IL SOSTEGNO MULTIDISCIPLINARE DELL’ ADOLESCENTE CON PATOLOGIA REUMATOLOGICA: PROGETTO PILOTA DELLA CLINICA PEDIATRICA DI PALERMO M.C. Maggio1, G. Salvo1, R. Riticella3, G. Santangelo2, F. Vanadia2, E. Prinzi1, G. Trizzino4, G. Corsello1 Pro.S.A.M.I. “G. D’Alessandro”, Università degli Studi di Palermo di Neuropsichiatria Infantile, Ospedale dei Bambini “G. Di Cristina”, ARNAS Palermo 3U.O.C. Clinica Pediatrica – IV Maggiore, Ospedale dei Bambini “G. Di Cristina”, ARNAS, Palermo 4 Ospedale dei Bambini “G. Di Cristina”, ARNAS, Palermo 1Dipartimento 2U.O.C. BACKGROUND l’adolescenza è quella fase della crescita dell’ individuo caratterizzata da una serie di modificazioni fisiche e psicologiche che introducono nell’età adulta. La malattia cronica pertanto è in grado di influire in modo pervasivo sulla qualità di vita dell’adolescente, interferendo con la maggior parte dei suoi compiti evolutivi: la perdita di continuità esistenziale (dovuta ai frequenti controlli medici o agli episodi di riacutizzazione ),la necessità di rinunciare a molte esperienze sociali e di vita, l’immagine deturpata dalla malattia e le difficoltà di crescita sono tutti elementi che riducono la possibilità per il giovane di accettarsi nella sua fisicità nascente e di accettare la stessa patologia. OBIETTIVI Rispondere alle richieste dei pazienti attraverso un approccio multidisciplinare che coinvolga immunoreumatologo e neuropsichiatra infantile, al fine di ottenere non solo un adeguato management della patologia cronica ma anche un corretto sostegno psicologico in un periodo cruciale della vita. METODI: dal marzo 2012 abbiamo realizzato un progetto pilota rivolto a pazienti con patologia cronica a carattere immunoreumatologico con l‘ obiettivo di seguirli da un punto di olistico, prestando attenzione non solo alla componente medica ma anche a quella relazionale ed emotiva. Sono stati somministrati a 16 pazienti ( 9F e 7M; 15 con AIG e 1 con LES) test di indagine psicometrica quali: -Questionario Scala d’ Ansia: Strumento self-report composto da 49 item da somministrare sia individualmente sia in gruppo che consente di valutare il livello e la natura dell’ansia di bambini e ragazzi dai 6 ai 19 anni. -EAT-26: Test utilizzato per misurare i sintomi e le preoccupazioni caratteristiche dei disturbi della alimentazione, evidenziando il livello di preoccupazione che un individuo manifesta nei riguardi del proprio peso e del proprio aspetto fisico. -CBCL 6-18: questionario che valuta le competenze sociali e i problemi emotivo-comportamentali di bambini ed adolescenti di età compresa tra i 6 e i 18 anni. Consente di indagare un ampio spettro di caratteristiche dell’età evolutiva, sia in riferimento alle competenze e al coinvolgimento nelle attività, sia in relazione alla presenza di problematiche emotivo-comportamentali. -CPRS: indagano comportamenti psicopatologici o problematici in età evolutiva, dai 3 ai 17 anni, sulla base delle informazioni, singole e combinate, fornite da genitori, insegnanti e adolescenti. Le CPRS-R sono principalmente impiegate per la valutazione dell’ADHD e di disturbi che si possono presentare in comorbilità, quali: problemi di condotta, cognitivi, familiari, emotivi, di autocontrollo e d’ansia. -F.R.T. ( family relation test ) ha l'intento di fornire un quadro integrato dei sentimenti che il paziente e gli altri membri della famiglia richiedono e nutrono l'uno verso l'altro. RISULTATI: 11 pazienti sono risultati positivi ad almeno uno dei test somministrati. I disturbi d’ ansia sono i più frequentemente riscontrati, con equa distribuzione in entrambi i sessi; le disfuzioni socio-comportamentali sono più frequenti nel sesso maschile; un prevalente coinvolgimento della sfera psico-somatica è più frequente nel sesso femminile. Altresì le ragazze presentano maggiori problemi relazionali intra-familiari. CONCLUSIONI : Con la realizzazione dell’ambulatorio si è cercato di creare un momento di supporto per pazienti particolarmente vulnerabili, più esposti al rischio di sviluppare dipendenze e comportamenti disfunzionali, offrendo un sostegno specifico durante le diversi fasi della malattia. Lo screening tramite i test proposti ha consentito di identificare precocemente soggetti con disfunzioni comportamentali e di intraprendere un supporto precoce all’interno del nucleo familiare
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