jubileumnummer - De Regenboog

April 2014
In deze nieuwsbrief
Nr. 18 Jaargang 8
In deze nieuwsbrief…
blikken wij terug op de eerste vijf jaar en de viering van dit
jubileum van De Regenboog. Eerste komt Karin Bakker met
algemene cijfers aan het woord, vervolgens Rita Renema over de
palliatieve zorg in Pniël en De Regenboog en daarna Monique
Walrave, in samenwerking met Wil van Wetten over stichting De
Schutshaven. Aad de Kool kijkt vooruit.
Dan volgt een interview met Trudie Vermeulen, verpleegkundige,
over de nachten in De Regenboog. Tenslotte doet Nicole
Knijnenburg verslag van de viering van het eerste lustrum van
De Regenboog, het huis met een lach en een traan.
Van de coördinator
Karin Bakker
Coördinator De Regenboog
Terugkijkend op 5 jaar De Regenboog kan ik zeggen dat de tijd is
omgevlogen. Er is veel gebeurd in de afgelopen tijd. We zijn
begonnen als onderdeel van afdeling het Anker. De
beroepskrachten die een palliatieve opleiding hadden gevolgd
werkten ook in De Regenboog. Samen met circa 22 vrijwilligers
vormden zij een team. Nu zijn we een zelfstandig, zelf
organiserend team geworden waar zes vaste beroepskrachten en
36 vrijwilligers werkzaam zijn in de appartementen. Een groep
van zes vrijwilligers kookt inmiddels elke dag een verse maaltijd
voor de bewoners. Een andere vrijwilliger begeleidt de bewoners
op het creatieve vlak. Dan zijn er vier vrijwilligers voor de tuin en
de administratie. En zelfs voor het aquarium wordt gezorgd.
Waar we begonnen zijn met een inloophuis voor mensen met
kanker en hun naasten, hebben we in de afgelopen jaren moeten
constateren dat dát niet werkt onder de vlag van een hospice.
Mensen ervaren dit als te confronterend. Er is nu een centrum
voor rouw en verlies waar onder leiding van vrijwilligers op een
kunstzinnige manier wordt omgegaan met verlies. In de
toekomst zal dit Onder de Regenboog heten.
Twee nieuwe, ervaren vrijwilligers starten in september met
gespreksgroepen voor verlies en rouw.
Vrijwilliger Tolien
inspecteert de tuin
In De Regenboog werken omstreeks vijftig vrijwilligers en het
verloop is niet groot. Als er al vrijwilligers weggaan is dat meestal
om gezondheidsredenen of vanwege hun leeftijd of door
tijdgebrek. De onderlinge sfeer is hecht en er wordt als één team
samengewerkt met de beroepskrachten.
De groep vrijwilligers groeit nog steeds. En dat is goed.
In vijf jaar tijd hebben we voor 250 mensen gezorgd in de leeftijd
van 30 tot 100 jaar, het gemiddelde verblijf bedroeg dertig dagen
en er kwamen iets meer vrouwen dan mannen. De gemiddelde
leeftijd van de vrouwen was 73, die van de mannen 72.
Van al deze mensen hebben wij veel geleerd, of zij nu een dag bij
ons waren of langer.
Astrid Knippenburg, verpleegkundige van het eerste uur, heeft
hierover een gedicht geschreven.
Welkom lief mens,
hier mag u zijn, hier willen wij iets voor u betekenen
hier bij ons, willen wij er voor u zijn!
Lief mens,
hoe was uw nachtrust?
zal ik uw kussens voor u schikken?
kunt u nog wat rusten!
ga maar liever naast mij zitten, stilletjes naast mij zijn!
Lief mens,
wilt u nog iets eten of drinken?
de kok heeft het middageten klaar!
liever een kopje bouillon?
Astrid Knippenburg
Verpleegkundige
Laat me maar even alleen zijn!
Lief mens ,
mag ik iets voor u doen, zal ik iets voor u halen?
of liever helemaal niets?
bent u moe, wilt u uw hoofd laten rusten?
ga naast me zitten en wil er voor me zijn!
goedenacht lief mens,
kan u de slaap niet vatten?
bent u aan het tobben?
ik blijf bij u, ik tob gewoon met u mee!
u hoopt dat het over is, dat u eindelijk mag gaan!
