DELIBERAZIONE N° X / 1399 Presidente ROBERTO MARONI Assessori regionali MARIO MANTOVANI Vice Presidente VALENTINA APREA VIVIANA BECCALOSSI SIMONA BORDONALI PAOLA BULBARELLI MARIA CRISTINA CANTU' CRISTINA CAPPELLINI Seduta del 21/02/2014 ALBERTO CAVALLI MAURIZIO DEL TENNO GIOVANNI FAVA MASSIMO GARAVAGLIA MARIO MELAZZINI ANTONIO ROSSI CLAUDIA TERZI Con l'assistenza del Segretario Luca Dainotti Su proposta dell'Assessore Mario Mantovani Oggetto AGGIORNAMENTO DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE E PREDISPOSIZIONE DI ULTERIORI INDICATORI PER L’INDIVIDUAZIONE DEI PRESIDI DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE Il Dirigente Luca Merlino Il Direttore Generale Walter Bergamaschi L'atto si compone di 16 20 pagine di cui 7 11 pagine di allegati parte integrante VISTO il D.M. 279/2001 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie" ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”, ed in particolare, l’art. 2, comma 2, che prevede che i presidi della Rete delle Malattie Rare siano individuati tra quelli in possesso di: o documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare; o idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari; o servizi per l'emergenza e per la diagnostica biochimica e geneticomolecolare, per le malattie che lo richiedono; RICHIAMATA la d.g.r. n. VII/7328 dell’11 dicembre 2001 “Individuazione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del D.M. 279/2001”, che tra l’altro: • ha individuato, in via di prima applicazione, i Presidi sanitari che costituiscono la rete per la diagnosi ed il trattamento delle malattie rare; • ha individuato il “Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, con sede a Ranica (Bergamo), quale Centro di riferimento interregionale (CIR) per le malattie rare, con funzioni di coordinamento strutturato tra i Presidi della Rete; RICHIAMATA altresì la d.g.r n. VII/10125 del 6 agosto 2002 di “Aggiornamento della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 ed ulteriori indicazioni” che ha ritenuto opportuno ridisegnare l’organizzazione della rete dei Presidi e riclassificare le patologie trattate dai Presidi già in rete, previa adozione dei criteri sotto indicati per la determinazione dell’inserimento dei Presidi sanitari nella rete, oltre a quelli previsti dal D.M. 279/2001: • la casistica trattata in termini di diagnosi, terapia e assistenza, nonché la consulenza alle famiglie ed ai professionisti sanitari; • la ricerca e la produzione scientifica sull’argomento valutata attraverso la rassegna delle pubblicazioni nazionali ed internazionali sulla materia; • la riconosciuta collaborazione con i Presidi della Rete già costituita; • la copertura territoriale uniforme; 1 • la concentrazione della casistica trattata; RICHIAMATE inoltre le successive le delibere di aggiornamento della rete regionale delle malattie rare n. 20784 del 16.2.2005, n. 3069 del 1.8.2006, n. 8884 del 20.1.2009, n. 3014 del 15.2.2012, n. 4814 del 6.2.2013, n. 419 del 19.7.2013, nonché il DDG Sanità n. 4978 del 1.6.2011; RICHIAMATO in particolare il punto 6) del deliberato della DGR n. 4814 del 6/02/2013 che ha stabilito che “a decorrere dall’anno 2013, l’aggiornamento della rete regionale delle malattie rare avverrà con cadenza semestrale, secondo le seguenti modalità: • le candidature a nuovo Presidio o per nuove patologie (per i Presidi già della Rete) dovranno essere trasmesse dagli interessati, utilizzando il modulo già previsto dalla DGR 8884/2009, esclusivamente nei mesi di Marzo (dal 1 al 31) e Settembre (dal 1 al 30); • eventuali revoche potranno essere comunicate in ogni momento”; VALUTATE, in collaborazione con il Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò, dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche” Mario Negri”, con sede a Ranica (Bergamo) le candidature trasmesse dagli interessati nel mese di settembre 2013 e, nello specifico: Ø la candidatura a Presidio della rete regionale per le malattie rare presentata dalla Casa di cura privata del Policlinico Milano s.p.a. per le patologie Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (RF0180), Sclerosi Laterale Amiotrofica (RF0100), Sclerosi Laterale Primaria (RF0110), acquisita agli atti della Direzione Generale Salute; Ø le candidature di aggiornamento delle patologie trattate, inoltrate dai seguenti Presidi già della Rete: - A.O. Papa Giovanni XXIII di Bergamo; - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; - A.O. San Gerardo di Monza; - Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo Pavia; per le patologie ivi specificate, acquisite agli atti della Direzione Generale Salute; 2 PRESO ATTO che l’IRCCS San Raffaele di Milano ha presentato nel mese di ottobre una candidatura di aggiornamento delle patologie trattate che pertanto sarà valutata nell’ambito del prossimo aggiornamento della rete regionale per le malattie rare; RITENUTO conseguentemente, in considerazione dei criteri indicati dal D.M. 279/2001e dalla DGR n. VII/10125 del 6 agosto 2002: • di non accogliere, in quanto non sussistono i criteri indicati dal D.M. 279/2001 e dalla d.g.r n. VII/10125 del 6 agosto 2002, la candidatura a Presidio della rete regionale per le malattie rare presentata dalla Casa di cura privata del Policlinico Milano s.p.a. per le patologie Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (RF0180), Sclerosi Laterale Amiotrofica (RF0100), Sclerosi Laterale Primaria (RF0110); • di accogliere le candidature di aggiornamento per nuove patologie inoltrate dai Presidi già della