AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l’unica organizzazione italiana che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla: rappresenta e afferma i diritti delle persone con SM, sostiene, indirizza e promuove la ricerca scientifica, promuove ed eroga servizi a livello nazionale e locale. Da oltre 45 anni AISM è un concreto punto di riferimento per 72.000 persone con sclerosi multipla e i loro familiari. La sclerosi multipla è una malattia cronica, invalidante e imprevedibile; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce maggiormente le donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. Ogni 4 ore nel nostro Paese una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla e il 50% delle persone con SM sono giovani, cui spesso la malattia viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, nel periodo della vita più ricco di progetti. Vivere con una patologia come la sclerosi multipla (SM), che procura attacchi non prevedibili al sistema nervoso centrale, può significare l’inizio di un lungo percorso attraverso uno scenario poco familiare, in cui l’entità delle ricadute non è mai prevedibile. Living with MS in Europe Il Concept La European MS Platform (EMSP), di cui AISM fa parte, ha lanciato al Parlamento Europeo la mostra “Under Pressure: living with MS in Europe” (aprile 2012) con lo scopo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione delle 600.000 persone con sclerosi multipla in Europa. L’obiettivo del progetto è quello di identificare il nostro continente come un luogo in cui l’accesso a trattamenti di alta qualità e il supporto alle persone con SM deve essere un diritto basilare. Il Concept La mostra è arrivata in Italia grazie ad AISM nel maggio 2013. L’Associazione ha così confermato la partecipazione del nostro Paese a questa importante iniziativa che, proprio per il suo valore sociale, è rimasta attuale ed è proseguita nel 2014. Il Concept Le cause della SM sono ancora sconosciute e la patologia si manifesta con molteplici sintomi che procurano problematiche molto diverse da persona a persona: ogni persona con SM necessita di terapie e trattamenti personalizzati. Le persone con SM attualmente vivono con la possibilità di scegliere, almeno in teoria. Il progetto Insieme ad altri Paesi Europei (UK, Polonia, Spagna, Grecia, Islanda, Bielorussia, Germania) AISM ha aderito al progetto internazionale promosso dalla EMSP, condividendone lo scopo principale: informare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui diritti delle persone che convivono con questa patologia cronica. L’accesso alle terapie e ai trattamenti è differente in tutta Europa: le 30 foto in mostra scelte all’interno di una straordinaria image bank di 500 immagini e sono lo strumento per far conoscere queste disuguaglianze con l’obiettivo di rafforzare la cultura della responsabilità sociale e ottenere un presente fatto di servizi e cure alla portata di tutti. Il progetto Le immagini sono state realizzate da fotografi professionisti vincitori di riconoscimenti a livello internazionale - come il World Press Photo - che si sono messi al servizio delle persone con SM entrando a contatto con la loro quotidianità, facendo esperienza diretta delle loro scelte basate sulla convivenza con la patologia. Walter Astrada, Lourdes R. Basolì, Maximiliano Braun, Fernando Moleres, Carlos Spottorno hanno preso parte al progetto valorizzandone la portata educativa e il respiro internazionale. Il progetto Per AISM rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM significa tutelarle, renderle consapevoli e dialogare con le Istituzioni per migliorare le politiche di welfare. Questo progetto di fotografia sociale rientra in una pianificazione internazionale di eventi di sensibilizzazione (che già hanno avuto luogo al Parlamento Europeo-aprile 2012 e a Barcellona-maggio 2012) con cui si è costruito intorno alla mostra un articolato piano di comunicazione volto a coinvolgere un ampio target di pubblico: dalle Istituzioni agli studenti delle