Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde Informatie voor een eigen eiceldonor Inhoud Inleiding Onderwerpen die we van tevoren met iedere eiceldonor bespreken Afspraken De IVF-behandeling met eiceldonatie De zwangerschap Overige informatie Vragen of opmerkingen Inleiding U bent door een voor u bekende vrouw gevraagd of u één of enkele eicellen wilt afstaan voor een zwangerschap bij haar. Omdat dit niet zonder een medische behandeling kan, heeft u een afspraak bij het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Naast de mondelinge informatie, geven wij u deze informatie waarin u allerlei aspecten van het eiceldonorschap kunt nalezen. Voor het afstaan van eicellen en het ontvangen daarvan wordt gebruik gemaakt van de techniek van de In Vitro Fertilisatie (IVF). U ondergaat als donor het eerste deel van een IVF-behandeling tot en met de punctie, waarbij eicellen worden verkregen. De wensmoeder, de ontvanger, rondt de IVFbehandeling af als de embryo’s bij haar in de baarmoeder zijn ingebracht. Het is belangrijk dat u van tevoren weet hoe de behandeling voor het afstaan van eicellen eruit ziet. Om hierover zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn raden wij u aan de informatie over In Vitro Fertilisatie (IVF) te lezen die op onze website www.voortplantingsgeneeskunde.umcg.nl (of www.vpg.umcg.nl) staat. Wettelijke voor waarden voor de eigen donor U dient akkoord te gaan met eisen van de wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting. Dit betekent onder andere dat na de geboorte van een kind uw persoonsgegevens worden geregistreerd bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting. U bent hierdoor op te sporen voor de kinderen die uit uw eicellen ontstaan. Aan wie kunnen eicellen worden afgestaan? Aan vrouwen die zelf geen (functionerende) eierstokken hebben. Aan vrouwen waarbij tijdens een IVF-behandeling is gebleken dat een zwangerschap met eigen eicellen vrijwel onmogelijk is. Aan vrouwen die niet met eigen eicellen zwanger willen worden omdat zij drager zijn van een erfelijke aandoening, en er een hoog risico bestaat deze aandoening aan haar kinderen door te geven. Als u familie bent, moet de kans dat ook u drager bent van dezelfde afwijking nauwkeurig worden onderzocht. U kunt hiervoor terecht bij de afdeling Genetica (UMCG). Het doel van de eicellen De eicel(len) die u afstaat worden uitsluitend gebruikt voor het tot stand brengen van een zwangerschap bij de door u aangewezen vrouw (de wensmoeder). Voordat u met behandelingen begint vult u een verklaring in waarin u aangeeft aan wie u de eicellen afstaat. De vrouw die de eicellen van u krijgt beschikt daarover vanaf het moment dat de eicellen worden verkregen bij de punctie. Onderwerpen die we van tevoren met iedere eiceldonor bespreken Voordat u eicellen kunt doneren onderzoeken we u en bespreken we met u de volgende onderwerpen. 1. Uw leeftijd De kans op een zwangerschap hangt samen met de leeftijd van de vrouw. Vanaf 36 jaar daalt de vruchtbaarheid als gevolg van de daling van de kwaliteit en het aantal eicellen in de eierstokken. Vanaf 40 jaar zijn de kansen op een zwangerschap zo klein geworden, dat een IVF-behandeling niet zinvol meer is. U kunt daarom in het UMCG alleen eiceldonor zijn als u jonger bent dan 40 jaar. Een zwangerschap bij een vrouw van 36 jaar of ouder geeft een verhoogd risico op een kind met een chromosomale afwijking, bijvoorbeeld het syndroom van Down. Als u 36 jaar of ouder bent krijgt de wensmoeder, als er een zwangerschap ontstaat, het advies om op grond van uw leeftijd prenatale diagnostiek te laten uitvoeren in de vorm van bloedonderzoek, een vlokkentest, vruchtwateronderzoek of echoscopische nekplooimeting. 