for people with Multiple Sclerosis WHAT IS MULTIPLE SCLEROSIS? 多発性硬化症につ いて多く寄せられ る疑問を、Q&Aで 解説しています。 初心者さん向けの 内容です。 多発性硬化症のあらまし よくある質問と答え 発 行：特定非営利活動法人MSキャビン ふかざわとしゆき 監 修：深澤俊行 / 医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック 多発性硬化症の患者さんとご家族へ 多発性硬化症という、聞いたこともないような病気になって、 何が何だかわからなかったり、 ショックで落ち込んだりしてしまっているかもしれません。 この病気は、確かに完全に治すことはできませんが、 国内でも海外でも研究が進んでいて、昔よりも元気な人が増えてきました。 実際に、多くの人は、病気と上手に付き合っています。 出たり消えたりする症状や、疲れやすさは悩みの種ですが、 フルタイムで仕事を続けている人や、出産して育児に励んでいる人など、 日常生活を普通に過ごしている人が、たくさんいます。 けれども診断されたばかりの頃は特に、自分の体で何が起こっているのか、 どうすれば病気と上手く付き合っていけるのか、 わからないことばかりだと思います。 そのような時、この冊子を参考にしてみてください。 病気についてわからないことや不安なことは、主治医に伝えましょう。 また、私たちもお話をうかがえるので、1人で抱え込まず、 いつでもご連絡をください。一緒に考えていきたいと思っています。 特定非営利活動法人MSキャビン なかたきょうこ 理事長 中田郷子 2 もくじ 多発性硬化症とは何ですか？ 脳、脊髄、視神経の病気です。 5 どうして起こるのですか？ どんな人に多いのですか？ 若い人に多く発症します。 6 免疫が誤って自分を攻撃します。 7 どのような症状がありますか？ 8 人によって症状が違い、頻繁に変化します。 どのような検査をしますか？ 11 MRI、誘発電位、髄液を参考にします。 どのように治療しますか？ 13 病状に応じて、3段階で治療します。 これからどうなるのですか？ 16 経過にはいくつかのタイプがあります。 どのような研究がおこなわれていますか？ 基礎研究、治療薬開発、再生医療などが研究。 日常生活で注意することはありますか？ 再発要因に気をつけて、普通の生活を。 17 18 21 再発したらどうすれば良いですか？ まずは様子を見て、治らなければ主治医に連絡を。 代替・補完療法は有効ですか？ 22 MSヘの有効性は立証されていません。 利用できる社会資源はありますか？ 23 MSに関わる医療費の公費負担制度があります。 妊娠できますか？ 24 MSでも妊娠・出産できます。 NMOとは何ですか？ 25 最近MSと鑑別されるようになってきた病気です。 3 4 多発性硬化症とは何ですか？ 脳、脊髄、視神経の病気です。 たはつせいこうかしょう だつずい まるちぷる 多発性硬化症は英語で「Multiple びょうそう すくれろーしす （多発する）Sclerosis（硬化）」 えむえす といい、その頭文字から「MS」と ちゅうすうしんけいけい ミエリンが壊れることを脱髄、壊れ のう びょうへん た部分を病巣または病変といいます。 MSでは、放置されると病巣があちこ せきずい 呼ばれます。中枢神経系（脳・脊髄） ちに、そしていろいろな時期にできる ししんけい のが特徴です。 と視神経の病気です。 せんい 中枢神経系と視神経の神経線維は、 ずいしょう 髄 （ミエリン）という脂肪質のカ 病巣と症状は必ずしも一致せず、 病巣があっても症状が出ないことや、 バーで覆われていて、それは神経線維 逆に、症状があるのに病巣が認めら 同士を絶縁する働きをしています。 れないことがあります。 MSは、このミエリンのあちこちを自 ミエリンが壊れて、症状が強く出てい 分自身で壊してしまうことによって起 る時のことを急性期または再発とい こります。ミエリンが壊されると、 います。それに対して、症状が治まっ その部分の神経伝導が上手くいかな ている時のことを寛解期といいます。 きゅうせいき さいはつ かんかいき くなり、様々な症状が出てきます。 とくていしっ MSは、厚生労働省が指定する特定疾 かん 患のひとつです。 