Servizio Sanitario Nazionale - Regione dell’Umbria AZIENDA UNITA’ SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Sede Legale Provvisoria: Viale Donato Bramante 37 – Terni Codice Fiscale e Partita IVA 01499590550 Delibera del Direttore Generale n. 645 del 25/07/2014 Oggetto: ATTUAZIONE DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE USL UMBRIA 2 - ERRATA CORRIGE DELIB. N. 629/2014 IL DIRETTORE GENERALE VISTA la proposta di delibera in oggetto di cui al num. Provv. 4589 del Servizio Proponente, U.O. AFFARI GENERALI-LEGALI E LOGISTICA ACQUISITI i pareri del Direttore Sanitario e del Direttore Amministrativo come di seguito indicato: Direttore Sanitario parere FAVOREVOLE Direttore Amministrativo parere FAVOREVOLE DELIBERA Di recepire la menzionata proposta di delibera che allegata al presente atto ne costituisce parte integrante e sostanziale e di disporre quindi così come in essa indicato. IL DIRETTORE SANITARIO (*) IL DIRETTORE AMMINISTRATIVO (*) (Dr. Imolo Fiaschini) (Dott. Roberto Americioni) IL DIRETTORE GENERALE (*) (Dr. Sandro Fratini) * Documento sottoscritto con firma digitale DOCUMENTO ISTRUTTORIO ALLEGATO ALLA DELIBERA DEL DIRETTORE GENERALE N. 645 DEL 25/07/2014 Premesso che: - Con delibera n. 629 del 24.7.2014 sono stati approvati i progetti di attuazione della rete di cure palliative e della terapia del dolore nella USL Umbria n. 2; dopo la numerazione della delibera si è constatato un caricamento anomalo degli allegati che risultano in alcune parti illeggibili a causa di una sovrapposizione delle immagini sul testo, riconducibile ad un problema tecnico nell’iter procedurale; Ribadito che quanto contenuto nell’atto n. 629/2014 è sostanzialmente corretto, si procede con la modifica dello stesso, per l’errore tecnico sopra descritto, limitatamente ai progetti allegati, riproponendo altresì integralmente l’atto con le stesse motivazioni che di seguito si riportano. Normativa di riferimento: Riferimenti Normativi Nazionali • Piano Sanitario Nazionale 1998-2000; • Legge 39 del 26 febbraio 1999; • DM del 28 settembre 1999; • DPCM del 20 gennaio 2000 allegato, 1 comma 3; • DPR 8 marzo2000; • DPCM 14 febbraio 2001; • Piano Sanitario Nazionale 2003-2005; • Piano Sanitario Nazionale 2006-2008; • Piano Sanitario Nazionale 2011-2013; • Documento commissione Nazionale L.E.A. 18 ottobre 2006; • D.M.43, 22 febbraio 2007; • D.M. 17 dicembre 2008; • Legge 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” • Accordi sottoscritti in Conferenza Stato-Regioni (Conferenza Stato Regioni 08/03/2001, 19/04/2001, 13/03/2003, 27/06/2007, 25/03/2009, 16/12/2010, 25/07/2012). Quadro Normativo Regionale • DGR del 27/09/2000, n.1111 “Progetto regionale per la rete di assistenza ai malati terminali” • Piano Sanitario Regionale 2003-2005 (DGR n.314 del 23 luglio 2003) • DGR n. 1481 del 06/10/2004 ““Linee di indirizzo alle Aziende sanitarie relative ai progetti del PSR 2003-2005: 1)Servizi di cure palliative;2)Servizi di terapia del dolore; • Piano Sanitario Regionale 2009-2011 volume III “Linee strategiche” • DGR n. 1772 del 27/12/2012: “Legge 15 marzo 2010 n. 38 ‘Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’. Recepimento: Accordo Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 16/12/10 Rep. 239/CSR;Intesa Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 25/7/12 Rep. 151/CSR. Approvazione linee di indirizzo regionali per le cure palliative. Approvazione linee di indirizzo per l'articolazione della rete regionale per la terapia del dolore. ‘Linee di indirizzo regionali per le Cure Palliative’ ”. Motivazione: Il quadro normativo regionale, definito nel rispetto di quello nazionale, che disciplina lo sviluppo delle cure palliative in Umbria, ha inizio con il recepimento della Legge 39/99 (“programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative”) avvenuto con la DGR del 27 settembre 2000, n.1111 “Progetto regionale per la rete di assistenza ai malati terminali”, dove si includeva anche l'approvazione dei progetti Hospice presentati dalle singole Aziende Sanitarie Locali con annessi requisiti specifici strutturali, tecnologici ed organizzativi ai fini del finanziamento da parte del Ministero della Sanità. Successivamente la Regione forniva ulteriori specificazioni sul modello di assistenza ai malati terminali, definendo una specifica azione progettuale inserita nel Piano Sanitario regionale per il triennio 2003-2005 (DGR n.314 del 23/07/2003) con il quale, nel sottolineare l’importanza di garantire la continuità assistenziale anche nelle ultime fasi di vita delle persone, venivano individuati i servizi socio-sanitari distrettuali quali nodi essenziali del sistema di cure palliative inserite nelle attività previste per l’Assistenza Domiciliare Integrata – dando particolare rilevanza ad un approccio multidisciplinare dell’assistenza, al rispetto da parte dei sanitari per le scelte del paziente e della sua famiglia e al rafforzamento dei compiti di altri livelli assistenziali (prestazioni erogate in regime residenziale, ambulatoriale e di day-hospital). L’ambito disciplinare delle cure palliative trovava una organica strutturazione con l’emanazione da parte della Giunta Regionale della DGR n. 1481 del 06/102004 (Supplemento ordinario n1 al Bollettino Ufficiale della regione Umbria n.48 del 10/11/2004), con la quale per la prima volta, si procedeva: - alla netta distinzione tra le cure di fine vita e quelle per la terapia del dolore e alla conseguente individuazione di due distinti sistemi organizzativi e funzionali, - all’estensione delle cure palliative, oltre che ai malati affetti da patologie oncologiche, a persone portatrici di malattie infettive (AIDS), cerebro-vascolari, respiratorie, renali e del sistema nervoso centrale e periferico, - alla esplicitazione delle funzioni assistenziali assegnate ai Centri Residenziali per Malati Terminali e ricoperte a supporto dell’assistenza domiciliare nei casi in cui i pazienti debbano e/o preferiscano essere ricoverati, - alla valorizzazione del ruolo fondamentale ricoperto dalle Associazioni di Volontariato nell’integrare le attività degli operatori pubblici anche attraverso forme strutturate di intesa con le Aziende Sanitarie Locali. La Regione Umbria, intendendo assicurare, attraverso il Sistema Sanitario regionale, l'accesso alle Cure Palliative e sulla base della normativa vigente, istituisce il Sistema regionale per le Cure Palliative inteso quale “aggregazione funzionale ed integrata delle strutture, dei servizi e delle attività di Cure Palliative erogate in diversi settings assistenziali, con l’obiettivo di assicurare alle persone, su tutto il territorio regionale le terapie più appropriate alle diverse situazioni cliniche e di migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita dei pazienti la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici”. In considerazione di quanto suddetto, la Regione Umbria ha affidato alla Direzione regionale “Salute, Coesione Sociale e Società della conoscenza” le funzioni di programmazione sanitaria e di coordinamento regionale e alle Aziende Sanitarie regionali la responsabilità operativa dell’attuazione del Sistema regionale per le Cure Palliative, emanando il 09/07/2012 le “Linee di indirizzo regionali per le Cure Palliative “ per definire le linee attuative del Sistema regionale per le Cure Palliative attraverso l’identificazione della sue strutture organizzative, delle interconnessioni tra i diversi livelli assistenziali e delle modalità di presa in carico e di trattamento del paziente che necessita di Cure Palliative. La DGR n. 1772 del 27/12/2012 richiama la legge n. 38 del 15/03/2010 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, la quale stabilisce che: - la promozione e l’integrazione delle reti della terapia del dolore e delle cure palliative al fine di garantire ai pazienti risposte assistenziali uniformi ed omogenee su tutto il territorio nazionale - la semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore; - l’obbligo di riportare nella cartella clinica la rilevazione del dolore precisandone caratteristiche, evoluzioni nel corso del ricovero, tecniche antalgiche e farmaci utilizzati , risultati ottenuti; - la realizzazione di campagne istituzionali di informazione finalizzate a fornire informazioni sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni ed ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e terapia del dolore; - la promozione della cultura della lotta contro il dolore ed il superamento dei pregiudizi relativi all’utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità della persona ed al supporto per i malati e per i loro familiari; - l’individuazione di specifici percorso formativi in materia di cure palliative e terapia del dolore e di programmi dedicati nell’ambito della formazione continua in medicina; - individuazione delle figure professionali con specifica competenza ed esperienza; I principi che hanno ispirato la legge 38/2010 hanno delineato innovazioni volte a garantire, nell’ambito dei LEA, percorsi assistenziali definiti, sia nel campo delle cure palliative che in quello della terapia del dolore. Tali principi di legge nonché l’Accordo della Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 16 dicembre 2010 “Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete delle cure palliative e della rete di terapia del dolore” e l’Intesa della Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 25 luglio 2012 “Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore”, vengono recepiti dalla Regione Umbria che ha, con i suoi referenti, partecipato attivamente ai lavori preparatori nei tavoli preposti della Commissione Salute nonché della Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni. Per tale motivo la Regione Umbria ha poi istituito due gruppi di lavoro composti da direttori sanitari, professionisti individuati dalle direzioni aziendali nonché da referenti della medicina generale, dalle Associazioni e con la collaborazione della Rete oncologica regionale. Il primo gruppo istituito ha avuto l’incarico di predisporre “Linee di indirizzo regionale per le cure palliative”, il secondo gruppo quello di predisporre “Linee di indirizzo per l’articolazione della rete regionale per la terapia del dolore”, emanando la DGR 1772 del 27/12/2012. La DGR n. 1772 del 27/12/2012 prevede che a livello di ogni Azienda Sanitaria Locale si attiva un servizio di Unità di Cure Palliative, finalizzato ad implementare una rete di erogazione di prestazioni di cure di fine vita, articolata sulla base delle indicazioni contenute all’art. 5 della Legge 38 del 2010, con percorsi di presa in carico e di assistenza di cure palliative “finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. L’Azienda USL Umbria n. 2 per dare attuazione a quanto previsto dalla DGR n. 1772 del 27/12/2012 ha istituito un gruppo di lavoro costituito da direttori di distretto, referenti delle cure domiciliari, responsabili degli hospice e responsabili dei servizi di anestesia e rianimazione, i quali partendo da una analisi dettagliata dello state dell’arte nell’erogazione delle cure palliative nell’ambito aziendale hanno redatto progetti per l’attivazione delle Unità di Cure