- Nefrologiedagen

Disclosure
Is beleving van nierziekte en behandeling
te beïnvloeden?
Subsidies voor onderzoek van de Nierstichting en Novartis.
Emma K. Massey, PhD
[email protected]
Erasmus MC
Department of Internal Medicine, Section Nephrology &Transplantation
Rotterdam, the Netherlands
Nefrologiedagen 2015
Beleving en beinvloeding
Beleving
q  wat zij de percepties van nierpatienten tov nierziekte en de
behandeling daarvan?
-percepties zijn gedachtes die gevormd worden over een ziekte en
behandeling
- bepalen patiënten er mee omgegaan
q  pre-dialyse (pre-RRT)
q  dialysis
q  transplantatie
BELEVING
Beinvloeding
q  zijn deze percepties te beinvloeden?
Ziekte- en behandelpercepties
identity/symptoms
benaming en bijhorende symptomen
cause
oorzaken van de ziekte
coherence
in hoe verre de patiënt de ziekte begrijpt
timeline
tijdsduur/beloop (acuut – cyclisch – chronisch)
consequences
gevolgen voor het leven
cure
wel of niet te genezen
personal control
eigen invloed op beloop
treatment control
effectiviteit van behandeling
emotional response
negatieve invloed op emotionele toestand
necessity
noodzaak voor behandeling om gezondheidstoestand te behouden
concerns
zorgen over de ziekte of behandeling (schade)
Leventhal et al 1970, 1992, 2003
1
Jansen et al 2013, n = 266
Beleving: type behandeling
Pre-dialyse
Transplantatie
Dialyse
Beleving: type behandeling
Pre-dialyse
Transplantatie
Dialyse
gevolgen van de
behandeling op het
leven
veel gevolgen van de
ziekte op het leven
HD meer consequenties
dan PD (Jansen et al
2013)
effectiviteit
behandeling
effectiviteit behandeling
Geen verschillen (Griva
et al 2009)
hoe langer dialyseren
hoe meer consequenties
er van, hoe minder
begrip
Griva et al 2009; 2012 n=262 over 7 jr
Beleving: type behandeling
Pre-dialyse
Transplantatie
Dialyse
veel gevolgen van de
ziekte op het leven
gevolgen van ziekte en
behandeling op het leven
begrijp de ziekte
symptomen van ESRD
chronisch beloop
chronisch
persoonlijke controle
over beloop
controle
Beleving: verandering over tijd?
Dialsye: 6 jaar follow-up
*
*
*
*
behandeling effectief
KvL
Tasmoc et al 2013
Beleving: verandering over tijd?
Gevolgen van beleving: mentale gezondheid & KvL
Transplantatie: 18 maanden follow-up
meer controle
chronisch/
permanent
10
9
8
*
7
6
5
4
*
3
2
1
meer gevolgen
voor het leven
ziekte cyclisch
minder effectiviteit
van de behandeling
e
n
na
lr
ep
so
ns
ce
ct
io
je
er
en
ot
io
re
oh
C
s
rn
C
on
ce
at
m
Tr
e
6 weeks
Em
l
nt
ity
Id
e
l
tro
tro
on
on
tc
lc
na
en
s
e
in
rs
o
ce
el
Pe
en
Ti
m
qu
se
on
C
meer symptomen
L
n
Kv sio
s
re
p
De
grote impact
op het leven
0
Massey et al 2015
grote emotionele
reactie
minder goed
begrijpen
18 months
(Chilcot et al 2013 HD & PD; Covic et al 2004 HD;
Fowler et al 2006 CKD; Timmers et al 2008 HD & PD; Griva et al 2012)
2
Gevolgen van beleving: klinische uitkomsten
§  van Dijk et al 2009 (NECOSAD): mortaliteit hoger bij dialysepatienten die de
effectiviteit van de dialyse lager inschatten.