解剖すると急性期 を過ぎた病巣が硬 くなっていること がわかりました。 そこから「硬化 症」という病名が 付けられました。 5 どうして起こるのですか？ 免疫が誤って自分を攻撃します。 MSの原因は解明されていませんが、 遺伝については、家族間を対象とし ウイルスや細菌などの外敵から体を守 た調査によると、MSになりやすい遺 めんえき るはずの免疫が、誤って自分自身を攻 じこめんえきしっかん 伝的要素の関与がうかがえたもの 撃してしまう自己免疫疾患のひとつだ の、家族内発症率が特に高いという と考えられています。 ことはありませんでした。 免疫で重要な役割を担っているものに このことからMSは、一般的に言われ リンパ球があります。MSは、このリ るような遺伝病とは違っていて、病気 ンパ球が、何らかのきっかけで自分 になりやすい体質と、そのほかの要 のミエリンを外敵と見なして、攻撃す 因が複雑に関与することで起こると ることで起こると考えられています。 考えられています。 そのきっかけが何かは、はっきりして いません。 発症・再発の要因として挙げられてい るものには、過労、感染症、ストレス などがあります。 MSは伝染病では ありません。 MSの人のそばに いて、MSがうつ ることは決してあ りません。 6 どんな人に多いのですか？ 若い人に多く発症します。 20∼40代に多く発症し、30代より少 地域によって有病率が違う原因として し前に発症ピークがあります。15歳 は、日照時間などの何らかの環境因 以下、あるいは50∼60歳以上で発症 子や人種差などが指摘されてはいる することもあります。男性よりも女性 ものの、明確にはわかっていません。 に多い傾向があります。 日本国内では、およそ14,000人の患 MSは緯度の高い地方に多くみられ、 者さんがいると考えられています。 欧米には非常に多くの患者さんがい ます。日本でも北にいくほどMSの人 が多くなっています。 1 MS発症率が高い 地域に15歳まで 暮らしていた人 は、比較的MSに なりやすいという 報告もあります。 7 どのような症状がありますか？ 人によって症状が違い、頻繁に変化します。 脱髄部位によって症状が決まります。 よくみられる症状は次のとおりです。 それは脳、脊髄、視神経のどこにで ここに挙げた症状は、MS全体でみら も起こり得るため、MSでは多彩な症 れるものであり、ひとりの患者さん 状が出現する可能性があります。 が全てを経験することは、ほとんど ないことをご留意ください。 脱髄部位は人によって違うため、症状 はひとりひとり異なります。また、同 じ人でも、日毎に、あるいは、時間 毎に変化するなど、時期によって変わ ることがよくあります。 視覚障害 「ぼやける」 「何となく暗い」 など 感覚障害 「チクチクする」 「ピリピリする」 など MSの症状は非常 に個人差があるの で、MSの人同士 でも、同じ病気を 持っているとは思 えないほどです。 疲 労 「急にエネルギー が切れる」「動く とすぐに疲れる」 など 8 症 状 たとえば、このように訴えられます 視覚障害 「視野が欠ける」「二重に見える」「ぼやける」「文字が し や 読めない」「色がわからない」「何となく暗い」など。目 の奥が痛くなったり、目を動かすと痛むこともあります。 運動障害 「上手く歩けない」「力が入らない」「すぐに力がなく なってしまう」「ガクガクする」など。つっぱりのために スムーズに動けなくなることもあります。 感覚障害 「感覚が鈍い」「温度の感覚がわからない」「熱さと冷た さの感覚が逆になる」「皮膚の上に薄い紙が置かれている ような感じ」など。部分的に起こることが多いです。 異常感覚 「チクチクする」「ピリピリする」「ジンジンする」「し びれる」「かゆい」「小さな虫が歩いているよう」など。 首を曲げると腰から足にかけてしびれが走ることがあり、 ちょうこう これを「レルミット徴候」と呼びます。 痛 み 「焼けるように痛い」「針で刺されたように痛い」「感電 したように痛い」「体を何かで締め付けられているように 痛い」など。手足を動かすと、痛みを伴ってつっぱりが起 こる、いわゆる「つった」状態になることがあり、これを ゆうつうせいきょうちょくせい 「有痛性強直性けいれん」といいます。 