設立年：1999 支部長：塚田宏副支部長：櫻場猛・佐藤清利・金沢事務局長：吉本佳預子ブロック：友の会全国の患者数の 1/10 弱をしめる東京は、医療・保健・福祉など医療環境の充実を求めて国や東京都に対して、患者さん自ら同行して陳情・要請を行っています。また、運営委員会を設立し療養支援、コミュニケーション支援、会報誌編集などの活動を通して会員の相談や情報を提供しています。塚田支部長は、長い療養生活の経験などを踏まえて、北は北海道、南は九州へと支部間の交流や講演など活躍をしています。意思伝達装置が ALS と診断されると早期に給付され患者間でのメール交換などで情報やピアカウンセリング等相互に活発な活動がなされています。新しく ALS を発症した患者さん方に呼吸器を装着し安定した療養生活を送っている先輩患者さん方が、どのようにしてこの苦悩を乗り越えてきたかを東京都の患者さんが発起人となって全国の患者さん達の経験談が、この程岩波書店から「生きる力」と題して刊行されることになりました。力をあわせて元気に乗り越えよう！！日本の中心から全国の患者さんご家族に愛のエールをお送りします。 ★印は患者さん ◎印は他メンバーです ★櫻場 ★橋本猛東京都支部副支部長操日本 ALS 協会会長 ★佐藤清利 ★佐々木 ◎佐々木公一節子仲間の体験記『生きる力』の発起人のひとり佐々木公一５９歳です。発病１０年半、呼吸器６年半、療養は在宅です。人と会うことをひとつの目標に頑張っています。今年５００人を超える人と会いました。この本は、発病、告知の困難を乗り越えることを願う全国の ALS 患者の呼びかけで生まれました。この本には、たくさんの ALS 患者の『生きるための物語』『告知前後の困難にどう向かい合いどう乗り越えてきたかの物語』があります。ぜひともお読みいただき、神経難病 ALS/筋萎縮性側索硬化症と向き合い懸命に生きる ALS 患者の姿から、明日への希望、勇気をお読み取りいただけますようよろしくお願いいたします。 ★竹中 ◎竹中昭夫美津夫５年前の春に ALS の認定を受けてあわただしい日々が過ぎ、ようやく心が落ち着いてきた。思い起こすと、犬の散歩中に転んで近所の接骨院に通いながらも、一向に良くならず病院探しをしていた頃、北先生との出会いがありました。先生は、前年に個人医として開業したばかりで、閑静な住宅地に気とハーブの香りの漂うお洒落なクリニックはカフェテリア風で内部のインテリアも漆喰の壁と和紙ライトが良くマッチして中央の大テーブル上の本は、患者の心を癒すに充分だった。いろいろな病院に通い、病名が分からずに不安に思っていた私に ALS に間違いないが基幹病院（東邦大学病院）での検査をするように進められた。1 ヶ月の入院結果は間違いなかった。入院中患者さんから JALSA を見せていただきすぐに入会を申し込みました。その後、多くの同病者とお会いすることが出来、難病の複雑さ、進行の早さ遅さ、筋萎縮の出かたなどいろいろな情報を聞くことが出来ました。数年前から始まった「遺伝子のプロジェクトの研究」の一刻も早い成果を期待するものです。 ★後藤武雄発病後１８年が過ぎ、呼吸器装着平成 4 年 12 月 26 日、在宅平成５年 8 月 17 日と在宅生活も 13 年が過ぎました。アイコンタクトも取りにくくなりましたが、昼はヘルパーさん夜間は学生さん、日々優しい介護者に囲まれて穏やかに過しています。年に１回の温泉旅行は、何よりの楽しみですが、最近では在宅 13 年にもなりますと・・・学生だった子の結婚式に出席、またその子の子ども達が遊びにきて、一挙に娘や孫達が増えおじいちゃん気分に浸っています。子どもが居ない私たちにとっては、何よりの楽しみです。 ◎後藤 ◎中山悦子優季後藤武雄氏の妻 ◎景山雅香子育てしながら主人と共々、在宅 13 年多くの人々に支えられて日々を大切に過して東京保健科学大学博士課程在学中慶應義塾大学、大学院生います。 ★町居幸治 ◎町居菊久代（妻）傷病歴、9 年、人工呼吸器歴 5 年と妻と 2 人暮らし。趣味、競馬、テレビの観賞。