im Hals musste Barbara nach dem «Weaning» auch das
Schlucken wieder neu lernen und arbeitete täglich mit einer Physiotherapeutin
und einem Logopäden daran. «Ich soll’s
nochmal versuchen, hat er mich immer
wieder motiviert, wenn ich aufgeben
wollte.» Bald konnte die junge Frau wieder schlucken und kauen, ihr Körper
reduzierte die starke Sekretproduktion.
Nur eine kleine Narbe erinnert an den
Ort, wo die Kanüle einst in ihrem Hals
steckte. «Ich war froh, haben sie mich
nach Nottwil gebracht. Ob ich sonst noch
leben würde, weiss ich nicht.»
Das Schweizer ParaplegikerZentrum muss die Kapazitäten in der Beatmungsmedizin
erweitern. Das ist wichtig,
damit querschnittgelähmte
Menschen weiterhin bestmöglich betreut und
auf dem Weg zurück in die Eigenständigkeit
begleitet werden können. Denn eigenständig
sein, bedeutet auch, wieder selbstständig
atmen zu können.
Mit Ihrer Spende – egal in welcher Höhe –
leisten Sie einen wichtigen Beitrag an den
Ausbau der Beatmungsmedizin.
Dafür danke ich Ihnen.
Beste Grüsse
Heinz Frei
Präsident Gönner-Vereinigung
Kontoverbindung für Ihre Spende
Schweizer Paraplegiker-Stiftung
PC Konto 60-147293-5
IBAN Nr. CH14 0900 0000 6014 7293 5
Zweck: Bau SPZ
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PRAXIS
Akiro lässt den Alltag vergessen
Das Atelier für Gestaltung ist eine Rückzugsinsel im strikten Therapiealltag der Patienten im Schweizer
Paraplegiker-Zentrum. Für eindrucksvolle Ablenkung sorgt dort auch ein freundlicher Vierbeiner.
Text: Manuela Vonwil | Foto: Beatrice Felder
E
ine «therapiefreie Zone» nennt Romy
Gasperi das Atelier für Gestaltung im
Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ). Hier
bieten die Atelier-Leiterin und ihre drei Kolleginnen den Patienten eine kreative Auszeit als Kontrast zum verordneten strengen
Therapieplan. Wer Lust hat, schaut vorbei,
wählt aus einer bunten Palette von Materialien und versucht sich in kreativem Schaffen.
Hier lassen hochgelähmte Patienten ohne
Handfunktion Bilder durch Mundmalen
entstehen. Einige Rollstuhlfahrer kommen
nur auf einen Schwatz vorbei, andere setzen
sich still dazu, lösen ein Kreuzworträtsel
und geniessen die entspannte Atmosphäre.
«Die schöpferische Arbeit und die unbeschwerten Begegnungen in diesem Raum
sollen Patienten ihre Sorgen und Ängste für
einen Moment vergessen lassen», erklärt
Romy Gasperi.
Wohltuende Nähe
Besonders gut gelingt dies, wenn Claudia
Zbinden mit ihrem Golden Retriever Akiro
das Atelier besucht. Der Therapiehund wird
jeweils sehnsüchtig erwartet. Seine Ankunft
zaubert bei den Anwesenden sogleich ein
Lächeln ins Gesicht, gibt neuen Gesprächsstoff. Freudig «begrüsst» der liebenswürdige
8-jährige Rüde alle, die ihn zu sich rufen,
lässt sich kurz kraulen, schnappt sich bald
danach behutsam sein «Täschli» aus den Händen seiner Besitzerin und steuert zielstrebig
auf eine Rollstuhlfahrerin zu. Er hat Lea Keller ausgewählt, ihr legt er es auf den Schoss.
Die 22-jährige Thurgauerin weiss, was zu
28 | Paraplegie, März 2016
tun ist. Geduldig wartet Akiro, bis die junge
Frau das Täschli geöffnet und einen Hundekeks herausgefischt hat. Sorgfältig nimmt er
ihn aus ihrer Hand, kaut und lässt sich dabei
knuddeln. Lea Keller ist gerührt: «Akiro ist
megatoll. Mit ihm bin ich ganz entspannt,
kann ich einfach ich selber sein. Seine Nähe
tut so gut.»
