熊本県難病相談・支援センター広報誌ＮＥＷＳニューズレターＬＥＴＴＥＲ No.13 2010/2/2２〒862-0901 熊本市東町 4 丁目 11-1 熊本県健康センター3Ｆ 096-331-0555 FAX 096-369-3080 : ＵＲＬ：http://kumanan.fc2web.com/ Ｅ‐ｍａｉｌ：[email protected] ステロイド・ステロイド・免疫抑制剤の免疫抑制剤の勉強会膠原病医療講演会・膠原病医療講演会・交流会講師：坂田研明先生日時：平成２１年１１月１７日（火）１３：３０～１５：３０場所：熊本県難病相談・支援センター多目的ルーム参加者：４５名 ◎参加者された方の感想◎ ・先生のお話を直接聞くことができ、ありがたかった。病気の理解がなかなかできず、大変な病気というだけで何ヶ月か過ごしてきた。病気について勉強したい。・自分の病気に対して認識が深まり、今後は病気と仲良く付き合っていく道しるべが見つかったような気がする。・初めてこのような場に参加し、勉強になった。様々な人が闘っていて自分も気持ちで負けないようにしたい。講師：坂田研明先生特別医療法人萬生会西合志病院診療部長日時：平成２１年１０月２０日（火）１３：３０～１５：３０場所：熊本県難病相談・支援センター多目的ルーム参加者：３５名～坂田先生のお話から～膠原病で膠原病で治療を治療を受けている時けている時に注意したいこと注意したいこと ① ステロイド剤を内服していますか？ ② 前回の血液検査の結果を知っていますか？ ③ 血糖値、ヘモグロビンＡ１ｃ値を知っていますか？ ④ 最近の眼圧を知っていますか？ ⑤ 血中コレステロール値を知っていますか？ ⑥ 腰椎骨密度を測定していますか？ ⑦ 大腿骨頭のＭＲＩ（両側）を撮ったことがありますか？ ⑧ 前回受けた検査で異常値はありましたか？＊自分のことです。「知らない」「先生にお任せ」ではなく、この８項目について答えられる様になりましょう。平成２１年１１月１７日（火）膠原病医療講演会及び交流会 -1- 健康な健康な食事について食事について日時：平成２１年１月１４日（木）１３：３０～１５：３０場所：難病相談・支援センター多目的ルーム参加者：１９名食事バランスガイド講師：黒木元子先生熊本県栄養士会管理栄養士「食事バランスガイド」とは、「１日に何をどれだ主食け食べたらよいか」、その望ましい食事の組み合わせと量をわかりやすく示したものです。形はコマ副食を表しており、回り続ける＝バランスを保った食生活を続ける、という意味を持たせています。主「食事バランスガイド」は、左図のように５つの菜料理グループに分かれています。それぞれ上から多く食べた方が良いものの順になっています。牛乳・乳製品果物コマの軸は、欠かすことのできない水分を表し、コマを安定して回転させるためには、運動が大切であることを表しています。リズムにリズムに乗って楽って楽しく過しく過ごそう～音楽療法士を音楽療法士を招いて～いて～日時：平成２１年１２月２日（水）１３：３０～１５：３０場所：難病相談・支援センター多目的ルーム参加者：４０名 ◎参加者された方の感想◎ ・音楽療法士という職業を初めて知りました。自然に身体も心も自由になる気がして、音楽ってすごいと思いました。今日は本当に楽しかったです。・若い学生さんが音楽療法士を目指すには何かのきっかけがあったと聞き、何がきっかけになるかわから講師：小林真寿子先生特別医療法人再生会くまもと心療病院音楽療法士ないんだなぁと実感しました。生の音のパワーの素晴らしさを体感できとても楽しかったです。・私もまだまだ時間が与えられている。家族のため、周りの人のためにがんばろうと思えました。懐かしい美しい歌を歌いながら若い頃のこと、両親や叔父を一緒に過ごした頃のことを思い出していました。 -2- 楽しいトークと美しい歌声、学生さんの演奏する三味線と熊本県民謡「五木の子守唄」に心癒され、大きな声で「トロイカ」や「ソーラン節」を歌いとても元気になりました。音楽には心と身体を癒す効果があることを体感していただけたと思います。