§  Kim & Evangelista 2010: geen verband tussen ziektepercepties en klinische
uitkomsten (bv heropames; gewichts toename) bij dialyse patienten
§  Chilcot et al 2011: lager perceptive van gevolgen van de ziekte hangen samen
met therapie ontrouw bij HD patienten.
§  Lennerling et al 2012: geen verband tussen behandelpercepties en
therapieontrouw
BEINVLOEDING
§  Massey et al 2015: geen verband tussen ziekte- en behandelpercepties en
therapietrouw.
Randvoorwaarden: verbinding
Randvoorwaarden: tijd
“Een jaar bestaat uit 8760 uur.
Ik breng 5 daarvan door samen met mijn arts.”
Citaat van Per Åke Zillen
www.zelfmanagement.com
Randvoorwaarden: evidence-based
Hoe beïnvloeden?
q  zeer weinig interventie studies naar ziekte- en behandelpercepties
q meer steun aanbieden?
q hulp bij coping?
q  studies binnen nefrologie zijn observationeel
q percepties veranderen?
q  wat kunnen we leren van interventies bij andere patiënten
groepen?
3
Beinvloeding: steun
Beinvloeding: coping
Jansen et al 2014: dialyse patiënten NECOSAD-2 data (n=165)
Knowles et al 2014: patiënten met ESRD
q Meer emotionele steun draagt bij aan hogere zelfvertrouwen
q ‘gezondheidsniveau’ hangt samen met ziektepercepties
q Over bescherming draagt bij aan een lagere zelfvertrouwen
q  ziekte percepties gerelateerd aan coping strategieën, angst en
depressie
q Bij veel zorgen over de ziekte, draagt emotionele steun bij aan een
hogere autonomie
q Bij hoge gevoel van controle over de ziekte, draagt over bescherming
draagt bij aan lagere autonomie
Beinvloeding: Ziektepercepties
Coping
q  Interventie tijdens opnamen na hartinfarct (n=65)
Adaptief / functioneel
Niet adaptief / functioneel
-  probleem oplossen
-  opgeven
-  relatieveren
-  zoeken naar het positief
-  focus op negatieve
emoties
-  hulp zoeken
-  zelfkritiek
-  accepteren
-  piekeren
-  niet accepteren
q  RCT interventie versus standaard zorg; pre-post (3 maanden) meting
q  Uitkomsten: werk; voorbereid op ontslag; symptomen; percepties
q  Interventie:
q  ziektepercepties (van MI) werden gemeten; interventie was op maat aan
de hand hiervan
q  3 sessies (30-40 mins) met een psycholoog
q  Sessie 1: verkenning van symptomen en gedachtes over oorzaken
van MI; misvattingen besproken
q  Sessie 2: tijdslijn en perceptie van gevolgen besproken; plannen om
persoonlijke risico factoren te verminderen besproken en
opgeschreven
q  Sessie 3: herstel, symptomen, alarmsignalen en zorgen besproken
Petrie et al 2002
Beinvloeding: Ziektepercepties
Samenvatting
Interventie groep (tov
controle):
-  Hoger perceptie van
controle, minder
negatieve gevolgen voor
het leven, minder
‘distress’
q  ziekte- en behandel percepties
q  hangen af van de stadium van nierziekte en de type behandeling
q  kunnen over tijd veranderen
q  bepalen hoe patiënten met hun ziekte omgaan
q  zijn gerelateerd aan kwaliteit van leven en mentale gezondheid
q  zijn gerelateerd aan klinische uitkomsten
-  Meer tevreden met
kwaliteit van informatie
-  Informatie & MI beter
begrepen
-  Voelden zich voorbereid
op ontslag
-  Hoger bereidheid
revalidatie
q  zijn te beïnvloeden maar er zijn geen studies bij nefrologie
patiënten
q  onderzoek is met namen bij patiënten die dialyseren
q  onderzoek is met namen observationeel; interventies zijn zeldzaam
Petrie et al 2007
4
Dank voor
uw aandacht!
Vragen welkom…
[email protected]
5