Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
Sommar
io
Sommario
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione per la
Sindrome di Prader Willi
ed altre malattie genetiche
Anno IX - n. 3 Anno 2006
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Associazione Prader Willi Piemonte
Via Risorgimento, 1
10040 - Druento (TO) Italy
e-mail: [email protected]
Sito: www.praderwilli.it
Pensieri al rientro dalle vacanze pag. 2
Il Secondo convegno del Verbano pag. 3
Contributo della Scienza pag. 5
Allerta medica pag. 7
Parola, linguaggio
& Sindrome di Prader-Willi pag. 8
Scartabellando pag. 11
Informazioni utili pag. 13
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Lucia e Danilo De Bandi, Donatella
Garitta, Vincenzo Vitagliano
Impaginazione e stampa:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
[email protected]
Cronaca vera pag. 15
Lettere dalle famiglie pag. 16
L’isola dei desideri pag. 17
Giochi pag. 22
Centri Sanitari che seguono in specifico pazienti con SPW
LAZIO
Dr. Antonino Crinò
Struttura Semplice di Patologia
Endocrina Autoimmune
U.O. di Pediatria - Ospedale Bambino
Gesù, IRCCS - via Torre di Palidoro 00050 Palidoro (Roma)
tel 06-6859-3418 oppure 06 68593417 - e-mail: [email protected]
LIGURIA
Clinica Pediatrica G. Gaslini
Università di Genova
Prof.ssa De Toni
Tel 010 5636244/357
Fax 010 3777678
Collaboratori esterni:
Prof. Naselli - Dott.ssa Di Battista
Tel 010 5636685/818
LOMBARDIA
IRCCS Ospedale S. Raffele
Reparto di Endocrinologia Pediatrica
Prof. Chiumello - Dott.ssa Bosio
Tel 02 26432622
Ospedale di Treviglio
Reparto di Pediatria
Dott. Gargantini
Tel 0363 424253
Ospedale di Varese
Reparto di Pediatria
Prof. Salvatoni
Tel 0332 299248
Prof. Grugni
Tel 0323 514247 - Fax 0323 587694
Email [email protected]
Ospedale Molinette Torino
Reparto di Endocrinologia
Prof. Ghigo - Dott. Aimaretti
Tel 011 6963156
EMILIA ROMAGNA
Prof. Bernasconi
Dott. L. Iughetti
Clinica Pediatrica
Università di Modena
Largo del Pozzo, 71
41100 - Modena
Tel.: 059 424570 - 347 2372133
SICILIA
IRCCS Oasi Maria SS di Troina (EN)
Dott. Romano - Dott.ssa Ragusa Dott.ssa Greco
Tel 0935 936111
PIEMONTE
Ospedale Regina Margherita - Torino
Istituti Universitari di Pediatria
Prof. de Sanctis - Dott. Corrias
Tel 011 3135854
IRCCS Ospedale S. Giuseppe
Fondazione Istituto Auxologico
Italiano
Piancavallo di Oggebbio (VB)
1
TRIVENETO
Ospedale Civile di Padova
Servizio di Terapia Medica
Prof. Vettor
Tel 049 8212648/2645
IRCCS Istituto Burlo Garofalo di
Trieste
Centro di Endocrinologia Pediatrica
Prof. Tonini
Tel 040 3785375 - fax 040 3785482
Impegno per una vita migliore
PENSIERI AL RIENTRO DALLE VACANZE
di Maria Antonietta Ricci
Siamo rientrati dalle vacanze un po’ più rinfrancati.
Staccare la spina dalla vita abituale di tutti i giorni fa
bene a ognuno di noi, soprattutto a coloro che devono
affrontare problemi di vario genere.
In questo tempo oltretutto è molto difficile raggiungere la piena serenità anche perché stiamo attraversando
un periodo di minacce, provenienti dai paesi islamici,
dal quale non si riesce a vedere la fine. In Afganistan, in
Iraq e nel Medio Oriente i terroristi continuano, con gli
attentati suicidi, a seminare una infinità di morti e di
paura. Gli attentatori sono sempre giovani e sembrano
persone pulite a posto invece sono ragazzi disposti a
sacrificare la loro vita e quella di molti innocenti in nome
di ideali e di convinzioni politiche e religiose. Sembra di
vivere in un altro mondo. Forse basterebbe dedicare un
po’ più di attenzione e di solidarietà alle popolazioni più
povere.
Ritengo che il pensiero di Franco Prina, docente di
sociologia all’Università di Torino, pubblicato nella premessa del libro “Volontariato” rispecchi pienamente la
situazione di vita attuale “La semplice e amara constatazione che le condizioni migliori per alcuni sono possibili solo se altri rinunciano a parte dei loro privilegi e che
ciò non è mai avvenuto nei secoli della nostra storia per
spontanea disponibilità dei privilegiati, porta a concludere che i progressi nel campo sono strettamente connessi all’impegno di organizzazioni di difesa dei diritti
che sappiano lottare e strappare condizioni e risorse
adeguate”
Ribadire questo concetto oggi non è cosa di poco
conto e cioè che le associazioni di volontariato possano, con le loro iniziative, modificare delle decisioni importanti sembra impossibile eppure esiste nel mio cuore la speranza che prima o poi i grandi del mondo dovranno tenere in considerazione le richieste di “pace”
dei movimenti di volontariato.
Anche la nostra associazione è nata anni fa per tentare di ottenere migliori condizioni di vita per i soggetti
affetti dalla sindrome di Prader Willi. Costituita in maggior parte dai genitori di soggetti affetti da questa rara
malattia, collabora da anni con i medici e le Istituzioni
per raggiungere l’obiettivo. Non è così semplice, ne sono
consapevole, ma sono anche convinta che potremo
cercare di modificare le cose se riusciremo a collaborare insieme e a far sentire la nostra voce.
La nostra voce è riportata tra le pagine di questo periodico che rappresenta in parte l’attività che svolge l’associazione, in questo giornale infatti è stata stampata
l’interessante relazione della dott.ssa Bregani, psicologa dell’Ospedale San Raffaele di Milano, effettuata in
occasione del secondo Convegno del Verbano. Abbiamo poi il “Contributo della scienza” che riporta articoli
sulla sindrome di Prader Willi, tratti da traduzioni di testi
effettuati tempo fa, ma che vengono continuamente richiesti dalle nuove famiglie. Inoltre nel nostro giornale
n. 1 del 2006 abbiamo pubblicato un articolo relativo ad
un importante progetto avviato dall’Istituto Superiore di
Sanità. Questa iniziativa è stata in parte riprodotta dalla
nostra associazione che ha deciso di conservare i racconti delle famiglie della nostra associazione per pubblicare un libro bianco di narrativa esclusivamente sulla Sindrome di Prader Willi. Sono giunti però alla nostra
redazione soltanto cinque racconti che abbiamo pensato di inserire in questo giornale per incoraggiare le
altre famiglie a scriverci. Ripeto l’indirizzo mail a cui inviare i racconti/esperienze di pazienti, familiari, operatori nella speranza che molte famiglie partecipino al progetto inviando i loro scritti a mail: [email protected] o
per posta all’indirizzo della redazione giornale.
Infine, ho conservato la notizia per ultima, perché è
bello finire in dolcezza con un annuncio che darà un po’
di felicità al cuore dei nostri figli ma rallegrerà anche i
nostri cuori. Elena Santarelli, una delle grandi interpreti
del programma Rai “L’Isola dei Famosi” ha deciso di
sostenere la nostra associazione e di rappresentarla nei
confronti della società e dei mass media nel ruolo di
Testimonial. La sua decisione è maturata dalla familiarità con una ragazza affetta da questa rara malattia e la
sua scelta di unirsi a noi in questa difficile battaglia dimostra la sua grande sensibilità. Confido molto nell’opportunità di avere una Testimonial dell’Associazione
sensibile, simpatica e bella come lei. Un raggio di luce
in questo buoi labirinto che, sono certa, contribuirà molto a favorire la nostra causa.
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE
Sede Legale: Ospedale Bambin Gesù - Roma
Sede Operativa: Via Madama Cristina 104 - 10126 - Torino
Segreteria: Tel. e fax: 011.69.60.258
CONTO CORRENTE BANCARIO:
2227355 - UNICREDITBanca - Filiale di Druento, ABI 02008 CAB 30460
38650107 - Ufficio di Druento - CAB: 01000 - ABI 07601
Iscritta al registro del volontariato al numero 2677/97
CONTO CORRENTE POSTALE:
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Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
IL SECONDO CONVEGNO DEL VERBANO
Davanti a un pubblico numeroso il 20 maggio 2006, si è svolto a Varese presso l’Aula Didattica dell‘Università
degli Studi dell’Insubria il secondo Convegno del Verbano.
L’incontro ha ottenuto lo scopo proposto di conoscere direttamente dalla voce di alcuni autorevoli medici, ricercatori clinici italiani le più recenti novità in tema di sindrome di Prader Willi quali: Le nuove acquisizioni sulle problematiche
respiratorie e cardiache, la gestione della pubertà, La tutela presente e futura: prospettive e modelli. Molti temi del
Convegno erano centrati sugli aspetti assistenziali e alcuni argomenti delicati e importanti quali quelli della sessualità.
Pubblichiamo qui di seguito l’interessante contributo della dottoressa Palma Bregani, psicologa dell’Ospedale San
Raffaele di Milano.
CARATTERISTICHE DELLA SESSUALITÀ DEGLI
ADOLESCENTI PRADER-WILLI DI PALMA BREGANI
suali sono rari, non più frequenti rispetto agli altri adolescenti.
L’aspetto dei genitali esterni può provocare qualche
volta disagio, ma solo perché accentua una diversità
rispetto ai coetanei.
1. Premessa
Molti anni di studio e di interventi psicologici con giovani PW e con i loro genitori, nell’equipe dell’ospedale
S. Raffaele di Milano, di cui faccio parte, hanno consentito di comprendere aspetti importanti della sessualità di
questi soggetti.
Le principali caratteristiche, sia a livello delle fantasie
e dei desideri, sia a livello delle pulsioni e comportamenti erotici, che emergono con l’adolescenza, sono
rilevate ed interpretate secondo una prospettiva che tiene conto della complessa personalità emotiva e affettiva di questi adolescenti e degli atteggiamenti dei genitori rispetto a queste loro esperienze.
4. I genitori di fronte alla sessualità dei giovani PW
I nostri interventi psicologici con i genitori di questi ragazzi ci hanno permesso di fare rilevazioni importanti
per quanto riguarda la relazione con i figli PW rispetto a
questi aspetti che stiamo trattando. In molti casi i genitori, a causa di una percezione del figlio che è influenzata dalla sua immaturità psicologica e soprattutto dal
fatto che inconsciamente il padre e la madre non vorrebbero che crescesse, che divenisse adulto, lo trattano come fosse più piccolo della sua età cronologica, lo
coccolano come fosse un bambino, anche quando è
già adolescente, come se il suo corpo fosse ancora
quello infantile, senza le caratteristiche sessuali secondarie che si sviluppano con la pubertà. Spesso gli permettono, per esempio, di girare per casa svestito, lo lavano, non gli rivolgono quegli atteggiamenti, che normalmente sono riservati ai figli adolescenti quando presentano i cambiamenti del corpo in senso femminile o
maschile, incoraggiandoli ad essere riservati e pudichi
per rispetto agli altri membri della famiglia, fratelli, sorelle, genitori, ecc.
Trattare i figli come più piccoli di quello che sono, non
stimolando in essi il senso del pudore, ha in genere l’effetto di ostacolare il percorso per raggiungere una corretta consapevolezza del proprio corpo ed in particolare
delle zone interessate dalla sessualità. Se il ragazzo
esibisce tali zone o per ingenuità o perché non è stato
abituato a comprendere il significato che possono avere anche per gli altri, può arrivare facilmente a comportamenti socialmente non accettabili.
Ricordo, tra altri casi, che esemplificano questa situazione, come dei genitori mi riferirono della figlia
diciottenne che fu oggetto di severe critiche a scuola
perché si masturbava in classe. Mi resi conto che i genitori, evidentemente senza comprendere il comportamento della ragazza, le permettevano di metterlo in atto
in loro presenza.
Ho esposto fin qui alcune carenze educative che ho
rilevato in alcuni genitori i quali non riescono ad aiutare
i giovani PW a formarsi un’idea realistica del proprio
corpo e a comprendere che certi comportamenti richie-
2. Fantasie e desideri di realizzazione sentimentali e sessuali
Si tratta spesso di sogni ad occhi aperti, in cui i ragazzi immaginano, incontri, fidanzamenti, matrimoni che tutti
gli adolescenti sperimentano in seguito ai cambiamenti
psicofisici della loro età.
A causa della loro immaturità globale nei PW si possono presentare questi pensieri e stati emotivi in ritardo
rispetto ai non PW. Spesso da giovani adulti essi possono evidenziare questi sentimenti o desideri secondo
modalità che in genere caratterizzano gli adolescenti
più giovani. Possono indirizzare le loro aspettative verso una persona che non li contraccambia o che conoscono poco o nulla, una persona di fantasia, un personaggio della TV.
Solo in rari casi, almeno da noi, i giovani PW riescono
a sperimentare un rapporto sentimentale corrisposto.
In genere capita che frequentando un centro per disabili
si innamorino di ragazzi/e anche loro con problemi, che
li corrispondono. In questi casi essi possono vivere esperienze gratificanti se gli adulti che si occupano di loro,
genitori ed educatori, non ostacolano le relazioni.
3. Pulsioni erotiche e comportamenti sessuali
Nonostante i limiti fisici, l’ipogonadismo che li caratterizza, i giovani PW avvertono pulsioni erotiche che spesso, a causa della loro immaturità, vengono soddisfatte
attraverso comportamenti particolari. Tali pulsioni li spingono di frequente a cercare gratificazioni autoerotiche,
attraverso la masturbazione. Gli atteggiamenti omoses3
Impegno per una vita migliore
o soldi per procurarselo con la conseguenza di incorrere in interventi critici o punitivi che aumentano la tensione e l’autosvalutazione.
Per tutti questi aspetti il soggetto PW ha una vita che
spesso non è felice, ma, al contrario, caratterizzata da
sofferenza e insoddisfazione.