2. Uw gezondheid We verwachten dat u gezond bent en geen medicijnen gebruikt. Wij proberen uw gezondheid en die van uw familie zo goed mogelijk te beoordelen door middel van een vragenlijst. Daarnaast vindt er een gynaecologisch onderzoek plaats en wordt bloed afgenomen. Als het nodig is, raadplegen wij met uw toestemming uw huisarts of behandelend arts(en). Mochten er tijdens de behandelingen, of later als u het donorschap al heeft afgesloten, essentiële veranderingen in uw gezondheid optreden, dan verwachten wij hierover door u geïnformeerd te worden. 3. Uw erfelijke eigenschappen Na de bevruchting (de versmelting van een zaadcel en een eicel) bestaat het embryo (en het latere kind) uit erfelijk materiaal dat voor de helft van de vader en voor de helft van de moeder afkomstig is. Een kind dat uit uw eicel ontstaan is, heeft dus voor de helft uw erfelijke eigenschappen. U wordt om die reden ook wel de biologische of genetische moeder genoemd. Om te voorkomen dat erfelijke ziektes worden over- gedragen mag u als donor geen erfelijke afwijkingen hebben. U wordt van tevoren onderzocht en uitgebreid ondervraagd over eventuele erfelijke ziektes bij u of in uw familie. Als u een erfelijke ziekte heeft of drager bent, dan zal aan de Afdeling Genetica van het UMCG advies gevraagd worden om vast te stellen wat de kans is op een kind met diezelfde afwijking. Als die kans aanwezig is kunnen wij u niet als donor accepteren. Wij verzoeken u om contact met ons op te nemen als zich later bij u of in uw familie een ziekte openbaart die mogelijk erfelijk is, zodat we de gevolgen hiervan met de ouders en kinderen kunnen bespreken. 4. Infectierisico’s Als u een infectie heeft kan die met de eicel worden overgedragen op de ontvanger. Niet alleen de vrouw, maar ook haar partner en soms ook het kind kunnen geïnfecteerd raken en daardoor ernstig ziek worden. Het opsporen van besmettelijke ziektes bij donoren is daarom erg belangrijk. Dit kan via bloedonderzoek, en soms is er een onderzoek van de baarmoederhals nodig. De belangrijkste ziekten die via eicellen kunnen worden overgedragen zijn seksueel overdraagbare aandoeningen. U wordt daarom getest op HIV (AIDS-virus), hepatitis-B, hepatitus-C, cytomegalovirus en syfilis. Als u uit het Caribisch gebied, Azië of Afrika (uitgezonderd Marokko) komt, of een van deze landen regelmatig bezoekt, dan wordt u ook getest op het leukemievirus HTLV1 en -2. U krijgt de uitslagen van deze onderzoeken te horen. Alleen als deze uitslagen binnen drie maanden voor een behandeling goed zijn kan donatie plaatsvinden. Mocht u besmet zijn met één van deze ziektes dan wordt u verwezen voor nader onderzoek en behandeling. Mocht bij u de kans op een seksueel overdraagbare aandoening hoger zijn dan normaal, dan verzoeken wij u met klem om géén donor te worden. Als wij uw risico hierop te hoog vinden dan zullen wij u niet als donor accepteren. 5. Voltooid gezin Tijdens een IVF-behandeling kunnen complicaties (zoals bloedingen of infecties) ontstaan door het aanprikken van de eierstokken. De kans op complicaties is klein, maar ze kunnen wel grote gevolgen hebben voor uw eigen vruchtbaarheid. Om deze reden geven we de voorkeur aan een eiceldonor die zelf een voltooid gezin heeft. Afspraken Afspraken over het aantal behandelingen en kinderen Het is niet eenvoudig om vooraf met de wensmoeder afspraken te maken over het aantal behandelingen dat u wilt ondergaan. Dit is ook afhankelijk van hoe u de IVF-behandeling ervaart. Meestal wordt met IVF gestart en bespreekt u na een mislukte behandeling met de wensouders of u wilt doorgaan. Het is belangrijk eerlijk te zijn en een rustpauze in te lassen als u daar behoefte aan heeft. Durf het te zeggen als u wilt stoppen. Als u er problemen mee heeft om door te gaan en de wensouders dringen daar toch op aan, dan raden wij u aan om een gesprek met een arts of maatschappelijk werker aan te vragen en dit