Die Ruhe selbst
Dass Akiro überhaupt in die Spezialklinik
darf, hat er seinem geduldigen Wesen und
einer Therapiehunde-Ausbildung zu verdanken. Deswegen kann sich Claudia Zbinden
ganz auf ihren Vierbeiner verlassen. Weder
der Rollstuhl, noch eine unverhoffte Geste,
eine spezielle Stimmlage oder unkontrollierte Berührungen, wie sie bei einer plötzlichen Verkrampfung bei querschnittgelähmten Patienten vorkommen können, bringen
Akiro aus der Ruhe. «Ich bin immer mit Blicken oder Worten in Kontakt mit meinem
Hund, sollte er mich brauchen. Das gibt
uns beiden, und dadurch auch den Patienten, Sicherheit im Umgang miteinander»,
erklärt die erfahrene Hundehalterin. «Und
wenn Akiro spürt, dass jemand keinen Kontakt mit ihm möchte, dann hält er Distanz.»
Therapie ohne Verordnung
Claudia Zbinden und Romy Gasperi sind
sich über die positive Wirkung von Akiros
blosser Anwesenheit einig. Dann gibt die
Atelier-Leiterin mit einem Augenzwinkern
zu, dass ihr Atelier vielleicht doch nicht eine
völlig «therapiefreie Zone» ist: «Wenn ein
Tetraplegiker mit geringer Handfunktion
es schliesslich schafft, den Reissverschluss
von Akiros Täschli zu öffnen, einen Hundekeks zu greifen, herauszunehmen und dem
Hund anzubieten, dann ist das wie eine
Therapie für seine Hände. Und das ohne
Verordnung, sondern einzig dem wunderbaren Hund zuliebe.»
Therapiehund im Atelier für Gestaltung
Das Atelier für Gestaltung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist täglich
geöffnet und bietet eine bewusste Abwechslung zum Klinikalltag. Beim kreativen Arbeiten entstehen neue Kontakte, werden Erfahrungen ausgetauscht und
Geschichten erzählt, wird gelacht und geweint. Seit rund vier Jahren besucht
Claudia Zbinden auf Initiative des SPZ mit ihrem Hund Akiro die Patienten im
Atelier. Eine spezielle Ausbildung hat den angstfreien, nervenstarken Golden
Retriever zum Therapiehund befähigt. Seine Besitzerin Claudia Zbinden ist als
freiwillige Mitarbeiterin im SPZ unentgeltlich tätig. Die Leistungen des Ateliers
hingegen werden, da nur teilweise durch Versicherungsbeiträge gedeckt, von
der Schweizer Paraplegiker-Stiftung mitfinanziert.
Mehr Informationen www.therapiehunde.ch und www.paraplegie.ch
Belohnt. Wenn Claudia Zbinden (rechts) mit
Akiro die Patienten im Atelier besucht, hat
sie ausreichend Hundekekse dabei. Einen
davon hält Lea Keller versteckt in ihrer Hand.
Sie wird den Therapiehund damit fürs
Posieren beim Fotoshooting belohnen.
MOSAIK
DIE BESONDERE SPENDE
Grosszügige Tat
Spenden aus Tradition
Seit 15 Jahren bereits organisiert die Trachtengruppe Mühlau (AG)
ihren stimmungsvollen «Adväntsmärt». Der mit grossem Engagement
durchgeführte Anlass zieht Dorfbewohner und Besucher aus nah
und fern gleichermassen an. «Sie alle tragen mit ihrer Konsumation
dazu bei, wenn am Ende des Tages ein Gewinn erwirtschaftet wird»,
sagen die Organisatorinnen Doris Walker und Martha Zürcher.
Einen Grossteil des Erlöses spendet die Trachtengruppe Mühlau traditionell an Menschen und Institutionen in der Schweiz, die darauf
angewiesen sind und die Zuwendungen bewusst einsetzen. «Dieses
Jahr haben wir uns für die Schweizer Paraplegiker-Stiftung entschieden.
Ihr konnten wir die schöne Summe von CHF 1500 überreichen»,
so Doris Walker.
Schmackhafte
Leseraktion
Die in Zusammenarbeit mit der Confiserie
Al Porto in Tenero (TI) durchgeführte
Leseraktion zugunsten der Schweizer Paraplegiker-Stiftung fiel äusserst erfolgreich
aus. Sie erbrachte den bemerkenswerten
Erlös von CHF 12 000. Der Betrag wird
vollumfänglich für die Rehabilitation und
Unterstützung querschnittgelähmter
Menschen eingesetzt.
30 | Paraplegie, März 2016
lich grosszügige Zuwendung dankbar von
Ursula Müller und Arthur G. Nick, Delegierte und Präsident des Stiftungsrates
der Diana und Orville Stiftung, entgegen.