疲 労 「急にエネルギーが切れた感じ」「起きたばかりなのに、 もう疲れている」など。神経の伝導が上手くいかないため 動くとすぐに疲れてしまいます。多くはこまめに休息を取 ることで回復しますが、突然、原因もなくひどい疲労が起 こることもあります。 9 たとえば、このように訴えられます 症 状 へいこう 平衡障害 「ふらふらする」「まっすぐ歩けない」「酔っぱらってい ふるえ るよう」など。ふるえが起こることもあります。 めまい 「ふらふらする」「いつもグルグル回っている」など。 そのために吐き気をもよおすこともあります。 はいせつ 排泄障害 「トイレの回数が多い」「急にトイレに行きたくなる」 「尿が出にくい」「漏らしてしまう」「尿を出し切った感 じがしない」など。便秘の症状もよくみられます。 性機能 「感じない」「勃起しない」「射精できない」など。感覚 障害 障害や疲労のために満足感が得られないこともあります。 認知・感 「物忘れが多くなった」「判断力が低下した」「集中力が 情の障害 ない」など。仕事に支障を来すほど物忘れが激しくなるこ ともあります。また、MSでは、うつがよく起こります。 体温との 「お風呂に入ると力が入らなくなる」「お風呂に入ると視 関連 力が悪くなる」「運動するとふにゃふにゃになる」など。 体温が上がると一時的に症状がひどくなったり、別の症状 ちょう が出てきたりすることがあります。これは「ウートフ徴 こう 候」と呼ばれ、体温が下がれば症状は回復します。 10 どのような検査をしますか？ MRI、誘発電位、髄液を参考にします。 MSを単独で確定診断できる検査はあ しかし、診断には時間がかかること りません。診察では現在と過去の症 があります。症状があちこちに出たり 状について詳しく問診し、現在の病 消えたりするMSの特徴と異なってい 状を調べます。MSでおこなわれる検 たり、検査結果が全て陰性を示した 査は次のとおりです。 りすることがあるからです。 これらの検査は、MSの診断過程でよ MSは「神経内科」に分類される病気 くおこなわれるもので、医師による診 なので、神経内科のある病院を選んで 察と、これらの検査結果の総合的な ください。 しんけいないか 判断により診断されます。 1 えむあーるあい 磁気共鳴画像（MRI） 病巣の状態を画像で観察します。 MRI検査では、病巣の大きさや分布が MRIはMSでは非常に重要ですが、全 てぃーつー よくわかります。病巣はT2強調画像 ての病巣を写し出せるわけではなく、 という撮り方で、白く写ります。 また、症状とMRIの病巣が一致しない こともあります。 ぞうえいざい 造影剤を使うと、その時に活動してい る病巣が強調されて写るので、すでに 勢いが治まっている、過去の病巣との 区別ができます。 1 1 2 ゆうはつ でんい 誘発電位検査 神経伝導のスピードと強さを調べます。 たいせいかんかくゆうはつでんい えすいーぴー 体に与えられた刺激が、どのくらい ②体性感覚誘発電位（SEP） のスピードと、どのくらいの強さで、 特定の刺激を手足に受けます。脊髄か 脳脊髄を伝わるかを調べる検査です。 ら脳に感覚が伝わるまでの経路にあ のうは 頭に小さな電極を付けて、脳波を観 る病巣を調べるのに有効です。 察します。誘発電位検査には、次の3 ちょうせいのうかんはんのう えーびーあーる 種類があります。 ③聴性脳幹反応（ABR） 特定の音を聞きます。脳幹の病巣を調 しかくゆうはつでんい ぶいいーぴー ①視覚誘発電位（VEP） べるのに有効です。 白黒が反転するテレビ画面、または 点滅する光を見つめます。視神経の病 巣を調べるのに有効です。 3 ずいえき けんさ 髄液検査 脳脊髄内の炎症の有無を、数値で確認します。 脳と脊髄のまわりを流れている脳脊 MSでは、脳脊髄内で炎症が起きてい 髄液を採取して調べる検査です。髄液 ることを示す、リンパ球や抗体（免疫 ようついせんし は、腰椎 刺（ルンバール）という方 グロブリンG; IgG）の増加がよく観 法で、背中から背骨の間に針を刺して 察されます。電気泳動させたIgGが 抜き取ります。 「オリゴクロナールIgGバンド」とい う、特殊な形で現れることがあり、 針を刺す間はじっとしている必要があ これが認められるとMSの診断がより り、終わった後も数時間、安静にして 確実になります。 