scuole medie. Il progetto di sensibilizzazione italiano promosso da AISM si è concretizzato tra maggio e ottobre 2013 a Milano, Roma e Genova e a Torino nel maggio 2014. I numeri del progetto AISM ha promosso il progetto in Italia attraverso la realizzazione di: - 4 street exhibition (2013 – 2014, Milano, Roma, Genova, Torino) - 1 progetto editoriale (booklet) - 1 evento inaugurale - materiali grafici (leaflet, locandine, segnalibri, banner e cover per sito AISM e social) - 2 video (nel 2013 e nel 2014) per il lancio del progetto sui canali web associativi - Mailing indirizzato alle scuole con l’obiettivo di sensibilizzare i giovani (elementari e superiori) sul tema dei diritti e di coinvolgerli invitandoli a visitare la mostra - Attività web • speciale su sito istituzionale www.aism.it • photogallery su Flickr • video su canale YouTube associativo • attività dedicate sui social media - Attività di ufficio stampa (photogallery su testate giornalistiche, comunicato stampa, approfondimenti) - Attività di editoria (sulla rivista bimestrale SM Italia dedicata ai soci, sulla rivista SM Informa dedicata ai donatori oltre che all’interno della newsletter Rete@ism inviata a tutte le 100 Sezioni dell’Associazione sul territorio). Le location La street exhibition, trattando un tema sociale, ha trovato la sua location privilegiata in un contesto en plein air e metropolitano, in cui la fotografia può entrare in contatto con un pubblico eterogeneo e internazionale. - Street exhibition in Via Dante, 3-16 maggio 2013 - Evento inaugurale a Palazzo Marino alla presenza delle autorità e del coordinatore del gruppo dei fotografi - Performance realizzata in collaborazione con gli studenti del Liceo Scientifico Vittorio Veneto di Milano - Azione stampa su testate locali - Attività di promozione sui social media, condivisione di contenuti Le location - Street exhibition in Piazza Colonna, 27 maggio – 3 giugno 2013 - Celebrazione della World MS Day all’interno del Congresso della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), evento parallelo alla mostra - Presenza a Roma di due delle persone con SM coinvolte nel progetto a disposizione dei media - Azione stampa su testate locali - Attività di promozione sui social media, condivisione di contenuti Le location - Street exhibition in Largo Pertini/Piazza De Ferrari dal 23 ottobre al 3 novembre 2013 in concomitanza all’intero periodo del Festival della Scienza - Realizzazione di uno spettacolo – evento teatrale la cui protagonista era l’attrice Anna Bonaiuto – sui temi legati alla ricerca e alla sclerosi multipla - Diffusione attraverso l’ufficio stampa del festival del materiale informativo (booklet, segnalibri, leaflet) - Azione stampa su testate locali - Attività di promozione sui social media, condivisione di contenuti In seguito alla street exhibition la Sezione Provinciale AISM di Genova è stata contattata da alcune persone che sono poi diventate volontarie Le location - Street exhibition in Piazza Vittorio Veneto dall’8 al 20 maggio 2014 in concomitanza all’intero periodo del Salone Internazionale del Libro - Diffusione, attraverso la presenza in uno stand concessa da un editore al Salone, di pubblicazioni digitali AISM (ebook) su SM e diritti, oltre che tutti i materiali realizzati per il progetto Under Pressure. - Presenza della Filosofa Nicla Vassallo e del Presidente dell’Associazione Calligrafica Italiana Francesca Biasetton a disposizione dei media. - Coinvolgimento dello scrittore Paolo Giordano all’interno del Salone del Libro - Azione stampa su testate locali - Proiezione in loop, all’interno dello stand dell’editore ospitante AISM, del video «calligrafico» realizzato ad hoc per il rilancio del progetto - Diffusione sui social AISM - Attività di promozione sui social media, condivisione di contenuti Il video 2014 Una sintesi di immagini e parole Il video dedicato al progetto Under Pressure 2014 è stato realizzato grazie al supporto della filosofa Nicla Vassallo e della calligrafa Francesca Biasetton. Nicla