Die Spende wird in Form von Direkthilfe
einkommens- und vermögensschwachen
Querschnittgelähmten zugutekommen.
Foto: Evelyne Haustein-Frei
Die Diana und Orville Stiftung und die
Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS)
ar
b eiten seit vielen Jahren zusammen;
beide Stiftungen unterstützen und fördern Querschnittgelähmte in der Schweiz.
Anfang Jahr hat die gemeinnützige Stiftung aus Zug die SPS mit einer Spende von
CHF 250 000 überrascht. Heinz Frei, Stiftungsrat und Präsident der Gönner-Vereinigung der SPS, nahm die aussergewöhn-
Benefiz-Ritt
Samantha Wildi ist Physiotherapeutin am Schweizer
Paraplegiker-Zentrum (SPZ) und passionierte Reiterin.
«Wie kann ich meine beiden zentralen Lebensinhalte
verbinden und dadurch Gutes bewirken?», fragte sie sich.
Die Idee kam prompt: Die SPZ-Mitarbeiterin organisierte
mit Energie und viel Leidenschaft den Willisauer Spendenritt vom vergangenen Oktober. Rund 200 Personen waren
am Event mit dabei, 66 Reiter nahmen am Distanzritt teil.
Aus Startgeld, Sponsorenbeiträgen und dem Verkauf von
Getränken, Salaten und Kuchen erzielte Samantha Wildi
einen stattlichen Gewinn von CHF 4 391.80, den sie der
Schweizer Paraplegiker-Stiftung spendete.
Publireportage Firmen-Mitgliedschaft
Jodeln für guten Zweck
Ein Zeichen der Solidarität
Mitte Dezember fand in der Pfarrkirche Buttikon
im Kanton Schwyz das zwanzigste und zugleich
letzte von Josef Bruhin begründete Benefizkonzert
statt. Dem Initianten aus Schübelbach (SZ) war
es in den vergangenen zwei Jahrzehnten ein Anliegen, den Menschen den Jodelgesang in seinen
verschiedensten Facetten in Verbindung mit einem
guten Zweck näherzubringen. So gelang es dem
engagierten Jodler, für 19 verschiedene Spendenziele insgesamt CHF 123 114 zu sammeln. Wie
vor 20 Jahren wurden die Spendeneinnahmen des
letzten Benefizkonzertes dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum zugesprochen.
Die Credimex AG hat sich seit der Firmengründung 1949 bezüglich Märkten und Technologien kontinuierlich weiterentwickelt. Der bestmögliche Kundennutzen steht für uns immer
im Vordergrund unserer Aktivitäten. Als Distributions-, Engineering- und Produktionsunternehmen bieten wir unseren Kunden innovative
Produkte und Dienstleistungen sowie kundenspezifische Gesamtlösungen.
BRIEFE AN DIE STIFTUNG
Direkthilfe berührt
Wir sprechen Ihnen unseren herzlichsten
Dank für Ihre prompte Unterstützung
bei der Anschaffung und dem Umbau
eines Autos aus. Dadurch werden meiner
Frau und mir die Transfers in den Wagen
erleichtert und wir können weiterhin am
gesellschaftlichen Leben teilhaben.
Pierre-Alain und Gabrielle PerrinMicottis, Travers NE
Der Lift ist bereits in Betrieb und eine riesige Erleichterung. Für den grossartigen
Unterstützungsbeitrag bedanke ich mich
herzlich, auch im Namen meiner Frau,
die durch meine zusätzlich gewonnene
Mobilität ebenfalls entlastet wird.
Franz Nietlispach, Zeiningen AG
Es ist mir ein tiefes Anliegen, Ihnen für
den mir ausbezahlten Betrag aus der Gönner-Vereinigung zu danken. Mit dieser
wertvollen Unterstützung konnten die
baulich notwendigen Massnahmen realisiert werden. Die Rehabilitation und
die Rückkehr in mein Zuhause wurden
dadurch wesentlich erleichtert.
Markus Schmid, Ausserberg VS
Dank dem Beitrag der Stiftung zur
Anschaffung eines Mountainbikes kann
ich mit meinen Freunden in den schönsten Anlagen unserer Regionen Down-
hill betreiben und dabei die herrliche
alpine Landschaft geniessen. Mit meinem Strassen-Handbike habe ich zudem
in der Schweiz schon über 2500 Kilometer zurückgelegt. Ohne Ihre Unterstützung wäre mir die Ausübung dieser beiden Sportarten nicht möglich: Sie sorgen
für eine ausgezeichnete Integration und
halten mich fit. Herzlichen Dank.
