Palliatieve zorg in de gehandicaptenzorg

Palliatieve zorg in de gehandicaptenzorg
'In de zorg voor gehandicapten is er nog te weinig aandacht voor de
laatste levensfase'
Als een gehandicapte cliënt terminaal ziek is, moeten begeleiders een omslag maken
in de zorg die zij geven. Zij kunnen daarbij in sommige zorgorganisaties rekenen op
ondersteuning van zorgconsulenten palliatieve zorg. Een relatief nieuwe functie
gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven gedurende de tijd die nog rest en
een zo hoog mogelijke kwaliteit van sterven.
Binnen de gehandicaptenzorg richten begeleiders zich vooral op het ondersteunen en
activeren van cliënten met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Door de toenemende
levensverwachting neemt echter ook de vergrijzing binnen de groep mensen met een
verstandelijke beperking toe. Met het ouder worden komen ook vaker ouderdomsklachten en
chronische ziekten voor, die uiteindelijk tot de dood kunnen leiden. Dat vraagt om andere
zorg.
Voorlichting en ondersteuning
Goede voorlichting over palliatieve zorg is daarom hard nodig, vindt verpleegkundige Mieke
Kuipers die als zorgconsulent palliatieve zorg actief is bij Esdégé-Reigersdaal in NoordHolland, een zorgorganisatie voor verstandelijk gehandicapten. Samen met collega Marja
Oud probeert ze het lijden van cliënten die gaan sterven te verzachten door alle betrokken
zorgverleners, familie en vrijwilligers te ondersteunen tijdens dit proces. ‘Als cliënten
uiteindelijk gaan sterven, gaat het er vooral om dat begeleiders die periode voor die cliënten
zo aangenaam mogelijk maken.’
Onderdiagnose en -behandeling
Er is in de gehandicaptenzorg veel sprake van onderdiagnose en onderbehandeling, vooral
door communicatieproblemen, een late herkenning van een levensbedreigende aandoening
en het niet herkennen van klachten en symptomen door zorgprofessionals. Goede
voorlichting aan deze zorgprofessionals is daarom cruciaal.
Adviserende rol
Binnen Esdégé-Reigersdaal zijn Marja Oud en Mieke Kuiper door de jaren heen steeds meer
betrokken geraakt bij het sterven van cliënten. Marja Oud vertelt: ‘Zelf was ik betrokken bij
een aantal sterfgevallen en ook Mieke sprong vaak bij als adviserend verpleegkundige.
Begeleiders en andere zorgverleners wisten ons daardoor steeds vaker te vinden als ze
vragen hadden over cliënten in de stervensfase.’ In 2011 hebben ze beiden de scholing
Zorgconsulent palliatieve zorg gevolgd. Tijdens deze scholing is veel aandacht voor het
begeleiden, coachen en adviseren van collega’s aan het bed.
Onvoldoende kennis
Veel medewerkers in de verstandelijk gehandicaptenzorg hebben geen verpleegkundige
achtergrond. Daardoor zijn er mogelijk onvoldoende kennis en vaardigheden aanwezig om
optimale palliatieve zorg te verlenen als dat nodig is. Een speciaal daarvoor opgeleide
zorgconsulent palliatieve zorg kan zorgverleners ondersteunen bij het proactief plannen en
verlenen van palliatieve zorg. En fungeert daarbij vooral als klankbord, coach, adviseur of
bemiddelaar die alle zorg coördineert die in de laatste levensfase nodig is.
Eisen en taken
Verpleegkundigen op niveau 4, 5 of master met enige ervaring in de zorg voor chronisch of
terminaal zieken, komen in aanmerking voor de scholing Zorgconsulent palliatieve zorg. Deze
zesdaagse scholing wordt verzorgd door het opleidings- en adviescentrum van Hogeschool
Arnhem Nijmegen. Naast palliatieve zorg komen ook coaching- en
communicatievaardigheden in de opleiding aan bod die zorgconsulenten ondersteunen bij
hun taken.
Inleven en adviseren
De scholing gaf verpleegkundigen Kuipers en Oud de gelegenheid formeel de inzet van alle
disciplines die bij een stervende cliënt betrokken zijn, te coördineren. Ze combineren hun
deskundigheid op gebied van palliatieve zorg met hun werk als begeleider en
verpleegkundige. ‘We leven ons elke keer opnieuw in wat een cliënt ervaart en nodig heeft
rond het sterven. En juist omdat we niet met hun dagelijkse zorg belast zijn, vertellen cliënten
ons gemakkelijker wat hen bezig houdt en wat ze belangrijk vinden.’
Emotionele band met cliënten
Mieke Kuipers benadrukt dat veel begeleiders jarenlang een band opgebouwd hebben met
hun cliënten. Ook voor hen is het emotioneel als een cliënt gaat sterven. ‘Ze zijn bijvoorbeeld
bang om de cliënt te zien doodgaan en willen precies weten hoe het sterfproces verloopt.’
Mede daarom proberen ze cliënten tot het einde toe in hun vertrouwde omgeving te houden.
‘Wij bieden in dat proces een luisterend oor en helpen begeleiders zich bewust te worden van
de veranderingen bij de cliënt. Een ernstig zieke cliënt levert bij het team veel druk en
zwaardere zorg op. Wij regelen dan een hoger zorgzwaartepakket en zoeken geschoolde
vrijwilligers die extra aanwezig kunnen zijn voor de cliënt. Dat geeft het team en de cliënt
rust.’
Meer informatie
 Over het goede voorbeeld Zorgconsulent palliatieve zorg (incl. factsheet)
 Over de scholing Zorgconsulent palliatieve zorg bij de Hogeschool Arnhem Nijmegen


Verbeterprogramma Palliatieve Zorg
Programma Palliatieve Zorg
Bronnen:
Gijzen, T. (2013). Thema: afscheid nemen. Bang om iemand te zien sterven, Klik, (oktober).
Verschuur, E., Nogarede, R., & Krol, R. Zorgconsulent Palliatieve Zorg. Evaluatie van een
nieuwe functie, Pallium (nr. 3, juni).
Verschuur, E., Nogarede R., & Krol, R. (2013). Zorgconsulent Palliatieve Zorg. Een verdere
ontwikkeling, implementatie en evaluatie van de functie. Eindrapportage aan VWS, Nijmegen:
INKL/HAN.

Download Report