いなければなりません。 えんきせい 「ミエリン塩基性タンパク」という ものが増えることもあります。 12 どのように治療しますか？ 病状に応じて、3段階で治療します。 MSの治療は「急性期の炎症を抑える 症状に個人差があるのと同じように 治療」「再発・進行を予防する治療」 MSでは、治療の反応性にも個人差が 「症状をやわらげる治療」の3つに分 あります。ここでは一般的な治療を紹 けられます。残念ながらMSの根治療 介しますが、実際の治療については 法はありません。 主治医とよくご相談ください。 1 急性期の治療 ステロイドで炎症を鎮めます。 MSの急性期（再発時）は、脱髄部分 ステロイド薬の使用量や服用期間に に炎症が起きています。この炎症を鎮 ついては、個々の患者さんの、その ふくじんひしつ めるために、副腎皮質ステロイド薬 時の病状によって違ってきます。たと が使われます。 えば、パルス療法の後に、飲み薬の ステロイドを飲まない人もいます。 通常、メチルプレドニゾロン（ソル・ メドロール®）500∼1,000mg/日を ステロイド薬には副作用が多くあり 3∼5日間、点滴します。その後4∼2 ますが、MSのように短期的に使われ 日間様子をみて、これを1クールとし る場合は、問題にはなりません。 ます。この方法を「ステロイドパルス けっしょうこうかん 療法」といい、MSでは通常、パルス 症状が重い場合は、血漿交換療法や めんえききゅうちゃく 療法を1∼2クールおこないます。 免疫吸着療法が追加されることもあ ります。 パルス療法の後は、飲み薬のプレド ニゾロン（プレドニン®）に切り替え て、数週間かけて減らしていきます。 ステロイド薬の副作用： いかいよう 感染しやすくなる、胃潰瘍ができ やすくなる、食欲が増す、骨がも ろくなる、気分が滅入る、など。 13 ※MSと確定した場合を解説しています。25ページも参照してください。 2 再発・進行を予防する治療 インターフェロンとフィンゴリモドを使います。 MSの再発予防として日本では2種類 進行抑制薬で、日本で保険適用されて のインターフェロン製剤とフィンゴリ いるのは、インターフェロン・ベータ モド塩酸塩が保険適用されています。 1b（ベタフェロン®）だけです。 これらの薬で効果が不充分のように めんえきよくせいざい 感じられる場合は免疫抑制剤の使用 が検討されます。 MSで使われる免疫抑制剤：アザチオプ リン（イムラン®、アザニン®）、シクロ ホスファミド（エンドキサン®）、メトト レキサート（メソトレキセート®）、ミト キサントロン（ノバントロン®）など インターフェロン ベータ1b インターフェロン ベータ1a フィンゴリモド塩酸塩 商品名 ベタフェロン® アボネックス® イムセラ®、ジレニア® 使い方 皮下注射 筋肉注射 飲み薬 回 数 2日に1回 1週間に1回 1日に1回 効 果 再発予防、進行抑制 再発予防 再発予防 じょみゃく 徐脈、感染しやすく かんぼうよう 副作用 販 売 14 感冒様症状、注射部 位反応 バイエル薬品株式会社 かんぼうよう 感冒様症状 なる、黄斑浮腫、肝 機能障害 バイオジェン・アイ 田辺三菱製薬株式会 デック・ジャパン株 社、ノバルティス 式会社 ファーマ株式会社 3 症状をやわらげる治療 薬で軽減できることがあります。 急性期治療の後でも、症状が残ってい 下記の症状は薬で軽減できることが こういしょう ることがあります。その症状が後遺症 あります。我慢せず、薬の服用を主治 として残るのか、回復していくのかは 医とご相談ください。 誰にもわかりません。 症 状 よく使われる薬 痛 み カルバマゼピン（テグレトール®）、トピラマート（トピナ®） しびれ クロナゼパム（リボトリール®、ランドセン®） フェニトインナトリウム（アレビアチン®） ガバペンチン（ガバペン®）、プレガバリン（リリカ®） 塩酸メキシレチン（メキシチール®）、塩酸アミトリプチリン（トリプタノール®） 塩酸イミプラミン（トフラニール®）、塩酸パロキセチン（パキシル®） ミルナシプラン塩酸塩（トレドミン®） 、塩酸セルトラリン（ジェイゾロフト®） デュロキセチン塩酸塩（サインバルタ®） フェンタニル（デュロテップパッチ®） 、抑肝散 など つっぱり