Fijn dat ik voor u mocht zorgen!
dat wij er voor u mochten zijn.
Terugblik vijf jaar Regenboog
Bij het terugblikken op vijf jaar Regenboog denk ik terug aan de
periode dat de palliatieve zorg in verpleeghuis Pniël werd
gegeven en hoe dit nu in de Regenboog gebeurt, steeds gericht
op de ander. De kracht van de palliatieve zorg ligt in de
multidisciplinaire aanpak. Multidisciplinair samenwerken is
gebruik maken van elkaars deskundigheid, maar ook samen
delen, samen evalueren, samen bezinnen, samen huilen, samen
lachen. In de zorg voor de stervende medemens is het waardevol
om een goed team te vormen, waarvan ieder lid met zijn/haar
eigen kwaliteiten en professie een onmisbare rol vervult.
Rita Renema
Geestelijk verzorger
Zij zijn complementair aan elkaar en ondersteunen elkaar.
Deze multidisciplinaire zorg is door de grote groep vrijwilligers in
Medemens
De Regenboog verbreed en versterkt.
Medemens zijn
is mededogen hebben
met de ander.
Het sterven van een mens is steeds een uniek gebeuren. Het
aanwezig mogen zijn bij een stervensproces en bij het
uiteindelijke sterven is soms beangstigend, heftig, ontroerend,
mooi, rustig. Maar het is altijd intiem.
Je zonder
voorbehoud
openstellen
voor die ander,
met zijn/haar verhaal
Je naast
die ander zetten,
met oren
die horen,
ogen die zien.
Kwetsbaar
durven zijn
vanuit
eigen sterfelijkheid.
Mens zijn,
medemens zijn,
laat de ander weten:
je mag er zijn.
Het gaat erom dat je er bent, en dat is moeilijker dan menigeen
denkt. Actief luisteren, verwoorden wat je hoort en ziet.
Ieder mens heeft zijn/haar eigen geschiedenis, karakter en
manier van denken en beleven ontwikkeld. De stervende en
diens naasten willen begrepen worden in hun angsten, vragen,
emoties, teleurstellingen, boosheid, in alles wat hen op dat
moment bezighoudt. Er zijn mensen die dat nauwelijks kunnen
uiten en in zichzelf opgesloten zijn. Altijd moet men gericht zijn
op de ander: Wie is die ander? Wat kan ik voor die ander
betekenen? Versta ik die ander? De ander begrijpen blijft ook te
allen tijde begrensd.
In het er zijn voor die ander zijn er grenzen en mogelijkheden.
In de zorg die we met elkaar aanbieden gaat het erom: Wat
heeft die ander nodig om te kunnen sterven? Wat kunnen wij
betekenen? Hoe kunnen we de ander helpen in deze situatie?
Daarin heeft de hoop altijd een plaats. Deze hoop is niet het
verlangen naar genezing, maar ‘ik weet waar ik aan toe ben, ik
hoop nog een paar goede weken te hebben, ik hoop nog met
mijn dierbaren naar een huisje aan zee te gaan, ik zou graag
gezegend willen worden te midden van mijn dierbaren’, …… Als
team van de Regenboog zijn we samen sterk en kunnen we veel.
Dat kan me raken, ontroeren, maar zet me ook in beweging om
er te zijn voor de stervende en diens naaste. Het maakt me trots
om met elkaar deze zorg te mogen geven en om er te zijn voor de
ander namens die Ander.
Stichting de Schutshaven: taak volbracht!
In 2012 kreeg De Regenboog donaties van Stichting De
Schutshaven voor de aanschaf van een morfinepomp, koelplaat
en een kast om beide hulpmiddelen in op te bergen. In dit
lustrumjaar zijn we op zoek gegaan naar de identiteit van deze
stichting en kwamen terecht bij bestuurslid Wil van Wetten,
maar ook vrijwilligster in De Regenboog.