Per migliorare il loro stato emotivo è necessario trasmettergli comprensione e valorizzazione. Comprendere
quando, per esempio, si innamorano e rispettare questo sentimento anche quando non ha un riscontro obiettivo, favorire, se è possibile, quando esiste il rapporto
contraccambiato. I genitori dei nostri gruppi hanno capito che, superando un primo moto di rifiuto che facilmente possono avvertire di fronte alla sessualità del figlio, è
necessario comunicargli che comprendono il suo stato
quando si innamora, che non sono contrari che si incontri con l’eventuale partner, che sono contenti che viva
questa esperienza. Naturalmente è necessario un certo controllo per evitare eventuali rischi.
I genitori dei nostri gruppi hanno compreso che un
simile atteggiamento permissivo è auspicabile anche nei
confronti dell’autoerotismo, ma anche che è necessario
che venga trasmesso e sottolineato il sentimento del
pudore onde evitare che in famiglia e soprattutto fuori il
soggetto si esponga con comportamenti disadattati socialmente negativi che, oltretutto, aumenterebbero la
distanza tra sé e gli altri, ostacolando la possibilità, già
limitata di rapporto e di comunicazione.
Nei gruppi dei genitori sono state anche discusse le
reazioni degli adolescenti PW rispetto ad alcune caratteristiche sessuali : la soddisfazione delle ragazze quando arrivano le mestruazioni soprattutto perché avvertono la loro femminilità allo stesso livello delle coetanee, il
disagio di alcuni ragazzi per le dimensioni del pene. Si è
compreso che quando un ragazzo accenna a quest’ultimo problema ai genitori è bene che questi affrontino
l’argomento con lui tenendo conto che si tiene nascosto
e non si parla quando ci si vergogna o si soffre troppo
per una situazione e i figli lo comprendono. Si è capito
anche che se il ragazzo viene valorizzato come persona nel suo insieme è più facile che accetti un difetto. In
una discussione è stato suggerito che è positivo
sdrammatizzare questo difetto segnalando che vi sono
molte differenze nelle caratteristiche fisiche delle varie
persone e che, per es. le ragazze possono avere un
seno più o meno piccolo senza sentirsi inferiori.
derebbero privacy e segretezza.
Ho rilevato che questa mancanza di controllo e di pudore diventa evidente per alcuni genitori quando, il più
delle volte senza aspettarselo, in quanto essi considerano il figlio immaturo, questi si trovano di fronte ai suoi
comportamenti autoerotici.
Nei numerosi cicli di gruppi di formazione dei genitori
di PW che teniamo da circa quindici anni abbiamo spesso discusso di questi casi. La discussione ha aiutato i
genitori a comprendere che l’autoerotismo è il risultato
di una pulsione naturale a cui ricorrono particolarmente
i soggetti che non possono o non riescono ad avere altri
sbocchi per la sua soddisfazione.
Attraverso il lavoro nel gruppo, il confronto con le proprie esperienze adolescenziale e quelle degli altri figli, i
genitori in genere passano da una tendenza a colpevolizzare il ragazzo per questo suo comportamento a una
maggiore comprensione.
Arrivano anche a rendersi conto che quello che è negativo non è il comportamento masturbatorio in sé, ma
le modalità con cui spesso si svolge quando, per esempio, il ragazzo non si preoccupa di controllare che la
situazione in cui si trova assicuri la privacy. I genitori
comprendono che è fondamentale che essi riescano a
trasmettere il principio che si tratta di comportamenti che
richiedono segretezza ed intimità nella consapevolezza della dignità della propria persona e nel rispetto degli
altri.
Anche per questi aspetti, come per tutte le aree in cui
si esprime la personalità del soggetto PW, è necessario
tenere presente alcune caratteristiche della sua situazione psicologica. Spesso è difficile rendersi conto, a
causa della mimica facciale poco espressiva e delle limitate capacità verbali, che i PW hanno una sensibilità
e una emotività profonde per cui sperimentano desideri, sentimenti, emozioni, amore, gelosia, invidia, bisogno di riconoscimento e affetto come tutti gli altri. Desideri, sentimenti, emozioni che, se frustrati, possono facilmente provocare forti tensioni a causa della vulnerabilità emotiva di questi soggetti.
E’ un punto molto importante che è necessario tener
presente in quanto è noto che tra i rischi patologici più
gravi per i PW vi è il disturbo psichico che è il risultato
dell’interazione della loro predisposizione a livello genetico con le esperienze che provocano tensione. In
altre parole, al fine di limitare il più possibile l’evoluzione
del disturbo psichico o delle reazioni disadattate che
incidono sulla loro qualità della vita, è necessario evitare il più possibile l’accumularsi di situazioni che provochino tensione.
E’ necessario inoltre, tenere in considerazione un altro fattore. Questi ragazzi per i limiti fisici e psichici hanno poche possibilità di avere esperienze gratificanti : a
scuola si rendono conto di essere inferiori ai compagni,
a casa rispetto ai fratelli; spesso hanno difficoltà ad avere amicizie per la loro tendenza egocentrica; il costo per
limitarsi o rinunciare al cibo di cui sentono sempre il bisogno è altissimo, la pulsione verso il cibo spesso non
è controllabile e li induce a rubare in casa o fuori il cibo
Attualmente nel nostro paese la soddisfazione delle
esigenze sessuali e sentimentali degli adolescenti PW
dipendono quasi totalmente dai genitori, dalla loro capacità di comprensione e sostegno.
E’ auspicabile che da adulti questi possano realizzarsi in situazioni di maggiore autonomia.
Come psicologa, pensando al benessere emotivo di
questi ragazzi e delle loro famiglie, mi auguro che anche da noi si trovino soluzioni affinchè gli adolescenti di
oggi, da adulti, come già avviene per molti ragazzi PW
in altri paesi europei, possano vivere al di fuori della
famiglia, magari con il loro compagno o compagna.
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Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
CONTRIBUTO DELLA SCIENZA
OLTRE LA DIETA - PER IL DIETOLOGO
un insegnante.
Quante calorie sono necessarie perché questo bambino aumenti di peso?
Molti dietologi mettono il bambino a dieta regolare da
1500 calorie e pensano poi che i genitori non siano onesti
quando il bambino continua ad aumentare di peso. Non
è inusuale aver messo un bambino o un adulto affetto da
PWS a dieta con poco come 800 calorie al giorno. Per la
nostra famiglia, le pesate giornaliere divennero importanti perché Matt poteva aumentare fino a cinque libbre di
peso al giorno. Ci fu anche utile nel nostro gioco di detective per capire da dove si procurava il cibo proibito.
di Janalee Heinemann – Direttore Esecutivo –
Associazione Sindrome Prader-willi (USA)
Dal numero dei casi di crisi giunti al nostro numero
verde, ritengo di dover riferire gli errori più comuni che
scopro nella gestione del controllo di peso dei bambini
affetti da PWS e da affezioni simili. Nella maggior parte
dei casi in cui veniamo coinvolti si tratta del peso di un
bambino che mette in pericolo la sua vita. Scopro che il
medico per prima cosa manda i genitori da un dietologo
e poi ritiene che siano i genitori a sbagliare perché il
bambino continua ad aumentare di peso malgrado i
consigli clinici del dietologo.
Un bambino che ha pagato con la vita è stata Christine
Corrigan, tredicenne della California che morì pesando
680 libbre. Io ne fui coinvolta in qualità di testimone esperta quando sua madre fu incriminata di negligenza ed il
caso venne portato all’attenzione internazionale. Una
delle accuse fu che la madre non l’aveva portata da un
medico da oltre un anno.
Ma i fatti dimostrarono che prima del suo ultimo anno
di vita, la madre di Christine l’aveva portata 90 volte sia
da un medico generico sia da un nutrizionista. Durante
questo periodo, a Christine era stata prescritta una dieta tipica e Marlene, la madre di Christine, fu ammonita
perché Christine continuava ad aumentare di peso. Ciò
che non venne preso in considerazione fu che ci vuole
ben altro che una dieta per tenere il peso sotto controllo
quando si ha a che fare con un bambino con la sindrome Prader-Willi o un disturbo simile, ad es.: l’obesità
ipotalamica.
Come si può chiudere a chiave il cibo?
Se la situazione richiede dei chiavistelli – chi aiuterà
la famiglia a capire come si installa e si mantiene un
ambiente chiuso a chiave all’interno della casa? Molte
famiglie PWS hanno rovinato il frigorifero o il freezer
praticando dei fori nelle serpentine al Freon.
Usare chiavi e controllarle attentamente oppure usare lucchetti a combinazione o allarmi? Non esiste la risposta giusta. – ma sono state soppesate alternative e
spesso ad una famiglia servirà un’assistenza esterna
per trovare il sistema che meglio si adatta alla propria
famiglia. Una volta, nostro figlio Matt era tanto preoccupato per il suo aumento di peso che, senza che gli fosse
richiesto, ci consegnò la chiave nascosta che aveva
scoperto che noi avevamo.
Un’altra volta abbiamo scoperto che con una forcina
riusciva ad aprire i lucchetti dell’armadio e del frigorifero
in 60 secondi o anche meno! Un’altra volta, suo fratello
maggiore Tad tornò a casa e trovò Matt accaldato e
sudato – che stava lavorando per svitare l’ultima cerniera di una porta chiusa a chiave. Tad si portò appresso
Matt per comprare dei chiavistelli “a prova di Matt” (cerniere con le viti all’interno).
I chiavistelli a combinazione (li potete comprare a coppia con la stessa combinazione se chiudete più di un
oggetto) risolvono il problema delle chiavi nascoste o
perdute – ed elimina la loro ricerca costante da parte delle
persone affette da PWS. Assicuratevi solo che si tratti del
tipo al quale potete sostituire la combinazione se il vostro
bambino misteriosamente riuscisse a scoprirla.
IL DIETOLOGO DEVE TENERE IN
CONSIDERAZIONE QUESTI IMPORTANTI FATTI:
Fino a che punto il bambino è un divoratore di cibo?
Alcuni dei nostri bambini affetti da PWS sono molto
più creativi nel procurarsi cibo di quanto la maggior parte delle persone riescano ad immaginare. Un esempio
delle centinaia che potrei dare e il maschietto che a quattro gambe andava nella camera dei genitori nel cuore
della notte. Infilava la mano sotto il materasso direttamente sotto sua madre per prendere le chiavi della
cucina che lei aveva nascosto tra il materasso e le molle. Dopo essersi procurato il cibo rimetteva a posto le
chiavi sotto il materasso senza svegliarla.
Alla madre ci sono voluti mesi prima di scoprire il mistero di come riuscisse a procurarsi il cibo!
Alcuni bambini affetti da PWS non hanno tanta urgenza di divorare il cibo. D’altra parte, se un bambino continua ad aumentare di peso e il genitore constata che
non ne ruba mai, non necessariamente bisogna crederci. Ricordatevi che la mano di un bambino affetto da
PWS è spesso più veloce dell’occhio di un genitore o di
PER FAMIGLIE GIOVANI
Speriamo che non dobbiate mai chiudere a chiave il
cibo ma se dovrete farlo, non è tanto terribile come può
sembrare finché riuscite a mantenere il senso dell’umorismo o il senso di compassione per vostro figlio e insegnate la stessa cosa agli altri vostri figli. Inoltre, se state
pensando a comprare un frigorifero nuovo, forse dovreste pensare ad un modello a due ante affiancate, in modo
da poter semplicemente avvolgere le due maniglie con
un chiavistello. Potreste anche considerare la possibilità di serrature prima del necessario piuttosto che dopo.
In effetti, nostro figlio fu sollevato quando applicammo
5
Impegno per una vita migliore
le serrature e disse, “ci provo e ci riprovo ma la mia
mano continua ad arrivare fin dentro il frigorifero”. E’ stato
bello poter andare in bagno senza preoccuparsi di cosa
stesse combinando Matt.
Una volta ricevetti una telefonata da una madre che
aveva deciso di cominciare a chiudere a chiave quando
sua figlia aveva 18 o 19 anni. Purtroppo a quel punto
sua figlia sapeva ormai ragionare da sola e aveva già
cacciato fuori casa due diversi fabbri quella settimana.
il bambino può scegliere (se le calorie vanno bene) con
un dessert dietetico preconfezionato possono essere
molto più realistici, piuttosto di pretendere che un genitore pesi o misuri e cucini ogni pasto. Può anche evitare
conflitti. Ai nostri bambini va bene la monotonia. Potrebbe essere necessario tenere in considerazione dei fondi speciali per questi pasti pre-confezionati ma ricordatevi che costa molto meno integrare il costo del cibo
che pagare tutte le complicazioni cliniche relative all’obesità che il bambino potrebbe potenzialmente acquisire.
Ricordatevi che la dieta sarà per tutta la vita. Preparate
una dieta con cui entrambi i genitori e il bambino possano convivere.
Se il bambino è più grandicello – chi ha il controllo in
famiglia – il bambino o i genitori?
Se è il bambino (specialmente se il bambino ha una
certa età) sarà fondamentale coinvolgere anche un professionista che possa assistere la famiglia insegnando
la destrezza di gestire le buone maniere. C’è da aspettarsi che la riduzione del cibo crei una maggiore attività
temporanea e i genitori dovranno imparare l’arte dell’amore duro”.
Soprattutto, in qualità di dietologo, cercate di avere pazienza con la famiglia.
Come già detto sopra, esistono grandi differenze tra i
bambini affetti da PWS: Alcuni chiederanno più cibo e
faranno dei timidi sforzi per ottenere più cibo se è disponibile, tutto lì. D’altra parte, altri bambini arriveranno a
tali estremi di saccheggio alla ricerca di cibo che usciranno di soppiatto dalla casa nel cuore della notte, rovisteranno nei bidoni della spazzatura e convinceranno
chiunque, compreso l’autista dello scuola-bus, a dare
loro del cibo. Questa settimana ho avuto dei genitori
sconvolti dalla disperazione (certamente non i primi) che
hanno chiuso i propri figli in camera da letto la notte – e
poi sono stati denunciati per averlo fatto: Prima di dare
una sberla sulla mano ad un genitore, accertatevi di
essere disposti ad aiutarli con tutti i dettagli, i fondi e il
supporto personale necessario per seguire il controllo
del peso - e ad aiutarli ancora – e ancora.