Rete, indicate (per la parte di relativa pertinenza) nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente atto; RITENUTO conseguentemente di aggiornare la rete regionale per le malattie rare, secondo quanto riportato nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente provvedimento, che riclassifica le patologie trattate dai Presidi precedentemente individuati; PRESO ATTO dell’attuale estensione della rete regionale per le malattie rare, che comprende numerosi Presidi, e della necessità di garantire: - da un lato, la concentrazione della casistica e, dall’altro, la copertura territoriale uniforme; - una sempre maggiore competenza ed esperienza dei Presidi della RMR; - la presa in carico globale e multidisciplinare del paziente affetto da MR, che comprenda la fase di accertamento diagnostico, follow up e il trattamento; VALUTATO di introdurre, a decorrere dal prossimo aggiornamento della rete regionale per le malattie rare previsto per dicembre 2014, i seguenti ulteriori indicatorii per l’individuazione dei nuovi Presidi, condivisi con il “Sottogruppo per la definizione delle caratteristiche dei Presidi della Rete Regionale per le Malattie 3 Rare” del Gruppo di Lavoro di Coordinamento Regionale sulle malattie Rare (istituito con DDG Sanità 9889 del 30/102013): 1) connessione con il sistema CRS-SISS (Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario) per gli adempimenti relativi Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR); 2) sono individuabili come Presidi esclusivamente: o le Strutture che garantiscano la presa in carico globale e multidisciplinare del paziente affetto da MR, che comprenda la fase di accertamento diagnostico, follow up e il trattamento; o le Strutture dotate dei seguenti Servizi, per le malattie che lo richiedono: - Servizio di Emergenza/Urgenza; - Servizio di consulenza genetica; - SMeL specializzato in citogenetica e genetica medica ovvero documentato collegamento funzionale con detto SMeL; 3) per quanto riguarda le patologie molto rare si potranno individuare nuovi Presidi, previa verifica delle seguenti condizioni: a. patologie con numero di esenzioni attive a livello regionale <=10 e numero attuale di Presidi < 5; b. patologie con numero di esenzioni attive a livello regionale <=100 e numero attuale di Presidi < 10; (fatta eccezione per eventuali nuovi Presidi localizzati in una Provincia priva di riferimenti); RITENUTO inoltre che l’aggiornamento della rete regionale delle malattie rare, a decorrere dal prossimo aggiornamento previsto per dicembre 2014, avverrà con le seguenti modalità, condivise con il “Sottogruppo per la definizione delle caratteristiche dei Presidi della Rete Regionale per le Malattie Rare” del Gruppo di Lavoro di Coordinamento Regionale sulle malattie Rare (istituito con DDG Sanità 9889 del 30/102013): o per garantire che i Presidi già individuati quali centri di riferimento per le singole patologie rare siano effettivamente attivi nel follow up dei pazienti, si ravvisa la necessità di effettuare una verifica, in termini di casi inseriti nel Registro per singola patologia, in rapporto alla prevalenza della stessa alla data del 30 giugno 2014 (registro 4 o o o regionale e dati amministrativi relativi alle esenzioni attive in Regione). In esito a tale verifica si valuterà la permanenza o meno dei Presidi, per le singole patologie, nell’ambito della rete regionale delle malattie rare; le candidature a nuovo Presidio o per nuove patologie (per i Presidi già della Rete) dovranno essere trasmesse dagli interessati, utilizzando il modulo, Allegato 2, parte integrante del presente atto, esclusivamente nel mese di Settembre (dal 1 al 30); eventuali revoche potranno essere comunicate in ogni momento; l’aggiornamento complessivo della rete regionale delle malattie rare, che riguarderà sia i Presidi già nella RMR (conferma o mancata inclusione nella RMR per la singola patologia), sia le candidature a nuovo Presidio o per nuove patologie, avverrà entro il 31 dicembre 2014; VALUTATO altresì, al fine di effettuare le valutazioni istruttorie necessarie al suddetto aggiornamento complessivo della rete regionale delle malattie rare, di costituire un Nucleo di Valutazione composto da: o 4 referenti dei Presidi di Rete; o 1 referente dell’ASL; o 1 referente delle Associazioni; o 2 referenti di RL; o 1 referente del Centro di Coordinamento; VISTI: • il Decreto Legislativo 29 aprile1998, n. 124 “Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell’art. 59, comma 50, della Legge 27 dicembre 1997, n. 449”; • il D.P.C.M. 29 novembre 2001 “Definizione dei livelli essenziali di assistenza”, che prevede un’assistenza specifica rivolta ai soggetti affetti da malattie rare; RITENUTO di disporre la pubblicazione del presente atto sul sito web della Direzione Generale Salute e sul BURL per la sua diffusione; 5 VAGLIATE e fatte proprie le suddette motivazioni; All'unanimità dei voti espressi ai sensi di legge; DELIBERA per le motivazioni espresse in premessa e che qui si intendono integralmente richiamate: 1) di non accogliere, in quanto non sussistono i criteri indicati dal D.M. 279/2001 e dalla d.g.r n. VII/10125 del 6 agosto 2002, la candidatura a Presidio della rete regionale per le malattie rare presentata dalla Casa di cura privata del Policlinico Milano s.p.a. per le patologie Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (RF0180), Sclerosi Laterale Amiotrofica (RF0100), Sclerosi Laterale Primaria (RF0110); 2) di accogliere le candidature di aggiornamento per nuove patologie