Wil van Wetten
Vrijwilliger
Zo’n vijfentwintig jaar geleden namen enkele personen van
protestantse huize het initiatief voor de oprichting van Stichting
De Schutshaven als tegenreactie tegen de toen volop gevoerde
euthanasiediscussie. Hun doelstelling was de palliatieve zorg,
toen in Nederland nauwelijks bekend, onder de aandacht te
brengen en ingang te doen vinden. Door die uit te dragen bij hun
achterban kwamen giften van diaconieën en particulieren binnen
en verkreeg de Stichting de benodigde financiële middelen. In de
eerste plaats werd in Rotterdam door een specialistisch
opgeleide arts en verpleegkundige voorlichting gegeven aan
verpleegkundigen, artsen en ziekenhuispersoneel, als ook
consultatie aan huis bij patiënten.
Enkele jaren later kwam Wil in het bestuur vanuit haar expertise
en bestuurskundige ervaring op zorggebied. Door haar
bemiddeling ging De Schutshaven onder de koepel van Zorggroep
Rijnmond samenwerken en met name met verpleeghuis Pniël.
Hier werden vijf palliatieve bedden ingericht met ondersteuning
van De Schutshaven. Vervolgens kwam er het landelijk
consultatiepunt voor palliatieve zorg, waarmee informatie en
advies werden verstrekt aan alle belangstellenden in Nederland.
Toen tenslotte het pand naast Pniël te koop werd aangeboden en
plannen werden gesmeed voor een palliatief centrum met zes
bedden, heeft Stichting De Schutshaven ook hieraan haar
steentje bijgedragen.
De afgelopen jaren heeft de palliatieve zorg in Nederland een
hoge vlucht genomen en een eigen plek verworven. De
oorspronkelijke doelstelling van De Schutshaven is hiermee
gehaald en daarom besloot het bestuur dat het tijd werd zichzelf
op te heffen. In 2013 bedacht ze De Regenboog met een donatie
en thans zijn onderhandelingen bezig met het Lindeboom
Instituut voor een wetenschappelijk onderzoek over palliatieve
zorg dat moet uitmonden in een publicatie. Dit zou een mooie
afsluiting zijn van een Stichting die vijfentwintig jaar lang geijverd
heeft voor de erkenning en invoering van palliatieve zorg.
Geschreven door
Monique Walrave
Vrijwilliger
Na jaren van bestuurlijke inzet besloot Wil om zelf de praktijk van
de palliatieve zorg te ervaren en er te zijn voor de mens in zijn
laatste levensfase en zo nabij te mogen zijn in zijn intieme
persoonlijke levenssfeer.
,,Palliatieve zorg is aandacht hebben voor de hele mens in zijn
vier dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en
spiritueel/levensbeschouwelijk. Een zieke kan soms onder heel
andere dingen lijden, of meer zelfs dan onder zijn
ziektesymptomen. Als de zieke mens serieus genomen wordt en
liefdevolle aandacht krijgt, raakt de vraag naar euthanasie vaak
op de achtergrond. Als Stichting De Schutshaven hebben wij ons
doel bereikt en we zijn blij dat we nu overbodig geworden zijn”.
Toegevoegde waarde
In deze nieuwsbrief valt veel te lezen over het vijfjarig bestaan
van De Regenboog. Van droom tot initiatief en uitvoering. En nu
terugkijkend op de afgelopen jaren een goed gevoel, ondanks de
toch zo verdrietige doelstelling, het begeleiden van mensen in
hun laatste levensfase. Vooruitkijkend is wel aannemelijk dat er
voor de Regenboog een bestaansrecht is. En dat is in de verdere
ontmanteling van de zorg een bemoedigend gegeven. Het is zelfs
zo dat een indicatie die nodig is om in de Regenboog te mogen
komen, in de wijk nog niet gegeven wordt door het zorgkantoor.
Ook daar is het doorgedrongen dat de Regenboog van
toegevoegde waarde is.
Aad de Kool Locatiemanager
Pniël, de Burcht en De Regenboog
Vooruit
Vooruitkijkend is te hopen dat de vele vrijwilligers beschikbaar
blijven. Dat is een belangrijke voorwaarde! Het zoeken naar de
mogelijkheid ook tijdelijke opvang te realiseren zou een
toegevoegde waarde kunnen zijn voor alle betrokkenen. Het
doen van onderzoek om de zorg en behandeling nog verder te
verbeteren kan ook helpen om professionele groei te realiseren.
