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Periodico di informazione redatto dai Soci della Sezione AISM di FORLÌ-CESENA
Realizzato con il contributo del Comune di Forlì - Assessorato alle POLITICHE SOCIALI
Anno 1
pag. 3 Editoriale
pag. 4 Medicina & S.M.
Pag. 11 Leggi & Diritti
Pag. 13 Attività di Sezione
NUOVA EDIZIONE
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NUMERO 16
Inverno 2014-2015
in questo numero:
Galateo Tony Golfarelli
Notizie dal Centro Clinico Walter Neri
La ricerca FISM a cura di Simona Rossi
Fisiologia delle abilità cognitive a cura di Federica Casadio
La zuppa di sasso bolle in pentola Francesca Di Tante
La Carta dei Diritti delle persone con SM
Il Laboratorio:
Tanti auguri di Buon Natale Dolores “Dorina” Tangredi
AISM ha bisogno di gente come voi Morena Bulgarelli
Progetti di Rete: “Le lune nel pozzo” e “Favole & dintorni”
a cura di Enzo Lazzaro
Pag. 19 La pagina dei Soci
pag. 22 La Posta
Prima di AISM nessuno … Simona Rossi
Non si vede bene che col cuore … Irene Brandinelli
Ho vissuto questi ultimi mesi come quelli del cambiamento, della
rinascita, della rivincita Chiara Cangiano
SM: e se me la sto vivendo troppo bene ?? John Lelli
racconti e foto dall’estate scorsa
2
Editoriale
Galateo
infrangere la legge ma anche di una tirannia
nei confronti della libertà altrui. A fatica si
comprende l’umiliazione che si nota negli
sguardi delle persone che sono costrette a
fare percorsi alternativi perché uno
spazio che credevano libero, lo si trova
abusivamente impegnato.
Non è sufficiente giustificarsi con “solo 5
minuti”, perché se passa una persona al
minuto, ci sono 5 persone che pagano il
disagio, per una comodità altrui, un’agiatezza
che dà vita ad un’oscurità a tutti, solo per
prendersela comoda.
Il confort che tante persone si prendono
non raccogliendo le feci del proprio cane,
crea un disagio visivo e igienico, visto che
colui che la calpesta rischia di seminare la
porcheria per ogni suo passo e se pensi di
essere esonerato perché vedi il tuo cane
liberare l’intestino, sappi che non sei il
solo barbaro e ti potresti impossessare di ciò
che è stato fatto davanti a te.
Non è necessaria un’attenzione esclusiva,
è sufficiente rispettare le direttive per
un’esistenza regolare, è facile per tutti
mettersi comodi, ma se lo fai nuocendo gli
altri, è seccante a doppia misura.
Non fare a me, quello che non vorresti
fosse fatto a te.
I miei occhi scivolano sulla trama di un
bellissimo libro, ma ad un certo punto fanno
uno scivolone, si!
Infatti si bloccano!! Quando mi trovo a
leggere: «Essere educati significa prestare
attenzione agli altri quanto se ne presta a
noi stessi!»
Rifletto e penso che certe persone hanno
poca considerazione sulle proprie cose, visto
che spesso mettono poco interesse nei
confronti delle cose altrui.
Ma non è così!! L’aforisma che ho appena
letto viene interpretato esattamente al
contrario, spesso la propria comodità mette a
rischio quella altrui, senza valutare gli
oltraggi che può causare.
Sicuramente il nostro paese è una piccola
fiaba, con una gestione dei rifiuti
encomiabile, diversi parcheggi auto senza
riscossione, con un numero limitatissimo di
lavoratori abusivi che creano allarmismo, con
un territorio coperto dal terrorismo e dalla
sovversione. Ma è proprio in questo
frangente, che anche la piccola negligenza
diventa fastidiosa e spesso anche irritante, il
malessere è anche per colui che lo ha fatto
poco prima e un per un disabile lo è ancora di
più, se la sua deambulazione è complicata.
Parlo per esperienza. Non è legittimo
arrabbiarsi per una multa presa, se la tua
posizione è a sfavore delle norme, l’unica
liquefazione che puoi ottenere è di
non trasgredire,
non
si
tratta solo di
Golfarelli Tony
Tony Golfarelli è il nuovo Presidente
della nostra sezione provinciale AISM
dal 20 marzo 2014.
Da parte di tutti noi la promessa
del massimo impegno per sostenerlo
in questa sua nuova … responsabilità!!!
3
Medicina & S.M.
Notizie dal Centro Clinico SM di Forlì
malattia fino alle fasi più avanzate, declinato
nelle fasi della diagnosi (primo accesso al
Centro Clinico Ospedaliero), della presa in
carico nel Centro SM (dal momento della
diagnosi, follow up e terapia) e della
continuità assistenziale territoriale, sanitaria e
socio-sanitaria (Distretto, Casa della Salute).
Tutto questo sulla base delle più recenti
evidenze della letteratura scientifica sugli
aspetti diagnostici e terapeutici della SM, con
particolare attenzione ai dati di efficacia delle
attuali terapie farmacologiche disponibili, e a
tutte le opportunità socio-sanitarie disponibili
in ambito nazionale e regionale per
migliorare la qualità di vita delle persone con
SM.
2) Nel mese di febbraio 2015 si terrà a
Roma la riunione dei Centri Clinici SM che
intendono aderire al progetto in costruzione
del “Registro Italiano Sclerosi Multipla”
promosso dalla Università degli Studi di Bari
(Prof.ssa M.Trojano) e dalla Fondazione
Italiana Sclerosi Multipla (FISM), già
presentato ai Neurologi che si occupano di
SM al recente Congresso della Neurologia
Italiana a Cagliari, dopo che da almeno 10
anni era già in uso da parte di un numero
ristretto di Centri Italiani una cartella
elettronica per raccogliere i dati clinici delle
persone in trattamento cronico con i farmaci
in uso. L’obiettivo del nuovo progetto è
quello di ampliare l’esperienza precedente
con la creazione del “Registro Italiano
Sclerosi Multipla”, un registro di malattia che
raccolga i dati di tutte le persone con Sclerosi
Multipla seguite nei vari Centri italiani. In
questo senso il Registro si propone di
raccogliere, oltre all’esistente, anche i dati e
le informazioni contenute in registri regionali
di malattia, in database clinici esistenti e in
database dedicati a nuovi indicatori clinici
già attivi. Il “Registro Italiano Sclerosi
Multipla” vuole anche essere uno strumento
di confronto qualificato con altre simili
Due sono le notizie dal mondo sanitario
che desidero portare all’attenzione dei soci
AISM della Sezione di Forlì-Cesena in
questo inizio d’anno, relative a progetti di
assistenza e ricerca nella Sclerosi Multipla
che ci devono coinvolgere in un confronto
collaborativo a livello locale come Centro
clinico e Associazione AISM.
1) È in dirittura di arrivo, con
deliberazione a breve da parte della nuova
Giunta Regionale, il documento di indirizzo
per l’organizzazione dell’assistenza integrata
alla persona con Sclerosi Multipla o
“Percorso
Diagnostico
Terapeutico
Assistenziale della Sclerosi Multipla
(PDTA SM)” elaborato dal gruppo regionale
E-R dei Neurologi dedicati alla SM
unitamente ad altri professionisti coinvolti
nel processo assistenziale integrato, alla
Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali
Regione E-R e all’associazione AISM.
Il documento vuole presentare il modello
assistenziale dedicato alle persone con
Sclerosi Multipla, identificando gli elementi
assistenziali e organizzativi necessari per
implementarlo a livello locale, lasciando alle
singole realtà aziendali il compito di meglio
definire i modelli organizzativi più
appropriati per ogni realtà. Si sottolineno
almeno 2 principi ispiratori del progetto: la
centralità della persona con SM, vale a dire
il suo coinvolgimento attivo nei percorsi e
nelle scelte che riguardano la malattia e la
propria vita e la personalizzazione del
percorso assistenziale in base ai bisogni
della persona, il che significa individuare e
rispondere ai bisogni di ciascun malato in
base alle diverse tipologie di malattia, a cui
corrispondono vari gradi di complessità di
gestione, e ai molteplici bisogni sanitari ma
anche psicologici e sociali.
