slides - BVPV SBIP

Verstikkingsangst
Als de dood voor de dood
Dr. Goedele Van Edom
Pastor Imeldaziekenhuis Bonheiden
Wetenschappelijk medewerkster KU Leuven
‘Ik heb vannacht geen oog dichtgedaan. Ik ben op
een bepaald moment zelfs naar buiten gelopen, want
ik had het gevoel dat ik zou stikken in mijn bed. Ik
stond buiten in de regen, terwijl ik anders doodsbang
ben in het donker. Ik was zo angstig, huilde aan één
stuk door. Er overkomt me iets waar ik geen greep op
heb. Plots raakt men aan je fundamenten. Ik moest
naar adem snakken. Ik besef maar al te goed dat ik
de dood in de ogen kijk, maar dat wil ik helemaal
niet. Ik ben er nog niet klaar voor’.
(Natacha Ingelbrecht, Twee koffertjes vol mama)
Diagnose ernstige ziekte
• Alle mensen moeten ooit sterven
- diagnose levensbedreigende ziekte
bv. longkanker
→ persoonlijke ervaring dat ik kan sterven
• Besef gaat gepaard met angst, doodsangst
Doodsangst kent vele vormen
Zal mijn man het wel redden als ik er niet
meer ben? Ik ben altijd degene geweest die
de financiën deed. Ook maak ik me zorgen
over het alleen achterblijven. Een goede
vriend van hem is recent overleden. Had die
nu nog geleefd, dan was ik geruster geweest
(vrees voor diegenen die achterblijven).
Mijn vader is gestorven aan longkanker. Die is
gestikt. Zo wil ik niet gaan. Ik heb al tegen de
dokter gezegd: doe me dat niet aan. ’k Ben er
als de dood voor (vrees voor verstikking).
Het klinkt wellicht raar … en ik heb dit nog aan
niemand gezegd. Ik wil gecremeerd worden,
omdat ik dan zeker ben dat ik dood ben. Ik ben
bang als ze me begraven en ik moest niet echt
dood zijn … (vrees om levend begraven te
worden).
Definitie doodsangst
Een normale emotionele reactie uitgelokt door
het besef (van de mogelijkheid) van het eigen
sterven, waarachter doorgaans tal van vrezen
schuilgaan die zich niet alleen uitstrekken over
verschillende tijdsmomenten (voor, bij en na de
dood), maar ook over verschillende dimensies
van de mens (lichamelijke, psychische, spirituele
en contextuele dimensie).
PERSOON
TIJD
VOOR
DE
DOOD
LICHAMELIJK
PSYCHISCH
SPIRITUEEL
CONTEXTUEEL
Vrees voor lichamelijke
klachten en
symptomen
Vrees voor verlies van
cognitieve vaardigheden
Vrees voor verlies van
spirituele of religieuze
vermogens
Vrezen gerelateerd aan
relationele aspecten
Vrees voor kortademigheid
of verstikking
Vrees voor langdurige of
oncontroleerbare pijnen
Vrees voor hevige
bloedingen
Vrees voor aanhoudende
misselijkheid of braken
Vrees voor obstructie en
fecaal braken
Vrees voor urineretentie of
-incontinentie
Vrees voor extreme
vermagering
Vrees voor toenemend
krachtsverlies of extreme
vermoeidheid
Vrees voor het verliezen van het
verstand
Vrees om familie en vrienden niet
meer te herkennen
Vrees om niet meer te kunnen
onthouden wat er is verteld of
gebeurd
Vrees om niet langer te kunnen
lezen of schrijven
Vrees om bepaalde plannen of
doelen niet meer te kunnen
realiseren of bewust te beleven
Vrees om bepaalde zaken uit het
verleden niet meer uitgepraat te
krijgen
Vrees om het bewustzijn te
verliezen terwijl men bewust wil
afscheid nemen
Vrees voor convulsies
Vrees om zelf geen beslissingen
meer te kunnen nemen
Vrees voor te traag of te
snel sterven
Vrees om de zin van het leven niet
meer te zien
Vrees dat het fysiek lijden te