患者・患者・家族の家族の交流会 ★小児慢性特定疾患小児慢性特定疾患をもつ小児慢性特定疾患をもつ家族と家族と親のつどい★ のつどい小児期における小児がん、慢性腎炎等の特定な疾患の治療は、長期間にわたり、かつ医療費も高額になることから、小児慢性特定疾患治療研究事業を実施し、その治療の確立と普及を図り、併せて患者家族の医療費の負担軽減にも資するため、医療費の自己負担分の一部を補助するとともにその他福祉サービスを行っています。日時：平成２１年１１月４日（水）１３：３０～１５：３０場所：熊本県難病相談・支援センター多目的ルーム参加者：５名外見上わからない病気の場合、周囲からの理解が得られにくい悩みや子ども自身の自己コントロール、新型インフルエンザの優先接種などの話が交わされました。保健師の参加もあり、専門的なアドバイスや情報提供もありました。「少ない人数だったが温かく充実した時間を過ごすことができた」との感想がありました。対象者は１８歳未満（引き続き治療が必要と認められる場合には２０歳未満）の児童が厚生労働大臣が認める疾患（１１疾患群、５１４疾患が対象＊）に罹った場合に対象になります。＊一定の認定基準があります。問い合わせは、最寄の保健所（日常生活用具給付事業は市町村担当課）です。（厚生労働省）共催：「長期療養中の子どもと暮らす親のおしゃべり会」連絡先熊本市子育て支援課子ども健康係０９６－３２８－２４２１同じ病気の人とお話ししてみませんか？平成２２平成２２年から６月までのまでの２２年３月から６難病相談・難病相談・支援センター支援センターのセンターの予定場所：熊本県難病相談・支援センター多目的ルーム時間：午後１時３０分～３時３０分月日曜予定３３水難病者就労支援講演会～難病者の就労を語り合おう～４８木ベーチェット病交流会４２３金重症筋無力症５１３木強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎５２７木全身性エリテマトーデス６１２土難病センター講演会（詳細は別途お知らせします）６２５金原発性胆汁性肝硬変交流会交流会 -3- 交流会チャリティーこころコンサートこころコンサートいただいた募金は、「がんの子どもを守る会熊本県支部」に寄付しました。子どものがんは小児慢性特定疾患に指定されていますが、１８歳（または２０歳未満）を過ぎると医療費の助成が受けられません。疾患により晩期障害が起こる場合があり、長期にわたる治療を必要とするので医療費の負担が大きな問題になっています。熊本保健科学大学ボランティアサークル Lovers の皆さんの演奏の様子日時：平成２１年１２月１９日（土）１４：００～１６：００場所：熊本市国際交流会館２階ラウンジ参加団体：熊本保健科学大学 Lovers 球磨音楽仲間山崎バンドザ・ハート熊本県難病相談・支援センター難病相談・支援センタースタッフの演奏で山崎バンドのメンバーが「愛燦々」を熱唱平成２１年１１月５日に新たに１１疾患が特定疾患治療研究事業に追加されました。これにより、対象疾患は既存疾患４５と合わせ、計５６疾患となりました。特定疾患治療研究対象１１特定疾患治療研究対象１１疾患１１疾患（疾患（平成２１平成２１年２１年１１月１１月５日追加）日追加）疾病番号疾患名 46 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 47 脊髄性筋萎縮症 48 球脊髄性筋萎縮症 49 慢性炎症性脱髄性多発性筋炎 50 肥大型心筋症 51 拘束型心筋症 52 ミトコンドリア病 53 リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ） 54 重症多形滲出性紅斑 55 黄色靭帯骨化症 56 間脳下垂体機能障害（プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性ＴＳＨ分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症） -4- これから３回に分けて、新しく追加になった疾患のご紹介をします。脊髄性進行性筋萎縮症（ＳＰＭＡ）原発性高脂血症（家族性高コレステロール血症）原発性高脂血症とは、原因となる病気もなく薬剤の服用もしていないのに高脂血症をしめすもので、脂質代謝の異常によっておこるものです。症状は高脂血症そのものには症状がなく、動脈硬化がかなりすすむまで症状はあらわれません。