Klinische behandeling met radioactief jodium-131-MIBG (voor ouders) In overleg met de behandelend arts van uw kind heeft u besloten uw kind een behandeling met radioactief jodium-131-MIBG te laten ondergaan in het Radboudumc te Nijmegen. In deze folder wordt in grote lijnen uitleg gegeven over de gang van zaken voor, tijdens en na de behandeling. Voordat een behandeling met radioactief jodium-131-MIBG in gang wordt gezet, zal eerst beeldvormend onderzoek op de polikliniek Nucleaire Geneeskunde plaatsvinden middels een jodium-123-MIBG scan. Met dit onderzoek wordt in beeld gebracht of er een adequate opname van de radioactieve stof is op de juiste plaats(en). Informatie over dit vooronderzoek staat in de folder ‘MIBG-scan I-123’. Voordat uw kind, na een jodium-123-MIBG scan, een behandeling met radioactief jodium-131-MIBG krijgt, zal eerst een informatief gesprek plaatsvinden met de Medisch Beeldvormings- en Bestralingsdeskundige (MBB’er; persoon die de onderzoeken en metingen uitvoert) en een nucleair geneeskundige (arts/specialist van de afdeling Nucleaire Geneeskunde). Tijdens dit gesprek wordt ingegaan op de verwachtingen tijdens de opname en praktische informatie. Inleiding Uw kind ondergaat deze behandeling in verband met een neuroblastoom of een feochromocytoom. Naast deze twee (meest voorkomende) typen, zijn er nog andere tumoren, welke voor deze behandeling in aanmerking komen. Deze behandeling moet klinisch (opname) worden uitgevoerd in verband met de hoogte van de behandelingsdosering. Het ziekenhuis heeft hiervoor een speciale vergunning. De behandeling moet namelijk volgens bepaalde voorschriften worden uitgevoerd. Bij ontslag mag uw kind naar huis, maar wordt u, als verzorgende, gevraagd zorg te dragen dat de ‘tijdelijke leefregels’ worden opgevolgd. Deze regels worden verderop in de folder omschreven. Nu volgt informatie over de voorbereiding voor uw kind op de behandeling Overdraagbare ziekten en infecties Het is voor een ziekenhuis heel belangrijk om te weten of uw kind behoort tot een risicogroep voor infectie, virus, bacterie of andere overdraagbare ziekten, zoals 1 bijvoorbeeld MRSA, ESBL, VRE, HIV/AIDS, gastro enteritis (ontsteking aan maag of darm), legionella, kinkhoest, waterpokken, gordelroos, TBC (Tuberculose) of anderen. MRSA Uw kind kan tot de risicogroep MRSA of MRSA drager behoren, wanneer één of meer van de volgende risicopunten op uw kind van toepassing is/zijn. Risicopunten: Uw kind is in de afgelopen twee maanden behandeld of opgenomen geweest in een buitenlands ziekenhuis. Uw kind is behandeld of opgenomen geweest in een Nederlands ziekenhuis of zorginstelling waar MRSA heerst. Uw kind heeft een MRSA positieve huisgenoot of verzorg(st)er. Uw kind is, maximaal tot een jaar geleden, frequent in contact gekomen met levende varkens, levende vleeskalveren en/of levende vleeskuikens in verband met werk en/of bent woonachtig op een dergelijk bedrijf. • • • • Wanneer het u bekend is dat, of wanneer ze verdenken dat, uw kind een infectie, bacterie, virus of een andere overdraagbare ziekte zou kunnen hebben of wanneer één of meer risicopunten betreffende MRSA op uw kind van toepassing is, vragen wij u dit zo snel mogelijk per telefoon aan de afdeling Nucleaire Geneeskunde (telefoonnummer vindt u verderop in deze folder) te melden. Mogelijk wordt u gevraagd uw kind hierop te laten testen middels bijvoorbeeld een kweekafname. Belangrijke aspecten ter voorbereiding op de behandeling De schildklier neemt jodium-131-MIBG ook op. Dit is niet wenselijk tijdens deze behandeling en daarom wordt geprobeerd de schildklier zo goed mogelijk te beschermen tijdens de behandeling. Daarom is het belangrijk dat vanaf twee dagen voor het krijgen van de behandeling wordt gestart met kaliumperchloraat en kaliumjodide. Kaliumperchloraat kan op de derde dag na het krijgen van de behandeling worden gestaakt (totaal gebruik