Palliative (UCP) e le modalità organizzative della UCP e delle Cure Domiciliari/Cure Palliative e le modalità organizzative relative alla rete della Terapia del Dolore. L’obiettivo cardine del progetto è quello di attuare nella USL Umbria 2 una rete di erogazione di prestazioni per le cure di fine vita, articolata sulla base delle indicazioni contenute all’art.5 della Legge 38/2010. L’Unità Cure Palliative (UCP), sulla base delle “Linee di indirizzo regionali per le cure Palliative” è una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in struttura residenziale dedicata (hospice), a domicilio e in altre strutture residenziali (per anziani o disabili), in ogni ASL dell’Umbria. Il coordinamento dell’UCP è affidato a figure professionali specificatamente dedicate con specifica competenza ed esperienza (art.5, comma 2, Legge 38/2010). Per quanto riguarda il secondo ambito di intervento previsto dalla DGR n. 1772 del 27/12/2012, la rete aziendale per la cura del dolore è costituita dall’insieme delle strutture sanitarie ospedaliere e territoriali, dalla possibilità di eseguire diagnosi e terapie omogenee su tutto il territorio aziendale, anche differenziando nelle varie strutture le attività secondo il concetto del “HUB-SPOKEi", di avvalersi della multidisciplinarietà professionale e di garantire continuità nell’assistenza. Pertanto anche in questo caso, in analogia a quanto predisposto per le cure palliative, l’Azienda USL Umbria n. 2 per dare attuazione a quanto previsto dalla DGR n. 1772 del 27/12/2012, utilizzando le professionalità presenti all’interno dello stesso gruppo di lavoro multidisciplinare, ha redatto un progetto per l’attivazione della Rete della Terapia del dolore nella Usl Umbria 2. Nell’USL Umbria 2 sono da anni operative procedure di terapia del dolore, tra cui: controllo del dolore postoperatorio, attività ambulatoriale, accessi territoriali a domicilio da parte degli anestesisti rianimatori, anche se con differente organizzazione. E’ necessario rendere le attività suddette omogenee su tutta la AUSL, affinché vi siano pari modelli di assistenza, pari garanzie di efficacia e di sicurezza, equo investimento di risorse. La proposta è di costituire un Comitato Aziendale, formato dai responsabili ospedalieri e del territorio delle professioni mediche ed infermieristiche, e dai responsabili medici ed infermieri delle Cure Palliative. Un Comitato Aziendale così costituito monitorizzerebbe costantemente a livello aziendale i risultati e le carenze e consentirebbe un dialogo tra le strutture ospedaliere e le strutture territoriali; quattro comitati ospedalieri, Foligno, Spoleto-Valnerina, Orvieto, Narni-Amelia. Esito dell’istruttoria: In considerazione di quanto indicato in motivazione, si propone di adottare apposita delibera con la quale disporre: 1) di procedere alla modifica della Deliberazione del Direttore Generale n. 629 del 24.7.2014 per i motivi descritti in premessa, limitatamente ai progetti allegati allo stesso, che, nella loro forma corretta, vengono allegati al presente atto; 2) di confermare quanto già disposto dalla citata deliberazione n.629/2014 e, precisamente: 2.1 di recepire integralmente la DGR n. 1772 del 27/12/2012; 2.2 di adottare all’interno dell’Azienda USL Umbria 2 il modello previsto dalla normativa regionale, realizzando la Rete di Cure Palliative Aziendale come aggregazione funzionale ed integrata dei servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che operano in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell’autonomia clinico-assistenziale dei singoli componenti, e realizzando la Rete Aziendale per la Terapia del Dolore è costituita dall’insieme delle strutture sanitarie ospedaliere e territoriali, dalla possibilità di eseguire diagnosi e terapie omogenee su tutto il territorio aziendale, anche differenziando nelle varie strutture le attività secondo il concetto del “HUB-SPOKE", di avvalersi della multidisciplinarietà professionale e di garantire continuità nell’assistenza; 2.3 di recepire il Progetto per l’attuazione della Rete di Cure Palliative della USL Umbria 2 (allegato 1) e il Progetto per l’attuazione della Rete Aziendale per la Terapia del Dolore (allegato 2), elaborati dal gruppo tecnico aziendale, che si allegano al presente atto e ne rappresentano parte integrante e sostanziale; 2.4 di istituire n.2 Unità di Cure Palliative (UCP) nella USL Umbria n.2, tenuto conto del territorio di riferimento vasto e con zone disagiate; 2.5 di affidare il coordinamento dell'UCP a un Medico responsabile affiancato da un infermiere coordinatore, entrambi in possesso di adeguata formazione in cure palliative (art. 5, comma 2, legge 38/2010), da individuare con specifici atti successivi; 2.6 di stabilire così come previsto nel progetto, elaborato dal gruppo tecnico aziendale, che la UCP collabora strettamente con equipe distrettuali multidisciplinari sanitarie e socio assistenziali in ragione della numerosità della popolazione e delle caratteristiche geografiche del territorio. E' una struttura distrettuale inserita all'interno delle Cure Domiciliari, le cui finalità sono: • • • • • di garantire la capillarizzazione del sistema di offerta in cure palliative sul territorio aziendale uslumbria2 assicurando ai cittadini un accesso equo alle cure, indipendentemente dal luogo di residenza, nonché l’intercettazione della domanda inespressa, evitando risposte inappropriate e l’abbandono terapeutico; di garantire l’accoglienza, la valutazione del bisogno e l’avvio di un percorso di cure palliative, assicurando la necessaria continuità delle cure, la tempestività della risposta e la flessibilità nell’individuazione del setting assistenziale appropriato (domicilio oppure Hospice oppure altro); di individuare il caregiver, a cui fornisce adeguata formazione e sostegno; di verificare la qualità della vita applicando i criteri di valutazione concordati nelle linee di indirizzo nazionali e regionali; di integrarsi con la rete sociale locale, tramite l’assistente sociale; • di effettuare il monitoraggio quantitativo e qualitativo delle prestazioni erogate, verificandone anche gli esiti ed i relativi costi; • di fornire, con cadenza periodica, i dati quali-quantitativi necessari ad alimentare i flussi informativi sulle prestazioni erogate, gli indicatori applicati e gli standard conseguiti; 2.7 di disciplinare le modalità organizzative della UCP e delle cure domiciliari e in generale della Rete di Cure Palliative Aziendale così come previste nel progetto redatto dal gruppo tecnico aziendale; 2.8 di istituire il Comitato Aziendale Ospedale-Territorio Senza Dolore, con le necessarie diramazioni, costituite da quattro Comitati Locali Ospedalieri, Foligno, SpoletoValnerina, Orvieto, Narni-Amelia; 2.9 di stabilire così come previsto nel progetto, elaborato dal gruppo tecnico aziendale, che il Comitato ha funzioni di programmazione e definizione delle linee guida organizzative, nonché funzioni di verifica e controllo ed è composto dai referenti dei servizi di anestesia e rianimazione di ogni ospedale, dal referente della Direzione Sanitaria e dei Distretti Territoriali, dai referenti delle cure palliative e dell'hospice, dove presente, e dai referenti delle professioni sanitarie. 2.10 di dare avvio al modello organizzativo aziendale della terapia del dolore così come previsto nel progetto stesso individuando i membri dei Comitati e i Responsabili della Terapia del Dolore 3) di dare atto che la presente delibera non è sottoposta a controllo regionale; 4) di trasmettere il presente atto al Collegio Sindacale. L’istruttore Sig.ra Laura Calia Il responsabile del procedimento Sig.ra Laura Calia Il Coordinatore Ufficio di Piano Dott.ssa Enrica Ricci Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 PROGETTO PER L’ATTUAZIONE DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE DELLA USL UMBRIA 2 1. PREMESSA Questo progetto ha lo scopo di fornire un indirizzo uniforme, coerente con quanto definito in sede nazionale e regionale, diretto a conseguire l'attuazione omogenea della rete di cure palliative nell'ambito del territorio della USL Umbria 2, così da contrastare il ricorso al ricovero ospedaliero, attualmente largamente praticato per i malati inguaribili non più suscettibili di terapie causali, soprattutto negli ultimi giorni di vita. Incrementare, altresì, l’offerta di Cure Palliative in ambito sia domiciliare che residenziale, definire il Percorso Assistenziale Individualizzato (PAI) e il processo di accompagnamento del paziente dalla presa in carico fino al decesso, nonché supportare la sua famiglia durante tutto il percorso assistenziale fino alla fase del lutto. La definizione di un modello di rete aziendale di cure palliative deve assicurare la continuità assistenziale a tutti i malati che necessitano di cure palliative, affetti da qualunque patologia irreversibile evolutiva e/o terminale, per tutto il suo decorso, per ogni età ed in ogni luogo di cura. La creazione della rete integrata di cure palliative deve essere agevolata dalla diffusione della cultura delle cure palliative attraverso la realizzazione di idonei programmi di comunicazione alla cittadinanza e programmi di formazione agli operatori sul territorio e in ospedale. 2. DEFINIZIONI Le Cure Palliative sono, ai sensi della legge 38/2010, art 2 comma 2: “l’ insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’ inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. " La filosofia delle cure palliative afferma la vita e considera il morire come un evento naturale, non accelerando né ritardando la morte, ma provvedendo, invece, al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi, integrando gli aspetti psicologici e spirituali all’assistenza sanitaria. Per Rete di Cure Palliative Aziendale s’intende l’aggregazione funzionale ed integrata dei servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che operano in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell’autonomia clinico- assistenziale dei singoli componenti. Il funzionamento omogeneo della Rete sul territorio aziendale della uslumbria2 è assicurato dalla Unità di Cure Palliative (U.C.P.) con azione di coordinamento della rete stessa in modo da garantire l'uniformità nelle modalità di accoglienza della domanda, di valutazione del bisogno e di avvio del percorso operativo di assistenza in un programma di cure palliative. 3. QUADRO NORMATIVO Riferimenti Normativi Nazionali Piano Sanitario Nazionale 1998-2000; 1 1 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Legge 39 del 26 febbraio 1999; DM del 28 settembre 1999; DPCM del 20 gennaio 2000 allegato, 1 comma 3; DPR 8 marzo2000; DPCM 14 febbraio 2001; Piano Sanitario Nazionale 2003-2005; Piano Sanitario Nazionale 2006-2008; Piano Sanitario Nazionale 2011-2013; Documento commissione Nazionale L.E.A. 18 ottobre 2006; D.M.43, 22 febbraio 2007; D.M. 17 dicembre 2008; Legge 38 del 15 Marzo 2010. 