te bespreken. Het is belangrijk dat de relatie met de wensouders goed blijft, ook als u niet meer door wilt gaan met behandelingen. Bij IVF kunnen meer embryo’s ontstaan dan in de baarmoeder mogen worden geplaatst (maximaal één of twee). Voor het begin van de behandeling worden hierover schriftelijke afspraken met u gemaakt. Overgebleven goede embryo’s kunnen ingevroren worden bewaard. De wensouders beschikken over deze embryo’s en kunnen ze later laten ontdooien en plaatsen om opnieuw een kans op een zwangerschap te maken. Als de wensouders gebruik willen maken van ingevroren bewaarde embryo’s voor een volgend kind, dan wordt u gevraagd een nieuwe verklaring in te vullen. Als u besluit om geen kinderen meer te willen laten ontstaan met uw eicellen, dan heeft u het recht de nog ingevroren bewaarde embryo’s te laten vernietigen. Als u komt te overlijden dan zal uw beslissing ten aanzien van gebruik van ingevroren embryo’s na uw overlijden gerespecteerd worden. We willen wel vermelden dat het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde van het UMCG niet meewerkt aan het gebruik van embryo’s als de donor is overleden (postume voortplanting). Dit kan betekenen dat de ingevroren embryo’s door de wensouders naar een andere kliniek moeten worden getransporteerd om daar gebruikt te worden. Geheimhouding In het kader van de geheimhouding zijn er twee mogelijkheden: De genetische herkomst wordt voor de kinderen geheim gehouden. Er wordt volledige openheid van zaken gegeven. Het is het recht van de ouders hierover een beslissing te nemen en het wel of niet aan de kinderen te vertellen. Het is belangrijk om dit met de wensouder(s) te bespreken en te weten of en wanneer zij vertellen dat u eicellen heeft afgestaan. Als de wensouders hun kind(eren) niet willen vertellen over hun ontstaanswijze en genetische herkomst, heeft u deze opstelling te respecteren. Van u wordt dan verwacht dat u het donorschap ook voor de kinderen geheim houdt. Dit kan betekenen dat u uw leven lang een geheim met u meedraagt. Als u zelf kinderen heeft, en een van uw kinderen gaat een relatie aan met een van uw donorkinderen dan hebben zij een verhoogde kans op eigen kinderen met aangeboren afwijkingen, want zij zijn halfbroer en halfzus. Dan moet het geheim alsnog worden prijsgegeven. Openheid vanaf het begin is waarschijnlijk het minst belastend, maar de wensouders moeten daarin wel het initiatief nemen. Als u met de wensouders overeengekomen bent dat het de kinderen wordt verteld is het van belang dat u te horen krijgt wanneer het verteld gaat worden, zodat u zich daarop kunt voorbereiden. Blijvend goed contact met de wensouders is daarom van groot belang. Uiteraard hebben de medewerkers van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde een plicht tot geheimhouding. Juridische aspecten De wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting Volgens de wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting moeten de behandelaars gegevens van vrouwen die via donoreicellen een kind hebben gekregen en de gegevens van de donoren doorgeven aan de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting. U verstrekt daarom bij het begin van uw donorschap persoonsidentificerende gegevens zoals uw naam, geboortedatum en adres. Daarnaast verstrekt u gegevens over uw uiterlijke, sociale, medische en persoonlijke kenmerken, die een beeld van u geven zonder dat u hieruit als persoon te herleiden bent. Deze gegevens worden in het UMCG bewaard. Wanneer er een zwangerschap ontstaat, worden uw gegevens samen met de persoonsgegevens van de moeder binnen een termijn van 24 weken na de IVF- behandeling naar de Stichting Donorgegevens gezonden. Die Stichting beheert die gegevens gedurende 80 jaar. De wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting De wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting beschrijft de wijze waarop uw gegevens aan een kind mogen worden verstrekt. In het kort houdt dit in dat kinderen vanaf twaalf jaar kunnen vragen om niet-persoonsidentificerende gegevens om een eerste indruk van u te krijgen. De ouders worden dan op de hoogte gebracht dat die gegevens aan hun kind zijn verstrekt. Als een kind zestien jaar is, kan het een verzoek om persoonsidentificerende gegevens indienen. U wordt dan benaderd met de vraag schriftelijk toestemming te geven voor het verstrekken van die gegevens. Als u positief reageert wordt een contact geregeld. Hoe dat precies in zijn werk gaat is nu nog onduidelijk, omdat de wet sinds 2003 ontstaat en de oudste kinderen nu nog geen zestien jaar oud zijn. Als u bezwaar maakt tegen een kennismaking dan zal de Stichting de persoonsidentificerende gegevens pas verstrekken na de belangen van u en het kind te hebben afgewogen. Ook al zou u in de toekomst met degene die u nu wilt helpen geen contact meer hebben, uw donorkinderen kunnen u wel altijd via de Stichting benaderen. Omdat u een bekende bent van de wensouders mag worden aangenomen dat het kind de Stichting niet hoeft te benaderen om met u in contact te komen, omdat u samen met de wensouders de anonimiteit vroeg of laat opheft. De huisarts van een donorkind kan zo nodig uw medische gegevens bij de Stichting opvragen. Als u later onvindbaar bent of u bent overleden, dan wordt uw echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel (of bij het ontbreken van een van hen, een bloedverwant in de eerste of tweede graad), verzocht schriftelijk akkoord te gaan met het verstrekken van uw persoonsidentificerende gegevens. Bij weigering worden zij in de gelegenheid gesteld uw belangen naar voren te brengen. Uitgebreide informatie over de wet ‘Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting’ kunt u lezen op de site www.donorgegevens.nl De relatie eiceldonor — donorkind De vrouw die het kind baart is volgens de wet de (juridische) moeder. De wet verbindt rechten en plichten aan het juridische moederschap, zoals het recht tot uitoefenen van gezag, omgang en erven, en de plicht om te voorzien in levensonderhoud. Tussen een eiceldonor en het donorkind bestaat geen juridische relatie. De eiceldonor heeft tegenover het donorkind geen rechten of plichten. De IVF-behandeling met eiceldonatie Zoals al in de inleiding van deze brochure staat beschreven, is het noodzakelijk voor het afstaan van eicellen en bij het ontvangen daarvan gebruik te maken van de techniek van de In Vitro Fertilisatie (IVF). U ondergaat als donor het eerste deel van een IVF-behandeling tot en met de punctie, waarbij eicellen worden verkregen. De ontvanger rondt de IVF-behandeling af als de embryo’s bij haar in de baarmoeder worden geplaatst. Uitgebreide gegevens over de IVF-behandeling vindt u op de website www.voortplantingsgeneeskunde.umcg.nl of www.vpg.umcg.nl Synchronisatie van de cyclus van donor en ontvanger Voor een succesvolle behandeling met eiceldonatie moet de cyclus van de donor en ontvanger gelijk lopen (synchroon zijn). De cyclus van de donor De cyclus van de donor kan op verschillende manieren geschikt gemaakt worden voor donatie. A. Donatie vanuit de gemodificeerde natuurlijke cyclus (MNC) Bij dit type eiceldonatie wordt uw spontane cyclus gevolgd en met weinig hormonen bijgestuurd (de gemodificeerde natuurlijke cyclus). Meer informatie over IVF in de gemodificeerde natuurlijke cyclus vindt u op onze website. Er ontwikkelt zich in de spontane cyclus meestal één follikel (eiblaasje). Deze wordt uiteindelijk aangeprikt en leeggezogen. In 80-85 % van de cycli kan de punctie worden uitgevoerd en in ongeveer 75 % van de puncties wordt een eicel verkregen. Per gestarte behandeling resulteert dit in ongeveer 