van vijf dagen). Kaliumjodide kan op de dertiende dag na het krijgen van de behandeling worden gestaakt (totaal 2 gebruik van zestien dagen). De capsules worden door de afdeling Nucleaire Geneeskunde verstrekt. Deze kunt u open maken en de inhoud oplossen in water. Voor een duidelijk schema zal het middenblad van deze folder ingevuld worden, wanneer de datum omtrent de opname is vastgelegd. Medicijnen Als uw kind medicijnen gebruikt, kan uw kind deze innemen op de gebruikelijke manier. In een heel enkel geval kan een medicijn een interactie hebben met het jodium-131-MIBG, maar of uw kind deze medicijnen vanwege deze reden moet stoppen is ook afhankelijk van de noodzaak van het medicijn zelf. Dit wordt duidelijk besproken tijdens het informatieve gesprek met de nucleair geneeskundige. Het is belangrijk dat er van uw kind altijd een actueel geneesmiddelenpaspoort bekend is. Zo kan een arts zien welke medicijnen uw kind gebruikt en in welke doseringen. U kunt een geneesmiddelenpaspoort laten maken bij de apotheek. Hier zijn geen kosten aan verbonden Nu volgt informatie over de toediening van de behandeling. Radioactief jodium-131-MIBG Het MIBG stapelt zich in de tumorcellen en eventuele uitzaaiingen. Omdat het radioactief jodium aan het MIBG zit gekoppeld, kan de radioactieve stof deze tumorcellen en uitzaaiingen bestralen. Met een jodium-123-MIBG scan is vooraf gebleken of het MIBG goed en op de juiste plaatsen wordt opgenomen. Het jodium-123 heeft echter geen behandelend karakter; jodium-131 wel. Toediening van de behandeling De toediening van het radioactief jodium-131-MIBG gebeurt middels een lopend infuus van ongeveer vier uur. Hiervoor wordt bij uw kind een infuussysteem in een bloedvat aangebracht of wordt een bestaande ‘centrale lijn’ gebruikt. De radioactieve vloeistof wordt langzaam toegediend en daarna wordt het infuus goed nagespoeld. Na zo’n vier uur zit de volledige behandeling erop. Voorafgaand aan de behandeling en tijdens het inlopen van de behandeling wordt uw kind regel- 3 matig gecontroleerd wat betreft pols, bloeddruk en temperatuur. Dit zal met een mindere frequentie ook gebeuren tijdens de overige dagen van het verblijf. Bijwerkingen • • • • Tijdens de toediening van het jodium-131-MIBG kan de bloeddruk stijgen en/ of een polsstijging plaatsvinden. Om deze reden wordt uw kind dus met regelmaat gecontroleerd op deze condities. De hoeveelheid radioactief jodium, die wordt toegediend, is kleiner dan de dagelijkse hoeveelheid in het voedsel. Hierdoor zal in de meeste gevallen geen allergische reactie optreden van het jodium, zelfs niet bij een jodiumallergie. Een allergische reactie van het MIBG is wel mogelijk, maar echter niet waarschijnlijk. Tijdens de eerste twee dagen (met name de eerste 24 uur) na toediening kunnen bijwerkingen als misselijkheid en braken optreden. Er kunnen medicijnen voorgeschreven worden door de nucleair geneeskundige om te proberen dit te onderdrukken. Op de langere termijn (vier tot zes weken) na de behandeling kunnen bloedwaarden dalen (beenmergsuppressie). Hiervoor is het belangrijk dat in deze periode met regelmaat de bloedwaarden worden gecontroleerd. Dit gebeurt via de behandelend kinderarts. Nu volgt informatie over het verblijf van uw kind ten tijde van de opname. • Melden voor opname Op de dag van opname meldt u zich met uw kind om 8.00 uur op verpleegafdeling E30 (route 504). De verpleegkundige zal u uitleg geven over de kamer en de verpleegkundige handelingen. Daarna zal de nucleair geneeskundige ook nog langskomen. Wanneer alles gereed is, zal tegen 11.00 uur de behandeling in gang worden gezet. • Duur van de opname De duur van het verblijf in het ziekenhuis is onder andere afhankelijk van de behandelingsdosering. De opnameduur varieert van één week tot twee weken; 4 afhankelijk van de opname in het lichaam en de dosis. Bij ontslag moet de hoeveelheid straling, welke