2 Accordi sottoscritti in Conferenza Stato-Regioni Conferenza Stato Regioni 8 marzo 2001; Conferenza Stato Regioni 19 aprile 2001; Conferenza Stato Regioni 13 marzo 2003; Conferenza Stato Regioni 27 giugno2007; Conferenza Stato Regioni 25 marzo 2009. Conferenza Stato Regioni 16 dicembre 2010. Riferimenti Normativi Regionali Il quadro normativo regionale, definito nel rispetto di quello nazionale, che disciplina lo sviluppo delle cure palliative in Umbria, ha inizio con il recepimento della Legge 39/99 (“programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative”) avvenuto con la DGR del 27 settembre 2000, n°1111“Progetto regionale per la rete di assistenza ai malati terminali”, dove si includeva anche l'approvazione dei progetti Hospice presentati dalle singole Aziende Sanitarie Locali con annessi requisiti specifici strutturali, tecnologici ed organizzativi ai fini del finanziamento da parte del Ministero della Sanità. Successivamente la Regione forniva ulteriori specificazioni sul modello di assistenza ai malati terminali, definendo una specifica azione progettuale inserita nel Piano Sanitario regionale per il triennio 2003-2005 (DCR n.314 del 23 luglio 2003) con il quale, nel sottolineare l’importanza di garantire la continuità assistenziale anche nelle ultime fasi di vita delle persone, venivano individuati i servizi socio-sanitari distrettuali quali nodi essenziali del sistema di cure palliative - inserite nelle attività previste per l’Assistenza Domiciliare Integrata – dando particolare rilevanza ad un approccio multidisciplinare dell’assistenza, al rispetto da parte dei sanitari per le scelte del paziente e della sua famiglia e al rafforzamento dei compiti di altri livelli assistenziali (prestazioni erogate in regime residenziale, ambulatoriale e di day-hospital). L’ambito disciplinare delle cure palliative trovava una organica strutturazione con l’emanazione da parte della Giunta Regionale della DGR n. 1481 del 6 ottobre 2004 (Supplemento ordinario n.1 al Bollettino Ufficiale della Regione Umbria n.48 del 10 novembre 2004), con la quale per la prima volta, si procedeva: alla netta distinzione tra le cure di fine vita e quelle per la terapia del dolore e alla conseguente individuazione di due distinti sistemi organizzativi e funzionali, all’estensione delle cure palliative, oltre che ai malati affetti da patologie oncologiche, a persone portatrici di malattie infettive (AIDS), cerebro-vascolari, respiratorie, renali e del sistema nervoso 2 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 centrale e periferico, alla esplicitazione delle funzioni assistenziali assegnate ai Centri Residenziali per Malati Terminali e ricoperte a supporto dell’assistenza domiciliare nei casi in cui i pazienti debbano e/o preferiscano essere ricoverati, alla valorizzazione del ruolo fondamentale ricoperto dalle Associazioni di Volontariato nell’integrare le attività degli operatori pubblici anche attraverso forme strutturate di convenzione con le Aziende Sanitarie Locali. La Regione Umbria, intendendo assicurare, attraverso il Sistema Sanitario regionale, l'accesso alle Cure Palliative e sulla base della normativa vigente, istituisce il Sistema regionale per le Cure Palliative inteso quale “aggregazione funzionale ed integrata delle strutture, dei servizi e delle attività di Cure Palliative erogate in diversi settings assistenziali, con l’obiettivo di assicurare alle persone, su tutto il territorio regionale le terapie più appropriate alle diverse situazioni cliniche e di migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita dei pazienti la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici”. In considerazione di quanto suddetto, la Regione Umbria affida alla Direzione regionale “Salute, Coesione Sociale e Società della conoscenza” le funzioni di programmazione sanitaria e di coordinamento regionale e alle Aziende Sanitarie regionali la responsabilità operativa dell’attuazione del Sistema regionale per le Cure Palliative, emanando il 9 Luglio 2012 le “Linee di indirizzo regionali per le Cure Palliative “ per definire le linee attuative del Sistema regionale per le Cure Palliative attraverso l’identificazione della sue strutture organizzative, delle interconnessioni tra i diversi livelli assistenziali e delle modalità di presa in carico e di trattamento del paziente che necessita di Cure Palliative. 4. OBIETTIVO DEL PROGETTO: ATTIVAZIONE DELL’UNITÀ DI CURE PALLIATIVE (UCP). Verranno istituite n.2 Unità di Cure Palliative (UCP) della USL Umbria 2,tenendo conto del territorio di riferimento vasto e con zone disagiate L'obiettivo è di attuare anche nella Usl 2 una rete di erogazione di prestazioni di cure di fine vita, articolata sulla base delle indicazioni contenute all'art 5 della Legge 38/2010, con percorsi di presa in carico e di assistenza di cure palliative. Sulla base delle “Linee di indirizzo regionali per le cure Palliative”, l'UCP aziendale, si configura come una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in Hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali (per anziani o disabili) in ogni ASL dell'Umbria. Il coordinamento dell'UCP deve essere affidato a un Medico responsabile affiancato da un infermiere coordinatore, entrambi in possesso di adeguata formazione in cure palliative (art. 5, comma 2, legge 38/2010). L'UCP collabora strettamente con le equipe distrettuali multidisciplinari sanitarie e socio assistenziali in ragione della numerosità della popolazione e delle caratteristiche geografiche del territorio. L’UCP è una struttura distrettuale inserita all’interno delle Cure Domiciliari. Le finalità della UCP sono: garantire la capillarizzazione del sistema di offerta in cure palliative sul territorio aziendale uslumbria2 assicurando ai cittadini un accesso equo alle cure, indipendentemente dal luogo di residenza, nonché l’intercettazione della domanda inespressa, evitando risposte inappropriate e l’abbandono terapeutico; garantire l’accoglienza, la valutazione del bisogno e l’avvio di un percorso di cure palliative, assicurando la necessaria continuità delle cure, la tempestività della risposta e la flessibilità nell’individuazione del 3 3 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 setting assistenziale appropriato (domicilio oppure Hospice oppure altro); individuare il caregiver, a cui fornisce adeguata formazione e sostegno; verificare la qualità della vita applicando i criteri di valutazione concordati nelle linee di indirizzo nazionali e regionali; integrarsi con la rete sociale locale, tramite l’assistente sociale; effettuare il monitoraggio quantitativo e qualitativo delle prestazioni erogate, verificandone anche gli esiti ed i relativi costi; fornire, con cadenza periodica, i dati qualitativi e quantitativi necessari ad alimentare i flussi informativi sulle prestazioni erogate, gli indicatori applicati e gli standard conseguiti. Modalità Organizzative UCP e Cure Domiciliari L’organizzazione del percorso avviene, al pari di tutte le cure domiciliari, attraverso vari step: il medico di MG/PLS invia la richiesta di attivazione di cure palliative al centro di salute di riferimento del paziente o attraverso il percorso delle dimissioni protette il presidio ospedaliero invia la dimissione al CdS di riferimento; il centro di salute attiva per la valutazione del paziente l'equipe di cure domiciliari ed in caso di dimissioni protette il MMG; nel caso di cure palliative di 1° e 2 ° livello si elabora con MMG/ PLS un PAI dove può essere prevista, oltre l'assistenza del medico anche, l'assistenza infermieristica e socio assistenziale. In questa situazione il medico palliativista può essere attivato come consulente del MMG/PLS; nel caso dell'attivazione di Cure palliative di 3° livello il centro di salute attiva l'UCP di riferimento e, sempre in collaborazione con il MMG/ PLS elabora un PAI insieme con il medico palliativista il quale effettuerà anche la presa in carico del paziente in fine vita unitamente al personale infermieristico e sociale del Centro di Salute. Il PAI può prevedere anche la non gestibilità del paziente a domicilio e quindi l'inserimento in Hospice, dove il paziente viene preso in carico dal personale dedicato. L’UCP si caratterizza per l’erogazione attraverso le equipe multidisciplinari distrettuali di interventi professionali coordinati presso il domicilio dei malati che presentano bisogni di tipo clinico/funzionale/sociale con elevato livello di complessità, in presenza di criticità specifiche. A determinare la criticità concorrono l’instabilità clinica, la presenza di sintomi di difficile controllo, la necessità di un particolare supporto alla famiglia e/o al care-giver. In tutti i casi seguiti dal servizio di Cure Domiciliari nel Centro di Salute di riferimento del paziente verrà individuato il case-manager responsabile della verifica del Piano Assistenziale Individuale (PAI) L'intensità dell'intervento assistenziale domiciliare deve essere adeguato alla complessità del caso clinico; si tratta di prestazioni domiciliari di cure palliative che rappresentano un livello avanzato di cure erogate da personale con adeguata formazione professionale. La responsabilità dell'intervento assistenziale è affidata alle cure domiciliari del centro di salute integrate con l’Unità di Cure Palliative. Per i pazienti inseriti in un programma di cure palliative domiciliari deve essere prevista la distribuzione diretta di tutti i farmaci, degli ausili e dei presidi necessari ed il trasferimento da e verso gli altri luoghi di cura del setting della rete per la necessaria continuità assistenziale. 4 4 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 RICHIESTA ATTIVAZIONE DEL MMG/PLS o DIMISSIONI PROTETTE da P.O. 5 C.D.S VALUTAZIONE CURE PALLIATIVE 1° E 2° LIVELLO CURE PALLIATIVE 3° LIVELLO ELABORAZIONE PAI (CASE-MANAGER) CURE DOMICILIARI con eventuale consulenza medico palliativista ELABORAZIONE PAI (CASE-MANAGER) HOSPICE CURE DOMICILIARI con presa in carico della UCP Composizione dell’equipe distrettuale multidisciplinare L’equipe deve essere multi professionale con personale preferibilmente dedicato o, comunque, adeguatamente formato; essa è costituita da medici ed infermieri, operatori socio-sanitari, terapisti della riabilitazione, assistente sociale, psicologo, volontari, tutti adeguatamente formati ed esperti ; di tale equipe sono parte integrante il MMG e il PLS. In rapporto ai bisogni del malato e della famiglia, altre figure professionali e solidali ritenute essenziali (volontari, specialisti ambulatoriali, assistenti spirituali, ecc) collaboreranno con la equipe. Hospice È una struttura sanitaria residenziale di Cure Palliative che costituisce una alternativa alla casa, quando questa non è temporaneamente o definitivamente idonea ad accogliere il malato. L'attivazione della residenzialità in hospice avviene o su richiesta del MMG/PLS/CdS o direttamente dal P.O. tramite il percorso delle dimissioni protette. Essendo un nodo della rete di cure palliative, UCP aziendale provvede a fornire l’indirizzo di percorsi procedurali per la presa in carico, la gestione delle liste di attesa, il monitoraggio e la verifica della qualità delle prestazioni erogate. L’Hospice deve possedere i requisiti previsti dalla normativa regionale. Le caratteristiche strutturali delle strutture Hospice sono definite nel DPCM 5 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 20/10/2000. Al fine di perseguire la continuità assistenziale, la dimissione dall’Hospice