動脈硬化がすすむと、狭心症や心筋梗塞、脳梗塞などがおこります。脊髄性進行性筋萎縮症（ＳＰＭＡ）とは、脊髄の運動神経細胞がおかされ、徐々に進行していく病気です。脊髄性筋萎縮性（ＳＭＡ）ともよばれます。症状は運動神経細胞がおかされることで、全身の筋力低下と筋萎縮が進行し、四肢腱反射も低下していきます。球脊髄性筋萎縮症慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（ＣＩＤＰ）球脊髄性筋萎縮症とは、脳の一部や脊髄の運動神経細胞がおかされることで、しゃべったり、飲み込んだりするときに使う筋肉や舌の筋肉、手足の筋肉がやせる病気です。症状は、しゃべりにくい、食事の時にむせやすい、顔がぴくつく、手足がやせて力が入らないなどの症状が表れます。また、男性ホルモンの作用低下により、乳房が大きくなることもあります。慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（ＣＩＤＰ）とは、脊髄とよばれる神経を被う鞘（さや）がおかされる病気で、ゆっくりと進行したり、再発を繰り返したりする多発性神経炎のことです。症状は、四肢の感覚麻痺、運動麻痺がおこります。眼球の運動麻痺や呼吸麻痺がおこることもあります。進行したり,再発を繰り返したりすることで、筋萎縮、感覚の脱失もあらわれてきます。ご存知ですか存知ですか？ですか？難治性疾患患者雇用開発助成金（難治性疾患患者雇用開発助成金（難開金）難開金）～難病をお持ちの方の就職を後押しする制度～Ｑ．難治性疾患患者雇用開発助成金Ｑ．難治性疾患患者雇用開発助成金とは難治性疾患患者雇用開発助成金とは？とは？Ａ．難治性疾患をお持ちの方について、ハローＡ．ワークの職業紹介により常用労働者として雇い入れる事業主に対して賃金の一部に相当する額を助成する事業のことです。ハローワークのハローワークの職業紹介によって職業紹介によって障害者手によって障害者手帳を所持していない所持していない難病していない難病の難病の方を雇い入れる事業主の事業主の方に対して、して、助成があるということ助成があるということなんですね！なんですね！Ｑ．助成金Ｑ．助成金が助成金が支給されるまでの支給されるまでの流されるまでの流れってどうなってるの？？どうなってるのＡ．支給申請の流れは下記のようになっていＡ．ますＱ．対象Ｑ．対象となる対象となる患者となる患者さんは患者さんは？さんは？Ａ．以下のいずれかの難治性疾患をお持ちのＡ．方が対象になります。 ① 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の対象疾患の方（平成２１年度４月１日現在１３０疾患） ② 進行性筋萎縮症（筋ジストロフィー）の方 ★ハローワークに「特定疾患医療受給者証」「特定疾患登録者証」または「医師の診断書」を提示した方が対象になります。 ③ 週所定労働時間が２０時間以上である方 ① ハローワークからの紹介 ↓ ② 難治性疾患患者の雇入れ ↓ ③ 助成金の第１期支給申請★ ↓ ④ 支給・不支給決定 ↓ ⑤ 助成金の支給詳しくは、しくは、最寄りの最寄りのハローワークりのハローワークにごハローワークにご相談にご相談ください相談ください -5- このとき、雇い入れた難病の方に対する配慮事項等の雇用管理に関する事項の報告や、ハローワーク職員の職場訪問が行なわれます。がまだしもん紹介がまだしもん紹介菊池川河口でハウス３０アールのトマト農家を営んでいる田中正英さん（５５歳）は、昭和５８年１月の大雪でハウスが倒壊し多額の負債をかかえた中でクローン病を発病しました。当時、３人の育ち盛りの子どもがいて、「保険にかたっているのでいつ死んでもいい。５０歳まで生きたら儲けもん。」と思ったそうです。「自分の病気をよく知り、状態をしっかり把握して医師と話をすることが大切。」病気をもって働くには、自分の身体のことをよく知らなければいけないというその言葉には、田中さんが病気とうまく付き合いながら働き続けてきた長い年月の重みがあります。田中さんは穏かな表情で言います。「７月から９月までは夏休みでハウスの仕事はあまりない。海に投げ網に行き魚を獲る。