buiten het lichaam te meten is, beneden een door de overheid vastgestelde norm zijn. • Kamer Tijdens de opname verblijft uw kind op een eenpersoonskamer. Uw kind mag na het toedienen van de behandeling deze kamer niet verlaten tot de hoeveelheid straling beneden een bepaalde grens is gedaald. De hoeveelheid straling wordt iedere dag door de MBB’er gemeten. Als ouder(s), familie of andere verzorger(s) verblijft u, wanneer dit noodzakelijk is, op een eenpersoonskamer met één of twee bedden op de kamer naast de kamer van uw kind. Beide kamers staan middels een voorportaal met elkaar in verbinding. In verband met besmettingsrisico is het de bedoeling dat uw kind op zijn of haar eigen kamer verblijft tijdens de opname. U, als (groot)ouder, familie of andere verzorger kunt op beiden kamers komen. Gelieve spullen uit de kamer van uw kind op die kamer te laten. Foto 1: Dit is één van onze éénpersoonskamers 5 Er mogen geen (andere) kinderen of zwangere vrouwen op bezoek of als verzorger komen in verband met de radioactieve straling. Wanneer de kamer van uw kind wordt betreden, is het belangrijk om voorzorgsmaatregelen te treffen om besmetting van de radioactieve stof te voorkomen. Zie het kopje ‘bezoek’ verder op in deze folder. De kamers (foto 1) zijn beiden ongeveer 12m2 (4x3 meter). De kamers hebben vrij uitzicht door grote ramen die u open kunt zetten. Als ouder(s), familie of andere verzorger(s) willen wij u vragen alleen gebruik te maken van het bezoekerstoilet bij het trappenhuis/liftenblok op de afdeling. Het toilet en de douche in het voorportaal van de kamers wordt alleen gebruikt door behandelde patiënten en om besmetting van radioactieve stoffen te voorkomen, willen wij vragen om als bezoekers daar geen gebruik van te maken. De kamers zijn voorzien van een TVtoestel, radio, telefoon, draadloos internet (u dient hiervoor zelf een laptop mee te nemen) en koelkastje. Het gebruik van TV en internet is gratis. De gesprekskosten van de door u gepleegde telefoongesprekken komen voor uw kosten. De rekening wordt achteraf toegestuurd. U kunt ook uw mobiele telefoon meenemen. Verder is er een hometrainer en DVD-speler voor gemeenschappelijk gebruik beschikbaar. U kunt gebruiksvoorwerpen, zoals (voorlees)boeken, puzzels, speelgoed en spelletjes van huis meebrengen. Realiseert u zich wel dat door middel van contact met lichaamsvloeistoffen deze spullen een kans lopen om besmet te raken. Wanneer dit te veel is, krijgt u deze spullen niet (direct) mee naar huis. U kunt het dan twee tot vier maanden later terug krijgen. Neemt u dus uit voorzorg een vervangbare knuffel en dergelijke mee. Alle spullen worden gecontroleerd, voordat uw kind en u naar huis gaan. • Medicijnen Als uw kind medicijnen gebruikt, is het belangrijk dat u deze in voldoende aantallen mee neemt. U kunt voor uw kind de medicijnen in eigen beheer houden en ze geven op de gebruikelijke tijdstippen. • Bezoek Het is aan te raden om de verzorging van uw kind over meerdere personen te verdelen. Zo beperkt u de stralenbelasting (de hoeveelheid opgevangen straling 6 tijdens het verblijf van uw kind) voor uzelf en de anderen. Wanneer de kamer van uw kind betreden wordt, is het belangrijk om een meetapparaatje bij u te dragen. Noteer voor en na elk bezoek de waarde, die op het apparaat af te lezen is en noteer daarbij uw naam. Na de opname kan er bijgehouden worden hoeveel straling alle verzorgers hebben opgelopen. Het advies is altijd: o Wanneer het mogelijk is, is het beter om zoveel mogelijk uit de kamer van uw kind te blijven. Immers wanneer u niet in de buurt van uw kind bent, ontvangt u ook geen straling. In de deur en de ruit van de kamers zit lood. Op deze manier houdt de deur en het raam straling tegen. U kunt dus zonder veel straling op te vangen, wel de kamer in kijken en uw kind op afstand in de gaten houden. o Wanneer u of anderen bij uw kind aanwezig zijn in de