deve avvenire sempre con la modalità della dimissione protetta. Le funzioni principali dell’ Hospice sono: 1. Assicurare la continuità assistenziale con gli altri nodi della rete (domicilio, ospedale, MCA), 2. Ottenere un ottimale controllo dei sintomi legati alla fase avanzata e/o terminale, 3. Fornire un periodo di sollievo alle famiglie nella cura dei loro congiunti, 4. Contribuire alla formazione continua del personale e a programmi di ricerca, 5. Promuovere terapie di sollievo (musicoterapia, arte terapia,ecc.) ed attività di gruppo di mutuo-aiuto. In relazione alle specifiche esigenze del malato, gli obiettivi da raggiungere dell’intervento in Hospice sono: l’assunzione in cura del malato e della sua famiglia la creazione di un ambiente il più possibile domestico in cui il malato possa sentirsi come a casa propria il controllo attento dei sintomi più svariati con particolare attenzione al dolore. l’instaurarsi di una concreta comunicazione fra gli operatori, il malato e la sua famiglia il coinvolgimento di personale volontario il rispetto degli standard del rapporto operatori - paziente Le tipologie assistenziali offerte in Hospice sono: Ricovero ordinario, Ricovero diurno, Assistenza Ambulatoriale Ricovero Ordinario La struttura residenziale garantisce la continuità terapeutica e assistenziale ai pazienti seguiti in cure palliative quando questo non sia possibile al domicilio per motivi socio-ambientali (pazienti soli, famiglia non in grado di assistere anche temporaneamente il paziente), e clinici (sintomi difficilmente trattabili al domicilio). Gli interventi si caratterizzano per la bassa invasività e l’alta intensità assistenziale; la cura è definita dal basso livello di medicalizzazione e dall’alta attenzione posta alla persona malata, alla famiglia dagli operatori. Il progetto assistenziale è mirato a promuovere un servizio caratterizzato da: comfort ambientale, accessibilità spazio-temporale, accoglienza, disponibilità, sicurezza (riservatezza, tutela, protezione) all’utente che vi accede. Avrà una durata compresa tra 1 settimana e 1 mese, con l'obiettivo di ricondurre il paziente al domicilio o residenza protetta, oppure all'accompagnamento in caso di decesso con assistenza al lutto per i familiari. Ricovero Diurno- Day Hospice Ogni UCP aziendale deve poter gestire almeno un posto letto di ricovero diurno con almeno 30 ore settimanali di attività. Per i requisiti minimi strutturali si rimanda alla legge 39 del 26.2.99 e successivi decreti attuativi. Nelle ore di attività di Day Hospice è garantita la presenza di almeno un medico e un infermiere, entrambi con adeguata e specifica competenza nelle cure palliative. Assistenza Ambulatoriale In ambulatorio afferiscono pazienti affetti da malattie inguaribili con Performance Status ancora conservato (Karnofsky > 0 = a 50); Ciò contribuisce alla realizzazione delle Cure Simultanee tra i vari nodi della rete. Durante lo svolgimento dell’attività ambulatoriale deve essere prevista la presenza di un medico, quale responsabile delle attività cliniche svolte nell’ambulatorio, che abbia adeguate e specifiche competenze professionali in cure palliative, e almeno un infermiere con specifica formazione. 6 6 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Cure Palliative in ambito ospedaliero Ai sensi della legge 38/2010, l'intervento palliativo può essere effettuato in tutti i luoghi di cura, quindi anche in ospedale, con l'intento di prevenire, individuare, valutare e soddisfare i bisogni complessi sanitari e socio assistenziali del malato e della sua famiglia. L'assistenza palliativa in ospedale, pertanto, consiste nell' intervento medico ed infermieristico sin dalla fase in cui il malato affetto da malattia degenerativa evolutiva ed irreversibile, si trova nella cosiddetta fase "intermedia", caratterizzata da progressiva perdita di autonomia e quindi da sofferenza globale, fino alla fase avanzata di malattia. Si attua in tal modo, il concetto di “Simultaneous Care" secondo il quale il paziente pur continuando a sottoporsi a terapie causali richiede, contemporaneamente, un approccio multidisciplinare. Pertanto, la consulenza di cure palliative diviene un nodo della rete che agevola l'integrazione tra diversificate competenze e facilita il passaggio graduale fra le varie tipologie assistenziali. Lo sviluppo di un modello organizzativo mirato a garantire una continuità assistenziale del paziente può attenuare il senso di abbandono del paziente e dei familiari, favorire una buona integrazione fra le branche specialistiche e le cure palliative, e permettere di limitare i ricoveri impropri nella struttura ospedaliera. Gli obiettivi della attivazione della UCP territoriale sono: effettuare servizio di consulenza ai ricoverati nella struttura ospedaliera; attuare programmi di supporto ai familiari; diffondere la cultura della Medicina Palliativa tra gli operatori ospedalieri; raccogliere e trasmettere i risultati qualitativi e quantitativi, per il monitoraggio costante dell'appropriatezza, congruità e qualità delle cure; condividere con gli altri nodi della rete programmi di ricerca ; programmare la dimissione protetta. 5. LA RETE AZIENDALE DI CURE PALLIATIVE La rete aziendale di cure palliative deve costituire parte integrante del piano di attività della azienda sanitaria uslumbria2, nell’ambito del quale devono essere individuate le risorse per garantire l’attuazione di tutte le prestazioni previste. La rete sanitaria e socio-sanitaria è strettamente integrata con quella socio-assistenziale, al fine di offrire un approccio completo alle esigenze della persona malata, alla quale deve essere garantito, se richiesto, anche un adeguato supporto etico, sociale e religioso. Nella rete deve essere favorita l’integrazione delle organizzazioni non profit e delle Associazioni di volontariato. La legge 38/10 suggerisce l'affiancamento del volontariato nell'organizzazione di campagne d'informazione ai cittadini ed obbliga la definizione di percorsi formativi omogenei e specifici per volontari. Il “Simultaneous Care Model” Per i pazienti con patologie irreversibili prevalentemente oncologici, da alcuni anni si pone l’attenzione al modello Simultaneous care che prevede un inserimento precoce, nel percorso di cura, di una serie di professionisti (psicologo, fisioterapista, assistente sociale, palliativista, nutrizionista, assistente spirituale etc.) al fine di ottimizzare la qualità della vita del malato in ogni fase di malattia, indipendentemente dall’obiettivo, di raggiungere la guarigione o solo un prolungamento della sopravvivenza, delle terapie 7 7 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 antitumorali e di facilitare i momenti più delicati nella storia di malattia, quelli cioè di passaggio dai trattamenti specifici alle cure palliative. La presenza delle cure palliative in ospedale, sin dalle fasi più precoci dell’assistenza, facilita i passaggi di presa in carico e di attivazione tempestiva di servizi domiciliari e nell’hospice riducendo la frequente deriva in trattamenti che sfiorano l’accanimento terapeutico. Le cure simultanee ottimizzano la qualità della vita attraverso una attenta prevenzione e valutazione degli innumerevoli bisogni che il malato può manifestare nel decorso della malattia e favoriscono una vita più serena, indipendentemente che il futuro riservi la guarigione, la remissione o la morte. Tale obiettivo è raggiungibile non solo rinforzando la collaborazione tra operatori, ma soprattutto con un cambiamento culturale che ponga il malato e non la malattia al centro dell’attenzione del personale sanitario e che integri le tecniche scientifiche con un approccio umanistico, filosofico/spirituale. L’organizzazione del modello di “simultaneous care”, va definito con i reparti interessati dei Presidi Ospedalieri/ Aziende Ospedaliere.. Tra la rete ospedaliera e quella territoriale dovrà realizzarsi un costante rapporto d’interazione mettendo al centro il bisogno del malato e della sua famiglia ad essere accompagnati, sostenuti ed assistiti per tutto il decorso della malattia. Le Cure Palliative Pediatriche La rete locale di cure palliative ai sensi della legge 38/10 deve poter garantire l'accesso facilitato ai servizi di cure palliative ai minori affetti da malattie inguaribili. L' OMS definisce le cure palliative pediatriche come "l'attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo della famiglia". In Italia ogni anno oltre 11.000 bambini sono affetti da malattie inguaribili. Essi ricevono cure specifiche presso strutture di ricovero per acuti con una media ciascuno di circa 10 ricoveri l'anno e di 150 giorni di degenza ospedaliera per anno. Le cure pediatriche si realizzano sin dal momento della diagnosi di malattia inguaribile e si sviluppano nel corso del intera storia clinica, indipendentemente dalla possibilità di praticare o non praticare un trattamento specifico. La grande complessità delle patologie inguaribili in età pediatrica rende tutt' oggi difficile avere un dato quantitativo del bisogno ed altrettanto difficile la sistematizzazione in categorie di minori bisognevoli di cure palliative. Si distinguono comunque 4 categorie: Minori con patologie per le quali esiste un trattamento specifico proponibile (Neoplasia.), Minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile ma cure appropriate possono prolungare la sopravvivenza (Fibrosi Cistica), garantendo una buona qualità della vita, Minori con patologie progressive trattabili esclusivamente con supporto palliativo a lungo termine (Malattie Neurologiche, Metaboliche e Genetiche), Minori con patologie irreversibili ma non progressive (Paralisi celebrale e disabilità secondarie). Per queste categorie si identificano nel documento della conferenza Stato regioni del 25 Marzo 2008 distinti livelli di complessità di cura: 1° Livello: Approccio palliativo, è garantito da tutti i professionisti della salute/PLS. 2° Livello: Cure palliative generali garantito da professionisti delle reti ospedaliere e territoriali con il coinvolgimento di un equipe specialistica multidisciplinare non impegnata in modo esclusivo ma secondo standard predefiniti e protocolli integrati ospedale-territorio. 3° Livello: Cure palliative pediatriche garantite da equipe multi professionali specificamente formate e dedicate, operanti a domicilio o presso strutture residenziali (hospice). 