バクロフェン（リオレサール®、ギャバロン®） ジアゼパム（セルシン®、ホリゾン®）、A型ボツリヌス毒素（ボトックス®） チザニジン塩酸塩（テルネリン®） ダントロレンナトリウム（ダントリウム®） など 疲 労 塩酸アマンタジン（シンメトレル®） ペモリン（ベタナミン®）、塩酸パロキセチン（パキシル®） など 排尿障害 塩酸フラボキサート（ブラダロン®） 塩酸オキシブチニン（ポラキス®）、塩酸プロペビリン（バップフォー®） 酒石酸トルテロジン（デトルシトール®） 臭化プロパンテリン（プロ・バンサイン®） コハク酸ソリフェナシン（ベシケア®） ウラピジル（エブランチル®）、塩酸タムスロシン（ハルナール®） 臭化ジスチグミン（ウブレチド®） 塩化ベタネコール（ベサコリン®） など 15 これからどうなるのですか？ 経過にはいくつかのタイプがあります。 MSの経過は様々で、これからのこと 再発寛解型MSの一部は、その後進行 は主治医にも予測できません。 期に入ることがあり、これを「二次 に じ しんこうがた 進行型MS」といいます。 再発を繰り返すのがMSの特徴ですが 再発回数や程度は、人によって違いま 一方、発症後に、病気そのものが進 す。症状が落ち着いて寛解期に入ると 行していくことがあります。このタイ 多くの人は比較的よく回復し、症状も プを「一次進行型MS」といい、日本 いちじしんこうがた さいはつかんかい 安定します。このタイプを「再発寛解 では少ないタイプです。 がた 型MS」といいます。 発症後、数回の再発を経験した後、 再発寛解型MSの寛解期は、ほとんど 再発が止まって、症状をほとんど残さ 正常にまで回復する人もいる一方、 ない人がいます。このタイプを「良性 一部の症状が残っている人もいます。 型MS」といいます。 りょうせい がた 再発を繰り返す度に、残される症状 が増えていき、進行しているように 見える人もいます。 これらのタイプは きれいに分類でき るものではなく、 当てはまらないよ うな人もいます。 16 どのような研究がおこなわれていますか？ 基礎研究、治療薬開発、再生医療などが研究。 MSの研究は、国内外で盛んにおこな 日本では、厚生労働省が、脳科学研 われています。 究の一課題として「免疫性神経疾患に 関する調査研究班」を作り、MSの病 現在取り組まれている研究は、病態 態解明と治療法開発研究を支援してい を探る基礎研究、再発や進行を抑え ます。文部科学省も、MSの研究に科 る治療薬の開発、ミエリンを再生さ 学研究費を分配しています。 せる研究などです。 そして国内では「日本神経学会」「日 本神経免疫学会」「日本神経治療学 会」などの学術集会で、MSに関連す る演題が頻繁に発表されています。 日本でもいくつか の薬剤の臨床試験 がおこなわれてい ます。詳細は主治 医にお聞きくださ い。 17 日常生活で注意することはありますか？ 再発要因に気をつけて、普通の生活を。 根治療法はないものの、MSは上手に 大事なのは、再発に注意しつつも、 付き合っていける病気です。多くの人 発症前の普通の生活に、いかに近づ は自分なりの付き合い方を見つけて けるかです。次のことを参考にしてみ 日常生活を過ごしています。 てください。 1 再発予防の心がけ 過労、感染症、ストレスなどに注意。 MSの再発のきっかけとして、過労、 次に、風邪をひかないように、手洗 感染症、ストレス、過度の日焼け、 いとうがいを心がけましょう。 出産などが挙げられています。 過度の日焼けは免疫系のバランスを まず、疲れがたまったら休息を取るよ 崩し、再発を引き起こしかねないと うにしましょう。症状のせいで充分 いわれています。皮膚が赤くなるよう な睡眠がとれないような場合は、薬 な過度の日焼けは避けましょう。 について、主治医とご相談ください。 過労、感染症、ス トレスに負けない 体づくりも大切。 リズムある、規則 正しい生活を心が けましょう。 18 2 運動・食事 病状に応じて体を動かしましょう。食事は和食がおすすめ。 一般的にMSには、動作や食事に制限 過労しないよう、少量の運動を毎日 はありません。体力・筋力を落とさ 繰り返して続けることが大切です。 ないために、そして健康維持のために 体温が上がると一時的に症状が悪く も運動を心がけましょう。