Benché siamo dell’avviso che, con questo tipo di
disabilità il diritto di un bambino/adulto di vivere abbia
maggiore valore del suo diritto ad avere cibo e libertà,
attraverso la sfida costante data dal controllo del peso,
non dobbiamo mai dimenticare la nostra compassione.
Un giovanotto affetto dalla sindrome Prader-Willi, John
Simon, h scritto “Abbiamo un cuore, un’anima, una
mente e uno spirito e abbiamo bisogno di essere capiti.
La comprensione e l’attenzione sono due delle cosa più
importanti che potete fare per noi… Sentivo denti aguzzi che mi strappavano lo stomaco come piraña — e li
sento ancora. So che ho bisogno di qualcuno che chiuda a chiave gli armadi e ho bisogno di qualcuno che mi
mantenga attivo per controllare il peso. Voglio divertirmi
un po’ nella vita.… Se il governo ha il denaro per creare
fondi per le situazioni di crisi, perché non può impedire
che le situazioni si trasformino in crisi. Ho bisogno di
tutto il supporto ORA, prima di entrare in una situazione
di crisi. Voglio vivere e sono certo che voi volete la stessa cosa per il vostro bambino”
John morì poco dopo avere scritto questo. Non ha
trovato una cura in tutta la sua vita ma ho promesso a
mio figlio, che ha 27 anni, che durante la sua vita troveremo una farmaco che elimini la fame mortale. Nel frattempo abbiamo bisogno di tutto l’aiuto, supporto e compassione che possiate raccogliere in qualità di dietologo,
per affrontare un po’ più facilmente la lunga strada del
controllo del peso.
Chi altri nella famiglia e nell’estensione comunitaria
ha bisogno di essere educato?
Può darsi che non siano i genitori a rappresentare il
problema. Può trattarsi della nonna o del vicino o di chi
si occupa del bambino durante il giorno che procura al
bambino il cibo in più. La lista potrebbe continuare in
eterno perché il cibo è dappertutto nella nostra società.
La gente che amiamo pensa spesso. “un unico biscottino non gli farà male”. Poiché alimentare i nostri bambini
è un tipico segnale di amore in tutte le società, e il cibo
è un’essenza basilare della vita, è contrario ad ogni istinto
amoroso privare i nostri figli del cibo.
Ricordo una delle molte volte in cui Matt aumentava
misteriosamente di peso. Avevamo già istruito il personale della scuola materna dicendo che avremmo dato a
Matt la colazione a casa per risparmiare loro il problema di cosa avrebbero potuto somministrargli. Ma abbiamo scoperto che, senza che noi lo sapessimo, il cuoco aveva lasciato il posto e Matt aveva convinto il nuovo
cuoco che a casa non gli davano mai da mangiare.
Cosa e chi compone il sistema di supporto dei genitori?
Non si tratta di che cosa un genitore possa gestire da
solo senza parecchio supporto esterno – e una moglie
o un marito critico o troppo indulgente potrebbe essere
peggio di nessun marito o moglie quando si tratta di
ridurre o di mantenere il peso di un bambino.
Se la famiglia ha diversi figli o poche risorse:
- prevedere una dieta semplice.
Non è giusto pensare di poter organizzare una dieta
complicata che richieda di pesare il cibo e di fare calcoli,
aspettandosi che un genitore sopraffatto da altre responsabilità la possa seguire a lungo termine.
Se si tratta di un genitore single, che è povero e che
ha altri bambini, ricordatevi di tenere conto delle risorse. La famiglia ha un forno a microonde? In tal caso,
pensate ai cibi in pacchetti preparati in anticipo. Sette
diversi pranzi Weight Watchers o Lean Cuisine tra i quali
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Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
ALLERTA MEDICA
CONSIDERAZIONI IMPORTANTI PER TRATTAMENTI DI ROUTINE O DI EMERGENZA
EFFETTI COLLATERALI AD ALCUNI FARMACI
sensazione di malessere generale. Se un soggetto affetto da PWS presenta questi sintomi, è necessaria un’attenta osservazione. Una radiografia e endoscopia con
biopsia potrebbero essere necessarie per stabilire la
gravità del problema e l’eventuale necessità di un intervento chirurgico.
I soggetti affetti da PWS possono avere reazioni
inusuali ai dosaggi standard di farmaci. Prestare
un’estrema attenzione nel somministrare farmaci che
possano essere sedativi: sono state riferite risposte prolungate ed esagerate. Monitorare attentamente le funzioni respiratorie.
TEMPERATURA CORPOREA ANOMALA
INTOSSICAZIONE DA ACQUA
Sono state riferite iper e ipotermia idiopatica. L’ipertermia può verificarsi durante malattie minori e nelle procedure che richiedono anestesia. La febbre può essere
assente nonostante la presenza di serie infezioni.
Si è verificata in relazione all’utilizzo di alcuni farmaci
con effetto antidiuretico nonché dalla sola ingestione
eccessiva di fluidi.
LESIONI ALLA PELLE E CONTUSIONI
SOGLIA ELEVATA DEL DOLORE
A causa di un’abitudine, comune nei soggetti affetti
da PWS, possono formarsi piaghe aperte causate dal
piluccamento della pelle. I soggetti affetti da PWS tendono anche ad avere contusioni. L’aspetto di tali lesioni
e contusioni può facilmente far pensare ad abusi fisici.
La mancanza di dolore è comune e può mascherare
la presenza di infezioni o lesioni. Alcuni soggetti affetti
da PWS potrebbero non lamentarsi del dolore finché
l’infezione diventa importante o potrebbero trovare difficoltà nel localizzare il dolore. E’ opportuno controllare
eventuali cause cliniche, se clinica, genitori o chi presta
loro le cure, riferiscono improvvisi cambiamenti delle
condizioni comportamentali.
IPERFAGIA (APPETITO ECCESSIVO)
Un appetito insaziabile può portare ad acquisire un
eccesso di peso che mette a rischio la vita tale aumento
può essere molto rapido e verificarsi anche seguendo
una dieta ipocalorica.
PROBLEMI RESPIRATORI
I soggetti affetti da PWS possono essere ad alto rischio di difficoltà respiratorie. Ipotonia, muscoli pettorali
deboli e apnea durante il sonno sono tra i maggiori fattori che causano le complicazioni. Chiunque russi in
modo significativo, non importa quale sia la sua età, dovrebbe sottoporsi ad una valutazione medica per verificare eventuale apnea ostruttiva durante il sonno. I bambini in particolare possono essere a rischio di insufficienza respiratoria dovuta a malattia. Potrebbe rendersi necessaria una valutazione di laboratorio delle funzioni respiratorie.
EDEMA
I soggetti affetti da PWS possono avere edemi non
riconosciuti. Potrebbe essere necessaria un’attenta valutazione clinica e la somministrazione di diuretici.
MANCANZA DI VOMITO
Il vomito si verifica raramente nei soggetti affetti da
PWS. Gli emetici potrebbero risultare inefficaci e dosi
ripetute potrebbero dare tossicità. Tale caratteristica è
di particolare rilevanza in caso di iperfagia leggera e in
seguito alla possibile ingestione di alimenti non cotti,
deteriorati o altrimenti non salubri. La presenza di vomito potrebbe essere il segnale di una malattia minacciosa per la salute che mette a rischio la vita.
GRAVI DISTURBI GASTRICI
Distensione addominale o gonfiore, dolore e vomito
possono essere i segnali di infiammazioni gastriche che
mettono a rischio la vita o di necrosi, più comuni nei
soggetti affetti da PWS che nella popolazione in genere. Piuttosto di un dolore localizzato si può avvertire una
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Impegno per una vita migliore
PAROLA, LINGU
AGGIO & SINDROME PRADER
LINGUA
PRADER--WILLI
La parola e il linguaggio sono i mezzi maggiormente utilizzati per comunicare.
La parola è l’atto di esprimersi, usando le labbra e la lingua per formare le parole.
Il linguaggio è la serie o la combinazione di parole, simboli e segni usati per comunicare.
velocità di parola, sulla qualità della voce e
sull’abilità di coordinare i movimenti della lingua,
delle labbra, delle mascelle e del palato. La parola
può essere rallentata, difettosa nella pronuncia
e/o nasale.
Uno qualsiasi di questi disturbi o una
combinazione degli stessi, ha come conseguenza
la minore abilità di comunicare. Quindi, le persone
affette da PWS rischiano di sviluppare qualche
tipo di problema di parola e di linguaggio – con
relativa frustrazione.
Perché sono importanti la parola e il linguaggio?
Per i bambini nati con la sindrome Prader-Willi
(PWS), lo sviluppo delle capacità di parola e di
linguaggio è spesso ritardato e problematico. I
genitori possono stimolare lo sviluppo linguistico
in molti modi , ma potrebbe essere necessario il
sostegno di un esperto perché un bambino affetto
da PWS sviluppi tutto il suo potenziale nell’utilizzo
della parola e del linguaggio. La conoscenza
adeguata della parola e del linguaggio
contribuisce moltissimo all’apprendimento dei
compiti di vita quotidiani, al progresso educativo,
alla crescita personale, al gioco e alla convivenza
con gli altri. L’uso efficace della parola e del
linguaggio consente alle persone affette da PWS
di esprimere bisogni, pensieri e sensazioni,
nonché di ottenere informazioni relative al mondo
che li circonda. Una conoscenza limitata può
influenzare radicalmente la qualità della vita.
Quando dovreste cercare aiuto?
Cercate aiuto quando viene fatta la diagnosi di
PWS o quando la diagnosi è incerta, se esistono
indicazioni di ritardo nello sviluppo della parola e
del linguaggio. La valutazione e l’intervento
precoci sono importanti per lo sviluppo della
comunicazione funzionale. Anche un bambino
può essere aiutato a migliorare il linguaggio
ricettivo ed espressivo, oltre alle capacità oralimotorie che servono molto presto per alimentarsi
e poi per parlare.
Quali sono i componenti dello sviluppo?
Linguaggio Ricettivo: l’abilità di comprendere
cosa viene detto dagli altri.
Linguaggio Espressivo: l’abilità di esprimere le
proprie necessità, i propri pensieri e le sensazioni.
Articolazione: la capacità di muovere la lingua, le
labbra, le mascelle ed il palato mentre l’aria fluisce
attraverso la cassa vocale e fuoriesce dalla bocca
e dal naso, risultando in un discorso
comprensibile.
Scioltezza: l’abilità di controllare la velocità e il
ritmo del discorso.
Voce: l’abilità di generare un‘onda sonora
appropriata mentre l’aria fluisce attraverso la
cassa vocale.
Chi può valutare le funzioni
della parola e del linguaggio?
Il professionista meglio qualificato è un patologo
della parola/linguaggio che abbia completato gli
studi a livello di professore o di dottorato. Il
patologo dovrebbe avere un certificato di
competenza clinica dell’Associazione Americana
della Parola e dell’Udito (American Speech and
Hearing Association) e/o avere la licenza di uno
stato. Anche i terapisti del linguaggio delle scuole
pubbliche potrebbero essere professionisti
qualificati, possono avere o meno il grado di
professore ed il certificato ASHA, ma devono
rispondere a certi standard di competenza per
avere la licenza.
Qual è l’impatto della PWS?
La PWS può ostacolare tutti gli aspetti di sviluppo
della parola e del linguaggio. Quando la capacità
intellettuale è limitata, ne soffrono sia il linguaggio
ricettivo sia quello espressivo, oltre all’abilità di
sviluppare i suoni della parola (articolazione). Per
comunicare sono fondamentali segnali chiari e
intelligibili. Un discorso non intelligibile può essere
dovuto ad un eventuale problema neuromotore
che, in caso di PWS, può essere l’ipotonia (scarso
tono muscolare). L’ipotonia può influire sulla
Come può aiutarmi un patologo
della parola e del linguaggio?
L’obiettivo del patologo è di aiutare il bambino a
diventare un comunicatore più funzionale. Gli
interventi devono essere individualizzati perché
la destrezza comunicativa della persona affetta
da PWS è variabile.
8
Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
da PWS commettono spesso errori di
articolazione e l’intelligibilità delle loro parole è
ridotta. Il patologo può valutare le abilità del
bambino nella sequenza di sviluppo dei suoni e
poi impiegare una varietà di tecniche per
migliorare la pronuncia.
Altri importanti obiettivi possono essere l’aumento
della destrezza di glossario, il miglioramento degli
schemi per la formazione delle parole e delle frasi
grammaticali, e il lavoro sui comportamenti di
comunicazione socialmente appropriati, quali il
contatto degli occhi, l’inizio di una conversazione
e il fare complimenti.
Come trovare un patologo della parola
I professionisti della parola/linguaggio lavorano
in vari tipi di strutture, quali:
Le tecniche del patologo avranno come obiettivo
il miglioramento di qualsiasi componente della
parola e del linguaggio che sia stato colpito.
I metodi clinici per aiutare saranno diversi in
funzione dell’età, della gravità dei sintomi clinici
e dell’abilità cognitiva. Nei bambini piccoli con
ritardo nella parola, il patologo può suggerire di
impiegare tecniche comunicative accrescitive,
quali:
•
•
•
Comunicazione manuale (segni)
Lavagne con disegni o simboli; e
Un dispositivo vocale (computer portatile che
pronuncia una parola o una frase quando il
bambino preme un’immagine o un simbolo.
Non sentitevi costernati se vi viene suggerita una
di queste tecniche.
Queste forme di comunicazione alternativa sono
solo passi transitori per sviluppare la parola e il
linguaggio. In molti casi, le tecniche accrescitive
migliorano la comunicazione in generale e
possono ridurre il livello di frustrazione sia per il
bambino che per chi ne ha la cura. I soggetti affetti
•
•
•
•
•
•
•
Crea un ambiente adatto al cervo e divertiti a colorare
9
Scuole pubbliche
Ospedali e cliniche
Centri di riabilitazione
Istituti superiori e università
Pratiche private
Uffici sanitari statali e locali, nonché
Agenzie statali e federali
Impegno per una vita migliore
LE
di conoscenza può riguardare specifici aspetti
delle malattie rare e perciò i bisogni di servizi
sanitari particolari per i pazienti. Tutto questo porta
spesso a delle difficoltà di accesso a cure ed altri
servizi sanitari che ritarda l’inizio di trattamenti
adeguati e contribuisce alla progressione della
malattia e ad una diminuzione della qualità della
vita dei malati e delle loro famiglie. Questa
difficoltà nell’accesso alle cure è poco
documentata e le sue conseguenze non sono
prese sufficientemente in considerazione dalla
autorità sanitarie.