8 8 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Nella regione Umbria non esistono strutture specifiche, dato il numero basso di pazienti: ogni hospice deve avere una stanza che possa essere idonea ad accogliere un paziente minore. Il minore, più dell’adulto deve avere adeguate cure domiciliari, per poter permettere di non essere allontanato dal proprio ambito familiare. Il coinvolgimento del PLS è quanto mai richiesto, visto il rapporto di fiducia da instaurare con i genitori del paziente. L'obiettivo principale è quello di meglio indirizzare la domanda di assistenza domiciliare che proviene dalla famiglia del minore, per consentire allo stesso di vivere nel proprio ambiente domestico, una vita quanto più normale possibile nonostante la malattia, e così alleviare il disagio psicologico ad essa connesso nonché ridurre i numerosi ricoveri ospedalieri, a volte dettati da esigenze di maggiore protezione del minore piuttosto che da ragioni di vera necessità clinica. Individuazione dei Profili Professionali e Formazione specifica Le Cure Palliative costituiscono un insieme di conoscenze multidisciplinari, che devono essere applicate sia dal MMG/PLS che dallo specialista, dotati dunque delle conoscenze necessarie per affrontare le varie problematiche, sia di natura strettamente professionale (culturale ed organizzativa) che umana che si presentano nelle fasi avanzate delle malattie per le quali non esistono più terapie. Prevediamo, in attesa di definizioni Ministeriali sugli appositi Master (art. 8 comma 1 Legge 38/2010), uno sforzo formativo rivolto alla formazione del personale sanitario delle rispettive aziende, attraverso percorso formativi aziendali e master universitari nazionali con i seguenti targets: formazione orientata ad una integrazione/modifica delle conoscenze; orientamento al miglioramento del processo decisionale, puntualizzando anche la relazione con l’équipe di cura attraverso una adeguata modifica dei comportamenti; il miglioramento delle capacità professionali attraverso l’acquisizione della necessaria cultura manageriale non disgiunta dalla tendenza alla ricerca nel settore, per giungere infine ad una modifica delle competenze. Tali corsi saranno articolati secondo le regole dei corsi ECM, onde poter verificare anche l’avvenuta e corretta acquisizione delle conoscenze (Art. 8 comma 2 Legge 38/2010). Risorse per la Sostenibilità del Servizio Cure Palliative-Hospice Il Servizio Unico Aziendale Cure palliative-Hospice, vista la grandezza della USL 2 e la presenza di zone disagiate (Valnerina, parte dell’orvietano e Narni-Amelia) può prevedere la costituzione di n. 2 UCP rapportate ai due territori precedenti l’unificazione. In attesa della definizione da parte del Ministero della Salute e del Tavolo Stato-Regione per le modalità di incarichi per il personale che anche attualmente ricopre il ruolo di medico palliativista (in particolare medici di CA) è necessario, anche per la professionalità espressa nel campo della terapia del dolore, che si abbia la disponibilità di ore aggiuntive a quanto già presente, in particolare da parte delle U.O. di Anestesia e Rianimazione o altri reparti eventualmente interessati. Programmi di Comunicazione ai Cittadini La Regione Umbria promuove campagne di informazione ai cittadini al fine di migliorare la conoscenza dei servizi offerti e le modalità di accesso alla rete di cure palliative nei vari setting assistenziali. Ogni azienda sanitaria provinciale dovrà promuovere campagne di comunicazione che consentano ai cittadini la possibilità 9 9 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 di operare scelte assistenziali consapevoli nel rispetto delle esigenze e del volere dei malati. In particolare bisognerà informare che il malato inguaribile ha diritto ad essere curato adeguatamente e che è possibile e necessario controllare tutti i sintomi che compromettono la sua qualità di vita e dignità, in primis il dolore. Ogni azienda dovrà inserire nella propria Carta dei Servizi programmi specifici che descrivano in modo semplice ma chiaro e comprensibile l'articolazione della propria rete locale e degli Hospice operativi, estendendo la comunicazione a tutti gli ambiti sociali (scuola, parrocchia, università, club service ecc.). Sia il Servizio Domiciliare di CP che gli Hospice dovranno essere dotati di una Carta dei servizi ed iniziare un processo di accreditamento istituzionale, laddove non presente. 10 Il Volontariato ed il Non Profit Le organizzazioni di volontariato non profit da sempre hanno rappresentato le istanze di umanizzazione dell'assistenza sanitaria rivolta ai malati inguaribili e alle loro famiglie. Tali organizzazioni svolgono un ruolo insostituibile nelle attività assistenziali rivolte al malato grave assolvendo ai seguenti compiti: erogazione in proprio di servizi di cure palliative sostegno solidale mediante figure appositamente selezionate e formate, che sono parte integrante dell'equipe curante,a favore del malato e della sua famiglia in ogni luogo di cura promozione della cultura e la formazione nelle cure palliative. Le organizzazioni non profit possono accedere a forme di accreditamento per l'integrazione di risorse professionali ed economiche e per il funzionamento di strutture e servizi dedicati alle cure palliative purché in possesso dei requisiti di legge. Si propone per tutte le associazioni un unico protocollo di intesa dove si chiarisca il ruolo del personale sanitario volontario con gli aspetti di responsabilità medico-legali legati a prescrizione medica, cure infermieristiche, utilizzo di farmaci forniti dall’azienda. 6. CRONOPROGRAMMA DELLA REALIZZAZIONE PROGETTUALE Risorse attualmente disponibili Risulta attualmente una critocotà per l’attivazione di un servizio di cure domiciliari palliative il distretto della Valnerina, parzialmente coperti il distretto di Spoleto (con anche l’hospice), di Foligno, di Orvieto e di Terni. Da definire le modalità di consulenza nel Distretto di Narni-Amelia In alcuni distretti la presenza del personale delle associazioni di volontariato è quasi sostitutiva del personale dell’azienda. Risorse necessarie Il Servizio Unico Aziendale Cure palliative-Hospice, vista la grandezza della USL 2 e la presenza di zone disagiate (Valnerina, parte dell’orvietano e Narni-Amelia) può prevedere la costituzione di n. 2 UCP rapportate ai due territori precedenti l’unificazione. In attesa della definizione da parte del Ministero della Salute e del Tavolo Stato-Regione per le modalità di 10 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 incarichi per il personale che anche attualmente ricopre il ruolo di medico palliativista (in particolare medici di CA) è necessario, anche per la professionalità espressa nel campo della terapia del dolore, che si abbia la disponibilità di ore aggiuntive a quanto già presente, in particolare da parte delle U.O. di Anestesia e Rianimazione o altri reparti eventualmente interessati. A regime si rende necessario completare l’organico con 4 unità mediche palliativiste pertanto l’Azienda avvierà le procedure di assunzione in maniera progressiva nel rispetto dei vincoli di spesa per il personale. Per il sabato e la domenica attivazione di una reperibilità aziendale. Per altro personale, in particolare infermieristico, la dirigenza del SITRO potrà valutare ulteriore implementazioni. 11 11 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 PROGETTO PER L’ATTUAZIONE DELLA RETE DI TERAPIA DEL DOLORE NELLA USL UMBRIA 2 1. PREMESSA 1 Questo progetto ha lo scopo di fornire un indirizzo uniforme, coerente con quanto definito in sede nazionale e regionale, diretto a conseguire l'attuazione omogenea della rete di Terapia del Dolore nell'ambito del territorio della USL Umbria 2, così da necessario rendere le attività omogenee su tutta la USL, affinché vi siano pari modelli di assistenza, pari garanzie di efficacia e di sicurezza, equo investimento di risorse La costituzione del Comitato Ospedale-Territorio Senza Dolore e delle sue necessarie diramazioni, cioè quattro Comitati Locali ha questo obiettivo. 2. DEFINIZIONI Nella definizione di “terapia del dolore”, contenuta nella legge 38/2010, si fa riferimento ad un “insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti ad individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee ed appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico terapeutici per la soppressione ed il controllo del dolore”. la Rete Aziendale per la Terapia del Dolore è costituita dall’insieme delle strutture sanitarie ospedaliere e territoriali, dalla possibilità di eseguire diagnosi e terapie omogenee su tutto il territorio aziendale, anche differenziando nelle varie strutture le attività secondo il concetto del “HUB-SPOKE - mozzo e raggi", di avvalersi della multidisciplinarietà professionale e di garantire continuità nell’assistenza. L’Intesa della Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 25 luglio 2012 “Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore” Rep. Atti n. 151/CRS; 3. QUADRO NORMATIVO Riferimenti Normativi Nazionali Piano Sanitario Nazionale 1998-2000; Legge 39 del 26 febbraio 1999; DM del 28 settembre 1999; DPCM del 20 gennaio 2000 allegato, 1 comma 3; DPR 8 marzo2000; DPCM 14 febbraio 2001; Piano Sanitario Nazionale 2003-2005; Piano Sanitario Nazionale 2006-2008; Piano Sanitario Nazionale 2011-2013; Documento commissione Nazionale L.E.A. 18 ottobre 2006; 1 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 D.M.43, 22 febbraio 2007; D.M. 17 dicembre 2008; Legge 38 del 15 Marzo 2010. Accordi sottoscritti in Conferenza Stato-Regioni 2 Conferenza Stato Regioni 8 marzo 2001 Conferenza Stato Regioni 19 aprile 2001 Conferenza Stato Regioni 13 marzo 2003 Conferenza Stato Regioni 27 giugno2007 Conferenza Stato Regioni 25 marzo 2009 Conferenza Stato Regioni 16 dicembre 2010 Conferenza Stato Regioni 25 luglio 2012 “Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore” Riferimenti Normativi Regionali L’ambito disciplinare della terapia del dolore trovava una organica strutturazione con l’emanazione da parte della Giunta Regionale della DGR n. 1481 del 6/10/2004 “Linee di indirizzo alle Aziende sanitarie relative ai progetti del PSR 2003-2005: 1) Servizi di cure palliative; 2) Servizi di terapia del dolore” (Supplemento ordinario n.1 al Bollettino Ufficiale della Regione Umbria n.48 del 10 novembre 2004), con la quale per la prima volta, si procedeva alla netta distinzione tra le cure di fine vita e quelle per la terapia del dolore e alla conseguente individuazione di due distinti sistemi organizzativi e funzionali. La DRG n. 1772 del 27/12/2012 avente ad oggetto “Legge 15 marzo 2010 n. 38 ‘Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’. Recepimento: Accordo Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 16/12/10 Rep. 239/CSR; Intesa Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 25/7/12 Rep. 151/CSR. Approvazione linee di indirizzo regionali per le cure palliative. Approvazione linee di indirizzo per l'articolazione della rete regionale per la terapia del dolore”. La Regione è considerata adempiente con l’impegno alla rapida adozione del provvedimento volto alla formale istituzione della rete, che oltretutto dovrà garantire la continuità assistenziale dalla struttura ospedaliera al domicilio e viceversa. L’accordo Stato Regioni del 16 dicembre 2010 definisce inoltre le “linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della terapia del dolore”. Il medesimo accordo Stato Regioni definisce quale compito regionale il coordinamento della terapia del dolore con il fine di assolvere alle seguenti funzioni: definizione degli indirizzi per lo sviluppo omogeneo di percorsi di presa in carico ed assistenza nell’ambito della rete; controllo della qualità delle prestazioni e valutazione dell’appropriatezza; promozione di programmi di formazione obbligatoria in terapia del dolore; monitoraggio dello stato di attuazione della rete; istituzione dei comitati ospedale-territorio senza dolore; fare riportare nella documentazione clinica la rilevazione del dolore, la sua evoluzione nel corso del 2 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 ricovero, la terapia antalgica eseguita. 