Il PDTA della SM vuole rispondere in
modo appropriato ai bisogni eterogenei delle
persone con SM a partire dalla fase iniziale di
4
iniziative internazionali e servire a definire
una coorte di persone con SM, seguite nei
vari centri del territorio nazionale, da
utilizzare
come
fonte
per
studi
epidemiologici e clinici. Credo che tale
iniziativa costituisca una grande opportunità
anche per i Centri Clinici SM dell’ AUSL
della
Romagna
per
mantenersi
in
collegamento con la comunità scientifica
italiana, confrontarsi sui processi di
erogazione dei farmaci e sull’assistenza
sanitaria in generale, nonché sfruttare
l’opportunità di collaborare a studi di ricerca
clinica.
Dott. Walter Neri
La ricerca FISM
Sempre di più i progetti vicini alla vita affiancano quelli sulle cause della malattia: al congresso, oltre 50
fra relazioni e progetti speciali. (tratto dal testo di Daniele Granato)
performance in un singolo anno: 76 nel 2010;
85 nel 2011, 101 nel 2012.
Interessante notare, rispetto al passato
recente, che sempre di più l’Associazione
aumenta i propri investimenti su progetti di
ricerca più vicini alla vita delle persone,
senza trascurare l’impegno della ricerca delle
cause per giungere alle cure risolutive.
Al Congresso, attingendo da questa sorta
di scrigno prezioso, sono state presentate 50
relazioni sui progetti di ricerca conclusi e
sullo sviluppo dei Progetti Speciali
attualmente finanziati tramite FISM.
“Di cosa hanno bisogno le persone con
SM? Cosa domandano alla ricerca?”
Questa domanda, posta dal professor
Giancarlo Mancardi, Presidente del Comitato
scientifico AISM in apertura dei lavori del
Congresso 2014 della Fondazione AISM
(Roma, 28/29 maggio) alla presenza di circa
300 ricercatori scientifici, è stato il filo rosso
che ha caratterizzato il Congresso.
Il titolo del congresso, infatti, ne
riassumeva il significato: “DALLA PARTE
DELLA PERSONA CON SCLEROSI
MULTIPLA: LA
RICERCA
COME
STRUMENTO DI ADVOCACY”.
Altra parola chiave che tradotta vuol dire
quanto la ricerca promossa, indirizzata e
finanziata da AISM è ‘schierata’, ed è il
primo ‘supporto’ attivo che fa valere le
ragioni e i desideri delle persone con SM.
Come ha ricordato la senatrice Elena
Cattaneo, intervenuta durante il congresso,
“fare scienza non è solo pubblicare su ottime
riviste, ma prima ancora è il comportamento
di chi nel mondo si mette a disposizione delle
persone che soffrono. La scienza deve
recuperare il suo ruolo di vedetta sociale e la
sua natura etica, che mette la responsabilità e
il dovere verso l’altro prima della propria
stessa affermazione e di ogni privilegio che
valga per qualcuno ma non per tutti”.
Con questo spirito e assunzione di
responsabilità, AISM ha realizzato nell’anno
2013 un totale di 140 pubblicazioni dai
ricercatori
finanziati,
superando
la
In questo numero del giornalino vorrei
portare l’attenzione su uno studio legato in
particolare alla ‘qualità della vita’: il
progetto IN-DEEP, presentato da Graziella
Filippini (che svolge attività di ricerca presso
l’istituto Besta di Milano, è anche impegnata
presso L’Istituto Cochrane, iniziativa noprofit che opera a livello internazionale per
valutare
criticamente
e
diffondere
informazioni sull’efficacia degli interventi
sanitari con sintesi rigorose della letteratura
biomedica).
La Dott.ssa Filippini alla domanda cosa
sia e di cosa si occupi il progetto IN-DEEP
risponde:
«IN-DEEP significa “INtegrating and
Deriving
Evidence,
Exsperiences,
Preferences”. Tradotto in italiano, abbiamo
sviluppato un modello informativo utile alle
persone con SM per prendere decisioni
consapevoli e condivise rispetto ai trattamenti
5
terapeutici. E, per costruire questo modello
abbiamo “integrato le esperienze e le
preferenze” delle persone con SM con “i
risultati (le evidenze) della ricerca
scientifica».
Concretamente, sono stati organizzati,
insieme ad AISM, 6 focus group e un forum
on-line per raccogliere le esperienze delle
persone con SM nel trovare e valutare le
informazioni sulla malattia. Ai focus group
hanno partecipato 40 persone con sclerosi
multipla e 20 famigliari. Hanno evidenziato il
bisogno di informazioni aggiornate e sicure,
manifestando una certa sfiducia sulla
veridicità
delle informazioni on line.
Partendo da questi riscontri, hanno sviluppato
un modello di informazione on line sui
risultati della ricerca rispetto alle cure
disponibili. Per mettere a punto questo
modello
hanno
utilizzato
revisioni
sistematiche, studi clinici di buona qualità e
report
delle
agenzie
regolatorie
sull’interferone. Questi contenuti, rivisti alla
luce delle osservazioni di persone con
sclerosi multipla, neurologi ed esperti di
comunicazione AISM, sono stati pubblicati
su un sito creato appositamente:
http://indeep.istituto-besta.it
Un sito che si sviluppa su tre livelli (“in
breve”, “nel dettaglio”, “per approfondire”),
ed è fortemente interattivo. Alla base delle
informazioni offerte “in breve” ci sono le
‘revisioni Cochrane’ sugli studi (box). Se si
decide di andare “nel dettaglio”, si trovano
semplici info-grafiche con notizie più
dettagliate su risultati quantitativi, benefici ed
effetti collaterali. Infine, nel livello “per
approfondire”, si accede, per esempio, a una
pagina comparativa sugli effetti collaterali
confrontati tra i diversi farmaci. C’è anche
una parte di racconti in prima persona su
quello che succede curandosi con interferone,
perché giustamente le persone tendono
sempre ad ascoltare ed a fidarsi di chi ha
vissuto le stesse problematiche.
Una domanda che è stata posta alla
dott.ssa Filippini è: Al di là del sito, che
‘cosa vogliono’ le persone con SM dalla
ricerca?
«Prima di tutto vogliono un’informazione
chiara e direttamente applicabile al proprio
caso. Ed è difficile, perché gli studi sono
svolti su gruppi particolari, anche ampi, ma
non vanno nel dettaglio del singolo. Poi, le
persone vogliono informazioni sulle terapie
nuove o in sperimentazione che domani
potrebbero essere disponibili. È un altro nodo
problematico dell’informazione, perché nelle
terapie sperimentali non ci sono certezze del
tutto solide. Infine cercano sicurezze sulle
terapie per i sintomi, per esempio la fatica.
Un altro campo di informazione difficoltosa,
perché le prove pubblicate sull’efficacia delle
terapie sui singoli sintomi sono molto più
modeste e talora controverse rispetto a quelle
sui farmaci modificanti l’andamento della
malattia. Chiedono inoltre di capire i
risultati dei test diagnostici, la prognosi
determinata dalla risonanza o dell’esame del
liquor. È anche una forte richiesta di
conoscenze sui fattori di rischio legati agli
stili di vita, per controllare il decorso della
malattia.
A questo proposito si legge nel testo qui
citato, che a breve verrà messo on line un
nuovo modulo su trattamenti e strategie
per gestire la fatica, arricchendo così
maggiormente IN-DEEP, con l’intenzione di
includere nuovi moduli su altri trattamenti
farmacologici
e
non
farmacologici,
dedicando infine un modulo sintetico al
confronto tra i trattamenti disponibili.
Viene anche chiesta quale sia l’utilità di
questo progetto per le persone con SM?
«IN-DEEP consente alle persone di
acquisire informazioni, competenze e
strumenti per capire i risultati della scienza e
la qualità delle informazioni che sono
reperibili soprattutto in rete. Vuole mettere
ogni persona con SM nelle condizioni di
andare
dal
proprio
neurologo,
confrontarsi
con
consapevolezza
e
cognizione di causa, e prendere insieme la
migliore decisione possibile per la propria
cura e qualità di vita».
a cura di Simona Rossi
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Fisiologia delle abilità cognitive
di Päivi Hämäläinen, Masku Neurological Rehabilitation Centre, Masku, Finlandia
Nel normale processo di invecchiamento,
si osservano solo lievi variazioni delle abilità
cognitive prima dei 70 anni e queste non
interferiscono con la quotidianità.
