Sindrome di Alport - Formazione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Si ringrazia per la collaborazione:
Sindrome di Alport:
insieme si può
Ospedale Bambino Gesù
Auditorium San Paolo
Viale F. Baldelli, 38
00165 Roma
Roma, 21 giugno 2014
INFORMAZIONI GENERALI
COMITATO D’ONORE:
Giuseppe PROFITI
Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Bruno DALLAPICCOLA
Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Massimiliano RAPONI
Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù COMITATO SCIENTIFICO
Daniela Lai, Presidente ASAL Leonarda Urgeghe, Consigliere ASAL Laura Massella, U.O. di Nefrologia e Dialisi, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Stefania Trabucchi
Segreteria, U.O. di Nefrologia e Dialisi,
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù RESPONSABILE SCIENTIFICO
Laura Massella, U.O. di Nefrologia e Dialisi Ospedale Pediatrico Bambino Gesù DATA E SEDE
21 giugno 2014
Auditorium S. Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
V.le F. Baldelli, 38 – 00146 Roma
ISCRIZIONI
E’ necessario eﬀettuare l’iscrizione on line su:
http://www.formazione.ospedalebambinogesu.it/
Saranno accettate le prime 150 iscrizioni.
Non sarà possibile eﬀettuare l’iscrizione in sede qualora il numero
massimo di iscritti sia stato raggiunto.
L’iscrizione è gratuita
EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA (ECM)
Al corso sono stati assegnati n. 4,5 crediti formativi per le figure
professionali di: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Biologo,
Infermiere e Infermiere Pediatrico.
Il rilascio dei crediti è subordinato all’eﬀettiva presenza del partecipante
all’intero evento formativo verificata attraverso la registrazione manuale
(firma entrata/uscita), alla compilazione del questionario sulla soddisfazio‐
ne dell’evento e alla verifica del questionario per la valutazione dell’appren‐
dimento.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Servizio Eventi Formativi ECM
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Piazza S. Onofrio, 4 ‐ 00165 Roma
Tel: 06‐6859.2290‐2411‐3770 Fax: 06/6859.2443
E‐mail: [email protected]
PROGRAMMA SCIENTIFICO
RELATORI E MODERATORI
A. Bartuli
Responsabile U.O. Malattie Rare,
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma L. Buzzonetti
Responsabile U.O. di Oculistica,
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma IV^ PARTE:
Il Registro Nazionale
Moderatore: M. Giani
M. De Marchi Direttore Dipart. Scienze Cliniche e Biologiche, Università di Torino 14.30 Presentazione della proposta di lavoro sul Registro Nazionale
della Sindrome di Alport
A. Renieri 14.45 Discussione
V^ PARTE:
Discussione aperta
Conduce: D. Lai
F. Emma
Responsabile U.O. di Nefrologia e Dialisi e del Dpt.
di Nefro‐Urologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma S. Feriozzi
Responsabile U.O.C. Ospedale di Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle, Viterbo M. Galliani
U.O.C. Nefrologia, dialisi e litotrissia,
Ospedale Pertini, Roma
M. Giani
Servizio di Nefrologia e Dialisi, II Clinica Pediatrica Ospedale
De Marchi, Milano
C. Giannakakis Istituto di Anatomia Patologica,
Università La Sapienza, Roma D. Lai
Presidente ASAL, Sassari
P. Marsella
Responsabile U.O. di Audiologia,
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma L. Massella
U.O. di Nefrologia e Dialisi,
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma M.G. Porri
U.O.C. di Nefrologia,
Università Cattolica Sacro Cuore ‐ Roma
A. Renieri
Direttore U.O.C. Genetica Medica, Università di Siena 15.00 Pazienti, medici e pediatri di base, esperti
16.30 Test di valutazione finale
Chiusura lavori
PROGRAMMA SCIENTIFICO
II^ PARTE:
Aspetti particolari
Moderatore: A. Bartuli, M. Galliani Sabato 21 Giugno
8.30
9.30
Registrazione partecipanti
Saluto delle Autorità
G. Profiti, B. Dallapiccola, M. Raponi
Apertura congresso e saluti
L. Massella, A. Bartuli, D. Lai
10.00 Facciamo un po’ di storia
M. De Marchi 11.40 La sordità: diagnosi, utilizzo delle protesi, aspetti psicologici ad essa
correlati P. Marsella 12.00 Le anomalie oculari: tipologia, diagnosi e risvolti sulla funzione visiva L. Buzzonetti I^ PARTE:
Spieghiamo la malattia e la sua trasmissione
Moderatore: M. De Marchi, M.G. Porri 10.15 La genetica delle ematurie ereditarie: come è cambiata nel
tempo la diagnosi molecolare
A. Ranieri 10.35 La malattia renale: storia naturale, criteri di sospetto e terapia
L. Massella 10.55 Discussione
11.20 L’istologia: biopsia renale e cutanea, dalla membrana basale sottile
alla Sindrome di Alport
C. Giannakakis 12.20 Discussione
12.40 Light lunch
III^ PARTE:
La malattia renale cronica
Moderatore: S. Feriozzi 13.45 Gestione della malattia renale: dall’insuﬃcienza renale cronica
al trapianto
F. Emma 14.10 Discussione

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