inoltrate dai Presidi già della Rete, indicate (per la parte di relativa pertinenza) nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente atto; 3) di aggiornare la rete regionale per le malattie rare, secondo quanto riportato nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente provvedimento, che riclassifica le patologie trattate dai Presidi precedentemente individuati; 4) di introdurre, a decorrere dal prossimo aggiornamento della rete regionale per le malattie rare previsto per dicembre 2014, i seguenti ulteriori indicatori per l’individuazione dei nuovi Presidi, condivisi con il “Sottogruppo per la definizione delle caratteristiche dei Presidi della Rete Regionale per le Malattie Rare” del Gruppo di Lavoro di Coordinamento Regionale sulle malattie Rare (istituito con DDG Sanità 9889 del 30/102013): a) connessione con il sistema CRS-SISS (Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario) per gli adempimenti relativi Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR); b) sono individuabili come Presidi esclusivamente: o le Strutture che garantiscano la presa in carico globale e 6 5) multidisciplinare del paziente affetto da MR, che comprenda la fase di accertamento diagnostico, follow up e il trattamento; o le Strutture dotate dei seguenti Servizi, per le malattie che lo richiedono: - Servizio di Emergenza/Urgenza; - Servizio di consulenza genetica; - SMeL specializzato in citogenetica e genetica medica ovvero documentato collegamento funzionale con detto SMeL; c) per quanto riguarda le patologie molto rare si potranno individuare nuovi Presidi, previa verifica delle seguenti condizioni: - patologie con numero di esenzioni attive a livello regionale <=10 e numero attuale di Presidi < 5 - patologie con numero di esenzioni attive a livello regionale <=100 e numero attuale di Presidi < 10 (fatta eccezione per eventuali nuovi Presidi localizzati in una Provincia priva di riferimenti); di prevedere che l’aggiornamento della rete regionale delle malattie rare, a decorrere dal prossimo aggiornamento previsto per dicembre 2014, avverrà con le seguenti modalità, condivise con il “Sottogruppo per la definizione delle caratteristiche dei Presidi della Rete Regionale per le Malattie Rare” del Gruppo di Lavoro di Coordinamento Regionale sulle malattie Rare (istituito con DDG Sanità 9889 del 30/102013): o per garantire che i Presidi già individuati quali centri di riferimento per le singole patologie rare siano effettivamente attivi nel follow up dei pazienti, si ravvisa la necessità di effettuare una verifica, in termini di casi inseriti nel Registro per singola patologia, in rapporto alla prevalenza della stessa alla data del 30 giugno 2014 (registro regionale e dati amministrativi relativi alle esenzioni attive in Regione). In esito a tale verifica si valuterà la permanenza o meno dei Presidi, per le singole patologie, nell’ambito della rete regionale delle malattie rare; o per garantire che i Presidi già individuati quali centri di riferimento per le singole patologie rare siano effettivamente attivi nel follow up dei pazienti, si ravvisa la necessità di effettuare una verifica, in termini di casi inseriti nel Registro per singola patologia, alla data del 30 giugno 2014. In esito a tale verifica si valuterà la permanenza o meno dei 7 o o o 6) Presidi, per le singole patologie, nell’ambito della rete regionale delle malattie rare; le candidature a nuovo Presidio o per nuove patologie (per i Presidi già della Rete) dovranno essere trasmesse dagli interessati, utilizzando il modulo, Allegato 2, parte integrante del presente atto, esclusivamente nel mese di Settembre (dal 1 al 30); eventuali revoche potranno essere comunicate in ogni momento; l’aggiornamento complessivo della rete regionale delle malattie rare, che riguarderà sia i Presidi già nella RMR (conferma o mancata inclusione nella RMR per la singola patologia), sia le candidature a nuovo Presidio o per nuove patologie, avverrà entro il 31 dicembre 2014; di prevedere, al fine di effettuare le valutazioni istruttorie necessarie al suddetto aggiornamento complessivo della rete regionale delle malattie rare, la costituzione di un Nucleo di Valutazione composto da: o 4 referenti dei Presidi di Rete; o 1 referente dell’ASL; o 1 referente delle Associazioni; o 2 referenti di RL; o 1 referente del Centro di Coordinamento; 7) di disporre la pubblicazione del presente atto sul sito web della Direzione Generale Salute e sul BURL per la sua diffusione. IL SEGRETARIO LUCA DAINOTTI 8 1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE (cod. ICD9CM da 001 a 139) RA0010 RA0020 RA0030 Hansen malattia di Whipple malattia di Lyme malattia di RB0010 RB0020 RB0030 RB0040 RB0050 RB0060 RBG010 X X X X 2. TUMORI (cod. ICD9-CM da 140-239) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 3. MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI (cod. ICD9-CM da 240 a 279) RCG060 RCG070 RC0080 RCG080 RCG090 RC0090 RC0100 RC0110 RC0120 RC0130 RC0140 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Istituto Clinico Mater Domini Varese Fondazione Poliambulanza di Brescia AO Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano IRCCS Policlinico San Donato S.pA. San Donato Milansese A.O. S. ANTONIO ABATE DI GALLARATE A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO A.O.OSP.CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA, VIA BOEZIO IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA IRRCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA A.O.SAN GERARDO MONZA IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE Amiloidosi primarie e familiari Crigler-Najjar sindrome di Mucopolisaccaridosi Angioedema ereditario Carenza congenita di alfa 1 antitripsina Istiocitosi croniche Immunodeficienze primarie A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO Disordini del metabolismo delle purine e delle pirimidine RCG130 RC0180 RCG140 RC0190 RC0200 RCG150 RCG160 CENTRO CLINICO NEMO - FONDAZIONE SERENA MILANO RCG120 X X OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI RCG100 RC0150 RC0160 RC0170 RCG110 Disturbi del ciclo dell'urea Disturbi del metabolismo e del trasporto dei carboidrati escluso: Diabete mellito Alterazioni congenite del metabolismo delle lipoproteine eccetto: Ipercolesterolemia familiare eterozigote tipo IIa e IIb; Ipercolesterolemia primitiva poligenica; Ipercolesterolemia familiare combinata; Iperlipoproteinemia di tipo III Lipodistrofia totale Disturbi da accumulo di lipidi Mucolipidosi Dercum malattia di Farber malattia di Crioglobulinemia mista Aceruloplasminemia congenita Atransferrinemia congenita Waldmann malattia di (Sinonimo di Linfangectasia intestinale) Alterazioni congenite del metabolismo del ferro Wilson malattia di Ipofosfatasia Rachitismo ipofosfatemico vitamina d resistente Porfirie X IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO RCG050 OSPEDALE SAN RAFFAELE MILANO Disturbi del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi X X IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO RCG040 X IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO X X X X FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" X X X X X X X X X X A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) X X X X X X X A.O. G. PINI MILANO Deficienza di Acth Kallmann sindrome di Iperaldosteronismi primitivi Sindromi adrenogenitali congenite Reifenstein sindrome di Poliendocrinopatie autoimmuni Pubertà precoce idiopatica Leprecaunismo Werner sindrome di Deficienza congenita di zinco A.O. SAN PAOLO MILANO RC0010 RC0020 RCG010 RCG020 RC0030 RCG030 RC0040 RC0050 RC0060 RC0070 A.O. SACCO MILANO X A.O S.CARLO MILANO X A.O. NIGUARDA MILANO X A.O. CARLO POMA MANTOVA X X X X X IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI X A.O. OSPEDALE DI LECCO Wilms tumore di Retinoblastoma Cronkhite-Canada malattia di Gardner sindrome di Poliposi familiare Linfoangioleiomiomatosi Neurofibromatosi A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA X A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA X MALATTIE Codici A.O. S.ANNA COMO A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA Categoria diagnostica A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO Tabulato Allegato 1 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 6. MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO (cod. 1CD9-CM da 320 a 389) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Istituto Clinico Mater Domini Varese X 4. MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI (cod. ICD9-CM da 280 a 289) Fondazione Poliambulanza di Brescia X X X X X X X X AO Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano X IRCCS Policlinico San Donato S.pA. San Donato Milansese X A.O. S. ANTONIO ABATE DI GALLARATE X A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA X A.O.OSP.CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE IRRCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA X IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA, VIA BOEZIO A.O.SAN GERARDO MONZA X IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO X A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI X A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO X CENTRO CLINICO NEMO - FONDAZIONE SERENA MILANO OSPEDALE SAN RAFFAELE MILANO X X X X X X X IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO X X X X X X IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO X X X FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" X A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) X A.O. G. PINI MILANO Leucodistrofie Ceroido-lipofuscinosi Gangliosidosi Alpers malattia di Kearns-Sayre sindrome di Leigh malattia di Rett sindrome di Atrofia dentato rubropallidoluysiana Epilessia mioclonica progressiva Mioclono essenziale ereditario Corea di Huntington Distonia di torsione idiopatica Malattie spinocerebellari Atrofie muscolari spinali Sclerosi laterale amiotrofica Sclerosi laterale primaria Adrenoleucodistrofia Lennox Gastaut sindrome di West sindrome di Narcolessia Melkersson-Rosenthal sindrome di Neuropatie ereditarie Steele-Richardson-Olszewski sindrome di Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante Eaton-Lambert sindrome di Miopatie congenite ereditarie Distrofie muscolari Distrofie miotoniche Paralisi normokaliemiche, ipo e iperkaliemiche Vitreoretinopatia essudativa familiare Eales malattia di Behr sindrome di Distrofie retiniche ereditarie Distrofie ereditarie della coroide Ciclite eterocromica di Fuch Atrofia essenziale dell'iride Emeralopia congenita Oguchi sindrome di Cogan sindrome di Degenerazioni della cornea Distrofie ereditarie della cornea Cheratocono Congiuntivite lignea Atrofia ottica di Leber X A.O. SAN PAOLO MILANO RFG010 RFG020 RFG030 RF0010 RF0020 RF0030 RF0040 RF0050 RF0060 RF0070 RF0080 RF0090 RFG040 RFG050 RF0100 RF0110 RF0120 RF0130 RF0140 RF0150 RF0160 RFG060 RF0170 RF0180 RF0190 RFG070 RFG080 RFG090 RFG100 RF0200 RF0210 RF0220 RFG110 RFG120 RF0230 RF0240 RF0250 RF0260 RF0270 RFG130 RFG140 RF0280 RF0290 RF0300 A.O. SACCO MILANO X X X X X X X