zwaar om dragen wordt
Vrees voor verlies van
ongeschondenheid en
beperkingen
Vrees voor
weerzinwekkende littekens
Vrees voor verlies van
emotionele vaardigheden
Vrees om zich niet meer te kunnen
inleven in anderen
Vrees om nooit tot enige berusting
in de situatie te komen
Vrees om de woorden niet meer
te kennen van belangrijke
gebeden zoals het Onze Vader
Vrees om door vrienden of collega’s
in de steek te worden gelaten
Vrees om een last te zijn voor de
partner of de kinderen
Vrees om niet meer tot een
Godservaring of spirituele
ervaring te komen
Vrees om dierbaren te moeten
loslaten
Vrees voor verlies van
spirituele of religieuze
krachtbronnen
Vrezen gerelateerd aan
structurele aspecten
Vrees om de eigen spiritualiteit
niet meer als een krachtbron te
ervaren
Vrees om in het eigen geloof
geen zin meer te vinden
Vrees om niet door God
gehaald te worden op het
moment dat het genoeg is
geweest
Vrees dat het ziekte- en
stervensproces een straf is van
God
Vrees om door God verlaten te
zijn
Vrees om alleen te sterven
Vrees om van de goodwill van
zorgverleners afhankelijk te zijn
Vrees om door zorgverleners in de
steek te worden gelaten
Vrees voor het niet helemaal
geïnformeerd zijn over de
gezondheidstoestand
Vrees om een verkeerde
behandelingsbeslissing te nemen
Vrees om de eigen woon- en
leefruimte nooit meer terug te zien
Vrees om te sterven in een klinische
omgeving
Vrees om thuis te sterven
Vrees voor de grote ontmoeting
met God
Vrees om een dierbaar huisdier
achter te moeten laten
Vrees voor etterende of
stinkende wonden
Vrees voor verlies van een
lichaamsdeel
Vrees voor seksuele
problemen
Vrees voor verlies van
mobiliteit
Vrees voor verlies van
fysieke aantrekkelijkheid
Vrees door afstotelijkheid
geen fysiek contact meer te
hebben
Vrees om door de eigen emoties te
worden overspoeld of verpletterd
Vrezen gerelateerd aan
historische aspecten
Vrees voor verlies van
creatieve vaardigheden
Vrees om niet thuis te kunnen sterven
in het bed waarin men is geboren
Vrees om niet meer samen met de
kinderen te kunnen fantaseren
Vrees om net zoals moeder of vader
een ware doodstrijd te moeten
leveren
Vrees om niet meer te kunnen
dromen over de toekomst
Vrees om niet langer een boek te
kunnen schrijven
Vrees voor verlies van
gedragsvaardigheden
Vrees voor verward of agressief
gedrag
Vrees voor ontremd gedrag
Vrees voor onethisch gedrag
MOMENT
V/D
DOOD
Vrees voor lichamelijke
gewaarwordingen bij de
overgang van leven
naar dood
Vrees voor psychische
gewaarwordingen bij de
overgang van leven naar
dood
Vrees voor spirituele
gewaarwordingen bij de
overgang van leven naar
dood
Vrees voor pijn
Vrees voor onrust
Vrees voor verstikking
Vrees voor intens verdriet
Vrees om de nabijheid van God
niet te ervaren
Vrees om het moment van
het sterven niet zelf te
kunnen bepalen
Vrees voor het bewust beleven van
het moment van sterven
Vrees voor het ophouden
van alle lichamelijke
gewaarwordingen,
sensaties en ervaringen
Vrees om nooit meer iets te
zien
Vrees voor het ophouden van
alle cognitieve, emotionele,
creatieve en
gedragsvaardigheden
Vrees om nooit meer te denken
Vrees om een spirituele
krachtbron waaruit men
voorheen kracht haalde niet
gewaar te worden
Vrees voor het ophouden
van alle spirituele
vermogens of ervaringen
Vrees om nooit meer de