FAMIGLIE RICEVERANNO PRESTO UN
QUESTIONARIO DA COMPILARE E RISPEDIRE
A
EURORDIS
PER PARTECIPARE AD UN
SONDAGGIO PROGETTATO DALLA PIÙ
GRANDE ORGANIZZAZIONE EUROPEA DI
MALATTIE RARE
Eurordis e sondaggi EurordisCare
L’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (
o European Organisation for Rare Diseases –
Eurordis-) rappresenta più di 260 associazioni di
malattie rare in 29 differenti paesi, e copre più di
1,000 malattie rare. Rappresenta perciò la voce
di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in
tutta europa.
Nel contesto delle politiche europee per lo
sviluppo di centri multidisciplinari per le malattie
rare, questo nuovo sondaggio ha lo scopo di
valutare l’accesso ai servizi medici per le malattie
rare. L’obiettivo è quello di descrivere i bisogni di
servizi medici (cure, ma anche consulenze
specializzate e possibilmente esami) per 10 o
13 malattie, da confrontare con l’offerta di cure
dei vari sistemi sanitari europei, e di determinare
i problemi principali dell’accesso alle cure. Con i
risultati del sondaggio, sarebbe possibile trovare
soluzioni per ridurre i problemi prendendo misure
appropriate e contribuire nella definizione di cure
mediche da offrire in futuri centri specializzati.
Eurordis è un’alleanza di organizzazioni nongovernative e di individui guidata dai pazienti,
attiva nel campo delle malattie rare, dedicate al
miglioramento della qualità della vita di tutte le
persone che convivono con una malattia rara in
Europa. E’ sostenuta dai propri membri e dalla
Associazione Francese Distrofia Muscolare
(AFM), la Commisione Europea, le industrie
sanitarie. Eurordis è stata fondata nel 1997.
Ulteriori dettagli circa l’Eurordis e le malattie rare
sono disponibili all’ indirizzo Web: http://
www.eurordis.org/
Le difficoltà nell’accesso ai servizi medici possono
variare a seconda della malattia, il paese, e da
fattori individuali: ogni paziente ha la sua propria
storia. Per questa ragione il questionario verrà
inviato solo a quelli che hanno le informazioni: i
pazienti e le loro famiglie.
Per ogni tipo di servizio medico, due aspetti
verranno presi in considerazione:
1- La valutazione del paziente della sua
soddisfazione circa il servizio fornito.
2- La valutazione delle condizioni di accesso al
servizio, che può variare da molto semplice a
molto difficile o anche impossibile.
Eurordis ha condotto un primo sondaggio nel
2003, chiamato “EurordisCare 1”, sull’accesso
alle cure per i pazienti con malattie rare. Questo
studio è stato inviato alle associazioni dei pazienti.
Sei reti europee di malattie rare hanno partecipato
a questo sondaggio per un totale di 50
organizzazioni. I risultati di questo studio possono
esser
consultati
all’indirizzo
WEB:
www.eurordis.org
Per rappresentare una larga diversità di malattie
arre, Eurordis ha selezionato 13 malattie rare
(aniridia, fibrosi cistica, sindrome Ehlers-Danlos,
epidermolisi bullosa, sindrome dell’X fragile,
atassia di Friedrich, malattia di Huntington,
osteogenesi imperfetta, sindrome di Prader-Willi,
atrofia spinale muscolare spinale prossima,
ipertensione arteriale polmonare, sclerosi
tuberale, sindrome di Williams) Ci auguriamo che
le famiglie o i pazienti partecipino numerosi al
sondaggio che per ragioni pratiche inerenti al
questionario stesso, sarà limitato a 8-12 servizi
sanitari che rispondono meglio ai bisogni specifici
dei pazienti.
Il secondo sondaggio sul ritardo della diagnosi
per 8 malattie rare ha coinvolto 69 associazioni
di pazienti da 17 paesi europei (“EurordisCare
2”). EurordisCare 2 è stato inviato ai pazienti
attraverso le loro associazioni. Dei 18.000
questionari inviati, 6.000 sono ritornati
all’Eurordis.
Eurordis sta ora preparando un nuovo sondaggio
sull’accesso alle cure ed ai servizi medici per i
pazienti di malattie rare (“EurordisCare 3”). Come
voi probabilmente sapete i pazienti e buona parte
dei professionisti della salute non hanno molte
conoscenze sulle malattie rare. Questa mancanza
10
Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
SCARTABELLANDO
LEGGE SULLA TUTELA GIUDIZIARIA
DELLE PERSONE CON HANDICAP
VITTIME DI DISCRIMINAZIONI
menti di cui all’articolo 2 della presente legge è attuata
nelle forme previste dall’articolo 44, commi da i a 6 e 8,
del testo unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell’immigrazione e norme sulla condizione dello straniero, di cui al decreto legislativo 25 luglio 1998, n. 286.
Il ricorrente, al fine di dimostrare la sussistenza di un
comportamento discriminatorio a proprio danno, può
dedurre in giudizio elementi di fatto, in termini gravi, precisi e concordanti, che il giudice valuta nei limiti di cui
all’articolo 2729, primo comma, del codice civile.
Con il provvedimento che accoglie il ricorso il giudice,
oltre a provvedere, se richiesto, al risarcimento del danno, anche non patrimoniale, ordina la cessazione del
comportamento, della condotta o dell’atto discriminatorio,
ove ancora sussistente, e adotta ogni altro provvedimento idoneo, secondo le circostanze, a rimuovere gli
effetti della discriminazione, compresa l’adozione, entro il termine fissato nel provvedimento stesso, di un
piano di rimozione delle discriminazioni accertate.
Il giudice può ordinare la pubblicazione del provvedimento di cui al comma 3, a spese del convenuto, per
una sola volta, su un quotidiano a tiratura nazionale,
ovvero su uno dei quotidiani a maggiore diffusione nel
territorio interessato.
Riportiamo il testo integrale della legge 10 marzo 2006,
n. 67 “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con
disabilità vittime di discriminazioni”, le cui disposizioni
sono molto valide in quanto finalizzate al pieno riconoscimento della dignità delle persone con handicap vittime di molestie, intimidazioni, umiliazioni, ostilità o comunque discriminate in modo diretto o indiretto.
Particolarmente apprezzabile la possibilità di intervento
delle organizzazioni sociali prevista dall’articolo 4.
Art. I
(Finalità e ambito di applicazione)
La presente legge, ai sensi dell’articolo 3 della Costituzione, promuove la piena attuazione del principio di
parità di trattamento e delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, alfine di garantire alle
stesse il pieno godimento dei loro dirit-ti civili, politici,
economici e sociali.
Restano salve, nei casi di discriminazioni in pregiudizio delle persone con disabilità relative all’accesso al
lavoro e sul lavoro, le disposizioni del decreto legislativo 9 luglio 2003, n. 216, recante attuazione della direttiva 2000/78/CE per la parità di trattamento in materia di
occupazione e di condizioni di lavoro.
Art. 4
(Legittimazione ad agire)
Sono altresì legittimati ad agire ai sensi dell’art. 3 in
forza di delega rilasciata per atto pubblico o per scrittura privata autenticata a pena di nullità, in nome e per
conto del soggetto passivo della discriminazione, le associazioni e gli enti individuati con decreto del Ministro
per le pari opportunità, di concerto con il Ministro del
lavoro e delle politiche sociali, sulla base della finalità
statutaria e della stabilità dell’organizzazione.
Le associazioni e gli enti di cui al comma i possono
intervenire nei giudizi per danno subito dalle persone
con disabilità e ricorrere in sede di giurisdizione amministrativa per l’annullamento di atti lesivi degli interessi
delle persone stesse.
Le associazioni e gli enti di cui al comma i sono altresì
legittimati ad agire, in relazione ai comportamenti
discriminatori di cui ai commi 2 e 3 dell’articolo 2, quando questi assumano carattere collettivo.
Art. 2
(Nozione di discriminazione)
Il principio di parità di trattamento comporta che non
può essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità.
Si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata
una persona non disabile in situazione analoga.
Si ha discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto
ad altre persone.
Sono, altresì, considerati come discriminazioni le
molestie ovvero quei comportamenti indesiderati, posti
in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano
la dignità e la libertà di una persona con disabilità, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di
ostilità nei suoi confronti.
UNA LEGGE DELLA REGIONE PIEMONTE
PROCEDURE PIÙ SEMPLICI PER I DISABILI E INVALIDI
La Giunta della Regione Piemonte ha approvato una
serie di provvedimenti per semplificare gli adempimenti
amministrativi per i portatori di handicap e gli invalidi
civili. Vengono così rese più snelle le procedure burocratiche legate in primo luogo al riconoscimento dell’invalidità e, in seguito, ai benefici e agevolazioni richieste
Art. 3
(Tutela giurisdizionale)
La tutela giurisdizionale avverso gli atti ed i comporta11
Impegno per una vita migliore
dal cittadino.
Le due leggi vigenti in materia di handicap e di accertamenti sanitari necessari a stabilire il grado di invalidità
e disabilità risultavano talvolta non coordinate tra loro e,
di conseguenza, il soggetto interessato poteva essere
sottoposto a ripetute visite di accertamento per finalità
diverse. La delibera che amplia e integra la nuova legge 80 del 9 marzo 2006, consente, a chi lo desidera di
poter svolgere contestualmente le visite necessarie alla
verifica dell’invalidità civile e alla certificazione dell’handicap, senza essere sottoposto a due differenti controllo. Inoltre, se il cittadino chiede di poter effettuare gli
accertamenti per ottenere non benefici economici, ma
soltanto agevolazioni, il verbale dovrà essere rilasciato
entro 15 giorni dalla commissione competente, riducendo così di molto i tempi di attesa, chi in passato superavano anche i 60 giorni. Dopo il rilascio del documento
attestante l’invalidità civile o la disabilità, il cittadino, nel
richiedere ai diversi Enti(ad esempio Comune o
Provincia)il riconoscimento delle agevolazioni non economiche cui ha diritto, non dovrà più fare nuove visite
nè produrre personalmente la documentazione, ma saranno gli uffici interessatiad acquisire i dati di cui hanno
bisogno richiedendone la trasmissione per via telematica all’azienda sanitaria di competenza. Inoltre, la verifica dell’invalidità civile e dell’handicap per i cittadini con
patologie prognosticate in fase terminale dovrà essere
effettuato dalle commissioni mediche competenti entro
15 giorni dalla presentazione della domanda.
bino (ciò è importante anche al fine della composizione
della unità multidisciplinare Asl che dovrà verificare le
sue condizioni cliniche e psico-sociali).
Preferibile è dotarsi in primo luogo ed in quanto possibile, della documentazione della malattia di cui il bambino è affetto, perché la diagnosi clinica si basa anche
sulla documentazione che si può produrre.
Entro 30 giorni dalla richiesta alla Asl vengono fatti
gli accertamenti collegiali predetti in base ai quali un’unità multidisciplinare dell’Asl redige un verbale dal
quale emergono due tipologie di elementi:
1) Elementi clinici (alla base di tale attività sta la visione dell’alunno ma anche della documentazione medica preesistente). L’unità multidisciplinare verifica:
a) se il bambino è handicappato a sensi di legge
(è persona handicappata “colui che presenta una
minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o
progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento,
di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di
emarginazione”).
b) la patologia stabilizzata o progressiva; la specificazione eventuale della particolare gravità (è importante perché solo se l’handicap è particolarmente
grave vi sarà eventualmente l’attivazione del sostegno
in deroga al rapporto tra insegnanti ed alunni): si ricorda
che solo qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età,
in modo da rendere necessario un intervento
assistenziale permanente, continuativo e globale
nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità, ed è questa
definizione che terrà presente l’unità multidisciplinare ai
fini del giudizio.
2) Elementi psico-sociali: con tale attività si documenta a) i dati anagrafici del soggetto; b) i dati relativi
alle caratteristiche del nucleo familiare (composizione,
stato di salute dei membri, tipo di lavoro svolto, contesto
ambientale, ecc.).
Nel verbale si dà conto anche dell’eventuale termine
per la rivedibilità.
Sulla base di tale verbale viene redatto un documento che reca la diagnosi funzionale
Il verbale di accertamento ed il documento relativo
alla diagnosi funzionale, sono trasmessi ai genitori (o
agli esercenti la potestà parentale o la tutela dell’alunno).
I genitori (o esercenti la potestà o i tutori) devono trasmettere entrambi i documenti alla Scuola presso cui
l’alunno va iscritto, ai fini della tempestiva adozione dei
provvedimenti conseguenti (profilo dinamico funzionale
e piano educativo individualizzato).
A questo punto ed in base alla documentazione precedentemente elencata (verbale e diagnosi funzionale)
entro il 30 luglio di ogni anno vengono redatti:
a) il Profilo dinamico funzionale (Il profilo indica le
caratteristiche fisiche, psichiche e sociali ed affettive
dell’alunno e pone in rilievo sia le difficoltà di apprendimento conseguenti alla situazione di handicap e le possibilità di recupero, sia le capacità possedute che devono essere sostenute, sollecitate e progressivamente
QUESTE INDICAZIONI SONO RIVOLTE
SOPRATTUTTO A QUEI GENITORI CHE ABBIANO
NECESSITÀ DI CHIEDERE UN INSEGNANTE DI
SOSTEGNO PER IL LORO BAMBINO
(Articolo segnalato dall’Avv. Carlo Alberto Calcagno)
La gazzetta ufficiale n. 115 del 19 maggio 2006 riporta la pubblicazione del Decreto del Presidente del
Consiglio dei Ministri 23 febbraio 2006, n. 185 (Regolamento recante modalità e criteri per l’individuazione
dell’alunno come soggetto in situazione di handicap, ai
sensi dell’articolo 35, comma 7, della legge 27 dicembre 2002, n. 289).