10% kans op een zwangerschap. Het voordeel van deze behandeling is dat u nauwelijks hormonen hoeft te gebruiken en via een eenvoudige punctie donor kan zijn. Als u jonger bent dan 37 jaar met een regelmatige cyclus, dan wordt voorgesteld om met zes behandelingen in de gemodificeerde natuurlijke cyclus te beginnen. Of dit de voorkeur heeft hangt ook af van de reisafstand voor u naar het ziekenhuis. In verband met de synchronisatie kan de behandeling in de gemodificeerde natuurlijke cyclus niet vaker dan om de maand worden uitgevoerd. Een nadeel van donatie vanuit de gemodificeerde natuurlijke cyclus is de lagere kans op succes per behandeling (10%), maar om deze reden worden de behandelingen vaker uitgevoerd. Na zes behandelingen is de kans op zwangerschap ongeveer 30%. B. Donatie vanuit een gestimuleerde cyclus In deze situatie ondergaat u een hyperstimulatie van de eierstokken. Dit betekent dat met behulp van hormonen wordt geprobeerd meerdere follikels tegelijkertijd te laten groeien. Hierdoor kunnen er meerdere eicellen worden verkregen. De hormonen krijgt u per injectie toegediend. Een hormoonbehandeling duurt 10 tot 15 dagen. Bij een hyper- stimulatiebehandeling is de kans op zwangerschap ongeveer 20% per cyclus. Er worden maximaal drie hyperstimulatiebehandelingen uitgevoerd. De hyperstimulatie wordt altijd met hormonen uitgevoerd. Schadelijke effecten van deze hormonen voor u of het kind zijn nooit aangetoond. Er is een kleine kans (kleiner dan 1%) dat er bij u een ovarieel hyperstimulatiesyndroom (OHSS) optreedt. Hiervoor is soms een kortdurende opname nodig. Als tijdens de stimulatiefase het risico op een OHSS te groot wordt geacht, dan wordt de behandeling afgebroken. Na enige tijd kan dan een nieuwe poging worden ondernomen met een lagere dosis hormonen. Als uw reactie op de hormonale behandeling onvoldoende is, of de kwaliteit van de eicellen is slecht, dan is de kans op een zwangerschap te laag om door te gaan. De follikelpunctie De follikelpunctie is de laatste stap in de behandeling van de donor. De follikels worden via een vaginale punctie aangeprikt en leeggezogen. De eicel(len) die bij de punctie worden verkregen staat u af aan de vrouw die u wilt helpen. Als er meerdere follikels zijn ontstaan dan is het aanprikken gevoeliger. U krijgt dan pijnstillers bij de punctie toegediend. De punctie vindt plaats op de IVFafdeling en meestal kunt u binnen twee uur na de follikelpunctie weer naar huis. Uw bijdrage aan de behandeling is nu afgerond. U kunt als u dit wenst, een afspraak meekrijgen voor een na-controle. Na ongeveer tien dagen menstrueert u weer. We vragen u om ons dan te bellen en ons te vertellen hoe het met u is gegaan. De risico’s van een follikelpunctie staan beschreven in de brochure van de IVF-behandeling. De belangrijkste risico’s zijn een bloeding of een infectie. De kans op complicaties is zeer klein. Mocht u binnen zes weken na een punctie klachten krijgen dan is het raadzaam direct met ons contact op te nemen om te beoordelen of uw klachten met de IVF-behandeling te maken kunnen hebben. Tijdens een IVF-behandeling bent u vruchtbaar omdat er altijd een eicel kan vrijkomen voor of tijdens de punctie. Daarmee zou een zwangerschap kunnen ontstaan. We raden u daarom aan vanaf de start van de behandelingscyclus tot vier dagen na de punctie niet onbeschermd te vrijen. De bevruchting in het laboratorium De eicel(len) die u heeft afgestaan gaan naar het laboratorium van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde. Binnen enkele uren na de punctie worden de zaadcellen van de wensvader hieraan toegevoegd en kunnen er bevruchtingen optreden. Drie dagen na de punctie weten we of er embryo’s zijn ontstaan en of ze geschikt zijn om in de baarmoeder van de wensmoeder te worden geplaatst. Er wordt meestal één embryo