X X X A.O S.CARLO MILANO X X X X X X X X X A.O. NIGUARDA MILANO Anemie ereditarie Sindrome emolitico uremica Emoglobinuria parossistica notturna Difetti ereditari della coagulazione Porpora di Henoch-Schoenlein ricorrente Piastrinopatie ereditarie Trombocitopenie primarie ereditarie Neutropenia ciclica Malattia granulomatosa cronica Chédiak-Higashi malattia di A.O. CARLO POMA MANTOVA RDG010 RD0010 RD0020 RDG020 RD0030 RDG030 RDG040 RD0040 RD0050 RD0060 IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI X A.O. OSPEDALE DI LECCO X A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA Behçet malattia di A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA RC0210 MALATTIE Codici A.O. S.ANNA COMO A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA Categoria diagnostica A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO Tabulato Allegato 1 RG0010 RG0020 RG0030 RG0040 RG0050 RG0060 RG0070 RG0080 RGG010 RG0090 RG0100 RG0110 Endocardite reumatica Poliangioite microscopica Poliarterite nodosa Kawasaki sindrome di Churg-Strauss sindrome di Goodpasture sindrome di Granulomatosi di Wegener Arterite a cellule giganti Microangiopatie trombotiche Takayasu malattia di Teleangectasia emorragica ereditaria Budd-Chiari sindrome di X X X X X X X X X X RI0010 RI0020 RI0030 RI0040 RI0050 RI0060 RI0070 RI0080 Acalasia Gastrite ipertrofica gigante Gastroenterite eosinofila Sindrome da pseudo-ostruzione intestinale Colangite primitiva sclerosante Sprue celiaca * Malattia da inclusione dei microvilli Linfangectasia intestinale X RJ0010 RJ0020 RJ0030 Diabete insipido nefrogenico Fibrosi retroperitoneale Cistite interstiziale X X RL0010 RL0020 RL0030 RL0040 RL0050 RL0060 Eritrocheratolisi hiemalis Dermatite erpetiforme Pemfigo Pemfigoide bolloso Pemfigoide benigno delle mucose Lichen sclerosus et atrophicus RM0010 RM0020 RM0030 RMG010 RM0040 RM0050 RM0060 RN0010 RN0020 RN0030 RN0040 RN0050 RN0060 RN0070 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 9. MALATTIE DELL'APPARATO DIGERENTE (cod. ICD9-CM da 520 a 579) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 10. MALATTIE DELL'APPARATO GENITO-URINARIO (cod. ICD9-CM da 580 a 629) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Dermatomiosite Polimiosite Connettivite mista Connettiviti indifferenziate Fascite eosinofila Fascite diffusa Policondrite X X X X X X X X X Arnold-Chiari sindrome di Microcefalia Agenesia cerebellare Joubert sindrome di Lissencefalia Oloprosencefalia Chiray Foix sindrome di X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 12. MALATTIE DELLA PELLE E DEL TESSUTO SOTTOCUTANEO (Cod. ICD9-CM da 680 a 709) X X X X X X X X X X X X X 13. MALATTIE DEL SISTEMA OSTEOMUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO (cod. ICD9-CM da 710 a 739) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 14. MALFORMAZIONI CONGENITE (cod. ICD9-CM da 740 a 759) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Istituto Clinico Mater Domini Varese X X X X 7. MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO (cod. ICD9-CM da 390 a 459) Fondazione Poliambulanza di Brescia X X X AO Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano X IRCCS Policlinico San Donato S.pA. San Donato Milansese X X X X X X A.O. S. ANTONIO ABATE DI GALLARATE X X X X A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO X X X A.O.OSP.CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE X X X IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA, VIA BOEZIO IRRCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA X X IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA A.O.SAN GERARDO MONZA IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO X A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE X X X A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO X X CENTRO CLINICO NEMO - FONDAZIONE SERENA MILANO X X X OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO X X X X X X X X X X IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO OSPEDALE SAN RAFFAELE MILANO IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) A.O. G. PINI MILANO A.O. SAN PAOLO MILANO A.O. SACCO MILANO A.O S.CARLO MILANO A.O. NIGUARDA MILANO A.O. CARLO POMA MANTOVA IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. OSPEDALE DI LECCO A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA MALATTIE A.O. S.ANNA COMO Codici A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA Categoria diagnostica A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO Tabulato Allegato 1 RNG040 Anomalie congenite del cranio e/o delle ossa della faccia RN0300 RN0310 RNG050 RNG060 RN0320 RN0330 RN0340 RN0350 RN0360 RN0370 RN0380 RN0390 RN0400 RN0410 RN0420 RN0430 RN0440 RN0450 RN0460 RN0470 RN0480 RN0490 RNG070 RN0500 RN0510 RN0520 RN0530 RN0540 RN0550 RN0560 RN0570 RN0580 RN0590 Sindrome da regressione caudale Klippel-Feil sindrome di Condrodistrofie congenite Osteodistrofie congenite Gastroschisi Ehlers-Danlos sindrome di Adams-Oliver sindrome di Coffin-Lowry sindrome di Coffin-Siris sindrome di Dyggve-Melchior-Clausen (DMC) sindrome di Filippi sindrome di Greig sindrome di, cefalopolisindattilia Jackson-Weiss sindrome di Jarcho-Levin sindrome di Pallister-W sindrome di Poland sindrome di Sequenza sirenomelica Sindrome cerebro-costo-mandibolare Sindrome femoro-facciale Sindrome oto-palato-digitale Sindrome trisma pseudocamptodattilia Weaver sindrome di Ittiosi congenite Cutis Laxa Incontinentia pigmenti Xeroderma pigmentoso Cheratosi follicolare acuminata Cute marmorea teleangectasica congenita Darier