Si tratta in verità di un provvedimento del precedente
Presidente del Consiglio ma siccome dà attuazione
ad una legge del 2002 ritengo che prima dell’inizio del
seguente anno scolastico la normativa di riferimento
potrebbe essere ragionevolmente questa.
Il provvedimento che posto in allegato alla fine (e che
contiene in nota anche la normativa di riferimento per
una maggiore comprensione), entra in vigore il 3 di giugno 2006, quindi non c’è davvero molto tempo per attrezzarsi in relazione al prossimo anno scolastico.
Il provvedimento fissa le modalità e i criteri per
l’individuazione dell’alunno in situazione di handicap
appunto in attuazione della art. 35 della Legge 289/02
(legge finanziaria 2003).
I genitori o gli esercenti la potestà parentale devono
chiedere all’Asl di riferimento appositi accertamenti
collegiali segnalando la patologia di cui è affetto il bam12
Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
tivo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.
Vanno comunque assicurate le garanzie per gli alunni in situazione di handicap di cui all’art. 3 della legge
5 febbraio 1992, n. 104: in particolare la persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore
in relazione alla natura e alla consistenza della
minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative.
Le situazioni riconosciute di gravità determinano infine
per legge priorità nei programmi e negli interventi dei
servizi pubblici.
P.S. Anche se su altro argomento credo che meriti
riportare il succo di un recentissimo intervento dell’Agenzia delle entrate (fonte Ipsoa)
Nell’ipotesi in cui più disabili siano fiscalmente a carico di un soggetto, questi può fruire, nel corso dello stesso quadriennio, dei benefici fiscali per l’acquisto di auto
per ognuno dei portatori di handicap a suo carico. Ciò
che rileva è la oggettiva condizione di disabilità del soggetto, a prescindere dal fatto che l’autoveicolo sia intestato al disabile o alla persona della quale lo stesso risulti
fiscalmente a carico, e che l’agevolazione può spettare
per entrambi gli autoveicoli intestati allo stesso possessore di reddito di cui risultano a carico i due portatori di
handicap. I benefici fiscali (detrazione d’imposta pari al
19% della spesa e IVA agevolata al 4%), spettano infatti
con riferimento al singolo disabile.
(Risoluzione Agenzia delle Entrate 16/05/2006, n. 66/E)
rafforzate e sviluppate nel rispetto delle scelte culturali
della persona handicappata): tale profilo è aggiornato
a conclusione della scuola materna, della scuola elementare e della scuola media e durante il corso di istruzione secondaria superiore.
b) Il Piano educativo individualizzato (il P.E.I. è redatto congiuntamente dagli operatori sanitari individuati
dalla USL e/o USSL e dal personale insegnante
curriculare e di sostegno della scuola e, ove presente,
con la partecipazione dell’insegnante operatore psicopedagogico, in collaborazione con i genitori o gli esercenti la potestà parentale dell’alunno). Durante la formazione del piano educativo individualizzato i soggetti che
lo redigono elaborano proposte relative alla
individuazione delle risorse necessarie, ivi compresa l’indicazione del numero delle ore di sostegno.
In base al D.P.C.M. in commento dovranno essere
stipulati accordi anche per sistematiche verifiche (da
operarsi da ASL, genitori, Scuola) in ordine agli interventi realizzati ed alla influenza esercitata dall’ambiente
scolastico sull’alunno in situazione di handicap.
L’autorizzazione all’attivazione di posti di sostegno in
deroga al rapporto insegnanti/alunni, è disposta dal dirigente preposto all’Ufficio Scolastico Regionale sulla base della certificazione attestante la particolare gravità.
Si ricorda ancora che solo qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale,
correlata all’età, in modo da rendere necessario
un intervento assistenziale permanente, continua-
INFORMAZIONI UTILI
nucleo familiare e parentale. Ci si rivolge, cioè, ad
un baby-sitter. Questa soluzione può andare bene
in molti casi, ma non è detto sia sempre così. Alcuni minori, come ad esempio i bambini con disabilità,
hanno bisogni più complessi che il baby-sitter comune può non essere in grado di comprendere al
meglio. Ciò è motivo di preoccupazione per tante
famiglie che vivono con ansia il fatto di affidarsi ad
una persona senza esperienze e competenze specifiche.
E in questi casi che si avverte la mancanza di
una figura specializzata nell’assistenza a domicilio
ai bambini con disabilità. Una figura che in Italia
non esiste. o, meglio, non esisteva. Da alcuni mesi
infatti è attiva a Torino l’associazione Baby-Xitter
(www.baby-xitter.org), che offre personale formato
appositamente per fornire assistenza a domicilio a
bambini eragazzi con disabilità
I baby-xitter sono operatori che già vantano una
buona esperienza nel campo della disabilità e che
Autonomia Infanzia
Mobilità 45
Spesso i genitori ricorrono al baby-sitter quando
non possono accudire i propri figli in prima persona
e non ci sono i preziosi nonni a disposizione. Ma se
il bambino è disabile e necessita di qualche attenzione in più a chi ci si può rivolgere? Al baby-xitter,
una figura - nuova per il nostro Paese - specializzata nell’assistenza ai bimbi con disabilità.
Nella famiglia italiana “media” entrambi i genitori
sono lavoratori; che siano occupati fuori o dentro
casa poco importa, dato che anche fare la casalinga è a tutti gli effetti una occupazione a tempo pieno. Inevitabilmente vi sono momenti in cui gli impegni non permettono di dedicare ai propri figli le attenzioni necessarie. Purtroppo non sempre si può
contare sul provvidenziale aiuto dei nonni e così ci
si trova a dover cercare assistenza all’esterno del
13
Impegno per una vita migliore
vengono poi formati dall’associazione con un corso tenuto in collaborazione con i medici della Federazione Malattie Rare Infantili. Il corso, pur non
tralasciando nozioni di infermieristica di base e di
rianimazione, si propone di approfondire soprattutto l’approccio psicologico della professione. Ad oggi
l’associazione è riuscita a formare una sessantina
di operatori di entrambi i sessi, in genere giovani.
Alcuni di essi sono laureati in materie sociali, in particolare in psicologia, ma non è richiesto un titolo di
studio specifico per svolgere questa professione.
Attualmente i baby-xitter operano nella provincia
di Torino, ma le richieste provenienti dalle altre province fanno pensare che il servizio possa espandersi e coprire prossimamente un territorio ben più
vasto. Altre associazioni al di fuori della regione
hanno dimostrato un forte interesse per il progetto
e potrebbero riproporlo anche nei propri ambiti territoriali. Grazie alla collaborazione con altre associazioni ed alla consulenza di medici, psicologi e
altri professionisti, Baby-Xitter è in grado di offrire
assistenza in tutti i casi di disabilità, sia fisica che
psichica. L’associazione, dopo un colloquio preliminare che permette di delineare la situazione familiare e le esigenze del bambino, propone ai genitori l’operatore più adatto. Il tipo di intervento potrà
essere personalizzato al contesto ed unire, se necessario, alla semplice assistenza anche altre attività quali ad esempio supporti di tipo logopedico o
psicomotorio. In ogni caso l’aspetto ludico - molto
importante dato che si opera con i bambini - è sempre centrale.
Il servizio fornisce non solo assistenza alla persona ma anche uno sportello informativo per tenere aggiornata la famiglia sugli sviluppi in campo
medico-scientifico riguardanti la disabilità del figlio,
sulle novità legislative e sulle varie agevolazioni.
Per quanto riguarda il costo del servizio,
Baby-Xitter prevede innanzitutto una quota asso-
ciativa di 20 euro. Le tariffe orarie di un baby-xitter
sono in linea con quelle di un normale baby-sitter
ma appaiono allettanti se si considerano le caratteristiche della prestazione: 8,5 euro all’ora che scendono a 7,5 euro se le ore mensili sono più di 15.
L’ASSOCIAZIONE BABY XITTER
I genitori interessati al servizio di assistenza offerto da Baby-Xitter possono contattare l’associazione telefonicamente ai numeri 011.676002 e
329.1825838 oppure via email all’indirizzo [email protected].
Gli operatori sono presenti in sede, che si trova a
Torino in Corso Galileo Galilei, 38, nei giorni di giovedì e venerdì dalle ore 10 alle 1 3 e ricevono solo
su appuntamento. Gli stessi recapiti possono essere utilizzati anche dagli aspiranti baby-xitter per richiedere informazioni su come intraprendere questo particolare professione.
COME OTTENERE UNA RISPOSTA ALLE
ISTANZE PRESENTATE AGLI
ENTI PUBBLICI: MODIFICATI I TERMINI
Ricordiamo che, per ottenere un riscontro dagli
enti pubblici, é sufficiente il semplice inserimento,
nella lettera Raccomandata A.R. inviata al responsabile (Sindaco, Direttore generale AsI, Presidente
Provincia, ecc.) della seguente frase: “Ai sensi e
per gli effetti della legge 241/1990, lo scrivente
chiede una risposta scritta e di conoscere il
nominativo del funzionario incaricato
dell’espletamento della pratica di cui alla presente richiesta”.
Purtroppo a seguito dell’entrata in vigore della legge 4 maggio 2005, n. 80, che ha disposto la modifica di alcuni articoli della legge 241/1990, il termine
entro i quali la risposta deve essere fornita è stato
prorogato da trenta a novanta giorni.
“L’ECO DELLA STAMPA”
INFORMA E DOCUMENTA DA OLTRE 100 ANNI
Dal 1901 L’Eco della Stampa, Via G. Compagnoni 28, 20129 Milano telef. 027481131 fax
02748113344, legge e ritaglia articoli e notizie da giornali e riviste per conto di giornalisti, scrittori, addetti alle relazioni pubbliche, consulenti, uomini politicie di tutti coloro che desiderano essere informati su determinati argomenti.
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Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
CRONACA VERA
BAMBINO CACCIATO DA SCUOLA PERCHÈ RIFIUTA GLI
( PROSPETTIVE ASSISTENZIALI 154)
caso di assunzione prolungata”.
A conclusione dell’udienza del 28 aprile 2006, A.B.
è stato riammesso a scuola, i cui dirigenti proporranno alla famiglia un concreto piano di
reinserimento.
Purtroppo in Lombardia è presente un altro caso
analogo: B.C., di dodici anni, non frequenta la scuola
da oltre quattro anni.
Sorge un interrogativo: la vicenda di A.B. e B.C.
riguarda due casi isolati oppure è in atto il tentativo
di espellere dalla scuola i bambini con problemi?
PSICOFARMACI.
A.B. è un ragazzino di dodici anni che, secondo
quanto scrive Carlo Grande su La Stampa del 27
aprile 2006, è «intelligente e socievole» anche se
«ha sempre avuto una vivacità difficile da contenere». Tuttavia «ciò non gli ha impedito di andare a
scuola come tutti i suoi coetanei, con insegnanti di
sostegno». Risulta, inoltre, che fino alle elementari
tutto è andato liscio.
Alle medie - frequenta la Scuola Rinascita di Milano - sono iniziati i problemi: «Da subito ha dovuto
rinunciare all’orario completo perché secondo gli
insegnanti e i docenti di sostegno era impossibile
gestirlo tutto il giorno. La situazione è precipitata a
febbraio, quando il ragazzino è stato sospeso perché avrebbe reagito aggressivamente. Pare che,
continua l’articolista, costretto a starsene in una
stanzetta da solo mentre i compagni erano occupati in un laboratorio, abbia data sfogo alla sua
mortificazione prendendo a calci il banco.
Sottoposto ad una serie di esami neurologici A B
è risultato assolutamente normale..
Ciò nonostante, il ragazzo è stato sospeso dalla
frequenza scolastica e per riammetterlo “la scuola
pretenderebbe che venisse sottoposto a terapia
farmacologiche molto pesanti, come un malato psichiatrico”.
All’udienza del Tribunale di Milano del 28 aprile
2006, convocata con procedimento di urgenza, è
intervenuto tramite un proprio legale il Comitato “Giù
le mani dai bambini” depositando una relazione in
cui viene rilevato che “la scuola non può ammettere implicitamente le proprie carenze nel prestare
assistenza ad un bambino “difficile” facendo poi ricadere gli effetti di tale carenze sulla famiglia e sul
bambino stesso, allontanandolo dalle lezioni” in
quanto “l’istruzione pubblica è un preciso
dirittosancito costituzionalmente”
Inoltre il Comitato “Giù le mani dai bambini” ha affermato che “la vera sfida deve essere un’altra:dotarsi
delle necessarie risorse professionali, perchè è ormai ampliamente dimostrato che questi problemi del
comportamento si risolvono con protocolli scientificamente testati (psicologia clinica, pedagogia, ecc.)
che non richiedono necessariamente l’utilizzo di psicofarmaci, i quali - se pur risolvono le crisi contingenti - non “curano” nulla, perché una piIlola non
può risolvere la causa remota del disagio, ed inoltre
espone il bimbo al rischio di gravi effetti collaterali in
La lettera che segue è stata scritta da Silvia Lucia
Brumani e pubblicata su La Stampa del 18/5/2006
nella rubrica “Specchio dei Tempi”. Silvia Lucia è la
madre di Fabio, affetto dalla sindrome di Prader Willi,
che da anni incoraggia suo figlio, gli operatorie e gli
insegnanti che lo seguono a compiere con lui un
percosrso di piena autonomia. Ma la sua determinazione alle volte non è sostenuta dalla realtà in
cui viviamo.
