A.I.L.R. L Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma ’A.I.L.R. nasce dalla voglia condivisa di tutti i genitori dei bambini colpiti da questo male, di aiutare i pazienti e le loro famiglie nell’affrontare il cammino terapeutico dei loro piccoli e di supportarli in ogni fase.Inoltre, l’associazione si pone l’obiettivo di contribuire alla realizzazione dei centri di eccellenza italiani per la cura del Retinoblastoma e di un network internazionale di collaborazione tra i vari paesi, per la creazione di precise linee guida comuni per la cura del tumore. Affinchè l’esperienza di pochi sia utile a molti, aiutaci in questa impari sfida entrando a far parte dell’Associazione come socio e/o contribuendo con donazioni. A.I.L.R. Sede legale: Corso Vittorio Emanuele II, 209 Roma Sede amministrativa e operativa: via Civitona, 76 Cisterna di Latina Contattaci! Il tuo contributo è sicuramente molto prezioso. T. 06/9680009 www.AILR.it CF. 97808780585 C/C IT12D0200874041000103335584 Uniti per Vincere Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma… Il Retinoblastoma è un “raro” tumore maligno della retina che colpisce i bambini di ambo i sessi in età pediatrica. La sua peculiarità è il riflesso biancastro che si vede all’interno della pupilla (anche detto “riflesso dell’occhio di gatto”) In Italia vengono diagnosticati all’incirca 30 casi all’anno. I bambini affetti da Retinoblastoma rischiano la cecità parziale o totale dell’organo colpito (possono essere anche entrambi), l’enucleazione dello stesso (o entrambi). In rari casi si possono presentare sin dalla diagnosi delle localizzazioni metastatiche in altri parti del corpo. Attualmente, per la cura del tumore, sono utilizzati dei trattamenti chemioterapici associati a quelli oftalmici (trattamento conservativo). Attualmente in Italia ci sono dei centri specializzati per la cura di questo tumore tra cui l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù (Roma Gianicolo e Palidoro), Ospedale Giustinianeo (Padova) e Santa Maria alle Scotte (Siena). Bambina di 7 mesi affetta da Retinoblastoma monolaterale all’occhio destro. Scopi associativi • La diffusione della conoscenza del Retinoblastoma finalizzata alla diagnosi precoce dello stesso, all’esclusivo scopo di anticipare al primo momento possibile, in base alle conoscenze scientifiche del momento, l’inizio delle cure. • La promozione di studi e ricerche; l’organizzazione di convegni, seminari e corsi di formazione e aggiornamento per gli operatori del settore; l’edizione di pubblicazioni periodiche e/o non periodiche riguardanti la malattia e la vita associativa. • La promozione dell’istituzione di Centri per la cura del Retinoblastoma, che garantiscano degli spazi ad esso riservati e la presenza di tutte le professionalità coinvolte nel percorso di cura del bambino e la gestione unitaria dello stesso, nonché la diffusione della conoscenza dell’esistenza dei predetti Centri presso le strutture sanitarie nazionali. • Il sostegno alla promozione e alla realizzazione in territorio regionale, nazionale ed estero di linee guida comuni per la cura del Retinoblastoma e la costituzione di un network ...uniti per vincere internazionale che permetta lo scambio di informazioni tra gli operatori del settore, per il confronto immediato sullo stato della malattia e sull’eventuale piano terapeutico, al quale deve essere sottoposto il bambino. • L’informazione delle famiglie circa i diritti propri e dei bambini affetti da Retinoblastoma sanciti nella normativa di riferimento, offrendo assistenza ed eventualmente rappresentanza nella gestione delle relative pratiche. • L’aiuto ai bambini ed alle famiglie durante il percorso di cura ed anche successivamente alla conclusione delle terapie, per favorire la riabilitazione, l’integrazione ed il ritorno alla vita sociale attraverso la fruizione delle strutture ospedaliere ovvero l’indicazione di altre strutture specializzate. • La promozione dell’inserimento dei bambini affetti da Retinoblastoma nelle diverse realtà scolastiche a seconda dell’età, mediante la promozione dell’informazione sulla malattia e la sensibilizzazione del corpo docente sulle peculiari esigenze del bambino.
© Copyright 2024 ExpyDoc