Ik kan niet anders dan nogmaals een ieder bedanken voor het
helpen realiseren van de Regenboog en hulp geboden hebben
aan de mensen die het zo hard nodig hebben. Ook de
mantelzorgers geven elke keer weer aan dat zij De Regenboog
heel hoog waarderen! Daarom ook heb ik, net als voor de andere
locaties die onder mijn verantwoordelijkheid vallen, de website
zorgkaartnederland.nl geactiveerd. Het invullen van de
‘tevredenheid’ helpt ook de toekomst te garanderen, een ieder
mag daar een waardering invullen. Ik kom er graag de volgende
keer op terug met de eerste resultaten.
Interview met
Trudie Vermeulen
door: Monique Walrave
Trudie,
klaar om de nacht in te gaan
In het holst van de nacht… met Trudie Vermeulen
Hebt u zich ook weleens afgevraagd hoe het eraan toe gaat in De
Regenboog tijdens de nacht? Wie is het nachthoofd en wat doet
ze? Ook wij waren nieuwsgierig en zijn in gesprek gegaan met
Trudie Vermeulen die voor Pniël en De Regenboog de wakende
engel tijdens de nacht is.
Wil je ons iets vertellen over jezelf en over je werk?
Ik ben A-verpleegkundige en werk bijna 26 jaar in Pniël. Na de
geboorte van mijn oudste zoon heb ik besloten om nachtdienst
en weekenddiensten te doen, omdat die goed te combineren zijn
met mijn gezin. Ik begin de nacht om 22.45 uur en werk drie, vier
of zelfs vijf nachten achter elkaar tot 7.30 uur in de ochtend. De
dag voor de eerste nacht slaap ik uit en de volgende dagen slaap
ik overdag. Mijn gezin heeft er weinig last van, ik ben er altijd
met het eten en zelfs als er iemand jarig is kan ik 's avonds nog
een kopje koffie drinken.
Je bent tijdens je dienst nachthoofd voor De Regenboog, maar
ook voor Pniël. Hoe gaat dat in zijn werk?
Na de overdracht door de avonddienst van de Regenboog en het
avondhoofd, start mijn nachtdienst die ik vanuit De Regenboog
waarneem. In Pniël is op elke afdeling een verzorgende aanwezig
die mij kan oproepen als ze hulp nodig heeft. Regelmatig loop ik
daar ook even langs, vooral als er bijzonderheden zijn. In De
Regenboog loop ik om het uur een rondje en ga bij alle bewoners
binnen om te zien of alles in orde is. In de ene kamer is het
aardedonker, in de andere staat de televisie aan en in nog een
andere kamer heeft de bewoner die maar niet kan slapen,
behoefte aan een praatje. Heel wat variatie dus.
Hoe ervaar jij het werk in De Regenboog en dan vooral ‘s
nachts?
De nacht is bijzonder, de geluiden zijn anders, de vloer kraakt
hier en daar; er is minder hectiek en je hebt meer tijd voor de
mensen. In De Regenboog zelf is het bieden van comfort het
belangrijkst. Dat is een mooie manier van verplegen. Zeker als
een bewoner achteruitgaat en in de laatste fase is, voel ik grote
betrokkenheid. Je gaat dan intens met elkaar om en dat beleef ik
als een voorrecht. Je ontmoet veel verschillende mensen, niet
alleen onder de bewoners, maar ook onder hun familieleden en
vrienden.
Je hebt in al die jaren heel wat beleefd. Is er iets dat je bijzonder
is bijgebleven?
Ja, iets wat me als verpleegkundige en als moeder heeft
ontroerd. Toen ik aan mijn nachtdienst begon, zag ik in de
voortuin van De Regenboog een kinderfietsje staan. Een meisje
kwam logeren bij haar zieke moeder.
Toen ze in de ochtend wakker werd, zei ze me dat ze lekker had
geslapen, een gezellig logeerpartijtje. Of de zoon met wie ik 's
nachts zijn overleden moeder had verzorgd en die met haar
spulletjes in de fietstas naar huis reed. Leven en dood, het ligt zo
dicht bij elkaar en ieder beleeft het afscheid nemen op zijn eigen
manier.
