Brief Linda Beckman lapre - Q

November 2014
Ik ben nog steeds ziek
van Q-koorts
In 2011 heb ik Q-koorts gekregen. En net als veel andere
Q-koortspatiënten in Nederland ondervind ik daar nog dagelijks
last van. De epidemie is voorbij, maar voor mij en vele anderen
nog niet. Helaas weten maar erg weinig mensen dat Q-koorts zich
kan ontwikkelen tot QVS, het Q-koorts vermoeidheidsyndroom,
of tot chronische Q-koorts.
Werkloos
Ik heb QVS. Dat betekent dat ik last houd van spier- en
gewrichtsklachten, van koortsaanvallen, concentratieproblemen
en van een verlammende, chronische vermoeidheid. Er is nog geen goede behandeling voor QVS gevonden. Ook
weten de artsen niet hoe lang deze klachten kunnen duren. Mij heeft QVS mijn baan gekost en ik ben net als veel
andere QVS patiënten nu werkloos. Anderen hebben hun studie op moeten geven of hun bedrijf voortijdig moeten
beëindigen.
Levensbedreigend
Voor patiënten met chronische Q-koorts is de situatie zelfs levensbedreigend wanneer de juiste diagnose niet
wordt gesteld. In hun geval heeft de Q-koortsbacterie zich in een bloedvat genesteld en loert daar op zijn kans om
ernstige ontstekingen in vaten en hartkleppen te veroorzaken. Maar ook veel artsen zijn onbekend met dit gevolg
van Q-koorts. De diagnose duurt daarom vaak erg lang en wordt soms helemaal niet gesteld. Deze mensen leven op
een tijdbom! Zonder de juiste behandeling gaan ze er aan dood.
Q-support
Q-support ondersteunt mensen met QVS en chronische Q-koorts met advies, begeleiding en onderzoek. Wij
stuiten vaak op onbegrip in onze omgeving en bij artsen. De eenzaamheid is vaak groot. Daarom wil Q-support ook
meer bekendheid geven aan de verschrikkelijke gevolgen die de Q-koorts epidemie van 2007 (de grootste uitbraak
ter wereld!) tot op de dag van vandaag voor veel mensen heeft.
Help ons
U kunt ons daarbij helpen. Deel dit bericht en vraag anderen hetzelfde te doen. Hoe meer Nederlanders we bereiken, hoe meer begrip er komt en hoe meer patiënten de weg naar Q-support vinden.
Een kleine moeite, maar een groot gebaar!
Kent u mensen met Q-koorts dan kunt u ze natuurlijk meteen op Q-support wijzen. Daar kunnen mensen met
een kleine vraag terecht, maar ook voor advies en individuele begeleiding. Is er geen specifieke vraag, dan is
Q-support toch zeer geïnteresseerd in de ervaringen met Q-koorts, zodat artsen en beleidsmakers lering kunnen
trekken uit de impact van deze epidemie. Bel of schrijf ons: 073-6100010 of [email protected]. U vindt er
alles over op onze website: www.q-support.nu. Daar vindt u ook de indringende en schrijnende verhalen van andere
patiënten.
Alvast hartelijk dank!
Met vriendelijke groet,
Linda Beckman Lapré