malattia di Discheratosi congenita Epidermolisi bollosa Eritrocheratodermia simmetrica progressiva Eritrocheratodermia variabile X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Istituto Clinico Mater Domini Varese Fondazione Poliambulanza di Brescia AO Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano IRCCS Policlinico San Donato S.pA. San Donato Milansese A.O. S. ANTONIO ABATE DI GALLARATE IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA, VIA BOEZIO IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA IRRCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA A.O.SAN GERARDO MONZA IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO CENTRO CLINICO NEMO - FONDAZIONE SERENA MILANO OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO X X X X X X X X X X X X X X X OSPEDALE SAN RAFFAELE MILANO IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) A.O. G. PINI MILANO A.O. SACCO MILANO A.O S.CARLO MILANO A.O. SAN PAOLO MILANO X X X X X X X X X X X X X X X A.O. NIGUARDA MILANO X X X X X X X X X X X X X X X X X X X A.O. CARLO POMA MANTOVA IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. OSPEDALE DI LECCO A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA X X X X X A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO Disautonomia familiare Axenfeld- Rieger anomalia di Peter anomalia di Aniridia Coloboma congenito del disco ottico Morning glory anomalia di Persistenza della membrana pupillare Blue rubber bleb nevus Atresia esofagea e/o fistola - tracheoesofagea Atresia del digiuno Atresia o stenosi duodenale Ano imperforato Hirschsprung malattia di Atresia biliare Caroli malattia di Malattia del fegato policistico Ermafroditismo vero Pseudoermafroditismi Rene con midollare a spugna Artrogriposi multiple congenite Focomelia Deformità di Sprengel Acrocefalosindattilia Acrodisostosi Camptodattilia familiare A.O.OSP.CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE RN0080 RN0090 RN0100 RN0110 RN0120 RN0130 RN0140 RN0150 RN0160 RN0170 RN0180 RN0190 RN0200 RN0210 RN0220 RN0230 RN0240 RNG010 RN0250 RNG020 RN0260 RN0270 RNG030 RN0280 RN0290 A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA MALATTIE A.O. S.ANNA COMO Codici A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA Categoria diagnostica A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO Tabulato Allegato 1 RN0600 RN0610 RN0620 RN0630 RN0640 RN0650 RN0660 RN0670 RN0680 RN0690 RN0700 RN0710 RN0720 RN0730 RNG080 RNG090 RN0740 RN0750 RN0760 RN0770 RN0780 RN0790 RN0800 RN0810 RN0820 RN0830 RN0840 RN0850 RN0860 RN0870 RN0880 RN0890 RN0900 RN0910 RN0920 RN0930 RN0940 RN0950 RN0960 RN0970 RN0980 RN0990 RN1000 RN1010 RN1020 RN1030 RN1040 RN1050 RN1060 RN1070 RN1080 RN1090 RN1100 RN1110 RN1120 RN1130 RN1140 RN1150 RN1160 RN1170 Ipercheratosi epidermolitica Ipoplasia focale dermica Pachidermoperiostosi Pseudoxantoma elastico Aplasia congenita della cute Parry-Romberg sindrome di Down sindrome di * Cri Du Chat malattia del Turner sindrome di Klinefelter sindrome di Wolf-Hirschhorn sindrome di Melas sindrome Merrf sindrome Short sindrome Sindromi da aneuploidia cromosomica Sindromi da duplicazione/deficienza cromosomica Ivemark sindrome di Sclerosi tuberosa Peutz-Jeghers sindrome di Sturge-Weber sindrome di Von Hippel-Lindau sindrome di Aarskog sindrome di Antley-Bixler sindrome di Baller-Gerold sindrome di Beckwith-Wiedemann sindrome di Bloom sindrome di Borjeson sindrome di Charge associazione De Morsier sindrome di Dubowitz sindrome di Eec sindrome Freeman-Sheldon sindrome di Fryns sindrome di Goldenhar sindrome di Hermansky-Pudlak sindrome di Holt-Oram sindrome di Kabuki sindrome della maschera Kartagener sindrome di Maffucci sindrome di Marshall sindrome di Meckel sindrome di Moebius sindrome di Nager sindrome di Noonan sindrome di Opitz sindrome di Pallister- Hall sindrome di Pfeiffer sindrome di Rieger sindrome Roberts sindrome di Robinow sindrome di Russell-Silver sindrome di Schinzel-Giedion sindrome di Seckel sindrome di Sequenza da ipocinesia fetale Simpson-Golabi-Behmel sindrome di Sindrome branchio-oculo-facciale Sindrome branchio-oto-renale Sindrome cardio-facio-cutanea Sindrome oculo-cerebro-cutanea Sindrome proteo X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Istituto Clinico Mater Domini Varese Fondazione Poliambulanza di Brescia AO Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano IRCCS Policlinico San Donato S.pA. San Donato Milansese A.O. S. ANTONIO ABATE DI GALLARATE A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO A.O.OSP.CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA, VIA BOEZIO X X X X IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA IRRCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA A.O.SAN GERARDO MONZA IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO CENTRO CLINICO NEMO - FONDAZIONE SERENA MILANO OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO OSPEDALE SAN RAFFAELE MILANO IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) A.O. G. PINI MILANO A.O. SAN PAOLO MILANO A.O. SACCO MILANO A.O S.CARLO MILANO A.O. NIGUARDA MILANO A.O. CARLO POMA MANTOVA IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. OSPEDALE DI LECCO A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA MALATTIE A.O. S.ANNA COMO Codici A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA Categoria diagnostica A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO Tabulato Allegato 1 RN1180 RN1190 RN1200 RN1210 RN1220 RN1230 RN1240 RN1250 RN1260 RN1270 RN1280 RN1290 RN1300 RN1310 