Vassallo, in collaborazione con AISM, ha selezionato una serie di parole da associare alle immagini in mostra, attraverso una lettura attenta delle immagini e del booklet. Francesca Biasetton, seguendo il suo stile e la sua sensibilità ha scelto il font più evocativo rispetto al progetto e alle immagini, curando la realizzazione grafica delle parole. Il risultato ottenuto è quello di un video di grande impatto scenografico sia per la bellezza della location delle riprese sia per la qualità delle stesse. http://www.youtube.com/watch?v=dErKl7BrehI&list=UUI_KgYx PZNDTxoCQV6PRwIw Il video 2013 Una testimonianza senza filtri Attraverso la testimonianza di Martina, giovane donna con SM, lo spettatore è naturalmente coinvolto nel racconto della sua quotidianità, poiché i temi toccati sono quelli di tutti: salute, lavoro, famiglia, relazioni. Martina è una delle tre persone con SM italiane che hanno accettato di partecipare al progetto europeo Under Pressure. http://www.youtube.com/watch?v=XDB4q0CHGwA Le attività di Ufficio stampa In base agli eventi sono state selezionate alcune testate per dare visibilità in termini qualitativi alla Settimana Nazionale dedicata alla sensibilizzazione sulla SM. Per Under Pressure Famiglia Cristiana ha dato visibilità alla mostra. Risultati Ottenuti: 4 pagine dedicate con intervista a Martina Vagini e dati sulla SM e su AISM Lettori fonte Audipress/2013: 2,027milioni Le attività di Ufficio stampa Realizzate di 2 photogallery su Repubblica.it e Sky.it Una selezione di 15 foto per Repubblica.it (fonte audiweb/2013: 1.515.242 utenti unici, 11,599 milioni di pagine visititate, 6:18 tempo di permanenza a utente) Una selezione di 15 foto per Sky.it (fonte audiweb/2013: 266.638 utenti unici, 2,012 milioni di pagine vivitate, 4:29 tempo di permanenza a utente) Le attività On line Le foto in mostra: Polonia Varsavia, Polonia • (didascalia) Ania Szczepaniak sognava una carriera sotto le luci scintillanti delle passerelle, o sul palco di un teatro, a Varsavia. Oggi, perfino una breve camminata in una giornata calda può risultare troppo faticosa per lei. Ania è andata all’università, si è sposata e ha comprato un bell’appartamento prima di scoprire che aveva la sclerosi multipla. Per 13 anni i dottori, su richiesta del padre, hanno tenuto nascosta la diagnosi. Ania è grata di quella decisione, mentre suo marito sostiene che, se avessero conosciuto prima la verità, avrebbero potuto compiere scelte più accorte per il loro futuro. Radom, Polonia • (didascalia) Monika Kladko si sottopone all’elettroterapia per 30 minuti al giorno. Il trattamento utilizza una corrente elettrica moderata per stimolare le fibre nervose e rilasciare endorfine, gli agenti chimici contro il dolore prodotti naturalmente dal corpo. Questa tecnica riabilitativa è fornita dall’Associazione SM locale in collaborazione con un centro specializzato: solo il 30% delle persone con SM ha accesso ai servizi di riabilitazione, ma in modo non continuativo e con lunghe liste di attesa. Le foto in mostra: Una storia Italiana, Martina San Quirico d’Orcia, Toscana, Italia • (didascalia) Martina Vagini affianca alla terapia farmacologica una costante attività fisica: ha trovato nel nuoto una “terapia alternativa” che la fa sentire molto bene. Quando è possibile si reca al Centro di Riabilitazione AISM di Genova, per delle sessioni riabilitative intensive che hanno come fine il miglioramento della qualità di vita attraverso il recupero e il mantenimento delle funzionalità residue, e la partecipazione attiva nella vita sociale. San Quirico d’Orcia, Toscana, Italia • (didascalia) Dopo la diagnosi, quando aveva 18 anni, Martina Vagini ha finito l’università, ma in seguito ha subito un peggioramento. A ogni ricaduta aveva l’impressione di doversi “rassegnare” ancora una volta alla SM. Entrare nell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) è stato un punto di svolta: imparando di più sulla malattia ha trovato nuovi modi per affrontarla. Ora lavora e vive da sola: Martina ha