BRUTTA AVVENTURA PER UN RAGAZZO CHE SI
ADDORMENTA SUL BUS ( LA STAMPA 18/5/06)
Una lettrice ci scrive: “Mio figlio, ragazzo con ritardo mentale, tutti i giorni prende la navetta della
linea 32 che parte dall’Istituto Tecnico Agrario di
Pianezza alle 13,50 e arriva a Torino in C.so Tassoni
alle 14,10. L’altro giorno, purtroppo si è addormentato e non è sceso al capolinea: il pullman è ripartito e quando l’autista si è accorto che Fabio era ancora sopra ha fermato e lo ha fatto scendere. Il ragazzo ha obbedito, ma non sapeva dove si trovava (forse era ancora addormentato). Per fortuna,
anche se spaventato di trovarsi in un posto sconosciuto, mi ha telefonato allarmato, dicendomi che
non sapeva dove si trovava: era un parco ma non
sapeva quale. Dopo averlo rassicurato è riuscito a
leggere una scritta e vedere un bar dove ha trovato
“riparo” e la barista mi ha riferito che era in C.so
Appio Claudio nel parco Carrara. L’episodio si è risolto con un grande spavento ed è finito bene grazie anche a persone disponibili. Ritengo però che
da parte del conducente dell’autobus (che suppongo si stesse recando al deposito, visto che non stava percorrendo la linea normale del 32) ci siano
delle responsabilità e abbia mancato di sensibilità
nei confronti di un ragazzo con problemi di handcap
che è stato scaricato in mezzo ad una strada”
15
Impegno per una vita migliore
LETTERE DALLE FAMIGLIE
Lavoro e indennità di accompagnamento
medico specialista in medicina legale che assume le
funzioni di presidente e da due medici di cui uno scelto prioritariamente tra gli specialisti in medicina del lavoro. Alle sedute della commissione partecipa, di volta in volta, un sanitario in rappresentanza, rispettivamente, dell’Associazione nazionale dei mutilati ed invalidi civili (ANMIC), dell’Unione italiana ciechi (UIC),
dell’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza ai
sordomuti (ENS) e dell’Associazione nazionale disabili
intellettivi e relazionali (ANF-FAS), ogni qualvolta devono pronunciarsi su invalidi appartenenti alle rispettive categorie.
Nel caso la commissione debba accertare l’handicap, questa è integrata dalla presenza di un operatore
sociale e di un esperto nei casi da esaminare.
Per richiedere l’accertamento dell’invalidità e dell’handicap bisogna quindi rivolgersi alla segreteria della
Commissione presso la propria Azienda ASL e compilare uno specifici modulo di istanza. Al modulo va allegato un certificato del medico curante e copia della
documentazione sanitaria di cui si sia in possesso.
Successivamente la persona verrà convocata a visita di accertamento. Dopo la visita la Commissione
emette un verbale che, prima di essere trasmeso all’interessato, deve essere inviato per un controllo formale alla Commissione di verifica del Ministero dell’Economia (ora all’Inps) che entro sessanta giorni convalida il verbale oppure effettua ulteriori accertamenti.
Quando il verbale torna alla Commissione dell’Azienda ASL questa provvede a trasmetterla all’interessato.
Sono un lavoratore che è già stato dichiarato, molti
anni fa, invalido al 100%. La mia situazione fisica complessiva è molto peggiorata tanto che vorrei richiedere una valutazione di aggravamento. Se mi verrà riconosciuta l’invalidità totale perderò il posto di lavoro?
Ho 26 anni e sono invalida totale con indennità di
accompagnamento: questo pregiudica per me lo svolgimento di attività lavorativa?
Si tratta di quesiti purtroppo ancora piuttosto frequenti. La Legge 21 novembre 1988, n. 508, al terzo comma
del primo articolo ha espressamente precisato che l’indennità di accompagnamento non è incompatibile con
lo svolgimento di attività lavorativa quindi può essere
concessa anche ai lavoratori. Peraltro la Legge 11 febbraio 1980, n. 18, istitutiva dell’indennità di accompagnamento, prevede che questa sia erogata al solo titolo della minorazione cioè senza che venga considerato il reddito personale.
Inoltre, ai sensi del Decreto Ministeriale 5 febbraio
1992, quando le Commissioni di accertamento dell’invalidità civile valutano il danno funzionale permanente che dà luogo all’indennità di accompagnamento, si
riferiscono alla capacità lavorativa generica e non a
quella cosiddetta semispecifica (occupazioni confacenti alle attitudini del soggetto) o a quella specifica (il
lavoro effettivamente svolto dal soggetto). Pertanto la
totale inabilità lavorativa è solo generica e non è incompatibile con lo svolgimento di un’attività lavorativa
specifica.
Infine non va dimenticata la Legge 12 marzo 1999,
n. 68, sul diritto al lavoro delle persone con disabilità
che non solo prevede l’iscrizione alle liste speciali di
collocamento degli invalidi totali, ma anzi ne incentiva
presso le aziende l’assunzione attraverso una maggiore fiscalizzazione di oneri rispetto alle persone con
un’invalidità minore.
Vendere il veicolo
Ho acquistato di recente un veicolo nuovo, godendo
delle agevolazioni fiscali previste per legge. Posso
rivenderlo per acquistare un altro più adatto alle mie
esigenze o devo attendere quattro anni prima di poterlo vendere?
Nessuna norma o circolare fissa un limite minimo
entro il quale il veicolo che ha goduto di agevolazioni
fiscali non possa essere rivenduto anche il giorno successivo all’acquisto. Va tuttavia precisato che il disabile
o il famigliare che ce l’abbia a carico fiscale che abbiano goduto dell’IVA agevolata e della detrazione Irpef
al momento della denuncia dei redditi non potranno
accedere nuovamente ai benefici fiscali prima che siano decorsi i quattro anni dalla data dell’acquisto “agevolato”. Inoltre al momento della cessione del veicolo
decade anche il beneficio relativo alla tassa di circolazione. Il mutare delle condizioni che hanno dato titolo
all’esenzione dal pagamento della tassa vanno tempestivamente comunicate agli uffici preposti.
Accertamentodell’invalidità
Mia figlia ha tre anni ed è colpita da una gravissima
malattia genetica. Il suo stato può essere certificato
dal medico specialista che la segue? Con questa
certificazione può ottenere tutti i benefici che la legge
prevede?
In Italia l’invalidità civile e lo stato di handicap possono essere certificati esclusivamente da una specifica Commissione pubblica. L’invalidità viene accertata
da una Commissione operante presso ogni Azienda
ASL. Per legge la commissione è composta da un
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Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
L’isoLa dei desideri
PROGETTO MEDICINA NARRATIVA 2006
A CURA DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
Come già anticipato nell’editoriale la nostra ssociazione intende pubblicare un libro bianco con tutti i racconti
che le famiglie di bambini e ragazzi PW invieranno alla redazione del nostro giornale o all’indirizzo mail
[email protected]. Sollecitiamo le famiglie a trasmetterci quanto prima tutto ciò che ritengono utile al progetto. È
importante raccogliere tanto materiale e pertanto non ci sono limiti al numero di esperienze che ogni familiare
può inviare. Vi invitiamo a leggere i racconti che seguono dai quali emerge quanto sia grande la preoccupazione
dei genitori per il “dopo di noi” e di come la diagnosi si trasforma da subito in domande di salute e di vita per il
proprio figlio. Ma emerge anche l’importanza, il ruolo, il sostegno dell’associaizone e soprattutto la volontà e la
sensibilità dei nostri ragazzi
Era lunedì e ormai avevo perso le speranze visto che
la fiaccola ormai stava girando per il Piemonte e il giovedì sarebbe arrivata a Torino.
Invece mi telefonano per chiedermi la conferma se
Fabio voleva portare la fiaccola, quello che avrebbe
dovuto fare e quale percorso eseguire.
Non vi dico la gioia, potevo dirlo a Fabio ed essendo il
giorno del suo compleanno sicuramente non c’era regalo più bello.
Finalmente il grande giorno!
Appuntamento con gli altri tedofori per la preparazione: indossare la tuta, spiegazione di come si porta la
fiaccola. come prenderla e come ripassarla all’altro
tedoforo, ecc. ecc.
Fabio sale sul pulmann, gli consegnano la fiaccola
che dovrà portare e dovrà scendere al punto di scambio ed attendere l’arrivo del tedoforo che lo precede (io
dietro al pulmann a piedi che lo seguivo).
Al punto assegnato Fabio scende, è emozionato ma
molto fiero, sta realizzando un grande sogno, arriva il
tedoforo che lo precedeva, le persone addette al controllo si avvicinano, aiutano Fabio a prendere la fiamma
dall’altra torcia e via a correre circondato dalla folla che
lo incitava e lui sempre più orgoglioso e felice.
Doveva attraversare una grande piazza di Torino e
all’angolo c’era la nonna e sua sorella; quest’ultima
quando ha visto Fabio si è messa ad urlare “FABIO!!
Quello è mio fratello” ed è corsa verso di lui ed insieme
hanno fatto l’ultimo tratto e scambiato la fiamma olimpica con il tedoforo successivo in mezzo a due ali di folla
che tifavano per loro.
Nel scrivere questo racconto ancora provo dentro di
me le emozioni che ho vissuto dal momento della comunicazione della notizia al momento che Fabio ha
percorso il trato con la fiaccola in mano (che ora è appesa nella sua stanza).
Questa esperienza mi ha fatto capire che non dobbiamo mai porci dei limiti con i nostri ragazzi, loro possono fare delle cose di cui noi a volte abbiamo paura,
RACCONTO DI SILVIA LUCIA BRUMANI
Sono Silvia Lucia, mamma di Fabio, un ragazzo di 19
anni.La storia della sua nascita e di quanto in questi anni
abbiamo fatto io e mio marito per aiutarlo a crescere nel
miglior modo possibile, perché ottenesse la maggiora
autonomia possibile e che in un prossimo futuro sia anche in grado di lavorare, non è diversa da altre storie.
Voglio raccontarvi un’esperienza che credo sia veramente unica e irripetibile.
Noi abitiamo a Torino e, come tutti sanno, nel 2006 si
sono svolte le Olimpiadi Invernali e, un po’ in sordina, le
paraolimpiadi.
Fabio aveva un grande desiderio: fare il tedoforo, portare la fiaccola correndo per le vie di Torino.
Alla sua richiesta io gli ho risposto che non era possibile, ormai tutto era organizzato e dentro di me c’era
anche la paura che non poteva reggere la fiaccola, poteva correre dei pericoli e “fare brutta figura”. Le Olimpiadi erano un avvenimento troppo importante per pensare che mio figlio con handicap potesse parteciparvi.
Invece qualcuno ci ha messo la zampino e...
Una mattina ricevo la telefonata dal centro ippico che
frequenta Fabio, l’istruttrice mi dice che hanno chiesto
alla loro Cooperativa il nominativo di un ragazzo per
fare il tedoforo alle paraolimpiadi e loro senza esitazioni
hanno pensato a Fabio. Mi chiede l’autorizzazione ad
iscrivere Fabio.
A quel punto non ho esitato a dire di si, non potevo
perdere l’occasione, il desiderio di Fabio si stava realizzando andando oltre le mie paure.
Vi assicuro che ero molto emozionata al pensiero che
mio figlio avrebbe portato la fiaccola e a quel punto mi
sono detta “vada come deve andare”.
Non vi racconto i giorni successivi, il tenere nascosto
a Fabio questa possibilità finchè non ci fosse stata la
certezza che sarebbe stato scelto anche perché mancavano pochi giorni e nessuno aveva ancora telefonato
per darmi conferma.
17
Impegno per una vita migliore
ma loro ci riescono molto bene e con fierezza.
Concludo con le parole che ha scritto Domenico su
questo avvenimento e pubblicato sul nostro giornale:
C’è un mondo dove gli uomini affrontano la sfida con
se stessi per spostare, sempre oltre, il proprio limite e
dove affrontano la sfida con gli altri per dimostrare di
esserci.
Questo meraviglioso mondo appartiene a persone
speciali e la scenografia per queste sfide è la vita di tutti
i giorni; senza palcoscenico e contro ostacoli, a volte,
insormontabili. Le Paraolimpiadi di Torino 2006 sono
state una vetrina aperta sul mondo, in cui questo spaccato di umanità, di forza e di volontà ha toccato la sensibilità e i cuori di tutti.
Noi c’eravamo, con Fabio.
Lui, portando la fiaccola lungo le vie di Torino e, attraverso l’etere, lungo le vie infinite del mondo, è stato il
nostro testimonial ed ha rappresentato degnamente la
nostra grande famiglia.
Lui, con quel sorriso sornione, sembra dire ad ognuno di noi genitori: imparate ad amarci e scoprirete, al di
là della sofferenza, tanta felicità.
Grazie di cuore Fabio.
sentendo anche i diversi pareri ed interrogativi senza
risposta delle famiglie, è nato sempre di più in me il desiderio di migliorare l’informazione e di trasmettere il più
possibile dati e conoscenze della malattia. E’ nata così
l’associazione che ci ha consentito di operare nella giusta direzione per raggiungere gli obiettivi prestabiliti quali
l’informazione, la formazione e la collaborazione.
Oggi, a distanza di tanti anni, la mia soddisfazione più
grande e quella di vedere, nelle nostre riunioni, i ragazzi
con Prader Willi in buone salute, la maggior parte non
più obesa, come un tempo, ma quasi indistinguibile da
altri ragazzi normali.
Un grande successo quindi dovuto alla collaborazione con i medici, associazione e istituzioni ma soprattutto dovuto alla tenacia delle famiglie.
L’unica mia preoccupazione è che il successo sino ad
ora ottenuto possa diminuire ed anzi crollare nel caso in
cui la famiglia non può più essere presente costantemente accanto al figlio, per svariati motivi come la malattia o l’anzianità.
La consapevolezza che nessuno possa sostituirla mi
sprona ad andare avanti e a lavorare ancora mi auguro,
con successo, affinché i nostri ragazzi abbiano un futuro migliore.
LA SODDISFAZIONE PIÙ GRANDE
DI MARIA ANTONIETTA RICCI
CLARA E VITTORIO GENITORI DI DANIELA
ITALIA CENTRALE
Quanto tempo è passato da quando per la prima volta
nel 1991 ho varcato la soglia di un grande Ospedale nei
pressi di Milano. Eppure mi sembra ieri. Ero stata invitata
ad una riunione di famiglie che avevano la mia stessa
ansia e preoccupazione; un figlio affetto da un malattia
poco conosciuta e rara, la sindrome di Prader Willi.
Fino ad allora non avevo mai avuto l’occasione di incontrare un paziente con la sindrome di Prader Willi, a
parte mia figlia naturalmente, figuriamoci poi conoscere
una famiglia. Ero emozionata quella mattina, mia figlia
Elena, di sedici anni, camminava al mio fianco tenendomi per mano e il mio compagno, fiducioso e allegro come
sempre sosteneva il nostro cammino.