RN1320 RN1330 RN1340 RN1350 RN1360 RN1370 RNG100 RN1380 RN1390 RN1400 RN1410 RN1420 RN1430 RN1440 RN1450 RN1460 RN1470 RN1480 RN1490 RN1500 RN1510 RN1520 RN1530 RN1540 RN1550 RN1560 RN1570 RN1580 RN1590 RN1600 RN1610 RN1620 RN1630 RN1640 RN1650 RN1660 RN1670 RN1680 RN1690 RN1700 RN1710 RN1720 RN1730 RN1740 RN1750 RN1760 Sindrome trico-rino-falangea Sindrome unghia-rotula Smith-Lemli-Opitz, tipo 1 sindrome di Smith-Magenis sindrome di Stickler sindrome di Summit sindrome di Townes-Brocks sindrome di Vacterl associazione Wildervanck sindrome di Williams sindrome di Winchester sindrome di Wolfram sindrome di Angelman sindrome di Prader-Willi sindrome di Marfan sindrome di Sindrome da X fragile Aase-Smith sindrome di Alagille sindrome di Alport sindrome di Alstrom sindrome di Altre anomalie congenite multiple con ritardo mentale Bardet-Biedl sindrome di Carpenter sindrome di Cockayne sindrome di Cornelia De Lange sindrome di De Sanctis Cacchione malattia di Denys-Drash sindrome di Displasia oculo-digito-dentale Displasia spondiloepifisaria congenita Fraser sindrome di Hay-Wells sindrome di Ipomelanosi di Ito Isaacs sindrome di Kid sindrome Klippel-Trenaunay sindrome di Landau-Kleffner sindrome di Leopard sindrome Levy-Hollister sindrome di Marshall-Smith sindrome di Neu-Laxova sindrome di Neuroacantocitosi Norrie malattia di Pallister-Killian sindrome di Pearson sindrome di Poems sindrome Rubinstein-Taybi sindrome di Sindrome acrocallosa Sindrome cerebro-oculo-facio-scheletrica Sindrome del nevo displastico Sindrome del nevo epidermale Sindrome pterigio multiplo Sindrome trico-dento-ossea Sindrome trombocitopenica con assenza di radio Sjógren-Larsonn sindrome di Tay sindrome di Vogt-Koyanagi-Harada sindrome di Wagr sindrome di Walker-Warburg sindrome di Weill-Marchesani sindrome di Zellweger sindrome di X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Istituto Clinico Mater Domini Varese X X X X X Fondazione Poliambulanza di Brescia AO Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano IRCCS Policlinico San Donato S.pA. San Donato Milansese A.O. S. ANTONIO ABATE DI GALLARATE A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO A.O.OSP.CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA, VIA BOEZIO IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA IRRCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X A.O.SAN GERARDO MONZA IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO CENTRO CLINICO NEMO - FONDAZIONE SERENA MILANO OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO OSPEDALE SAN RAFFAELE MILANO IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) A.O. G. PINI MILANO A.O. SAN PAOLO MILANO A.O. SACCO MILANO A.O S.CARLO MILANO A.O. NIGUARDA MILANO A.O. CARLO POMA MANTOVA IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. OSPEDALE DI LECCO A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA MALATTIE A.O. S.ANNA COMO Codici A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA Categoria diagnostica A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO Tabulato Allegato 1 X X X X X Categoria diagnostica Codici MALATTIE 16. SINTOMI, SEGNI E STATI MORBOSI MAL DEFINITI (cod. ICD9-CM da 780 a 799) RP0010 RP0020 RP0030 RP0040 RP0050 RP0060 RP0070 Embriofetopatia rubeolica Sindrome fetale da acido valproico Sindrome fetale da idantoina Sindrome alcolica fetale Apnea infantile Kernittero Fibrosi epatica congenita RQ0010 Gerstmann sindrome di *= condizioni per le quali la certificazione per l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria è consentita a tutte le strutture abilitate al rilascio delle certificazioni per le patologie croniche ed invalidanti di cui ai DD.MM. 329/1999 e 296/2001 X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 15. ALCUNE CONDIZIONI MORBOSE DI ORIGINE PERINATALE (cod. ICD9-CM da 760 a 779) X Istituto Clinico Mater Domini Varese Fondazione Poliambulanza di Brescia AO Fatebenefratelli e Oftalmico, Milano IRCCS Policlinico San Donato S.pA. San Donato Milansese A.O. S. ANTONIO ABATE DI GALLARATE A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO BUSTO ARSIZIO A.O.OSP.CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI VARESE IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI PAVIA, VIA BOEZIO IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO MONDINO PAVIA IRRCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA A.O.SAN GERARDO MONZA IRCCS ISTITUTO CLINICO HUMANITAS ROZZANO A.O. G.SALVINI GARBAGNATE MILANESE A.O. OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO CENTRO CLINICO NEMO - FONDAZIONE SERENA MILANO OSPEDALE CLASSIFICATO S.GIUSEPPE MI IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO OSPEDALE SAN RAFFAELE MILANO IRCCS ISTITUTO BESTA MILANO IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI MILANO FONDAZIONE IRCCS "OSP.MAGGIORE POLICLINICO, MANGIAGALLI E REGINA ELENA" A.O. ICP MILANO (PP.OO. V.BUZZI E C.T.O.) A.O. G. PINI MILANO A.O. SAN PAOLO MILANO A.O. SACCO MILANO A.O S.CARLO MILANO A.O. NIGUARDA MILANO A.O. CARLO POMA MANTOVA IRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. OSPEDALE DI LECCO A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA A.O. S.ANNA COMO A.O. SPEDALI CIVILI BRESCIA A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO Tabulato Allegato 1 Allegato 1 alla D.G.R. … del … Rete Regionale delle Malattie Rare – Regione Lombardia MODULO PER LA CANDIDATURA A PRESIDIO DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE 1. DENOMINAZIONE DEL CENTRO CHE RICHIEDE LA CANDIDATURA ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… □ Il Centro È UN PRESIDIO della Rete Lombarda per le Malattie Rare (D.G.R. n. VII/7328 del 11/12/2001 e successivi aggiornamenti) □ Il Centro NON È UN PRESIDIO della Rete Lombarda per le Malattie Rare 2. MALATTIA RARA PER CUI IL CENTRO SI CANDIDA (NB compilare un modulo per ciascuna malattia rara/gruppo per cui ci si candida) R |_| |_| |_| |_| |_| 2.1 Codice esenzione Malattia Rara/Gruppo 2.2 Denominazione della Malattia Rara/Gruppo ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 2.3 Malattie afferenti (se codice di Gruppo) ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 3. NUMERO DI CASI DELLA MALATTIA RARA IN OGGETTO SEGUITI DAL CENTRO 3.1 Numero casi trattati nei 5 anni precedenti a quello della candidatura 3.2 Numero di nuove diagnosi nei 5 anni precedenti a quello della candidatura 20 _ _ 20 _ _ 20 _ _ 20 _ _ 20 _ _ |_|_|_|_| |_|_|_|_| |_|_|_|_| |_|_|_|_| |_|_|_|_| 20 _ _ 20 _ _ 20 _ _ 20 _ _ 20 _ _ |_|_|_|_| |_|_|_|_| |_|_|_|_| |_|_|_|_| |_|_|_|_| 4. MEDICI DI RIFERIMENTO 4.1 Età adulta 4.2 Età pediatrica Unità Operativa ………………………………………………………………………………………………… Nome e Cognome ………………………………………………………………………………………………… Telefono ………………………………………………………………………………………………… E-mail ………………………………………………………………………………………………… Unità Operativa ………………………………………………………………………………………………… Nome e Cognome ………………………………………………………………………………………………… Telefono ………………………………………………………………………………………………… E-mail ………………………………………………………………………………………………… 5. PRODUZIONE SCIENTIFICA SULLA MATERIA SI NO Se SI, riportare di seguito i lavori indicizzati nella banca dati PUBMED evidenziando gli Autori che lavorano presso il Centro Autori. Titolo. Rivista. Anno; volume(numero):prima pagina Pag. 1/4 Allegato 1 alla D.G.R. … del … Rete Regionale delle Malattie Rare – Regione Lombardia 6. ATTIVITÀ FORMATIVA SULLA MATERIA NEGLI ULTIMI 5 ANNI SI NO SI NO 6.1 Se SI, allegare documentazione Accreditata ECM? Se SI, indicare il numero di crediti ottenuti negli ultimi 5 anni |_|_|_|_| 6.2 Partecipazione a “trials clinici”? SI NO Se SI, allegare documentazione. 7. APPARTENENZA A GRUPPI DI RICERCA, RETI REGIONALI, INTERREGIONALI E INTERNAZIONALI SI NO Se SI, indicare la DENOMINAZIONE del gruppo collaborativo/Rete ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Se SI, indicare l’OGGETTO del gruppo collaborativo/Rete ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 8. PERCORSO DIAGNOSTICO/TERAPEUTICO (*) (*) D.G.R. n. VII/7328 del 11/12/2001 […] Il Presidio della Rete deve erogare in regime di esenzione dalla partecipazione al costo le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. […] Il Presidio della rete che ha provveduto alla diagnosi e che ha in trattamento il paziente deve tenere aggiornata la situazione clinica del paziente stesso, assumendo le informazioni di indagini diagnostiche eseguite in altra sede, tramite lo stesso paziente o creando flussi informativi tra le varie strutture. […] L´aspetto importante è che il paziente sia seguito nel suo percorso diagnostico-terapeutico, indipendentemente dai luoghi dove effettua le prestazioni necessarie, e tale compito è affidato al Presidio della rete che segue il paziente, in accordo con il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta che hanno in carico il paziente. […] 8.1 Il percorso diagnostico-terapeutico è garantito nella sua interezza dal Centro candidato □ in parte, per mezzo di una collaborazione esterna □ in Italia 8.2 Esiste una lista d’attesa? Se SI, indicare il tempo di attesa medio per una prima visita □ all’estero SI |_|_|_|_| NO giorni 8.3 Presso il Centro è attivo un servizio di emergenza/urgenza? SI NO 8.4 Presso il Centro è attivo un servizio di consulenza genetica? SI NO SI NO 8.5 Presso il Centro è attivo un Servizio di Medicina di Laboratorio (SMeL) specializzato in citogenetica e genetica medica? (SI) (NO) In caso di risposta negativa al punto 8.5: 8.6 Il Centro è in collegamento funzionale con uno SMeL specializzato in citogenetica e genetica medica? Se Si allegare relativa documentazione. Pag. 2/4 Allegato 1 alla D.G.R. … del … Rete Regionale delle Malattie Rare – Regione Lombardia 9. IL CENTRO È SEDE DI ASSOCIAZIONE FAMILIARI DEDICATA ALLA MALATTIA? DI PAZIENTI E/O SI NO Se SI, indicare di seguito i riferimenti dell’Associazione Denominazione Associazione Persona/e di riferimento E-mail Indirizzo Recapiti telefonici URL sito web dell’Associazione 10. DATA |_|_|/|_|_|/|_|_|_|_| FIRMA _______________________________ (apporre firma, timbro e codice fiscale del legale rappresentante della Struttura Sanitaria) Pag. 3/4 Allegato 1 alla D.G.R. … del … Rete Regionale delle Malattie Rare – Regione Lombardia Indicazioni per la trasmissione delle istanze. E’ necessario compilare un modulo per ciascuna patologia per cui la Struttura sanitaria si candida. Le istanze, a firma del legale rappresentante dell’Ente, con allegato il modulo per la candidatura a Presidio della Rete Regionale per le Malattie Rare ed eventuale ulteriore documentazione, devono essere indirizzate a: REGIONE LOMBARDIA - DIREZIONE GENERALE SALUTE U.O. GOVERNO DEI DATI, DELLE STRATEGIE E DEI PIANI DEL SISTEMA SANITARIO PIAZZA CITTÀ DI LOMBARDIA, 1 – 20124 MILANO [email protected] e trasmesse per conoscenza al: CENTRO DI COORDINAMENTO - RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE CENTRO DI RICERCHE CLINICHE PER LE MALATTIE RARE "ALDO E CELE DACCÒ", VILLA CAMOZZI VIA G.B. CAMOZZI 3, 24020 RANICA (BG) E-MAIL: [email protected] Pag. 4/4
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