nuovi amici che capiscono le sue difficoltà fisiche. In questa foto esce da un cinema. Le foto in mostra: Una storia Italiana, Martina Guidonia, Lazio, Italia • (didascalia) Ricevere una diagnosi di SM è sempre difficile, sia per coloro che dopo anni danno un nome ad una serie di sintomi spesso non riconosciuti, sia per coloro ai quali la SM è stata riconosciuta fin dal primo episodio. Martina deve fare la risonanza magnetica ogni anno per controllare lo stato della SM. Le lesioni dovute alla SM possono portare disabilità motorie, oppure possono manifestarsi con sintomi quali disturbi visivi o la fatica, una spossatezza difficile da gestire e da spiegare. San Quirico d’Orcia, Toscana, Italia • (didascalia) Il momento della diagnosi di malattia cronica è un momento molto delicato, soprattutto per una giovane donna che si affaccia alla vita come Martina. L'accettazione della SM non è certamente semplice, l'imprevedibilità che caratterizza questo tipo di patologia può condurre le persone a temere anche per il peggio. Le foto in mostra: Una storia Italiana, Martina San Quirico d’Orcia, Toscana, Italia • (didascalia) Maggiore conoscenza e familiarità con la SM, con i modi per gestire le situazioni difficili che comporta la convivenza co n la patologia fanno mutare il proprio punto di vista. Nella vita ricompare il desiderio di una progettualità futura. Questa è la storia di Martina, questo è l'approccio alla vita di moltissime persone con SM che "abbracciano il cambiamento " e riconoscono le opportunità presenti. San Quirico d’Orcia, Toscana, Italia • (didascalia) Martina ha la patente, guida una macchina opportunamente modificata. Spesso si trova a dover affrontare situazioni scomode legate all’utilizzo dei parcheggi per disabili. A volte, avere il contrassegno non basta: soprattutto quando uno spazzaneve fa del parcheggio disabili il luogo dove accumularla. Le foto in mostra: Italia Aversa, Italia • (didascalia) Stefania Salzillo è un avvocato, abita ad Aversa, vicino a Napoli. La sua famiglia e gli amici l’hanno sempre sostenuta fin dal momento della diagnosi. Attualmente vive con i genitori, ma sta progettando insieme al suo fidanzato Ernesto di andare a vivere insieme. Non nasconde il suo desiderio di maternità, ma l’incertezza sul decorso della SM qualche volta frena i suoi progetti. Nuoro, Italia • (didascalia) Anita Meini si prende cura di una delle sue nipoti due volte a settimana per tutto il pomeriggio. É molto stancante per lei, ma le piace e si sente occupata, attiva: la presenza dei nipotini rallegra la sua casa. Anita ha dovuto smettere di lavorare nel suo negozio, e recentemente ha iniziato a fare la volontaria presso la Sezione Provinciale AISM di Nuoro. La SM ha in Sardegna l’incidenza maggiore rispetto al resto d’Italia. Le foto in mostra: Romania Bucarest, Romania • (didascalia) La sclerosi multipla di Christian Bunda è aggressiva e la sua disabilità avanza rapidamente. In questa foto sale su un aereo diretto in Serbia per recarsi in una Spa specializzata in SM. Appena il giorno prima il suo neurologo aveva confermato che la risonanza magnetica mostrava più lesioni del previsto. Turda, Romania • (didascalia) Dan e sua moglie Aurica vivono in un appartamento nei sobborghi della città, in cui vi è una forte presenza di immigrati e zingari. Entrambi hanno un’elevata disabilità e anche se lo stato provvede ad una piccola pensione di invalidità, si trovano molto distanti dalla politiche di welfare applicate in altri paesi. Passano molto del tempo guardando la televisione, specialmente durante i mesi invernali Le foto in mostra: Spagna Madrid, Spagna • (didascalia) Almudena Movilla esegue gli esercizi settimanali di yoga con il suo insegnante Borja Lopez al FEM, uno dei principali centri per persone con SM. Mentre aspetta di avere accesso alla riabilitazione, lo yoga è utile al suo corpo e le consente di rilassarsi. Madrid, Spagna • (didascalia) Almudena Movilla accanto al suo bimbo. La sua famiglia, suo marito, il suo bambino sono un grande stimolo