Che cosa accade nella SM?
Con la SM si verificano lesioni (o
placche) causate da demielinizzazione nel
sistema nervoso centrale (SNC), nel midollo
spinale, nel cervello e/o nel cervelletto. Le
lesioni nel cervello possono interessare in
particolare l'efficienza delle funzioni
cognitive e, per esempio, possono rallentare
le prestazioni di una persona attiva, come la
capacità di ricordare, l'abilità di concentrarsi
o la capacità di pianificare compiti,
rendendole complesse. Gli studi hanno
dimostrato che le persone con maggiori
lesioni hanno più problemi cognitivi di
quelle con lesioni minori. Misure dell'atrofia
cerebrale, dell'ampiezza del terzo ventricolo
cerebrale
e
dell'atrofia
sottocorticale
sembrano correlate a problemi cognitivi nella
SM. Si ritiene che nelle persone con SM,
durante un compito cognitivo, si attivi un
maggior numero di aree cerebrali. Questa
osservazione è interpretata come un
meccanismo
di
compensazione
per
contrastare gli effetti del deterioramento
cognitivo.
Quanto è comune nella SM il deficit
cognitivo?
I deficit cognitivi sono relativamente
comuni nella SM, con tassi di prevalenza che
vanno dal 40 al 70 per cento, senza chiare
differenze tra i sessi. Si stima che circa il 4050 per cento delle persone con SM abbia
disturbi da lievi a moderati, mentre circa il
10 per cento abbia deficit cognitivi più gravi.
Quale tipo di deficit cognitivo è
associato alla SM?
Come gli altri sintomi della SM anche i
disturbi cognitivi variano notevolmente da
persona a persona. Sebbene la SM sia
caratterizzata da cambiamenti sia nella
sostanza bianca sia in quella grigia del SNC,
Che cosa sono le funzioni cognitive?
• Focalizzare,
mantenere
e
dividere
l'attenzione
• apprendere e ricordare
• organizzare, realizzare e monitorare attività
• pensare, ragionare e risolvere i problemi
• comprendere e usare il linguaggio
• riconoscere oggetti, mettere insieme cose e
valutare le distanze.
Queste
abilità
si
sviluppano
individualmente nelle persone e tutti hanno i
propri punti di forza e debolezza.
Fisiologia in condizioni di salute
Le abilità cognitive richiedono l'efficienza
delle reti neuronali cerebrali e del cervelletto.
Un buon funzionamento cognitivo è il
risultato di una complessa rete di capacità
cognitive specifiche che funzionano insieme
in modo ottimale. Fattori come la
depressione, lo stress e la stanchezza possono
interferire e causare difficoltà cognitive
temporanee.
Quando una persona è molto stanca, la
memoria e la concentrazione possono non
funzionare normalmente. Se la stanchezza o
altri fattori che interferiscono con le abilità
cognitive cessano, le abilità cognitive tornano
a un livello ordinario.
7
cambiamenti necessari per il completamento
di un compito se vi sono variazioni rispetto
alla pianificazione originaria o se diventa
troppo impegnativo. Le persone con SM
possono anche avere difficoltà a trovare le
parole e spesso dicono “ce l'ho sulla punta
della lingua”.
Conoscono la parola, ma non viene loro
in mente.
La SM può anche essere correlata ad altri
disturbi cognitivi e talvolta a cambiamenti
comportamentali.
Tuttavia deficit di linguaggio, attenzione,
percezione
visiva
e
disturbi
del
comportamento non sono caratteristici.
Sono prevedibili i disturbi cognitivi?
La comparsa di problemi cognitivi non
può essere prevista sulla base di altri sintomi
della malattia. I problemi cognitivi non
sembrano essere chiaramente correlati alla
durata della malattia, alla sua gravità o
patologia. Possono verificarsi con la stessa
frequenza sia durante le prime fasi della
malattia, che in seguito, in persone con SM
lieve o grave e in ogni altro sottotipo.
Sembra che tenere la mente in esercizio
protegga le persone con SM dall'avere
problemi cognitivi. Pertanto, è importante
che le persone utilizzano le proprie capacità
cognitive continuando a leggere e ad autoistruirsi, mantenendosi socialmente attive e
con uno stile di vita sano che includa
l'esercizio fisico.
I problemi cognitivi correlati alla SM
possono variare?
Solo pochi studi hanno esaminato le
caratteristiche dei cambiamenti cognitivi
legati alla SM nel tempo. Si è riscontrato che
le abilità cognitive possono variare anche
dopo brevi periodi di osservazione.
Studi dimostrano che se le persone
avvertono problemi cognitivi, è possibile
peggiorino,
tuttavia
la
velocità
di
progressione è individuale e in genere lenta.
I problemi cognitivi sono sempre
permanenti?
Mentre le lesioni cerebrali possono dare
origine a problemi cognitivi più duraturi,
un grave declino delle capacità cognitive in
generale (demenza) è raro.
I disturbi cognitivi più comuni nella SM
comprendono difficoltà di memoria e di
apprendimento, di elaborazione delle
informazioni, di attenzione complessa e di
concentrazione e a svolgere funzioni
cognitive (problem solving, pianificazione,
esecuzione e valutazione). Molte persone con
SM avvertono alcuni di questi problemi, ma
possono invece averne altri.
Il problema di memoria più comune è la
difficoltà nell'apprendimento iniziale. Le
persone con SM possono avere bisogno di
ascoltare le stesse informazioni più volte, ma
una volta acquisite, le richiamano e
riconoscono normalmente.
L'efficienza
di
elaborazione
delle
informazioni dipende dalla capacità di
mantenere le informazioni nel cervello per un
breve periodo (memoria di lavoro) e dalla
velocità con cui si elabora (velocità di
elaborazione). Una ridotta velocità di
elaborazione è uno dei problemi cognitivi più
comuni nella SM.
Di solito l'attenzione di base (come la
capacità di ripetere numeri) non viene
intaccata nella SM, ma sono comuni problemi
di attenzione sostenuta e selettiva. Può essere
difficile per una persona concentrarsi per
lunghi periodi di tempo o ricordare cosa stia
facendo se viene interrotta. Può anche
risultare complicato svolgere operazioni
diverse contemporaneamente o sostenere una
conversazione se c'è rumore di fondo (per
esempio un televisore acceso).
Quando si concentrano per un periodo di
tempo più lungo, le persone con SM spesso
accusano stanchezza mentale. Le sensazioni
di stanchezza e di deterioramento cognitivo
non vanno tuttavia di pari passo e la
frequenza dell'affaticamento cognitivo non è
ben nota. Alcune persone hanno difficoltà
nelle funzioni esecutive, in particolare nella
capacità di pianificare e nel problem solving.
Le persone sanno cosa fare, ma è difficile
cominciare a compiere i passi necessari per
raggiungere i propri obbiettivi. Può essere
particolarmente
difficile
gestire
i
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molti altri fattori hanno effetto temporaneo.
Rientrano in questo l'affaticamento e la
stanchezza, lo stress emotivo, le ricadute,le
limitazioni fisiche,i farmaci e i cambiamenti
nello stile di vita.
Vivere con una malattia cronica,
progressiva e non prevedibile, ha certamente
effetto sull'umore. Quando si è depressi o ci
si sente giù, si possono avere vuoti di
memoria o problemi di concentrazione.
Queste difficoltà non sono solitamente di
lunga durata. Molte persone con SM hanno
problemi cognitivi durante i periodi di
stanchezza. Recenti studi dimostrano che le
loro prestazioni cognitive possono rallentare
o essere meno precise. Possono comparire
deficit cognitivi temporanei anche durante le
ricadute. Come i sintomi fisici, i problemi
cognitivi possono essere limitati alle fasi
attive della malattia.
Frequenza dei disturbi cognitivi nella SM
Disturbo
Frequenza approssimativa
Memoria, nuovo apprendimento
30-60%
Elaborazione delle informazioni
40-50%
Attenzione complessa
25-35%
Funzioni esecutive
20-30%
Percezione visiva, fluidità del linguaggio
10-20%
Grave, diffuso declino cognitivo
<10%
Stanchezza cognitiva, sintomi neuropsichiatrici
Deficit corticali (amnesia, afasia, agnosia)
Non ben noto
Casi singoli
trascrizione da
MS in Focus «SM e aspetti cognitivi» (luglio 2013)
a cura di Federica Casadio
La zuppa di sasso bolle in pentola
La Dottoressa Francesca Di Tante, psicologa e psicoterapeuta, collabora con AISM dal 2011, con attività
relative alla dimensione cognitiva ed anche con interventi di conduzione gruppi nei progetti di rete
finanziati da Ass.I.Pro.V. Dal 2012 è inserita nella Rete Psicologi dell’AISM.