ウォーキ なるウートフ徴候がある場合は、 ング、ヨガ、ストレッチ、水泳などを 体温が上がり過ぎないように配慮し している人が多いです。 ましょう。 歩けない、または立てないという場 海外ではMSの食事療法がいくつかあ 合は、背筋を伸ばして、お腹と背中に りますが、国内では、MS特定の食事 力を入れた姿勢を維持して座るだけで 療法はありません。 も効果があります。 MSは近年増えてきていて、その理由 運動内容は病状の程度にもよるので、 のひとつに生活環境の欧米化が挙げ 主治医と話し合ってください。理学療 られていることから、日本の専門医 法士に効果的な運動プログラムを指 たちは、日本古来の和食をすすめてい 導してもらうこともできます。 ます。 イスに座って良い 姿勢を維持し、両 足の裏をピッタリ 床に付けて座るの もおすすめです。 19 3 仕 事 いつでも働けるような準備も忘れずに。 MSであることを職場に伝えることで しかし、これから就職をする際は、 病気を考慮してくれるかもしれません 雇用主によっぽど理解がない限り、 が、任される仕事の内容や、昇進な 病名を伝えたら不採用になることが どに影響があるかもしれません。 ほとんどです。 病名を伝えるか伝えないかは、個々 障害がある場合は、障害者手帳の取 人の病状や仕事内容によって違うので 得を積極的に考えましょう。障害者 ひとりひとりの判断になります。 雇用枠で就職できる可能性があり、 また、障害者のための就職支援も利 仕事に影響を与えかねないような、 用できるようになります。 身体障害、認知障害、疲労などが問 題になっている場合は、病気のことを 一方、いつでも外で働けるような体 説明しておいたほうが良いでしょう。 力・精神力作りや、たとえば自分の 強みをアピールできるような資格を取 得するなどの準備も必要です。 4 夫婦生活 制限する必要はありません。 夫婦生活の制限はありません。運動 男性の性機能に障害がある場合は、 機能や感覚機能に障害がある場合は 自費になりますが、クエン酸シルデ これまでとは違う方法を考えること ナフィル（バイアグラ®）、塩酸バル になりますが、ふたりに合ったもの デナフィル水和物（レビトラ®）、タ を見つけてください。 ダラフィル（シアリス®）の服用を考 えてみても良いでしょう。 20 再発したらどうすれば良いですか？ まずは様子を見て、治らなければ主治医に連絡を。 再発の仕方や程度は人によって違いま 再発時のステロイド療法は、外来で すが、一般的には「新しい症状が出 できる病院もあります。外来でも、 てきて、それが1日以上続く」と定義 治療に専念するようにしてください。 されています。 心身共にゆっくり休むことも、治療 のひとつです。 それまでなかった症状が出てきた時 や、もともとある症状が明らかに悪 ただ「絶対安静」というわけではな くなった時は、少し様子をみて、回復 いので、筋力・体力をあまり落とさ のきざしがなかったり、どんどん悪 ないように、疲れない程度に体を動 化するようなら、主治医に連絡してく かしておくようにしましょう。 ださい。 ステロイド薬を使うと、感染症にか そのため、たとえば病院に電話をか かりやすくなります。無菌室に入るほ けても良いかなど、主治医への連絡 どではありませんが、普段よりも、 方法を、あらかじめ確認しておくこと 感染予防に努めてください。 をおすすめします。 しかし目の症状や 明らかな麻痺など の大きな変化があ る時は、様子をみ ないで、すぐに主 治医に連絡してく ださい。 21 代替・補完療法は有効ですか？ MSへの有効性は立証されていません。 だいたい ほかん はり 代替・補完療法には、鍼療法、指圧 そして、その療法の継続に伴う金銭面 療法、漢方療法、マッサージ、ヨガ、 の影響も考慮してください。 アロマセラピー、リフレクソロジー、 補助栄養食品の摂取、などがありま 実際には、これらの療法が効果的だ すが、MSに有効であることが明らか と感じている患者さんがいる一方、 に立証されたものはありません。 効果があるのかないのかわからない と感じている人もいます。 一方、MSに禁止されている代替・補 完療法もありません。療法を受ける 代替・補完療法をはじめる場合は、 時はまず「MSを治す」といううたい 必ず主治医と相談してください。 文句の有無に注意しましょう。MSに は根治療法はありません。 