3 4. OBIETTIVO DEL PROGETTO: ATTIVAZIONE RETE DI TERAPIA DEL DOLORE Definizione di indirizzi per lo sviluppo omogeneo di percorsi di presa in carico ed assistenza nell’ambito della rete Nell’ambito della USL Umbria 2 sono da anni operative procedure di terapia del dolore, tra cui: controllo del dolore postoperatorio, attività ambulatoriale, accessi territoriali a domicilio da parte degli anestesisti rianimatori, anche se con differente organizzazione. E’ necessario rendere le attività suddette omogenee su tutta la USL Umbria 2, affinché vi siano pari modelli di assistenza, pari garanzie di efficacia e di sicurezza, equo investimento di risorse. La costituzione del Comitato Ospedale-Territorio Senza Dolore e delle sue necessarie diramazioni, cioè quattro Comitati Locali ha questo obiettivo. Il Comitato, con funzioni di programmazione e definizione delle linee guida organizzative, nonché con funzioni di verifica e controllo, è composto dai referenti dei servizi di anestesia e rianimazione di ogni ospedale, dal referente della Direzione Sanitaria e dei Distretti Territoriali, dai referenti delle cure palliative e dell'hospice, dove presente, e dai referenti delle professioni sanitarie. I Comitati Locali, riuniscono le figure professionali ospedaliere in un contesto di multidisciplinarietà, tra cui un medico e più infermieri per ogni struttura complessa presente nell’ ospedale, il responsabile anestesista della terapia del dolore, un medico referente per la MG, il referente per la qualità ed il rischio clinico ed ha lo scopo di rendere operative le linee guida e di programmazione, di verificare le attività da svolgere e da implementare, di controllare le attività svolte e fornire utili indirizzi per il miglioramento della qualità. Particolare attenzione va posta in questa fase di costruzione del percorso "ospedale-territorio" in quanto unisce e fa dialogare in un confronto clinico-scientifico professionisti di estrazione diversa. Questa fase richiede risorse aggiuntive economiche ed anche di personale. Controllo della qualità delle prestazioni e valutazione dell’appropriatezza Ogni ospedale della ASL ha un ambulatorio ospedaliero di terapia del dolore, cui accedono ammalati inviati dal medico di Medicina Generale, dagli specialisti ospedalieri, dai liberi professionisti; in caso di urgenza l'utente accede in P.S. e l'anestesista-algologo esegue visita e terapia secondo procedure concordate. L’ambulatorio ospedaliero è una struttura di 2° livello, quindi interviene quando si è esaurito il pannello farmacologico del Medico di Medicina Generale, il cui ambulatorio è la struttura di 1° livello, oppure quando la patologia lo richieda già sin dall’inizio, secondo linee guida cliniche concordate e codificate. Ad oggi le richieste prevalenti di prestazione ambulatoriale interessano il trattamento del dolore osteoarticolare su patologia degenerativa e del dolore della colonna vertebrale, lombo e cervicobrachialgia e con minore frequenza richieste di trattamento per patologie degenerative e per il dolore neuropatico. Contestualmente a quanto detto, va aggiunto che si sta concludendo un protocollo per il trattamento del dolore neuropatico diabetico, sviluppato dal gruppo multidisciplinare di lavoro “piede diabetico”, che vede coinvolti medici ospedalieri e che vedrà coinvolti anche i MMG. 3 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 E’ necessario lavorare su una maggiore integrazione ospedale-territorio e produrre linee guida concordate ed omogenee. E' necessario individuare nuove risorse per consentire che un anestesista ospedaliero svolga attività di assistenza sul territorio, con tempi programmati e su segnalazione dei casi da parte delle strutture di assistenza integrata e del servizio di cure palliative con il coinvolgimento del Distretto Sanitario di Base. In ambito ospedaliero deve essere istituito l’ “Acute Pain Service”, che ha come scopo principale il trattamento del dolore acuto post-operatorio, post-traumatico ed il dolore da procedura diagnostica e terapeutica in campo pediatrico. L’attuazione di tale obiettivo rende necessaria la collaborazione tra anestesista, chirurgo (tutte le specialità chirurgiche), internista, infermieri e farmacista; tra tali professionalità il ruolo di coordinatore va riservato all’anestesista, vista la conoscenza farmacologica, la familiarità con l’utilizzo di analgesici oppiacei e di tecniche invasive analgesiche. Al fine di ottimizzare il servizio è di fondamentale importanza l’individuazione di protocolli specifici in base all’intervento chirurgico, alle complicanze delle tecniche utilizzate e agli effetti collaterali dei farmaci, nonché la formulazione nella cartella clinica della valutazione analgesica in cui vengano riportati non solo i farmaci analgesici e le vie di somministrazione, ma anche il monitoraggio dei segni vitali (frequenza cardiaca, pressione arteriosa, frequenza respiratoria, saturazione, scala numerico/visiva del dolore), nonché il parere di gradimento dell’utente. Il compito dei professionisti è quindi quello di curare in maniera ottimale il dolore acuto postoperatorio, ridurre i tempi della riabilitazione, ridurre i tempi ed i costi della degenza e migliorare l’outcome del paziente. In attesa della unificazione delle cartelle cliniche aziendali in modo da proporre lo stesso format e rendere omogenee anche i rilevamenti della attività, si procederà alla composizione e convocazione dei comitati ospedalieri in modo da stimolare l'interesse verso il trattamento del dolore. Deve essere attuato un percorso di continuità con il territorio. All'atto della dimissione ospedaliera deve essere garantita la prescrizione antalgica, quando necessaria, ed in caso di dolore cronico una assistenza domiciliare, mentre deve essere presa in considerazione la precoce attivazione del servizio delle cure palliative, anche da parte dell’algologo, in caso di paziente con patologia oncologica dolorosa. La necessità poi di eseguire alcuni interventi chirurgici in regime di day-surgery comporterà l'organizzazione di un percorso domiciliare per il trattamento del dolore, con interessamento dei MMG e dei medici del 118. L’istituzione dei Comitati Ospedalieri per lo studio ed il controllo del dolore, laddove istituiti, hanno svolto questo compito in modo soddisfacente, soprattutto facendo prendere coscienza del “problema dolore”, oggi la costituzione dei medesimi è inderogabile. Anche in questo caso la formazione/informazione continua è alla base delle attività: il gruppo si deve riunire almeno una volta al mese, valutare i risultati ottenuti, proporre strategie, nuove terapie, evidenziare i punti critici. Il collegamento con il territorio è tenuto dal MMG., l’anestesista deve essere sempre disponibile almeno ad un consulto telefonico con il medico curante e direttamente con il paziente. Deve essere previsto, dove non ancora esistente, un numero telefonico al quale il cittadino o il medico curante può rivolgersi 24 ore al giorno. E’ da tenere in considerazione ed implementare il servizio informatico, che consente scambi diretti di notizie cliniche con i MMG. Promozione di programmi obbligatori di formazione continua in terapia del dolore Programmi di formazione specifica debbono essere rivolti sia ai medici anestesisti che si interessano di dolore, sia ai MMG, agli infermieri di tutte le strutture, ai volontari di associazioni no profit coinvolte nel progetto. La stesura dei programmi formativi avverrà nell’ambito del Comitato Ospedale Territorio Senza Dolore (COTSD) e dei comitato ospedalieri locali (COTSD-L) coinvolto il Centro di Formazione Continua. 4 4 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Monitoraggio dello stato di attuazione della rete Il monitoraggio a livello aziendale dei risultati raggiunti è compito del COTSD che deve avere rapporti con il Gruppo Regionale. La rete aziendale si integra con la rete regionale in base al modello organizzativo delle alte specialità secondo il principio delle reti cliniche integrate (modello “HUB & SPOKE”), che prevede la concentrazione della casistica più complessa, o che necessita di più complessi sistemi produttivi, in un numero limitato di centri (HUB). L’attività degli HUB è fortemente integrata, attraverso connessioni funzionali, con quella dei centri ospedalieri e territoriali periferici (SPOKE). La rete regionale, anche tramite i COTSD, deve fare in modo che le peculiarità terapeutiche nel campo del dolore siano portate a conoscenza di tutti gli operatori. Il concetto di hub e spoke dovrebbe essere considerato come un processo dinamico, si può essere hub per alcune patologie e spoke per altre. Ad oggi in tutto il territorio si seguono gli stessi casi clinici e si applicano le stesse terapie, essendo caduta, nella pratica, la funzione di “centro e periferia”. Il COTSD dovrà valutare anche l'implementazione di nuove tecnologie, l'iter formativo, la fattibilità e l'interesse in termini di costo beneficio considerando la diminuzione dell'export e l’aumento dell'import, la necessità di personale. Istituzione dei comitati ospedale-territorio senza dolore La necessità di ricostituire i comitati è evidente in quanto essi sono il momento di confronto, valutazione, programmazione. Tali comitati devono avere una visione globale del “problema dolore” e quindi devono essere aziendali, ma la necessità di coinvolgere tutti gli operatori sanitari interessati al problema specifico, la necessità di incontri periodici frequenti, a cadenza mensile, renderebbero tali comitati pletorici e creerebbe notevoli difficoltà. La proposta è di costituire un Comitato Aziendale, formato dai responsabili ospedalieri e del territorio delle professioni mediche ed infermieristiche, e dai responsabili medici ed infermieri delle Cure Palliative. Un Comitato Aziendale così costituito monitorizzerebbe costantemente a livello aziendale i risultati e le carenze e consentirebbe un dialogo tra le strutture ospedaliere e le strutture territoriali; quattro comitati ospedalieri, Foligno, Spoleto-Valnerina, Orvieto, Narni-Amelia. Riportare nella documentazione clinica la rilevazione del dolore, la sua evoluzione nel corso del ricovero nonché la tecnica antalgica Mentre è ormai categorica la necessità di inserire nelle cartelle cliniche ospedaliere la valutazione del dolore ed il relativo trattamento, nonché la soddisfazione del paziente, e ciò è già in programma con la cartella clinica aziendale, è auspicabile anche una cartella clinica redatta dai MMG che riporti la storia clinica del paziente ed i dati salienti del dolore; avere anche notizie sul loro stato precedente, sulla certezza o ipotesi di patologia che ha determinato la sintomatologia dolorosa è utile ed indispensabile, anche perché eviterebbe importanti e malaugurati contenziosi legali e soprattutto perdita di tempo. La informatizzazione già presente consentirebbe uno scambio di notizie cliniche e strumentali tra i medici curanti ed i medici ospedalieri; la rete già esiste deve solo essere implementata e resa interagente. In relazione quindi alla terapia del dolore viene proposto quanto segue: Deliberazione del Comitato Ospedale Territorio Senza Dolore. Il COTSD discende dall’accordo Stato Regioni del 24 Maggio 2001 modificato dalla L.38 del 2010. Il COTSD ha il compito di fornire supporto specializzato alla Direzione Aziendale attraverso la elaborazione di programmi aziendali per il controllo del 5 5 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 dolore per ottimizzare in ambito ospedaliero ed in ambito territoriale il processo assistenziale nei confronti dei pazienti con dolore acuto post-operatorio, post-traumatico e da prestazione, e dolore cronico neuropatico, funzionale e secondario a patologia neoplastica, osteodegenerativa. A latere, per la sua peculiarità, dobbiamo considerare il dolore da parto e quindi la parto analgesia. La peculiarità consiste nel ritenere che il parto non è una patologia e che il trattamento del dolore da parto, qualunque sia la tecnica applicata, è un diritto della donna che lo richieda. Il seguente modello organizzativo scomposto in attività complementari prevede: 6 Primo Livello: L’ambulatorio del Medico di Medicina Generale; Secondo Livello: L’ambulatorio Ospedaliero o Territoriale di Terapia Antalgica (Centro SPOKE); Terzo Livello: Il Centro Regionale di riferimento per la terapia antalgica (Centro HUB); Ospedale senza dolore (dolore acuto post-operatorio, post-traumatico, da prestazione diagnosticaterapeutica per adulti ed età pediatrica, dolore pediatrico), analgesia del parto. 