La sala era già gremita di persone, ma sono ugualmente riuscita ad intravedere, confusi tra la gente, i ragazzi con la stessa malattia di mia figlia. Erano tutti molto
simili tra loro, sembravano quasi uguali: grassi quasi obesi,
bassi, con le mani piccole, piccole e una grande stanchezza nel corpo, nel viso e negli occhi, quasi uno sguardo di rassegnazione. In quel momento ho pensato che
anche mia figlia doveva aver avuto la mia stessa impressione, la sua manina si era infatti irrigidita. E allora ho riso
per trasmetterle quella serenità e sicurezza che ogni volta stentavo sempre di più a ritrovare in me. Il professore
in fondo alla sala spiegava con grande professionalità le
caratteristiche principali della sindrome: ipotonia, appetito insaziabile, obesità patologica, se non controllata, sviluppo sessuale incompleto, criptorchidismo, ritardo mentale, problemi di comportamento ed evolutivi... Ma ugualmente non riuscivo a distogliere lo sguardo dai ragazzi.
Erano circa una diecina ed erano evidenti in loro le caratteristiche della malattia.
Da allora sono seguiti molti altri incontri ed ogni volta,
Quale maggiore preoccupazione se non il dopo di
noi?
Quando 23 anni fa nacque la nostra seconda figlia
Daniela, attribuirono le sue condizioni ad una serie di
circostanze che sinceramente oggi non ricordiamo o
forse abbiamo preferito dimenticare, anche perché in
quei primi giorni abbiamo pensato non tanto al problema di Daniela, ma a cercare di risolvere il problema.
Certo il primo impatto è stato di sconforto totale, sia
perché le prime diagnosi la davano per spacciata o al
massimo sarebbe vissuta come un vegetale, sia per il
tatto non certo delicato per come sono state comunicate.
Sia io che mio marito non ci siamo dati per vinti e
abbiamo subito cercato una seconda/terza/quarta opinione c/o ospedali della capitale sino ad arrivare all’età
di quattro anni e mezzo alla diagnosi di “Sindrome di
Prader-Willi”, sconosciuta persino a moltissimi medici, figurarsi a noi genitori, premetto che se la diagnosi fosse stata fatta prima, la qualità di vita di
Daniela sarebbe ora migliore.
In tutto questo, non è tanto l’accettazione di quello
che tua figlia ha, ma quale sono le sue prospettive e
l’aspettattive che dobbiamo attenderci noi genitori che,
in queste situazioni viene sempre messa da parte e mai
ascoltata a sufficienza, anzi a volte accusata di creare
altri problemi al problema.
Vogliamo solo dire, che oggi la scienza medica ha
fatto passi da gigante, prolungando la vita a molti portatori di handicap/Malattie rare, ma perdendo un fondamentale punto di vista “La qualità di vita sia del paziente che della famiglia” costretta quest’ultima a
doversi annullare in funzione del problema, perché
18
Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
è la famiglia che si deve adeguare al problema e
non viceversa, provocando all’interno una serie di
scompensi, specialmente se ci sono anche fratelli e
sorelle.
Diciamo questo, perché tutto dovrebbe andare di pari
passo, perché alla fine il problema ritorna senza sosta
ed esclusivamente a chi ne è colpito in prima persona e
poi alla famiglia.
Oggi Daniela non ha ancora una sua collocazione nella
società (non certo per colpa sua o nostra), se non
quella della SUA FAMIGLIA. MA QUANDO NOI NON
CI SAREMO PIU’?
lità e il destino ci hanno dato una mano, altrimenti addio
diagnosi precoce: ci risponde la stessa dottoressa che
aveva seguito Elisa durante il ricovero, la quale dopo
qualche giorno sarebbe stata trasferita. Inoltre, chissà
come, le passa per la mente di chiederci il metodo seguito per la ricerca della Prader Willi.
Alla risposta del metodo FISH ci consiglia, “per scrupolo”, di effettuare il test di metilazione.
Effettuiamo il prelievo a Reggio Calabria e lo inviamo
al Galiera di Genova.
Eravamo già a metà febbraio del 2001 quando giunse la conferma: si tratta della Sindrome di Prader Willi
da disomia uniparentale materna.
La diagnosi ci viene data dalla pediatra dell’ospedale,
nostra amica, la quale scossa anche lei da questa notizia ci ha dato solo qualche vaga informazione sulla sindrome per lei, e in generale, sconosciuta e, visibilmente
commossa, ha fatto di tutto per evitarci l’impatto traumatico con la realtà. Alla fine ci consegna un invito di un
Convegno presso Abano Terme dove, solo qualche giorno dopo, il 2 e 3 marzo si sarebbe parlato proprio della
Prader Willi.
Senza pensarci due volte, insieme a mio fratello medico, siamo andati a seguire il Convegno dove si è discusso per due giorni, dandomi la possibilità di conoscere le caratteristiche della PWS e, soprattutto, Gilberto,
il presidente dell’Associazione veneta, il quale più e
meglio dei medici mi ha consentito di entrare in questo
nuovo mondo, di darmi coraggio e soprattutto di essere
lui il mio interlocutore esperto a cui ho rotto per tanto
tempo la testa per avere, ad ogni segnale strano di Elisa,
un chiarimento. Quanta pazienza e quanto aiuto mi ha
dato Gilberto.
Nel frattempo, sempre ad Abano Terme mi avevano
fatto conoscere un medico del Bambin Gesù di Roma,
che pensavo mi trattasse con distacco e la freddezza
solita dei medici e invece la scoperta positiva di tanta
umanità ed umiltà che minimamente pensavo. Ecco il
mio biglietto da visita, mi disse, chiami sul cellulare o a
casa e fissiamo subito un ricovero. Rimasi stupito!
Da li parte una “piacevole” avventura ed una grande
sfida. Conosco la famiglia dell’Associazione (Antonietta,
Vittorio, Danilo, Luigi, ecc.) e costituisco, insieme ad
Angelo, la sezione calabrese dell’Associazione.
Recupero forza, energia per andare avanti, sostenuto
principalmente dalla fede in Dio e da Don Carmelo, parroco del mio paesino. Vedo che c’è gente che seriamente e con impegno si dedicano nella ricerca e ci trasmettono speranza. Conosco persone meravigliose tra
le famiglie di tutta Italia, tra i medici e i responsabili delle
Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Noi, forse, ci attendiamo troppo e presto, ma ci conforta la certezza che c’è gente intorno a noi che si impegna seriamente e con tanta passione per i nostri figli.
Tra qualche mese, insieme a quel medico del Bambin
Gesù, insieme alla dottoressa dell’ISS, insieme ad
Antonietta, insieme a Nunzia della FISH Calabria, insieme ad Angelo e insieme a tanti altri, intorno a Elisa e
tutti gli altri ragazzi d’Italia come lei, ci ritroveremo in
DOMENICO POSTERINO CI RACCONTA:
Era il 1996 quando ci accorgemmo di aspettare il quarto figlio. Si viveva in famiglia un momento difficile per la
morte recente della mamma di mia moglie ed anche
per il sacrificio di portare avanti già tre figli; per questo ci
balenò l’idea di abortire, subito consapevolmente rifiutata, non solo per spirito Cristiano ma anche perché un
figlio, se generato, ha il diritto di vedere la luce e di essere accolto tra le braccia dei genitori.
La gravidanza andò avanti e negli ultimi mesi avvertimmo una riduzione dei movimenti alla quale il medico
non dava tanta importanza. Il 3 maggio 2000 il parto
avvenne in modo traumatico: una corsa di notte; il
cesareo urgente; la nascita, in un ospedale poco
attrezzato,di una bimba piccola e sofferente; la corsa
verso il reparto di neonatologia degli ospedali Riuniti di
Reggio Calabria e l’attesa di conoscere il suo destino.
Durante i primi giorni di ricovero la bimba viene sottoposta a tanti accertamenti ma si brancola in vaghe ipotesi diagnostiche; si sospetta anche la Prader Willi ma la
risposta della FISH è negativa. E intanto avevamo deciso di chiamarla Elisa. Lei nella sua culletta, quasi immobile per la grave ipotonia, ad ogni mia visita accennava
ad aprire gli occhietti quasi a dirmi: papà ci sono anch’io,
fatti forte ho voglia di vivere. E lo dimostra subito appena
può abbracciare la madre, facendo notare qualche movimento e evidenziando qualche sguardo di partecipazione. La marsupio terapia dava i suoi frutti.
Dopo 28 giorni le dimissioni dall’ospedale senza diagnosi certa ma con ipotesi di forte sofferenza celebrale
ischemica da asfissia alla nascita. E due consigli: uno,
da subito terapia riabilitativa e l’altro, scioccante, pensare al riconoscimento dell’invalidità. Alla seconda non
abbiamo voluto, subito, minimamente pensarci; purtroppo ci abbiamo dovuto pensare dopo anche se con le
lacrime agli occhi.
A ottobre del 2000 portiamo Elisa al Besta di Milano e
qui, per 15 giorni, di nuovo sottoposta a tutti gli accertamenti. Alle dimissioni ci congedano senza una diagnosi
ma dando molta attendibilità ai risultati della biopsia muscolare, che dovevano ancora arrivare. Per loro, infatti,
il problema era di natura muscolare con conseguenze
poco rilevanti. Tirammo un sospiro di sollievo e, a risentirci tra un mese.
Puntualmente ci mettiamo in contatto, e qui, la casua19
Impegno per una vita migliore
Calabria a celebrare l’XI Congresso della Federazione
Prader Willi.
Ne abbiamo fatta di strada e tanta ce n’é da percorrere con la speranza nel cuore ma con la certezza che
questa storia è servita a ritrovare in me un uomo che
prima non conoscevo: più sensibile, più umano, forse
anche più forte, sicuramente più determinato ad andare
avanti per cercare, dopo di noi, di dare ad Elisa voglia di
continuare a vivere. Ecco cosa mi turba più di ogni altra
cosa: che ne sarà di Elisa dopo che noi genitori non ci
saremo più?
na fu visitata da altri due specialisti : il primo voleva farle
un intervento di craniostenosi, affermando che la
“fontanella” si era chiusa precocemente; il secondo parlò di fisioterapia fatta da noi. Il neurologo ci aveva indirizzato a un centro di genetica, per l’analisi cromosomica,
ma qui, dopo averla accuratamente visitata, ritennero
che non ci fossero motivi sufficienti per giustificare l’analisi cromosomica e ci fecero fare soltanto la prenotazione: ci chiamarono dopo dieci mesi; nel frattempo avevamo portato la bimba in un centro di neuropsichiatria
infantile dell’Università in un’ altra città, dove, dopo aver
fatto tutte le analisi, ci fu diagnosticato che la bambina
aveva una focalità epilettica: per questo le fu dato un
farmaco antiepilettico e ci fu detto che doveva fare terapie riabilitative. Uscimmo fuori dall’Italia, andammo in
un’altra nazione, dove la bambina fu sottoposta nuovamente a tutti gli accertamenti, compreso l’analisi
cromosomica. Ci scrissero, dopo aver valutato tutti i risultati, che l’elettroencefalogramma era normale e la
mappa cromosomica era normale, ma c’era il forte sospetto della sindrome di Prader-Willi. Ritornando nel
centro di neuropsichiatria infantile per i controlli, i medici
avanzarono la stessa ipotesi e sottoposero mia figlia
all’analisi cromosomica.
Dopo un po’ di tempo ci informarono del risultato: mia
figlia aveva la trisomia X e quasi sicuramente la sindrome di Prader-Willi: non potevano averne la certezza,
perché il cromosoma 15, che è la causa di questa malattia, era apparentemente intatto. Fin dall’inizio quindi
sono stata avvertita che bisognava tenere mia figlia perennemente a dieta, perché rischiava di andare incontro ad un’obesità senza limiti e al diabete giovanile. Una
decina di anni fa, ho incominciato a usare il computer e
sono andata alla ricerca di articoli scientifici sulla malattia, così ho scoperto che si stavano tentando delle cure,
se non per guarire, almeno per migliorare alcuni aspetti
di questa malattia; nei motori di ricerca italiani ho scoperto l’esistenza dell’Associazione e mi sono messa in
contatto con la sezione della mia regione. Finalmente,
su indicazione dell’Associazione, ho trovato un centro
medico, dove la sindrome di Prader-Willi viene studiata
e curata nei limiti del possibile.
Lì, finalmente, ho avuto la certezza della diagnosi,
perché in mia figlia, la diagnosi può essere fatta solo col
test di metilazione, che è una tecnica relativamente recente.
La cosa che più
mi preme adesso
è il futuro di mia
Sventolare
figlia; vorrei vedeteso
re la realizzazioed impazzito
ne di comunità-alad un’estremità
loggio, dove quefisso alla vita
sti ragazzi possanella
direzione
no vivere in un
del cielo.
ambiente protetto, quando noi
Carlo Alberto Calcagno
non ci saremo
più.
(Arenzano - GE)
IL RACCONTO DI VANDA
La nascita di mia figlia si è annunciata difficile fin dall’inizio; sembrava che non avesse molta voglia di nascere: 42 settimane, stimolazione, rottura provocata delle
acque, scarsa dilatazione e alla fine la decisione del
taglio cesareo. Nei tre giorni precedenti, gli apparecchi
per sentire il battito cardiaco del bambino erano scarichi, mancavano le batterie, e il ginecologo aveva sentito il battito con quello strumento antico a forma di
trombetta. Mi avevano sottoposto a quell’ apparecchio
che si chiama cardiotocografo che controlla il battito del
bambino e le contrazioni uterine, ma pur avendo io delle contrazioni provocate anche dai medicinali che mi
avevano iniettato, l’apparecchio non le registrava. Il
motivo? Il più banale del mondo : il tirocinante che aveva sistemato la cintura, non l’aveva stretta bene; la conseguenza fu che io ebbi dei dolori da travaglio molto più
forti di un travaglio normale e il bambino ebbe due
decelerazioni cardiache.
Ma tutto questo sembrava già dimenticato dopo la
nascita della bambina. Era nata piccola, due chili e 600
grammi, era nata cianotica e dopo un paio di giorni decisero di metterla in incubatrice: era piccola, con una
grande quantità di capelli biondi e il naso tipico di famiglia. Dopo vari problemi ci fu detto che potevamo portarla a casa. Sembrava che i problemi fossero risolti e
ritornammo a casa con la nostra bambina, la seconda.