,,Een huis met een lach en een traan”
Geschreven door
Nicole Knijnenburg
Vrijwilliger
De zon scheen vrolijk door de geel-wit-gestreepte markiezen
naar binnen in de kamers van De Regenboog. Na een koude
nacht begon de dag een beetje mistig, maar algauw brak het
zonnetje door op 25 maart 2014. Het was een heuglijke dag,
want het was vijf jaar geleden dat de droom van verpleeghuis
Pniël, om mensen in de laatste levensfase een thuis te bieden,
werkelijkheid werd. Na een grondige verbouwing van het ernaast
gelegen herenhuis was het in 2009 zover om bewoners en hun
naasten een gezellige omgeving én hoogwaardige palliatieve zorg
te geven.
Nu, vijf jaar later, werd het eerste jubileum gevierd en begonnen
de feestelijkheden ’s ochtends voor de bewoners met het
verorberen van lekkere traktaties. ’s Middags was er een
bijeenkomst in de Hoflaankerk, georganiseerd voor de verwijzers
van ziekenhuizen, kerken uit de buurt, het zorgteam van artsen,
verpleegkundigen en overige beroepskrachten, vrijwilligers en
andere genodigden. Aan de deur heetten Karin Bakker
(coördinator De Regenboog) en Evelien Adams (hoofd Zorg van
Lelie zorggroep) iedereen van harte welkom.
Loes, Ellen en Fred, de makers van de
hapjes in de Hoflaankerk
Na een welkomstdrankje opende Karin het evenement en
verhaalde over haar ervaringen vanaf het begin van het palliatief
centrum. Door een positieve en open houding leerde men veel
van elkaar, van de bewoners en van bewoners uit de wijk. Zo
werden bijvoorbeeld de gordijnen in de erker open geschoven
om het contact tussen de mensen binnen én buiten te
verbeteren. Na alle jaren is het team van De Regenboog dan ook
trots op de positie van het hospice binnen de palliatieve zorg in
de regio Rijnmond. Dat werd de meer dan honderd aanwezigen
in de kerk duidelijk aan de hand van een aantal presentaties.
Aad de Kool (locatiemanager van Lelie zorggroep) schetste hoe
de droom van Pniël ontstond en vervolgens werd gerealiseerd.
Binnen de Lelie zorggroep wordt tevens op andere locaties
palliatieve zorg geboden, vanuit een christelijke organisatie, voor
mensen die niet meer thuis kunnen wonen. De laatste tijd is er
veel te doen over de zogeheten participatiemaatschappij en hij is
van mening dat De Regenboog een indrukwekkend voorbeeld is
van zo’n maatschappij.
Vrijwilliger Anneke aan het woord
In de Hoflaankerk
Met de tram naar het restaurant
Renske Boogaard (verpleegkundig consulent palliatieve zorg Lelie
zorggroep) begon haar lezing met de wens van iedereen om het
liefst thuis te sterven. De afgelopen jaren is echter de
complexiteit van palliatieve zorg toegenomen, zeker op sociaal
gebied. Dit vraagt ook aandacht voor de psychische kant van de
laatste levensfase. Hierin ligt de kracht van De Regenboog.
Als gevolg van de korte lijnen van arts, psycholoog en
maatschappelijk werker naar ziekenhuizen wordt de stap naar
opname in het palliatief centrum kleiner gemaakt.
Eveneens wordt met andere zorginstellingen en academische
werkplaatsen samengewerkt in het opstellen van rapporten voor
palliatieve zorg, het verrichten van onderzoek naar vocht en
voeding in de stervensfase van patiënten en het verzorgen van
betere publieksvoorlichting. Renske eindigde haar uitstekende
betoog met een video van bewoner Frans die een aantal jaren
geleden een eigen lied over De Regenboog voordroeg.
Astrid Knippenburg (palliatief verpleegkundige) heeft, net als
Renske, vanaf 2009 in hospice De Regenboog gewerkt en
intussen meer dan 250 bewoners verzorgd in hun laatste
levensfase.
Zij vertelde hoe belangrijk het is om de invulling van die zorg bij
de bewoner zelf te laten, in plaats van er een eigen invulling aan
te geven. En om iedere bewoner toe te staan anders te zijn dan
de eigen verwachtingen van de verpleegkundige.