Come tutte le favole anche la nostra inizia
con “C’era una volta …” ebbene si, perché
risale a circa 4 anni fa l’incontro con la mia
collega e oggi aggiungo cara amica, la
Dott.ssa Mambelli, che alcuni di voi
conoscono come Laura in AISM e che ha
reso il nostro incontro - mio con tutti voi soci
AISM - possibile. Iniziai ad affiancare Laura
in tutte le sue attività e mi accorsi che il
mondo universitario dal quale venivo era
molto distante e “scollato” dalla realtà
clinica ospedaliera, dove si facevano diagnosi
di disturbo cognitivo (memoria, attenzione,
ecc…) anche alle persone con sclerosi
multipla, ma non c’erano risorse sufficienti
per la riabilitazione neuropsicologica. Ed è
qui che iniziammo a preparare la nostra
zuppa di sasso. “Mancano le risorse?!?”
chiesi, “beh potrei occuparmene io! Sono
fresca di studi e ho una formazione in questo
campo!” risposi. Così Laura decise di darmi
fiducia: “Perché non lo proponi all’AISM?”
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Mambelli, le persone che riferiscono una
difficoltà
di
attenzione,
memoria,
organizzazione nella
loro
quotidianità,
possono
effettuare
una
valutazione
neuropsicologica in Ospedale e sulla base
dell’esito, oltre che della motivazione della
singola persona, possono accedere ad una
riabilitazione
neuropsicologica
personalizzata, che grazie all’utilizzo di un
software per la teleriabilitazione, può essere
svolta anche a domicilio. Al momento si
tratta di una sperimentazione pilota, che per
motivi economici potrà coinvolgere solo 6
soci AISM, ma sicuramente si troverà anche
l’ultimo
ingrediente
della
zuppa, affinché possa continuare a bollire!
mi chiese … e mi presentò a voi, proprio in
un momento di cambiamento, di crescita, di
passaggio. Era infatti il settembre 2011, lo
ricordo come fosse ieri, giorno della
inaugurazione della nuova sede AISM di
Forlì. Ricordo ancora le parole di Lucia,
l’allora presidente e il clima di festa ed
entusiasmo che si respirava quel giorno e
che da quel giorno, ho continuato a respirare
ogni volta che entro in sede. E fu proprio
Lucia insieme ad Enzo, che accolsero la mia
proposta di progetto di riabilitazione
neuropsicologica che avrei iniziato da li a
poco. Lucia, con il suo sorriso e calore, mi
fece sentire fin da subito la benvenuta e
nonostante fosse per loro tutto nuovo quello
di cui stavo parlando, mi dissero: “si può
fare”.
Ora non avevo più solo il sasso della mia
formazione ed esperienza clinica, avevo
aggiunto la fiducia di Laura prima e la
disponibilità di Enzo e Lucia poi.
Presentammo quindi il progetto alla sede
Nazionale AISM che ci chiarì meglio le
modalità operative: “Non si possono erogare
prestazioni sanitarie in associazione, non è
una struttura sanitaria!”. Così decidemmo di
organizzare corsi di potenziamento cognitivo
esclusivamente a scopo preventivo ed
“educativo”, non riabilitativo. Finalmente si
poteva cominciare! Abbiamo quindi fatto una
prima esperienza in gruppo, da febbraio a
giugno 2012,che è stata poi ripetuta anche
l’anno successivo e che ha coinvolto 12
soci. Ma la zuppa continuava a cuocere in
pentola, e da lì a poco unendo le forze, siamo
riusciti ad aggiungere tutti gli ingredienti
mancanti: struttura sanitaria, prestazioni
sanitarie …. Altre persone, altre idee, si sono
unite alla nostra zuppa di sasso e finalmente
oggi la zuppa è pronta!!! Dal 10
dicembre 2014 è attiva una collaborazione tra
AISM, U.O. di Neurologia di Forlì e
Residenza Sanitaria “Al Parco” per fornire un
servizio di valutazione e trattamento dei
deficit cognitivi, rivolto alle persone con SM.
Grazie alla collaborazione del Centro
Clinico SM diretto dal Dott. Neri, e in primis
grazie alla collaborazione della Dott.ssa
Anche questa favola, proprio come la
favola di Anaïs Vaugelade “La zuppa di
sasso”, ha una sua morale: anche se non si
hanno i mezzi per raggiungere un obiettivo,
con l’ingegno e l’aiuto degli altri, si possono
ottenere degli ottimi risultati, sicuramente di
gran lunga migliori di quelli che si sarebbero
potuti ottenere da soli e qui mi piace riportare
un antico proverbio africano, suggerito
da Enzo, che mi sembra possa sintetizzare il
lieto fine di questa nostra storia: Se vuoi
correre veloce corri da solo; se vuoi andare
lontano, corri insieme a qualcuno.
Francesca Di Tante
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Leggi & Diritti
La Carta dei Diritti delle persone con SM
È stata pubblicata nel mese di maggio 2014 e presentata alle Istituzioni (nazionali e locali) attraverso la
mobilitazione delle nostre sezioni su tutto il territorio. Sono state raccolte migliaia di sottoscrizioni da
parte di autorità politiche e civili, a partire da quella del Ministro alla Salute Beatrice Lorenzin
Per questo, nasce, per tutte e ciascuna
persona con SM nei diversi quadri e fasi di
vita, questa Carta dei diritti: per rilanciare la
sfida alla SM; per dare una voce forte ed
unitaria all’impegno di chi ogni giorno
convive con la SM; per conferire una
rafforzata identità al Movimento per un
mondo libero dalla SM. La Carta declina e
specifica i valori e principi universali
rendendoli vivi nella tangibilità reale della
condizione della persona con SM e per
questo attuali ed urgenti.
La Carta delinea gli indirizzi e le linee su
cui costruire l’Agenda degli anni a venire per
la lotta alla SM, da cui far scaturire
programmi e iniziative concreti e di impatto.
La Carta diviene in questo modo lo
strumento per aggregare attorno ad ogni
persona con SM, tutti i protagonisti della
lotta quotidiana alla sclerosi multipla
costruendo e consolidando relazioni e
alleanze: le stesse persone con SM unite da
un vincolo comune di solidarietà, i familiari, i
care-givers, i volontari, gli operatori sanitari
e sociali, i ricercatori, le Istituzioni, i donatori
e sostenitori, la collettività, i media.
La Carta, approvata dall’Assemblea
Generale AISM, viene diffusa e promossa da
AISM ed alimentata dalla sottoscrizione
continua dei portatori di interesse e degli
aderenti al Movimento della SM.
Perché la carta dei diritti?
Una condizione di vita, più che una
malattia: questa è la sclerosi multipla. Una
condizione cronica, evolutiva, imprevedibile,
dai mille volti, in perenne trasformazione,
complessa. Un’emergenza per le persone e la
società, che non può essere fronteggiata
efficacemente se non adottando la strategia
comunitaria e trasversale della piena
responsabilizzazione e del coinvolgimento di
ciascuna e di tutte le persone con sclerosi
multipla e di quanti, ogni giorno, con essa
convivono.
Questo, per AISM, per le persone con
SM, vuole dire centralità della persona.
Un principio che non è soltanto
aspirazione ideale, ma autentica convinzione
che sia questa, solo questa, la modalità
necessaria per arrivare, un giorno sempre più
prossimo, ad un mondo libero dalla sclerosi
multipla.
Ecco allora che concetti come centralità,
accesso, inclusione, qualità della vita,
autodeterminazione,
personalizzazione,
progettualità, prendono una forma ed una
forza nuova passando dal piano dei valori al
piano dei diritti. Dal livello dell’ideale e
dell’astratto alla pratica ed alla quotidianità
del concreto. Dall’enunciazione, alla
affermazione e tutela.
