IL PROTAGONISMO DEI GIOVANI HIV POSITIVI Altini Pietro, Patrucco Stefano, Di Chio Caterina, Katiuscia Greganti Associazione Arcobaleno Aids ONLUS (Torino) Meeting o gruppi residenziali di terapia e sostegno Il progetto di ricerca qui presentato nasce dalla proposta di alcuni giovani HIV positivi, partecipanti ad un gruppo di terapia residenziale (detto meeting), di raccontarsi e narrare la propria storia di vita per riflettere sui propri vissuti e per divulgare informazioni e conoscenze intorno al tema dell’HIV. Valutazione - Risultati Come gli stessi giovani hanno reso evidente nel corso della ricerca, per un giovane HIV positivo riconoscersi e sentirsi parte di un gruppo di pari sieropositivi infonde fiducia e accresce le loro speranze, poiché consente di vedere e sentir parlare persone che hanno affrontato positivamente problemi simili ai loro. Esprimere, condividere ed elaborare in gruppo le proprie emozioni, talvolta intense e a lungo soffocate (come spesso quelle suscitate dalla comunicazione della diagnosi), risulta essere un’esperienza profondamente terapeutica. Ascoltarsi e confidarsi, condividere esperienze e sentimenti con persone che vivono un destino comune, permette di abbandonare il sentimento di unicità rispetto alla malattia, intensificato dalla segretezza in cui spesso i giovani sono costretti a vivere. Il fatto che al meeting tutti siano reciprocamente a conoscenza del segreto più profondo e che non ci sia bisogno di nascondersi, nemmeno quando si assume la terapia (fenomeno piuttosto frequente tra i ragazzi, talvolta anche all’interno dei contesti familiari), consente ai partecipanti di concentrare e impiegare le energie e le risorse personali per condividere informazioni e strategie su come convivere con il virus dell’HIV. La partecipazione ai gruppi residenziali favorisce quindi l’incorporazione della sieropositività all’interno della propria immagine identitaria. La ricerca, infine, ha consentito agli operatori delle 5 realtà italiane partecipanti, di sistematizzare un modello circolare di azione ed intervento, che prende avvio dalle narrazioni dei pazienti e ritorna a “dar loro voce”, nella direzione della maggiore responsabilizzazione e condivisione delle scelte all’interno della relazione di cura, riconoscendo il paziente quale principale esperto della sua condizione. Ricerca – libro Accogliendo la proposta dei giovani, l’Associazione Arcobaleno AIDS, in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino e con la partecipazione dell’Associazione Essere Bambino (Brescia), dell’Associazione Centro Aurora contro l’AIDS pediatrico ONLUS (Bologna), della Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari, del Dipartimento di PediatriaUniversità di Napoli Federico II, ha realizzato un progetto di ricerca qualitativa dal titolo HIV E NARRAZIONE, coinvolgendo venti giovani sieropositivi di diverse città italiane, che hanno narrato la propria storia di vita. Le storie degli adolescenti e dei giovani adulti HIV positivi, sono state analizzate e, in un secondo tempo, rilette da professionisti diversi (medici, psicologici, antropologici, volontari ecc.), i cui contributi hanno dato vita ad una pubblicazione dal titolo: Vivere la sieropositività. I giovani, la comunità, l’AIDS, edito da Liguori. Il libro è un prezioso strumento di divulgazione e di riflessione sulla condizione di sieropositività, a partire dalla voce delle persone direttamente interessate. Il protagonismo dei giovani HIV positivi Il protagonismo e il coinvolgimento attivo dei giovani nel processo di gestione della malattia non solo favoriscono la consapevolezza dei vissuti legati all’infezione da HIV, aumentando la capacità di esprimerli e di condividerli, di individuare risorse e strategie, di sviluppare un senso di appartenenza ad una rete di supporto e di scambio, ma offrono altresì, ai professionisti della cura, un’importante occasione di riflessione e, alla comunità intera, una lettura della condizione di sieropositività a partire dalla voce delle persone direttamente interessate. Nella ricerca-azione qui presentata, il protagonismo risulta essere al contempo la finalità ultima della ricerca, nell’ottica dell’empowerment delle persone, ma anche la principale metodologia adottata per realizzarla. Spettacolo Dalle storie dei venti giovani HIV positivi, è stato messo in scena lo spettacolo teatrale Il TUO RACCONTO, LA MIA STORIA, con il doppio obiettivo di consentire ai giovani di rivedersi e di rivedere le loro storie e i temi salienti da essi emersi, e di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’HIV Meeting (gruppi residenziali di terapia e sostegno) Le storie di vita, analizzate, interpretate da professionisti diversi nel libro e messe in scena da attori professionisti nello spettacolo teatrale, sono state l’oggetto principale del successivo meeting nazionale per giovani HIV positivi. Il meeting ha visto come protagonisti, oltre a 22 operatori, i giovani che hanno narrato la propria vita e ragazzi più giovani di loro, (40 ragazzi in tutto) di varie città italiane (Cagliari, Bologna, Brescia, Napoli, Padova, Roma, Torino). In occasione di questo incontro residenziale, i giovani hanno avuto la possibilità di “riprendere in mano” le proprie storie di vita, ascoltandone brani e commenti contenuti nel libro, di vederle rappresentate attraverso lo spettacolo, di discutere e confrontarsi, in modo attivo e partecipativo, intorno ai temi comuni emersi dalle storie e ai vissuti emotivi ad essi collegati Bibliografia Barbier R., 2007, La ricerca – azione, Roma, Armando Editore Bateson M.C., 1989, Comporre una vita, Milano, Feltrinelli, (tr.it.), 1992. Borgna E., 1999, Noi siamo un colloquio, Milano, Feltrinelli,. Brooks P., 1984, Trame. Intenzionalità e progetto nel discorso narrativo, Torino, Einaudi, (tr.it.), 1995. Demetrio D., 1996, Raccontarsi. L'autobiografia come cura di sé, Milano, Raffaello Cortina. Demetrio D. (a cura di), 1999, L'educatore auto(bio)grafo. Il metodo delle storie di vita nelle relazioni d'aiuto, Milano, Unicopli.. Dotti L., 2006, Storie di vita in scena. 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