Adrien Corminboeuf, Domdidier FR
Meine Frau ist seit Ende August im SPZ
hospitalisiert. Drei Monate nach dem
Unfall können wir es immer noch kaum
fassen, dass es nun auch uns getroffen
hat. Dieses Los, das uns durch den Unfall
beschieden ist, ist in unserem Alter nur
sehr schwer zu ertragen. Dass Sie uns in
unserer momentan sehr schwierigen Situation unterstützen, ist eine sehr grosse
Hilfe in moralischer und finanzieller Hinsicht. Dafür danken wir Ihnen herzlich.
Etienne Bapst, Murten FR
Wir danken der Schweizer ParaplegikerStiftung von Herzen für die Bereitstellung der finanziellen Mittel zum Umbau
unseres Hauses. Nun kann mein Mann
sich darin wieder selbstständig im Rollstuhl fortbewegen und mit seiner Familie zusammenleben.
Famille Vidal, Villarimboud FR
Das zentrale Domizil in Alpnach (OW) bietet
unseren Mitarbeitenden eine aktuelle Infrastruktur für eine professionelle Zusammenarbeit mit
unseren Kunden und Partnern. In den modernen
Lokalitäten nutzen wir zeitgemässe Möglichkeiten, um bei Seminaren, Kundenschulungen und
anderen Veranstaltungen die Zusammenarbeit
mit unseren Partnern zu intensivieren und weiter auszubauen.
Die Credimex AG beschäftigt 37 Mitarbeiter und
ist mit den Geschäftsbereichen Chemisch-Technische Produkte, Tribotechnische Beschichtungen,
Mechanische Komponenten sowie Robotik und
Bildverarbeitung in den verschiedensten Schweizer Marktsegmenten tätig. Die hohe Diversifikation garantiert eine gute Abstützung, fordert
aber eine konsequente Spezialisierung innerhalb
der Firma. Wir bieten unseren Kunden eine partnerschaftliche Zusammenarbeit und einen messbaren Mehrwert.
Die Firmen-Mitgliedschaft bei der Schweizer
Paraplegiker-Stiftung (SPS) ist ein Zeichen der
Solidarität und steht für die Wertschätzung
der Mitarbeitenden.
Foto: zVg
Wohltätig. Initiant Josef Bruhin
(rechts) und Hubert Bamert, Tetraplegiker seit 26 Jahren und Mitwirkender
am ersten sowie am letzten Benefizkonzert, reisten nach Nottwil zur
Übergabe des 10 000-Franken-Checks.
Firmen-Mitgliedschaft. Die 37 Mitarbeiter
der Credimex AG sind seit November 2015 Mitglied
der Gönner-Vereinigung der SPS.
Interessiert Sie eine Firmen-Mitgliedschaft?
Informationen und Ansprechpartner unter
www.paraplegie.ch/firmen
Paraplegie, März 2016 |
31
MEIN TAG IM ROLLSTUHL
«Ich bin ziemlich ehrgeizig –
und sehr selbstkritisch»
Mit 19 Jahren, während der Lehrabschlussreise auf Mallorca, stürzte Karin Rechsteiner kopfvoran in einen
Pool – und ist seither Tetraplegikerin. Das war einer von verschiedenen Schicksalsschlägen, welche die
heute 36-Jährige zu verarbeiten hatte. Trotzdem habe sie ein «rundum zufriedenes Leben», wie sie versichert.
Ihr Rezept? Zombie-Filme schauen, Bilder malen und immer ein Ziel vor Augen haben.
Text: Robert Bossart | Foto: Astrid Zimmermann-Boog
«
Mein Tag beginnt um 8 Uhr. Vorher
geht bei mir nichts, ich bin eher ein
Nachtmensch. Die Pflegefachperson hilft
mir beim Transfer vom Bett in den Rollstuhl,
beim Anziehen und bei der Körperpflege. An
drei Tagen pro Woche arbeite ich als kaufmännische Angestellte, dann muss es schnell
gehen. Um Viertel nach neun sause ich mit
dem Behindertentaxi los. Für eine hochgelähmte Tetraplegikerin lege ich ein ziemlich
hohes Tempo hin am Morgen.
Kochen aus Leidenschaft
Mehr Zeit habe ich, wenn ich zu Hause bleibe.