kamer, is het beter om afstand te nemen wanneer het moment dit toelaat. Wanneer de afstand beperkt is, probeer dan de tijd zo kort mogelijk te houden. • Urine De radioactieve stof die niet wordt opgenomen, verlaat het lichaam via de urine. Daarom is het belangrijk dat uw kind genoeg drinkt om uit te plassen. Om niet in contact te komen met de radioactieve urine, is het belangrijk dat u handschoenen draagt bij het verschonen van luiers of wanneer u uw kind helpt met plassen op het toilet. Bij dit laatste is het belangrijk dat uw kind zelf ook handschoenen draagt. De handschoenen laat u achter in de ruimte, waar ze zijn gebruikt. De luiers worden opgeslagen in loden tonnen. Deze zijn op de kamer van uw kind aanwezig. • Kleding Gebruikte kleding kan eventueel besmet zijn geraakt door contact met radioactieve urine, door (overmatig) zweten of braaksel. Daarom zal de MBB’er het wasgoed controleren op eventuele aanwezigheid van radioactief jodium-131-MIBG. Het advies is daarom om uw kind wat ‘oudere’ kledingstukken te laten dragen tijdens de opname. Als kleding besmet is geraakt, moet het twee tot vier maanden ongewassen apart gehouden worden, voordat u het terug kunt krijgen. 7 Neemt u voor uw kind een vervangbare knuffel mee. Mocht hij besmet raken, dat u een vervanging heeft voor thuis. Informatie voor de ouders tijdens het verblijf • • • • • • • De afdeling oncologie E30 is een verpleegafdeling voor volwassenen. Daarom is de bezetting en ervaring van het personeel en inrichting van de afdeling / kamer niet gericht op het verblijf van kinderen. In verband met de stralenbelasting (de hoeveelheid opgevangen straling tijdens het verblijf van uw kind) is het niet mogelijk dat de verpleging volledig zorg draagt voor de verzorging van uw kind. Daarom wordt, aan u als ouders, gevraagd mee te helpen in de verzorging. Door af te wisselen met meerdere personen, kan de stralenbestraling voor iedereen zo laag mogelijk blijven. Met betrekking tot de verzorging en de verdeling ervan, is het voor u als ouders ook fijn wanneer u misschien familie of vrienden in kunt schakelen. In verband met de stralenbelasting wordt geadviseerd om uw aanwezigheid bij uw kind zo kort mogelijk te houden en alleen de nodige verzorging toe te passen. Wanneer u de mogelijkheid heeft om uw ouders te betrekken in de verzorging van uw kind, heeft u een bijkomend voordeel dat zij meestal, afhankelijk van leeftijd, soepelere omgangsregels toe kunnen passen dan u. Als ouder(s), familie of andere verzorger(s) willen wij u vragen alleen gebruik te maken van het bezoekerstoilet bij het trappenhuis/liftenblok op de afdeling. Er is helaas geen toilet- en / of douchefaciliteit voor u als ouders, familie of andere verzorger(s) aanwezig. De doucheruimte in het voorportaal van uw verblijfkamer wordt namelijk gebruikt door mensen, die een radioactieve behandeling hebben ondergaan. Om die reden willen wij niet dat u daar naar het toilet gaat of douchet. Het bezoekerstoilet bij het trappenhuis / liftenblok op de afdeling kunt u wel gebruiken. Voor een doucheruimte is helaas op de gehele afdeling E30 geen faciliteit als ‘bezoeker’ zijnde. Alle douchefaciliteiten zijn op patiëntenkamers. Mogelijkerwijs dat u bij navraag wel op de verpleegafdeling van de Kinderoncologie kunt douchen. 8 Nu volgt informatie over het ontslag. Tijdelijke leefregels in verband met het ontslag Bij ontslag is nog maar weinig radioactief jodium-131-MIBG in het lichaam van uw kind overgebleven wat buiten het lichaam komt, zodat uw kind mee naar huis mag. Uw kind kan alleen nog steeds in lichte mate zijn/haar omgeving aan straling blootstellen. Dit brengt geen direct gevaar met zich mee, maar de hoeveelheid straling moet voor zijn/haar omgeving zo laag mogelijk blijven. U, als verzorgende, wordt daarom gevraagd zorg te dragen dat deze, hieronder vermelde, leefregels worden opgevolgd. De gemelde duur van de