5. MODELLO ORGANIZZATIVO AZIENDALE L’ambulatorio del medico di medicina generale. L’ambulatorio del MMG, singolo o associato, è la struttura sanitaria di primo livello deputata a fornire la prima risposta diagnostica e terapeutica alla persona con dolore cronico e, se necessario, indirizzare la persona verso un centro SPOKE o il Centro Regionale HUB garantendo così la migliore assistenza ed appropriatezza nell’ambito della rete regionale. Il MMG deve: Prevedere le situazioni a rischio di sviluppare dolore cronico e quindi attuare azioni preventive efficaci; Utilizzare semplici strumenti che misurino l’impatto del dolore sulla vita di relazione di quella persona e che indirizzino verso la diagnosi; Impostare la terapia più appropriata; Identificare la patologia che scatena il dolore ed iniziare un adeguato percorso assistenziale oppure indirizzare la persona verso più appropriati accertamenti specialistici; Identificare il dolore cronico ed indirizzare il paziente verso il centro ritenuto più idoneo anche in base alle attività esplicitate nella rete; Interagire per via telematica con gli specialisti cui ha inviato il proprio assistito; Registrare nella cartella dell’assistito i dati relativi alle caratteristiche del dolore, alla eventuale eziopatogenesi, i trattamenti già effettuati,gli effetti positivi riscontrati, gli effetti collaterali, e quant’altro ritenuto utile; I MMG collaborano a sensibilizzare i pazienti sul trattamento del dolore, alla stesura di programmi e protocolli, partecipano alle iniziative di formazione e informazione. I cittadini accedono all’ambulatorio del MMG secondo gli orari esposti negli ambulatori medici. La visita e la terapia a scopo antalgico rientrano nel dovere istituzionale del MMG. 6 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 L’ambulatorio ospedaliero di terapia del dolore L’ambulatorio ospedaliero di terapia del dolore: Risponde ai requisiti regionali di accreditamento degli ambulatori chirurgici E’ preposto ad erogare interventi multimodali di terapia antalgica,è in grado di effettuare interventi diagnostici e terapeutici, sia farmacologici che strumentali, che chirurgici. Garantisce per i pazienti esterni almeno 18 ore alla settimana articolate su tre giorni. Garantisce l’erogazione di prestazioni in regime ambulatoriale e di quanto previsto nei percorsi diagnostico-terapeutici della rete su cui insiste. Deve prevedere la disponibilità di posti letto in regime di day-hospital multidisciplinare. Garantisce tempestiva attività di consulenza ospedaliera con la presa in carico dei casi complessi fino ad arrivare alla formulazione del piano terapeutico da inviare al MMG. Dispone di professionisti esperti in terapia del dolore tra cui un anestesista rianimatore ed un infermiere esperto almeno nei momenti di invasività maggiore. Riconoscere le sindromi dolorose complesse e deve sapere indirizzare il paziente verso il centro di livello superiore più idoneo. Assicurare la continuità assistenziale interagendo anche per via telematica con tutti i nodi della rete: distretto sanitario di base, MMG, centro HUB, centri SPOKE, paziente. Fare parte dell’Acute Pain Sistem (APS). Fornisce attività di consulenza alle strutture ospedaliere per la gestione del dolore acuto. Effettua visite di controllo periodiche. Assicura assistenza telefonica 24 ore sia per i reparti che per gli utenti esterni. Deve tenere rapporti con il servizio di cure palliative di riferimento e con il servizio di oncologia ospedaliero. Tiene una cartella clinica ambulatoriale del paziente,con registrazione immediata dei trattamenti eseguiti, dei risultati ottenuti. Esegue consulenza e trattamento terapeutico in urgenza presso il pronto soccorso. I cittadini accedono all’ambulatorio ospedaliero dietro richiesta del MMG e dopo prenotazione CUP. L’ambulatorio deve potere garantire che l’attesa non superi i 10 giorni. L’accesso in pronto soccorso può avvenire o tramite richiesta urgente del MMG, oppure per accesso volontario proprio. Il pronto soccorso assegnerà il codice colore in base al “dolore riferito” ed in base alla valutazione della scala del dolore ed alla patologia che lo ha determinato Per le richieste dai reparti o di consulenza e follow-up telefonico il centro spoke è dotato di numero di telefono cui deve sempre rispondere un anestesista rianimatore. Dalla ricognizione dei servizi aziendali risulta che L’attività assistenziale di ogni singolo centro SPOKE nella USL2 viene erogata in quattro sedi: Foligno svolge attività ambulatoriale due giorni a settimana: il martedì pomeriggio dalle ore 14 alle ore 19 il venerdì mattina dalle ore 8 alle ore 15, per un totale di 14 ore settimanali, nessuna attività sul territorio. Partoanalgesia gratuita 24. Ubicazione dell’ambulatorio: secondo piano “Piccoli Interventi” La prenotazione per accedere al servizio di ambulatorio di terapia del dolore o alla visita di preparazione alla 7 7 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 parto analgesia avviene tramite C.U.P. Vengono eseguite: terapia medica, infiltrazioni delle medie e grandi articolazioni sotto guida ecografica, anche con acido jaluronico, blocchi vertebrali di tutti i segmenti della colonna. Agopuntura: Spoleto svolge attività tre giorni a settimana. 8 Ubicazione degli spazi: Ambulatorio Terapia del dolore c/o Poliambulatori Ospedale. Terapie eseguite : visite, infiltrazioni articolari, blocchi antalgici, infiltrazioni articolari con gel piastrinico. Medicina olistica: Agopuntura Prenotazione. Tramite CUP Rapporti ufficiali con i distretti di competenza: nessuno Orvieto svolge attività il lunedì pomeriggio e per casi con caratteristiche di urgenza al termine delle sedute di preospedalizzazione (martedì e il venerdì). L'attività ambulatoriale è portata avanti da 5 dirigenti medici della U.O. Di anestesia e rianimazione e da una infermiera dedicata. Ubicazione degli spazi: presso i poliambulatori all'interno dell'Ospedale S. Maria della Stella (ambulatori 2324). Terapie eseguite : visite e terapia farmacologica, infiltrazioni articolari, blocchi antalgici, mesoterapia antalgica e agopuntura Vengono effettuate saltuariamente visite a domicilio previo accordo con la Direzione Sanitaria di Presidio la prenotazione avviene tramite CUP Narni svolge attività dal lunedì al sabato ore 8-12 pari a 24 ore settimanali con accesso territoriale del medico anestesista per la terapia del dolore e cure palliative a progetto. Nei Distretti Sanitari di Base di Foligno e di Spoleto l’attività di terapia del dolore viene svolta solo dai MMG nei propri ambulatori (Ambulatorio 1° livello) Nel Distretto di Narni-Amelia un medico anestesista svolge attività sul territorio per la terapia del dolore e le cure palliative su chiamata diretta ed in forma di progetto. Negli dell’ospedali debbono essere istituiti gli APS che sono la parte operativa del COTSD-L. Hanno lo scopo di favorire la cultura del trattamento del dolore post-operatorio e post-traumatico a livello ospedaliero. In questo contesto l’anestesista rappresenta lo specialista più idoneo per competenza e formazione. L’anestesista prescrive la terapia antalgica ad ogni paziente sottoposto ad intervento operatorio, ne controlla più volte nell’arco delle 24 ore l’efficacia, dà disposizioni prescrittive per i farmaci “rescue”, stimola gli infermieri ed i medici dei reparti a riportare in cartella clinica la valutazione del dolore avvertito dal paziente alla stregua dei “parametri vitali”, svolge consulenza, se necessaria, all’atto della dimissione ospedaliera per la continuità terapeutica. L’anestesista interviene dietro richiesta di consulenza nei reparti medici per la valutazione del dolore e la prescrizione terapeutica, non solo farmacologica, ma anche invasiva. In caso di trattamento invasivo ne 8 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 programma ed esegue la procedura: prescrive gli ulteriori accertamenti necessari, programma la sala operatoria secondo procedura standard presente in ogni ospedale, esegue la terapia, valuta i risultati. In caso di utente che si reca in Pronto Soccorso per dolore incoercibile, l’anestesista, dietro richiesta medica ricevuta sul telefono dedicato, si reca in P.S. ed esegue la propria consulenza, che può essere solo prescrittiva o anche interventistica. Gli spazi e l’assistenza infermieristica in urgenza è garantita dal P.S. Di ogni procedura suddetta viene stilata cartella clinica o lettera di dimissione indirizzata al Medico Curante o al Distretto Sanitario ( ADI, RSA, Cure Palliative). 