tegelijkertijd in de baarmoeder geplaatst. Het invriezen van embryo’s (cryopreservatie) Als er meer dan één of twee goede embryo’s zijn ontstaan bestaat de mogelijkheid deze te laten invriezen en te bewaren in vloeibare stikstof (-196ºC). Deze embryo’s kunnen op een later tijdstip bij de wensmoeder worden ingebracht. De wensouders beschikken over de ingevroren embryo’s en zij bepalen wat ermee gebeurt. Wanneer de wensouders de ingevroren embryo’s willen gebruiken voor een volgend kind, dan moet u een nieuwe verklaring invullen, zodat wij weten dat u de nieuwe kinderwens steunt. Als de wensouders de ingevroren embryo’s in de toekomst niet meer willen gebruiken voor een (volgend) kind, dan kunnen zij de embryo’s laten vernietigen of afstaan aan de wetenschap. U heeft het recht daarover mee te beslissen. U geeft in uw verklaring schriftelijk aan of u van dit recht gebruik wilt maken. De zwangerschap De kans op een zwangerschap Het is goed u zich realiseert dat er per plaatsing van embryo’s in de baarmoeder een beperkte kans op een zwangerschap is. Niet iedereen, ook niet na herhaalde embryotransfers, wordt zwanger. Na zes IVF-pogingen in de gemodificeerde natuurlijke cyclus is ongeveer 30% van de ontvangers zwanger. Per hyperstimulatiecyclus bestaat er een kans van ongeveer 20% op een zwangerschap. Het verloop van de zwangerschap In een zwangerschap die via eiceldonatie tot stand is gekomen is de kans op een kind met een afwijking niet hoger dan in een zwangerschap die met eigen eicellen is ontstaan. De kans op een miskraam of verhoogde bloeddruk is in een zwangerschap na eiceldonatie licht verhoogd. Als uw leeftijd 36 jaar of hoger is, is de kans op een kind met een chromosoomafwijking verhoogd. De wensmoeder krijgt dan de mogelijkheid van prenatale diagnostiek aangeboden. Overige informatie Contact met het UMCG na het donorschap Wij verwachten dat u na het beëindigen van het donorschap aan oproepen van ons voor aanvullend onderzoek mee wilt werken. In verband hiermee willen wij u vragen om uw adreswijzigingen gedurende tien jaar aan ons secretariaat door te geven. Deze termijn is van belang om eventuele aangeboren afwijkingen bij de kinderen met u te kunnen bespreken, want dit kan ook voor u en uw eigen kinderen van belang zijn. Daarnaast blijven wij graag op de hoogte van uw gezondheid om eventuele aandoeningen die mogelijk met de IVF-behandeling(en) in verband kunnen worden gebracht te kunnen registreren. De onkostenvergoeding In feite mag het donorschap u niets kosten. De ontvanger en/of haar zorgverzekering betalen de kosten van de behandeling. Hierover is van tevoren overleg. Eiceldonatie mag niet met een winstoogmerk worden uitgevoerd, wel is een reële onkostenvergoeding toegestaan. Handel in eicellen is in Nederland verboden. Verklaring Als u akkoord gaat met het donorschap zoals beschreven in deze tekst en u kunt voldoen aan de gestelde eisen, dan vragen wij u om een verklaring voor het ‘Afstaan van eicellen als eigen donor’ in te vullen en te ondertekenen. Vragen of opmerkingen Als u na het lezen van deze brochure nog vragen heeft, dan kunt u contact opnemen met een medewerker van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde (VPG). Het telefoonnummer is (050) 361 30 86, bereikbaar op werkdagen tussen 8.00 - 12.00 uur. Zoals bij alle behandelingen vinden we het belangrijk dat ook eiceldonatie zo goed mogelijk verloopt en dat u zich goed behandeld voelt. Mocht u ondanks onze inzet niet tevreden zijn, dan stellen we het op prijs als u ons dat meldt door een gesprek met een gynaecoloog aan te vragen of een brief te schrijven. U kunt ook contact opnemen met een medewerker van Patiënteninformatie van het UMCG, telefoonnummer (050)361 33 00 en uw opmerkingen daar voorleggen. Patiënteninformatie VLC 576/1312
© Copyright 2024 ExpyDoc