今はまっている番組は、競馬中継、チャングムの誓い。楽しみにしていること・・・週 2 回の散歩、時々夜景を見に外出。さくら会の研修会参加（受講生との交流）。第二の人生は、様々な人たちとの出会いを大切にしながら少しエンジョイしています。 ◎仙波 ★北谷好美 ◎丸田みちよ ◎半田みさお百合香聖路加看護大学４年生 ALS 発症から 15 年、告知から 13 年。発症からずっと自宅で療養しています。家族は夫と娘一人。介護は 24 時間他人介護。ALS 発症後に妊娠・出産を経験しました。娘の成長を見守るため、小学校に足繁く通い、学校の階段に障害者用エレベーターが設置されました。たった一人の活動でも実を結べたことで勇気をもらいました。東京都支部の運営委員としても患者の声を届けるべく、頑張っています。体験記『生きる力』の出版を今、一番楽しみにしています。 ★塚田宏 ◎塚田公子塚田宏氏の妻 21 歳で結婚して、今年で 44 年に ALS 発症から 23 年、なります。毎日、彼と暮らせること在宅療養後 10 年になりました。在宅生活に入ってからは、毎日家族と居られる幸せは、生きるエネルギーに変わります。私は、病人になった時、必ず患者が主役になるべきだと思います。そのためにも患者自身も ALS をしっかり受け止め、生きる指導者になりましょう。人は、困った時いろいろ考え努力します。妻も私が ALS になってからやることがいっぱいあるのでやりがいあると喜んでいます。23 年生きられるのは、、まさしく家族の絆、今、私は多くの多くの ALS の仲は夢のようです。 ALS は 10 万人に 1 人と言われています。私の自慢の彼はその一人です。これからは、ハッピーな老後！！二人で遣りたいこといっぱいあります。来年は、ニューヨークにジャズを聴きに行く予定です。間に私の姿を見てもらい生きる幸せ、その義務、時には患者同士をバトルすることもあります。私は生涯 ALS の現役として努力をして世界中の患者と国際交流をしながら一日でも早く新薬が生まれますことを楽しみにしています。 ◎布川健策東京都の支部長としては、多くの患者さんの代表として日本 ALS 協会本部と連携を取り合い安心して生活できるように厚生労働省、東京都にお願いを言い続けます。 ALS 遺族、母親を１１年看て、現在は介護を仕事としている。高井綾子さんの介護 4 年目、 2 人で 2 冊の絵本を出しました。 ★高井 ◎高井綾子直子高井綾子さんの娘 ALS 発症 23 年、在宅療養 17 年、母との共生を目指して 17 年。呼吸器装着 17 年、今年 83 歳。最近では、母が長生きすることが、本職にな発明が大好き。おしゃれも大好き。ってきました。ますます元気です。今、『生きる力』の出版に力を入れています。最近は、創作小説に熱中。 11 月２８日店頭発売です。日本 ALS 協会会長 ★ 患者さん；佐藤清利（４９）発病して 12 年、呼吸器 4 年、外出して皆さんと楽しむことが好きです。今年は娘の入学式や運動会にも行って、娘二人と一緒にいろいろな所へ行きました。会いたがっていた松岡さんにも会いに行き、学校では友達や先生に話したりして嬉しかったようです。 ☆ 山口絵利・古賀久子 ★ 患者さん：大塚芳子（６９）平成 8 年 9 月病気を確認、平成 10 年 10 月胃瘻、平成 11 年 12 月気管切開、呼吸器使用開始しました。現在週 1 回は外出。年に春秋 2 回旅行に出かけています。買い物・美術館見学等も行っています。 ★ 患者さん：櫻場猛「発症したのは何年？」と聞かれると答えに窮しております。三歳のお誕生日前の息子が今年中学一年生になります。だがら 10 年位になるのでしょうか。2 年近い入院生活を経て今は自宅で療養しております。 ☆ 家族：櫻場二三代猛の妻です。自他共に認める悪妻です。 10 月から 50 の手習いでピアノのレッスンに通ってます。 ☆ 櫻場千尋：今年 4 月から華の女子大生となり、現在福島県郡山市に犬と共に暮らしております。パパにとっては自慢の娘だと思っています。