Sclerosi Laterale Amiotrofica Sclerosi Laterale Amiotrofica

Distretto Socio - Sanitario n. 14
Distretto Socio - Sanitario n. 15
Distretto Socio - Sanitario n. 16
CORSO
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Progetto formativo rivolto a
familiari – caregivers, assistenti familiari e OSS
ASL 4 Chiavarese - Polo Didattico Integrato –
Aule formazione permanente
Via 4 Novembre, 115
San Salvatore dei Fieschi - Comune di Cogorno (GE)
PREMESSA
In base alle direttive ministeriali, la Regione Liguria con Deliberazione Giunta Regionale n. 719
del 15/06/2012 ad oggetto “Linee operative “Interventi in tema di Sclerosi Laterale Amiotrofica:
riconoscimento della dote di cura” ha previsto, tra gli interventi rivolti a potenziare percorsi
assistenziali domiciliari che consentano la presa in carico globale della persona affetta da SLA, la
formazione rivolta a familiari-caregivers, al fine di consentire il più possibile l’assistenza del
paziente al proprio domicilio.
OBIETTIVO
Supportare i familiari-caregivers, assistenti familiari e OSS di cittadini con SLA affinché
acquisiscano conoscenze, abilità e comportamenti finalizzati al miglioramento della relazione,
del prendersi cura, della gestione integrata sociosanitaria e del carico emotivo che comporta
l’assistenza a questa malattia.
DESTINATARI
35 familiari-caregivers, assistenti familiari e OSS di cittadini con SLA segnalati dal Comitato per
la Fondazione G. Raffo, dagli specialisti dell’ AMBULATORIO MULTIDISCIPLINARE SCLEROSI
LATERALE AMIOTROFICA dell’ASL 4 e dai Distretti sociosanitari.
PROGRAMMA
Il corso si svolgerà al sabato mattina dalle 8.30 alle 12.30 dal 1/2/2014 al 29/3/2014
1° giornata - sabato 1 febbraio
Introduzione al corso
Obiettivi del progetto formativo
Cosa è la SLA diagnosi, genetica, opzioni terapeutiche SLA, la necessità di un percorso
assistenziale integrato
2° giornata - sabato 8 febbraio
Il ruolo del caregiver
cosa si intende per caregiver
Testimonianza di un familiare
Proiezione del film “Io sono qui” (una settimana di vita di M. Melazzini)
3° giornata - sabato 15 febbraio
Problematiche respiratorie
Pianificazione interventi specialistici, la Ventilazione Non Invasiva (NIV), gestione emergenze
La fisioterapia respiratoria
Indicazione e assistenza alla tracheotomia - Dott.ssa M. Bonfiglio
Addestramento al Pegaso , alla gestione della NIV, e della tracheotomia:
esercitazioni pratiche
SCHEDA DI ISCRIZIONE
DA COMPILARE
A CURA
DEGLI INTERESSATI AL CORSO
SEDE: ASL 4 Chiavarese - Polo Didattico Integrato – Aule formazione permanente
Via 4 Novembre, 115
San Salvatore dei Fieschi - Comune di Cogorno (GE)
ASSISTENTI FAMILIARI
FAMILIARI E CAREGIVERS
OSS
SCHEDA DI ISCRIZIONE
DATE : Il corso si svolgerà al sabato mattina dalle ore 8.30 alle 12.30 dal 1/2/2014 al 29/3/2014
Progetto formativo rivolto a
familiari – caregivers, assistenti familiari e OSS
Sclerosi Laterale Amiotrofica
CORSO
FIRMA__________________________________________________
C.A.P. __________________ Città __________________________________________________________________
Indirizzo ______________________________________________________________________________________
posta elettronica _______________________________________________________________________________
Cellulare ______________ _______________________________________________________________________
Telefono ______________________________________________________________________________________
Data di nascita __________________________________Luogo di nascita _________________________________
Codice Fiscale _________________________________________________________________________________
Nome e Cognome______________________________________________________________________________
SCHEDA DI ISCRIZIONE
DA COMPILARE
A CURA
DEGLI INTERESSATI AL CORSO
4° giornata - sabato 22 febbraio
Il rischio di malnutrizione nel paziente affetto da SLA
Disfagia e valutazione foniatrica
Alimentazione modificata per os
Gestione della Nutrizione artificiale
5° giornata - sabato 1 marzo
L’approccio fisioterapico e riabilitativo
L’approccio fisioterapico al paziente con SLA, mobilizzazione in carrozzina, postura a letto e movimentazione, uso degli ausili (collare, altre ortesi, deambulatore, carrozzina, sollevatore..),
eventuali dimostrazioni pratiche
6° giornata - sabato 8 marzo
comunicazione aumentativa integrativa
la comunicazione alternativa: la tavoletta trasparente, i mezzi tecnologici più avanzati: comunicatori tattili, i comunicatori ottici.