MSは「免疫力が 強い」から発症す るのではなく「免 疫のバランスの崩 れ」から発症する のだと考えられて います。 22 利用できる社会資源はありますか？ MSに関わる医療費の公費負担制度があります。 MSの診断を受けると、利用できる 受けられるサービスは地域によって違 社会資源があるので、有効に活用し います。所得制限がある場合もあるの ましょう。社会資源の利用は、生活 で、窓口でご相談ください。 の維持・向上のために必要であって、 病気に負けたわけではありません。 とくていしっかんいりょうひこうひふたんせいど 特定疾患医療費公費負担制度 MSと確定診断されると、MSに関わる医療費の一部が公費で負担され ます。 最寄りの保健所にお問い合わせください。 身体障害者福祉 身体に障害が残った場合は、身体障害者手帳の交付が受けられます。 市区町村の担当窓口にお問い合わせください。 生活費の助成 障害基礎年金、障害厚生年金、生活保護などがあります。 市区町村の担当窓口にお問い合わせください。 23 妊娠できますか？ MSでも妊娠・出産できます。 MSが直接の原因で子どもができにく また、妊娠・授乳中には基本的には くなったり、MSが出産に悪影響を及 薬は使用できません。しかし病状に ぼしたりすることはありません。流 よっては使わざるを得ない時があり、 産、死産、奇形発生、分 その場合は主治医とよくご相談くだ 時の合併 症の危険性が高まっている事実はあり さい。 ません。 免疫抑制剤の服用中は、一般的には 現在は「MSを理由に妊娠をあきらめ 妊娠を避けることになっているので、 るべきではない」という見解で一致 あらかじめ主治医とよく相談する必 しています。 要があります。男性でも免疫抑制剤を 服用している時は、通常、避妊が必要 妊娠中はMSが安定する傾向にありま です。 すが、産後3∼6ヶ月間に再発しやす くなります。ホルモンバランスの変 妊娠中に再発した場合は、妊娠時期 調、育児による疲労、不充分な睡眠 にもよりますが、通常、ステロイド などが考えられますが、はっきりし パルス療法がおこなわれます。 たことはわかっていません。 出産後にまわりか ら充分なサポート が得られるような 準備も必要です。 24 NMOとは何ですか？ 最近MSと鑑別されるようになってきた病気です。 えぬえむおー にゅーろみえらいてぃす NMOとは英語で「Neuromyelitis おぷてぃか し しん Optica」といい、日本語では「視神 けいせきずいえん NMOの特徴は、重度の視力障害と、 さんついたい 3椎体にも渡るような長い病巣を持つ こう 経脊髄炎」と訳されます。「デビック 脊髄炎、そして血中に「抗アクアポリ 病」と呼ばれることもあります。 ン4抗体（抗AQP4抗体）」があるこ ふぉー こうえーきゅーぴーふぉー となどです。 これまで日本では、病巣が視神経と 脊髄に限るMSを「視神経脊髄型 MSなのかNMOなのかはっきり鑑別 MS」としてきましたが、研究が進 できないような人もいますが、NMO み、このタイプの大部分がNMOだと の人にMSの治療をおこなうと、効果 いうことがわかってきました。 がないばかりか悪化することもある ので、まずは診断について主治医にご そして、NMOとMSは病態も治療法 確認ください。 も違うこともわかってきています。 NMOの特徴に当 てはまる場合は、 治療については特 に主治医とご相談 ください。 25 26 MSキャビンは、MSとNMOの患者さんとご家族を支援しています。 資料請求・問い合わせは下記までお知らせください。 ☎ 03-6802-4793（平日9:00∼18:00） ホームページ：www.mscabin.org メール：[email protected] 27 多発性硬化症のあらまし 発行日：2012年10月23日 イラスト：えみすけ 印 刷：（株）フジテクノス 発 行：（特）MSキャビン（TEL : 03-6802-4793） 本誌では一般的な情報を紹介しています。個人差が大きいMSにおいては、 情報が全ての人に当てはまるとはいえないことをご了承ください。 Copyright©1999-2012 MS Cabin, All 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