6. COMITATO OSPEDALE TERRITORIO SENZA DOLORE (COTSD) Si richiamano: - Le disposizioni della Legge n. 38 del 15 marzo 2010 che regola l’accesso alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore; - La DGR n. 1481 del 6 ottobre 2004 “Linee di indirizzo alle Aziende sanitarie relative ai progetti del PSR 2003-2005: 1) Servizi di cure palliative; 2) Servizi di terapia del dolore”; - L’Intesa della Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 25 luglio 2012 “Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore” Rep. Atti n. 151/CRS; - La DRG n. 1772 del 27 dicembre 2012 con oggetto: Legge 15 marzo 2010 n. 38 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore". Recepimento: Accordo Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 16/12/10 Rep. 239/CSR; Intesa Conferenza permanente tra lo Stato e le Regioni del 25/7/12 Rep. 151/CSR. Approvazione linee di indirizzo regionali per le cure palliative. Approvazione linee di indirizzo per l'articolazione della rete regionale per la terapia del dolore”; - Determina della ASL3 dell'Umbria n.96 del 20 Febbraio 2006 “Progetto ospedale senza dolore” e relativo regolamento; - Determina n.195 del 07 Aprile 2009 “Ospedale senza Dolore Modifiche ed Integrazioni”. Dal 01 Gennaio 2013 il Comitato Ospedaliero istituito presso la ex ASL 3 è scaduto per termini e non si è proceduto a nomina dei componenti e del coordinatore in attesa della sostanziale integrazione Ospedali Territori della nuova USL UMBRIA2. In ottemperanza ai richiami summenzionati, è necessario procedere alla costituzione dei Comitati Ospedale Territorio Senza Dolore (COTSD) per l’Azienda USL Umbria 2 con le seguenti finalità: 1) Assicurare un osservatorio specifico del dolore nelle strutture sanitarie ospedaliere e sul territorio; 2) Garantire la rilevazione ed il trattamento del dolore a tutti i pazienti afferenti alle strutture ospedaliere, in qualsiasi situazione assistenziale; 3) Coordinare l’azione delle differenti èquipes e la formazione continua del personale medico e non medico, al fine di promuovere la multi-disciplinarietà e l’inter-disciplinarietà proprie del trattamento del dolore, uniformando il comportamento delle diverse Unità Operative; 9 9 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 4) Sviluppare protocolli per facilitare l’approccio iniziale al sintomo dolore in maniera razionale e sistematica favorendo la nascita degli APS (Acute Pain Service) Ospedalieri; 5) Sviluppare metodi comuni per un’omogenea raccolta dei dati utilizzando scale comuni di valutazione del dolore e registrando in cartella clinica il sintomo dolore e le sue evoluzioni insieme ai parametri vitali; 6) Perseguire il miglioramento continuo della qualità delle cure erogate; 7) Approfondire gli aspetti psicologici, comunicativi, etici e deontologici dell’esperienza dolore; 10 8) Promuovere l’elaborazione e la distribuzione di materiale informativo agli utenti relativo alla cura del dolore; 9) Estendere alla rete dei Servizi sanitari e socio-sanitari della USL UMBRIA2 l'applicazione delle linee guida per la terapia del dolore in tutti gli Ospedali della USL , nell'assistenza a domicilio e nelle altre strutture residenziali; 10) Sviluppare ed integrare le esperienze già acquisite nell'ambito delle ex USL3 e USL4 in modo da rendere virtuosi i comportamenti assistenziali; Si propone l’istituzione di un COTSD aziendale, denominato COTSD-A, e di due/tre 4 COTSD locali, denominati COTSD-L, con funzioni rispettivamente di valutazione e coordinamento in ambito aziendale e referenza diretta con il Coordinamento Regionale Terapia del Dolore, e di applicazione e controllo nell’ambito dei singoli Ospedali e Territori di riferimento di quanto specificato nelle linee di indirizzo del Coordinamento aziendale. Comitato Ospedale Territorio Senza Dolore della USL Umbria 2 Il COTSD è composto da: 1) Referente della Direzione Sanitaria Aziendale; 2) Referente della Formazione; 3) Direttori delle Strutture Complesse di Anestesia e Rianimazione; 4) Direttore del Dipartimento Chirurgico e del Dipartimento Medico, o loro delegati; 5) Direttori dei Distretti Socio-Sanitari; 6) Dirigenti Cure Palliative; 7) Dirigente del Reparto Oncologico; 8) Coordinatore infermieri per ogni struttura ospedaliera e territoriale; 9) Responsabile dell’Hospice; 10) Direttore delle Strutture di Psichiatria; 11) Direttore della Riabilitazione e della Fisiatria; 12) Da due Medici di Medicina Generale (MMG), uno per ex ASL. L’individuazione e nomina dei membri componenti spetta alla Direzione Sanitaria Aziendale. 10 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Doveri dei componenti Ogni membro, ad esclusione dei rappresentati della Organizzazioni no- profit, ha diritto di voto ed è tenuto ad assicurare la partecipazione alle riunioni. Competenze 11 Il COTSD ha le seguenti competenze: 1) Assicurare un osservatorio specifico nelle strutture ospedaliere e nel territorio; 2) Promuovere protocolli comuni di rilevazione e di trattamento del dolore; 3) Coordinare l’attività di programmazione delle strutture adibite alla cura del dolore e la formazione continua del personale; 4) Promuovere interventi idonei ad assicurare nelle Strutture Sanitarie la disponibilità e il consumo dei farmaci analgesici, in particolare degli oppioidi, e di presidii e strumentazione ritenuta necessaria; 5) Valutare la necessità di istituire gruppi di studio multi-disciplinari per lo studio ed il trattamento delle patologie dolorose; 6) Promuovere e coordinare modelli di informazione relativi alla cura del dolore. Convocazione del COTSD L’individuazione dei componenti, la nomina e l’insediamento sarà a cura del Direttore Sanitario, dopo l’insediamento i membri nomineranno il coordinatore, il vice-coordinatore e il segretario. I componenti durano in carica 3 anni. Le riunioni del COTSD saranno trimestrali per il primo anno, semestrali dopo il primo anno e in qualunque caso quando il Coordinatore o un terzo dei membri lo ritengano necessario. Funzioni e compiti del Coordinatore Aziendale 1) Il coordinatore rimane in carica per 3 anni; 2) Svolge funzioni di rappresentanza sia all’interno che all’esterno dell’Azienda; 3) Convoca il COTSD con cadenza trimestrale redigendo l’ordine del giorno, precedentemente concordato con il Direttore Sanitario, da comunicare almeno 15 giorni prima a tutti i componenti; 4) Partecipa al coordinamento regionale e collabora alle iniziative regionali. Comitato Locale Ospedale Territorio Senza Dolore (COTSD-L) I COTDS-L, in numero di quattro, sono così ripartiti: Ospedale e territorio di Foligno; Ospedale e territorio di Spoleto-Norcia; Ospedale e territorio di Orvieto; 11 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Ospedale di Narni-Amelia. I componenti del comitato sono rappresentati dai referenti della dirigenza sanitaria e dal personale curante dell’Ospedale e del Territorio. Il personale infermieristico deve costituire almeno un terzo dei membri del comitato. 12 Competenze Il COTSD-L ha le seguenti competenze: 1) Programmare, coordinare e valutare l’azione delle diverse èquipes e la formazione continua del personale al fine di garantire l’attività specifica di trattamento del dolore in qualunque contesto nella struttura ospedaliera e nel territorio di competenza; 2) Individuare protocolli di rilevazione e di trattamento del dolore; 3) Individuare interventi idonei ad assicurare nelle Strutture Sanitarie la disponibilità e il consumo dei farmaci analgesici, in particolare degli oppioidi; 4) Presentare al COTSD la proposta di istituzione di gruppi di studio multi-disciplinari e presentare i protocolli di rilevazione e terapia; 5) Formalizzare gli APS ospedalieri; 6) Individuare posti letto in regime di day hospital multi-disciplinare; 7) Promuovere l’elaborazione e la distribuzione del materiale informativo relativo alla cura del dolore; 8) Attuare attività di monitoraggio circa l’attività svolta, le criticità, le necessità; 9) Collaborare alla formazione dei MMG; 10) Collaborare alla redazione di protocolli di trattamento del dolore compatibili con l’ambiente extraospedaliero e nelle situazioni di urgenza; 11) Stimolare gli specialisti ospedalieri a fornire indicazioni nella lettera di dimissione sulla terapia del dolore domiciliare; 12) Proporre al COTSD la individuazione delle risorse necessarie, garantire la continuità delle cure ospedale-territorio; 13) Formulare procedure, in accordo con i MMG e con i referenti delle cure palliative, riguardo l’ applicazione dei criteri di assistenza in ambulatorio MMG (1° livello), ambulatorio ospedaliero (2° livello), Centro HUB (3° livello), ed i percorsi Ospedale-Territorio e Territorio-Ospedale dei pazienti in assistenza ADI e/o Cure Palliative; 14) Stilare la Carta dei Servizi. Composizione di ogni COTSD-L 1) Referente della Direzione di Presidio; 12 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 2) Referente della Formazione; 3) Referente del Coordinamento infermieri; 4) Medico anestesista-rianimatore referente per la terapia del dolore; 5) Chirurgo (uno per specialità), internista, oncologo, pediatra, psichiatra, psicologo, neurologo e/o neuroriabilitatore, fisiatra, fisioterapista, medico del pronto soccorso, rappresentante dei MMG; 13 6) Almeno un infermiere e rispettivi coordinatori per ogni reparto ospedaliero e servizio territoriale; 7) Referente del servizio farmaceutico. Hanno diritto di voto i componenti effettivi nominati dai rispettivi dirigenti ed installati dal Direttore Sanitario di Presidio, ma possono partecipare alle riunioni il personale di cura ritenuto necessario, oppure essere individuati di volta in volta specialità ritenute utili nell’ambito della discussione programmatica assistenziale. Potranno essere individuati ed inseriti referenti di organizzazioni no-profit di volontariato. L’individuazione dei membri componenti spetta comunque per ogni Presidio alla Direzione di Presidio, per il territorio ai Direttori di Distretto. Convocazione del COTSD-L L’insediamento del COTSD sarà curato dal Direttore Sanitario e nell’ambito dello stesso i membri nomineranno un coordinatore, un vice-coordinatore ed il segretario. Il COTSD-L ha durata di 2 anni. Le riunioni del COTSD-L sono mensili. Le convocazioni vengono decise mensilmente, l’ordine del giorno viene stilato dal Coordinatore in accordo con il Direttore Sanitario di Presidio; le convocazioni devono essere inviate almeno 10 gg prima, anche per via informatica. Fondi a disposizione e compensi Per la realizzazione dei propri compiti il COTSD utilizza fondi appositamente previsti dal bilancio aziendale e quelli nazionali e regionali dedicati al trattamento del dolore. La partecipazione al COTSD viene considerata attività lavorativa senza compensi aggiuntivi. 7. CONCLUSIONI E’ necessario: Istituire il Comitato Ospedale Territorio Senza Dolore, integrato con il Comitato Cure Palliative, sovraordinato a quattro Comitati Ospedale Territorio Senza Dolore Locali: Foligno, Spoleto-Norcia, Orvieto, Narni-Amelia; Individuare il responsabile della terapia del dolore nella figura specialistica del medico anestesista 13 Servizio Sanitario Nazionale Regione Umbria AZIENDA UNITA SANITARIA LOCALE UMBRIA N. 2 Fornire le strutture di terapia del dolore di un centro di costo; Istituire un numero telefonico cui risponde un medico anestesista-algologo 24 ore; Individuare posti letto per la terapia del dolore in regime di day hospital multidisciplinare; Individuare ambulatori forniti di computer e collegamento in rete; Istituire una cartella clinica ambulatoriale; 14 Individuare percorsi di integrazione con i MMG; Rendere operativi gli ambulatori del dolore per almeno 18 ore settimanali in tre giorni settimanali; Garantire almeno due accessi territoriali a settimana; Rendere operativa l’ assistenza del medico anestesista sul territorio. La richiesta formulata dal MMG o dal Medico delle Cure Palliative o da strutture del Distretto, dopo essere pervenuta al centro di salute va vagliata dal Responsabile e quindi comunicata all’ambulatorio del dolore su telefono dedicato. L'infermiere/a del centro di salute va con lo specialista a domicilio, anche per una continuità terapeutica. Anche il programma di follow-up deciso dal medico specialista deve essere comunicato al responsabile del Centro di Salute. 14
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