Il testo delle Carta
1. Diritto alla Salute
alla terapia personalizzata con i farmaci
innovativi specifici, al sostegno psicologico,
alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche,
al supporto sociale, con un approccio
Tutte le persone con SM hanno diritto a cure
adeguate in ogni fase della malattia e ad
essere sempre al centro delle scelte di salute
che le riguardano: a una diagnosi tempestiva,
11
interdisciplinare
sociosanitarie.
e
risposte
integrate
donna con SM, di gravità della malattia, di
famiglia coinvolta nella SM.
2. Diritto alla Ricerca
5. Diritto al Lavoro
Tutte le persone con SM hanno diritto a una
ricerca scientifica rigorosa, innovativa e di
eccellenza, orientata a scoprire le cause,
comprendere i meccanismi di progressione e
le potenzialità di riparazione del danno,
individuare e valutare i possibili trattamenti
specifici, con ricadute concrete per una vita
di qualità in ogni fase della malattia.
Tutte le persone con SM hanno il diritto e il
dovere di essere parte attiva della società, con
pieno accesso al mondo del lavoro sin da
giovani e con il mantenimento della
occupazione anche al variare delle condizioni
determinate dall’evoluzione discontinua della
malattia.
3. Diritto all’Autodeterminazione
Tutte le persone con SM hanno diritto di
scegliere liberamente e autonomamente per
realizzare il proprio progetto di vita, con
garanzia di pari opportunità e eguaglianza
sostanziale, sostenute nel diritto alla vita
indipendente anche in caso di più gravi
limitazioni determinate dalla malattia.
Tutte le persone coinvolte dalla SM hanno
diritto in ogni fase di vita e di malattia ad una
informazione corretta, chiara, completa e
tempestiva sulla sclerosi multipla nel suo
complesso, sulle scelte di cura, sulla qualità
delle risposte, sui propri diritti e opportunità,
per esercitare con consapevolezza il diritto
all’autodeterminazione.
4. Diritto all’Inclusione
7. Diritto alla Partecipazione Attiva
Tutte le persone con SM hanno diritto alla
piena inclusione in ogni momento e luogo e
in condizioni di effettiva equità, superando
ogni forma di discriminazione e rimuovendo
ogni ostacolo che sia di impedimento, con
particolare attenzione alle condizioni di
Tutte le persone con SM hanno il diritto ed il
dovere di partecipare ai processi decisionali
inerenti le politiche e i programmi che le
riguardano, sia come singoli che nelle
formazioni sociali dove trovano voce ed
espressione i bisogni individuali e le
aspirazioni collettive.
6. Diritto all’Informazione
.
Davide Drei firma la Carta dei Diritti nella sua prima “uscita” ufficiale
da neo sindaco di Forlì (28 maggio 2014)
12
Attività di Sezione
Il Laboratorio
È il nostro appuntamento “creativo” del giovedì, sia nella sede di Cesena che in quella di Forlì.
Si realizza attraverso attività diversificare: manualità espressiva, cucina, letture e scritture, confronto in
gruppo su temi proposti da film e/o documentari, uscite e visite sul territorio, momenti di festa in gruppo,
realizzazione del nostro “Incontrarsi”, il giornalino di sezione.
Tanti auguri di Buon Natale…
La nostra volontaria Dorina ci racconta il frutto della prima attività di manualità di quest’anno.
Quest’anno ci siamo scambiati gli auguri
davanti al nostro albero di natale, un albero
speciale, perché fatto da noi.
I
laboratori
di
Dicembre,
infatti, prevedevano attività di mosaico,
così abbiamo proposto agli amici
dell’Associazione
di
decorare
alcune tavolette di legno con frammenti di
specchi e c.d., brillantini, vetri colorati, perle
e paillettes ed altro ancora, ispirandosi a temi
natalizi.
Tutti al lavoro quindi, chi in coppia,
chi individualmente, ma insieme, in questa
nuova esperienza.
Nel corso delle settimane, ecco prendere
forma dalle nostre mani inesperte e
impiastricciate di colla e colori, luccicanti
stelle
e
rosoni
variopinti,
renne
addobbate ed allegri babbi natale, angeli
turchini e candidi
pupazzi di neve,
capannine e casette, con palme e stelle
comete.
Poi finalmente, abbiamo disposto le
tavolette a piramide sulla parete bianca,
addobbandole con lucine intermittenti.
Al momento dell’accensione, un coro di
esclamazioni ha accolto questo albero
inusuale e noi ci siamo scambiati gli
auguri con affetto e più uniti di prima.
È stata una bella esperienza che ci ha
fatto crescere come gruppo e sarà bello
condividerne altre
Dolores Tangredi (Dorina)
13
AISM ha bisogno di gente come voi!
Tratto dal laboratorio di Letture e Scritture…
vivere meglio, dando tutti la possibilità di
una partecipazione attiva alla vita.
Ora vorrei volgere un pensiero a quattro
ragazze, che purtroppo, termineranno, il loro
percorso di servizio civile. Carolina, Jessica,
Irene e Federica. Quattro bellissime ragazze,
animate da sentimenti veri, sensibilità e
passione per ciò che hanno e stanno facendo.
Un grazie grande a loro, mi hanno
insegnato tanto, con la loro presenza, i loro
sorrisi, la loro giovinezza così spontanea, a
volte mi bastava osservarle per poter
imparare. Mi mancherete tanto, e comunque
vi avviso non sparite perché vi vengo a
cercare! AISM ha bisogno di gente come voi.
E’ trascorso quasi un anno dal giorno che
ho fatto visita al centro AISM di Forlì per
offrirmi come volontaria. Ho impresso
chiaramente nella memoria il mio primo
giorno con loro. Confesso che ero molto
emozionata e avevo un po’ di paura di non
essere abbastanza brava per fare le cose
giuste. Di lì poco a poco ho cominciato a
conoscere persone straordinarie. Mi regalano
qualcosa di bello ogni qualvolta trascorro
tempo con tutti loro.
Come tantissime persone, prima non
riuscivo a vedere quanti ostacoli sono
presenti nella quotidianità di chi ha una
disabilità; non per mancanza di sensibilità,
ma solo per la poca conoscenza. Ed ora
vorrei ringraziare ognuno di loro, per uno dei
doni più grandi che mi hanno fatto. Il dono di
vedere quello che molti non vedono e a mia
volta, cerco ogni giorno, di sensibilizzare a
far vedere e far capire quanti ostacoli
potrebbero essere risolti con un po’ di buona
volontà e buon senso. Ognuno di noi, non
può risolvere i problemi di tutti, ma ognuno
di noi può fare qualcosa.
Avremmo sicuramente una società
migliore, dove abili e disabili potrebbero
Morena Bulgarelli
Tutti concentrati sul mosaico a specchi che formerà l’Albero di Natale
14
Nello schema che segue, il programma del Laboratorio
da Gennaio ad Aprile
gennaio
22
PRESENTAZIONE E SCRITTURE DI NATALE
29
DOCUMENTARIO
febbraio
5
GIOCO (BATTAGLIACCIA)
12
FESTA DI CARNEVALE (forlimpopoli fo+ce)
19
MANUALITA'
26
USCITA (san domenico boldini)
marzo
5
GARDENIE NO LAB!!
12
MANUALITA'
19
LETTURE E SCRITTURE
26
MANUALITA'
aprile
2
CUCINA (piadina)
9
DOCUMENTARIO
16
LETTURE E SCRITTURE
23
JOLLY!!
30
USCITA (parco urbano-gelato)
In ogni edizione di “Incontrarsi” compariranno testi realizzati
dai soci e volontari che partecipano agli incontri di “Letture e Scritture”
… stai in occhio, il prossimo potrebbe essere il TUO!!!
… e poi, se ne hai voglia, puoi farti venire l’ispirazione e mandarci qualche
tuo “lavoro” scritto, o la proposta di qualche argomento da trattare,
oppure un paio di belle foto che raccontano di te: non rinunciare …
entra nel Gruppo di Redazione anche TU!
Diventa “GIORNALISTA” della nostra sezione AISM … !!!