verbondenheid met God te
ervaren
Vrees voor contextuele
gewaarwordingen bij de
overgang van leven naar dood
Vrees voor de reactie van familie
Vrees voor de reactie van
zorgverleners
Vrees om zich alleen te voelen op het
moment van doodgaan
Vrees voor het ophouden van
alle contextuele rollen,
verbindingen en betrekkingen
Vrees voor het nooit meer zien, horen
of aanraken van dierbaren
Vrees om nooit meer te kunnen
beminnen of schenken
Vrees om nooit meer iets
te horen
Vrees voor het definitieve einde
van alle activiteiten of plannen
Vrees om nooit meer iets
te voelen
Vrees voor het ophouden van alle
zelfverwerkelijking
Vrees om nooit meer een
spirituele ervaring te kunnen
hebben
Vrees voor het definitief ophouden
van bepaalde rollen
Vrees voor bepaalde
bestaansvormen in het
hiernamaals
Vrezen gerelateerd aan
relationele aspecten
Vrees om nooit meer iets
te proeven
Vrees om nooit meer iets
te ruiken
NA DE
DOOD
Vrees voor
vernietiging of
verlies van
lichamelijke
integriteit
Vrees om door
wormen of andere
insecten te worden
opgegeten
Vrees voor bepaalde
bestaansvormen na de dood
Vrees dat alles met de dood stopt
Vrees voor een leven na de dood
Vrees voor de manier waarop men
na de dood bestaat
Vrees voor het beseffen van de
manier waarop men na de dood
voortleeft
Vrees voor ontbinding
door bacteriën
Vrees voor het rekenschap
moeten afleggen
Vrees om bij crematie
door het vuur te
worden verteerd
Vrees om te worden gestraft na de
dood omdat men naar eigen
aanvoelen niet goed heeft geleefd
Vrees om tijdens de
lijktooi door vreemden
te worden gewassen
of aangekleed
Vrees te worden
tentoongesteld voor de
hele buurt
Vrees om tot een leven na de dood
te worden geweigerd
Vrees na de dood niet te worden
beloond voor goede daden
Vrees voor de hel, het vagevuur
of het voorgeborchte
Vrees om na de dood God of
geliefde familieleden niet te
ontmoeten
Vrees dat men na de dood gaat
vaststellen dat het hiernamaals
niet bestaat
Vrees dat er iets vreselijks met de
familie gebeurt na de dood
Vrees dat de familie het niet redt wat
betreft praktische zaken
Vrees om volledig uit het leven van de
familie te verdwijnen
Vrees dat de kinderen vergeten hoe
graag hun mama of papa hen wel zag
Vrees voor het rekenschap
moeten afleggen aan Iets of
Iemand
Vrees dat de dood ervoor zorgt dat
familie en vrienden verdriet ervaren
Vrees om door God te worden
gestraft
Vrees dat de erfenis tot familieruzies
leidt
Vrees na de dood niet te worden
toegelaten tot het hiernamaals
Vrees dat wensen niet worden
gerespecteerd
Vrees dat er getouwtrek ontstaat in
verband met de kinderen
Vrees voor dissectie ten
behoeve van een
autopsie of
orgaantransplantatie
Vrezen gerelateerd aan
structurele aspecten
Vrees voor
lichamelijke
gewaarwordingen
Vrees uit de herinnering van
dorpsgenoten te verdwijnen
Vrees om na de dood
gevoelens te ervaren
van koude, verstikking
of pijn
Vrees om in de lijkzak
wakker te worden en
vast te stellen dat men
levend is begraven
Vrees dat de wereld gewoon doorgaat
na het overlijden
Vrees dat zuurverdiende centjes na de
dood worden verbrast
Vrees voor de impact van euthanasie
op zorgverleners zoals de uitvoerende
arts en de begeleidende
verpleegkundige
Vrees voor wat er met waardevolle
bezittingen zoals fotoboeken,
souvenirs of dieren na de dood