Aber nichts tun gibt es bei mir nicht. Im Sommerhalbjahr bin ich oft im Garten am Vormittag. In meinen Hochbeeten pflanze ich Fenchel, Rüebli oder Radieschen an. Ich gehe
auch regelmässig mit meinem Elektrorollstuhl einkaufen. Diese Selbstständigkeit ist
sehr wichtig für mich, da ich leidenschaftlich gerne koche. Weil ich meine Hände nur
eingeschränkt benutzen kann, erfordert das
viel Übung und Geschicklichkeit. Kochendes
Wasser abschütten etwa ist sehr gefährlich,
da darf ich keinen Fehler machen.
Am Wochenende bekoche ich auch gerne
Freunde und Kollegen. Ich brauche natürlich viel länger, um ein Gericht auf den Tisch
zu bringen als ein Fussgänger. Aber es macht
mir enorm Spass, und ich sage mir immer:
Andere treiben Sport, ich koche.
32 | Paraplegie, März 2016
Versunken in der Malerei
Den Nachmittag verbringe ich in meinem
Bastelzimmer. Dort male ich. Das macht mir
so viel Spass, dass ich oftmals fünf oder sechs
Stunden ohne Unterbruch an einem Bild
arbeite. Dabei bin ich ziemlich ehrgeizig –
und leider auch sehr selbstkritisch. Kein Bild,
das mir selber nicht hundertprozentig gefällt,
verlässt meine Wohnung. Manche Bilder verkaufe ich, andere verschenke ich an Freunde
und Bekannte.
Ideen habe ich eigentlich immer. Seit Anfang
Jahr arbeite ich an einem Bild, bei dem ich
jeden Tag ein Wort hinzufüge, das ich hinmale oder aus einem Heft ausschneide und
aufklebe. Bis Ende Jahr dauert dieses Projekt – und von jedem Tag gibt es ein Wort,
das mich irgendwie beschäftigt hat.
Die Malerei entspannt mich sehr, ich kann
total abschalten und alles andere vergessen.
Malen hat etwas Meditatives und erfordert
gleichzeitig meine ganze Konzentration.
Katzen und eine Maus im Bett
Deshalb bin ich am Abend oft ziemlich müde.
Ich liebe es, einen Zombie-Film anzuschauen
oder ein Stephen-King-Buch zu lesen. Manche sagen, ich hätte eine etwas düstere
Seite. Auch wegen eines meiner Bilder, welches einen Mann zeigt, der sich in den Kopf
schiesst. Für mich hat das aber nichts Morbides – der knallgelbe Hintergrund strahlt
etwas Fröhliches aus. Und die Schmetterlinge, die ihm aus dem Kopf fliegen, symbolisieren die Freiheit der Gedanken. Ich mag
zweideutige Bilder, das passt zu mir.
Ich lebe ein rundum zufriedenes Leben,
finde ich. Natürlich habe ich auch mal einen
schlechten Tag, das ist doch völlig normal.
Als ich mit neunzehn verunfallte, war das
nur ein weiterer Schicksalsschlag in meinem familiären Umkreis: mein Bruder, der
gestorben ist, meine Mutter, die einen Schlaganfall erlitt, meine Grossmutter, die Alzheimer hatte, und dann noch unser Elternhaus
im Appenzell, das in Flammen aufging. All
das hat mich nicht umgehauen, im Gegenteil: Ich versuche einfach, aus jedem Tag das
Beste zu machen. Ich finde, das gelingt mir
nicht schlecht.
Um 22 Uhr kommt die Pflegefachfrau und
hilft mir ins Bett. Meine zwei Katzen leisten
mir Gesellschaft, wenn ich noch etwas fernsehe. Die beiden sind immer für eine Überraschung gut. Einmal brachten sie doch tatsächlich eine lebende Maus in die Wohnung.
Als diese dann plötzlich über meine Decke
kroch, währenddem ich im Bett lag, dachte
ich: Jetzt wäre ich gern ein Fussgänger.
Ich hadere nicht mit dem Schicksal. Es gibt
noch so viele Ziele, die ich verwirklichen
will, dass für Unzufriedenheit kein Platz
da ist. Deshalb schlafe ich fast
immer ruhig und zufrieden ein.
»
Kreativ. Mit Pinsel und Farben kann
sich Karin Rechsteiner in ihrer Freizeit
stundenlang verweilen.