15
I progetti di Rete
Attraverso i finanziamenti del Centro di Servizi per il Volontariato (Ass.I.Pro.V.), la sezione è
impegnata da 15 anni in attività progettuali complesse, realizzate in rete con altre Associazioni
dell’Area socio sanitaria. Nel 2000 la prima esperienza, con il Progetto “Dar Mano a Mano” finalizzato
a promuovere nelle scuole una maggior sensibilizzazione verso le persone con disabilità. Oggi si è
appena concluso “Le lune nel pozzo” (con ANFFAS, Rete Magica e UILDM, sulla relazione d’aiuto)
ed è partito “Favole & dintorni” (con AIL e Sintonia, sull’accoglienza della disabilità)
“Le lune nel pozzo”: un progetto sulla Non Autosufficienza
riconoscessero nella condivisione di una
criticità più di altre: il dover affrontare i
cambiamenti più drastici e dolorosi
nell’organizzazione e nella gestione della vita
relazionale quotidiana.
Se guardiamo la non autosufficienza
come un problema sociale, in un’ottica di
scelte complesse e collettive che abbiano
come principio fondamentale la centralità
dell’individuo,
subito
emergono
due
condizioni fortemente critiche: il bisogno di
venire aiutati, anche in situazioni intime e
riservate e la progressiva riduzione della vita
relazionale sia in famiglia che sul territorio di
appartenenza. Partendo da queste due
criticità, abbiamo cercato di far convergere le
nostre risorse e le nostre scelte, al fine di
suggerire alcune possibili risposte.
Questo progetto nasce all’interno
dell’azione denominata “La relazione
d’Aiuto”, nell’ambito del “Progetto Non
Autosufficienza”, approvato e finanziato da
Ass.I.Pro.V. nel 2013.
“La relazione d’Aiuto” è un percorso
suddiviso in ulteriori momenti operativi, le
cui “tappe” sono state cinque: “La relazione
d’aiuto come ascolto dell’altro” (è qui che
prende forma «Le lune nel pozzo»),
“L’ascolto attivo: gruppi di Auto Aiuto”,
“Misurare e comprendere: la qualità che
percepiamo”, “Diritti e loro esigibilità: saper
essere per saper fare”, “La sensibilizzazione
verso il territorio: eppur si muove”.
I destinatari dell’intero Progetto sono
stati: Persone Non Autosufficienti, loro
Caregivers, Agenzie di collocamento per le
badanti, Associazioni dell’Area Disabilità,
ma anche, almeno nelle nostre intenzioni, i
proprietari, i gestori ed i frequentatori di
luoghi pubblici sul territorio, i “passanti” e
l’intera cittadinanza.
Le motivazioni che ci hanno mosso si
riferiscono ad alcune evidenze, secondo noi
molto impressionanti. I dati più recenti
(ISTAT 2005) indicano in 2.600.000 le
persone con disabilità di sei anni e più che
vivono in famiglia in Italia, cui vanno
aggiunte le 200.000 che vivono nei presidi
socio-sanitari: in totale circa il 5% della
popolazione. Il numero è rilevante e assume
tratti di forte preoccupazione a fronte
dell’attuale crisi economica.
La non autosufficienza è, peraltro, una
condizione molto differenziata ed esprime
disagi interconnessi con le diverse tipologie
della disabilità. Quindi, abbiamo cercato di
coinvolgere più categorie di persone, che si
Le lune che vogliamo vedere
Le lune nel pozzo sono quelle delle
persone con disabilità e dei loro caregivers:
ciascuno cerca di salvare la sua pensando,
ovviamente, che sia l’unica, la più importante
e vera. E non si cura dell’altra … non la può,
non la vuole neppure vedere … Ma intanto le
lune nel pozzo sono diventate due.
Sarà davvero così?
Nell’intraprendere questo lungo viaggio
sulle tracce di una relazione (im)possibile,
siamo partiti proprio da lì, da quelle due lune.
Dal vedere che l’aiuto ad una persona
gravemente disabile, è sempre un insieme di
molte complessità, dove spesso prevale la
distanza che c’è fra i bisogni di una persona
NA e le buone intenzioni di chi è chiamato ad
aiutarla. Ci è sembrato che quella distanza
portasse con sé il rischio di scavare solchi
profondi, di alzare muri sempre più alti. E di
“piangere”, più di una volta: da una parte
16
Fatelo anche voi. Immaginate di essere
con qualche amico … cinque o sei buoni
amici con i quali state bene e non provate
imbarazzo né disagio. Immaginate di essere
con loro mentre state parlando a ruota libera
… Gli argomenti sono la disabilità, la non
autosufficienza, il come aiutare, il come
imparare ad aiutare ed anche il come
imparare a chiedere aiuto … Ciascuno
interviene e porta un pensiero, una storia,
un’esperienza … ciascuno ascolta e riflette e
torna a dire la sua …
Ecco, in questo modo la lettura di «Le
lune nel pozzo» non sarà più una lettura, ma
diventerà un ascolto, un dialogo … le voci vi
parleranno e vi manderanno stimoli, vi
“chiederanno” di ricordare un po’ della
vostra vita.
E quando lo farete, non penserete a chi
ha parlato, ma a cosa avete ascoltato…
perché “quello” diventerà un “qualcosa” di
più vicino a voi, alla vostra esperienza, ai
vostri problemi, diventerà un “qualcosa” di
vostro, rinato nei vostri pensieri nei vostri
dubbi, nei vostri sogni …
perché ci si sente incompresi e abbandonati,
dall’altra perché si vive come fallimento un
aiuto dato in modo insufficiente. Ma forse è
proprio accettando quella distanza che si può
cercare un terreno comune di dialogo, dove le
“pretese” possono diventare “attese” e le
attese possono permettere di guardare meglio
le due lune, per aver voglia di scoprire le loro
somiglianze invece di demoralizzarsi per le
loro differenze.
Così abbiamo provato a radunarci in un
immaginario grande prato. E lì abbiamo
cominciato a parlare di noi fra di noi, sempre
più con naturalezza, sempre più della nostra
vita, lasciando nascere e crescere il legame
che lentamente stava dandoci un’identità
comune, che si presentava complicata, ma
anche piacevole.
Insieme abbiamo percorso tappe spesso
in salita, dove “pedalare” ha messo alla prova
tutti noi, ha richiesto impegno e condivisione,
fiducia reciproca e coraggio di aprirsi. E poi
soste non previste, qualche foratura e forse a
volte abbiamo anche sbagliato strada per un
po’ …! Ma quello di cui siamo veramente
soddisfatti ed anche, perché no, orgogliosi è
che siamo rimasti sempre insieme, sempre
tutti nel gruppo, magari solo col pensiero, ma
senza mai smettere quel “pedalare”.
Così, alla fine, il raccolto che abbiamo
portato con noi appare come un insieme
colorato di tante storie personali, piccole,
grandi, lunghe e corte, alcune raccontate con
moltissimi particolari, altre, invece, appena
accennate, fino a richiedere la libera
interpretazione del lettore.
Allora «Le lune nel pozzo» è un …
collage (!) e come tale va letto, anzi
ascoltato.
È un collage perché nasce da tanti
momenti trascorsi insieme di persone molto
diverse fra loro … per età, per esperienza, per
problemi da affrontare, per abitudini di vita,
ma anche per convinzioni, per cultura, per
aspettative e motivazioni e per i sogni che
ciascuna di loro ha avuto voglia di
condividere,
di
trasformare
in
un
“pezzettino” da mettere insieme agli altri.
Allora, quando questo succederà,
sospendete l’ascolto di «Le lune nel pozzo» e
ascoltate, invece, voi stessi … la lettura si
può fermare, si può riprendere dopo. E se ne
avete voglia scrivete qualcosa, “ditela” come
se interveniste in quei discorsi fatti fra amici
... mettete anche voi un vostro pezzettino nel
collage …
17
“Favole & dintorni”: un progetto sull’accoglienza della disabilità
Vivere da persone malate o con
disabilità, significa, purtroppo ancora oggi,
abitare i luoghi della marginalità: la
malattia e la non autosufficienza, soprattutto
se evidenziate da ausili, sono percepite dalla
cultura dominante come “immagini
perdenti”, evocative di tristezza e
sofferenza, un segnale di allarme al “suono”
del quale si reagisce con sentimenti di
disagio che a loro volta producono
comportamenti
caratterizzati dalla
distanza e dal rifiuto.