gebeurt
Vrezen gerelateerd aan
historische aspecten
Vrees om met een incestueuze vader
of agressieve partner te worden
geconfronteerd
Vrees om niet met een geliefd
familielid te worden herenigd
Vrees om niet te worden opgebaard in
het bed waarin men is geboren of met
de attributen die eigen zijn aan
overlijdens binnen de familie
Vrees om naast vreemden in plaats
van de eigen familie te worden
begraven
Vrees om ooit helemaal uit de
herinneringen te verdwijnen
1. Deel de angst op in vrezen
• Niet in concrete vrezen opgedeeld
→ onoverzichtelijk en overweldigend ↔
• Concreet maken van abstracte angst
→ hanteerbaarder en meer beheersbaar
→ nagaan wat er aan de verschillende
vrezen te doen valt
Casus 1
• 78-jarige vrouw
• behandeling v/e gemetastaseerd carcinoom
• hoop op nog een kuur chemo
• SNG uitbehandeld
• reactie: angst
• waarvoor-vraag → vrees voor
- pijn
- alleen te sterven
- sterven i/e ziekenhuis
- uit herinneringen verdwijnen
LICHAMELIJK
Exploreren
Pijnspecialist
VOOR DE
Vrees
voor pijn
DOOD
PSYCHISCH
SPIRITUEEL
Aanwezigheid
betekenisvolle
anderen
Thuis sterven
BIJ DE
Aanwezigheid
betekenisvolle
anderen
CONTEXTUEEL
Vrees om alleen te
sterven
Vrees om in het
ziekenhuis te
sterven
Vrees om alleen te
sterven
DOOD
NA DE
DOOD
Kostbare
herinneringen
nalaten
Vrees om uit de
herinnering van
dierbaren te
verdwijnen
Casus 2
• 32-jarige papa, uitgezaaid longcarcinoom
• waarvoor-vraag → vrees
- voor verstikking
- hoe zijn familie het na zijn dood zal redden?
- hoe zijn zoon op de voetbaltraining
zal geraken?
LICHAMELIJK
PSYCHISCH
SPIRITUEEL
CONTEXTUEEL
Arts (medicatie)
Kinesist (ademhal.)
Familie (nabijheid)
VOOR DE
DOOD
Vrees
voor verstikking
BIJ DE
DOOD
Uitspreken angst
NA DE
DOOD
Gedetailleerd plan
met tijd en route
Vrees hoe zijn zoon
op de
voetbaltraining zal
geraken
Samenvatting 1
• Bespreekbaar maken
• Opdelen van de angst in concrete vrezen
→ - nagaan wat er aan te doen valt
- angst kunnen uiten
• Waarvoor-vraag:
‘De een is bang voor pijn, de ander om
zijn familie los te moeten laten. Kan u mij vertellen
waarvoor u juist bang bent?’.
Film Wit: bespreekbaar maken
• Trigger DA: terugblikken (levensbalans)
• Tijdstip: ’s morgens
• Ruimte om angst te uiten
• De kracht van:
- nabijheid, zorg, luisterend oor, aandacht, …
EERSTE WEG NAAR LEVEN
A. Ga een zorgzame betrekking met mensen aan
1. Laat mensen voelen dat ze in hun doodsgerelateerde angst worden gezien
2. Schep ruimte om doodsgerelateerde angst onder ogen te zien en toe te laten
3. Moedig mensen aan hun doodsgerelateerde angst uit te spreken
4. Verzeker mensen met doodsgerelateerde angst nabijheid
B. Sta mensen met concrete hulp bij
5. Deel de doodsgerelateerde angst op in hanteerbare vrezen
6. Mobiliseer hulp- en krachtbronnen bij mensen
7. Stimuleer mensen om hun vragen te stellen
8. Ondersteun mensen bij het nemen van beslissingen
C. Moedig mensen aan hun verhaal te vertellen
9. Geef ruimte aan het kankerverhaal van mensen
10. Laat mensen hun levensverhaal vertellen
D. Ondersteun de subjectwording en
identiteitsontwikkeling
11. Til mensen als persoon boven hun angst of ziekte uit
E. Boor zinbronnen in het leven van mensen aan
13. Zoek samen met mensen naar zin in hun verdere leven
12. Ondersteun mensen bij het vinden van een nieuwe identiteit