Karin Rechsteiner
Karin Rechsteiner (36) lebt seit drei Jahren in
einer rollstuhlgängigen Wohnung in Schüpfen
bei Bern. Sie arbeitet drei Tage pro Woche als
kaufmännische Angestellte im Schulungs- und
Wohnheim Rossfeld. Nach ihrem Unfall 1999
verbrachte die Appenzellerin ein Jahr in der Rehabilitation im Schweizer Paraplegiker-Zentrum
in Nottwil. Die gelernte Konditorin-Confiseurin
kocht gerne, malt Bilder, fotografiert, bloggt
und geht auch mal auf eine grössere Reise. Die
Tetraplegikerin war schon mit einer Freundin
zwei Monate in Kalifornien unterwegs.
Mit seinen Kindern. Léa (18),
Tom (16), Lucas (13) und
Noa (12) im ihrem Haus. Ihre
unerschütterliche Lebensfreude
bei ihren Besuchen in Nottwil
hat Sebastian extrem gutgetan.
FINALE
«Mein vertrauter Traum»
Gedanken von Philippe Pozzo di Borgo
Philippe Pozzo di Borgo (65) ist seit einem Unfall
beim Gleitschirmfliegen in den Savoyer Alpen im Jahr
1993 querschnittgelähmt. Seine Lebensgeschichte, die
2001 unter dem Titel «Le second souffle» veröffentlicht
wurde, war die Inspiration für den Film «Ziemlich beste
Freunde» («Intouchables»), der 2011 in die Kinos
kam. Nach einem einjährigen Spitalaufenthalt hat er
vor Kurzem «Toi et Moi, j‘y crois» im Bayard-Verlag
veröffentlicht.
34 | Paraplegie, März 2016
Ich träume wieder meinen Traum, der mir nach 25 Jahren Tetraplegie erlaubt
aufzustehen. Nach dieser langen Abwesenheit bin ich in die Welt der Unver
sehrten zurückgekehrt. Ich war nicht mehr die gleiche Person wie in meinen
ersten 42 glorreichen Jahren.
Während dieser 25 fragilen Jahre hatte ich nicht die ganze Brutalität der
Aussenwelt erlebt, da ich nicht mehr Akteur war. Ich habe festgestellt, dass
ich verletzlich, vergänglich und abhängig war und dass mein Glück nicht im
Besitz, in der Handlung und der Kontrolle lag, sondern in der echten Begegnung
mit den anderen und in der Achtsamkeit gegenüber der Würde der Zerbrech
lichen und der Andersartigen, unvergleichlicher Quellen von Reichtum und
Schönheit.
Ich habe in diesem Traum meine Liebsten umarmt – das hatte mir am meis
ten gefehlt. Unsere jüngste Tochter Wijdane hat mich nach der Schule zum
Fussballspielen abgeholt!
Die Welt war härter geworden, es herrschte eine grosse Verunsicherung.
Ich fand eine von den Finanzhaien zerstörte Welt vor. Habgierige Konsumen
ten und Sparer auf der Suche nach maximaler Rendite. Ich sah den Flüchtlings
strom vor den Toren Europas, voller Hoffnung auf ein besseres Leben. Der
überbordende Individualismus, der Zwang zur Normalität und zu immer mehr
Leistung führen die Schöpfung durch den Klimawandel in die angekündigte
Katastrophe. Gibt es unter den Werten unserer Zerbrechlichkeit nicht ein paar
Ingredienzen, die helfen könnten, die Spannungen zu schlichten und die
Erde zu heilen, indem wir den Egoismus in eine gemeinsame Schlichtheit ver
wandeln?
Ich habe festgestellt, dass in diesem Vierteljahrhundert vielfach versucht
wurde, dieses selbstmörderische Gebaren zu ändern. Vereine wurden gegrün
det, und das soziale Unternehmertum liegt inzwischen sogar innerhalb grosser
Konzerne im Trend. Einige Banken haben eine ethische Unternehmensphilo
sophie. Die nachhaltige Landwirtschaft schützt den Boden, das Wasser und
die Biodiversität, die nachhaltige Fischerei fischt, ohne zu überfischen. Eine
vernünftige Lebensmittelpolitik sollte es ermöglichen, die Menschheit zu
ernähren, ohne die Artenvielfalt zu gefährden.
Aber alle diese Massnahmen werden noch zu wenig ausgeschöpft. Die
Krise kann nur gelöst werden, wenn jeder Einzelne sein Verhalten ändert. Man
muss nicht 25 Jahre querschnittgelähmt sein, um sich der Dringlichkeit der
Massnahmen bewusst zu werden.
Morgen kehre ich in den Rollstuhl zurück. Der Traum muss weitergehen.
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