Presentazione casi, esercitazioni pratiche e discussione
7° giornata - sabato 15 marzo
L’assistenza domiciliare
Le problematiche del paziente a casa
La prevenzione delle infezioni: fattori di rischio a domicilio, sistemi di protezione,
disinfezione e sanificazione, smaltimento dei rifiuti, eliminazione di feci e urine IP
Le lesioni da pressione: prevenzione, riconoscimento e trattamento Controllo dei parametri vitali e igiene della persona, esercitazioni e discussione
8° giornata - sabato 22 marzo
La rete dei servizi per i cittadini affetti da SLA nel territorio dell’ASL 4 Chiavarese
la dote di cura da delibera regionale Iter per il riconoscimento e la fornitura di materiali e presidi medico chirurgici
Discussione: quali sono le esigenze dei pazienti e dei loro caregivers?
9° giornata - sabato 29 marzo
La relazione tra malato e caregivers: aspetti psicologici.
L’accompagnamento del fine vita
La persona con SLA, aspetti etici (comunicazione diagnosi, consenso a indagine genetica, trials,
consenso/dissenso ad interventi invasivi..)
Somministrazione questionario di gradimento dell’iniziativa e consegna attestati.
Ai partecipanti verrà consegnato un questionario di gradimento
e rilasciato l’attestato di partecipazione.
DOCENTI
RESPONSABILI SCIENTIFICI
- Dr. N. R. Pizio Direttore S. C. Neurologia ASL 4 Chiavarese
- Dr.ssa M. Meschi - Direttore Sociale Distretto Socio Sanitario n. 15
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Comitato per la Fondazione G. Raffo onlus
Elaborazione Progetto Grafico e Stampa:
SSD Comunicazione e Informazione/Ufficio Stampa ASL 4 Chiavarese/CGardella
Comitato per la Fondazione G. Raffo
Dott. N. R. Pizio – Direttore S.C. Neurologia – ASL 4 Chiavarese
Dott. A. Nicolini – Dirigente Medico – S.S. D. Pneumologia - ASL 4 Chiavarese
Dott. F. Gallo - Dirigente Medico – Resp. S.S. D. Dietologia - ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa C. Marchello – Dirigente Biologo - S.S. D. Dietologia - ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa N. La Fauci - Dirigente Medico – S.C. ORL - ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa V. Leoni – Direttore Dipartimento Riab. e Disabilità - ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa A. Aramini - Dirigente Medico –S.C. Medicina Fisica e Riabilitazione
- ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa R. Pizzorno - Dirigente Medico – Resp. S.S. D. Rete locale Cure Palliative
- ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa M. Bonfiglio - Dirigente Medico – Resp. S.S. Rianimazione - ASL 4 Chiavarese
IP P. Delmonte - infermiere S.C. Neurologia – ASL 4 Chiavarese
IP E. Beltrame – coordinatore infermieristico S.S. D. Rete locale Cure Palliative
- ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa Giovanna Ferrandes Psicologa, Direttore U.O. Psicologia Clinica e Psicoterapia
A.O.U. “San Martino”, Genova
Logopedista M. Rizzardi S.C. Medicina Fisica e Riabilitazione - ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa R. Carniglia – Direttore Dipartimento del Farmaco - ASL 4 Chiavarese
Dott.ssa Diena – Direttore Sociale Distretto Socio Sanitario n. 16
Dott.ssa M. G. Costa - Direttore Sociale Distretto Socio Sanitario n. 14

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