Lo stigma sociale che definisce malattia
e disabilità crea una separazione drastica: da
una parte la felicità, il benessere e
l’opportunità di scegliere, dall’altra il dolore,
il malessere e l’inevitabile rinuncia. Al
punto che, nella migliore delle ipotesi, il
concetto di “luogo accessibile” (sia esso
inteso come struttura materiale o come
dimensione
relazionale)
assume
il
significato di “luogo appositamente reso
tale”, cioè riadattato (a volte anche quando
si tratta di costruzioni o situazioni nuove),
quasi che sia una “riserva indiana”, messa
appositamente
a
disposizione
per
“contenere” persone “diverse” e per questo
non sempre gradite.
La motivazione principale che sostiene
l’idea di questo progetto è legata
all’intenzione di agire per una crescita
culturale della nostra comunità di
appartenenza, rispetto ai temi analizzati e
“provocando” la messa in discussione dei
processi che portano all’emarginazione, fino
ad un loro graduale ridimensionamento e
superamento. Sensibilizzare il territorio ai
temi della malattia e della disabilità significa
intervenire sulla cultura dei giovani,
insegnando loro il valore della persona in
quanto tale e imparando che insieme si
possono condividere attività esprimendo e
potenziando le capacità residue di ciascuno.
Per questo motivo l’ambito prioritario di
lavoro sarà la Scuola: il progetto prevede di
coinvolgere gli alunni e gli studenti, dalle
scuole materne alle superiori, in un percorso
dove l'integrazione sia reale e dove ci sia
l'occasione per tutti (chi frequenta la scuola,
la sua famiglia, gli insegnanti, i volontari
della Rete, disabili, malati e non), di
mostrare che le disabilità e le malattie sono
sempre accompagnate da "abilità altre"
che ci legano, e che, se condivise e ben
spese, ci rendono tutti più capaci e più felici,
più ricchi e più maturi, quindi “migliori”.
a cura di Enzo Lazzaro
18
Pagina dei Soci
Spazi & punteggiature per riflessioni & storie a disposizione di tutti!
Prima di AISM nessuno …
Prima di AISM non avevo idea di cosa
significasse essere un ‘volontario’, nutrivo
pensieri confusi a riguardo. Vedevo il
volontariato come un modo di sopperire alle
mancanze di uno Stato inadempiente, un
arcaico atteggiamento di assistenzialismo.
Inoltre pensavo fosse sufficiente buona
volontà e tempo da offrire per aggiudicarsi il
titolo di volontario.
Poi due anni fa, in occasione del tirocinio,
richiestomi dalla scuola di counselling a
conclusione del percorso di studio, ho
conosciuto Enzo Lazzaro (chi non lo
conosce) e l’AISM di Forlì.
Ricordo ancora il giorno che aprendo la
porta della sezione, in occasione delle attività
di Laboratorio del mercoledì pomeriggio, mi
hanno accolto molti sorrisi dagli occhi gentili,
e la sensazione provata fu di sentirsi a casa.
Da allora ho avuto modo di conoscere
meglio le persone che frequentano la sezione,
ma anche di farmi un’idea diversa
sull’organizzazione in AISM, che va oltre
l’idea iniziale.
Questa sensazione del sentirsi a casa, è
comune in AISM a tutti, sicuramente grazie
all’indubbia cordialità, ma non solo; infatti
come in ogni ‘famiglia’ o gruppo che
funziona, altri sono gli elementi che devono
aggiungersi a far si che una sensazione si
trasformi in relazione che funzioni nel tempo.
Così dopo l’anno trascorso del tirocinio, ho
deciso di offrire tempo (poco, ma tutto il
possibile con cuore) e spazio per crescere
all’interno
dell’associazione,
anche
formandomi ed ‘emancipandomi’ da un
‘prima’ pensato in modo erroneo. Ho
scoperto infatti che serve formarsi per essere
volontario e che la formazione si avvale di
un Accademia AISM con formatori di grande
competenza e professionalità. Ho scoperto
una vita associativa organizzata, che brulica
di iniziative, prima pensate e poi agite sia dai
volontari, che dalle persone con SM, ho
scoperto che si possono fare laboratori dove
tutti si divertono, socializzando e stringendo
relazioni di amicizia.
Una cara amica dice sempre: - Chiarisci
il perché e il come si trova sempre - .
Perché quindi usare il poco tempo che ho
per andare in AISM e non al parco o a
‘schiacciare un sonnellino? ... Perché esiste
un luogo nel mio cuore che riconosce
l’imperfezione dell’essere umano, in quanto
vulnerabile e limitato da un tempo per
nascere e uno per morire, ma anche per un
tempo di salute e un tempo di ‘malattia’ che
ci rende vulnerabili
e ‘bisognosi’ di una
mano, di un aiuto.
Un
luogo
che
conosco e che ha
vibrato entrando in
AISM e lì mi son
riconosciuta.
Perciò il come
rendermi utile è, dal
mese di Gennaio
2015, collaborare alle attività di laboratorio
del giovedì e cercare di ri/attivare il
giornalino. Così ora sono incaricata di
cercare la collaborazione di tutti in AISM e
stimolarvi a proporre nuove idee di
arricchimento e di interesse per il giornalino.
Ad esempio si potrebbero inserire rubriche
dedicate a domanda e risposta o di ricette da
inserire come la famosissima torta al limone
di Giordano.
Un grazie a tutte le persone che ho
incontrato in AISM e che ogni volta mi
regalano il loro sorriso e da oggi i loro …
articoli!
Simona Rossi
19
“Non si vede bene che con il cuore,
l’essenziale è invisibile agli occhi”
È una frase che mi è sempre piaciuta, ogni
tanto me la ripeto nella mente, ma solo ora,
dopo un anno di Servizio Civile in AISM,
riesco ad attribuirgli un vero e grande
significato.
Un anno intenso, ma anche ricco di gioie,
fatiche, sorrisi, sguardi, silenzi, progetti ...
che mi ha aperto gli occhi, ma, ancora di più,
il cuore; che mi ha dato la possibilità di
affrontare tante mie fatiche e di conoscere e
confrontarmi con tante belle persone (...prima
di tutte le mie "colleghe" :-)).
Persone che ti accolgono con gioia, che
hanno voglia di parlare e che non si stancano
mai di farti un sorriso.
Persone che mi hanno insegnato e
trasmesso il dono della pazienza e della
calma, cose a me sconosciute; che hanno
avuto voglia di accogliermi in casa loro per
leggere libri, chiacchierare e ridere insieme,
che si sono fidate ed affidate a me.
Dico GRAZIE a tutti voi che mi avete
supportata, ma soprattutto sopportata, in
questo anno di Servizio Civile.
Grazie d' avermi insegnato a "vedere con
il cuore" e ad apprezzare e cogliere quelle
piccole cose che sono invisibili agli occhi.
Irene Brandinelli
Ho vissuto questi ultimi mesi come quelli del cambiamento,
della rinascita, della rivincita
Probabilmente mi sono rifugiata in un
bozzolo protettivo fino a poco tempo fa, poi,
non so cosa sia successo ... Forse “intuire”
che dietro le serate del giovedì ci poteva
essere un potenziale enorme.
Gli ultimi incontri sono stati costruttivi e
anche se qualche scaramuccia non è mancata
per le divergenze di opinione, siamo riuscite
a stabilire un programma di laboratorio che è
stato come pregustare quello che poi ci
saremmo riproposti per il 2015. La
psicomotricità è un momento quasi estatico
con la presenza autorevole e rassicurante di
Giorgio che ci guida al benessere mentre la
luce soffusa ci traghetta in un mondo quasi
irreale … Non so quanto faccia bene al corpo,
ma lo spirito ringrazia! Con l’aiuto di tutti,
principalmente dello “zoccolo duro” di chi da
sempre organizza e partecipa in maniera
attiva agli incontri, abbiamo trascorso un po’
di ore in allegria. Molte improvvisazioni, e
forse il bello sta anche in questo perché
durante il secondo semestre del 2014 forse un
po’ ci siamo “studiati” e probabilmente la
rigidità (non in senso medico!) dei primi
tempi si è trasformata in rilassamento. Pian
piano ci siamo sciolti ed il bello è stato
scoprire che ognuno faceva del suo meglio
20
A novembre abbiamo avuto un’idea che
probabilmente all’inizio sarà sembrata
strampalata: fare la piadina tutti insieme.