14. Ondersteun mensen bij het verlenen van betekenis aan de eigen dood
F. Heb aandacht voor lichaamsgerelateerde
aspecten van angst
15. Leer mensen lichaamsgerelateerde angstsignalen herkennen en hanteren
16. Heb aandacht voor vrees voor pijn en lijden
TWEEDE WEG NAAR LEVEN
A. Ondersteun de naaste omgeving van mensen
17. Heb aandacht voor de angst van betekenisvolle anderen
18. Stimuleer een open en eerlijke communicatie met kinderen
B. Bouw zinvolle netwerken op
19. Organiseer netwerken met mensen met doodsgerelateerde angst
20. Bied netwerken aan rond mensen met doodsgerelateerde angst
C. Werk mee aan de verandering van
angstversterkende structuren
21. Verander angstinducerende processen
22. Beschouw helpen bij angst als een maatschappelijke opdracht
23. Houd de politiek warm voor mensen met doodsgerelateerde angst
DERDE WEG NAAR LEVEN
A. Houd de hoop van mensen levend
24. Hoop met mensen
25. Hoop voor mensen
B. Heb aandacht voor spirituele krachtbronnen
26. Vraag mensen naar hun spiritualiteit of geloofsbeleving
27. Zoek samen met mensen naar passende symbolen en rituelen
C. Sta stil bij schuldgevoelens
28. Schep ruimte voor irreële en reële schuld
29. Verken negatieve ervaringen met God
2. Mobiliseer krachtbronnen
• Verborgen bronnen aanboren
- zichzelf kunnen helpen
- versterking van zelfvertrouwen
‘Ben je wel eens ooit zo bang geweest als nu?
En was er toen iets dat je geholpen heeft?’.
• Sociale steun, mogelijkheden geneeskunde,
relaxatie, geloof, tekst, …
3. Laat mensen hun verhaal vertellen
• Kanker onderbreekt het levensverhaal
- verhaal bijstellen in en door het vertellen
- structuur, orde in chaotische ervaring
- zin in wat je overkomt of te wachten staat
• Uitnodigen om over de kankerervaring te
vertellen: achtergrond, aanleiding en verloop
‘Al verhalend komt men terug op verhaal in het leven’
(M. Keirse).
4. Herinneringen levend houden
Besef eigen sterven
→ verlangen verder te leven i/d herinnering
Ik ben bang uit de herinnering van mijn
kinderen te verdwijnen. Zeker Hanna en
Benjamin, die zijn nog zo klein. Wanneer
beginnen je eerste herinneringen? Als je drie of
vier jaar bent? Wat zullen zij zich nog van me
herinneren?
Identiteit na de dood
• Het regelen van praktische zaken
- wegschenken van waardevolle bezittingen
- opruimen van dingen
- regelingen treffen i.v.m. de zorg
- voorbereiden van de eigen uitvaart
- opstellen van een testament
- schrijven van brieven
- maken van een herinneringsdoos
Herinneringsdoos
• Tastbare herinneringen
- die voor de achterblijvende kinderen van
kostbare waarde zijn
- die een beeld schetsen van de ouder
Brieven, foto’s, sieraden,
boekjes, teksten,
kledingstukken, persoonlijke
boodschap, eigen
kookboek, …
5. Ondersteun naasten
• Aanwezigheid anderen → rust
Of men graag iemand bij zich heeft en indien dat zo is,
ervoor zorgen dat die persoon aanwezig kan zijn
6. Betekenisverlening aan de dood
• Geen betekenis → meer doodsangst
Samenvatting 2
• Mobiliseer krachtbronnen
• Laat mensen hun verhaal vertellen
• Ondersteun betekenisverlening a/d dood
• Heb aandacht voor de naasten
• Werk samen aan mooie herinneringen
rouw: niet loslaten maar anders leren
vasthouden
Wie de mensen leert omgaan
met angst, met sterven en dood,
leert hen leven!
(Michel de Montaigne)
Vragen???