（PDF第23回研究大会（高知）プログラム）

全国難病センター研究会第２３回研究大会（高知）プログラム
＊プログラム記載の内容、時間は変更する場合がございます。敬称略
日時：2 月 21 日（土）13 時 30 分～17 時 00 分
会場：高知プリンスホテル 2 階ダイヤモンド・ホール
＜開会＞
13 時 30 分～13 時 45 分
「会長挨拶」
糸山泰人（全国難病センター研究会会長／国際医療福祉大学副学長）
「来賓挨拶」
山本治（高知県健康政策部長）
メッセージ紹介
＜厚生労働省報告＞
座長糸山
13 時 50 分～14 時 40 分
泰人（全国難病センター研究会会長／国際医療福祉大学副学長）
「新たな難病対策について」
田原克志（厚生労働省健康局疾病対策課）
＜記念講演＞
座長竹島
14 時 50 分～15 時 50 分
和賀子（ＮＰＯ法人高知県難病団体連絡協議会）
「ハワイに高知城をたてた男－奥村多喜衛－」
中川芙佐（奥村多喜衛協会会長、The Delta Kappa Gamma Society International、
高知大学非常勤講師）
＜パネルⅠ＞
座長森
16 時 00 分～16 時 55 分（発表各 10 分、質疑各 5 分）
幸子（全国膠原病友の会）
「保健所と協働で行う難病者就労相談会～地域就労支援ネットワーク構築へ～」
戸田真里（京都府難病相談・支援センター）
「難病患者における就労系福祉サービスの利用実態：事業所および当事者調査」
深津玲子（国立障害者リハビリテーションセンター）
「難病患者への効果的な就労支援について」
春名由一郎（全国難病センター研究会副会長／
高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）
～１～
全国難病センター研究会第２３回研究大会（高知）プログラム
＜第 1 日目閉会＞
＜参加者交流会＞ 18 時 00 分～20 時 00 分
会場 2 階ダイヤモンド・ホール
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ユーストリーム中継（インターネット中継）のご案内
大会 2 日間のもようをパソコン、スマートフォン等からリアルタイムでご覧いただ
けます（一部プログラムをのぞく。接続状況によって中継が難しい場合があります）。
また、大会終了後もご覧いただけますので、どうぞ多くの方にお知らせください。
アドレス：http://www.ustream.tv/channel/10250010
～2～
全国難病センター研究会第２３回研究大会（高知）プログラム
日時：2 月 22（日）09 時 00 分～16 時 00 分
会場：高知プリンスホテル 2 階ダイヤモンドホール
＜開会＞
＜パネルⅡ＞
座長里中
09 時 05 分～10 時 05 分（発表各 10 分、質疑各 5 分）
利恵（かごしま難病支援ネットワーク）
「Ｊ-ＲＡＲＥ希少・疾患患者のＱＯＬ向上と新薬開発の支援のために」
荻島創一（Ｊ－ＲＡＲＥ研究班）
「パーキンソン病患者の主介護者における介護負担感について」
畑中茉紀（北祐会神経内科病院）
「高知県の腹膜透析患者・家族の実態～南海トラフ地震対策から～」
津田香須美（ＮＰＯ法人高知県難病団体連絡協議会）
「
「慢性の痛みの語り」データベース構築の試み～患者会参加経験のある
慢性の痛みを持つ人の語り～」
佐藤幹代（東海大学、ＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン）
＜パネルⅢ＞
座長金澤
10 時 05 分～10 時 50 分（発表各 10 分、質疑各 5 分）
公明（日本ＡＬＳ協会）
「周辺者やご家族を対象としたベッドサイドコミュニケーション夜間勉強会」
井手將文（佐賀県難病相談・支援センター）
「意思伝達装置等の入力スイッチ適合紹介ホームページの公開」
松尾光晴（パナソニックエイジフリーライフテック株式会社）
「難病コミュニケーション講座の効果の検証」
石島健太郎（ＮＰＯ法人ＩＣＴ救助隊）
＜パネルⅣ＞
座長川尻
10 時 50 分～11 時 35 分（発表各 10 分、質疑各 5 分）
洋美（群馬県難病相談支援センター／意思伝研究班）
「ＡＬＳ患者におけるＩＴ機器／コミュニケーション機器等利用背景の分析」
井村保（中部学院大学／意思伝研究班）
「重度障害者の意思伝達装置を中心としたコミュニケーション環境に関するヒアリング調査」
伊藤史人（島根大学／意思伝研究班）
「難病患者に対するコミュニケーション支援の症例報告の現状調査」
岡田美砂（群馬県難病相談支援センター／意思伝研究班）
～3～
全国難病センター研究会第２３回研究大会（高知）プログラム
＜運営委員会＞ 11 時 40 分～12 時 00 分
＜昼食休憩＞
12 時 00 分～12 時 45 分
昼食会場
＊昼食（お弁当・お茶）をお申込みの方は、昼食券をご用意ください。
～福祉機器展示のごあんない（3 階紅梅の間）～
大会 2 日間コミュニケーション機器等の展示をおこなっております。
普段あまり見ることのできない機器もございます。ぜひご覧ください。
＜パネルⅤ＞
座長
三原
12 時 45 分～14 時 00 分（発表各 10 分、質疑各 5 分）
睦子（佐賀県難病相談・支援センター）
「難病患者サポート事業における患者会リーダー養成研修の意義」
水谷幸司（
（一社）日本難病・疾病団体協議会）
「わが国における障害概念の発展と難病患者～障害福祉分野との連携の意義について～」
水谷幸司（
（一社）日本難病・疾病団体協議会）
「難病相談・支援センターの役割について（中間報告）
」
川尻洋美（群馬県難病相談支援センター）
「患者会及び全国難病センター研究会の活動と難病法成立への関わり」
永森志織（全国難病センター研究会）
「自治体の難病対策に関する概要調査（難病法施行前）第 2 報」
大黒宏司（全国膠原病友の会）
＜全体討論＞
14 時 00 分～ 15 時 00 分
＜閉会＞
15 時 00 分～15 時 20 分
「次回開催地案内」
「閉会挨拶」
～4～

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