ハウスまで歩いて１分、５時には仕事から上がり風呂に入り楽しみな有明地域難病患者・家族友の会有明むつごろう有明むつごろう会むつごろう会たなか会長まさひで田中正英さん夕食だ。刺身と焼酎３合、あとはおかずを適当に。平凡だが、病状も良い状態で過ごしている。」これも入れてとＦＡＸが届きました。「長男が４歳の時に難病になり２２年経った昨年４月、専門学校卒業の次男の就職が決まった。スザンヌのマネージャーだよと連絡があり、その後２人の子持ちの娘からも正社員での就職が決まった、と連絡があった。４月末まで日雇い派遣社員の長男からは、５月から農業を継ぐと連絡があり、やっと子育てが済んだのかなと思いました。ここまで持有明地域難病患者・家族友の会有明むつごろう会主催～熊本県地域難病友の会交流会～平成２１年９月１０日、九州看護福祉大学で、熊本県内の難病患者が集う交流会が開催されました。約１２０人の参加者は、大正琴の演奏や音楽療法を楽しんだあと、疾患別に分かれたテーブルで話が尽きない様子でした。った、自分の身体に感謝です。今の自分の思いです。」わけ田中さんのお人柄に多くの人が惹かれる理由がよくわかります。熊本県内の難病患者団体熊本県難病団体連絡協議会 096-329-1455 ＜地域別の地域別の患者会＞患者会＞宇城難病友の会「宇城すみれ会」阿蘇郡難病患者と家族の会「ふれ愛９７‘」菊池地域難病患者・家族の会「菊池にじの会」人吉・球磨地域難病友の会八代難病友の会「虹の会」山鹿・鹿本地域難病友の会「きずなの会」有明地域難病患者・家族の会「有明むつごろう会」上益城地域難病友の会「ゆうじん喜びの会」天草難病友の会「潮まねきの会」水俣・芦北地域難病友の会「みどりの会」＜疾患別の疾患別の患者会＞患者会＞リハビリ動創生の会日本ＡＬＳ協会熊本県支部日本筋ジストロフィー協会熊本県支部熊本県パーキンソン病友の会熊本ＩＢＤ（クローン病、潰瘍性大腸炎）（社）日本リウマチ友の会熊本県支部（社）日本てんかん協会熊本県支部「波の会」ＤＭ風の会（１型糖尿病）患者・家族会熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会（脊髄小脳変性症、多系統萎縮症）ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会九州支部難病患者団体についてのお問合せは、熊本県難病相談・支援センターまたは熊本県難病団体連絡協議会まで -6- ～第９話～信頼関係って何だろう？暦の上では春ですが、寒の入りに入り寒さもいっそう増してきます。朝起きるのに気合で「えいっ！」と布団から起きるこの頃です。さて、私の勤めている介護事業所では、当事者主体と、お互いの信頼関係を大切にするということをモットーにしています。「最近、この信頼関係を大切にする」という事について考え込んでしまいます。それはお互～第１０話～いがよかれと思っているものの、相手はどう思ピア・カウンセリングっているか聞くこともできず、それぞれが空回りしているように見えるときがあります。あい最初はピアカンって何だろうと思いながら参加してみました。お互いをニックネームで呼び合うことも楽しく、今までに受けたストレスや腹の立つことなどをお互いにぶちまけることでスッキリし、ある時は涙することも・・・。涙は心の汗とも言いますが、泣く事は良いことです。私も最初は泣けませんでした。ピアカンを受けているうちに心が軽くなるのがわかり気持ちを明るく持っていく自分に気付き始めたけれど、まだ心がどこかどよんとした感じがあります。誰でも病気を持っていると落ち込んだり今までできたことができなくなったりして、悔しい、はがゆい思いを感じることがあり、私もそうです。好きな言葉に One for All-All for One という言葉がありますが、病気をもつ者同士にも通じる言葉だと思います。困ったら誰かに相談すること。ピアカンを通して、ある時は励まされある時は励ます、それが仲間というすばらしいもの。病気は辛い。でも病気を通して知り合えた仲間がいるということを忘れずに、今を大事に生きていきましょうか。くよくよしても始まらない。だに第三者が入ることでコミュニケーションが一歩前進して回復できそうな場合もありましたが、もう決裂するしかないという場合もありました。