a costruire la propria vita di giovane donna in libertà e valore. Nonostante la crisi, la ricerca o il mantenimento del lavoro, la difficoltà ad accedere a trattamenti di fisioterapia, il suo risveglio è ogni giorno sereno. Le foto in mostra: Bielorussia Minsk, Bielorussia • (didascalia) Una volta completati i suoi esercizi quotidiani, Andrei Boukatyi siede sul divano per guardare la televisione. Andrei vive con sua moglie Alena al terzo piano di un palazzo in stile sovietico, senza ascensore. Oggi 34enne, negli ultimi dieci anni è rimasto quasi sempre chiuso in casa: non riesce a scendere le scale per uscire. Della vita, Andrei sa solo quello che vede in Tv. Slutsk, Bielorussia • (didascalia) Joulia Chizhenskaya ha 27 anni, ed è mamma di Kolya. La SM le ha causato un grave problema di mobilità. Vive con i suoi genitori e la nonna. Intrappolata a casa, è la nonna di 72 anni, a prendersi cura di lei. Le foto in mostra: Estonia Tallinn, Estonia • (didascalia) La SM ha reso Harry Kestlane cieco e paraplegico. Passa il tempo solo in casa, allenando la memoria nel ricordare dove sono posizionati gli oggetti intorno a lui nella stanza. Harry ora riconosce gli amici e gli ex colleghi che vanno a trovarlo dal suono dei loro passi. Poiché l’appartamento non è servito da un ascensore, uscire di casa, per Harry e per chi lo assiste, è una vera avventura. Tallinn, Estonia • (didascalia) Reet vive sola, e passa quasi tutta la settimana nel suo appartamento, ad esclusione della domenica, giorno in cui si reca a messa. Cerca di fare fisioterapia tutti i giorni, organizzandosi come può: non riceve alcun aiuto da parte dello stato. Mentre le politiche per le terapie mediche sono positive, in Estonia le persone con SM dispongono di servizi carenti nel campo dei servizi sociali. Le foto in mostra: Germania Friburgo, Germania • (didascalia) Amadou e Bettina Touré, entrambi architetti, hanno una comune passione per la cultura. In questo momento sono in difficoltà nel predisporre una strategia per affrontare la SM. Tre anni fa il neurologo di Amadou ha raccomandato la chemioterapia, almeno temporanea, per rallentare la perdita di funzionalità. Amadou crede di poter affrontare la SM con un atteggiamento positivo e uno stile di vita sano. A Bettina preoccupa la prospettiva che lui non riesca più a camminare e che questo abbia un impatto negativo sulla loro vita personale e di coppia. Aquisgrana, Germania • (didascalia) Sabine Gans, sposata con figli, lavora al Dipartimento della Difesa. Trascorre tre settimana in un centro medico specializzato; sta facendo un bagno terapico con gli elettrodi per migliorare la propria funzionalità muscolare. In Germania è garantito il rimborso del trattamento sintomatologico e di tutti farmaci che contrastano il decorso della malattia. Le foto in mostra: Francia Parigi, Francia • (didascalia) Colpire il centro del bersaglio può essere lo scopo finale, ma Armelle Bugand trova nel tiro con l’arco quello che altre persone con SM cercano nello yoga o nel Qi Gong. Prima di lasciar partire una freccia, deve raggiungere il momento zen in cui concentra tutte le sue energie su un solo bersaglio. Questa disciplina mentale è importante per mantenere un atteggiamento filosofico in cui la mente prevale sul corpo, ed è fondamentale, quindi, per convivere con la SM. Parigi, Francia • (didascalia) La vita è la sua passione. Cucinare, fare sport, suonare il flauto e cantare, giocare con il proprio gatto, sono le costanti della sua giornata. Nella sua vita non c’è solo la SM: c’è tutto il resto! C’è la voglia di muoversi, di fare, di viaggiare… un passo dopo l’altro, un gradino dopo l’altro. Le foto in mostra: Islanda Reykjavík, Islanda • (didascalia) Steinn Ólafsson crede che prendersi cura delle persone significhi in primo luogo permettere loro di agire. Guðrún Sigríður Eiríksdóttir si allena regolarmente al centro per la SM per mantenere uno stile di vita attivo. Quando la fatica e la perdita di equilibrio hanno iniziato a minacciare la pratica del golf, la