Tutti intorno al tavolo a stendere la pasta e
quindi farcire. Il sapore era straordinario e
non per la bravura delle “azdore”, ma perché
l’avevamo fatta noi! Ovviamente la pasta era
già pronta in origine ma quello che per gli
altri è normale, per noi rappresenta una
vittoria straordinaria ed è il motivo principale
che non ci permette di lasciarci andare.
Prima di salutarci per le feste natalizie,
c’è stata una tombolata tra malati, volontari e
servizio civile. Tutto improvvisato, anche i
premi che inizialmente non erano stati inseriti,
ma mattone su mattone abbiamo capito che
quello era solo l’inizio perché il 2015 sarà
pienissimo di eventi in cui ognuno di noi
potrà esprimere il suo parere, confrontarsi
con gli altri e decidere la strada da seguire.
In primis, l’inaugurazione della sede di
Cesena
completamente
rinnovata
e
maggiormente agibile per persone con
qualche difficoltà.
Siamo tutti in fibrillazione (io per prima!)
dal prossimo giovedì avremo la sede nuova e
la gioia di stare insieme con quello che il
laboratorio e le iniziative che stabiliremo
insieme ci porteranno. Non anticipo niente,
solo che ci sarà tanta allegria, voglia di ridere
e divertirsi, ma di questo vi parlerò nel
prossimo numero.
per una nuova iniziativa, idee innovative e,
perché no, anche rivoluzionarie. Io faccio
parte del gruppo ed il gruppo fa parte di me,
sono gli amici che forse all’inizio non ho
scelto ma con cui si è creata una complicità
ed un’empatia che fanno desiderare le stesse
cose e andare nella stessa direzione, poco
importa di chi si tratta, ormai siamo aldilà di
queste considerazioni.
Forse il momento più creativo è stato il
pomeriggio dedicato al mosaico che ha
portato alla luce le doti inaspettate di coloro
che si sono cimentati con questa nobile arte.
Il risultato a breve sarà visibile ad
allestimento finito della sede. Anche
bricolage e fai da te sono potenzialmente
straordinari. Una volta le persone si
radunavano davanti al fuoco per trascorrere
momenti di intimità e di confidenza, questo è
un modo più moderno per stare insieme. Non
possiamo fare parapendio, surf o sci, ma stare
seduti insieme costruendo e creando, ognuno
con le sue limitazioni, ma con la gioia di
trascorrere qualche ora insieme parlando del
più e del meno, e questo è impagabile.
Tralasciamo poi le “merende” a base di
patatine, pop-corn, un pomeriggio con
castagnata e leccornie varie che, nostra culpa,
siamo consapevoli non facciano benissimo
alla nostra salute (anche se personalmente
non mi faccio sedurre), ed infatti ci siamo
riproposti con l’anno nuovo di sperimentare
delle serate a base di tisane depurative e
confrontarci per un’alimentazione sana e
bilanciata.
Chiara Cangiano
SM … e se me la sto vivendo troppo bene ??
Dai ragazzi parliamoci chiaro hai una
diagnosi di sclerosi multipla, una malattia
cronica, progressiva e invalidante, ti sembra
proprio il caso di essere così spensierato?
Che pensiero è? Ma verrebbe mai a una
persona sana? qualcuno direbbe mai: “Ma
non è che sto troppo bene?”
Eppure mi è capitato, sono li che penso,
ultima ricaduta … febbraio 2013, postumi
praticamente nessuno, farmaco, ben tollerato,
effetti collaterali nulla di ingestibile.
Famiglia bene, lavoro bene, amore
benissimo … Si vabbè, in estate ci sono i
giorni che mi sento come panno stropicciato,
ogni tanto ti svegli indolenzito come un
maratoneta anche se non ho mosso un dito,
ogni tanto spunta un acciacco ma che vuoi!?
E allora ecco che penso cavolo, non è che
se mi becco una ricaduta di quelle “VERE” o
21
mi ricapita qualcosa mi ritrovo col culo per
terrà? Cado dal pero come un principiante?
Per qualche giorno questo pensiero mi ha
accompagnato e mi son detto ecco, la SM ha
partorito una nuova forma di paura, la paura
del troppo benessere. Ma ad essere sinceri è
stato un pensiero col le gambe corte, mi sono
guardato dentro, ho riflettuto un po’ su di me
e su quello che la mia SM mi ha insegnato e
poi mi sono risposto da solo, e la risposta è
stata: NO!
Finito questo breve percorso introspettivo
di auto terapia, prendo questa piccola
consapevolezza e me la metto lì da parte,
come faccio con tutte queste risposte che do
alla mia SM …
Salto spazio temporale, Roma, convegno
giovani 2014, sono li che me la chiacchero al
laboratorio “SM nel tempo”, a un certo punto
una ragazza viene fuori con una frase del tipo
“a volte penso che questa cosa l’ho presa
troppo bene, e ho paura che se mi capita
qualcosa poi ci rimango male” ... cavolo
fermi tutti, mi guardo attorno, altra gente
annuisce a questa frase, mi illumino, e mi
compiaccio, la mia SM è un po’ come quella
di tanti altri.
Sento che questo pensiero è frutto di un
cambiamento, è qualcosa di così sottile e
profondo che noi stessi quasi non lo capiamo,
è una rivoluzione, è il cambiamento di un
paradigma che ha accompagnato la SM da
che ha avuto un nome, si è passati da “ma
potrò mai essere felice nonostante la SM” a
“ho la SM, è giusto essere felice nonostante
la malattia?”
Lo so sono fortunato, così come altri
giovani che come me hanno una SM gestibile
e una terapia azzeccata, ci sono ancora tanti,
troppi, che la ricerca non riesce ad aiutare,
ma sono convinto di una cosa, 7 anni fa
quando per me è iniziato tutto, questo
pensiero non era mai emerso né in me, né fra
le persone che frequentavo, questo pensiero è
per me sintomo del fatto che la SM sta
perdendo terreno, nella mia vita, sta per
essere declassata, diciamo, da problemone a
problema. Per merito della ricerca
ovviamente, voglio pensare anche per merito
di AISM e di tutto il lavoro che stiamo
facendo per vivere oltre la SM. Quello che
voglio ora è impegnarmi perché questo stato
si protragga nel tempo e così essere un
domani un adulto oltre la SM e ancora di più,
nonno oltre la SM ... scriverò ancora su di un
blog? Esisteranno ancora i blog? Forse non
ce ne sarà bisogno, forse la SM quel giorno
non ci sarà più.
John (Young) Lelli
LA GARDENIA
DELL’ AISM
7-8 MARZO
Partecipate
attivamente e
sostenete i punti di
solidarietà!
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La Posta
Lettere e non solo dai nostri Lettori
Per questa volta abbiamo “catturato”
racconti e foto dall’estate scorsa …
Tony: vacanza piena, anche se … un po’ elettrica
Nicolina: Riva del Garda,
vacanza quieta e rilassante
Enzo: un’estate con nipoti di ogni specie:
cuccioli veri (i miei 2 nipotini in vacanza
da me) … o cuccioli felini, come questo
che è l’ultimo “indigeno” arrivato …
Gianluca: quattro giorni a Londra con
la famiglia … appassionatamente!
… e poi:
Antonella: umida, solitaria … ma riposante (a casa mia …)
Silvana: una settimana tranquilla, col comandante capo (Francesca, mia figlia)
Daniela: trentesimo anniversario di matrimonio … “cittucì” (cuore a cuore …)
Simona: due settimane in Croazia … ce ne fossero!!!
Lina: dieci giorni a Firenze con Salvatore … spensieratamente
Gabriele: estate infuocata … piena e partecipata … (che estate di m…!)
Giordano: Ferragosto a Premilcuore con la pancia piena
Morena: ho goduto dei rumori e dei profumi della pineta
Gianluca Junior: un’estate … finalmente archiviata
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Sede Provinciale AISM Forlì-Cesena
Via RINALDO PALARETI, 1
Telefono: 0543 553583
Sezione provinciale AISM di Forlì-Cesena
Via Rinaldo Palareti,1 - 47121 Forlì (FC) – Telefono: 0543 553583 – Cellulare: 331 6217269
mail: [email protected]
Gruppo Operativo di Cesena
Via Vincenzo Gioberti, 126 - 47521 Cesena (FC) – Telefono: 0547 613639 – Cellulare: 331 6217271
mail: [email protected]
sito: www.aismfc.it
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