ヘルパーがその利用者のところをやめると言う場合、引越しや就職などのやむを得ない場合はお互いの気持ちにしこりを残さないですみますが、関係が悪くなり決裂してしまう場合はお互いの気持ちにわだかまりがのこってしまいます。せっかく縁あって出会って、時間を一緒に過ごし、楽しく盛り上がっていた時もたくさんあったはずなのに、そうなってしまうのはとても残念なことです。人間関係は双方向が基本で、また、いろいろな時があって、楽しく盛り上がることばかりでなく、ときにはけんかしたり、淡々と過ぎる時間もあります。お互いのことを尊重しあいながら理解しあい試行錯誤していく営みこそが、信頼関係に繋がって行くのでしょう。かず（３０代ダック（４０代男性） -7- 男性ミオパチー）参加しました参加しました難病センター難病センター講演会センター講演会県内外の難病・障害者の就労支援関係イベントに出かけました。難病者就労支援講演会～難病者の就労を語り合おう～日時：平成２２年３月３日（水）１３：３０～１５：４０場所：熊本県健康センター３階大会議室内容：＊講演「難病・慢性疾患のある人の就業について」（仮題）独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター春名由一郎氏＊体験発表難病のある方２名＊熊本労働局職業安定部職業対策課より＊熊本県健康づくり推進課より申し込み：熊本県難病相談・支援センター０９６－３３１－０５５５お知らせ難病のある難病のある方のある方のつどい～みんなどうしているの？～みんなどうしているの？～１０月２２日（木）中小企業家同友会障害者問題委員会例会「はじめてみよう障害者雇用」１１月１３日（金）ハローワーク熊本主催平成２１年度障害者就職面接会１２月１４日（月）南部障害者就業・生活支援センター「結」平成２１年度就業支援連絡会議・研修会１２月１８日（金）福岡県難病相談・支援センター難病のある人のための「就労支援セミナー」１月１１（月）・１２日（火）特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究会・重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究会２月９日（火）くまもと障害者就業支援研究会２月１５日（月）ＮＰＯ法人おーさぁ「難病・発達障害・高次脳機能障害にある方の就労支援セミナー」２月１６日（火）北部障害者就業・生活支援センター「がまだす」平成２１年度就業者支援連絡会議難病の方の日々の暮らしをみんなで聞いたり考えたりしてみませんか？日時：平成２２年３月１４日（日）投稿募集１３：００～１５：００場所：熊本市総合保健福祉センター「ウェルパルくまもと」１階大会議室内容：★講演「こころと体をいやすには・・・」障がい保健福祉課医師井形るり子さん ★ 難病のある方のお話し ★ おしゃべり交流会主催：熊本市地域難病・疾病友の会準備会共催：熊本市健康福祉局健康福祉部障がい保健福祉課連絡先：障がい保健福祉課 ℡ ０９６－３２８－２３１３「ワイワイ通信ワイワイ通信」通信」生活での気付きやアイディアなど読者の方に幸せをもたらす文章や絵、写真、俳句、短歌などを募集しています。「がまだしもん紹介がまだしもん紹介」紹介」紹介したい患者さん・家族・支援者の方についての文章などを募集しています。自薦・他薦を問いません。 ◇文章は 700 字以内でお願いします。◇ 欄外に氏名(ペンネームでもＯＫ)、年齢 (○代)、男女の別、疾患名を記載願います。◇趣旨を変えず文章を直すこともあります。担当：堀田・吉田＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊熊本県難病相談・熊本県難病相談・支援センター支援センター -8- 〒862-0901 熊本県熊本市東町 4-11-1 熊本県健康センター3F TEL（096）331-0555 ／ FAX（096）369-3080 E-mail [email protected] ＨＰ http://kumanan.fc2web.com/ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