coppia ha deciso di affittare un cart e ha studiato una tecnica chiamata “accucciati e afferra”, che permette a Steinn di non essere colpito dalla mazza e a Guðrún di non cadere lungo il percorso. Reykjavík, Islanda • (didascalia) L’Islanda ha una delle incidenze più alte di persone con SM in Europa. Nel 10% delle famiglie più di una persona soffre di SM, mentre nella maggior parte delle altre zone la percentuale è del 4%. I medici, in particolare i neurologi, in Islanda sono molto informati sulla SM e questo favorisce diagnosi corrette. Kristjan, Helgard e Jon sono tutte persone con SM e in questa immagine sono ripresi nell’attività che svolgono ogni mercoledì: si spostano con la carrozzina elettrica dal Centro specializzato per andare a prendere un caffè al vicino centro commerciale. Le foto in mostra: Grecia Salonicco, Grecia • (didascalia) Prima della crisi economica, Manolis Tsatsiadis praticava il nuoto come forma di fisioterapia; dopo un’ora in acqua, riusciva a camminare bene per mezz’ora. Quando la piscina frequentata de Manolis ha abbassato il riscaldamento per ridurre i costi, lui ha dovuto smettere: l’acqua più fredda peggiora i suoi tremori. La magra pensione per la disabilità di Manolis gli permette a malapena di arrivare a fine mese, e la sua famiglia partecipa alle spese per la fisioterapia e il sostentamento. Salonicco, Grecia • (didascalia) Vasiliki Garopoulou e il suo fidanzato, Lefteris Dimitros, si trovano in un club di arrampicata sportive indoor nei pressi di Salonicco, di cui lui è socio; qui il sistema di riscaldamento non è ben posizionato e ciò non consente di riscaldare adeguatamente gli spazi e Vasiliki è costretta a stare molto vicina al camino per stare al caldo. Vasiliki è stata diagnosticata a vent’anni ed era una campionessa nazionale ed europea di nuoto sincronizzato. Le foto in mostra: Irlanda Dublino*, Irlanda • (didascalia) Mary Bartley ha 46 anni. É sposata con Eamon che è il giardiniere della residenza dell’Ambasciatore tedesco. In Irlanda il rapporto fra neurologi e pazienti è molto basso, inferiore a 1:500 (solo la Polonia e la Bielorussia hanno un situazione simile). Di conseguenza i neurologi possono passare poco tempo con i loro pazienti, problema che potrebbe essere mitigato con un sistema di servizi di tipo infermieristico. Dublino, Irlanda • (didascalia) Mary Bartley è sulla spiaggia insieme a Dixie, il suo cagnolino. La legge irlandese e il sistema sociale sono molto evoluti per alcuni aspetti, ma sono carenti ad esempio nei rimborsi per l’adattamento delle abitazioni, costringendo le persone con SM a coprire di tasca propria la maggior parte dei costi: molti non possono permettersi le strutture che garantirebbero loro l’indipendenza. Le foto in mostra: Regno Unito Reading, Regno Unito • (didascalia) Maureen Pankhurst ha convissuto con la SM per cinquant’anni ed è rimasta nella stessa casa quasi altrettanto tempo. Con gli anni il consiglio sanitario locale l’ha aiutata a modificare la casa in ragione dei cambiamenti dei suoi bisogni. Il vicino di Maureen, Neil, è diventato il suo secondo marito. Ingegnere in pensione, si prende cura di Maureen e quasi ogni giorno fa l’autista volontario per la sezione di Reading dell’Associazione per la SM locale. Hove, Regno Unito • (didascalia) Shoshana Pezaro si sta recando a Londra su un moderno treno britannico in cui è dedicato uno spazio adeguato per il trasporto degli ausilii per la deambulazione. Shoshana sospetta di aver avuto i primi sintomi durante l’adolescenza, ma ha dovuto attendere sette anni prima di ricevere la diagnosi di SM. Racconta che dopo aver ricevuto la notizia si è sentita in un certo senso sollevata: poteva iniziare a capire cosa poteva fare e cosa no. Attualmente è un difensore pubblico che si occupa di far avere cure innovative e migliori opportunità per le persone con SM. Grazie! www.aism.it Contatti: Ilaria Miglio - 010 2713284 [email protected] Silvia Zino – 010 2713811 [email protected]
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