Dit leidde tot allerlei bijzondere en emotionele herinneringen:
van plechtige herdenkingen tot een haperende lift. Van een
etentje in de tuin tot overvolle appartementen met zelfs een
vogelkooi. Van Jehova’s getuigen aan de deur tot een
praktiserende goochelaar.
Van vele spelletjes Rummikub tot medicijnen met advocaat.
Astrid besloot haar toespraak met een zelfgemaakt ontroerend
gedicht.
Anneke van Vliet (vrijwilliger) zette haar ervaringen in het team
van de ruim vijftig vrijwilligers uiteen. Zij is met pensioen, maar
o-zo-blij met al die collega-vrijwilligers die over vele talenten
beschikken. Bovendien krijgt zij veel terug voor haar inzet in het
hospice. Dat varieert van een glimlach van een bewoner tot een
lieve opmerking of een kersenbonbon. ‘Er zijn’ is heel belangrijk;
gewoon naast een bewoner gaan zitten, persoonlijk contact.
Haar motto is NIVEA (Niet Invullen Voor Een Ander), dat betekent
voorzichtig suggesties aandragen, maar vooral niet betuttelen.
Daarnaast deelde Anneke complimenten uit aan Karin als steun
en toeverlaat van alle vrijwilligers en voor het organiseren van
prettige en leerzame thema-avonden.
Na deze laatste spreker bedankte Karin alle aanwezigen voor hun
komst. Onder het genot van de heerlijke hapjes, die door de
vrijwilligers van de kookgroep waren bereid, en een drankje werd
nader kennisgemaakt met elkaar en herinneringen opgehaald.
Met het hele team eten bij
Quartier Du Port
Toen vertrok de groep van maar liefst 50 vrijwilligers en
beroepskrachten met de tram naar restaurant Quartier Du Port
in de Vollenhovenstraat. In een sfeervolle ambiance nam men in
kleine groepjes plaats aan prachtig gedekte tafels. Voorafgaand
aan de maaltijd kregen alle vrijwilligers die inmiddels twee jaar in
De Regenboog werken een fraai speldje uitgereikt door Karin en
de beroepskrachten. Tevens was er een aparte vermelding voor
hen die vanaf het begin - dus vijf jaar lang - hebben meegewerkt
aan het succes van De Regenboog. Zij kregen als dank een
beeldje getiteld Met de wind mee.
Renske speldt een van de jongste
vrijwilligers Evelien het speldje op
Geestelijk verzorger, Rita Renema, ging voor in gebed en
vervolgens werd een smakelijk driegangendiner uitgeserveerd.
Riana Lodema (vrijwilliger) bedankte Karin enthousiast namens
alle vrijwilligers voor het organiseren van de lustrumviering en dit
leuke etentje. Shum Choon (vrijwilliger) deelde daarna aan
beroepskrachten en vrijwilligers van het eerste uur boeken uit
getiteld Van Sophia tot Maria geschreven door zijn partner
Annine van der Meer.
Na een zeer geslaagde avond bracht de tram iedereen terug naar
het hospice waarna men huiswaarts keerde. De zon, die eerder
die dag nog vrolijk door de geel-wit-gestreepte markiezen naar
binnen scheen, had ondertussen plaatsgemaakt voor de halfvolle
maan die sereen de kamers van De Regenboog belichtte.
Nico ontvangt een boek van Shum
Colofon:
Redactie:
Uitgave:
Adres:
Telefoon:
Website:
E-mail:
Karin Bakker, Jenny Bouwman, Marijke Enzlin
en Monique Walrave
De Regenboog, onderdeel van Pniël – Lelie
zorggroep
Oudedijk 11 - 3062 AB Rotterdam
010 272 64 44
www.deregenboog.leliezorggroep.nl
[email protected]
Ook u kunt donateur worden van de Stichting Vrienden van Pniël.
Door een vrijwillige bijdrage te storten op bankrekening
35.63.312.881 onder vermelding van De Regenboog.
U bent vrij de Nieuwsbrief door te sturen naar belangstellenden.
Wilt u de Nieuwsbrief niet meer ontvangen, laat het de redactie
weten.