leefregels gaat in vanaf de dag van ontslag. • Kinderen en zwangere vrouwen Een (ongeboren) kind is gevoeliger voor straling dan een volwassene. Wilt u, als verzorgende, gedurende drie weken (andere) kinderen en/of zwangere vrouwen zoveel mogelijk op afstand houden op momenten waar dit mogelijk en gepast is. • Volwassenen Het zou zeer prettig zijn, wanneer de verzorging van uw (behandeld) kind gedurende één week nog verdeeld kan worden over meerdere personen. De aflossing hoeft minder frequent te zijn dan tijdens de opname. • Urine Het radioactief jodium-131-MIBG dat niet wordt opgenomen, verlaat het lichaam met name via de urine. Om niet in contact te komen met de radioactieve urine, is het belangrijk dat u gedurende één week na thuiskomst nog steeds handschoenen draagt bij het verschonen van luiers of wanneer u uw kind helpt met plassen op het toilet. Bij dit laatste is het belangrijk dat uw kind zelf ook handschoenen draagt. Wanneer uw kind zelf geen goede hygiënemaatregelen (zittend plassen, geen druppels knoeien, goed doorspoelen en handen wassen met zeep) kan treffen, is het belangrijk dat u uw kind hierbij helpt. Dit om te voorkomen dat anderen, inclusief uzelf, hier op een later moment mee in contact kunnen komen. 9 • Ziekenhuisopname Bij onverwachte ziekenhuisopname binnen twee weken na ontslag moet de afdeling Nucleaire Geneeskunde worden gewaarschuwd. Dit kan men doen door de afdeling Nucleaire Geneeskunde te bellen van maandag tot en met vrijdag van 8.15 uur tot 16.45 uur op nummer 024 - 361 45 10. Wanneer de afdeling is gesloten, kan contact worden opgenomen met de dienstdoende nucleair geneeskundige via de telefooncentrale van het ziekenhuis: 024 - 361 11 11. • Buitenland Uw kind kan bij de douanecontrole en /of op vliegvelden worden gecontroleerd op de aanwezigheid van radioactieve stoffen. Omdat uw kind een behandeling heeft ondergaan, zou het kunnen dat uw kind positief wordt bevonden bij zo’n controle. Tot drie maanden na ontslag wordt uw kind geadviseerd een douaneverklaring (vliegbrief) in het bezit te hebben. Voor het krijgen van een douaneverklaring neemt u contact op met de afdeling Nucleaire Geneeskunde. Het is noodzakelijk dat u de exacte vliegdatum en vliegduur van uw heenreis kunt meedelen. Deze verklaring is ook geldig voor de terugreis; dus bewaar het formulier goed. Het formulier zal per post worden toegestuurd. Vervolgafspraak Op de dag van ontslag krijgt uw kind een totale lichaamscan en vindt er een afsluitend gesprek met de nucleair geneeskundige plaats op de afdeling Nucleaire Geneeskunde. De afspraak voor deze scan staat, onder voorbehoud, gepland op ____________dag ___ - ___ - 20___ om ___ : ___ uur. Verder blijft uw kind onder controle bij de behandelend arts. 10 Voorbehoud De informatie in deze folder is algemeen van aard. Dat wil zeggen dat de behandeling is beschreven, zoals die meestal zal verlopen. Deze kan aan uw situatie worden aangepast. Tot slot Deze folder wordt met u besproken in een persoonlijk gesprek. Hierbij wordt de opname en eventuele situaties en omstandigheden thuis met u besproken, zodat u zo goed als mogelijk bent geïnformeerd. Heeft u na dit gesprek toch nog vragen, dan kunt u contact opnemen met de afdeling Nucleaire Geneeskunde middels: Telefoon: 024 - 361 45 10 (ma t/m vr tussen 8.15 uur - 16.15 uur) Mail: [email protected] • • Website Wilt u meer informatie over de afdeling Nucleaire Geneeskunde? Kijkt u daarvoor op www.radboudumc.nl/NG. 11 Noteer hier uw vragen 03-2015-7519 Adres Verpleegafdeling E30 Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10 6525 GA Nijmegen Volg route 504, 3e verdieping Postadres Radboudumc 504 Verpleegafdeling E30 t.a.v. naam patiënt(e) Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Contact Verpleegafdeling E30: 024 - 361 89 95 Nucleaire Geneeskunde 024 - 361 45 10 Radboud universitair medisch centrum
© Copyright 2024 ExpyDoc
