一Ｐ一 一一一 ユ 岸 一 一 ､ ● ー − ｡ 一 一 ■ 一 b 凸 一 曲 ◆ e 帆 一 国 一 同 嘩 一 ＝ − 小児脳幹部グリオーマガイドブックを 闘病中のご家族へ無料配布致します ※３００冊限定で、現在この病気で闘病中のご家族へお渡しします。 一一・一・−･･･Ｉ 蕊 １ 患者家族が作 ノ : : ジ 、 ﾐ建ﾐ冒一 ＶＯｌＣＥ ＶＯ］［ＣＥ 小児届幹部グリ謝一寿 鄭･ＩＩｆブック 小児脳幹部グリオーマガイドブック PlO･飢騒狩屋ダフ丘Ｔの侭 ゲタ●０アワｈｒ宮】屋 小児脳幹部グリオーマの会 ボランティアチーム「響」編 1､ＡＪさ1や、私的k､１ 小児脳幹部グリオーマ（小児びまん性内在性橋グリオーマ）は 脳幹内部にびまん性の悪性脳腫傷が発生する病気です。 今現在、決定的な治療法が確立されていません。 当会では、この病気と闘う子どもとご家族に向けて、 日本初の小児脳幹部グリオーマの医療解説書を制作しました。 ９名の専門家による医療解説、そして 実際に子どもの病と闘った１６家族の「声」（VOICE）を掲栽しました。 ご希望の方は当会ホームページをご覧の上、お申し込みください。 壷包一室一四Ｆ四〆垂創"‐盈 【お問い合わせ】 、 小児脳幹部グリオーマの会ＨＰ 代表貫井孝雄ｅ−ｍａｉｌ h t t p : / / 9 1 i o m a n e t c o m / p a 9 e 6 s o f f y n . t @ a i r ・ o c n n e j p Ｌ − − − − ■ ■ ● ｡ − − ｡ 一 ■ − ■ − ノ 口 一一一 一一一 一一一 一 ■ … − − 台 ■ ■ “ ■ 一 一 ■ − − − − − − 竺 一 一一一 一一一 一一四 一一一 一一や 一一一 一一一 一︾一 一一 一一一 一一一 一 一 串 一 一 ■ − − ＝ ‐ ー 一 旬 一 一 一 − ー ● − − 叩 一 一 一 ● ● ● ー − − ■■l■■■■■ ＝ ■ ｢VOlCE」主な内容 ．はじめに ｡第一章小児脳腫痛と小児脳幹部グリオーマ ･第二章検査・外科的処置 ･第三章初期標準治療 ･第四章「QOL」闘病生活における生活の質 ・第五章再発と治療 ･第六章病気の進行と緩和ケア在宅医療について 血 , 弛 仰 即 些 " 沙 P ･第七章闘病の終わりと家族きょうだいへのケア･支援 ・ ・ つ ‐ 少 や Ｐ > ら ４ ４'姥｡ ･第八章これからの治療の可能性 匙 へ g ‘ 、 ・補章医療費､拠点病院用語･薬品解説 体裁：:２９６ページ ･おわりに 四六版 非売品 執筆協力 ･津村豊 (さわむら脳神経クリニック院長） ･多田羅竜平 (大阪市立総合医療センター緩和医療科兼小児総合診療科副部長） ・寺島慶太 (国立成育医療研究センター小児がんセンター医員） ・原純一 (大阪市立総合医療センター副院長兼小児血液腫ﾘ郭￨部長） ・福田弥一郎 ((医)福田診療所院長） ･柳淫隆昭 (東京慈恵会医科大学脳神経外科教授 埼玉医科大学国際医療センター脳脊髄腫蕩科） ｡清田悠代 (しぶたれ(きょうだい支援たれまきプロジェクト）代表） ･御牧由子 (埼玉医科大学国際医療センター総合相談センター/がん相談支援センター主任） ･馬上祐子 (小児脳腫痛の会副代表） 【企画・編集】 小児脳幹部グリオーマの会ボランティアチーム「響」 【お問い合わせ】 当会ホームページからお申し込みください 小児脳幹部グリオーマの会ＨＰ グリオーマの会ＨＰ：http:"91ioma-net,com/pa9e6 代表旨 // 貫 井 孝 雄e e m a i l 貫 井 孝 雄 m a i l ： s o f f y n . t @ a i r ・ o C n ､ n e j p
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