Qui cominciò il vero dramma: alle prime poppate la bimba non succhiava, ci toccò utilizzare il cucchiaino; oltre
a ciò, la bambina emetteva solo un rantolo, non piangeva, né si agitava. La mattina seguente, preoccupati,
chiamammo il nostro pediatra, il quale, dopo una visita
accurata, ci diede il primo responso: la bambina aveva
subito un danno e ci consigliò di ricoverarla subito, anche perché aveva ancora segni di cianosi. Così la ricoverammo di nuovo in un ospedale diverso da quello dove
era nata, dove la rimisero in incubatrice e l’alimentarono con il sondino.
A quei tempi, parlo degli anni ’80, la sindrome di PraderWilli non era conosciuta; ancora oggi, a distanza di 24
anni, se ne parla di più, ma ci sono ancora molte persone che non ne sanno nulla, anche medici, soprattutto in
certe zone del Sud, anche grandi città, per questo non
c’è da meravigliarsi, se si pensò a danni provocati dal
parto. Il primo a ipotizzare un danno genetico fu un professore, un neurologo; nella stessa settimana la bambi20
Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
LE RICETTE DI ELENA
ZUPPA AI FUNGHI
Ingredienti per 4 persone
1 piccola baguette 2 cucchiai di olio salvia
prezzemolo sale pepe 100g di prosciutto 30g
di burro 300g di funghi 6 fette di sottilette brodo
Regolamento
Pulite i funghi affettateli e metteteli in un tegame con l’olio salate pepate e cuocete a fuoco
moderato per 2-3 minuti
Unite il brodo caldo portatelo a bollore e continuate la cottura per 10 minuti circa a fuoco
basso
Aggiungete il prezzemolo lavato e tritato fate
tostare in forno la baguette tagliata a fette
Alternate su ciascun piatto da zuppa il pane il
prosciutto a listarelle e le fette di sottilette tagliate a quadratini versate quindi il brodo caldo
Fate rosolare la salvia con il burro e versate
sulla zuppa passate infine in forno a 250°C per
3-4 minuti
Io mi chiamo Elena e frequento il centro diurno e mi piace tanto e mi diverto tanto perchè
chiacchiero e mi passa il tempo.
Ci sono tante cose che facciamo e che sono:
piscina, cavallo, turisti non per caso, teatro, cinema, cucina, ceramica, preparazione per il
teatro, cura del se. Io non hopotuto seguire tutto. Ho fatto: piscina, cavallo, turisti non per caso,
teatro, ceramica, cura del se, e mi mancano:
cinema, cucina, preparazione per il teatro. Quelle fatte mi sono piaciute tanto e spero di fare
tutto. Io entro alle 9.00 ed esco alle 16.00 e mi
accompagnano le operatrici che arrivano a casa
alle 8.30 e alle 16.30 e a scuola alle 9.00 e alle
16.00
CUS CUS DI VERDURE MISTE
ALLE SPEZIE
LASAGNE AL RADICCHIO TREVISANO
Ingredienti per 4 persone
1 zucchina 1 carota 2 carciofi 1 cipolla cannella zenzero brodo sale pepe 2 chiodi di garofano
50g di burro 300g di cus cus 4 fette di sottilette
Regolamento
Mondate e tagliate la zucchina a bastoncini i
carciofi e la cipolla a spicchietti e la carota a
rondelle
Fate leggermente rosolare le verdure in un
largo tegame con 30g di burro salate pepate e
unite un cucchiaino di cannella
Poi aggiungete mezzo cucchiaio di zenzero i
chiodi di garofano un mestolino di brodo e cuocete a fuoco moderato per una decina di minuti
Infine unite il cus cus e ¾ di litro di brodo caldo regolate di sale mescolate bene e continuate la cottura fino a che il liquido non sarà assorbito (10 minuti circa)
Condite infine con il rimanente burro e le fette
di sottilette tagliate a dadini.
Ingredienti per 4 persone
4 fettine di prosciutto noce moscata sale pepe
2 l di latte 6 fette di sottilette 12 lasagne 50g di
burro 20g di farina 500g di radicchio
Regolamento
Mondate il radicchio tagliatelo a listarelle e
fatelo cuocere per qualche minuto in un tegame con 20g di burro sale e pepe
Fate fondere 20g di burro in una casseruola
unite la farina e mescolate bene poi aggiungete il latte caldo rimettete la casseruola sul fuoco
e lasciate cuocere la besciamella
Salate e pepate la besciamella aromatizzatela
con della noce moscata grattugiata e unite 2
fette di sottilette tagliate a quadretti
Lessate le lasagne in acqua bollente salata
scolatela e stendetele su di un canovaccio ad
asciugare cominciate a fare gli strati alternando le lasagne il radicchio e la besciamella
Terminate con una fetta di sottilette tagliata a
quadretti e una fettina di prosciutto cuocete le
lasagne in forno a 200°C per circa 15 minuti
21
Impegno per una vita migliore
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
Ciao, dopo lo svarione del numero scorso relativo alle soluzioni, riprendiamo da zero e proponiamo
nuovi giochi. Dobbiamo necessariamente perdonare Donatella che ha mescolato un po’ le carte e, senza
volerlo, ha movimentato troppo la rubrica. Da questo numero le cose dovrebbero riprendere a marciare
normalmente e quindi possiamo introdurre la novità delle soluzioni che sono disponibili nella parte finale
della rubrica. Come potrete notare un solo gioco è privo della soluzione ed è proprio questa che dovrete
inviare in redazione ..... per i controlli del caso. Ovviamente, se avete voglia, la soluzione potrete inviarla
anche via e-mail all’indirizzo della redazione.
GIOCO 1 – SUDOKU
4
2
2
5
3
Schema 2
4
1
4
1
2
6
3
4
3
4
1
1
Schema 1
6
2
3
1
Schema 3
GIOCO 2 – ENIGMISTICA TRADIZIONALE
Di seguito proponiamo dei falsi diminutivi. Il gioco consiste nell’indovinare la prima parola, aiutandosi con gli
indizi dati dalla frase e con la lunghezza della parola stessa data dalle X; il diminutivo della prima parola darà la
seconda. Provate: è facile e divertente!
1) Girava affamato sui monti il XXXX Ezechiele, non trovando un agnellino dovette accontentarsi di un XXXXXX.
2) Nell’afa estiva il termometro non scendeva di un XXXXX: sudato mi riposai su un XXXXXXX.
3) L’oste, spillata la botte, assaggia “bene” il vino, ora alquanto ubriaco XXXXX nella XXXXXXX.
4) Il ladro solo una XXXX ha ricavato dall’ultima folle XXXXXX.
5) Deluso: gli dissero che non aveva ragione, aveva XXXXX e allora per consolarsi mangiò un bel XXXXXXX.
GIOCO 3 – RICOSTRUIAMO LE FRASI
Come al solito il nostro tipografo ha commesso qualche errore (in gergo li chiamano “refusi”) e leggere
questo divertente aneddoto è alquanto laborioso. Però sono certo che ci riuscirete.
Una votla il persitende delgi Stita Inuti, parlando noc il primo mistrino inglese dessi: allad bocca di
un armeicano non è iam uscita una gubia. Sicuro, riposse l’inglese: è perché palraet loc sona!
22
Anno IX - N. 3 luglio, agosto, settembre 2006
Nella frase seguente sono state omesse alcune vocali. Aiutiamo il nostro correttore di bozze a mettere tutto
in quadro.
All’industrile D Tomso fu chisto come mi vesse nei suoi uffici dll sgrtari molto più bll della medi. La
su risposta fu molto smplic, infatti diss: in vrità cstno quanto l altr!
L’ultima frase da ricostruire, attribuita al grande comico Totò, ha tutte le parole corrette ma poste in ordine
“pazzo” basta rifletterci un poco e anche questa sarà fatta!
So lo, lavorare dovrei di invece dei cercare da fessi imbrogliare, non ma perché posso vita nella
sono ci fessi più datori che lavoro di.
GIOCO 4 - DUE REBUS
Ora siamo arrivati ai rebus. Ne proponiamo un paio abbastanza facili e sempre del tipo in linea (gli oggetti e
le lettere si succedono in ordine progressivo).
REBUS: FRASE 5 – 2 – 10
SOLUZIONE:
________________________
_____
___________________________
REBUS: FRASE: 7 – 5 – 9
SOLUZIONE
____________________________
_____________________
_____________________________
GIOCO 5 - L’AGENTE CIFRONI
ED ECCOCI ARRIVATI ALLE AVVENTURE DEL NOSTRO SBADATISSIMO AGENTE CIFRONI ANCORA UNA
VOLTA ALLE PRESE CON I SUOI INFORMATORI. ANCHE IN QUESTA OCCASIONE DOVETE AIUTARLO A
RISOLVERE IL QUIZ PROPOSTO, IN MODO DA RICAVARE IL LUOGO LA DATA E L’ORA DEL PROSSIMO
INCONTRO. AIUTATELO E FORSE QUESTA VOLTA ARRIVERA’ IN TEMPO.
Cifroni entra in un bar, stranamente deserto, dove alcuni indizi
lo hanno condotto. Qui sperava
di trovare il suo informatore che,
invece gli ha lasciato le tracce per
un nuovo appuntamento. Nota la
presenza di alcuni oggetti lasciati
come per caso sui tavoli; li raccoglie e li pone sul bancone nell’ordine che vedete... ma non gli viene in mente niente. E a voi? Attenzione, ogni elemento è importante per trovare il luogo, il giorno
e l’ora dell’appuntamento. Pensate ai personaggi della leggenda
di re Artù....!!!
23
Impegno per una vita migliore
GIOCO 6 - APPUNTAMENTO CON LA NATURA
Bene, l’estate da poco finita ha visto la maggior parte degli italiani partire per il mare per affollare località italiane e
straniere. Il meritato riposo sotto l’ombrellone, le passeggiate e il divertimento. Ma il mare lo conosciamo davvero?
Proviamo a vedere con qualche domanda a che livello di conoscenza siamo.
A) Cosa sono le maree e da che cosa sono provocate?
B) Cos’è la bandiera blu della quale si fregiano alcune località di mare?
C) Perché è necessario proteggersi dal sole?
D) Quali sono i mari più salati?
E) Cosa sono le correnti marine?
Nello scorso numero abbiamo saltato l’appuntamento con la natura per parlare dello scandalo del calcio, ora, a
qualche mese di distanza, e per concludere questo numero, dedichiamo qualche parola alla vittoria azzurra ai
campionati del mondo. Vittoria esaltante e meritata ottenuta dopo 24 anni di distanza dall’ultima vittoria ottenuta nei
campionati di Spagna 82. La rivista Time ha dedicato qualche pagina all’argomento ma ha parlato più della ottima
organizzazione del campionato da parte della Germania, dedicando alla nostra squadra solo poche parole. Già, è
la norma! In campo internazionale siamo valutati proprio poco, e non solo nel settore sportivo. Temo che questo sia
dovuto al fatto che noi stessi ci sottovalutiamo. Vale la pena di riflettere un poco sull’argomento perché il discorso
vale anche per ogni singolo individuo. L’autostima e la coscienza di sé sono indispensabili per avere successo,
non solo nel calcio. Noi italiani qualche volta ce ne dimentichiamo! Ciao a tutti.
LE SOLUZIONI:
SUDOKU – SCHEMI 1, 2 E 3
Schema 1
All’industriale De Tomaso fu chiesto come mai avesse nei
suoi uffici delle segretarie molto più belle della media. La sua
risposta fu semplice, infatti disse: in verità costano quanto le
altre!
Lo so, dovrei lavorare invece di cercare dei fessi da imbrogliare, ma non posso perché nella vita ci sono più fessi che
datori di lavoro.
REBUS – Ladro di Biciclette / Gradire pesce congelato.
APPUNTAMENTO CON LA NATURA: Le maree sono
l’innalzamento e abbassamento ciclico del livello dei mari dovuto in massima parte all’attrazione lunare.
La bandiera blu è il distintivo di riconoscimento dato alle
località con mare pulito.
La luce solare è composta anche da raggi ultravioletta alcuni
dei quali se colpiscono la pelle in modo diretto la attraversano
provocando ustioni e anche malattie più gravi, perfino mortali;
la migliore protezione è quella che si ottiene esponendosi poco
al sole e proteggendo sempre la pelle con idonee creme.
I mari più salati sono, in linea di massima, quelli con la maggiore evaporazione e quindi quelli delle zone più calde del
globo.
Le correnti marine sono dei veri e propri fiumi di acqua di
temperatura, densità e salinità diversa rispetto al resto delle
acque che quindi hanno direzioni e velocità diverse. Le grandi
correnti marine sono importantissime per la vita dei mari e
degli oceani. La corrente marina più conosciuta è la “corrente
del golfo” che addirittura presiede al clima di molte zone dell’Atlantico. (Argomento interessante da approfondire)
Schema 2
4
3
2
1
3
1
2
4
2
1
4
3
4
2
1
3
3
4
1
2
1
4
3
2
1
2
3
4
2
3
4
1
4
5
2
6
1
3
6
1
3
5
2
4
2
4
1
3
6
5
3
6
5
1
4
2
1
3
4
2
5
6
5
2
6
4
3
1
Schema 3
Falsi Diminutivi: 1) Lupo – lupino 2) Grado – gradino 3)
Canta – cantina 4) Rapa – rapina 5) Torto – tortino.
Gioco 3: Le frasi ricostruite: Una volta il presidente degli
Stati Uniti, parlando con il primo ministro inglese disse: dalla
bocca di un americano non è mai uscita una bugia. Sicuro,
rispose l’inglese: è perché parlate col naso!
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Impegno per una vita migliore

Gaza - Italia: donne in viaggio oltre i confini della disabilità

Document

si laurea a pieni voti - Università degli Studi di Pisa

RISULTAT O ULTIMA GARA VARIAZIO NE HP PER GARA STIMA

“Garantire la Costituzione significa rimuovere ogni barriera che limiti

Malattie Rare, queste sconosciute

TUTTI A SCUOLA DI INCLUSIONE. QUALI

“Sviluppo sostenibile: la promessa della tecnologia“

Scheda progetto Garanzia Giovani

Clicca qui per scaricarlo - Web page for Giuseppe Rago

H - Dorin